[00: 00: 02] Ansager: „„ABCs of NMOSD“ ist eine Bildungs-Podcast-Serie zum Wissensaustausch über Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen oder NMOSD, eine seltene rezidivierende Autoimmunerkrankung, die bevorzugt Entzündungen der Sehnerven und des Rückenmarks verursacht. „ABCs of NMOSD“ wird von SRNA, der Siegel Rare Neuroimmune Association und in Zusammenarbeit mit der Sumaira Foundation und der Guthy-Jackson Charitable Foundation veranstaltet.

[00:00:38] SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Weitere Informationen über uns finden Sie auf unserer Website unter wearesrna.org. Diese Serie wird teilweise von Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB gesponsert.

[00: 01: 01] Landy Thomas: Dies ist ein Podcast über die Erfahrungen von Männern mit NMOSD. Wir sind hier bei „ABCs of NMOSD“. Ich möchte mit Ihnen über Ihre Erfahrungen als männlicher NMOSD-Patient sprechen. Sie gehören zur Minderheit. Daher würde ich gerne ein bisschen von Ihrer Geschichte hören. Können Sie sich zunächst kurz vorstellen?

[00: 01: 29] Doug Kirby: Ja, ich fange an. Mein Name ist Doug Kirby. Ich lebe in Herriman, Utah, einer kleinen Schlafstadt südwestlich von Salt Lake. Ich bin seit etwas mehr als 40 Jahren mit meiner Frau Holly verheiratet und wir haben hier vor ein paar Monaten gerade unseren 40. Hochzeitstag gefeiert. Wir haben fünf Kinder und acht Enkelkinder, und einige von ihnen sind hier zu Besuch. Wenn Sie also im Hintergrund leise Stimmen hören, dann sind das offensichtlich die Enkelkinder. Bei mir wurde vor 7.5 Jahren NMO diagnostiziert.

[00:02:06] Ich arbeite also immer noch. Ich bin teilweise gelähmt und kann ein bisschen laufen, aber für lange Fahrten nehme ich einen Rollstuhl mit Antrieb, mit dem ich mich fortbewegen kann. Aber ich arbeite von zu Hause aus, und das ist großartig. So habe ich morgens etwas mehr Zeit zum Schlafen und so weiter. Wir können also gleich noch mehr darüber sprechen.

[00: 02: 32] Landy Thomas: Und du, Andrew? Wer bist du? Wie stellst du dich vor?

[00: 02: 37] Andrew Jopson: Also, mein Name ist Andrew und ich komme ursprünglich aus Nordkalifornien, lebe aber derzeit in Baltimore, Maryland, wo ich als Doktorand Gesundheitspolitik und öffentliche Gesundheit an der Johns Hopkins University studiere. Im Mai 2022 wurde bei mir nach meinem ersten und einzigen Anfall NMOSD diagnostiziert und ungefähr zur gleichen Zeit wurden bei mir auch andere Autoimmunerkrankungen wie Lupus und Morbus Basedow diagnostiziert.

[00: 03: 14] Landy Thomas: Und falls der Zuschauer neugierig ist: Ich habe auch NMO. Ich habe es, seit ich sechs bin, also seit 16 Jahren. Ich leide schon eine Weile darunter. Aber ich bin einfach so froh, hier sein und mit zwei Menschen sprechen zu können, die so sind wie ich, und mit zwei Menschen, von denen ich glaube, dass ihre Geschichten wirklich etwas mit unserer Gemeinschaft zu tun haben. Wenn es okay ist, können wir jetzt über die Diagnose sprechen? Wie war Ihre Diagnosegeschichte? Wie fing es an? Wer möchte zuerst die Frage beantworten?

[00: 03: 45] Doug Kirby: Andrew, warum gehst du nicht zuerst?

[00: 03: 47] Andrew Jopson: Nun, ich weiß nicht, ob ich mir immer so viele Gedanken darüber gemacht habe, wie das alles passiert ist, weil es so schnell passiert ist. Ich glaube, ich wurde Anfang Mai 2022 sehr krank. Und ich wurde tatsächlich zunächst mit neutropenischem Fieber ins Krankenhaus eingeliefert. Und mein Fieber stabilisierte sich und kam dann wieder, und das ging 4-5 Tage lang so, und meine Ärzte waren sich wirklich nicht sicher, was mit mir los war. Zunächst dachten sie, ich hätte eine Infektionskrankheit, und nach etwa 4-5 Tagen im Krankenhaus begann ich zu erbrechen und dann hatte ich viele der anderen Symptome, die wir mit NMO in Verbindung bringen, und sie alle begannen sich zu verstärken, ich litt unter Blasenretention, Schwäche, Lähmungen, Doppeltsehen und ständigem Schluckauf. Und so war ich bereits eingeliefert worden.

[00:04:52] Ich war also bereits im Krankenhaus, als sich viele dieser Symptome in ziemlich schwerwiegender Weise manifestierten. Die Diagnose wurde also ziemlich schnell, innerhalb weniger Tage, gestellt, nur wegen des Krankenhauses, in dem ich war. Ich ließ eine Blutuntersuchung durchführen und Wochen später stellten wir fest, dass ich sowohl für Aquaporin-4- als auch für MOG-Antikörper seronegativ war. Aber mein klinisches Erscheinungsbild war so typisch für NMOSD, dass ich nach dieser Episode schließlich mit doppelt seronegativer NMOSD im Zusammenhang mit Lupus diagnostiziert wurde. Und etwa einen Monat vor meinem ersten Krankenhausaufenthalt war bei mir bereits Morbus Basedow diagnostiziert worden. Es ging also sehr schnell, und ich ging in die stationäre Reha und lernte das Gehen wieder. Und war ein paar Monate in Physiotherapie.

[00:05:57] Aber ich habe den größten Teil meines Funktionsstatus wiedererlangt und versuche, aktiv zu bleiben. Ich gehe gerne schwimmen und laufen und spiele Pickleball. Aber ich hatte das Glück, einen Großteil meines Funktionsstatus wiedererlangen zu können.

[00: 06: 18] Landy Thomas: Das ist wunderbar. Es braucht wirklich viel. Es ist schwer, sich von all dem zu erholen. Wie ist es mit dir, Doug, was ist mit deiner Geschichte? Ich habe sie schon einmal gehört. Es ist eine wunderschöne Geschichte.

[00: 06: 29] Doug Kirby: Ja, das werde ich versuchen. Ich erzähle Ihnen die Kurzfassung. 2016 begannen bei mir Symptome zu auftreten, einige von denen, die Andrew erwähnt hat. Ich bekam Übelkeit und Erbrechen und hartnäckiges Schluckauf. Das ist ein neues Wort, das ich gelernt habe: hartnäckig. Ich ging dreimal mit zwei oder mehr dieser Symptome in die Notaufnahme und sie behandelten die Symptome, aber sie wussten nicht, was sie mit mir machen sollten, und niemand hatte eine Ahnung, was los war. Sie schickten mich nach Hause oder schickten mich zu Spezialisten, damit sie sich das ansahen.

[00:07:03] Ich habe von anderen Frauen gehört, dass sie mir geglaubt haben, und manchmal auch von Frauen. Ich habe von anderen Frauen gehört, die diese Krankheit haben, dass sie ehrlich gesagt nicht immer so gut behandelt werden wie Männer. Ich weiß nicht, warum das so ist, und es ist bedauerlich, aber man hat mir geglaubt. Und das habe ich sehr geschätzt. Kurz vor Weihnachten begann ich, an anderen Stellen in Händen und Füßen ein Kribbeln zu spüren. Und eines Tages holte ich bei der Arbeit eine Flasche Schokomilch aus dem Kühlschrank, und sie war warm. Also steckte ich die andere Hand hinein und legte sie wieder zurück, und sie war kalt, also hatte ich auch Probleme, die Temperatur zu spüren.

[00:07:43] Ich war einmal bei meinem Hausarzt, der mit mir eine Therapie begann und mich dann an einen Neurologen überwies. Es dauerte etwa drei Wochen, bis ich zum Neurologen kam. Und als ich endlich dort ankam, hatten wir einen guten Besuch, und abgesehen von dem Kribbeln und einigen anderen Symptomen ging es mir ziemlich gut. Ich habe einen Bruder und eine Schwester, die beide an MS leiden, und ich nehme an, dass ich jetzt wahrscheinlich an der Reihe war. Ungefähr eine Woche nach diesem Besuch – während des Besuchs sollte sie ein MRT und einen Stich in den Rücken bekommen. Wie nennen wir das?

[00: 08: 22] Landy Thomas: Lumbalpunktion?

[00: 08: 22] Doug Kirby: Ja, so eine. Und sie wollte diese Termine vereinbaren. Und ungefähr eine Woche später, ich glaube, es war an einem Montag, begann ich mich schwach zu fühlen und am Samstag konnte ich nicht mehr laufen und am Sonntag war ich bettlägerig. Im Grunde kamen ein paar Leute vorbei und halfen mir, aus dem Bett zu kommen und ein MRT zu machen, und am darauffolgenden Dienstag fand die Lumbalpunktion statt. Ich brauchte Hilfe beim Ein- und Aussteigen aus dem Auto. Und ich war ziemlich gelähmt. Ich wusste nicht, wo auf meiner linken Körperseite irgendetwas war. Während wir diesen Prozess durchliefen, rief eines der größeren Krankenhäuser meine Frau an und sagte: „Wir haben auf unserer Neuralstation ein Zimmer für Ihren Mann.“ Ich kam dort an und der dortige Neurologe setzte mich auf das Bett und sagte: „Also, Sie werden ein paar Wochen hier bleiben, während wir uns erholen, und dann haben Sie mehrere Wochen stationäre Therapie und dann ambulante Therapie und so weiter und so fort.“

[00:09:18] Ich nahm an, dass ich MS hatte, und dachte, sie redete verrückt mit mir. Sobald sie mit der hohen Dosis Steroide begannen, kamen die Gefühle zurück und es ging mir gut, denn das hatte mein Bruder mit MS durchgemacht. Bei mir war das nicht der Fall. Die Steroide halfen überhaupt nicht. Erst als sie PLEX oder Apherese machten, bei der im Wesentlichen das Plasma in Ihrem Blut ersetzt wurde, bekam ich wieder etwas Gefühl und Empfindung. Ich war auf der neurologischen Station und es ist etwas komplizierter als das hier, aber es dauerte etwa vier Wochen, bis es mir besser ging, und ich machte die Plasmapherese fünfmal zweimal durch. Ich musste das zweimal machen und dann war ich sechs Wochen in stationärer Therapie. Als ich nach Hause kam, konnte ich gehen, wenn mich jemand hielt, aber ich wusste immer noch nicht, wo mein linker Fuß war, und es dauerte etwa zwei, drei Monate, bis ich meine Füße fand. Dieser Arm, besonders die Finger, sind mir immer noch ein Rätsel. Ich weiß nicht, wo sie immer sind.

[00:10:21] Diese Hand funktioniert so. Wenn man in einen großen Supermarkt geht, gibt es da dieses Ding, mit dem man, wenn man Glück hat, ein Plüschtier greifen und wieder herausziehen kann. So funktioniert diese Hand. Ich denke, so kann man das am besten beschreiben. Ich hatte also viele der gleichen Symptome wie Sie, Andrew, aber niemand wusste, was er mit mir machen sollte. Ich war nicht im Krankenhaus und es hat lange gedauert, und ich denke, es hat lange gedauert, bis ich eine Diagnose bekam. Ich habe immer noch einige Defizite, die mich daran hindern, die Dinge zu tun, die ich gerne tun würde.

[00: 10: 58] Landy Thomas: Ich weiß, das kann frustrierend sein. Es tut mir leid.

[00: 11: 03] Doug Kirby: Nun, die haben wir alle. Also beschwere ich mich nicht darüber.

[00: 11: 08] Landy Thomas: Ich meine, Sie haben jedes Recht, sich über sie zu beschweren, aber die Leute sehen in Ihnen eine echte Stütze unserer Gemeinschaft. Das wissen wir zu schätzen.

[00: 11: 18] Doug Kirby: Das ist sehr nett. Ich habe gestern oder vorgestern in den sozialen Medien von einer Gruppe von Menschen aus unserer Community gelesen und eine Person hat einen Kommentar abgegeben: „Ich kann es kaum erwarten, dass sie ein Heilmittel finden, damit ich mein altes Leben zurückbekomme.“ Und ich dachte, weißt du was – ich habe nicht geantwortet, weil ich nicht ganz sicher war, wie ich das sagen sollte, aber dein altes Leben ist vorbei und wenn du Glück und Freude in dem finden willst, was du tust, musst du dein neues Leben verstehen und du musst es dort finden. Das stimmt also nicht. Nur für Menschen aus unserer Community. Ich denke, Menschen auf der ganzen Welt haben solche Erfahrungen, wo sie denken, dass sie weitergehen oder wo sie denken, dass sie auf etwas stoßen werden, aber jemand stellt dir eine Straßensperre in den Weg und du musst einen neuen Weg einschlagen.

[00: 12: 04] Landy Thomas: Dem stimme ich voll und ganz zu. Das ist eine bessere Philosophie. Es braucht Zeit, um sie wirklich zu begreifen. Ich weiß, dass ich mir immer gesagt habe: „Oh, ich werde all diese Dinge tun, wenn es mir besser geht.“ Aber dann habe ich angefangen, mein ganzes Leben auf Eis zu legen. Ich verstehe also definitiv, woher Sie kommen, aber was das betrifft: Wie waren Ihre Gefühle zu Beginn Ihrer Krankheit, während der Krankheitsentwicklung bis heute? Wie haben Sie sich damals gefühlt? Und wie fühlen Sie sich jetzt? Diese Frage gilt Ihnen beiden, wer auch immer zuerst antworten möchte.

[00: 12: 40] Doug Kirby: Mach weiter, Andrew.

[00: 12: 41] Andrew Jopson: Während des ersten Krankenhausaufenthalts war meine Erfahrung ganz anders als die von Doug, da die Diagnosen so schnell gestellt wurden und ich sofort behandelt wurde. Ich erinnere mich an diese Zeit, diese paar Wochen im Krankenhaus. Ich glaube, ich war anfangs völlig ungläubig und konnte nicht glauben, dass mein Körper tatsächlich auseinanderfiel. Doug, ich finde es so interessant zu hören, dass Sie Geschwister hatten, die an MS litten, und Sie so in gewisser Weise einen Anker hatten, um sich vorzustellen, was vielleicht mit Ihrem Körper los war. Und ich hatte das Gefühl, mein Körper stand unter Schock und ich konnte wirklich nur sehr langsam alles verarbeiten, was mit mir passierte.

[00:13:32] Ich weiß noch, dass ich mich ähnlich fühlte wie Sie. Ich wollte am nächsten Tag aufwachen und es ging mir gut, obwohl ich nicht einmal alleine aus dem Bett aufstehen konnte. Und ich hatte einen Foley-Katheter in mir. Das zeigt wirklich, wie es mir emotional ging. Ein paar Wochen, nachdem ich ins Krankenhaus eingeliefert worden war, heiratete mein älterer Bruder. Die Symptome wurden immer schlimmer und ich fragte die Krankenschwestern und Ärzte immer wieder: „Hey, glauben Sie, dass ich nächste Woche den Flug nehmen kann?“ So ging es mir, obwohl ich nicht einmal aus dem Bett aufstehen konnte. Aber ich überlegte: „Oh, sollte ich meinen Flug nicht einfach verschieben, damit ich an der Hochzeit meines Bruders teilnehmen kann?“ Und alle sagten: „Wir werden sehen.“

[00:14:20] Und ich denke, das veranschaulicht wirklich den Zustand der Verleugnung, in dem man sich befindet und nicht wirklich versteht, was eigentlich mit mir los war. Und ich habe das Gefühl, dass es nicht wirklich – als mir klar wurde, dass ich es nicht zu dieser Hochzeit schaffen würde, ich glaube, das war das erste Mal, dass ich wirklich ein Gefühl von Trauer oder diesem Verlust bekam, den man durchmacht, wenn man zum ersten Mal erlebt hatte, was sich verändert hatte. Doug, wie du gerade gesagt hast, werden die Dinge nicht mehr so ​​sein wie früher, als ich wirklich verstanden habe, was diese Diagnose bedeutet. Und ich glaube, der Samen, der ursprünglich gepflanzt wurde, und in dem ich lange Zeit verharrte, war, dass ich einfach nichts tun könnte, nichts von dem, was ich tun wollte oder was ich zuvor getan hatte. Und ich glaube, ich war so lange in diesem Geisteszustand, dass ich dachte: „Alles ist anders. Ich werde nie wieder derselbe sein.“ Aber ich nahm wirklich eine sehr zynische oder trauernde Perspektive ein.

[00:15:31] Und ich habe lange daran festgehalten, würde ich sagen. Ich wünschte, ich hätte das schneller überstanden, und es kam tatsächlich sechs Monate später zurück, als ich eine MRT-Nachuntersuchung hatte, und ich hatte alle meine funktionellen Fähigkeiten wieder. Aber die MRT-Untersuchung und die Rückkehr in diese Umgebung im Krankenhaus haben mich für eine Weile wirklich in eine Abwärtsspirale gestürzt. Und so würde ich sagen, dass meine anfänglichen Gefühle Unglaube und Verleugnung waren und dann in tiefe Traurigkeit und Wut übergingen, wie das passieren konnte. Und ich denke, jetzt ist es wahrscheinlich das letzte Jahr – vielleicht waren es in den letzten sechs Monaten wirklich zwei Jahre –, seit ich wirklich in der Lage war, mich ein wenig mehr in Richtung Akzeptanz zu bewegen oder dies zu sehen und Einblicke zu gewinnen, wie ich wieder mit dieser Krankheit leben kann. Es hat also viel länger gedauert, als ich gewollt hätte.

[00: 16: 38] Doug Kirby: Ich bin schon weit genug auf diesem Weg, ich werde vielleicht damit beginnen, über Trauer zu sprechen. Und man muss trauern, man muss einen Prozess durchlaufen. Es ist genau so, als ob man sein Lieblingshaustier oder einen Freund oder so etwas verloren hätte. Und für mich war dieser Prozess, glaube ich, ein wenig anders, aber ich glaube, es dauerte ein gutes Jahr, bis ich weiter vorankam. Aber man muss da durch.

[00: 17: 09] Landy Thomas: Ich auch.

[00: 17: 10] Doug Kirby: Und die Leute, die das nicht wollen oder leugnen, bleiben stecken und müssen sich daran gewöhnen. Ich verwende also ein paar verschiedene Ansätze, und Andrew, du hast das eingerichtet. Ich werde diesen Weg also einschlagen. Und ein Teil dieses Gesprächs, Ireland, ist: Wie ist das für Männer? Wie ist das anders? Und eines der Dinge, die ich sehr früh gelernt habe, ist, dass ich meinen Männerausweis abgeben musste. Ich musste einfach sagen, dass es Dinge gibt, die ich nicht alleine machen kann. Nun, ich hatte das Glück, dass meine Frau praktisch rund um die Uhr bei mir war. Und so konnte sie mir beim Duschen und einigen dieser anderen Dinge helfen.

[00:17:50] Aber ich werde Ihnen zwei Erfahrungen erzählen. Und die eine ist, ich war gerade auf der Toilette und da war meine Frau und dann war da eine Pflegerin und half mir, das zu tun, was man tun muss, nachdem man auf der Toilette war, und ich drehte mich zu der Pflegerin um und entschuldigte mich bei ihr und sagte: „Es tut mir leid, dass Sie das tun müssen.“ Und sie war so nett und sagte: „Das ist, was ich tue. Dafür bin ich hier.“ Und sie gab mir ein so gutes Gefühl, obwohl ich mich nicht sehr wohl fühlte.

[00:18:18] Und dann vielleicht noch eine zweite Erfahrung. Aber lassen Sie mich das schnell mit zwei Gedanken untermauern. Erstens, Andrew, ich glaube, Sie haben diese Geschichte schon gehört. Aber ich werde nicht alles erzählen, außer dass ich als Teenager eine Erfahrung machte, die mich glauben ließ, dass ich später im Leben gesundheitliche Probleme haben würde. Und als ich das erlebte, war es kein Schock, obwohl es eine Weile dauerte, bis ich die Diagnose bekam. Es war etwas, womit ich gerechnet hatte. Also ging ich etwas anders damit um und eines der Dinge, die ich versuchte, war sicherzustellen, dass jeder, der mir half, einen guten Tag hatte, weil ich mein Bestes gab.

[00:19:03] Und als ich in stationärer Therapie war, war der Katheter raus. Ich hatte ihn nicht mehr, aber ich konnte trotzdem nicht alleine auf die Toilette gehen. Und wenn Sie das schon einmal durchgemacht haben und wissen, was das bedeutet: Eine Krankenschwester kommt mit einem geraden Katheter, einem Katheter, herein und führt das Ding ein und entleert Sie und stellt dann sicher, dass Sie leer sind. Und sie kommen alle vier Stunden vorbei und machen einen Ultraschall, um zu sehen, wie voll Sie sind. Und in diesen vier Stunden durften ihre Assistenten das tun, nachdem sie geschult worden waren.

[00:19:40] Und ich erinnere mich an diese brandneue Pflegekraft, und sie sagte: „Kann ich das machen?“ Und Sie denken an diese Erfahrung. Da ist die normale Krankenschwester und diese Pflegekraft, die Anfang 20 ist und so aufgeregt ist. Also sagte ich ja, denn das war mein Ziel: ihr einen schönen Tag zu bereiten. Und sie machte einen tollen Job und ein paar Wochen später sah sie mich auf dem Flur und schrie: „Du bist diejenige, die mich das machen ließ.“ Und sie beschrieb es. Ich weiß nicht mehr, was sie sagte. Aber man muss einfach – wie gesagt, ich weiß nicht, was die richtige Metapher ist. Aber ich habe meinen Mann-Ausweis abgegeben. Ich musste Hilfe von Leuten annehmen und ich musste diese Hilfe wertschätzen. Manche Leute lehnen das ab und sehen das als nicht ihr Bestes geben oder es ist ihnen peinlich. Es gibt viele Gründe, warum man so sein könnte. Aber man muss es einfach loslassen.

[00:20:36] Und Andrew und ich gehören zu einer seltenen Gruppe. Andrew, obwohl Sie aufgrund einiger Ihrer Symptome seronegativ sind, vermute ich, dass Sie dieselbe Krankheit haben wie ich, Aquaporin-4. Und erstens ist es eine seltene Krankheit, und Andrew, auf jede oder zwei von uns kommen 8-16 Frauen. Dass Männer diese Krankheit haben, ist also außergewöhnlich, und es gibt eine außergewöhnliche Gruppe von Männern, die sie haben. Andrew, Sie sind einer von denen, die wir noch nicht getroffen haben, aber ich habe das Gefühl, dass Sie das schon gesagt haben. Und bei unserer Konferenz, die wir vor ein paar Wochen in LA hatten, waren 10 Männer unter den anderen 85 Frauen oder so. Es ist also anders für Männer und wir haben eine gute Männergruppe, und wir reden über Dinge und wir sind offen über Dinge und ich habe diese Trauerphase durchgemacht und jetzt schaue ich mir Dinge an, die ich gerne tun würde, und ich fühle mich nicht furchtbar schlecht deswegen. Vielleicht liegt es an den Medikamenten. Ich weiß es nicht. Aber irgendwann kommt man darüber hinweg. Ich schweife ab.

[00: 21: 51] Andrew Jopson: Ich wollte nur kurz auf das eingehen, was Doug gesagt hat. Ich meine, ich denke, diese Männerkarte, von der du sprichst, Doug, spricht mich so an, weil die Leute, selbst wenn man im Sport aufwächst, sagen müssen: „Sei ein Mann, sei hart.“ Und ich denke, das war definitiv in vielerlei Hinsicht das Umfeld, in dem ich aufgewachsen bin. Und ich denke, was mir klar wurde – ich bin also nicht verheiratet, ich bin Mitte 30 und gehe immer noch zur Schule und versuche herauszufinden, was ich werden will. Und als ich krank wurde, als ich ins Krankenhaus musste – meine Familie lebt am anderen Ende des Landes und konnte nicht da sein, obwohl ich unverheiratet bin. Meine Mutter ist immer noch mein Notfallkontakt, aber meine Familie konnte nicht herfliegen und während dieser Zeit bei mir sein.

[00:22:57] Natürlich heiratete mein Bruder, aber mein jüngerer Bruder ist behindert und meine Mutter hat sich ganztägig um ihn gekümmert. Ich glaube, selbst als ich in einem solchen Umfeld aufwuchs, wusste ich, dass ich unabhängig sein musste, dass ich mich um Dinge kümmern und auf mich allein gestellt sein musste, wenn man bedenkt, wie viel Pflege meine Eltern regelmäßig für meinen jüngeren Bruder aufbringen. Und jetzt war ich definitiv in einer Situation, in der ich mich auf andere verlassen musste. Und ich glaube, besonders wenn man erwachsen wird, gibt es diese Vorstellung, dass wir finanziell und emotional weniger abhängig von anderen werden und stärker sein sollten.

[00:23:48] Und während meines gesamten Krankenhausaufenthaltes musste ich mich auf meine Freunde und meine Kohorte anderer Doktoranden verlassen, die hier in Baltimore waren, um mich wirklich zu vertreten, wenn ich nicht in der Lage war, für mich selbst einzutreten. Obwohl wir Gesundheitsdienste, Forschung und Politik studiert haben, wenn man zum ersten Mal mit dem Gesundheitssystem zu tun hat, war ich die meiste Zeit meines Lebens ziemlich gesund. Und so lernte ich, wie man spricht und versteht, was vor sich geht, wenn es wirklich kompliziert ist und so viele verschiedene Ärzte in den Raum kommen und gehen. Ich t

[00:24:28] Als ich Sie davon sprechen hörte, wie Sie die Männerkarte abgegeben haben, glaube ich, dass es nicht so sehr um die Männerkarte ging, sondern darum, dass ich sie irgendwie verloren habe. Ich glaube, ich war einfach gezwungen, das für mich selbst neu zu definieren und diese Identität neu zu definieren, die schon ziemlich kaputt war. Diese Vorstellung, dass wir uns im Alter weniger auf andere verlassen müssen. Und ich glaube, ich persönlich habe mich in der NMOSD-Gemeinschaft nie anders behandelt gefühlt, weil wir selten sind. Ich meine, die Leute sagen immer wieder: Ich bin mir dessen bewusst und ich war nicht so sehr – vielleicht ist das deutlicher, wenn man sich in diesen Räumen der Patientenvertretung befindet und sich im Raum umschaut.

[00:25:27] Aber der andere Gedanke, der mir auch in den Sinn kam und über den ich vorher nachgedacht habe, ist, dass von Männern erwartet wird, dass sie stark und reif sind, besonders in einem bestimmten Alter. Ich denke, eine Sache, die ich gelernt habe, ist, dass man sich nicht beeilen sollte, Sinn zu finden. Ich denke, wir sind oft widerstandsfähig und das ist eine Möglichkeit, diese Stärke oder Macht wiederzuerlangen, die viele von uns haben möchten. Aber ich denke, wenn man mit diesen Krankheiten diagnostiziert wird, muss man ein wenig aufgeben – man muss die Macht aufgeben, weil es so viel Unbekanntes gibt, mit dem wir regelmäßig leben.

[00: 26: 14] Doug Kirby: Das stimmt. Sie haben einen Gedanken ausgelöst, und zwar, dass wir mit der Diagnose der Krankheit in gewissem Maße behindert sind. Wenn Sie sich mit der Frage beschäftigen, warum ich diese Krankheit habe oder warum mir das passiert ist, und ob Sie religiös sind oder was auch immer, dann bleiben Sie stecken. Ich sehe das gerne so: Ich befinde mich in einem neuen Umfeld. Was kann ich in diesem Umfeld lernen? Was kann ich lernen, während ich hier bin?

[00:26:50] Und ich habe so viel darüber gelernt – ich habe erwähnt, dass ich aus einer kleinen Gemeinde hier in Utah komme und, ganz ehrlich, mein Freundeskreis war nicht sehr groß, und ich habe so viele Leute kennengelernt, die ich ohne diese Krankheit nie getroffen hätte. Ich konnte einige meiner Vorurteile erkennen und korrigieren, weil ich echte Menschen getroffen habe und nicht Karikaturen von Menschen, die ich im Kopf hatte, und das wäre nie passiert. Und so ist die Tatsache, dass ich diese Krankheit habe, eine Gelegenheit für mich, Dinge zu lernen, um auf eine Art und Weise zu wachsen, die – es gibt einfach keine andere Möglichkeit, als zu wachsen. Ich habe gelernt, dass wahrscheinlich 70 % der Menschen, die wir treffen, – auch wenn sie nichts sagen – etwas genauso Schwieriges durchmachen wie Sie und ich, und wir sollten sie entsprechend behandeln. Wir sollten nett sein; wir sollten uns umeinander kümmern. Ich bin also ein anderer Mensch.

[00:27:55] Ich habe vor ein paar Wochen in einem Arbeitstreffen darüber gesprochen und ein paar Leute sagten das dann unverblümt – einer, mit dem ich jetzt seit wahrscheinlich 15 Jahren zusammenarbeite. Und er sagte: „Sie sind eine andere Person als vor sieben Jahren.“ Und wenn ich diese Gelegenheit nicht gehabt hätte – das ist wohl eine schlechte Art, es auszudrücken. Aber wenn ich diese Erfahrung nicht gemacht hätte, wäre ich dieselbe Person wie vor sieben Jahren und das wäre nicht das Richtige. Ich wäre nicht gewachsen. Und noch einmal, ich wünsche niemandem Krankheiten. Ich wünsche sie mir selbst nicht. Aber wenn wir das, womit wir zu kämpfen haben, als Gelegenheit nutzen, herauszufinden, wer wir sind und was wir werden können, selbst in diesem unangenehmen, seltsamen Zustand, können gute Dinge passieren.

[00:28:43] Und übrigens, ich habe meinen Männerausweis größtenteils zurückbekommen. Ab und zu muss ich ihn abgeben. Aber ich bin ehrlich zu Ihnen, es gab mindestens zwei Situationen, an die ich zurückdenken konnte, als ich allein im Krankenhaus war und eine schlimme Erfahrung machte, bei der ich weinte. Ich habe mich aufgemuntert und um Hilfe gebeten und diese bekommen und etwas Trost gekriegt. Wir Männer denken also gerne, wir seien Machos, und das sind wir auch, aber das müssen wir nicht sein, und das müssen wir nicht immer sein. Und es ist schwierig – nun, lassen Sie es mich anders sagen. Es ist eine Gelegenheit zu lernen, wer Sie sein können und was Sie sein können. Also, entschuldigen Sie, ich schweife ab. Das mache ich immer wieder. Aber das ist eine –

[00: 29: 43] Landy Thomas: Nein, es ist wunderbar.

[00: 29: 43] Doug Kirby: Und ich hoffe, ich klinge nicht zu optimistisch, aber ich bin ziemlich glücklich und habe ein gutes Leben. Viele der Dinge, die ich früher gemacht habe, kann ich nicht mehr machen. Früher bin ich gern rausgegangen und habe Unkraut gejätet, und die Hitze war so heiß, dass wir uns eine Stunde lang hingesetzt haben. Manchmal, wenn ich draußen esse, liege ich auf dem Boden und kann nicht mehr aufstehen. Einmal mussten wir die Nachbarn rufen, damit sie mir beim Aufstehen halfen. Man darf sich für solche Dinge also nicht schämen. Also, jedenfalls.

[00: 30: 15] Landy Thomas: Nein, ich denke, das ist fair. Ich denke, wenn man nicht versucht, das Positive zu finden, selbst in der Dunkelheit, dann bringt es einen um, es tötet das eigene Licht, man muss irgendwie damit klarkommen. Niemand kann deswegen jemals auf einen herabsehen. Ich denke, dass Sie eine erstaunliche Person sind.

[00: 30: 33] Doug Kirby: Und ich denke, es ist wichtig zu erkennen, dass es Zeiten geben wird. Selbst sieben Jahre später gibt es Tage.

[00: 30: 41] Landy Thomas: Es gibt dunkle Tage.

[00: 30: 41] Doug Kirby: Und wir kommen damit klar, aber ich versuche, sie zu begrenzen und nicht zu viele davon zu haben. Manchmal passieren sie, wenn ich mich ganz wohl fühle, wenn ich einfach nur sitze und kein Summen spüre. Ich spüre nichts. Und dann stehe ich auf und erinnere mich: „Oh ja, ich habe NMO und muss damit klarkommen.“ Aber sie gehen schnell vorbei. Ich habe jetzt nicht wirklich viele schlechte Tage, aber ich möchte aufpassen, dass die Leute nicht denken, das Leben sei immer zu 100 % wunderbar, denn es wird einige schlechte Tage geben.

[00: 31: 15] Landy Thomas: Die Leute verstehen, dass man so durchkommt. Ich denke, das ist eine faire Art, durchzukommen. Wir gehen das gemeinsam durch. Also, ich habe gehört, Andrew, du hast gesagt, dass du es vielleicht nicht so sehr spürst, aber NMO betrifft tendenziell mehr Frauen als Männer. Fühlst du dich wirklich isoliert, weil du manchmal zur Minderheit der Minderheit gehörst? Oder hast du immer noch die Verbindungen?

[00: 31: 42] Andrew Jopson: Ich denke, einer der Vorteile, oder ich hatte wirklich Glück, dass meine Ärzte, als ich im Krankenhaus war und mich noch erholte, bereits mit all den großartigen Organisationen vernetzt waren, die Patienten mit NMOSD unterstützen, die es gibt. Ob das nun offensichtlich SRNA, die Guthy-Jackson Foundation und die Sumaira Foundation sind, und mein Arzt hat diese Organisationen auf das Whiteboard in meinem Krankenhaus geschrieben. Also wusste ich, dass es sie gibt. Ich war also nicht in der Lage, mit ihnen Kontakt aufzunehmen, aber ich hatte das Gefühl, dass ich schon sehr früh in meiner Genesung Kontakt aufgenommen habe.

[00:32:28] Sobald ich aus der stationären Reha kam und weiterhin ambulante Physiotherapie machte, beschloss ich, Kontakt aufzunehmen, und ich glaube, ich fand die NMO-Gruppe für Männer sehr schnell. Ich traf Doug. Das ist wahrscheinlich das letzte Mal, dass wir uns unterhalten haben. Wir haben uns bei verschiedenen Online-Events gesehen und ich bin auf deinen Namen und verschiedene Videos gestoßen, Doug. Aber ich glaube, ich besuchte diese Selbsthilfegruppe innerhalb von ein paar Monaten, nachdem ich die Diagnose erhalten hatte und mich noch erholte.

[00:33:09] Und ich glaube, in Irland war es schwer für mich zu erkennen, wie wenige von uns es gibt, weil ich so viele fand und sah, dass die Gespräche lebhaft waren und die Leute das schon einmal durchgemacht hatten. Und bei diesem ersten Treffen, ich erinnere mich, waren es, glaube ich, Doug und wahrscheinlich Craig Klein, die als Erstes zu mir sagten, weil ich völlig ausgeflippt auftauchte. Ich erwartete einen Rückfall. Ich befand mich in dieser Wartezeit, in der ich nur darauf wartete, dass meine Behandlung fehlschlug und ich wieder im Krankenhaus sein würde. Ich dachte, das würde der Rhythmus meines Lebens sein.

[00:33:52] Ich erinnere mich, dass es Doug Craig und andere aus der Gruppe waren, die anhielten und sagten: „Das wird nicht passieren, du wirst dein Leben leben. Du wirst wieder das Leben leben, das du leben willst. Und du wirst neue Wege finden, dieses Leben zu leben.“ Ich glaube, ich hatte das Glück, so schnell und früh diese Unterstützung zu bekommen, und das hat mich motiviert, danach zu suchen. Und es lag zum Teil daran, dass meine Anbieter wussten, dass es das gibt, und mir sagten, ich solle es versuchen.

[00:34:30] Und kurz darauf besuchte ich eine weitere Selbsthilfegruppe für junge Leute in den Zwanzigern und Dreißigern mit SRNA und ich glaube, dadurch fühlte ich mich weniger allein. Mir wurde klar, wie selten und einzigartig wir sind, ich denke, das sind wir, Doug. Aber ich glaube, ich habe mich in diesem Krankheitsprozess oder bei der Bewältigung dieser Krankheit nie allein gefühlt, weil die Gruppe von Menschen aktiv aufeinander zugeht.

[00: 35: 06] Doug Kirby: Ja, da stimme ich zu. Ich habe etwas länger gebraucht, um die Gruppen zu finden, und bei unserem ersten Guthy-Jackson, zu dem wir gegangen sind, kamen wir spät an und mussten früh gehen. Wir haben also wirklich mit niemandem Kontakt aufgenommen, aber es war hilfreich zu wissen, dass es da draußen noch andere gab. Viele Leute zögern, einer Selbsthilfegruppe beizutreten, ich glaube, weil es sich anfühlt, als wäre es eine Therapie oder so etwas. Es zeigt eine Art Schwäche, aber die Selbsthilfegruppe und insbesondere die Selbsthilfegruppe für Männer ist das, womit ich am besten vertraut bin, und es geht einfach um eine Gruppe von Leuten, die etwas gemeinsam haben und sich gegenseitig aufmuntern und sich fragen, wie es läuft und wie Ihre letzte Behandlung gelaufen ist, und es ist einfach ein Ort zum Chatten, und es ist eine wirklich gute Erfahrung.

[00:35:56] Meine Frau und ich sind auch in einer allgemeinen Selbsthilfegruppe mit SRNA, und ich liebe es, denn wenn ich einen schlechten Tag habe, treffe ich mich mit meinen Freunden, Männern oder Frauen, die diese Krankheit haben, und sie bauen mich auf, und das ist immer so hilfreich. Also, ja, es gibt viel zu sagen über SRNA und Guthy-Jackson und die anderen Stiftungen. Es ist eine starke Gemeinschaft. Wirklich. Wenn man es einmal herausgefunden hat und sich darauf einlässt, liegt es daran, dass es eine einsame Krankheit sein kann.

[00: 36: 33] Landy Thomas: Das kann sein. Davon ausgehend denke ich, dass Sie beide sehr unterschiedliche Erfahrungen haben, denn einer von Ihnen war Teil einer Familie, einer von Ihnen möchte vielleicht eines Tages eine Familie gründen. Ich möchte Sie fragen. Als Männer haben Sie bestimmte gesellschaftliche Erwartungen, das Oberhaupt Ihres Haushalts und der Versorger des Haushalts, der Ernährer zu sein. Glauben Sie, dass es in Konflikt gerät, wenn Sie eine seltene neurologische Störung haben und diese Erwartung an Sie gestellt wird? Wie fühlen Sie sich dabei? Wie gehen Sie damit um als jemand, der sich gerade in dieser Situation befindet, der bereits eine Familie hat, der bereits eine Frau zu versorgen hat, und als jemand, der vielleicht eines Tages diese Dinge haben möchte, einen Haushalt?

[00: 37: 20] Doug Kirby: Andrew, was denkst du darüber?

[00: 37: 25] Andrew Jopson: Nun, ich hatte anfangs definitiv Probleme, mich begehrenswert zu fühlen, gleich nach der Diagnose, begehrenswert, egal ob in einer romantischen Partnerschaft oder sogar in einer Karriere. Ich glaube, ich habe mich wirklich gefragt und frage mich das immer noch, da ich weiß, dass ich noch zur Schule gehe. Ich hoffe, dass ich fertig werde, und ich stelle mir immer noch diese Fragen, wie zum Beispiel, wie Arbeit für mich in Zukunft aussehen wird, nur angesichts der anhaltenden Symptome wie Müdigkeit. Ich denke, dass es immer noch tief in mir verwurzelt ist, der Ernährer eines Haushalts zu sein. Ich bin also tatsächlich queer und mein aktueller Partner ist männlich. Und ich denke, diese Dynamik kann in queeren Beziehungen immer noch existieren. Aber ich denke, in gewisser Weise fühle ich mich vielleicht ein bisschen freier davon. Ich versuche herauszufinden, was das für mich bedeuten könnte.

[00:38:33] Aber was das betrifft, denke ich, dass es trotzdem immer noch diesen Druck gibt, zumindest für mich, da ich in einem Studiengang bin, ich habe diese ganze Ausbildung hinter mir. Ich muss das in etwas Nützliches umwandeln. Und das lege ich mir selbst auf und bin immer noch dabei, herauszufinden, wie meine Karriere aussehen könnte, ganz zu schweigen davon, wie ich eine Familie gründen werde. Aber was ich sein möchte, ist, dass ich immer noch für meine Familie da sein möchte. Ich denke, eine Rolle, die in meiner eigenen Familie immer klar war, ist – denn als ich aufwuchs, war mein jüngerer Bruder behindert. Ich habe mir meine Rolle immer als Pflegekraft vorgestellt. Er wird ein langes Leben haben und wir möchten, dass er meine Eltern überlebt, und das wird er, weil er gut versorgt wird. Aber ich glaube, ich habe mir meine Rolle als Pflegekraft erst vorgestellt, wenn ich älter werde.

[00: 39: 37] Landy Thomas: Nicht der, der gepflegt wird?

[00: 39: 39] Andrew Jopson: Und diese Diagnose hat das komplett durcheinandergebracht oder einfach meine Einstellung zu meiner eigenen Rolle und meiner Fähigkeit, diese in Zukunft zu erfüllen, komplett verändert. Und ich versuche immer noch, damit umzugehen. Ich versuche immer noch herauszufinden, was das für mich bedeutet, und ich versuche immer noch zu verstehen, wie ich weiterhin für meine Familie da sein kann oder wie sich diese Rolle unter meinen Umständen ändern könnte.

[00: 40: 07] Landy Thomas: Ich meine, Sie stehen erst am Anfang Ihrer Reise. Ich denke, es ist völlig richtig zu sagen, dass Sie sich in einer Zwischenphase befinden, denn Doug und ich stecken schon etwas länger darin, aber es ist nicht so toll. Es braucht viel Zeit, damit klarzukommen und so, vor allem mit der Art und Weise, wie sich die Dynamik einer Beziehung im Laufe der Zeit verändert. Machen Sie sich also keine Sorgen, dass Sie es noch nicht genau wissen, aber wir wissen kaum, dass wir das schon durchgemacht haben. Ich bin also froh, dass Sie so ehrlich über Ihre Erfahrungen sprechen, vor allem als gleichgesinnte Person. Besonders für jemanden, der sich in einer Nischensituation zurechtfindet, ist das eine wichtige Perspektive. Also, danke. Dough, haben Sie dazu eine Meinung?

[00: 41: 01] Doug Kirby: Ich bin am Ende der Reise angelangt. Andrew und Ireland, wenn man euer Alter zusammenzählt, bin ich immer noch älter als ihr beide. Zunächst einmal hatte ich wirklich Glück. Nun, eigentlich sind wir einfach froh, dass mein Arbeitgeber eine tolle Versicherung hatte. Ich war nicht – ich bin fünf Monate lang nicht zur Arbeit gegangen und habe nie einen Gehaltsscheck verpasst und alles hat wirklich gut für mich geklappt. Und so musste ich mir keine Sorgen um Geld machen, während ich dort war, und ich konnte einen halben Tag zurückkommen und dann haben wir angefangen, Zeit hinzuzufügen, bis ich wieder Vollzeit arbeitete.

[00:41:36] Anfangs ging ich jeden Tag zur Arbeit, und als dann COVID ausbrach, kamen wir alle nach Hause und arbeiteten die meiste Zeit von zu Hause aus weiter. Das ist also großartig für mich, denn Andrew, Sie haben das Thema Müdigkeit angesprochen und ich werde schnell müde und ich glaube, wenn ich alles alleine machen müsste und meine Wäsche selbst waschen müsste, müsste ich meine Medikamente selbst besorgen. Ich müsste kochen. Ich müsste das alles machen, ich könnte es nicht tun. Und so kann ich sein – wie soll ich das sagen? Ich kann sein, wer ich bin, weil ich einen guten Partner habe. Ich habe eine gute Frau, die sich so gut um mich kümmert. Und trotz meiner Probleme, selbst wenn ich ein bisschen krank werde, ein bisschen Fieber bekomme und meine Darm- und Blasenkontrolle den Bach runtergeht, kümmert sie sich um mich und ist in dieser Hinsicht wirklich hilfreich und ich weiß das wirklich zu schätzen, weil ich nicht weiß, ob ich damit umgehen könnte.

[00:42:38] Ich kann also tun, was ich kann, weil ich Holly und Andrew als Pflegepartner habe. Vielleicht haben Sie jemanden, wenn Sie jemanden brauchen. Für mich klingt es nicht so, als ob Sie das wirklich brauchen. Wenn Sie jemanden haben, der so viel Pflege bietet, sind Sie ziemlich gut aufgestellt. Aber wenn das passiert und Sie dort ankommen, werden Sie jemanden haben, der sich um Ihre Bedürfnisse kümmern kann. Da bin ich ziemlich zuversichtlich.

[00: 43: 11] Andrew Jopson: Ja, ich muss einfach dafür sorgen, dass sie sich darum kümmern.

[00: 43: 16] Landy Thomas: Ja, das ist eine große Sache.

[00: 43: 17] Doug Kirby: Das ist schwierig, weil meine Frau jünger ist als ich, aber nicht viel. Und sie hat wahrscheinlich mehr Wehwehchen als ich. Deshalb habe ich versucht, die Dinge, die ich von ihr verlangte, einzuschränken.

[00: 43: 30] Landy Thomas: Aber Holly ist ein Schatz, eine gute Frau. Das ist sie. Ich denke, jeder, der in dieser Situation ist, in der wir die Menschen auswählen müssen, mit denen wir den Rest unseres Lebens verbringen, muss jemanden finden, der so ist. Man muss jemanden finden, der so unendlich liebt, dass einem auch Fürsorge fast leicht fällt. Also, ich schätze Holly. Jedes Mal, wenn ich mit ihr spreche, freue ich mich so, sie zu sehen, und freue mich, mit ihr zu reden.

[00: 44: 01] Doug Kirby: Und wissen Sie was, ich bin froh, dass Sie das gesagt haben, denn sie ist ein so wichtiger Teil meiner Geschichte.

[00: 44: 07] Landy Thomas: Das ist sie. Ohne sie könnten Sie nicht leben.

[00: 44: 08] Doug Kirby: Stimmt.

[00: 44: 12] Landy Thomas: Glauben Sie, dass es irgendeinen Aspekt der chronischen Krankheit gibt, bei dem Sie befürchten, dass er Ihre Beziehung beeinträchtigen könnte? Wie hat es Sie im Laufe der Zeit als Menschen beeinflusst, die Beziehungen zu anderen Menschen haben, sei es Ihr Pflegepartner, seien es Ihre Freunde? Glauben Sie, dass sich das geändert hat, jetzt, wo Sie verletzlich sind, da Sie nicht mehr dieser starken, männlichen, nie weinenden Persönlichkeit anhängen?

[00: 44: 45] Doug Kirby: Ja, ich denke, es ändert sich. Wir entdecken verschiedene Aspekte des anderen und wer wir sind. Auch hier weiß ich nicht, wie ich das genau ausdrücken soll, aber nichts funktioniert mehr so ​​wie früher und unser Leben hat sich dadurch verändert. Aber das ist gut. Es gibt uns die Möglichkeit zu wachsen und uns zu entwickeln und zu sein, wer wir sind. Ich bin also ein gläubiger Mensch und eines der Dinge, auf die ich mich wirklich verlasse, ist der Glaube, dass die Zeit kommen wird, in der ich die Dinge tun kann, die ich jetzt nicht tun kann. Früher habe ich Gitarre und Klavier gespielt, beides übrigens nicht besonders gut. Aber gut genug, dass ich mich hinsetzen und es genießen konnte.

[00:45:43] Und eines der Dinge, die mich weitermachen lassen, ist mein Wissen, mein Glaube, dass eines Tages diese Hand und dieses Bein funktionieren werden, und zwar wahrscheinlich nicht in diesem Leben, aber im nächsten oder einem anderen. Und ich teile das auch, weil das ein wichtiger Teil meiner Persönlichkeit ist. Und ich weiß, dass das viele Menschen weitermachen lässt. Ich weiß nicht, wie gut es mir gehen würde, wenn ich das nicht hätte.

[00: 46: 12] Landy Thomas: Andrew, hast du eine Vorstellung davon, wie sich deine Beziehungen verändert haben, jetzt, wo du nicht mehr so ​​unverwundbar bist wie manche maskulinen Männer? Als jemand, vor allem, weil du in einer Pflegebeziehung warst. Jetzt bist du manchmal mehr in der Situation, dass du Pflege brauchst.

[00: 46: 36] Andrew Jopson: Ich glaube, ich mache das immer noch – ich hatte Glück, dass meine Behandlung gut angeschlagen hat und ich keinen Rückfall hatte. Und ich glaube, manchmal mache ich mir Sorgen, dass viele meiner Freunde oder Familienmitglieder immer noch nicht verstehen, wie mein Alltag aussieht. Und oft ertappe ich mich dabei, dass ich versuche, zu erklären, dass ich in dieser Situation bin, oder mich verteidigen muss. Ich muss verteidigen, dass ich immer noch eine chronisch kranke Person bin, obwohl ich mich so gut erholt habe.

[00:47:17] Ich denke, ich mache mir Sorgen darüber, was es für Arbeitsbeziehungen oder ein Graduiertenprogramm bedeutet, meine eigenen Bedürfnisse kommunizieren zu können, insbesondere in einem Umfeld mit hoher Produktivität und hohen Erwartungen. Und deshalb mache ich mir Sorgen, dass die Leute mich aufgrund meiner chronischen Krankheit anders sehen. Vielleicht zögern sie, mir zu viel Arbeit aufzubürden. Und vielleicht möchte ich das. Vielleicht möchte ich mehr arbeiten oder flexiblere Deadlines oder ich wünsche mir, dass ich mehr erledigen kann. Aber ich mache mir Sorgen. Ich mache mir Sorgen, wie sich das auf die Wahrnehmung meines Wertes durch die Leute auswirken könnte, und das ist der Kern der Sache.

[00:48:06] Und ich denke, wie ich bereits sagte, es kommt wieder auf ein Wort zurück, das einfach Erwünschtheit ist. Wir leben in einer Stadt, in der eine chronische Krankheit als Belastung angesehen wird. Wir sind kostspielig, wir sind teuer. Und ich glaube, ich ringe immer noch mit diesen Themen wie: „Bin ich jetzt eine Belastung für meine Familie, wenn ich krank werde? Kümmern sich meine Eltern um zwei Kinder? Bin ich eine Belastung für meinen älteren Bruder und meine Schwägerin, die als nächste an der Reihe wären?“ Und ich denke, ich mache mir darüber Sorgen, aber wie Doug das wahrscheinlich bestätigen könnte und mein Therapeut ständig mit mir daran arbeitet, sind das entweder keine realen Dinge im Moment. Ich könnte mir jetzt so viele weitere Szenarien ausdenken. Ich bin einfach so viel kreativer geworden, nachdem ich im Krankenhaus war, was das angeht, was mir passieren könnte, im Guten wie im Schlechten. Also, alles kann passieren, denke ich.

[00: 49: 23] Landy Thomas: Gibt es irgendwelche Missverständnisse bezüglich dieser Störung bei Männern, die Sie gerne ansprechen möchten? Gibt es etwas, das die Leute über Männer mit dieser Störung denken und bei dem Sie sich fragen: „Kann das bitte jemand klarstellen? Ich habe es satt, diese Frage immer wieder zu hören?“

[00: 49: 41] Doug Kirby: Nicht so sehr. Tatsächlich denke ich, dass ich mir manchmal Sorgen mache, dass – nun, da gibt es zwei Gedanken. Erstens sind die Leute nicht gern in der Nähe von kranken oder behinderten Menschen. Und jetzt lassen Sie mich das erklären. Ungefähr zu der Zeit, als ich wieder zur Arbeit ging, hatte einer der Jungs, mit denen ich arbeitete, einen schlimmen Skiunfall und brach sich das Bein. Und nach etwa sechs Monaten oder einem Jahr war er wieder normal. Er hat es hochbekommen, mit Ausnahme einiger Steifen, die sie in seinen Körper einsetzen mussten. Ich unterhielt mich mit ihm, und aus dem Gespräch ging klar hervor, dass er erwartete, dass ich irgendwann wieder normal sein würde, dass ich wieder gut laufen würde und dass es mir gut gehen würde.

[00:50:32] Und die Leute wollen, dass es dir gut geht. Das verstehe ich. Und das ist großartig. Ich werde nie wieder so sein. Das muss ich akzeptieren. Und sie auch. Aber ich habe auch festgestellt, dass die Leute meinen Grad der Behinderung wahrscheinlich nicht zu schätzen wissen, weil ich gehe und wenn ich in die Kirche gehe, gehe ich und benutze einen Stock. Sie sehen mich an und sind sehr positiv über das, was sie sehen. Es ist also nicht so sehr die Frage, ob ich Irland verstehe, vielleicht gibt es eine Diskrepanz zwischen dem, was die Leute sehen und wie ich mich wirklich fühle. Und ab und zu wünsche ich mir, ich könnte meinen Finger nehmen und die Leute berühren, damit sie für eine Sekunde fühlen können, wie ich mich fühle.

[00:51:23] Das Problem dabei ist, dass ich wahrscheinlich das Gleiche empfinden würde. Ich würde fühlen, was du fühlst, und das würde mir auch nicht gefallen. Deshalb machen wir das nicht. Aber ich denke, ab und zu kann es trotzdem ein bisschen einsam sein, weil es für andere wirklich schwierig ist, nachzuvollziehen, wie du dich fühlst.

[00: 51: 45] Landy Thomas: Und die ganze Erwartung, man sei krank und werde nicht wieder gesund, kann so frustrierend sein. Ich habe viel darüber geschrieben. Die Leute wollen, dass ich meine Geschichte verpacke und sie mit einer kleinen roten Schleife zubinde, damit sie erledigt ist, aber chronische Krankheit ist eine Reise, sie wird wahrscheinlich noch zu unseren Lebzeiten enden. Wahrscheinlich wird es so sein. Und ich denke, wir machen einfach das Beste daraus. Wir tun einfach unser Bestes. Und es ist okay, wenn unsere Geschichte nicht schön ist, es ist unsere, es ist unser Leben. Es ist völlig in Ordnung, so zu fühlen. Andrew, haben Sie irgendwelche Missverständnisse oder Fragen, die Sie nicht mehr hören wollen, oder irgendetwas über diese Störung oder darüber, ein Mann mit dieser Störung zu sein? Möchten Sie etwas sagen?

[00: 52: 39] Andrew Jopson: Ich glaube, ein Gedanke, der mir in den Sinn kam, als ich wirklich darüber nachdachte, wie das anders sein könnte, ist, dass ich das Glück hatte, eine wirklich gute Beziehung zu meinem Team von Ärzten aufzubauen. Und ich glaube, ich hatte das Glück, dass die Leute, die mich ungeduldig gesehen haben, mich weiterhin – größtenteils – ambulant sehen. Und so haben sie diese wirklich wichtige Erinnerung daran, was, wo ich war und wo ich vor ihnen bin, und das haben sie nicht vergessen.

[00:53:08] Aber ich denke, dass – und das ist nur meine persönliche Erfahrung – ich zögerte, meine Symptome mit Ärzten zu teilen oder anderen Menschen meine Bedürfnisse mitzuteilen. Und ich musste wirklich wieder lernen, wie ich das mache. Ich musste wirklich lernen, wie ich sagen kann, wenn sich in meinem Körper etwas nicht richtig anfühlt. Und um mir dessen bewusster zu werden, denke ich auch, dass – und das kommt auf, Doug, und ich habe es nicht wirklich explizit gesagt oder vielleicht ein bisschen. Aber ich denke wirklich, wenn man diese Krankheit hat, muss man sich der Angst, des Stresses und der Depression wirklich bewusst sein, und das ist so schwierig, dass Männer vielleicht nicht so leicht von sich aus darauf reagieren. Ich denke, jeder hat damit zu kämpfen. Aber das ist besonders wichtig.

[00:54:00] Und ich glaube, ich hatte Leute in – ich hätte mir gewünscht, dass mir jemand bei meinem ersten Krankenhausaufenthalt nicht nur Unterstützung, sondern wirklich Hilfe gesagt hätte, um mit den Ängsten und Depressionen umzugehen, die damit einhergehen, und dass ich weiß, dass das ganz normal ist, aber auch, dass ich wirklich die Pflege bekomme, die ich dafür brauche. Ich konnte innerhalb weniger Monate wieder laufen und laufen und wieder schwimmen, aber später fühlte ich mich niedergeschlagen. Mein Verstand kam erst später wieder und die Genesung dauerte länger, und ich mache das immer noch durch. Aber ich denke, auch diese Stärke aufzubauen ist etwas, das ich für Männer wirklich wichtig finde, um offen sagen zu können, dass es so ist: „Ja, ich fühle mich deprimiert oder ich habe wirklich Angst vor dem, was passieren kann. Ich bin wirklich nervös, wenn ich diese Blutuntersuchung oder dieses MRT machen lasse.“

[00:55:15] Oder als ich zurück ins Krankenhaus kam und die Seife roch, spürte ich einfach etwas Bestimmtes in meinem Körper und wurde mir dessen immer bewusster. Und es auch mit anderen teilen zu können, ist eine wirklich wichtige Sache, mit der Männer meiner Meinung nach vielleicht ein bisschen mehr zu kämpfen haben, und die Anbieter sollten sich dessen bewusst sein.

[00: 55: 42] Landy Thomas: Ich finde, das ist völlig fair. Ich denke, vor allem bei psychischen Problemen ist es ein großes Stigma, tatsächlich zur Therapie zu gehen und zum Psychiater zu gehen und/oder sogar Psychopharmaka, Antidepressiva oder Mittel gegen Angstzustände zu nehmen. Ich denke also definitiv, dass sich die Menschen darauf konzentrieren und alles tun sollten, was sie können, um ihr psychisches und körperliches Wohlbefinden zu unterstützen. Haben Sie das Gefühl, dass Gesundheitsdienstleister etwas tun könnten, um eine geschlechtersensiblere Versorgung zu bieten? Gab es jemals Momente, in denen Sie das waren? Ich wünschte wirklich, sie würden verstehen, wie die Gesundheitsversorgung für mich als Mann mit einer Art ist?

[00: 56: 27] Doug Kirby: Wissen Sie, das habe ich wirklich nicht. Ich hatte unglaublich viel – wie Andrew sagte, ich habe wirklich großartige Gesundheitsdienstleister. Ich habe ein gutes Team und sie lassen mich an der Entscheidungsfindung teilnehmen. Und Andrew sprach über die Angst vor einigen Verfahren, die – ich weiß nicht. Andrew, wenn Sie PLEX oder Apherese hätten, aber als ich das das zweite Mal machen musste, war ich nervös, weil sie Ihre Halsschlagader durchtrennten, einen Schlauch einführten und sie waren so nett, mir vorher ein wenig Xanax zu geben, und es war in Ordnung und dann schlief ich 12 Stunden am Stück. Aber es geht darum, zuzugeben, dass ich ihm gesagt habe: „Das letzte Mal war nicht sehr lustig. Ich freue mich dieses Mal nicht darauf.“ Und sie konnten darauf eingehen, aber ich habe nie gespürt, dass es in irgendeiner Weise geschlechtsspezifische Vorurteile mir gegenüber gab und dass sie Fragen stellten und Fragen beantworteten. Meine Neurologin ist eine Frau und wir führen gute Gespräche.

[00: 57: 35] Landy Thomas: Das ist gut. Andrew, hast du das erlebt?

[00: 57: 40] Andrew Jopson: Ich denke, das eine, was vielleicht schwieriger war – nicht schwierig, aber ich denke, es war schwieriger zu erreichen – und das sieht man oft in den Männerforen, wenn es um sexuelle Gesundheit und sexuelle Funktionsstörungen geht und wie man damit umgeht oder wie man das fragt oder anspricht? Und tatsächlich musste ich dieses Gespräch mit meinen Ärzten beginnen. Und oft fühle ich mich wohler, wenn ich mit meinem Neurologen darüber spreche, aber er ist vielleicht nicht die richtige Person, mit der ich sprechen kann. Vielleicht möchte ich mit einem Urologen über alles sprechen, was mit der Blase oder Inkontinenz zu tun hat, und vielleicht muss ich nicht regelmäßig zum Urologen gehen oder regelmäßige Nachuntersuchungen haben, weil ich diese Probleme nicht so oft habe.

[00:58:31] Aber ich denke, dass bei Anbietern wie sexueller Gesundheit manchmal ein großer Teil davon ausgeht. Und es gibt eine Wechselwirkung mit Angstzuständen und Depressionen und all das kommt zusammen. Ich denke also, dass das nicht nur für Männer gilt. Ich denke, das gilt für alle. Aber ich denke, dass insbesondere Männer mehr oder einfach nur wirklich daran interessiert sein könnten, dies ihren Anbietern gegenüber als Schlüsselkomponente für ein gesundes Leben anzusprechen. Wir versuchen, mit einer Gruppe von Menschen daran zu arbeiten.

[00: 59: 12] Landy Thomas: Ich meine, ehrlich, sie schicken einen von Arzt zu Arzt. Ich habe so viele Überweisungen bekommen, Urologen, Physiotherapeuten. Es ist schwer, die richtige Person zu finden.

[00: 59: 21] Doug Kirby: Das ist so, und zwar insbesondere für die sexuelle Gesundheit, wie Andrew sagte, wenn Sie einen schweren Fall von NMO haben, wie ich bereits erwähnte, ist alles betroffen, alles ist beeinträchtigt. Zu Andrews Punkt, ich habe das schon einmal gesagt, ich besuche Urologen. Ich habe also einen Urologen, zu dem ich mit solchen Problemen gehe. Ich habe einen Lungenfacharzt für meine Lungen, und ich denke, ein Teil dieser Bewältigung dieser Krankheit besteht darin, die richtige Person zu finden, den richtigen Urologen, der Ihnen bei Ihren spezifischen Fragen hilft, und Sie bilden ein Team, und ich habe auch einen Immunologen, den ich regelmäßig sehe. Es ist also gut, wenn Sie zum Arzt gehen und der Arzt weiß, wer Sie sind. Er erinnert sich an Sie vom letzten Besuch, und das ist das Team, das Sie aufbauen müssen.

[01: 00: 19] Landy Thomas: Nur nebenbei erwähnt: Ich bin ein großer Befürworter von Physiotherapie bei sexuellen Funktionsstörungen. Sie hilft wirklich. Ich habe ein paar verschiedene Medikamente ausprobiert, aber erst als ich auf Physiotherapie oder Physiotherapie stieß, hatte ich wirklich Erfolg. Also, jedem, der zuhört, würde ich definitiv empfehlen, sich bei sexuellen Funktionsstörungen oder Blasenschwäche usw. an einen Physiotherapeuten überweisen zu lassen. Es hat geholfen, aber es hat eine Weile gedauert, aber es hat geholfen. Wir sind fast am Ende. Welchen Rat würden Sie Männern geben, bei denen diese Störung kürzlich diagnostiziert wurde?

[01: 01: 03] Doug Kirby: Ich würde noch einmal auf das zurückkommen, was Andrew vorhin gesagt hat. Ich denke, man findet heraus, wenn man Kontakt zu anderen Männern knüpft, die diese Krankheit haben, und Jackson hat eine Männergruppe. Mir sind keine anderen bekannt, die sich speziell darum kümmern. Aber ich würde Kontakt zu dieser Gruppe aufnehmen und ich würde auch Kontakt zu den SRNA-Gruppen aufnehmen. Es ist nicht nur eine Männersache. Männer und Frauen bekommen diese Krankheit und es gibt Dinge, die ich ständig von Männern und Frauen gelernt habe, die mir helfen, damit umzugehen. Also, knüpfen Sie Kontakte.

[00: 01: 44] Landy Thomas: Es gibt auch Peer-to-Peer-Verbindungen. Wenn also jemand einfach nur Einzelgespräche braucht, bieten wir das bei SRNA auch an. Wenn Sie nachschauen möchten, können Sie Peer-to-Peer nachschlagen und Sie werden sofort mit jemandem verbunden, der dieselbe oder eine ähnliche Störung hat. Sie können Einzelgespräche führen. Obwohl die Selbsthilfegruppen gerade richtig in Schwung kommen. Ich denke wirklich, dass es eine großartige Möglichkeit ist, nach der Diagnose Unterstützung zu erhalten. Andrew, hatten Sie einen Rat für Männer, die kürzlich diagnostiziert wurden?

[01: 02: 20] Andrew Jopson: Ich denke, Geduld ist wirklich wichtig. Ich glaube, ich habe das schon etwas früher gesagt, aber wir wollen oft so schnell wie möglich weitermachen, nur um unsere Stärke und Belastbarkeit zu zeigen, und/oder wir tauchen tief in das Lernen ein. Wir lernen also genauso viel über diese Krankheit wie unsere Ärzte. Und das liegt zum Teil daran, dass wir es müssen, um für uns selbst einzutreten und bei Arztterminen. Aber ich denke, dass es manchmal diesen Druck gibt, die Krankheit oder den Körper zu beherrschen. Die Autonomie zurückzugewinnen bedeutet, zu beherrschen und zu wissen, wie diese Krankheit funktioniert. Aber auch Wege zu erkennen, bei denen es heißt: „Nein, es gibt immer noch Forscher, die das tun.“ Wir versuchen immer noch zu verstehen, wie das funktioniert, und auch Raum für das Unbekannte zu lassen, dem Unbekannten mit viel Neugier und Geduld begegnen zu können, und ich denke, das zwingt einen dann einfach dazu, voneinander abhängiger zu werden.

[01:03:32] Ich würde mir auch einfach klarmachen, dass der eigene Körper etwas ist, das einem Angst macht, besonders wenn man direkt nach der Diagnose Angst davor hat. Man hat Angst, dass es einem weh tun könnte. Warum greife ich mich selbst an? Aber ich denke, daraus folgt, dass man wirklich versucht, herauszufinden, wie man ein wenig Autonomie über sich selbst zurückgewinnen kann. Das bedeutet nicht, zum absoluten Experten zu werden, sondern Raum zu lassen, um mit dem Unbekannten etwas besser umzugehen. Das ist es, was ich sagen würde. Das ist leichter gesagt als getan.

[01:04:14] Ich würde sagen, verbringe Monate damit, in Selbstmitleid zu schwelgen, wenn es in Ordnung ist, in Selbstmitleid zu schwelgen. Und das ist ein Teil davon, und du musst es nicht irgendwann danach abschließen. Es gibt viel, worüber man trauern kann, und das ist völlig in Ordnung.

[01: 04: 36] Landy Thomas: Gibt es sonst noch etwas, was Sie gerne sagen würden, bevor wir zum Schluss kommen?

[01: 04: 44] Doug Kirby: Ich würde sagen, dass der Blick nach vorne immer besser ist als der Blick nach hinten. Sie können einen kurzen Blick in den Rückspiegel werfen, aber dieser ist viel kleiner als die Windschutzscheibe. Unser Fokus sollte nämlich auf das gerichtet sein, was vor uns liegt.

[01: 05: 01] Landy Thomas: Was ist mit dir, Andrew?

[01: 05: 06] Andrew Jopson: Viel mehr kann ich nicht sagen; ansonsten stimme ich Dougs Aussage vollkommen zu. Ich glaube, ich habe viel Zeit damit verbracht, in den Rückspiegel zu schauen, um zu versuchen, einen Sinn darin zu finden, aber jetzt blicke ich mehr in die Zukunft, auch wenn noch immer unklar ist. Ich könnte immer noch einen Rückfall haben, aber es wird nicht mehr so ​​aussehen wie vorher, weil ich dann weiß, was passiert.

[01: 05: 38] Landy Thomas: Die Zukunft sieht weiterhin rosig aus.

[01: 05: 41] Andrew Jopson: Ich denke, dass dies in einigen Aspekten unserer Welt der Fall ist.

[01: 05: 46] Landy Thomas: Braucht einfach Zeit.

[01: 05: 51] Ansager: Vielen Dank an unsere „ABCs of NMOSD“-Sponsoren Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringendsten Bedarf von Menschen mit seltenen Autoimmun- und schweren Entzündungskrankheiten decken. Das Unternehmen wendet wissenschaftliche Expertise und Mut an, um Patienten klinisch bedeutsame Therapien anzubieten. Amgen ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenwirken müssen, um Leben zu verändern.

[01:06:27] Alexion, AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Betreuung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft stets im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

[01:06:53] UCB entwickelt Innovationen und liefert Lösungen, die echte Verbesserungen für Menschen mit schweren Krankheiten bewirken. Sie arbeiten mit Patienten, Betreuern und Interessenvertretern im gesamten Gesundheitssystem zusammen und hören ihnen zu, um vielversprechende Innovationen zu identifizieren, die wertvolle Gesundheitslösungen schaffen.