[00: 00: 02] Ansager 1: „ABCs of NMOSD“ ist eine Bildungs-Podcast-Serie zum Wissensaustausch über die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung oder NMOSD, eine seltene, rezidivierende Autoimmunerkrankung, die bevorzugt Entzündungen der Sehnerven und des Rückenmarks verursacht.

[00:00:22] „ABCs of NMOSD“ wird von SRNA, der Siegel Rare Neuroimmune Association und in Zusammenarbeit mit der Sumaira Foundation und der Guthy-Jackson Charitable Foundation veranstaltet. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Weitere Informationen über uns finden Sie auf unserer Website unter wearesrna.org.

[00: 00: 55] Ansager 2: Hallo und willkommen bei „ABCs of NMOSD“. Diese Folge mit dem Titel „Körperdysmorphie und NMOSD“ wurde von Landy Thomas moderiert. „ABCs of NMOSD“ wird teilweise von Genentech gesponsert. Wir freuen uns, in dieser Folge Heather Sowalla und Meghan Beier begrüßen zu dürfen.

[00:01:16] Heather Sowalla ist eine Fürsprecherin der NMOSD-Gemeinschaft. Sie lebt seit etwa 2004 mit NMOSD und hat seitdem einen Großteil ihrer Sehkraft verloren, aber ansonsten geht es ihr gut. Meghan Beier ist Dozentin an der Johns Hopkins University und arbeitet als Gesundheits- und Rehabilitationspsychologin mit Spezialisierung auf Multiple Sklerose am Rowan Center for Behavioral Medicine. Sie können ihre vollständigen Biografien in der Podcast-Beschreibung einsehen.

[00: 01: 46] Landy Thomas: Hallo zusammen. Dies ist das „ABC der NMOSD“. Heute sprechen wir über Körperdysmorphie nach der Diagnose. Zu Beginn möchte ich, dass sich jeder von Ihnen kurz vorstellt. Wer sind Sie? Leiden Sie an einer Störung? Was wissen Sie über diese Störungen? Was machen Sie? Was sind Ihre Interessen? Heather, könnten Sie uns den Anfang machen?

[00: 02: 10] Heather Dawn Sowalla: Sicher. Mein Name ist Heather Sowalla. Ich bin eine NMOSD-Patientin und Aquaporin-4-positiv. Ich bin seit etwa 2004 krank, also schon mehr als die Hälfte meines Lebens. Ich habe wirklich die Höhen und Tiefen der Krankheit erlebt, deshalb ist es wirklich wichtig, über solche Dinge zu sprechen.

[00: 02: 41] Meghan Beier: Unbedingt.

[00: 02: 42] Landy Thomas: Wie ist es mit dir, Meg?

[00: 02: 42] Meghan Beier: Mein Name ist Meghan Beier. Ich bin klinische Psychologin und habe mich auf die Arbeit mit chronisch Kranken spezialisiert. Genauer gesagt bin ich für die Arbeit mit Menschen mit Multipler Sklerose ausgebildet.

[00:02:57] Aber bei meiner Arbeit mit Multipler Sklerose war ich Teil mehrerer neurologischer Kliniken, die sich auch auf seltenere neuroimmune Erkrankungen spezialisiert haben. Während ich mit MS angefangen habe, hatte ich eine ganze Reihe von Patienten mit allen möglichen seltenen neuroimmunen Erkrankungen und habe mehr darüber gelernt.

[00: 03: 25] Landy Thomas: Perfekt. Okay. Und dann, Heather, könntest du uns etwas über deine Diagnose erzählen? Was waren deine ersten Symptome? Und wie lange hat es gedauert, bis bei dir NMO diagnostiziert wurde?

[00: 03: 35] Heather Dawn Sowalla: Sicher. Ich hatte den Anfang wie viele andere Patienten, zumindest einige der älteren. Bei mir wurde fälschlicherweise Multiple Sklerose diagnostiziert. Ungefähr 2004 begann ich krank zu werden und 2006 wurde bei mir MS diagnostiziert.

[00:03:54] Ein paar Jahre lang dachte ich, es sei MS, bevor sie entschieden: „Nein, das haben Sie nicht“, denn ich wurde immer kränker und hatte immer mehr Rückfälle. Ich war im Grunde in der Diagnose-Schwebe und wusste nicht, was ich hatte.

[00:04:09] Wir dachten, es sei NMO, aber wir waren uns nicht sicher. Ich machte den Aquaporin-4-Antikörpertest und war damals negativ. Bis sie ein paar Jahre später, während eines Schubs, eines aktiven Schubs, einen Test machten und meine Tests positiv waren. Und sie blieben seitdem positiv. Es war also ein langer Weg.

[00:04:34] Ich habe das genaue Jahr vergessen, in dem ich die Diagnose bekam, weil sie alle zusammenfallen. Ich glaube, es war um 2014, als sie entschieden, dass ich positiv getestet wurde, und dann wussten wir, was es war und wussten, dass wir kämpfen mussten. Aber es war ein langer Weg und es war ein Kampf, dorthin zu gelangen, wo ich jetzt bin. Aber ich bin hier und ich bin sehr dankbar, weil es nicht so schlimm ist, wie es sein könnte.

[00: 05: 04] Landy Thomas: Und dann, Meghan, was ist Find Empathy? Was hat Sie dazu bewegt, Menschen zu helfen? Und wie kam es dazu, dass Sie begannen, wirklich mit den Menschen in unserer Gemeinschaft zusammenzuarbeiten, um diese Art von Ressourcen zu erstellen?

[00: 05: 15] Meghan Beier: Klar. Find Empathy ist ein Unternehmen, das ich eigentlich wegen der Menschen gegründet habe, mit denen ich zusammengearbeitet habe. Vor einigen Jahren traf ich mich beispielsweise mit jemandem, und sie kam in die Klinik und meinte: „Oh mein Gott! Da ist jemand, der wirklich versteht, was mein Gesundheitszustand ist? Ich muss in den ersten vier Sitzungen nicht erklären, was IVIG ist oder warum ich vorsichtig sein muss, wenn ich Steroide nehme?“

[00:05:51] Die Erleichterung, dass sie mich nicht aufklären musste, war für mich eine große Offenbarung. Das hat mir gezeigt, dass es viele Menschen mit chronischen Krankheiten gibt, die eine psychiatrische Behandlung wünschen. Und sie wollen auch nicht viel Zeit damit verbringen, ihren Arzt darüber aufzuklären, und dass diese Aufklärung an und für sich manchmal sehr anstrengend sein kann.

[00:06:23] Und so begann ich Finden Sie Empathie, das ist ein Podcast, aber auch Weiterbildung für Anbieter von psychischer Gesundheit in der Gemeinde, die vielleicht mit jemandem arbeiten möchten, der an einer chronischen Krankheit leidet, oder vielleicht kommt jemand in ihre Praxis und hat etwas wie NMO, transverse Myelitis, MS oder was auch immer, und sie möchten mehr darüber erfahren, damit ihr Patient nicht der Aufklärer sein muss. Und das ist es, was wir tun: Wir machen Podcasts und Weiterbildungen, um zu vermitteln, wie man mit Menschen mit verschiedenen Arten von chronischen Krankheiten arbeitet.

[00: 06: 59] Landy Thomas: Jedes Mal, wenn ich von Find Empathy höre, freue ich mich so sehr, weil ich selbst darauf gestoßen bin. Für jeden, der eine Therapie oder Beratung machen möchte, ist es schwierig, die Einleitung zu geben, bevor man überhaupt zum Kern der wirklichen Probleme kommen kann, die man in der Therapie ansprechen möchte.

[00:07:19] Also, vielen Dank noch einmal für all die Arbeit, die Sie damit leisten. Ich weiß das wirklich zu schätzen. Und vielen Dank noch einmal, dass Sie heute hier sind, und Ihnen auch, Heather. Es ist wirklich wichtig, Ressourcen zu schaffen, Dinge für unsere Gemeinschaft zu tun und sicherzustellen, dass sich niemand allein fühlt.

[00:07:37] Heather und ich sind schon seit einiger Zeit Patienten, was traurig ist, aber ich habe auch großes Mitleid mit den Menschen, die gerade erst hier anfangen. Ich möchte sicherstellen, dass sie mit offenen Armen in der Gemeinschaft willkommen geheißen werden, wissen, dass sie hier einen Platz haben, wissen, dass sie nicht allein sind und dass andere Menschen dieselben Probleme durchgemacht haben.

[00:08:00] Heute sprechen wir hauptsächlich über Körperdysmorphie nach der Diagnose. Ich beschreibe es so: Man hat nach dem Ausbruch einer seltenen Autoimmunerkrankung einfach das Gefühl, sich nicht wie man selbst zu fühlen. Nicht nur, dass der Körper gegen einen kämpft, man sieht vielleicht auch nicht mehr wie man selbst aus, weil man Steroide braucht, die einen aufblähen, oder man braucht neue medizinische Hilfsmittel wie einen Gehstock, einen Rollstuhl oder andere Hilfsmittel und dergleichen.

[00:08:29] Man fühlt sich ein wenig abgekoppelt von sich selbst oder muss ein neues Selbstbild entwickeln. Ich habe das erlebt. Natürlich habe ich das als Kind erlebt. Ich wog immer 60 Pfund. Alle dachten, ich wäre anämisch oder so.

[00:08:47] Und dann bekam ich meine Krankheit und plötzlich nahm ich in einem Monat 30 Pfund zu und dann 60 Pfund. Und dann war ich plötzlich das größte Kind in der Klasse. Ich wurde innerhalb von zwei oder drei Monaten vom Kleinsten zum Größten. Ich brauchte auch meinen Rollstuhl. Ich nannte ihn die Rote Rakete, weil ich ein Kind war und er rot war.

[00:09:10] Und es waren solche Dinge, bei denen ich mich plötzlich nicht mehr wie ich selbst fühlte oder einfach anders. Und in gewisser Weise identifizierte ich mich vage mit mir selbst und konnte vage verstehen, wenn ich in den Spiegel schaute, dass ich das war. Aber ich hatte diese Momente, in denen ich mich einfach unzusammenhängend fühlte. Heather, hast du so etwas schon einmal erlebt? Bin ich verrückt?

[00: 09: 39] Heather Dawn Sowalla: Du bist definitiv nicht verrückt. Ich habe das Gleiche durchgemacht. Natürlich war ich ein junger Erwachsener, als ich krank wurde. Ich war ungefähr 18. Als ich anfing, Steroide zu nehmen, war ich 19. Ich war also auf dem College und sollte die beste Zeit meines Lebens erleben. Stattdessen war ich an Infusionen angeschlossen, lag in einem Krankenhausbett oder konnte nichts sehen.

[00:10:06] Es hat mein Leben wirklich verändert. Du hast recht, man nimmt so viel zu. Ich weiß, dass ich im ersten Sommer mit einem Schub der transversen Myelitis über XNUMX Kilo zugenommen habe, wegen all der Steroide, die sie mir gaben, weil ich im Krankenhausbett lag und nicht wirklich herumlaufen und mich bewegen konnte.

[00:10:29] Ich habe mich selbst nicht wiedererkannt. Ich hasste es, fotografiert zu werden. Ich hasste es, wenn die Leute mich anschauten. Ich dachte nur: „Schau mich nicht an.“ Ich war so verlegen, der Rollstuhl, der Rollator, der Stock und all das Gewicht, das ich zugenommen hatte. Es war schrecklich.

[00: 10: 47] Landy Thomas: Ja. Genau so habe ich mich gefühlt, weil mir immer gesagt wurde: „Warum rennst du nicht herum wie die anderen Kinder in deinem Alter?“ Denn wenn ich nicht im Rollstuhl saß, gab es keinen wirklichen Grund dafür, warum ich nicht herumrannte, außer der Tatsache, dass ich die typischen Hamsterbacken von den Steroiden hatte.

[00:11:10] Es war, als ob mich niemand verstand. Andere Leute waren komisch und setzten mich unter Druck, mehr zu leisten, als ich konnte, und solche Dinge. Es war wirklich eine sehr verwirrende Zeit. Meghan, ich weiß, dass das nicht unbedingt Ihr Fachgebiet ist, aber haben Sie eine Möglichkeit gefunden, Patienten zu beraten, die versuchen, mit dem Stress einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung oder vielleicht diesen Momenten der Dysphorie fertig zu werden?

[00: 11: 41] Meghan Beier: Ja. Wie Sie beide gesagt haben, höre ich das von vielen Menschen, mit denen ich arbeite. Und manches davon, worüber ich nachdenke, hat damit zu tun, dass man eine neue Identität hat, nicht wahr? Sie sind vielleicht körperlich gesund und haben bestimmte Identitäten.

[00:12:04] Und dann, wenn etwas passiert, wie eine seltene neuroimmunologische Erkrankung, hat man plötzlich diese neue Identität, die vielleicht eine Behindertenidentität ist, oder? Oder vielleicht sieht jemand Sie an und sieht Ihr Gewicht, und das ist eine Identität, die zum Vorschein kommt. Die Leute fällen ein Urteil darüber. Sie kennen Ihre Geschichte nicht unbedingt.

[00:12:31] Eines der Dinge, die ich mir zuerst anschaue, ist: Was treibt die Gefühle dahinter an? Manches davon ist, dass man es nicht kontrollieren kann, manches davon ist das Urteil anderer und manches davon ist vielleicht: „Ich weiß einfach nicht, was ich mit dieser neuen Identität anfangen soll.“ Ich stütze mich stark auf die Arbeit von anderen, die die gelebte Erfahrung haben und in diesem Bereich der Behindertenidentität forschen.

[00:13:02] Und was ich von ihnen gehört habe, ist, dass es eine Community gibt, eine Community für Behinderte oder eine Community von Menschen, die möglicherweise die gleiche Diagnose haben. Manchmal klingt es fast widersprüchlich oder seltsam, diese Community zu finden und mit anderen sprechen zu können, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und herausgefunden haben, wie sie mit diesen Blicken umgehen, was sie sich sagen können, wenn sie sich besonders niedergeschlagen fühlen, oder vielleicht einfach nur Wege zu finden, stolz auf diese neue Identität zu sein.

[00:13:42] Aber wo kann man mit dieser Identität ein wenig Stolz finden? Das sind einige Dinge, nach denen ich suchen würde. Und obwohl ich weiß, dass ich auf diesen Gedanken oft heftig reagiere, könnte es hier etwas geben, wo Sie mit anderen zusammenarbeiten, sich ihnen anschließen oder sich mit ihnen verbinden können, die ähnliche Gefühle haben oder herausgefunden haben, wie sie damit umgehen können.

[00:14:11] Und das ist vielleicht das erste, was ich tun werde. Sie können mir aber gerne weitere Fragen stellen, wenn ich nicht genau das anspreche, wonach Sie gesucht haben.

[00: 14: 20] Landy Thomas: Oh, ich denke, Sie haben es ziemlich genau getroffen. Ich glaube, in meinem eigenen Leben fand ich es hilfreich, an Aktivitäten teilzunehmen, die ich als Körperrückgewinnung bezeichne. Ich weiß, dass es etwas war, das mir wirklich geholfen hat. Ich hatte es so früh. Ich leide seit meinem sechsten Lebensjahr darunter. Und ungefähr mit 16 oder 17 begann ich, mehr Make-up zu verwenden. Das war genau das Richtige für mich.

[00:14:48] Ich dachte mir: „Ich werde mir 30 Minuten Zeit nehmen und mich schminken. Und ich werde mich schön machen. Egal, wie ich aussehe, wenn ich mit dem Schminken fertig bin, ich werde sagen, dass ich schön bin.“ Und genau diese Momente, in denen ich mich zurücknahm und mich tatsächlich um meinen Körper kümmerte, gaben mir das Gefühl, wieder zu mir selbst zu finden.

[00:15:10] Aber ich habe wirklich Jahre damit verbracht, mich sehr verloren und sehr traurig über die ganze Sache zu fühlen, weil es so schnell passiert ist. Es dauert so lange, aber es passiert gleichzeitig so schnell. Ganz plötzlich ist dein Leben ganz anders, als du es dir gewünscht hast, als andere Leute es sich gewünscht haben und als meine Eltern, die nicht wussten, dass das passieren würde.

[00:15:34] Das war eine sehr schwierige Sache, die ich überwinden musste, aber ich denke, das hat wirklich geholfen – sogar wie eine Raummaske. Und ich weiß, dass es ein männliches Äquivalent zu Aktivitäten zur Körperrückgewinnung geben muss, auch wenn das ein bisschen anders ist. Ich weiß, dass Make-up für mich die Lösung war. Und obwohl ich nur mit einem Auge arbeiten kann, weil das andere blind ist, nahm ich einen Eyeliner-Stift, setzte mich einfach hin und lernte mit dem Muskelgedächtnis, wie ich es machen kann, während meine Augen geschlossen sind.

[00:16:07] Ich dachte mir, ich werde einfach lernen, wie es geht. Ich habe einen ganzen Eyeliner-Stift verschwendet, aber dann habe ich herausgefunden, wie es geht. Und jetzt kann ich einfach die Augen schließen und es machen, ohne auch nur hinzusehen. So etwas in der Art. Auch wenn es schwer war, auch wenn es ein bisschen unüberwindbar schien, wie zum Beispiel Augen-Make-up mit einem oder keinem Auge zu machen, war es wahrscheinlich ziemlich schwer, aber ich habe es trotzdem versucht.

[00:16:30] Und das ist mein Ratschlag, wie man damit umgeht. Ich weiß, es ist eine Kleinigkeit, aber ich hatte das Gefühl, dass es für mich ein grundlegender Schritt war, wieder auf mich selbst aufzupassen, anstatt nur vom Überlebensmodus in den Versuch zu wechseln, es durchzustehen und ein bisschen zu gedeihen. Heather, gibt es etwas, das Ihnen geholfen hat, mit Gefühlen der Körperdysmorphie umzugehen?

[00: 16: 59] Heather Dawn Sowalla: Ja. Es gab einige Dinge, die du beim Schminken angesprochen hast. Ich habe es immer gemocht, mir die Haare zu machen, mir die Nägel zu lackieren oder sie von meiner Schwester lackieren zu lassen. Einfach etwas, das dich so aussehen lässt, als wärst du lebendig, voller Energie und würdest das Leben genießen. Aber ich mag diese Fettdiskriminierung und solche Sachen nicht, aber ich war sehr dick und ich hasste meinen Körper. Ich hasste, wie ich aussah.

[00:17:32] Ich wollte keine engen Klamotten tragen. Ich trage lieber Jogginghosen und ein weites T-Shirt oder einen Kapuzenpullover. Und dann eines Tages dachte ich: „Warum mache ich das? Warum verstecke ich meinen Körper? Ich muss mich wirklich darauf konzentrieren.“ Also fing ich an, die „mädchenhafteren“ Klamotten zu tragen, und arbeitete mich langsam nach oben, bis ich mehr Sport machte. Und das half wirklich dabei, die Endorphine auszuschütten. Ich war glücklich.

[00:18:08] Und trotzdem habe ich angefangen, etwas abzunehmen. Ich bin immer noch sehr stämmig, aber ich habe gelernt zu akzeptieren, dass das der Körper ist, den ich jetzt habe, und er ist schön, egal wie ich aussehe. Auch wenn ich fünf Kinne habe, bin ich immer noch schön – und ich versuche wirklich, diese positive Energie in mich hineinzubringen, und ich denke, das hat wirklich geholfen. Und selbst wenn ich am Ende noch mehr Steroide nehmen und weitere 50 Pfund zunehmen muss, denke ich, dass ich immer noch lernen muss, mich selbst zu lieben, egal, welchen Körper ich habe.

[00: 18: 50] Meghan Beier: Würde es Ihnen etwas ausmachen, wenn ich noch einmal kurz einsteige? Mir gefällt, was Sie beide sagen. Ich würde sagen, mir sind noch ein paar andere Gedanken eingefallen, als Sie beide gesprochen haben. Manchmal ist es hilfreich zu unterscheiden, ob die Gefühle, die Sie haben, normale Reaktionen auf eine wirklich herausfordernde Lebenssituation sind. Jeder, der mit einer dieser Diagnosen mit unerwarteten Symptomen und Folgen konfrontiert wird, würde ähnlich reagieren wie das, was Sie beide beschreiben.

[00:19:25] Und dann gibt es noch Leute, die eher zu den klinischen Typen gehören. Das heißt im Grunde, wenn es Ihr Leben in einer Weise beeinflusst, die dazu führt, dass Sie sich von Ihren Lieben abkoppeln, dass Sie sich nicht mehr mit den Dingen beschäftigen, die Ihnen normalerweise Spaß machen, dass Sie zu Hause bleiben und nicht in der Öffentlichkeit oder unter Freunden sind.

[00:19:50] Wenn es Sie wirklich davon abhält, Ihr Leben zu leben, dann ist es vielleicht an der Zeit, sich externe Unterstützung zu suchen. Sei es bei einem Psychologen, einem religiösen Führer oder sogar bei Familienmitgliedern, die Verständnis haben, aber holen Sie sich externe Unterstützung.

[00:20:10] Abgesehen von diesen beiden Dingen haben einige meiner eigenen Patienten einige Ideen zu mir gebracht. Dinge wie, dass sie erkennen und anerkennen, was ihr Körper nicht kann und was schwer zu tun ist, und gleichzeitig dankbar dafür sind, was ihr Körper kann oder was er ihnen bieten kann. Manchmal gleicht das die negativen Gedanken aus, die auftauchen.

[00:20:38] Ich habe auch Leute kennengelernt, die wegen einer Angststörung eine Behandlung gegen Körperdysmorphie durchgemacht haben. Sie haben sich zum Beispiel selbst in den Spiegel geschaut und Dinge gesagt wie: „Ich habe zwei Augen“ oder „Ich habe eine Nase. Meine Nase ist rund.“ Sie haben es einfach so beschrieben, dass es nicht gewertet wird, sondern nur die Merkmale hervorgehoben werden.

[00:21:08] Und manchmal kann die Beschreibung des Körperteils auf eine nicht wertende Weise dazu beitragen, dass man seinen Körper betrachtet und sich damit wohlfühlt, ihn so zu sehen, wie er ist. Aber auch, dass man die wirklich negativen Gedanken beruhigt, die uns oft aufgrund gesellschaftlicher Urteile oder anderer Dinge, die uns dorthin gebracht haben, in den Kopf kommen.

[00: 21: 36] Landy Thomas: Ja. Ich denke, vieles davon ist innerlich, aber manche Dinge sind auch äußerlich. Vieles ist die Wahrnehmung anderer Leute, weil man Schönheitsideale hat, besonders für weiblich wirkende Menschen. Wenn Weiblichkeit viel Körperpflege bedeutet, muss man auf eine bestimmte Art und Weise aussehen und man muss sich schminken, sonst sieht man müde aus, all diese kleinen Dinge, dann ist es schwer, so etwas durchzuhalten und mit einer seltenen Krankheit zu leben.

[00:22:11] Ich weiß, als Kind habe ich mich die ganze Zeit so hässlich gefühlt und ich konnte das einfach nicht verarbeiten. Ich habe mich nie schön gefühlt. Ich habe mich nie hübsch gefühlt. Ich dachte nicht, dass ich jemals mit jemandem ausgehen würde. Ich dachte nicht, dass mich irgendjemand wollen würde, weil einem als Kind, besonders in Amerika, so tief verwurzelt ist, wie hübsch aussieht und wie nicht. Es ist sehr schwer, solchen Standards zu entkommen und zu sagen: „Ja, nein, ich bin hübsch.“ Oder: „Ja, nein, vielleicht will mich irgendwann jemand.“ Und das ist wirklich schwer. Ich weiß, als Kind hat mich das alles so geärgert.

[00:22:54] Wir machten Familienurlaube und das war die einzige Zeit, in der ich wirklich das Haus verlassen wollte, weil ich so gestresst war, dass Leute, die ich kannte, im Supermarkt sein würden oder Leute, die ich kannte, mich sehen würden. Es fühlte sich an, als würde ich im Urlaub an einen Ort fahren, an dem mich niemand je wiedersehen würde. Ich würde diesen Leuten nie wieder begegnen, also bedeutete das, dass ich ich selbst sein konnte und es in Ordnung war, dass ich anders und komisch aussah. Zu Hause hatte ich diesen Standard, den ich aufrechterhalten musste, und es fiel mir sehr schwer, einfach loszulassen und wirklich ein Kind zu sein.

[00:23:29] Es ist komisch. Es ist dumm, dass eine Achtjährige so selbstbesessen war oder Angst davor hatte, hässlich zu sein, aber das war damals einfach so tief in mir verwurzelt. Ich fühlte mich nicht mehr wie die kleine Prinzessin. Ich fühlte mich wie der Oger. Aber ich denke, es braucht viel Zeit, besonders wenn man am Anfang steht, um an einen Punkt zu gelangen, an dem man sich selbst ausstehen, sich selbst mögen oder vielleicht sogar lieben kann.

[00:24:03] Es ist hart, besonders wenn man das zum ersten Mal erlebt. Ich muss also mit der Zeitlinse darauf zurückblicken, denn es sind 14 Jahre vergangen, seit ich acht Jahre alt war. Aber es ist einfach schwer, mich davon zu lösen, und es ist schwer, nicht immer noch traurig darüber zu sein.

[00:24:24] Wie dem auch sei, ich bin einfach dankbar, dass wir jetzt die Möglichkeit haben, vielleicht der nächsten Generation diese Krankheiten zu geben. Und ich hasse es, dass sie diese Krankheiten haben. Ich möchte nicht, dass noch mehr Menschen diese Krankheiten haben, aber ich möchte ihnen zumindest einen Vorsprung oder eine Rücklage geben, um mit seltenen Krankheiten zu leben und gleichzeitig zu versuchen, die psychischen Herausforderungen zu überstehen, die mit dieser ganzen Tortur einhergehen.

[00:24:57] Apropos Leute, Meghan, gibt es einen Rat, den Sie jemandem geben möchten, der gerade erst die Diagnose erhalten hat und mit psychischen Problemen konfrontiert ist, die häufig auftreten, wenn man gerade die Diagnose bekommen hat?

[00: 25: 04] Meghan Beier: Ja. Ich denke, genau das, was Sie sagen, würde ich auch sagen: Finden Sie jemanden, der Sie repräsentiert. Finden Sie andere, die diesen Weg gegangen sind. Ich sollte nicht sagen, diesen Weg gegangen zu sein, sondern jemanden, der diesen Weg gegangen ist. Denn wenn Sie acht Jahre alt wären und niemanden sonst auf der Welt sehen könnten, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat, „Wie könnte ich jemals mit jemandem ausgehen? Wie könnte ich arbeiten? Wie könnte ich mich freiwillig melden? Wie könnte ich ein Freund sein?“

[00:25:48] Und wenn man sich das nicht vorstellen kann, weil es in seinem Umfeld niemanden gibt, der das verkörpert, dann ist es sehr schwer, das Gefühl zu haben, ein Leben führen zu können. Wenn man Podcasts wie diese macht, bei denen sich jemand anhört und sagt: „Oh, hey. Diese Person hat es so gemacht.“ Oder: „Hey, es ist eine Herausforderung, das zu tun, aber sie haben es auf diese Weise gemeistert.“

[00:26:26] Ich denke, das ist ein Punkt, an dem ich zuerst anfangen würde – jemanden in den sozialen Medien zu finden, einen Podcast zu finden, jemanden zu finden, der das schon durchgemacht hat, damit Sie sich ein Bild davon machen können, wie es aussieht, damit zu leben und auch erfolgreich damit zu leben, mit all den Höhen und Tiefen. Denn es wird Tiefen geben, und vielleicht gibt es einige Wege, die Höhen zu finden.

[00:26:43] Der zweite Teil ist, dass Sie wirklich darüber nachdenken sollten, welche Bewältigungsstrategien für Sie am hilfreichsten sein könnten. Einer meiner Kollegen macht vier Sitzungen mit jemandem, der gerade die Diagnose bekommen hat – und ich wünschte, jedes Krankenhaus oder jede Klinik würde das tun. Er sagt: „Hier sind einige der Strategien, die wir empfehlen, wenn Sie gerade die Diagnose bekommen haben, um mit der Ungewissheit dieser Krankheit umzugehen oder mit einigen der Gedanken, die aufkommen“, oder: „Wie vermitteln Sie das Leuten, die es nicht verstehen, nicht begreifen und vielleicht Dinge sagen, die wirklich unsensibel sind?“

[00:27:18] Sie vermitteln ihnen also einige Fähigkeiten, um herauszufinden, wie sie mit einigen dieser sehr häufigen Erfahrungen umgehen können. Und dann sagen sie: „Kommen Sie wieder, wenn Sie uns brauchen.“ Es kann also sein, dass Sie, wenn Sie gerade erst diagnostiziert wurden, vielleicht einen Psychologen aufsuchen möchten, auch wenn Sie zu diesem Zeitpunkt keine psychischen Symptome haben, nur um zu sagen: „Okay. Was ist die Ausgangslage? Was brauche ich, um mit einer wirklich unsicheren Diagnose umzugehen?“

[00:27:49] Und vielleicht sind es nur ein paar Sitzungen, aber vielleicht verschafft es Ihnen einen ausreichenden Vorsprung, um das tun zu können. Oder vielleicht holen Sie sich ein Selbsthilfebuch. Ich mag die Techniken der Akzeptanz- und Commitmenttherapie oder der dialektischen Verhaltenstherapie sehr.

[00:28:05] Es gibt also Arbeitsbücher für diese beiden Therapieformen. Ich denke, beide sind wirklich großartig für Menschen, die mit chronischen Krankheiten leben. Und wenn Sie einige dieser Bücher lesen, vermitteln sie Ihnen wahrscheinlich einige Bewältigungsstrategien, mit denen Sie beginnen können. Ich würde also sagen, das sind einige der Ausgangspunkte, die ich zuerst angehen würde.

[00: 28: 23] Landy Thomas: Das ist großartig. Ich weiß das zu schätzen. Und, Heather, als jemand, der die Emotionen einer NMO ziemlich lange durchlebt hat, gibt es einen Rat, den Sie frisch diagnostizierten Patienten geben würden?

[00: 28: 36] Heather Dawn Sowalla: Mir hat wirklich gefallen, worüber Meghan sprach – jemanden in den sozialen Medien zu finden, jemanden, der Ihren Weg gegangen ist, Ihren Weg geebnet hat oder Ihren Weg behindert hat, weil ich immer gesagt habe, dass ich mit meinem Stock humpele. Einige der Selbsthilfegruppen auf Facebook sind ein großartiger Ort, um mit Leuten in Kontakt zu kommen.

[00:29:04] Aber ich glaube, es war wirklich der Besuch eines der Patiententage, und die ersten, die mir angeboten wurden, waren von der Guthy-Jackson-Stiftung. Ich konnte mit anderen Menschen, die die gleiche Krankheit haben, in Kontakt treten und sehen, wie es ihnen geht, und dann konnte ich in Kontakt bleiben. Und in einem Jahr kann ich sehen, wie es ihnen geht.

[00:29:29] Und ich weiß, wenn sie es schaffen, kann ich es auch schaffen, denn wir kämpfen gemeinsam. Wir kämpfen denselben Krieg. Jeder Fall mag anders sein, aber wir alle kämpfen. Wir können uns auch auf sie stützen, wenn wir schlechte Tage haben.

[00:29:50] Wenn ich also deprimiert bin, weil ich im Rollstuhl festsitze oder an einem schlechten Tag meinen Stock benutzen muss, weiß ich, dass ich zu ihnen gehen kann und sie werden mich viel besser verstehen als einige der Kinder, mit denen ich zur Schule gegangen bin. Denn sie haben mich zwar jeden Tag gesehen, aber sie kämpften nicht gegen das, was ich kämpfte, also verstanden sie es nicht ganz.

[00:30:18] Und ich weiß, besonders als ich auf dem College war, gingen viele meiner Freunde aus. Sie feierten oder waren in verschiedenen Sportteams, und ich konnte das nicht wirklich tun. Ich verbrachte viel Zeit in der Bibliothek, weil ich nicht rausgehen und einige der anderen Sachen machen konnte, die sie machten. Also dachte ich: „Was soll ich tun? Ich gehe in die Bibliothek.“

[00:30:39] Erst als ich an diesem ersten Patiententag die Guthy-Jacksons fand, war das für mich eine echte Verbindung. Es waren Leute in meinem Alter. Sie waren also im gleichen Alter wie ich und machten die gleichen Bewegungen durch. Einige von ihnen waren auf dem College, also verstanden wir uns wirklich gut, und das machte einen großen Unterschied.

[00:31:00] Aber dann habe ich auch festgestellt, dass es einen großen Unterschied macht, wenn ich zum Beispiel Zeit mit meiner Schwester verbringe und an Tagen, an denen ich mich gut fühle, einen Mädelstag mache, an dem ich ein neues Hemd kaufen oder einfach etwas tun kann, um aus dem Haus zu kommen. Ich weiß, dass COVID uns alle so sehr zurückgeworfen hat, weil wir nicht rausgehen und uns sozialisieren konnten, und das ist ein Schlag für einen, sogar an den geduldigen Tagen.

[00:31:31] In den ersten beiden Jahren während der COVID-Pandemie gab es sie nicht. Man hatte also wirklich das Gefühl, nicht verbunden zu sein, und das hat viele Patienten sehr getroffen. Ich weiß, dass es mich sehr getroffen hat, und ich habe sie vermisst. Das hat mir also geholfen, wieder zu mir selbst zu finden, würde ich sagen, denn ich fühlte mich verloren.

[00: 32: 05] Landy Thomas: Nein. Ich denke, das trifft wirklich auf uns alle zu. Heute sind wir besser vernetzt als je zuvor. Ich glaube, Heather und ich sind schon eine ganze Weile dabei. Damals gab es so gut wie nichts. Es gab Guthy und die Devic's Family Group auf Facebook, und das war so ziemlich alles. Das waren die einzigen Möglichkeiten, wie wir wirklich in Kontakt bleiben konnten.

[00:32:31] Aber zum Glück sind wir heute, da so viele neue Organisationen und neue Möglichkeiten der Vernetzung entstanden sind, meiner Meinung nach besser aufgestellt als je zuvor. Und obwohl es wirklich ärgerlich ist, dass bei Patienten, die gerade erst mit einer Krankheit diagnostiziert wurden, diese Art von Krankheit diagnostiziert wird, habe ich große Hoffnung, dass sie bessere Ergebnisse erzielen werden.

[00:32:56] Körperlich ja, wegen der neuen Medikamente. Und geistig ja, weil es so viel mehr Ressourcen, so viel mehr Menschen und so viel mehr Möglichkeiten gibt, sich wirklich zu sehen. Und das ist großartig. Ich bin sehr, sehr froh, dass das eure Ratschläge sind. Gibt es noch etwas, das einer von euch sagen möchte, bevor wir zum Ende kommen?

[00: 33: 18] Meghan Beier: Ich würde sagen, ich habe mit einer Organisation zusammengearbeitet. Es gibt jede Menge großartiger Organisationen, wie Sie sagten. Ich denke auch, dass Patientenvertretungsorganisationen eine großartige Anlaufstelle sind. Denn man kommt nicht nur mit anderen Menschen in Kontakt, die möglicherweise mit ähnlichen Symptomen oder Diagnosen leben, sondern bekommt auch Unterstützung, die man vielleicht nicht erwartet hätte.

[00:33:45] Eines, das ich außerhalb von SRNA wirklich mag, ist Can Do MS. Obwohl es sich um MS handelt, gibt es derzeit einen Bildungszweig, der seltenen neuroimmunen Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit schenkt. Es gibt sogar eine Coaching-Reihe, die nächstes Jahr stattfinden wird und von Psychologen und anderen medizinischen Fachkräften geleitet wird, die diese Diagnosen kennen.

[00:34:11] Sie haben also nicht nur das Gemeinschaftsgefühl, sondern können auch mit jemandem interagieren, der vielleicht über Fachwissen zu Ihrer Diagnose verfügt. Diese Kombination kann wirklich großartig sein, denn wenn Sie nur zu einem Klinikbesuch gehen, werden Ihnen vielleicht nur einige Ihrer Fragen beantwortet. Aber wenn Sie an einer Coaching-Serie teilnehmen können, können Sie das, was Sie beim ersten Mal nicht gefragt haben, beim nächsten Mal fragen, wenn etwas anderes auftaucht.

[00:34:37] Ich würde Ihnen empfehlen, sich die verschiedenen Bildungsorganisationen anzuschauen und diejenige zu finden, die Ihnen wirklich die Ressourcen bietet, von denen Sie am meisten profitieren können.

[00: 34: 53] Landy Thomas: Genial. Und dann, Heather, hattest du etwas zu sagen?

[00: 34: 56] Heather Dawn Sowalla: Ja. Ich wollte nur aus der Sicht des Patienten sagen, dass es in Ordnung ist, wenn Sie Hilfe brauchen. Scheuen Sie sich nicht, Hilfe zu suchen und darum zu bitten, wenn Sie sie brauchen, sei es die Hilfe eines anderen Patienten, Ihrer Familie, eines Freundes, eines Geistlichen, eines Arztes oder Ihres Psychotherapeuten. Scheuen Sie sich nicht, um diese Hilfe zu bitten, wenn Sie sie brauchen – daran ist nichts auszusetzen.

[00:35:22] Auch wenn Sie Medikamente brauchen, um es zu überstehen, ist das keine Schande. Fragen Sie also danach, wenn Sie es brauchen. Schämen Sie sich nicht. Viele von uns Patienten haben das durchgemacht, nehmen Medikamente oder tun etwas, um uns zu helfen. Schämen Sie sich einfach nicht, und Sie sind es wert. Das ist eines der wichtigsten Dinge: Sie sind es wert.

[00: 35: 50] Landy Thomas: Und nur als Hinweis: Wir bei SRNA haben eine Partnerschaft mit Can Do MS geschlossen, und das ist eine großartige Organisation. Und bitte, alle, die zuhören, halten Sie Ausschau nach zukünftigen Serien. Wir möchten weiterhin mit ihnen zusammenarbeiten. Sie sind wirklich großartig. Das ist so ziemlich alles.

[00:36:08] Vielen Dank, dass Sie beide heute beim Podcast dabei waren. Wir sind einfach nur begeistert von allem. Vielen Dank, dass Sie uns geholfen haben, diese Ressourcen zu erstellen. Vielen Dank, dass Sie uns helfen, Patienten zu helfen.

[00: 36: 21] Heather Dawn Sowalla: Gern geschehen. Danke, dass ich hier sein durfte.

[00: 36: 23] Meghan Beier: Ja, danke, dass du mich hast.

[00: 36: 28] Ansager 2: Vielen Dank an unseren „ABCs of NMOSD“-Sponsor Genentech. Genentech wurde vor über 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen entdeckt, entwickelt, produziert und vermarktet.

[00:36:47] Das Unternehmen, ein Mitglied der Roche-Gruppe, hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen zum Unternehmen finden Sie unter www.gene.com.