[00: 00: 02] Ansager 1: „ABCs of NMOSD“ ist eine Bildungs-Podcast-Serie zum Wissensaustausch über Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen oder NMOSD, eine seltene, rezidivierende Autoimmunerkrankung, die bevorzugt Entzündungen der Sehnerven und des Rückenmarks verursacht. „ABCs of NMOSD“ wird von SRNA, der Siegel Rare Neuroimmune Association und in Zusammenarbeit mit der Sumaira Foundation und der Guthy-Jackson Charitable Foundation veranstaltet.

[00:00:38] SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Weitere Informationen über uns finden Sie auf unserer Website unter wearesrna.org. Diese Serie wird teilweise von Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB gesponsert.

[00: 01: 05] Ansager 2: Hallo und willkommen zum „ABC von NMOSD“. Diese Folge trägt den Titel „Soziale Reintegration nach einer NMOSD-Diagnose“ und wurde von Landy Thomas moderiert.

[00:01:17] Für diesen Podcast wurde Landy von Kim Jackson-Matthews begleitet. Kim ist die Kontaktperson für Diversität, Gleichberechtigung, Inklusion und Barrierefreiheit bei der Guthy-Jackson Charitable Foundation und bei ihr wurde NMOSD diagnostiziert. Sie können ihre vollständige Biografie in der Podcast-Beschreibung sehen.

[00: 01: 36] Landy Thomas: Heute sprechen wir über soziale Wiedereingliederung oder im Wesentlichen darüber, wie man nach einem Anfall oder Ausbruch von NMO wieder ins Leben zurückfindet. Ich denke, dass es viele Menschen unterschiedlich betrifft. Oft ist es schwer, nach einer Krankheit Freundschaften und Beziehungen aufrechtzuerhalten. Genau darüber sprechen wir heute. Und ich habe die wunderbare Kim Jackson-Matthews bei mir. Würde es Ihnen etwas ausmachen, sich zunächst kurz vorzustellen?

[00: 02: 14] Kim Jackson-Matthews: Ja. Sicher. Hallo. Wie geht es Ihnen? Ja, ich bin Kim Jackson-Matthews und derzeit Patientin mit einer Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung. Außerdem bin ich eine Verfechterin der Krankheit und mehr, und wir werden wahrscheinlich darauf eingehen.

[00: 02: 35] Landy Thomas: Ja, und vieles mehr. Würde es Ihnen etwas ausmachen, Ihre Diagnosegeschichte zu erzählen – ich glaube, Sie haben schon viel darüber erzählt, und mir gefällt Ihre Diagnosegeschichte, weil ich mich damit identifizieren kann. Würde es Ihnen etwas ausmachen, sie noch einmal kurz zu erzählen? Wie war Ihre Diagnosegeschichte, wie die ersten Symptome und all das?

[00: 02: 50] Kim Jackson-Matthews: Ja, sicher. Die Diagnose kam 2020. Also, zunächst war es eine Sehnervenentzündung meines rechten Auges. Und bis heute kann ich mit dem rechten Auge nichts mehr sehen. Und das war, wie ich sagte, ungefähr 2020, und leider war es keine richtige Diagnose, außer dass sie nur darüber sprachen, dass es eine altersbedingte degenerative Erkrankung sein könnte. Aber schnell vorwärts, ich ging schließlich zu einem Augenarzt oder Neuroophthalmologen, der, glaube ich, etwas zögerte, herauszufinden, ob es noch etwas anderes gab.

[00:03:33] Und dann kam er zu mir zurück und sagte, nun, das könnte sein. Ich bekam Steroide, aber nichts anderes als Steroide, nur um die Entzündung zu lindern, wurde mir gesagt. Und ich sagte, es müsse etwas anderes sein, ich könne nichts erkennen. Und so, im Jahr 2021, also etwa fünf bis sechs Monate später, nachdem nichts weiter unternommen wurde, obwohl ich mehrere Ärzte aufgesucht hatte, traten bei mir die Symptome von dem auf, was später NMO war.

[00:04:08] Und das begann mit Symptomen in meinen Füßen, mit Krämpfen. Aber jetzt habe ich eine Neuropathie, also schätze ich, dass das passierte, oder besser gesagt, die Nerven, und dann wanderte es. Also, mit Schwäche in meinen Beinen und auch einfach überall, kam das Gefühl von den Füßen bis zu den Knien. Und dann, so etwas, ich sage das, und das Gefühl sprang in meinen Mittelteil.

[00:04:37] Also, meine ganze Körpermitte hat starke Schmerzen und starke Krämpfe oder Schmerzen und ein Brennen im Arm. Einer meiner Arme ist immer noch empfindlich. Die Rückseite meiner Arme fühlt sich stark nach Sonnenbrand an. So wird es beschrieben. Ich beschreibe es den Leuten und das führte dazu, dass ich sehr schwach wurde und meinem Mann sagte, ich müsse in die Notaufnahme, weil ich mich nicht gut fühlte.

[00:05:06] Obwohl er nachsah, fragte ich ihn früher, während des Tages, als das passierte, ob er sich meine Füße ansehen könnte, um zu sehen, ob es wehtut, und er sagte es mir wieder und sagte es mir auch. „Nein, es wird besser. Es ist wahrscheinlich nur ein Krampf.“ Aber es wurde nicht besser. Also gingen wir in die Notaufnahme, wo mir gesagt wurde, dass es nur ich mit den Bauchschmerzen oder so sein könnte. Wie gesagt, es war mein Bauch.

[00:05:36] Sie sagten, ich solle mir ein Klistier machen und danach nach Hause gehen. Denn ich glaube, auch damals kümmerten sie sich um Menschen, die COVID hatten. Ich war also eher zurückhaltend, obwohl ich sagte: „Hey, ich weiß, dass es nicht schlimm ist. Ich weiß nur nicht, ich bin wirklich schwach, meine Füße tun weh, und sie machten ein EKG und dachten: „Nun, Sie sind eine reife Frau, lassen Sie uns einige Dinge ausschließen.“ Nichts davon ist passiert.

[00:06:02] Und wie gesagt, sie schickten mich nach Hause und es wurde immer schlimmer, bis ich wirklich nicht mehr konnte. Ich war sehr schwach und konnte einige Treppen und so nicht mehr hochgehen. Also gingen wir an einen anderen Ort als die Notaufnahme, an einen ganz anderen Ort. Und ich bin dankbar, dass ich an die UCLA gehen konnte, in ihre Einrichtung und Notaufnahme und mir wurde gesagt, wir nehmen Sie auf und führen einige Tests durch.

[00:06:33] Zu der Zeit war die COVID-Pandemie so stark, dass mein Mann nicht hingehen konnte. Aber ich bin so dankbar, dass sie innerhalb von ein paar Tagen eine Reihe von Tests durchführten. Und, na ja, nach ungefähr anderthalb Tagen oder so bestätigte sich, dass ich NMOSD hatte und positiv auf Aquaporin-4 getestet wurde. Das war es also im Grunde, und jetzt leide ich an der Körpermitte.

[00:07:05] Ich habe eine transverse Myelitis, die sich im Mittelteil des Brustkorbs oder des Mittelteils befindet. Manche Menschen sind dadurch gelähmt, und ich bin einfach dankbar, dass ich nicht gelähmt bin, aber es verursacht Bewegungsprobleme. Manchmal fühlt es sich steif an, und man bekommt in diesem Bereich oft die Umarmung, wie man sagt, die MS-Umarmung. Das kann zusammen mit anderen Schmerzen unangenehm sein. Ich versuche also bis heute, damit klarzukommen.

[00: 07: 42] Landy Thomas: Ja, es ist eine Menge, was man bewältigen muss. Das weiß ich, vor allem, weil du erst seit vier Jahren dabei bist.

[00: 07: 49] Kim Jackson-Matthews:  Das ist drei.

[00: 07: 53] Landy Thomas: Ja, Sie stehen noch ganz am Anfang. Ehrlich gesagt, einige dieser Nerven, ich meine, Nerven heilen langsam mit der Zeit, aber am Anfang kann es besonders hart sein. Ich denke, es gibt immer Chancen auf Besserung. Aber bisher bin ich so dankbar, dass Sie nicht allzu viele Lähmungen erleiden mussten. Das sind gute Neuigkeiten. Ich möchte Sie fragen, wie waren Ihre Gefühle, als Sie das alles am Anfang durchgemacht haben? Und wie fühlen Sie sich jetzt?

[00: 08: 27] Kim Jackson-Matthews: Nun, das ist eine gute Frage. Ich hatte emotionale Höhen und Tiefen und ich war, glaube ich, eine Minute lang in Verleugnung, weil ich nicht glauben wollte, dass jemand, der so gesund ist, so etwas haben kann. Ich meine, ich habe mich richtig ernährt und so. Richtig ernährt, das heißt, ich habe mich richtig gut ernährt, vegetarisch/vegan, und ich habe auch oft Sport gemacht.

[00:08:58] Und ich wollte einfach nicht glauben, was die Ärzte sagten, dass ich diesen Sport nicht machen oder an so etwas wie Taekwondo nicht teilnehmen könne, weil es meine Wirbelsäule verletzen würde. Denn damals machte ich wirklich die Physiotherapie, aber es tat nicht mehr so ​​weh. Und so dachte ich: Nein, ich weiß nicht, warum sie das sagen, aber es tat weh, weil ich weinte. Ich weinte eine Minute lang.

[00:09:32] Normalerweise bin ich nicht so ein Heulsuse, aber es war emotional in dem Sinne, dass ich dachte, mein Leben, so wie ich es mir vorgestellt hatte, würde nicht mehr dasselbe sein. Und das ist definitiv schwer für die Leute, für mich muss ich sagen, es ist schwer zu verstehen. Am Anfang war es schwer und dann heute und danach habe ich es nicht zu lange in mir aufgesogen. Ich bin definitiv ein Mensch, der versucht, das Positive zu sehen. Und so begann ich darüber nachzudenken, warum und treu zu sein, wie zum Beispiel, warum passiert mir das?

[00:10:13] Es muss auch Positives geben. Ich habe am Anfang gesagt, selbst als ich die Augendiagnose bekam und nicht mehr sehen konnte, dass ich mir immer noch gesagt habe: „Hey, ich kann immer noch etwas tun, ich habe das andere Auge.“ Das ist etwas Kleines, das kann ich. Also habe ich definitiv angefangen, die positiven Seiten zu nutzen, und ich habe immer noch meine Stimme. Ich kann immer noch gehen. Was kann ich sonst noch tun, um mir selbst und anderen Menschen dabei zu helfen?

[00: 10: 47] Landy Thomas: Das ist eine wirklich tolle Herangehensweise. Es ist gut, es als das zu sehen, was man tun kann, anstatt sich auf das zu konzentrieren, was man nicht kann. Das Leben wird immer anders sein als früher, und ich glaube, dass viele Menschen ihr Leben auf Eis legen, während sie darauf warten, dass es wieder normal wird. Wann werde ich wieder normal sein? Oder wenn alles normal ist, dann werde ich das tun.

[00: 11: 13] Kim Jackson-Matthews: Das ist wahr.

[00: 11: 14] Landy Thomas: Manchmal muss man einfach so gut leben, wie man kann, auf dem Niveau, auf dem man sich befindet. Obwohl es schwer ist, mit der Trauer über die Dinge aufzuhören, die hätten passieren können. Aber es gibt noch so viel Freude zu erleben, so viele Menschen in sein Leben einzuladen, so viele großartige Erfahrungen zu machen und so viel zu sehen, so viel zu lieben, so viel zu lernen, nicht wahr?

[00: 11: 41] Kim Jackson-Matthews: Ich denke auch. Ich habe definitiv das Gefühl, dass Sie über das Gefühl gesprochen haben, um sein früheres Leben zu trauern, und zwar aus der Sicht der psychischen Gesundheit oder der psychischen Gesundheit dieser ganzen Sache oder von Menschen mit Krankheiten und so. Es ist definitiv normal. Also musste ich mich an meine neue Normalität gewöhnen und es ist in Ordnung, sich auf eine bestimmte Weise zu fühlen. Es ist in Ordnung, heute aufzustehen und nicht das Gefühl zu haben, diese Energie zu haben, sich aber nicht deswegen fertigzumachen. Also bin ich heute zu dieser Erkenntnis gekommen.

[00: 12: 28] Landy Thomas: Das ist völlig fair und ich hoffe wirklich, dass die Leute den heutigen Tag hinter sich lassen und sich selbst ein wenig Gnade gönnen können, denn es ist hart, NMO zu haben. Es ist hart, eine dieser seltenen Krankheiten zu haben, aber NMO verfolgt einen irgendwie, besonders weil es Rückfälle gibt und es wieder passieren kann und diese Art von überragender Angst herrscht. Aber ich denke, dass wir uns gegenseitig am stärksten unterstützen.

[00:13:00] Es gibt so viele Menschen, an die Sie sich wenden können, so viele großartige Organisationen, die sich wirklich aufrichtig um Sie und Ihre Geschichte kümmern und großartige Ergebnisse für Sie, Ihre Gesundheit und Ihr Leben wollen. Die Menschen wollen das Beste für Ihr ganzes Leben. Zu dem Thema, das wir heute diskutieren: Ich weiß persönlich, dass Sie wirklich ein sozialer Mensch sind. Ich habe von all den Dingen gehört, die die Person, die Sie waren und die Person, die Sie sind, ausmachen.

[00:13:31] Und ich dachte, ja, das passt wahrscheinlich wirklich gut. Und ehrlich gesagt wollte ich nur fragen, ob Sie unser Publikum auf den neuesten Stand bringen könnten. Wie sah Ihr soziales Leben aus, bevor Sie die Diagnose NMO erhielten? Wie Ihre Schwesternschaft, Sie waren Teil der ehrenamtlichen Arbeit in der Kirche, wie sah das aus?

[00: 13: 51] Kim Jackson-Matthews: Richtig, vor NMOSD war ich sehr aktiv in meiner Schwesternschaft, die, wenn ich das so sagen darf, Los Angeles Alumni Chapter der Delta Sigma Theta Sorority Incorporated ist. Ich bin Mitglied und sehr aktiv in all ihren verschiedenen Programmen, von sozialem Engagement bis hin zu einer der Co-Vorsitzenden für körperliche und geistige Gesundheit. Können Sie sich also vorstellen, die Programme oder Fitnessprogramme von Zumba zu machen und alles andere, außer dabei aktiv zu sein und einfach nur dort zu helfen?

[00:14:33] Und was die Kirche betrifft: Ich bin First Lady einer Kirche, das heißt, mein Mann ist Pastor einer Kirche. Und ich bin aktiv dabei, Menschen in die Kirche zu bringen oder Dinge zu organisieren, die passieren, wie ich schon sagte, aber Dinge in der Kirche, von einer Hochzeit bis zu allem, was Pastor Frank zu tun hat. Ich bin also sehr aktiv dabei, bei allen Veranstaltungen in der Kirche zu helfen und auch technisch versiert zu sein, um bei seinen Live-Übertragungen, seinem Facebook Live und allem anderen zu helfen.

[00:15:12] Ich habe meinen Abschluss in Kommunikation genutzt, um in diesem Bereich zu helfen. Außerdem war ich auch Fitnesstrainerin. Ich hatte also schon vor und während COVID Kunden. Damals hatte ich nur zwei, aber Menschen, die Krebs hatten oder deren Krebs sich in Remission befand. Eines meiner Ziele war es, Senioren und Menschen mit allen möglichen Krankheiten zu helfen. Und bis heute bin ich mit diesen Menschen befreundet.

[00:15:50] Interessanterweise wurde die Diagnose gestellt, während ich jemanden ausbildete, und dann habe ich es der Person nicht gesagt. Ich habe es ihr erst gesagt, als es definitiv war. Und das war wirklich hart, denn ich bin die Person, ich sage das immer, und Sie haben mich das schon einmal sagen hören, ich bin die Person, die den Leuten helfen soll, nicht mir, der geholfen wird, das war schwer zu verkraften, aber ich war beschäftigt.

[00:16:19] Das sind also zwei, also drei Möglichkeiten. Diese drei Dinge und einfach alles andere. Meine Söhne sind älter, aber ich bin Mutter und bin einfach da und mache auch immer noch mein eigenes Ding. Ich versuche es einfach, ich habe mich in verschiedenen Medien betätigt. Ich bin einfach eine Verfechterin des Helfens, aber ich schreibe auch selbst etwas und ich schreibe immer noch etwas, das hoffentlich bald herauskommt, wie Sie sehen werden. Ich habe also daran gearbeitet, es ist, als würde ich es aufheben und dann wieder weglegen, aber ich schreibe etwas und das hilft mir sehr.

[00: 17: 03] Landy Thomas: Gut, das freut mich und ich weiß, dass Sie diesen Hintergrund haben, aber hat sich das überhaupt geändert, als Sie den Krankheitsausbruch hatten? Besonders in Anbetracht Ihrer Rolle als Koordinatorin für geistige und körperliche Gesundheit. Als Dinge passierten und Sie Ihre Diagnose erhielten und sich Ihre Mobilität änderte und all das. War es schwierig, Ihr soziales Leben wiederzufinden, oder, ich weiß nicht, können Sie darauf eingehen?

[00: 17: 33] Kim Jackson-Matthews: Ja, der zweite Teil davon war für mich schwer. Ich denke, es ist im Umgang mit Menschen wichtig, wie sie mich danach wahrnehmen oder wie sie mit mir umgehen. Und manche – und das wissen Sie gut – glauben nicht, dass man geheilt ist. Einmal war ich zum Beispiel eine Weile im Krankenhaus und als ich rauskam, fragten sie meinen Mann: „Oh, geht es ihr besser?“, weil ich aussehe – sie können bis heute nichts sehen.

[00:18:11] Sie sieht gut aus. Aber die Leute wissen einfach nicht wirklich über die Krankheit Bescheid. Ich habe sie, wie Sie sagten, seit dreieinhalb Jahren aufgeklärt, oder ich würde sagen, seit vier Jahren. Aber die Diagnose NMO ist drei, und seitdem habe ich diese Leute aufgeklärt oder sie sind zu einigen unserer Patiententage gekommen oder zu den Patiententagen, die wir besucht haben, und sie sagen: „Wow.“

[00:18:38] Und so lernen sie. Sie haben gelernt, aber es ist einfach diese Wahrnehmung von mir, oder die Leute fühlen sich vielleicht nicht wohl mit dem, was ich habe, und ich hatte das Gefühl, dass es schwieriger war, weil ich nicht mehr die Einladungen bekam, einige der Dinge zu tun, die ich vorher getan hatte.

[00:19:00] Vielleicht, wenn es ums Reisen ginge und ich Freunde habe, die ins Ausland gereist sind. Und ich hatte eine Reise geplant und musste die Reise meiner Freundin tatsächlich mehr als einmal absagen. Und sie haben nicht gemerkt, dass ich sagte: „Nun, wenn ich in dieses Land gehe, habe ich bereits recherchiert, und es gibt dort vielleicht kein Krankenhaus, das sich um mich kümmern könnte, wenn ich krank werde.“

[00:19:27] Also, aber es war okay. Ich nehme es nicht mehr persönlich, aber es war schwierig, weil ich reisen und Orte besuchen wollte. Also, was mache ich jetzt? Ich habe recherchiert und es gibt Orte, die mich unterbringen können. Es gibt Orte, die barrierefrei sind, weil sie in der unteren Etage sind, oder einfach andere Hotels und solche Dinge.

[00:19:57] Und dann muss ich sicherstellen, dass, wie Sie sagten, Ärzte verfügbar sind, die im Falle eines schweren Rückfalls helfen können. Abgesehen davon lebe ich mein Leben einfach anders und versuche, mich nicht unterkriegen zu lassen und weiterzumachen. Ich bin also immer noch Mitglied meiner Schwesternschaft und mache einfach andere Jobs. Und ich habe auch noch eine andere gemeinnützige Organisation vergessen, bei der ich bin.

[00:20:29] Nun, zweitens. Ich arbeite tatsächlich mit einem anderen zusammen, das heißt Project Educate. Und wir helfen Obdachlosen. Ich war auf einem Auge blind, als ich dort sechs Jahre lang war. Aber okay, ich war 2020 dabei und helfe immer noch. Ich habe ein Fitnessprogramm gemacht, und es heißt Fitness Education and Diet oder FED.

[00:21:01] Und ich helfe dabei, Programme zu entwickeln, und ich helfe Obdachlosen hier in Los Angeles. Ich war also mit ausgestreckten Armen unterwegs und gab Kurse, Zumba-Kurse für Obdachlose, weil ich glaube, dass es so viele Gründe gibt, warum Menschen obdachlos sind, und vieles hat mit ihrem geistigen oder körperlichen Zustand zu tun. Und das war es, was ich tat. Ich habe Bilder davon, wie ich einem Mann im Rollstuhl half.

[00:21:35] Und das habe ich weiter gemacht. Jetzt kann ich das nicht mehr so ​​oft machen, weil ich auf jeden Fall vorsichtig sein muss. Ich habe eine Maske getragen, wenn ich jemandem sehr nahe war. Ich weiß, dass wir manchmal draußen sind, manchmal drinnen, und die Zeit, die ich im Stehen verbringe, ist manchmal etwas zu lang für meine Wirbelsäule.

[00:22:00] Aber ich habe das geändert oder das Project Educate, das sie mir geben, wenn wir Veranstaltungen haben, sie geben mir den Registrierungsschalter oder so etwas, wo ich sitzen kann, damit ich nicht so lange stehen muss. Und so haben sie mir schon auf diese Weise geholfen. Und das Gleiche gilt für die Schwesternschaft. Und es ist so weit gekommen, dass ich nicht zu lange am Computer sitzen möchte oder kann.

[00:22:29] Ich meine, im Laufe eines Tages habe ich auch Arbeit und so tue ich, was ich kann und arbeite ein bisschen mit ein paar Organisationen zusammen, aber es gibt verschiedene Ausschüsse. Es gibt also verschiedene Ausschüsse und so tue ich einfach, was ich kann und schreibe ein bisschen für einen.

[00:22:53] Und sie sagten, wir wollen Sie einfach dabei haben. Meistens sehen Sie mich, wie Sie sagen, sie ist immer beschäftigt, aber ich komme, und aufzutauchen und zu unterstützen ist für viele Organisationen das Beste, was man tun kann. Und wenn ich mich hinsetzen und sagen kann, ja, lass mich das verteilen, mache ich es, solange die Temperatur nicht zu heiß oder nicht zu kalt ist.

[00: 23: 15] Landy Thomas: Richtig. Es ist schwer. Ich meine, man hat immer noch die Wahl. Ich glaube, viele Leute ziehen sich nach dieser Diagnose zurück und denken, na ja, okay, jetzt bin ich anders oder was auch immer, und dann kann ich es einfach nicht mehr. Aber es klingt, als ob man es irgendwie überwindet. Man geht mit der Einstellung an die Sache heran: Ich werde es versuchen und ich werde es durchziehen, und wenn es nicht funktioniert, dann mache ich es, aber ich mache es anders.

[00:23:43] Und ja, das ist eine gute Methode, denn sonst kann es zu einem starken Gefühl der Isolation kommen. Vor allem, weil viele Menschen nicht in der Nähe wohnen oder nicht die Möglichkeit haben, Menschen mit denselben seltenen Krankheiten täglich zu sehen oder so etwas. Ich kenne mich, vielleicht sehe ich einmal im Jahr, zweimal im Jahr jemanden mit NMO.

[00:24:09] Das ist schwer. Aber wir müssen dafür sorgen, dass die Menschen in unserem Umfeld, auch wenn sie nicht an unserer seltenen Krankheit leiden, uns trotzdem genauso lieben können, dass sie uns akzeptieren und als wertvoll ansehen und uns nicht als minderwertig oder zu zerbrechlich betrachten. Ich habe es immer gehasst, als zu zerbrechlich angesehen zu werden, um Dinge zu tun, denn das war es.

[00: 24: 37] Kim Jackson-Matthews: Du bist derselbe.

[00: 24: 39] Landy Thomas: Du bist nicht zerbrechlich.

[00: 24: 40] Kim Jackson-Matthews: Ich möchte nicht, dass die Leute, ich meine, es ist gut gemeint, es ist für die meisten Leute gut gemeint. Ich meine, am Anfang, sogar Freundinnen, wissen Sie, die das halten oder meine Hand halten und andere Dinge. Ich sage dann, es ist okay, ich danke dir. Es ist so toll, diese Liebe zu haben, aber ich muss das selbst tun. Ich muss stärker werden.

[00:25:03] Ich musste auf jeden Fall beweisen, dass ich stark bin, dass ich die Mentalität habe, mit der ich alles durchgestanden habe und die ich auch im Taekwondo im Gedächtnis behalten habe. Und ich danke den Besitzern, wie ich sie nenne, aber sie sind nicht nur Besitzer, sie sind Freunde und sie sind Meister und Großmeister des Taekwondo-Sports, die mir beigebracht haben, beharrlich zu sein, aber sie heißen auch die Limas, Andre Lima und Christiani Lima.

[00:25:45] Und sie hat mir immer gesagt: „Kim, zeige deine Emotionen nicht, besonders in diesem Sport. Zeig sie dir nicht im Gesicht. Zeig sie dir offen und es wird dir helfen, durch das durchzukommen, was du gerade durchmachst, wenn es Schmerzen gibt oder wenn du versuchst, darüber nachzudenken. Aber du musst es nicht unbedingt zeigen.“

[00:26:11] Und so habe ich das genommen und mich daran erinnert, wie ich das meistern werde und dass ich nicht heuchlerisch bin oder so. Ich werde den Leuten sagen, ja, nun, ich fühle mich nicht gut oder es ist okay. Ich sage Ihnen jetzt nicht, dass es mir nicht weh tut, dass ich keine Schmerzen habe. Es gibt Tage, an denen ich nicht jeden Tag aufstehe. Nun, ich stehe jeden Tag aus diesem Bett auf.

[00:26:34] Das ist eine Sache, die ich mache. Ich sorge dafür, dass ich aufstehe. Ich bin nicht im Bett. Aber ich möchte nur sicherstellen, dass die Leute das wissen. Aber meine Kreise waren das Beste, was mir passieren konnte. Es waren einfach die Freundeskreise aus verschiedenen, nicht nur Organisationen, all den verschiedenen Dingen, in denen ich bin, und sie kamen sofort oder riefen an, als ich im Krankenhaus war.

[00:27:02] Und das muss mit meinen Taekwondo-Damen zu tun haben, die mit mir befreundet sind, die mit mir trainieren. Das hatte mit ein paar aus der Kirche zu tun und vielen aus meiner Schwesternschaft. Meine Schwesternschaftslinie war groß und die Leute, die mir am Anfang geholfen haben, ich kann jetzt nicht alle Namen nennen. Ich versuche, das kurz zu fassen, aber wer mir geholfen hat – eine meiner Freundinnen und Schwestern aus der Schwesternschaft, LaTanya.

[00:27:31] Sie konnte mich zu einem oder mehreren meiner Termine begleiten, mich hinbringen und hinfahren. Und es gibt andere, die beim Kochen geholfen haben, als ich am Anfang nicht kochen konnte, Suppen und solche Sachen gemacht haben. Und ich sage das so, als wäre ich alleinstehend, aber mein Mann ist nicht alleinstehend, er ist kein großer Koch, Gott segne ihn.

[00:27:56] Er rennt zum Fastfood und das liebe ich. Aber damals brauchte ich etwas Gesundes, aber es gab nur ein paar Leute, die Essen für mich zubereitet haben, und jetzt ist es ein bisschen anders. Die Leute haben sich von Anfang an zurückgehalten, oder? Das ist der schwierige Teil, man weiß das nicht, aber am Anfang ist es so, dass man ein Baby bekommt. Okay, alle sind da und man ist glücklich und dann ist man auf sich allein gestellt.

[00:28:30] Aber ich achte darauf. Außerdem schöpfe ich aus allen Quellen, und eine Quelle sind meine Eltern. Sie sind jetzt nicht mehr hier, aber sie sind meine Engel. Und ich erinnere mich immer daran, was sie zu den Dingen sagen würden, und eine davon ist, dass meine Mutter immer sagte: „Kannst du immer deine eigenen Entscheidungen treffen, richtig? Ich kann nicht auf Leute warten, sonst wissen sie nicht, was ich durchmache.“

[00:28:57] Also, Sie müssen es ihnen sagen. Hey, ich möchte das machen oder ich bin damit einverstanden, und Sie müssen es ihnen sagen. Also, aber ich rufe an, ich mache das Gespräch locker, und ich telefoniere, und die Leute laden mich nicht zum Mittagessen ein oder gehen nicht dorthin und sagen: Ich bin hier, ich bin immer noch hier. Wie geht es dir? Wissen Sie, und ich werde am Telefon sein, also wäre dieser Tag ein guter Tag zum Telefonieren und ich telefoniere oder hinterlasse Nachrichten.

[00: 29: 32] Landy Thomas: TDas ist absolut richtig, ich denke, das ist auch eine gute Art, es ehrlich zu machen. Wenn Sie etwas brauchen, fragen Sie sie, wissen Sie, Sie möchten zum Mittagessen gehen, Sie möchten die Dinge, die das Leben so mit sich bringt. Manchmal ist es schwierig, zum Beispiel zu reisen. Ich weiß noch, als ich auf meine Make-A-Wish-Reise ging, bestand Make-A-Wish wirklich darauf, dass ich an Orte gehen musste, die technisch gesehen eine gute Krankenhausversorgung hatten, weil sie sicherstellen mussten, dass ich versorgt wurde.

[00:30:00] Vor allem, weil ich auch … kritisch ist das falsche Wort dafür … aber ich war ständig gelähmt oder blind. Es war also gut, dass sie sich darauf konzentriert haben. Ich verstehe also vollkommen, was Sie damit meinen, dass Sie einige soziale Gelegenheiten nur der eigenen Gesundheit und des Friedens wegen ablehnen müssen. Denn selbst wenn Sie die Reise antreten würden, würden Sie sich wahrscheinlich fragen: Was, wenn etwas passiert?

[00: 30: 25] Kim Jackson-Matthews: Ich konnte mich nicht entspannen.

[00: 30: 27] Landy Thomas: Ja, man konnte sich nicht wirklich vollständig entspannen. Aber es tut manchmal weh, mit Leuten Mittagessen zu gehen, wenn die Leute annehmen, dass man nein sagt oder dass man nicht gut genug abschneidet. Es ist immer schön, zumindest die Einladung zu haben, denn es gibt viele Gelegenheiten, zu denen man ja sagen kann, oder es ist zumindest ein Trost zu wissen, dass die Leute an einen denken.

[00:30:53] Ich weiß, dass ich als Kind jemanden hatte. Ich habe versucht, mich im Unterricht freiwillig zu melden und meine Hand zu heben, um etwas zu tun oder zu helfen. Und das Mädchen hinter mir hat meine Hand gepackt und heruntergezogen und gesagt, dass ich zu krank dafür sei. So etwas in der Art. Ich denke definitiv, dass wir alle unsere eigenen persönlichen Erwartungen und Grenzen festlegen müssen.

[00:31:17] Und wenn es mir nicht gut genug geht, um etwas zu tun, dann sage ich Ihnen, dass es mir nicht gut genug geht, um etwas zu tun. Aber wenn jemand anderes festlegt, was ich tun kann, dann zerstört das Ihren Geist. Deshalb bin ich froh, dass Sie sich äußern. Sie sagen: „Hey, ich bin dem nicht gewachsen.“ „Hey, ich bin dem tatsächlich gewachsen.“ Das ist wichtig. Ich bin froh zu hören, dass Sie das schon oft getan haben und dass Sie eine wirklich starke Person sind, Kim, ehrlich. Eine der stärksten Frauen, die ich je getroffen habe, insbesondere eine der stärksten Personen mit NMO, die ich je getroffen habe.

[00:31:52] Ich weiß das zu schätzen. Ich möchte Sie fragen. Es sind also ein paar Jahre seit dem Ausbruch und der Diagnose vergangen. Haben Sie das Gefühl, dass Sie den größten Teil Ihres sozialen Lebens zurückgewonnen haben, obwohl Ihr Zustand immer noch seine Höhen und Tiefen hat? Sie haben einen Kreis von Menschen, die Sie immer noch unterstützen, und Sie können immer zumindest Kontakt zu ihnen aufnehmen.

[00: 32: 19] Kim Jackson-Matthews: Nun, ich denke, ja, ich werde immer die Unterstützung der Leute haben, die anrufen. Es ist nicht viel, ich habe nicht viele Freunde, aber ich habe immer noch einen guten Freundeskreis. Und jetzt habe ich diesen Kreis um eine Selbsthilfegruppe erweitert. Ich leite zufällig die Guthy-Jackson Women's Support Group und das hilft mir, und ich bin nicht nur Co-Moderatorin oder Co-Gastgeberin mit Lerkeshia Littlejohn.

[00:32:51] Und sie ist großartig und es war großartig für uns, Kontakt aufzunehmen, und es hat sich verdoppelt, weil wir alle miteinander reden, alle möglichen Leute, Frauen aus verschiedenen Bereichen und mit NMO. Wie ich bereits sagte, hilft mir das auch bei meinem Weg und meiner Reise mit NMOSD. Man muss also nicht viele Freunde haben, und ich glaube, ich habe ein paar, aber einige leben nicht hier. Sie wohnen nicht in der Nähe.

[00: 33: 27] Landy Thomas: Es klingt, als hätten Sie auch viele Freunde in der Community. Ich meine, es ist beschissen, NMO zu haben, sagen wir es einfach so. Es ist schrecklich. Es ist nicht toll. Ich würde sagen, dass ich in mancher Hinsicht Glück hatte, am Leben zu sein und dies zumindest in einer Zeit zu erleben, in der die Menschen reden können, in der es die Möglichkeit gibt, einen Zoom-Anruf zu tätigen und mit jemandem zu chatten, der dieselbe Krankheit hat wie ich.

[00:33:57] Wo es die Möglichkeit einer Verbindung gibt, auch wenn wir nicht im selben Raum sind, aber diese Organisationen leisten all diese großartige Arbeit, um Menschen mit diesen seltenen Erkrankungen zu vernetzen und zu unterstützen. NMO ist furchtbar, aber niemand ist allein.

[00:34:16] Vor allem jetzt nicht. Es ist eine Bürde, diese Fahne hochzuhalten, aber es kann auch eine Einladung sein, Menschen zu erreichen und tiefere Kontakte zu ihnen zu knüpfen. Denn niemand versteht NMO so gut wie ein anderer Patient. Und obwohl ich erwachsen geworden bin. Ich bin jetzt auf dem College. Ich habe jetzt einen Freund. Es läuft alles ganz gut.

[00:34:47] Es läuft gut. Darüber freue ich mich. Aber es gibt auch Dinge wie: Ich werde nie genau dasselbe Wissen über NMO von jemand anderem als Patienten erfahren. Es gibt also manchmal Momente, in denen ich wirklich dankbar bin, dass ich nicht die Krankheit habe, sondern die Menschen.

[00: 35: 05] Kim Jackson-Matthews: Genau, ich glaube, bei mir ist das dasselbe. NMO ist nicht das Erste, was mich definiert. Auf meinem Ausweis, meinem Personalausweis oder meinem Führerschein steht nicht NMOSD. Da steht Kim Jackson-Matthews. Und sie hat diese Größe und dieses Gewicht und diese Hautfarbe, sie ist so oder so. Und deshalb muss ich mich selbst immer wieder daran erinnern, aber bei anderen sage ich: „Nun, ich werde es ihnen sagen, und deshalb mache ich weiter, wie bei den Leuten, die ich erreichen möchte.“

[00:35:44] Und es tut mir so gut, dass es Leute gibt, die ich kürzlich kontaktiert habe, und die keine Ahnung hatten. Und natürlich versuchen sie es. Sie denken genau wie ich, Sie sind die Einzige, die diese seltene Krankheit hat. Sie kam neulich zur Frauengruppe. Und ich sage: ja, ja. Und sie sah ihre Augen und konnte ausdrücken, wie sie sich gerade fühlt. Das zu tun und zu sehen, ist einfach gut. Das ist es, was ich weiter tun möchte.

[00: 36: 18] Landy Thomas: Das ist gut. Ich würde sagen, dass Dinge, die mit chronischen Krankheiten einhergehen, oft Ihr Sozialleben beeinträchtigen können, wie Müdigkeit, Schmerzen, psychische Probleme. Die Dinge, die nach NMO auftreten, ergeben sich daraus. Aber wie können Sie Selbstfürsorge und Mitgefühl für Ihre eigene Situation im Kontext einer neuen Normalität am besten in Einklang bringen, wenn es um Ihr Sozialleben geht?

[00: 36: 47] Kim Jackson-Matthews: Mein neuer Normalzustand besteht also darin, sicherzustellen, dass ich mich selbst an erste Stelle setze, und das war nicht immer so, wie ich Ihnen bereits sagte. Normalerweise helfe ich jemand anderem. Jetzt achte ich jedoch darauf, dass ich mit der Physiotherapie weitermache.

[00:37:06] Wenn ich ein paar Monate arbeite oder ein paar Monate frei habe, gehe ich aus dem Haus und nehme mir bestimmte Dinge vor, von denen ich weiß, dass ich sie tun muss. Ich rufe an und trage diese Dinge in meinen Kalender ein. Und es geht auch nicht nur um Physiotherapie. Ich habe mich noch nicht angemeldet, aber ich werde bald einen Yoga-Kurs besuchen.

[00:37:37] Und neben diesen beiden Dingen gehe ich auch raus und mache einfach die anderen Dinge, die ich gerne mache. Ich mag Sport, ich mag Baseball. Wenn ich kann, gehe ich ein- oder zweimal im Jahr hin, das macht mich glücklich. Ich schaue zu und entspanne mich, schaue mir bestimmte Sportarten an. Ich wollte einfach nicht damit ausgehen, aber ich schaue mir die Olympischen Spiele an, schaue mir diesen Sport an, schaue mir jenen Sport an, Tennis, und das gefällt mir.

[00:38:09] Und dann nehme ich mir, wie gesagt, einfach Zeit für mich selbst. Und ich habe mich mit Schönheit beschäftigt. Vielleicht verstehe ich, dass manche Frauen denken, sie sollten kein Make-up tragen und dies und das nicht tun, das ist ihre Entscheidung. Aber ich weiß, am Anfang hatte ich einfach das Gefühl, ich kann nicht alles so machen wie früher. Aber es ist mir wichtig, wenn ich mich gut fühle. Man sieht gut aus, man fühlt sich gut, und das hat geholfen.

[00:38:43] Ich habe mir also in meinen Kalender eingetragen, dass ich ungefähr alle zwei Monate zum Friseur gehen muss. Ich versuche, mir die Nägel machen zu lassen. Ich bin kein großer Nageltyp, aber ab und zu gehe ich hin, einfach um mich gut zu fühlen. Und dann sorge ich dafür, dass ich … und hier zu Hause mache ich mein eigenes Programm. Als Personal Trainer weiß ich, was zu tun ist. Und so integriere ich mein eigenes Fitnessprogramm und habe ein Liegerad.

[00:39:21] Also, ich versuche, das mindestens dreimal pro Woche zu machen, denn die Physiotherapie und einige andere Dinge machen mich ganz schön fertig. Und dann versuche ich immer noch, mich an meine Taekwondo-Formen zu erinnern, und das war nicht einfach, weil wir anfangs Probleme mit dem Gedächtnis hatten, und ich glaube, das hatte mit meinen Medikamenten zu tun.

[00:39:44] Aber manchmal ist das bei dieser Krankheit so, wir haben einen Nebel im Kopf. Aber mir geht es jetzt viel besser und ich habe in den letzten Jahren meine Medikamente angepasst. Und ich nehme keine Medikamente mehr, die mich lethargisch gemacht haben. Ich fühle mich jetzt besser, aber ich möchte das einfach tun und daran arbeiten. Das ist im Wesentlichen genau das, was ich gesagt habe. Mich selbst an die erste Stelle zu setzen, ist das Beste, was ich hätte tun können.

[00:40:12] Also, ich möchte mich erfrischen, weil ich damit ein Problem hatte. Okay, ich werde nicht, wissen Sie, ich habe nicht das Gefühl, ich möchte einfach so aussehen, als würde ich ein Sweatshirt und einen Trainingsanzug anziehen und im Haus herumlungern. Aber das ließ mich einfach so altbacken aussehen und ich hatte diese emotionale Bindung dazu. Und ich sagte nein, weil mein Mann sagte, oh, funky. So nannten wir uns gegenseitig, wenn wir in einer funky Stimmung waren oder so.

[00:40:41] Oh, funky, und ich denke mir, du hast recht. Nein, ich werde heute nicht funky sein. Also werde ich aufstehen. Und als ich anfing, ein bisschen Make-up aufzutragen und ein bisschen Lipgloss und so, sagte er: „Wo gehst du hin?“ Und ich war wie nirgendwo, nur hier im Haus.

[00: 40: 59] Landy Thomas: Ja, ich denke, das ist fair, denn ich habe mich auch oft so gefühlt. Besonders, als ich anfing, Make-up zu machen, weil die Leute nicht darüber reden, aber es ist so schwer, Make-up mit einem Auge aufzutragen. Man versucht, Eyeliner, Mascara oder Lidschatten aufzutragen.

[00: 41: 20] Kim Jackson-Matthews: Weißt du noch, als wir darüber sprachen, als wir NMO machten [unverständlich], und es hieß: „Wie kommt es, dass du so hübsch aussiehst?“ Und weißt du, ich dachte, damit hatte ich zu kämpfen. Ich dachte, okay, dann trage ich keines.

[00: 41: 33] Landy Thomas:  Ich glaube, jeder hat seine eigenen kleinen Methoden. Ich weiß, dass ich meinen Ellbogen auf mein Knie lege und das ist die einzige Möglichkeit, meine Hand dazu zu bringen, einen Strich zu machen. Ich habe einen exakten Körper. Ja, ich habe meine Körpersprache oder mein Muskelgedächtnis, so heißt das. Ich bin darauf trainiert, es genau auszurichten, denn ansonsten hatte ich dieses Muskelgedächtnis nur entwickelt, indem ich immer und immer wieder einen ganzen Stift Eyeliner verwendet habe, bis ich herausgefunden habe, wie es geht. Denn sonst macht man es blind. Wenn man es so blind macht, bekommt man es auf beiden Seiten nicht gerade hin, das ist wirklich schwer.

[00: 42: 15] Kim Jackson-Matthews: So viel kann ich Ihnen über die Damen sagen, ich weiß es nicht. Wissen Sie, natürlich über die Männer, wir haben Männer mit NMOSD und Kinder, aber Sie wissen, worüber wir als Frauen sprechen, und das gilt auch für einige von uns.

[00: 42: 27] Landy Thomas: Es ist ein bisschen anders.

[00: 42: 29] Kim Jackson-Matthews: Es ist anders und ich habe darüber nachgedacht, oh, ich lasse mir vielleicht einfach die Augenbrauen tätowieren und Dinge, die es einfacher machen.

[00: 42: 37] Landy Thomas: Ich meine, manche Leute finden das vielleicht ein bisschen albern, aber für mich ist es auf eine seltsame Art und Weise so, als würde ich meinen Körper zurückerobern. Denn wenn man das hat, ist es manchmal so schwer, sich so zu fühlen, als gehöre der eigene Körper einem, weil er plötzlich diese ganzen verrückten Sachen macht. Er versucht irgendwie, einem wehzutun. Es ist ein komisches Gefühl. Wenn ich also wenigstens kontrollieren könnte, wie ich aussehe, auch wenn ich nicht kontrollieren kann, ob ich einen Anfall bekomme oder ob ich durch Steroide zunehme.

[00:43:07] Wenn ich kontrollieren kann, wie meine Haare aussehen. Wenn ich Make-up auftragen kann. Das sind Dinge, die ich tun kann und die mir manchmal helfen, wenn ich mich nicht wohl fühle oder wenn ich das Gefühl habe, dass mein Körper gegen mich arbeitet. Es gibt mir das Gefühl, eine echte Person zu sein, was komisch ist und für einen Mann vielleicht so ist, als ob er sagen würde: „Was meinst du? Es ist nur Make-up.“ Aber ich weiß nicht, ich verstehe, was du mit Verschönerung meinst. Es ist eine seltsame Sache. Es ist weiblich.

[00: 43: 37] Kim Jackson-Matthews: Es ist so, wie Sie gerade betont haben, dass es ablenkt, und ich denke, das ist eine gute Sache. Es lenkt von den anderen Dingen ab, und das sagt es mir. Wie Sie sagen, wenn es Make-up ist und die Leute sagen, Sie sind hübsch und dies und haben sich in letzter Zeit nicht so gefühlt, aber tun es trotzdem für mich wegen anderer Dinge, wie Sie sagen, werden andere Leute es nicht wissen.

[00:44:04] Aber du weißt, wie viel Gewicht ich durch die Steroide und Medikamente und so zugenommen habe. Aber ich versuche einfach weiterzumachen und mich nicht fertigzumachen, sondern mich gut zu fühlen und trotzdem zu versuchen, in deinem Raum zu bleiben.

[00: 44: 20] Landy Thomas: Ja, was war die Wahl? Entweder etwas schwerer werden oder wieder einen schrecklichen Schub bekommen. Das ist eine Entscheidung, die du treffen musst.

[00: 44: 31] Kim Jackson-Matthews: Genau, ich sage nur: „Gib mir das Medikament, gib mir die Steroide.“

[00: 44: 36] Landy Thomas: Es ist besser, auf Nummer sicher zu gehen, und ich bin froh, dass Steroide bei vielen Menschen so gut wirken, auch wenn sie sich eine Zeit lang negativ auf den Körper und das Aussehen auswirken. Zumindest habe ich etwas, auf das ich zurückgreifen kann, eine Art Krücke, denn sonst hätte ich wahrscheinlich die ganze Zeit zu viel Angst, um überhaupt etwas zu tun. Wie die Vorstellung, wieder ins Krankenhaus zu müssen und einen erneuten Schub zu bekommen, wenn es mir ein paar Jahre lang ziemlich gut ging.

[00:45:04] Es ist immer noch beängstigend, aber wenn meine Optionen darin bestehen, etwas dicker zu werden oder einen weiteren Krankheitsschub zu bekommen, werde ich mich damit abfinden. Ja, ich würde gerne fragen, welchen Rat würden Sie jemandem mit NMO geben, dem es nach der Diagnose schwerfällt, wieder Kontakt zu anderen Menschen aufzunehmen?

[00:45:26] Ich denke, manchmal ziehen sich die Leute in sich selbst zurück, sie gehen nicht mehr in die Kirche oder zu Gruppen. Sie wenden sich nicht mehr so ​​oft an Freunde oder ziehen sich einfach zurück, weil es schwierig sein kann, die richtigen Gesprächsthemen oder die richtigen Worte zu finden. Was würden Sie jemandem raten, der sich in dieser Situation befindet?

[00: 45: 50] Kim Jackson-Matthews: Mein Rat wäre, sich einfach diese Zeit zu geben, so lange wie nötig, bis Sie sich wieder normal fühlen. Und wenn Sie Tagebuch führen – ich habe schon Tagebuch geführt –, um Ihre Gefühle auszudrücken. Sie sind real. Und was das betrifft, informieren Sie auf jeden Fall Ihren Bekanntenkreis. Und wenn es auf jeden Fall, hoffentlich, jemand aus Ihrer Familie ist, bringen Sie Ihre Familienmitglieder dazu und sprechen Sie mit ihnen darüber, was Sie durchmachen, und stellen Sie auf jeden Fall sicher, dass sie über die Krankheit Bescheid wissen und alles, was Sie können.

[00:46:37] Auch Sie lernen. Lernen Sie also so viel wie möglich, recherchieren Sie und finden Sie Ressourcen. Finden Sie vielleicht eine Selbsthilfegruppe. Und wenn Sie diese Selbsthilfegruppe nicht finden können, suchen Sie sich Aktivitäten, die Ihnen gefallen. Und davon gibt es so viele online, und wenn es Kunstprogramme sind, finden Sie solche von Organisationen wie der Guthy-Jackson Charitable Foundation, die ich fand, als ich im Krankenhaus war. Die haben verschiedene Programme, SRNA hat auch einige andere Dinge.

[00:47:13] Schauen Sie nach. Ich weiß, dass es da draußen für jeden etwas gibt und Sie werden unterwegs auch einige großartige Menschen treffen. Sie haben das jetzt im Podcast gehört, aber es gibt so viele Menschen mit diesem Problem, auch wenn wir selten sind, aber wir sind da draußen. Ich möchte Ihnen nur sagen, dass es noch nicht vorbei ist und Sie nicht allein sind. Denken Sie einfach immer daran, dass Sie nicht allein sind.

[00:47:41] Und selbst wenn Sie keinen großen Freundeskreis haben. Manche Leute haben keinen, sie sind allein und das ist okay. Ich meine, es ist okay. Ich sehe, dass die meisten, an die ich denke, viel allein zu Hause sind. Also, was mache ich? Ich bin immer damit beschäftigt, dieselben Dinge zu tun, die ich gerne tue, auch wenn ich alleine wäre. Wenn es heißt, rauszugehen und einen Baum zu pflanzen, rauszugehen und etwas zu pflanzen, rauszugehen und etwas Sonne zu tanken. Tun Sie, was Sie zum Lächeln bringt, das Ihnen dieses Lächeln zurückbringen kann.

[00: 48: 16] Landy Thomas: Das ist ehrlich gesagt ein toller Ratschlag. Es kann sehr schwer sein, besonders am Anfang, aber es gibt Leute hier. Besonders Leute, die diese Umstände verstehen. Und wir akzeptieren immer mehr Leute und möchten, dass mehr Leute sich verbinden. Wir möchten, dass ihr die Familie spürt, die wir geschaffen haben. In diesem Sinne seid ihr alle eine Familie, weil wir einander verstehen und uns alle sehr umeinander sorgen.

[00:48:50] Es gibt so viele Menschen da draußen, die sich um Sie sorgen, und es kann einige Zeit dauern, aber ich glaube fest daran, dass wir auch mit Störungen weiterhin wirklich wundervolle Leben führen können. Unser Leben ist nicht vorbei, es hat gerade erst begonnen, und die Menschen sind gut, und das Leben ist gut. Und es ist anders. Es hat sich natürlich verändert, und die Dinge werden vielleicht nie wieder so sein, wie sie waren. Aber die Dinge sind, wie sie sind, und wir können damit machen, was wir können.

[00:49:22] Wir können in diesem Moment so gut leben, wie wir können. Das ist etwas, was ich den Leuten immer wirklich klarmachen möchte: Warten Sie nicht darauf, dass es Ihnen besser geht, denn es könnte sein, dass es Ihnen nicht besser geht. Aber Sie leben jetzt und das Leben kann wirklich gut sein, auch wenn die Umstände so sind, wie sie sind. Möchten Sie noch etwas sagen, bevor wir zum Ende kommen?

[00: 49: 48] Kim Jackson-Matthews: Ja. Wie dankbar ich für mein Leben bin. Ich meine, wie dankbar ich für die Dinge und die Menschen in meinem Leben bin, mit denen ich weiterhin täglich oder während der Woche spreche. Und ich bin einfach dankbar und dankbar, dass ich mit meinem Glauben dahin gekommen bin, wo ich etwas tun und weitermachen kann. Und ich habe dieses Ziel, und es war ein bisschen anders, aber dieses Ziel, das ich habe, ist wunderbar, und ich werde nicht aufhören, die Dinge zu tun, die ich gerne tue. Und das ist es, wozu ich Menschen auffordere, die gerade erst diagnostiziert wurden: Hören Sie nicht auf, Ihr Leben zu leben.

[00:50:30] Wie du gerade gesagt hast, ich werde nicht aufhören zu leben. Ich werde nicht aufhören, ich mache einfach weiter. Bitte mach weiter. Finde einfach einen anderen Weg, aber hör nicht auf. Ich glaube, eines der schlimmsten Dinge, die mir passiert sind, ist – es passiert jedem, wenn man so etwas hat –, dass man an Leute denkt, die es nicht verstehen.

[00:50:56] Oh, das tun sie nicht, das werden sie nicht tun, es gibt nicht alle, die das nicht tun, vielleicht wird Ihr Familienmitglied nicht so viel Mitgefühl für Sie haben. Sie müssen in dieser Sache hart bleiben, und Sie können es schaffen, Sie können damit umgehen. Seien Sie sich einfach bewusst, dass Sie es schaffen werden, auch wenn Sie es vielleicht nicht glauben, Sie werden es schaffen.

[00: 51: 20] Ansager 1: Vielen Dank an unsere „ABCs of NMOSD“-Sponsoren Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringendsten Bedarf von Menschen mit seltenen, Autoimmun- und schweren Entzündungskrankheiten decken. Das Unternehmen wendet wissenschaftliche Expertise und Mut an, um Patienten klinisch bedeutsame Therapien anzubieten. Amgen ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenwirken müssen, um Leben zu verändern.

[00:51:55] Alexion, AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Betreuung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft stets im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

[00:52:22] UCB entwickelt und liefert Lösungen, die echte Verbesserungen für Menschen mit schweren Krankheiten bringen. Das Unternehmen arbeitet mit Patienten, Pflegekräften und Interessenvertretern im gesamten Gesundheitssystem zusammen und hört ihnen zu, um vielversprechende Innovationen zu identifizieren, die wertvolle Gesundheitslösungen schaffen.