2024 TM Gemeinsam | Fragen und Antworten der Community

12. Juni 2024

Während der Online-Veranstaltung 2024 TM Together wurde Krissy Dilger von SRNA von Dr. Paula Barreras vom Cedars-Sinai Medical Center und Dr. Hamza Coban vom University of Connecticut Health Center begleitet. Dr. Barreras und Dr. Coban beantworteten Fragen des Publikums zu transverser Myelitis (TM), zur Behandlung von rezidivierender TM, zu diagnostischen Tests und Medikamenten [00:07:15]. Die Ärzte befassten sich auch mit Strategien zur Symptombehandlung bei neuropathischen Schmerzen, Müdigkeit sowie Blasen- und Darmfunktionsstörungen und betonten die Bedeutung personalisierter Behandlungspläne und kontinuierlicher Betreuung [00:23:40]. Abschließend betonten sie die Relevanz neuer Forschungsergebnisse, insbesondere im Bereich der Stammzellenbehandlungen, und sprachen Menschen mit TM Mut zu [00:48:05]. Bitte beachten Sie, dass die während dieser Sitzung weitergegebenen Informationen nur zu Informationszwecken dienen und keinen medizinischen Rat darstellen.

Paula Barreras, MD, ist eine staatlich anerkannte Neurologin mit Spezialgebiet Neuroimmunologie. Sie ist Assistenzprofessorin für Neurologie am Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles, Kalifornien. Dr. Barreras ist spezialisiert auf immunvermittelte Erkrankungen des Gehirns und des Rückenmarks, darunter Neurosarkoidose und Rückenmarkserkrankungen wie Neuromyelitis optica, MOG-assoziierte Erkrankung, transverse Myelitis und deren Nachahmer.

Dr. Barreras schloss ihr Medizinstudium an der University of the Andes ab und absolvierte anschließend ein Postdoc-Forschungsstipendium in Neuroimmunologie an der Johns Hopkins University. Sie absolvierte ihre Facharztausbildung in Neurologie und ihr Stipendium in klinischer Neuroimmunologie ebenfalls an der Johns Hopkins University, bevor sie dem Team am Cedars-Sinai Medical Center beitrat. Ihr Forschungsschwerpunkt liegt auf der Identifizierung von Prädiktoren der endgültigen Diagnose nach der Erstdiagnose einer Myelopathie sowie von Prädiktoren des Ausgangs bei Myelitis und Neurosarkoidose.

Hamza Coban, MD, ist Assistenzprofessor für Neurologie an der University of Connecticut in Farmington, CT. Er ist Neurologe und auf neuroimmunologische Erkrankungen spezialisiert, darunter Multiple Sklerose, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD) und andere seltene Autoimmunerkrankungen des zentralen Nervensystems bei Erwachsenen und Kindern. Dr. Coban erhielt seinen medizinischen Abschluss an der Hacettepe University School of Medicine in Ankara, Türkei. Nach dem Medizinstudium absolvierte er ein Postdoktorat an der University of California Los Angeles und der University of California San Diego, wo er Neurodegeneration und Neuroinflammation im Zusammenhang mit der Alzheimer-Krankheit und HIV-bedingter Demenz untersuchte.

Er absolvierte seine Facharztausbildung in Neurologie an der University of Connecticut in Farmington, CT, und war in seinem letzten Jahr als Chefarzt tätig. Nach seiner Facharztausbildung absolvierte er seine Fellowship-Ausbildung in Neuroimmunologie an der University of Pennsylvania und am Children's Hospital of Philadelphia. Dr. Cobans Forschung konzentriert sich auf die Alterung und die Übergangsbehandlung von neuroinflammatorischen Erkrankungen von der Pädiatrie zum Erwachsenenalter und vom Erwachsenenalter zum Seniorenalter.

PDF-TRANSKRIPT

[00: 00: 02] Krissy Dilger: Beginnen wir also mit einer kurzen Vorstellung der Person, die wir heute bei uns haben: Dr. Paula Barreras. Möchten Sie sich kurz vorstellen?

[00: 00: 13] Dr. Paula Barreras: Sicher. Danke für die Einladung. Ich bin Neurologe mit einer Ausbildung in Neuroimmunologie und einem besonderen Interesse an Myelitis und Myelopathien. Den Großteil meiner Karriere habe ich an der Johns Hopkins University verbracht, wo ich auch einige Jahre lang zu Myelitis und Neurosarkoidose geforscht habe. Jetzt habe ich die Einrichtung gewechselt und bin derzeit Teil des Teams des Cedar Sinai Medical Center in LA.

[00: 00: 38] Krissy Dilger: Und wir haben auch Dr. Hamza Coban hier. Können Sie sich ebenfalls vorstellen?

[00: 00: 43] Hamza Coban: Ja. Nochmals vielen Dank für die Einladung. Das ist großartig. Ich bin derzeit Neurologe und Neuroimmunologe hier am University of Connecticut Health Center in Farmington, Connecticut. Meine Facharztausbildung habe ich hier an der UConn und meine Fellowship-Ausbildung an der University of Pennsylvania absolviert. Ich interessiere mich auch besonders für seltene Autoimmunerkrankungen, darunter transverse Myelitis und Erkrankungen aus dem Spektrum der Neuromyelitis optica. Ich freue mich, hier zu sein.

[00: 01: 15] Krissy Dilger: Ja, schön, Sie beide hier zu haben. Wir haben also eine Menge Fragen. Ich werde also versuchen, so viele wie möglich durchzugehen, aber wir können dieses Gespräch auch später fortsetzen, wenn wir nicht alle schaffen. Aber ich schätze, zu Beginn hat jemand gefragt: „Ich würde gerne etwas über Medikamente gegen TM-Rückfall und diagnostische Tests fragen, die man weiterhin durchführen muss.“ Gibt es Dinge, die jemand mit TM-Rückfall im Auge behalten sollte, wenn es darum geht, weiterhin ein Diagnoseupdate zu erhalten und weiterhin Medikamente einzunehmen, die er zur Behandlung seines TM einnehmen kann? Dr. Barreras.

[00: 02: 02] Dr. Paula Barreras: Gerne übernehme ich die erste Frage. Als erstes möchte ich definieren, was rezidivierende TM bedeutet. Das ist vermutlich jemand, der einmal eine Rückenmarksentzündung hatte und dann einen zweiten Anfall. Die meisten Fälle von Myelitis sind solche, die wir nicht benennen können, d. h. der anfängliche Test auf NMO, MOG oder Multiple Sklerose oder spezifische Erkrankungen ist negativ, es handelt sich um einmalige oder monophasische Ereignisse.

[00:02:31] Wenn Sie jetzt zwei Episoden hatten, ist es meiner Meinung nach am wichtigsten, neu zu beurteilen, ob Sie jetzt die Kriterien für eine dieser spezifischen entzündlichen Erkrankungen erfüllen. Es sollten also Tests auf Aquaporin-4-IgG und MOG-IgG durchgeführt werden, um festzustellen, ob diese schubförmige Erkrankung Teil von NMO oder MOG ist. Im Laufe der Zeit sollten wiederholte MRTs des Gehirns durchgeführt werden, um festzustellen, ob sich Läsionen angesammelt haben, die darauf hindeuten könnten, dass die schubförmige TM Teil einer Erkrankung wie beispielsweise Multipler Sklerose ist.

[00:03:02] Und Screening auf rheumatologische Erkrankungen. Manchmal haben Menschen eine rezidivierende Myelitis mit unklarer Ursache. Wir können das nicht wirklich benennen. Und wenn das der Fall ist, denke ich, sobald jemand zwei schwere Episoden hat, wird normalerweise mit einer Immunsuppression begonnen.

[00:03:21] Aber da es keinen spezifischen Nachnamen gibt, würden die meisten Leute normalerweise etwas wie Rituximab oder eine andere depletierende Therapie verwenden, die allgemein für rheumatologische Erkrankungen gilt – NMO und teilweise auch die Möglichkeit von MOG. Aber ich denke, das Wichtigste ist, sicherzustellen, dass wir jetzt, da es sich um eine rezidivierende Erkrankung handelt, versuchen, ihr einen Nachnamen zu geben, damit wir die Therapie steuern können.

[00: 03: 50] Krissy Dilger: Und Dr. Coban, möchten Sie noch etwas hinzufügen?

[00: 03: 53] Hamza Coban: Nein, ich stimme Dr. Barreras zu. Ich denke, das Wichtigste ist, sicherzustellen, womit wir es wirklich zu tun haben. Ich werde einige der von Dr. Barreras angesprochenen Punkte wiederholen. Aber ich denke, insbesondere bei der transversen Myelitis kann es manchmal sehr schwierig sein, eine definitive Diagnose zu stellen, obwohl wir darin immer besser werden.

[00:04:21] In vielen Fällen dachten wir früher, es handele sich um eine idiopathische transverse Myelitis. Heute diagnostizieren wir bei diesen Patienten entweder eine Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, eine MOG-Erkrankung, sogar MS oder Neurosarkoidose und so weiter. Ich denke also, wir müssen viel genauer darüber nachdenken, ob jemand irgendwann einmal eine transverse Myelitis hatte und jetzt einen weiteren Anfall hat.

[00:04:50] Auch hier müssen wir genauer nachdenken. Könnte dies eine dieser Erkrankungen sein oder übersehen wir etwas anderes? Aber einer der wichtigen Punkte ist, dass eine transverse Myelitis manchmal übersehen oder falsch interpretiert werden kann. Es muss nicht unbedingt die Myelitis sein, die eine Entzündung vermuten lässt, aber manchmal sehen wir viele vaskuläre Probleme, wie wir sie bei einer Reihe meiner Myelopathien nennen.

[00:05:20] Manchmal kommt es zu einer Unterbrechung des Blutflusses. Das kann wiederkehrende Symptome verursachen oder die Symptome mit der Zeit verschlimmern. Diese Dinge müssen also überdacht werden. Was Medikamente angeht, können wir am Ende des Tages manchmal nicht eine bestimmte Krankheit genau bestimmen, aber wir sollten zumindest in der Lage sein, diese Gefäßprobleme oder andere strukturelle Probleme wie zum Beispiel Spondylose auszuschließen.

[00:05:52] Und wenn diese Dinge ausgeschlossen sind und Sie immer noch eine transverse Myelitis haben, aber eine rezidivierende transverse Myelitis, dann wenden wir uns den Off-Label-Medikamenten zu. Leider gibt es keine spezifische, von der FDA zugelassene Behandlung für transverse Myelitis, weil sie selten ist und gleichzeitig schwer zu untersuchen ist.

[00:06:16] Aus diesem Grund greifen wir auf Off-Label-Behandlungen zurück, wie Dr. Barreras betonte. B-Zell-depletierende Therapien wie Rituximab könnten eine davon sein. Manchmal kann je nach Risikowahrnehmung und Patientenpräferenz auch das intravenöse Immunglobulin versucht werden.

[00: 06: 38] Krissy Dilger: Vielen Dank für diese tolle Erklärung. Wir haben viele Fragen zur Genesung nach TM und wie diese aussieht. Also, Dr. Coban, könnten Sie etwas darüber sagen, was Genesung in Anführungszeichen bei transverser Myelitis bedeuten könnte? Jemand sagt: „Ich bin jetzt drei Jahre dabei, heile ich noch? Ich habe Narbengewebe, wo die Entzündung war. Wird das jemals heilen? Stimmt es, dass das Narbengewebe die Zellen daran hindert, sich zu regenerieren?“

[00: 07: 14] Hamza Coban: Ja, das ist eine gute und wichtige Frage. Ich versuche, pauschale oder verallgemeinernde Schlussfolgerungen zu vermeiden, denn jeder Patient ist anders und jeder hat seine eigene Krankheit. Manche Patienten haben einen besseren Verlauf, ein besseres Ergebnis, während andere ein weniger günstiges oder schlechteres Ergebnis haben. Und es hängt auch von der zugrunde liegenden Ätiologie ab.

[00:07:47] Eine transverse Myelitis kann verschiedene Ursachen haben. Manchmal sehen wir eine postinfektiöse oder parainfektiöse transverse Myelitis. In vielen Fällen bessert sich der Krankheitsverlauf. Sie bessern sich nach dem ersten Anfall deutlich, wenn das erste Symptom richtig behandelt wird. Manchmal gibt es keine zugrunde liegende Ätiologie. Wir wissen nicht, was die Krankheit wirklich verursacht hat. Die Folgen können unterschiedlich sein.

[00:08:21] Ich denke, dass wir in der Regel die meiste Genesung und Besserung in den ersten paar Monaten bis zu drei bis sechs Monaten sehen, vorausgesetzt, es gibt keinen weiteren Anfall oder keine anhaltende Schädigung. Danach geht die Genesung meiner Meinung nach zwar weiter, aber vielleicht viel langsamer, und irgendwann kann sie ein Plateau erreichen.

[00:08:54] Das ist es. Die andere Sache, und obwohl wir unsere Patienten weiterhin ermutigen, ihre Therapien fortzusetzen, Physiotherapie, Beschäftigungstherapie und regelmäßige Übungen, um ihr Nervensystem in gewisser Weise neu zu trainieren und ihr Nervensystem in gewisser Weise neu zu verdrahten. Einer der wichtigen Aspekte dabei ist, dass das Gegenteil passieren könnte. Einige, wenn auch selten, einige unserer Patienten können einen progressiven Verlauf haben, den wir möglicherweise nicht so gut erklären können.

[00:09:33] Apropos Narbengewebe: Es stimmt, dass nach der ersten Entzündung oft eine Narbe zurückbleibt. Dieses Narbengewebe kann einfach bleiben. Es verursacht vielleicht kein Problem, oder es kann Teil des Problems und Teil der Entwicklung sein. Manchmal kann es zu einer chronischen Reizung des Rückenmarks führen, und bei diesen Patienten kann die Krankheit einen eher progressiven Verlauf haben. Ja, das ist meine Meinung zu diesem Thema.

[00: 10: 09] Krissy Dilger: Großartig, danke. Und Dr. Barreras, haben Sie noch etwas hinzuzufügen oder?

[00: 10: 13] Dr. Paula Barreras: Ja, meiner Erfahrung nach ist es so, dass die Genesung wahrscheinlich in den ersten sechs Monaten am schnellsten erfolgt. Aber ich denke, die Genesung setzt sich in diesem ersten, eineinhalbjährigen Jahr fort. Danach stagniert der Zustand der meisten Menschen und es können einige Symptome zurückbleiben.

[00:10:33] Ich denke, Schwäche ist eines der Dinge, die sich durch Physiotherapie besser erholen können. Soweit ich gesehen habe, heilen Dinge wie neuropathische Schmerzen und Taubheitsgefühle etwas langsamer und können langfristig bestehen bleiben. Es gibt also oft eine Narbe, wenn wir die MRTs machen. Wir sehen die anfängliche Verletzung und sie ist zunächst entzündet. Das Kontrastmittel nimmt den Schmerz auf und sagt uns, dass etwas brennt.

[00:11:03] Später wiederholen wir die MRT-Untersuchung und sehen, dass die Wunde nicht mehr brennt, aber wir sehen immer noch den Schatten dessen, was passiert ist, nämlich dass die Wunde immer noch da ist. Man kann es sich also wie Narbengewebe vorstellen. Und das Schöne an Rückenmark und Gehirn ist, dass sie sehr anpassungsfähig sind. Ihr Körper passt sich also an, indem er Signale um die Narbe herum sendet, und die Symptome können besser werden, aber oft nicht vollständig. Und oft, wenn die Person etwas hat, das sie dekompensiert, wie eine Infektion oder etwas anderes, können diese alten Symptome wiederkehren.

[00:11:33] Ich denke, es ist wichtig, weiterhin aktiv zu sein und Physiotherapie zu machen, auch wenn Sie schon über anderthalb Jahre alt sind, denn das baut die Fähigkeit zur Neuverdrahtung und Kompensation rund um die verbleibende Narbe auf. Auch wenn die Narbe nicht verschwinden wird, können Sie Bahnen darum herum aufbauen und insgesamt eine weitere Verbesserung erzielen, wenn Sie Ihre sogenannte neurologische Reserve aufbauen.

[00: 11: 58] Krissy Dilger: Fantastisch. Vielen Dank. Das ist also ein Thema, das in letzter Zeit häufiger aufgekommen ist. Jemand fragt, ob es so etwas wie eine transverse Myelopathie gibt. Dr. Barreras, möchten Sie das wissen?

[00: 12: 18] Dr. Paula Barreras: Ja, da habe ich eine starke Meinung. Ich denke, die Terminologie war historisch gesehen etwas verwirrend. „Transverse Myelitis“ ist ein alter Begriff, dessen transversale Bedeutung aus der Beschreibung einer sensorischen Ebene stammt, also quer durch den Körper, von wo aus Defizite auftreten. Und Myelitis bedeutet einfach eine Entzündung des Rückenmarks.

[00:12:43] Wenn wir von transverser Myelitis sprechen, meinen wir damit eigentlich nur eine Entzündung des Rückenmarks, die bei jemandem zu Defiziten von unten nach oben geführt hat. Das allein ist diagnostisch noch nicht so aussagekräftig. Heutzutage wird Myelopathie bevorzugt, was lediglich ein Problem des Rückenmarks ist, und wir vermeiden es, voreilig die Bezeichnung „itis“ für Myelitis zu verwenden.

[00:13:10] Und ich plädiere dafür, das Wort „quer“ zu streichen, weil „quer“ für uns nicht wirklich viel bedeutet. Wir wissen, dass Menschen Rückenmarkserkrankungen haben können, eine Entzündung ohne sensorische Ebene oder mit unvollständiger sensorischer Ebene. Auch wenn Sie diesen quer verlaufenden Teil haben oder nicht, können Sie trotzdem eine Myelitis haben. Und Myelopathien, also Probleme mit Verletzungen des Rückenmarks, können durch Entzündungen oder andere Dinge wie Vitaminmangel, Infektionen, manchmal Tumore oder ähnliches verursacht werden.

[00:13:45] Wenn wir Myelopathie sagen, erinnern wir uns daran, nach diesen anderen Möglichkeiten zu suchen, bevor wir sagen: „Oh, okay, es gab ein entzündliches Problem oder ein Autoimmunproblem.“ Wenn wir am Ende objektive Hinweise auf eine Entzündung im MRT, in der Rückenmarksflüssigkeit oder in Ihren Blutuntersuchungen sehen, kann die Diagnose korrekt als Myelitis gestellt werden. Aber Myelopathie wäre der Ausgangspunkt und von da an versuchen wir, die Störung in Kategorien einzuteilen, von denen eine Myelitis wäre.

[00:14:18] Ich würde den Begriff „transverse Myelopathie“ nicht verwenden, da ich das Wort „transversal“ komplett weglassen würde. Aber jemand kann eine Myelopathie haben, die beispielsweise vaskulär bedingt ist, einen Schlaganfall verursacht, und die sensorische Beeinträchtigung kann von unten nach oben auftreten. Es kann also transversale Myelopathien mit nichtentzündlichen Ursachen geben.

[00: 14: 39] Krissy Dilger: Und Dr. Coban, haben Sie noch etwas hinzuzufügen?

[00: 14: 42] Hamza Coban: Ja, in diesem Punkt stimme ich Dr. Barreras vollkommen zu. Es kann für unsere Patienten verwirrend sein, aber auch für das medizinische Personal. Und es kann sogar zu unerwünschten Folgen führen. Wenn wir den Begriff „transverse Myelitis“ verwenden, impliziert er eine Entzündung des Rückenmarks. Aber wie Dr. Barreras betonte, gibt es viele andere Gründe, die ähnliche Symptome und Probleme verursachen können.

[00:15:18] Und es kann in gewisser Weise zu einer Voreingenommenheit führen, insbesondere aus Sicht der Gesundheitsdienstleister, wenn sie sich nur auf den Myelitis-Teil, den Entzündungsteil konzentrieren. Die anderen möglichen Erklärungen, andere mögliche Theorien können übersehen werden, was nicht gut ist. Deshalb bevorzuge ich auch Myelopathie als Ausgangsbegriff und versuche dann, sie später auf der Grundlage der Untersuchung und der Ergebnisse der körperlichen Untersuchung und der Bildgebung und der Untersuchungsergebnisse zu definieren. Ja, da stimme ich ihr zu.

[00: 16: 02] Krissy Dilger: Okay, großartig. Vielen Dank euch beiden. Wir haben also einige Fragen zum Symptommanagement. Können Sie zunächst ein wenig über neuropathische Schmerzen und verschiedene Managementstrategien sprechen? Dr. Coban.

[00: 16: 18] Hamza Coban: Absolut, neuropathische Schmerzen sind leider eines der häufigsten und können sehr behindernde Symptome sein. Auch wenn der genaue Mechanismus noch nicht ganz klar ist, sind neuropathische Schmerzen technisch gesehen meist ein Problem der peripheren Nerven. Wir sehen sie jedoch recht häufig bei transverser Myelitis oder anderen Erkrankungen des zentralen Nervensystems, die das Rückenmark beeinträchtigen.

[00:16:50] Es ist also ganz normal und kann zu Behinderungen führen. Wir versuchen, die Krankheit mit symptomatischen Medikamenten zu behandeln. Wichtig ist, darauf hinzuweisen: Selbst wenn wir eine zugrunde liegende Ätiologie für die transverse Myelitis haben, sagen wir, wir haben am Ende des Tages eine Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung diagnostiziert, kann die transverse Myelitis vielleicht darauf zurückzuführen sein.

[00:17:23] Die Behandlung dieser speziellen Erkrankung bedeutet nicht unbedingt eine Behandlung der Symptome. Die Symptome können weiterhin bestehen bleiben. Die meisten bleiben bestehen und wir versuchen, sie separat mit Symptommanagement anzugehen. Manchmal haben unsere Patienten den Eindruck, dass die Behandlung dieser speziellen Erkrankung mit krankheitsmodifizierenden Therapien ihre Symptome lindern wird, und schrecken dann von der Behandlung ab.

[00:17:57] Dafür sind sie nicht konzipiert. Leider funktionieren sie dafür nicht. Bei der symptomatischen Behandlung ist es oft eine Art Versuch und Versagen. Es gibt bestimmte Medikamente, die wir als erste Wahl verwenden. Und wenn ein Medikament nicht wirkt oder Nebenwirkungen hat, versuchen wir ein anderes. Es gibt Medikamente wie Gabapentin oder Pregabalin, die die meisten unserer Patienten wahrscheinlich kennen.

[00:18:36] Und es gibt noch eine weitere Gruppe von Medikamenten, die wir verwenden. Trizyklische Antidepressiva. Eine weitere Gruppe heißt SNRI oder auch eine weitere Gruppe von Antidepressiva. Wir verwenden sie jedoch wegen ihrer Eigenschaften bei neuropathischen Schmerzen. Und wir beginnen mit ihnen und ändern die Therapiepläne im Laufe der Zeit, je nach Reaktion und Nebenwirkungsprofil.

[00:19:08] Eine weitere wichtige Sache, auf die ich hinweisen möchte, ist, dass neuropathische Schmerzen bei transverser Myelitis zwar sehr häufig sind, es aber durchaus möglich ist, dass unsere Patienten mehr als ein Problem haben. Dies kann ein wichtiger Aspekt des Symptoms sein. Manchmal haben sie zusätzlich zur transversen Myelitis auch Probleme mit der Lendenwirbelsäule oder dem unteren Rücken.

[00:19:36] Vielleicht ist das der Hauptgrund für ihre neuropathischen Schmerzen. Deshalb ermutige ich meine Auszubildenden immer, und wenn wir mit unseren Kollegen über dieses Thema sprechen, betonen wir diese Möglichkeit, immer nach anderen möglichen Erklärungen Ausschau zu halten und nicht zu übersehen, wenn jemand zum Beispiel einen Bandscheibenvorfall oder eine Radikulopathie hat, und entsprechende Tests für sie durchzuführen, einschließlich Bildgebung oder Nervenleitungsstudien.

[00:20:08] Und noch etwas Wichtiges ist, dass Gemeinsamkeiten häufig sind und auch bei unseren Patienten zu erwarten sind. Wie die häufigeren Ursachen für neuropathische Schmerzen, Diabetes oder bestimmte Vitaminmängel oder bestimmte metabolische Infektionsprobleme. Wir werden auch nach diesen anderen alternativen Erklärungen Ausschau halten, um dieses Problem anzugehen.

[00: 20: 39] Krissy Dilger: Großartig. Danke. Das war eine großartige, ausführliche Erklärung. Ich weiß das wirklich zu schätzen. Dr. Barreras, möchten Sie noch etwas hinzufügen?

[00: 20: 49] Dr. Paula Barreras: Nun, ich meine, ich stimme zu, nur um zu betonen, dass es mehrere Medikamentenoptionen in verschiedenen Medikamentenfamilien gibt, die gegen diese Schmerzen helfen können. Im Wesentlichen geht es dabei um die Nerven, also die Rückenmarkszellen, die entweder übererregbar sind oder fehlzünden, wenn sie das nicht sollen. Die meisten dieser Medikamente beruhigen also, sagen wir, diese Signalanomalie, und man kann es mit Antidepressiva oder Antikonvulsiva und anderen Medikamenten versuchen.

[00:21:22] Und wenn bei jemandem ein Medikament nicht wirkt, heißt das nicht, dass auch die anderen nicht wirken. Seien Sie sich also bewusst, dass es Optionen gibt, und lassen Sie sich nicht entmutigen. Außerdem möchte ich sagen, dass es Zeit braucht, bis die Medikamente in Ihrem Körper wirken. Gabapentin ist beispielsweise ein gängiges Medikament, das wir verwenden, und viele Patienten probieren es einfach nach Bedarf aus. Sie nehmen es ein- oder zweimal pro Woche und stellen fest, dass es nicht wirkt, und setzen das Medikament ab.

[00:21:52] Diese Medikamente müssen normalerweise mehrere Wochen lang mehrmals täglich eingenommen werden, bevor sich tatsächlich eine Wirkung zeigt. Das ist ein weiterer Punkt. Viele Menschen fragen nach Schmerzstrategien ohne Medikamente, nach Strategien zur Schmerzbehandlung, was meiner Meinung nach wichtig ist, da nicht jeder Medikamente nehmen möchte. Ich denke, Medikamente sind bei dieser Art von Schmerzen wichtig. Die anfänglichen Maßnahmen sind meist resistent, aber Dinge wie Bewegung können helfen, die Schmerzen zu lindern.

[00:22:24] Psychologische und therapeutische Hilfestellungen helfen dabei, mit den Schmerzen umzugehen. Akupunktur wurde bei chronischen Schmerzen untersucht und ist für manche Menschen von Nutzen. Generell ist es eine sichere Methode. Auch Spannungsmaschinen können manchmal hilfreich sein, obwohl die Belege für ihre Verwendung aufgrund kleinerer Studien etwas geringer sind. Es gibt jedoch Hinweise darauf, dass sie ebenfalls helfen können.

[00: 22: 56] Krissy Dilger:  Großartig, danke. Und das nächste Symptom, nach dem jemand gefragt hat, ist Müdigkeit. Was empfehlen Sie jemandem, der mit Müdigkeit zu kämpfen hat? Dr. Barreras, möchten Sie uns den Anfang machen?

[00: 23: 10] Dr. Paula Barreras: Ja, also, das Erste ist, die Müdigkeit nicht automatisch der Myelitis zuzuschreiben. Müdigkeit ist etwas, womit viele Menschen mit und ohne Myelitis zu kämpfen haben. Und das Erste ist, herauszufinden, ob es einen behebbaren Faktor gibt, bei dem wir eingreifen können. Schläft die Person, okay? Wacht sie mitten in der Nacht auf, weil sie Blasenprobleme hat? Und ist das Blasenproblem das, was wir beheben müssen, anstatt nur Medikamente gegen Müdigkeit oder Schlaf zu verschreiben?

[00:23:42] Dinge wie Schilddrüsenfunktion, Vitaminmangel, hormonelle Probleme wie Testosteronmangel oder [unverständlich] Mangel. Es gibt einige Erkrankungen, die sich mit Myelitis manifestieren können und auch die Hypophyse betreffen können. Neurosarkoidose beispielsweise kann zu Müdigkeit führen. Das Erste ist also, die Ursachen der Müdigkeit zu ermitteln. Und wenn wir welche sehen, greifen wir bei der zugrunde liegenden Ursache ein.

[00:24:11] Am Ende kann Myelitis selbst zu Müdigkeit führen. Und der Grund oder ein Teil des Grundes ist, dass Sie sich jetzt bewegen, was Sie mehr Energie und Kalorien kostet, weil Gehen möglicherweise nicht normal ist. Wenn Sie zwar gehen können, aber eine gewisse Schwäche oder Spastik haben, kostet das mehr Energie. Und wenn Sie nicht gehen können und einen Rollstuhl benutzen, brauchen Sie viel zusätzliche Energie, um sich zu bewegen und einfach Ihre Aktivitäten auszuführen. Das ist also üblich und verständlich. Wenn wir also keinen Grund finden, den wir beheben können, gibt es wieder eine Kombination aus Unterstützungsstrategien mit Psychologie, es gibt Kurse zum Thema Müdigkeit.

[00:25:02] Es gibt eine gute Studie der National MS Society, die sich an Menschen mit Multipler Sklerose richtet, aber nicht unbedingt nur für Menschen mit Multipler Sklerose. Ich denke, das ist etwas, von dem wir alle profitieren können, und es gibt Medikamente, die Stimulanzien sind, zum Beispiel Modafinil. Ich möchte da nicht gleich zu voreilig sein, denn in den meisten Fällen ist das etwas, das mit anderen Strategien behandelt werden kann.

[00: 25: 37] Krissy Dilger: Großartig. Danke. Und Dr. Coban, möchten Sie noch etwas hinzufügen?

[00: 25: 42] Hamza Coban: Ja, ich stimme Dr. Barreras zu. Ich denke, wenn wir uns zum ersten Mal mit Müdigkeit befassen, sollten wir nach anderen möglichen Erklärungen suchen. Es ist nicht nur das einzige Problem, sondern es können auch andere Dinge gleichzeitig auftreten, die dazu beitragen können, und wir sollten versuchen, sie zu behandeln. Das könnte ein Schlafproblem sein. Das könnte ein Stimmungsproblem oder andere medizinische Probleme sein. Der wichtige erste Schritt besteht darin, zu versuchen, sie zusätzlich zur Behandlung der Müdigkeit oder zusätzlich zur Behandlung der Myelitis zu behandeln.

[00:26:23] Letztendlich leiden unsere Patienten oft noch immer unter Müdigkeit oder es zeigt sich keine nennenswerte Besserung, auch wenn alle zugrunde liegenden Probleme behoben wurden. Dann müssen wir auf andere Interventionen zurückgreifen. Dr. Barreras hat auf einige nicht-pharmakologische Interventionen hingewiesen, und einige pharmakologische Interventionen.

[00:26:51] In meiner Praxis, meiner Erfahrung nach, halte ich es bei diesen symptomatischen Behandlungen normalerweise für die allgemeine Regel. Es geht um Symptome und wir verwenden Symptombehandlungen. Auch hier gilt: Ausprobieren und sehen. Nicht jedes Medikament wirkt bei jedem. Und ich plane oft einen Zeitplan, um ein bestimmtes Medikament zur Symptombehandlung auszuprobieren. Manche Medikamente erfordern möglicherweise einen längeren Test. Bei manchen Medikamenten kann man den Nutzen schon nach ein paar Tagen oder Wochen sehen.

[00:27:32] Wenn ich an dem Punkt bin, an dem ich eine pharmakologische Intervention ausprobieren muss, beginne ich normalerweise zuerst mit Amantadin. Wenn es keinen Nutzen bringt, gehe ich zu anderen Stimulanzien und kontrollierten Substanzen über. Und leider haben wir keine guten Richtlinien. Diese Medikamente wurden mehrfach in verschiedenen Situationen bei MS oder anderen Erkrankungen untersucht.

[00:28:05] Die Ergebnisse sind gemischt, aber wir probieren sie trotzdem aus. Wenn ein Medikament bei unseren Patienten wirkt, ist das großartig und wir bleiben dabei. Eine andere wichtige Sache ist jedoch, insbesondere bei den stimulierenden Medikamenten wie Modafinil, Adderall, Modafinil und dergleichen. Es ist wichtig für mich und für unsere Patienten, einen Plan und einen Zeitplan festzulegen, denn oft übernehmen wir Patienten oder sie nehmen diese Medikamente schon seit langer Zeit.

[00:28:44] Es ist nicht immer ganz klar, ob sie wirklich helfen. Das Problem ist jedoch, dass es sehr problematisch wird, wenn Sie diese Medikamente absetzen oder auf etwas anderes umsteigen. Dann treten Entzugserscheinungen auf und es ist schwieriger zu unterscheiden, welches Medikament wirkt und welches nicht. Das ist ein weiterer wichtiger Punkt, den Sie im Hinterkopf behalten sollten.

[00: 29: 12] Krissy Dilger: Danke. Und eine andere Person fragte nach Darmfunktionsstörungen. Dr. Coban, können Sie über einige Strategien zur Behandlung von Darmfunktionsstörungen sprechen?

[00: 29: 26] Hamza Coban: Es gibt verschiedene Arten von Darmfunktionsstörungen. Zuerst müssen wir diesen Teil herausfinden. Obwohl wir ziemlich erfahren sind, überweise ich die Patienten oft gleichzeitig auch an einen Urologen. Wir kümmern uns also gemeinsam darum. Eine Art von Darmproblemen geht mit Dringlichkeit, Häufigkeit und Inkontinenz einher. Die andere Art ist das Gegenteil: Sie können nicht urinieren oder der Urinfluss ist schwächer, wenn sie auf die Toilette gehen, es dauert eine Weile, bis sie anfangen, oder am Ende können sie ihre Blase möglicherweise nicht vollständig entleeren.

[00:30:21] Das ist also unterschiedlich. Es hängt größtenteils davon ab, in welchem ​​Bereich des Rückenmarks die Erkrankung auftritt, und die Behandlung kann besonders am Anfang unterschiedlich sein. Und ich muss auch noch einmal darauf hinweisen, dass es andere Faktoren geben kann, die dazu beitragen, wie z. B. Beckenboden- oder Muskelschwäche oder Belastungsinkontinenz. Wir müssen auch auf diese achten, um einen richtigen, angemesseneren Behandlungsansatz zu finden.

[00:30:56] Dann arbeite ich mit einem Urologen zusammen, je nachdem, welche Art von Blasenfunktionsstörung vorliegt. Wenn sie eher zögerlich und zurückhaltend sind, verwenden wir Medikamente wie Tamsulosin, um den Schließmuskel ein wenig zu entspannen. Das kann hilfreich sein. Wenn sie mehr, eher Drang oder Häufigkeit haben, verwenden wir andere anticholinerge Medikamente oder es gibt eine neuere Gruppe von Medikamenten mit weniger kognitiven Nebenwirkungen, Beta-Agonisten, Dinge wie Myrbetriq oder Gemtesa, die wir ausprobieren.

[00:31:42] Aber manchmal reichen sie nicht aus oder es können Nebenwirkungen auftreten. In diesem Fall verlasse ich mich meist auf Urologen, die es manchmal mit Botox-Injektionen oder Stimulationsgeräten versuchen. Heutzutage gibt es viele Möglichkeiten und oft mit guten Ergebnissen.

[00: 32: 13] Krissy Dilger: Und Dr. Barreras, haben Sie noch etwas hinzuzufügen?

[00: 32: 16] Dr. Paula Barreras: Ich möchte das also sagen und nur kurz wiederholen, was gerade gesagt wurde. Darm- und Blasenfunktion sind bei Myelitis und Myopathien sehr häufig beeinträchtigt. Und das ist eine wichtige Ursache für eine Beeinträchtigung der Lebensqualität. Deshalb sollten wir darüber reden und uns damit befassen. Und was den Darm betrifft, denke ich, dass die häufigsten Funktionsstörungen Verstopfung und Stuhlretention sowie Schwierigkeiten beim regelmäßigen Stuhlgang sind.

[00:32:45] Ich denke, es gibt mehrere Ebenen, die wir dafür tun sollten. Die erste Ebene ist meiner Meinung nach die Ernährungskontrolle. Da Verstopfung am häufigsten auftritt, denke ich, dass man ausreichend Flüssigkeit zu sich nehmen und einfach viel Wasser trinken sollte. Ernährungsumstellungen mit Erhöhung der Ballaststoffmenge in der Ernährung. Menschen können tatsächlich Ballaststoffe in die Ernährung aufnehmen, immer mit Wasser. Und das ist sozusagen die erste Ebene dessen, was wir empfehlen.

[00:33:19] Wenn das danach nicht ausreicht, können die Leute Abführmittel verschiedener Art verwenden. Häufig verwendete Mittel sind MiraLAX, das rezeptfrei erhältlich ist, oder Magnesiummilch, deren Nebenwirkung Durchfall ist. Aber ich mag das, weil Magnesium zum Beispiel tatsächlich gegen Krämpfe helfen kann. Es ist also wie eine Zwei-für-eins-Intervention und es ist nicht ungewöhnlich, dass Leute mehrere Interventionen gleichzeitig benötigen, und das nennen wir eine Darmkur.

[00:33:54] Zusätzlich zu Wasser und Ballaststoffen und vielleicht der regelmäßigen Einnahme von Senna oder Bisacodyl als Abführmittel müssen die Menschen manchmal Zäpfchen verwenden. Nicht unbedingt jeden Tag, aber es gibt verschiedene Arten von Zäpfchen, von denen einige stimulierend wirken und sozusagen im Moment den Stuhlgang fördern. Wir können das also in Kombination verwenden.

[00:34:18] Die ersten Schritte dieser Behandlung werden oft von Neurologen durchgeführt. Aber die Personen, die am häufigsten damit betraut sind, sind entweder die Physiotherapeuten und Rehabilitationsärzte, die eine große Hilfe sind, insbesondere wenn sie über Fachwissen zu Rückenmarkserkrankungen verfügen (und es gibt spezialisierte Rehabilitationszentren, die das anbieten), oder Gastroenterologen.

[00:34:49] Ich denke, Urologen sind Teil des medizinischen Teams, das bei Patienten mit Myelitis einbezogen werden sollte. Und sie können uns helfen herauszufinden, ob es sich bei den Blasenproblemen um eine überreaktive Blase oder eine schlaffe Blase handelt, da die Medikamente, die wir verwenden können, unterschiedlich sind.

[00: 35: 10] Krissy Dilger:  Vielen Dank. Wir haben ein paar verschiedene Fragen zum Altern mit TM bekommen. Können Sie uns sagen, wie die Behandlung der Symptome für Menschen mit TM aussehen kann, sagen wir, 20 oder sogar 40 Jahre später? Und wie wirkt sich TM auf das Altern aus? Dr. Barreras.

[00: 35: 37] Dr. Paula Barreras: Ich denke, das ist eine sehr wichtige Frage, und ich möchte gleich zu Beginn darauf hinweisen, dass wir hier noch viel dazulernen. Ich denke, das ist ein aktiver Bereich, in dem wir noch mehr forschen müssen. Von anderen Erkrankungen wie Multipler Sklerose wissen wir, dass es eine Komponente des Fortschreitens der Behinderung gibt, die für das Alter stärker zu sein scheint als erwartet und bei dieser speziellen Erkrankung durch Entzündungen und andere Faktoren verursacht werden kann. Aber es gibt eine große Komponente, die nicht durch Entzündungen erklärt werden kann.

[00:36:05] Und ich denke, das ist wahrscheinlich das, was ich als beschleunigtes Altern bezeichnen würde. Das klingt schrecklich, aber lassen Sie es mich erklären. Wenn wir älter werden, verlieren wir alle ein wenig Rückenmarksvolumen und einige Neuronen im Rückenmark und im Gehirn, das ist einfach das, was passiert. Mit oder ohne Myelitis gehen Menschen im Alter etwas langsamer, sie sind vielleicht etwas weniger kräftig. Und das passiert uns allen.

[00:36:36] Wenn Sie eine Myelitis oder eine Verletzung des Rückenmarks haben, beginnen Sie auf der unteren Ebene dieser Reserve, Sie haben dort weniger Neuronen. Wenn Sie also die normale Menge verlieren, die Sie mit dem Alter verlieren würden, spüren Sie dies möglicherweise stärker oder früher als jemand ohne Myelitis.

[00:36:59] Ich sehe in meiner Praxis, dass Menschen mit zunehmendem Alter manchmal 20, 30 Jahre nach dem ursprünglichen Ereignis eine Verschlechterung ihrer Funktion bemerken. Wir wiederholen die MRTs und oft ist alles stabil. Es ist einfach das Altern und dazu kommt, dass man weniger Neuronen verliert, oder so verstehe ich es, aber ich denke, wir lernen immer noch darüber.

[00:37:23] Das bedeutet, dass die Gehfähigkeit bei manchen Menschen früher nachlässt als bei gleichaltrigen Menschen ohne Myelitis oder dass die Spastik sich verschlimmert usw. Ich denke, der Schlüssel liegt darin, diese Reserven aufzubauen, die noch vorhandenen Neuronen durch Bewegung wieder aufzubauen und so viel wie möglich aktiv zu bleiben.

[00:37:52] Auch wenn es 10, 20 Jahre dauern wird, denke ich, dass regelmäßige Bewegung wichtig ist. Und manchmal, wenn man sich fit hält, denn das passiert uns allen, gibt es eine Zeit in Ihrem Leben, in der Sie, ich weiß nicht, depressiv oder aus irgendeinem Grund weniger mobil waren und nicht ins Fitnessstudio gehen konnten. Menschen verlieren ihre Funktionsfähigkeit und dann kann ein kurzer Aufenthalt in einer Reha-Klinik oder intensive Physiotherapie diese Funktionsfähigkeit wieder auf das vorherige Niveau bringen. Ich denke also, es geht um ein gewisses Symptommanagement und darum, sich auf den Aufbau dieser Reserven zu konzentrieren.

[00: 38: 29] Krissy Dilger: Großartig, danke. Und Dr. Coban, haben Sie noch etwas hinzuzufügen?

[00: 38: 34] Hamza Coban: Ja, ich stimme zu, dass es sehr wichtig ist, das Altern und die transverse Myelitis oder ähnliche Erkrankungen zu verstehen. Auch hier ist es schwer zu sagen, ob es einen direkten Zusammenhang gibt oder ob es sich um eine beschleunigte Alterung handelt oder ob das Altern einige Symptome verstärkt. Gleichzeitig gibt es aber auch andere Dinge, die das Altern für uns alle mit sich bringt.

[00:39:05] Und diese Dinge können fälschlicherweise als mit der transversen Myelitis zusammenhängend interpretiert werden und vielleicht zu eigenen Problemen werden. Wenn wir beispielsweise älter werden, neigen wir dazu, mehr gesundheitliche Probleme zu haben. Wir bekommen Arthritis. Herzkrankheiten treten häufiger auf, Bluthochdruck, Diabetes oder Cholesterin. Diese Dinge werden für jeden Teil des Lebens, nicht nur für Patienten mit transverser Myelitis.

[00:39:40] Und alles zusammen kann die Symptome verstärken und die Symptome können schlimmer werden und einfach auf eine transverse Myelitis zurückgeführt werden. Aber vielleicht gibt es auch andere Ursachen. Ich denke, besonders mit zunehmendem Alter besteht zusätzlich zu diesen Erkrankungen ein hohes Krebsrisiko. Bei älteren Menschen tritt die Krankheit häufiger auf. Wir achten immer auf solche Dinge und stellen sicher, dass die allgemeinen Gesundheitsuntersuchungen bei allen unseren Patienten auf dem neuesten Stand sind.

[00:40:21] Ich rate ihnen immer, sich zunächst an einen Hausarzt zu wenden und sicherzustellen, dass sie regelmäßig altersgerecht auf Krebs untersucht werden. Außerdem sollten sie auf Blutdruck und Diabetes (sofern vorhanden) achten und auf Cholesterin oder andere mögliche Gesundheitsprobleme untersuchen. Außerdem sollten sie proaktiv vorgehen und diese Probleme verhindern, bevor sie zu einem größeren Problem werden.

[00: 41: 01] Krissy Dilger: Okay, danke. Wir haben ein paar verschiedene Fragen dazu, was gerade in der Forschung ansteht, insbesondere Stammzellenforschung oder Nerven- und Axonregeneration, solche Dinge. Dr. Coban, können Sie etwas dazu sagen?

[00: 41: 33] Hamza Coban: Klar, ich denke, wenn wir Forschung für praktische oder technische Zwecke betreiben, müssen wir generell ein homogeneres oder besser definiertes Problem haben, ein medizinisches Problem. Und dann müssen wir versuchen, dieses Problem mit der Forschung anzugehen. Und ein weiterer Punkt ist die Seltenheit der Erkrankung.

[00:42:09] Ich möchte darauf hinweisen, dass sich die meisten dieser Forschungsarbeiten hauptsächlich auf Multiple Sklerose konzentrieren, weil diese Krankheit besser definiert ist, spezifische Diagnosekriterien hat, häufiger vorkommt und mehr Ressourcen zur Verfügung stehen. Das heißt aber nicht, dass dies nicht auch für die transverse Myelitis gilt. Das ist eine Sache.

[00:42:34] Außerdem laufen derzeit Forschungen speziell zur transversen Myelitis, um das besser zu verstehen. Wie ich bereits erwähnt habe, wissen wir jetzt, dass bei einigen unserer Patienten mit transverser Myelitis eine andere Krankheit diagnostiziert wird. Vielleicht eine Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung oder etwas anderes. Das ist also auch ein wichtiger Punkt, auf den hingewiesen werden muss.

[00:43:02] Diese Frage zu Stammzellentherapien wird uns zu Recht häufig gestellt, denn sie klingen vielversprechend und werden auch so beworben. Was Stammzellen angeht, gibt es zunächst einmal verschiedene Arten von Stammzellenbehandlungen. Eine Art wird heutzutage besonders bei MS untersucht, sie heißt autologe hämatopoetische Knochenmarktransplantation oder Stammzellentherapie.

[00:43:41] Im Grunde funktioniert es so: Die Behandlung besteht nicht aus der Stammzellentherapie selbst, sondern aus der Chemotherapie der Stammzellen. Dabei werden Chemotherapeutika in sehr hoher Dosierung eingesetzt, die das gesamte Immunsystem gewissermaßen zerstören. Anschließend werden die Stammzellen zurückgegeben, damit sich das Immunsystem regenerieren kann. Meistens wird die Chemotherapie beispielsweise bei Multipler Sklerose eingesetzt.

[00:44:16] Das scheint in gewisser Weise vielversprechend, insbesondere bei sehr aktiver MS. Aber die anderen sind besonders im Interesse unserer Patienten und haben vielleicht einen unerfüllten Bedarf. Gibt es eine Möglichkeit für Stammzellenbehandlungen, die Regeneration oder Reparatur oder Remyelinisierung fördern können? Es gab Studien mit mesenchymalen Stammzellen. Diese mesenchymalen Stammzellen können aus dem eigenen Körper von Patienten aus Fettgewebe isoliert werden.

[00:44:54] Manchmal können sie auch eine externe Quelle verwenden. Ich kenne verschiedene Verabreichungsmethoden, manche verabreichen es intravenös über Blut, manche versuchen es intrathekal über eine Lumbalpunktion. Soweit ich weiß, gibt es bisher keine vielversprechenden Ergebnisse. Zumindest einige der Studien haben sich als sicher genug erwiesen, um größere Studien mit einer größeren Gruppe von Patienten durchzuführen, und wir werden sehen, was dabei herauskommt. Aber bisher habe ich damit keine sehr vielversprechenden, sehr guten Ergebnisse gesehen.

[00:45:43] Ein weiterer wichtiger Aspekt ist der Stammzellentourismus. Wir wissen das und wir sehen das oft und einige unserer Patienten sind auch daran interessiert. Ich war sogar in anderen Ländern wie Südamerika oder Europa oder Osteuropa oder an anderen Orten, von denen wir wissen, dass es dort Zentren gibt, die diese Art von Therapien durchführen. Es gibt ein paar Probleme mit ihnen. Oft geben sie ihr genaues Protokoll nicht bekannt und es ist schwer zu sagen, welche Art von Behandlungen sie anwenden und welche Protokolle sie verwenden.

[00:46:30] Und insgesamt sind die Ergebnisse wieder gemischt, aber das ist nichts, was wir empfehlen, weil wir keine guten Beweise in Bezug auf Sicherheit und Wirksamkeit haben, aber es ist auch eine Tatsache, dass sie verfügbar sind, sie sind da und einige Patienten, einige unserer Patienten ziehen diesen Weg vor. Glücklicherweise hatten zumindest meine Patienten keine größeren Komplikationen oder Nebenwirkungen, aber sie hatten auch keinen signifikanten Nutzen.

[00: 47: 10] Krissy Dilger: Vielen Dank. Und Dr. Barreras, haben Sie noch etwas hinzuzufügen?

[00: 47: 15] Dr. Paula Barreras:  Ja, ich möchte nur betonen, dass dies im Moment noch experimentell ist, d. h. es ist weder erwiesen, dass es sicher noch wirksam ist. Unter dem Namen Stammzellen werden viele zwielichtige, vielleicht nicht evidenzbasierte Eingriffe angeboten. Und Sie wissen, dass in anderen Ländern sogenannte Stammzellentourismus-Kliniken Therapien anbieten, die nicht unbedingt sicher sind oder den Standards entsprechen, die wir uns wünschen würden.

[00:47:46] Ich möchte die Leute davor warnen. Es gibt derzeit Studien, die mehr über das Potenzial von Stammzellen herausfinden sollen. Das sind seriöse Studien, die von angesehenen Zentren und Forschern in den USA durchgeführt werden und in der Vergangenheit nur vorläufige Ergebnisse geliefert haben. Und es gibt eine Studie namens BEAT-MS im Zusammenhang mit Multipler Sklerose, für die noch Teilnehmer gesucht werden, aber nicht für Patienten mit idiopathischer Myelitis.

[00:48:25] Ich glaube, es gibt eine Studie an der UT Southwestern, für die noch Teilnehmer gesucht werden. Sie wird von Dr. Greenberg geleitet und untersucht die Sicherheit der Transplantation von Progenitorzellen in das Rückenmark von Menschen mit transverser Myelitis, was meines Wissens nach eine einzelne Läsion in den letzten 10 Jahren ist. In dieser Studie wird nur die Sicherheit untersucht. Das ist also die Phase, in der der Eingriff nur ausprobiert wird und man sieht, ob er sicher ist. Wenn er sicher ist, müssen wir eine größere Studie durchführen, um zu sehen, ob er hilft, denn das ist eine große Sache, oder?

[00:49:06] Es handelt sich um einen chirurgischen Eingriff, es ist invasiv. Wenn also Leute interessiert sind und in der Nähe von UT Southwestern wohnen, können sie sich erkundigen, ob sie geeignet sind, und das Studienteam kontaktieren. Abgesehen davon ist mir jedoch keine Studie bekannt, die zu Myelitis mit Stammzellen durchgeführt wird.

[00: 49: 31] Krissy Dilger: Großartig, danke. Und ich möchte nur schnell hinzufügen, dass jeder, der sich für diese Studie an der UT Southwestern interessiert, Informationen auf der SRNA-Website wearesrna.org unter unserem Forschungs-Tab finden kann. Uns bleibt also nur noch ein bisschen Zeit. Ich werde also versuchen, mindestens noch eine Frage zu stellen. Jemand fragte also: „Mein Gang hat sich in den letzten zwei Jahren verschlechtert.“ „Kann diese Person irgendetwas tun, um ihn zu korrigieren oder zu verbessern?“ Dr. Barreras.

[00: 50: 12] Dr. Paula Barreras: Ja, aber wir müssen eine Untersuchung durchführen, um zu verstehen, warum sich der Gang verschlechtert. Wir können also nicht blind Ratschläge geben. Der Gang kann sich durch das Alter verschlechtern; der Gang kann sich verschlechtern, weil eine Stenose oder eine degenerative Bandscheibenerkrankung vorliegt, die Menschen mit oder ohne Myelitis in der Vergangenheit betreffen kann. Eine neue Reihe von MRTs stellt also sicher, dass keine neuen Läsionen vorhanden sind, wir prüfen, ob eine Stenose vorliegt und ob das Gangproblem darauf zurückzuführen ist, dass die Person jetzt vielleicht nicht mehr in Form ist und mehr Physiotherapie benötigt.

[00:50:53] Wie Dr. Coban bereits sagte, müssen Sie sicherstellen, dass es keine anderen Prozesse gibt, wie etwa eine neue Erkrankung, Krebs irgendwo, die das System belasten und zu einer Verschlechterung der Symptome der alten Myelitis führen könnten. Wenn alle Ergebnisse dieser Untersuchungen keine alternative Erklärung liefern, dann ist die Intervention, die wir durchführen, physikalische Therapie und Rehabilitation.

[00: 51: 21] Krissy Dilger: Dr. Coban, möchten Sie noch etwas hinzufügen?

[00: 51: 25] Hamza Coban: Ja, ich stimme Dr. Barreras zu. Meiner Erfahrung nach ist der häufigste Grund meist eine unzureichende Symptombehandlung. Aber wir müssen auf jeden Fall sicherstellen, dass keine anderen Ursachen vorliegen, weder strukturelle Erkrankungen noch Hernien oder andere Erkrankungen. Und ein weiteres wichtiges Symptom, das sich verschlimmern kann, ist die sehr häufige Spastik.

[00:52:01] Und wenn die Spastik nicht gut behandelt wird, verschlechtert sich der Gang und es wird immer schlimmer. Ich denke, das ist ein weiterer wichtiger Punkt, den wir richtig angehen müssen. Manchmal verwenden wir dazu systemische Medikamente und manchmal lokale Injektionen wie Botox. Oft verbessert sich nach der Optimierung dieser Symptome auch der Gang.

[00:52:31] Und manchmal gibt es ein paar leichte Probleme. Ich meine, um die Gehgeschwindigkeit zu erhöhen, bestelle ich zum Beispiel manchmal Dalfampridine, das eigentlich von der FDA für Multiple Sklerose zugelassen ist, aber wir können es auch für diese Erkrankungen verwenden, um zu sehen, ob es einen zusätzlichen Nutzen bringt. Das sind die wichtigsten Dinge und am Ende, wenn alles richtig behandelt wurde und bei wiederholten Scans nichts Neues herauskommt, sagen wir das manchmal auch und können es nicht gut erklären, aber wir tun unser Bestes, um es mit Therapien oder auf andere Weise besser zu machen.

[00: 53: 25] Krissy Dilger: Großartig, uns bleiben also nur noch ein paar Minuten. Ich glaube nicht, dass wir Zeit für eine vollständige Frage haben werden, aber ich wollte einfach das Wort eröffnen und fragen, ob es irgendetwas gibt, mit dem Sie die Sitzung abschließen möchten oder was Sie den Zuhörern mitteilen möchten, wissen Sie, irgendeine Hoffnung, die Sie geben können, oder irgendetwas, das Sie hinzufügen möchten, Dr. Coban, wenn Sie möchten, und natürlich stelle ich Sie in Frage. Also, keine Sorge.

[00: 53: 58] Hamza Coban: Natürlich bin ich dankbar, dass wir als Gemeinschaft bei der Behandlung dieser seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen große Fortschritte gemacht haben. Heute können wir genauere und zeitgerechtere Diagnosen stellen und häufig können wir damit erhebliche Behinderungen verhindern. Aber wir müssen uns darüber im Klaren sein, dass wir immer noch mit einigen Einschränkungen zu kämpfen haben.

[00:54:32] Es gibt noch viele Unbekannte und ich weiß, dass wir als Gemeinschaft hart arbeiten; jeder arbeitet hart. Ich denke, es besteht viel Hoffnung, dass wir weiterhin mehr über diese Krankheit lernen und bessere Behandlungen, bessere Ansätze und hoffentlich bessere Ergebnisse haben werden.

[00: 54: 57] Krissy Dilger: Eine großartige Meinung, und ich stimme voll und ganz zu. Dr. Barreras, möchten Sie zum Abschluss noch etwas sagen?

[00: 55: 05] Dr. Paula Barreras: Ja, ich meine, ich bin ein Befürworter der Änderung der Terminologie und der Diagnosekriterien. Ich würde also sagen, dass bei jedem, bei dem vor über 10 Jahren oder vielleicht sogar vor über XNUMX Jahren eine idiopathische transverse Myelitis diagnostiziert wurde, die Diagnose wahrscheinlich zu einer Zeit gestellt wurde, als wir noch nicht den Standardtest hatten, den wir heute zum Screening auf Neuromyelitis optica, MOG und einige andere Ursachen der Autoimmunmyelitis verwenden.

[00:55:38] Es ist also immer gut, noch einmal mit Ihrem Neurologen zu sprechen und zu fragen, ob er das schon einmal überprüft und bestätigt hat, dass Sie beim ersten Mal eine vollständige Untersuchung erhalten haben und die Diagnose tatsächlich idiopathische Myelitis lautet und nicht etwas anderes, denn das kann Auswirkungen auf das Risiko eines Rückfalls in der Zukunft haben. Wenn es immer noch idiopathische Myelitis ist, können Sie davon ausgehen, dass es sich in den meisten Fällen um einmalige Ereignisse handelt.

[00L56:10] Auch wenn viele Symptome zurückbleiben, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass dies nicht noch einmal passiert und die Genesung fortschreitet und die Menschen nach einer Myelitis ein erfülltes, glückliches Leben führen können.

[00: 56: 25] Krissy Dilger: Richtig, ja. Ich liebe dieses Gefühl, weil es so wahr ist. Nun, danke euch beiden. Wir haben keine Zeit mehr und danken allen, die heute dabei waren. Wir freuen uns über alle Fragen, die eingereicht wurden, und es tut mir leid, dass wir nicht alle beantworten konnten, aber hoffentlich können wir in einem kommenden Podcast oder in einem anderen Format noch einige weitere beantworten, aber ich wünsche Ihnen allen einen schönen Rest des Tages.

[00: 56: 52] Hamza Coban: Vielen Dank. Danke, dass wir dabei sein durften. Es war großartig.

[00: 56: 56] Dr. Paula Barreras: Danke, dass Sie uns haben.