[00: 00: 04] Irland Thomas: Also gut, Leute. Heute machen wir eine 30-Wörter-Sitzung über kreatives Schreiben und über SRNA und was es für uns bedeutet. Ich weiß, dass SRNA für mich eine großartige Ressource ist. Es hat mich mit meiner Gemeinschaft verbunden und mir das Gefühl gegeben, gesehen und gehört zu werden und Teil von etwas zu sein, das größer ist als ich selbst, etwas, das mehr eine Familieneinheit ist. Ich spreche heute also darüber, wie wir unsere Geschichten, die manchmal so groß sind, aufgreifen.

[00:00:36] Wir machen viel durch, wenn wir an seltenen Krankheiten leiden oder jemanden kennen, der von einer seltenen Krankheit betroffen ist. Und wir werden darüber sprechen, wie wir einen kurzen, 30 Wörter langen Text verfassen können, der unsere Geschichte beschreibt, damit Menschen, die nichts von der Krankheit wissen, ihn lesen und dann sagen können: „Moment mal, ich verstehe das. Ich verstehe es.“ Viele Menschen versuchen, ihre Geschichte niederzuschreiben, und sie wird dann Tausende von Wörtern lang, weil sie so viel auf den Menschen lastet. Aber manchmal, wenn man sie Freunden oder der Familie erzählt, haben sie vielleicht keine Zeit, etwas Langes zu lesen.

[00:01:12] Wenn Sie es also oft kurz halten können, wenn Sie es mit derselben Wirkung und Schlagkraft versehen können, selbst wenn es nicht dasselbe 1000-Wörter-Stück ist, ist das großartig. Es ist etwas, das Sie den Leuten zeigen können. Es ist etwas, das wichtig ist, und Sie können anderen Leuten klar machen, dass es genauso wichtig ist, wie Sie wissen, dass es wichtig ist. Also, ich werde einfach damit anfangen. Ich glaube, ich habe meinen Bildschirm freigegeben, damit ich Ihnen zeigen kann, wie es ist, zu schreiben.

[00:01:39] Als kreativer Autor gehe ich es meistens auf verschiedene Weisen an. Man kann es als Erzählung angehen, als wäre das die Geschichte. Wir beginnen bei Punkt A und kommen zu Punkt B, oder man kann es poetischer machen, indem man Sprache verwendet, die etwa so ist, als würde man darüber sprechen, wie sehr es wehtut, aber man kann auch abstrakte Sprache verwenden. Ich werde hier beides als Beispiel verwenden. Jetzt fange ich hier an.

[00:02:07] Ich werde also damit beginnen, darüber zu schreiben, wie mir SRNA persönlich geholfen hat. Ich weiß, dass es eine Organisation war, die mich gerettet hat, als ich ein Kind war. Ich war 10 und 11 und meine Mutter fand sie online und wir konnten mit anderen Menschen in Kontakt kommen, die meine seltene Krankheit hatten, weil sie einmal im Jahr Camps veranstalteten und das war es, was dort für mich war.

[00:02:28] Ich werde jetzt schreiben und danach können Sie immer noch über die Wortgrenze hinausgehen und es dann eingrenzen. Ich werde also nur einen kleinen Klappentext schreiben. Sie können mitmachen und anfangen, Ihren eigenen zu schreiben, nur 30 Wörter, die darüber sprechen, was es bedeutet, dass Sie SRNA gefunden haben und wie SRNA Ihnen als Person geholfen hat. Für diese Sitzung habe ich es hier und lassen Sie mich meine Wortzahl überprüfen. Tools, Wörter. Das ist ein bisschen über der Wortgrenze. Also kann ich es eingrenzen.

[00:03:07] „SRNAs Camp hat mich gerettet. Ich kann es nicht anders ausdrücken. Ich war allein, bis ich herausfand, dass so viele andere allein waren und dann war niemand mehr allein. Wir waren jung und verloren, aber wir waren zusammen. Dann war niemand mehr allein.“ Sehen Sie, Sie könnten es einfach nehmen und wenn es die Wortanzahl ein wenig überschreitet, könnten Sie die Wörter einfach ein wenig einschränken. „SRNAs Camp hat mich gerettet. Ich kann es nicht anders ausdrücken. Ich war allein, aber dann war niemand mehr allein.

[00:03:33] Wir waren alle verloren, aber wir waren zusammen.“ Und dann gibt es noch eine andere Möglichkeit, damit umzugehen. Sie können poetischere Sprache verwenden. Das ist etwas mehr mein Tempo, egal, was Sie wollen. Sie könnten über die seltenen Krankheiten sprechen oder über SRNA und wie es Ihnen geholfen hat. Ich würde sagen, wenn Sie abstrakte Sprache verwenden, ist es manchmal gut, mit einem Paukenschlag zu beginnen. Beginnen Sie damit, über Schmerzen zu sprechen, darüber, was Sie durchgemacht haben, und steigern Sie es dann ins Positive, in die Freude, Verbindungen zu finden, Menschen zu treffen.

[00:04:10] Trotz allem ist es das wert. Aber trotz des Schmerzes, den du durchgemacht hast, gibt es da draußen immer noch gute Menschen, die dich wollen und sich gut um dich kümmern. Hallo, Ilona.

[00: 04: 22] Ilona: Hallo.

[00: 04: 23] Irland Thomas: Hallo. Hi. Dies ist also die Sitzung „30 Wörter Kreatives Schreiben“. Ich könnte darüber sprechen, was 30 Wörter bedeuten. Möchten Sie heute ein bisschen schreiben?

[00: 04: 36] Ilona: Sicher.

[00: 04: 38] Irland Thomas: Sicher. Perfekt. Ja, ich nehme auch Marlene auf. Hey, Marlene, wie geht es dir? Lass mich einfach darüber reden. Also, ich dachte, in dieser Sitzung geht es hauptsächlich darum, darüber zu schreiben, wie SRNA dir oder deinem medizinischen Weg geholfen hat. Und wir reduzieren eine Geschichte mit Tausenden und Abertausenden von Wörtern auf nur 30 Wörter.

[00:05:04] Wenn man versucht, es anderen Leuten zu zeigen, wenn man versucht, seine Vergangenheit und alles, was man durchgemacht hat, in Worte zu fassen, ist es manchmal das Beste, wenn man etwas Kurzes hat, das man den Leuten zeigen kann und dann sagt: „Das ist meine Erfahrung. Das ist mir passiert.“

[00:05:22] Hier habe ich die Eingabeaufforderungen und dann können Sie Ihre eigene 30-Wörter-Geschichte darüber schreiben, wie SRNA Ihnen geholfen hat oder wie sich eine seltene Krankheit auf Sie ausgewirkt hat. Ich habe also diesen kleinen Klappentext mit etwa 30 Wörtern geschrieben. Dieser hier hatte etwa 45 Wörter und dann habe ich ihn etwas gekürzt.

[00: 05: 44] Ilona: Wirklich? Diese beiden Sätze bestehen also aus 30 Wörtern. Wow.

[00: 05: 50] Irland Thomas: Es wäre nur dieses hier.

[00: 05: 53] Ilona: Es sind 30 Wörter?

[00: 05: 54] Irland Thomas: Ja.

[00: 05: 54] Ilona: Wow. Okay.

[00: 05: 56] Irland Thomas: Und ich habe darüber gesprochen, wie ich als Kind, mit 10 oder 11, meine Diagnose schon seit einiger Zeit hatte und vorher niemanden gefunden hatte, der so war wie ich, weil wir alle sehr selten sind. Es ist nicht sehr wahrscheinlich, dass wir Menschen begegnen, die dieselbe Krankheit haben wie wir oder manchmal auch nur eine ähnliche Krankheit. Ich habe also darüber gesprochen, wie die SRNA jedes Jahr dieses Camp veranstaltet. Und das war das erste Mal, dass ich jemanden traf, der so war wie ich. Das war in meinem Alter.

[00:06:27] Wie sind Sie auf SRNA gestoßen? Wie hat es Ihnen geholfen?

[00: 06: 34] Ilona: In Ordnung.

[00: 06: 34] Irland Thomas: Und es ist in Ordnung, die Wortgrenze zu überschreiten, aber Sie können es später immer noch kürzen und 45 Wörter auf 30 Wörter reduzieren. Ja, es gibt natürlich viel Platz, Sie können immer schreiben, was Sie möchten. Das habe ich mir auch gedacht. Es handelt sich also eher um eine Erzählform, da es von Punkt A nach Punkt B geht. Es zeigt eine Reise des Alleinseins und dann des Findens von Menschen.

[00:07:04] Das SRNA-Camp hat mich gerettet. Anders kann ich es nicht ausdrücken. Aber es gibt auch eine abstraktere, poetischere Sprache, mit der wir ausdrücken können, was passiert ist und was wir erlebt haben. Normalerweise gehe ich das mit einem Paukenschlag an und sage: „Was ist das für ein Gefühl?“ und gehe dann mehr darauf ein, wie SRNA geholfen hat und wie es die schwierigsten Gefühle bekämpft hat, mit denen ich aufgrund einer seltenen Krankheit konfrontiert war.

[00: 07: 35] Ilona: Ich tippe in den Chat. Ist es das, was wir tun?

[00: 07: 37] Irland Thomas: Ja, absolut.

[00: 07: 38] Ilona: Okay, mal sehen. Ich versuche nachzudenken. SRNA…

[00: 07: 45] Irland Thomas: Es sind also diese 30-Wort-Kurztexte, in denen Sie einfach darüber sprechen, was Sie erlebt haben. Das hier ist ein weiteres Beispiel. „Verzweiflung, aber dann Licht. Obwohl ich blind war, konnte ich es sehen. Obwohl ich taub war, konnte ich es fühlen. Obwohl ich Schmerzen hatte, hat es sich gelohnt.“ Wenn Sie nur über dieses grundlegendste Gefühl sprechen, können Sie es eingrenzen, denn sonst geraten wir immer wieder aus dem Thema heraus und reden über all die Arztbesuche, all die Krankenhausaufenthalte, all die Schmerzen, das ganze Elend.

[00:08:16] Aber es gibt Momente des Lichts und es gibt Momente, die man einfach einfangen, kleiner und handhabbarer machen kann, die man einer anderen Person zeigen und genau zusammenfassen kann, wie man sich gefühlt hat, wie es ist. Die Lösung, die Sie in SRNA gefunden haben, oder die Lösung, die Sie für den Schmerz gefunden haben, den Sie durch eine seltene Krankheit gefunden haben.

[00:08:41] So gehe ich das einfach an. Ich denke, alles, was einem im Leben begegnet, kann man immer in etwas Schönes verwandeln, denn das ist es, was das Leben lebenswert macht. Es ist die Schönheit, das Gold, das man in der Asche finden kann. Es ist nicht immer das Ende. Es gibt immer etwas Neues. Es gibt immer etwas, das Ihre Zeit wert ist, immer etwas, für das es sich zu leben lohnt, und das Schreiben ist eine gute Möglichkeit, sich hinzusetzen und zu sagen: „Ich werde losgehen und danach suchen. Ich werde nach einem Grund suchen. Ich werde nach Verbindung und Gemeinschaft suchen, und SRNA ist ein großer Haufen Gold. Es ist etwas voller Leben und Liebe und Fürsorge. So sehe ich das also.“

[00: 09: 27] Ilona: Das sind keine 30 Wörter, aber trotzdem, ich meine, das größte Problem für mich war, dass ich das Gefühl hatte, natürlich hat man immer das Gefühl, man ist der Einzige, und wenn man dann sieht, dass es andere Menschen gibt, ich meine, man freut sich nicht darüber, dass es andere Menschen gibt, die kämpfen. Aber wenn man erkennt, dass es andere Menschen gibt, die kämpfen, und man ihre Geschichten hört, wie sie, was versuche ich damit zu sagen? Tut mir leid, dass sie es nicht nur überlebt haben, sondern auch stark genug waren, um durchzukommen oder was auch immer, so, wow.

[00: 10: 03] Irland Thomas: Würde es Ihnen etwas ausmachen, es vorzulesen? Ich würde es gerne in Ihrer Stimme hören.

[00: 10: 08] Ilona: Da steht nur: „SRNA hat die Welt der Krieger eröffnet und so das Gefühl der Einsamkeit gelindert.“

[00: 10: 15] Irland Thomas: Ich mag es. Es ist gut. Meine Güte. Ja, ich denke, das trifft es genau. SRNA, es fühlte sich wie Zuhause an, als ich verloren war. Es fühlte sich an wie ein Ort, an dem ich landen konnte, endlich ein weicher Ort zum Landen.

[00: 10: 35] Ilona: Nun, die Sache mit SRNA war, dass sie sich nicht nur auf eine Krankheit konzentrierten. Als ich erfuhr, dass sie so viele Krankheiten unterstützten und finanzierten, dachte ich nur: „Wow.“

[00: 10: 54] Irland Thomas: Na ja, es ist so, es ist anders, wir sind alle irgendwie Waisen, keiner von uns gehört zum Mainstream, wir sind nicht beliebt. Also könnten wir uns genauso gut zusammentun und eine Sache sein, eine Gruppe, denn es ist das gleiche Gefühl der Isolation.

[00: 11: 16] Ilona: Das ist es, was ich versucht habe – Isolation, das ist ein gutes Wort, ja.

[00: 11: 21] Irland Thomas: Ja, es ist das gleiche–

[00: 11: 25] Ilona: Und Isolation und Einsamkeit, ja, das werde ich tun.

[00: 11: 25] Irland Thomas: Ja, mach weiter.

[00: 11: 32] Ilona: "Gefühl von-"

[00: 11: 36] Irland Thomas: „– Isolation und Einsamkeit.“ Das ist eine gute Art, es auszudrücken.

[00: 11: 40] Ilona: Und Einsamkeit, ja. Und das liegt an dem ganzen Zoom-Zeug und allem. Ich meine, Leute persönlich zu treffen ist zu 100 % die Entscheidung der meisten Leute. Aber wenn man es nicht zur Verfügung stellt, wie diese Zooms und diese Meetings, ich meine, das war irgendwie schön, einfach mit anderen Leuten zu reden und nicht alles zu erklären. Man muss nicht erklären, warum man müde ist oder warum man heute nicht so aktiv aussah wie sonst.

[00: 12: 16] Irland Thomas: Ja, und genau deshalb liebe ich es. Man ist in einem Raum oder sogar virtuell in einem Raum mit Leuten und muss sich nicht erklären. Deshalb war das Camp auch für mich wirklich toll, denn ich war es so gewohnt, dass Kinder auf dem Spielplatz herumlaufen und von mir erwarten, dass ich ihnen folgen und mithalten kann. Aber das war nicht der Fall.

[00:12:39] Es ist schön, mit einer Gruppe von Kindern zusammen zu sein, die auch körperlich nicht besonders fit sind, und mit Leuten, die mich nicht gefragt haben, warum ich mich hinsetzen muss, warum ich eine Verschnaufpause brauche. Die Leute haben einfach Verständnis, sie verstehen so viel mehr, nachdem sie die Situation selbst durchgemacht haben, was hart ist, und das würde ich niemandem wünschen.

[00: 13: 06] Ilona: Besonders als Kind oder junger Erwachsener. Ich kann es mir gar nicht vorstellen. Ich meine, ich verstehe, wie schwer es für mich ist. Und mit 50 Jahren habe ich gearbeitet; ich habe mein Leben normal gelebt oder so, wie es vorher normal war. Und so, ich meine, einfach ein Kind oder ein junger Erwachsener zu sein und einfach zu versuchen, seinen Weg zu finden. Ich kann mir nur vorstellen, wie schwierig das sein muss.

[00: 13: 32] Irland Thomas: Es war hart. Ich meine, ich hatte nicht viel von, wie ich immer sage, Leben A und Leben B, denn man hat Leben A vor der Diagnose und Leben B nach der Diagnose. Da ich kein wirkliches Leben A hatte, hatte ich nicht viel zu betrauern, denn es war einfach so. Und alles in allem geht es mir mit meiner NMO relativ gut. Ich komme wirklich gut damit zurecht. Die Behandlung, die ich bekomme, ist gut. Ich bin glücklich und gesund. Ich bin College-Student. Nach allen Maßstäben geht es mir gut.

[00: 14: 03] Ilona: Das ist großartig.

[00: 14: 05] Irland Thomas: Aber es ist immer noch etwas, das einen verfolgt. Wenn man es hat, ist es etwas, besonders bei rezidivierenden Erkrankungen. Welche Erkrankung haben Sie?

[00: 14: 16] Ilona: Ich habe NMO.

[00: 14: 16] Irland Thomas: Ja, dann verstehst du es. Ja, bei rezidivierenden Erkrankungen ist es irgendwie oft zu viel für dich. Aber wir wachsen und verändern uns und kommen damit klar und manchmal lässt die Angst ein wenig nach, was schön ist.

[00: 14: 30] Ilona: Wenn ich mit anderen Menschen spreche, die ebenfalls an NMO leiden und in meinem Alter sind, sagen sie mir immer, dass manche von ihnen schon sehr früh darunter gelitten haben. Sie sagen mir dann, dass sie zum Glück keine Probleme mit ihrer Sehkraft haben, also immer noch voll sehen können. Sie sagen dann, dass sie das nie hatten.

[00:14:55] Also, ich weiß nicht, was mir fehlt, und ich denke mir, oh meine Güte, ja, wow. Ich weiß nicht, ob es schlimmer ist, es nicht zu haben, wie Sie sagten, und dann nicht zu erkennen, was Ihnen fehlt, oder es nicht gehabt zu haben und es dann für eine beliebige Zeit oder unter bestimmten Umständen weg ist. Dann müssen Sie sich anpassen, um weiterzumachen.

[00: 15: 21] Irland Thomas: Ja, ich denke, dass es bei einer Krankheit viel mehr Nachteile als Vorteile gibt. Aber ich denke, dass sie uns ermöglicht, mehr Empathie für die Menschen um uns herum zu entwickeln, weil sie unsere Weltanschauung und unsere Sicht auf Behinderung und andere Menschen völlig verändert. So etwas kann jedem passieren.