[00: 00: 02] Ansager 1: „„ABCs of NMOSD“ ist eine lehrreiche Podcast-Serie, die Wissen über Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen oder NMOSD vermittelt. Eine seltene, rezidivierende Autoimmunerkrankung, die bevorzugt Entzündungen der Sehnerven und des Rückenmarks verursacht. „ABCs of NMOSD“ wird von SRNA, der Siegel Rare Neuroimmune Association und in Zusammenarbeit mit der Sumaira Foundation und der Guthy-Jackson Charitable Foundation veranstaltet.

[00:00:38] SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Weitere Informationen über uns finden Sie auf unserer Website unter wearesrna.org. Diese Serie wird teilweise von Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB gesponsert.

[00: 01: 04] Ansager 2: Hallo und willkommen bei „ABCs of NMOSD“. Diese Episode trägt den Titel „Die Angst vor einem Rückfall bewältigen“ und wurde von Landy Thomas moderiert. Landy wurde von Heather Dawn Sowalla begleitet. Heather ist ein Mitglied der SRNA-Community, bei der NMOSD diagnostiziert wurde. Sie können ihre vollständige Biografie in der Podcast-Beschreibung sehen.

[00: 01: 28] Landy Thomas: Heute sprechen wir ein bisschen über die Angst vor Rückfällen, wie ich es gerne nenne. Ich bin natürlich Ireland und habe NMO. Ich habe es, seit ich sechs Jahre alt bin, also seit 16 Jahren. Das ist schon eine Weile her. Heute habe ich Heather bei mir. Heather, bitte stell dich vor. Erzähl uns, wer du bist, was du gerne machst, wer du bist.

[00: 01: 54] Heather Dawn Sowalla: Klar, mein Name ist Heather. Ich bin auch eine NMO-Patientin und meine Güte, ich habe NMO, wir können es bis etwa 2002 zurückverfolgen. Also, oh mein Gott, das ist jetzt über 20 Jahre her. Aber ich bin seit 13 Jahren offiziell diagnostiziert, was einfach verrückt ist. Ich lebe auf einer kleinen Farm hier in Cherry Tree, Pennsylvania, und ich mache viel Lobbyarbeit und solche Sachen. Ich arbeite mit verschiedenen Selbsthilfegruppen zusammen. Ich entschuldige mich, wenn Sie meinen Hund hören, sie hat im Hintergrund einen Traum.

[00: 02: 37] Landy Thomas: Es ist in Ordnung.

[00: 02: 40] Heather Dawn Sowalla: Also mache ich eine Menge davon und versuche im Wesentlichen, von Tag zu Tag zu leben.

[00: 02: 47] Landy Thomas: Ja, und für die Leute, die es nicht wissen: Heather ist ein Eckpfeiler der Community, und zwar auf eine Art und Weise, die ich gar nicht richtig in Worte fassen kann. Ich weiß es als Kind, ich meine, ich habe das schon lange erlebt, aber ich bin damit aufgewachsen, immer Heathers Posts zu sehen, Heathers Unterstützung. Das hat mir als jemand, der ziemlich verloren war, viel bedeutet. Ja, es gibt so viele großartige Organisationen, aber es war wirklich schön, ein Gesicht zu haben.

[00:03:20] Obwohl ich jung war, bin ich mit meiner NMO-Familie aufgewachsen, den Devic-Krankheitsseiten, und Heather war immer die Person, die sich dafür einsetzte – sie postete immer ganz oben in meinem Feed. Ich schätze Sie also und möchte das nur ganz klar sagen. Sie haben wirklich gute Arbeit geleistet, und ich bin so froh, dass Sie, um ehrlich zu sein, ein so großartiges Mitglied der Community sind, denn das bedeutet mir viel.

[00: 03: 53] Heather Dawn Sowalla: Danke, es ist unglaublich und ich helfe gern. Als ich dich das erste Mal sah, warst du wie dieses kleine, winzige Mädchen mit Zöpfen. Es ist also schon lange her.

[00: 04: 03] Landy Thomas: Ich weiß, aber Menschen wie Sie, die dabei waren und die jüngere Generation unterstützt haben, helfen dabei, das zu meistern, was sonst eine Katastrophe wäre. Ich weiß das zu schätzen. Für diejenigen, die es noch nicht wissen: Könnten Sie, wenn Sie sich wohl fühlen, Ihre Diagnosegeschichte erzählen, also die ersten Symptome und alles, worüber Sie sprechen möchten?

[00: 04: 30] Heather Dawn Sowalla: Okay. Als die ersten Symptome auftraten, betrafen sie vor allem meine Augen, und das war, bevor wir überhaupt an NMO dachten. Meine Augen waren etwas verschwommen oder wurden unscharf. Und zu der Zeit hatte ich viel gelesen. Ich war ein unersättlicher Leser. Ich las abends ein Buch, vielleicht mehr, wenn ich konnte. Und mein Augenarzt meinte, oh, es sind wahrscheinlich nur Ihre Augen. Sie brauchen eine Pause.

[00:05:00] Wir verschreiben Ihnen ein stärkeres Medikament, und das Leben ging weiter. Erst ein paar Jahre später kam es zu einem plötzlichen Schub. Ich war auf der gesamten rechten Körperseite gelähmt. Ich konnte nichts mehr fühlen, und das ziemlich schnell. Ich arbeitete auf dem Bauernhof meiner Familie. Wir haben gerade Heu gemacht. Ich war draußen auf dem Feld, und plötzlich verlor ich alle Sinne, und es war heiß draußen. Der erste Gedanke meiner Eltern war ein Hitzschlag. Sie brachten mich ins Krankenhaus und begannen mit all diesen Tests. Es war kein Schlaganfall.

[00: 05: 38] Heather Dawn Sowalla: Es war nichts dergleichen, aber es wurde schlimmer. Es ging von einem Kribbeln zu: „Ja, ich kann es nicht bewegen, ich kann es nicht fühlen, es funktioniert nicht.“ Und ich erinnere mich, wie ein Arzt hereinkam, eine Nadel nahm und mir sagte, ich solle die Augen schließen. Ich dachte: „Okay.“ Also schloss ich die Augen, und er nahm diese Nadel und stach mir die rechte Seite meines Körpers ganz hinunter, und ich spürte nichts.

[00:06:02] Ich erinnere mich, dass ich meine Augen öffnete und dort überall kleine Blutspritzer sah. Ich hatte schreckliche Angst. Er begann sofort mit Steroiden, denn was sollte man sonst tun? Steroide, also taten wir das, und ich war zu dieser Zeit wahrscheinlich 30 Tage im Krankenhaus. Und zu diesem Zeitpunkt sagten sie, Sie hätten MS, denn was könnte es sonst sein? Es war MS. Sie verschrieben mir einige MS-Medikamente, und so war ich in dieser Situation, ein paar Jahre lang mit einer Fehldiagnose.

[00:06:38] Und ich war bei einem Neurologen, der sagte, es geht nicht besser, es geht schlimmer. Denn ich hatte einen Schub nach dem anderen, wahrscheinlich sieben oder acht pro Jahr, und mein Sehvermögen war einfach nur am Limit, denn zu diesem Zeitpunkt hatte ich immer und immer wieder eine Optikusneuritis. Es waren also 13 Jahre voller Fehldiagnosen und dann in der Schwebe. Wir wussten nicht, was es war, bis ich schließlich positiv auf den Aquaporin-4-Antikörper getestet wurde. Und dann war es, als ging uns ein Licht auf, wir wussten es.

[00:07:12] Aber zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits Leute aus der NMO-Community kennengelernt. Wir hatten das Gefühl, dass es das war, aber wir mussten auf konkrete Beweise warten, um sagen zu können: Ja, das ist definitiv das, was Sie haben. Und dann, nach 13 Jahren, wurde ich positiv getestet und es war eine Erleichterung, weil ich wusste, wo ich hingehöre, und dann hatte ich eine Idee, wie wir das angehen können. Wie bekämpfen wir diese Krankheit, von der ich wusste, aber die ich nicht wirklich kannte?

[00:07:45] Also verschrieb mir mein Arzt sofort Rituxan und wir versuchten herauszufinden, was bei mir wirkte und was nicht. Es war erschreckend und erstaunlich zugleich, weil ich Zeuge der medizinischen Großartigkeit wurde, die diese Ärzte heute vollbringen. Wo sie einfach nichts nehmen und daraus etwas machen können.

[00: 08: 12] Heather Dawn Sowalla: Ich fühle mich wirklich gesegnet, dass es, obwohl es 13 Jahre gedauert hat, viele der Behinderungen, die ich durch die Anfälle hatte, behalten habe. Es hätte schlimmer kommen können. Ich fühle mich wirklich gesegnet, dass wir diese Antwort bekommen haben und dass es heute so viele Fortschritte gibt. Es ist wirklich beeindruckend.

[00: 08: 37] Landy Thomas: Ja, ich denke ehrlich gesagt, dass es eine große Sache war, den Leuten zu ermöglichen, schneller diagnostiziert zu werden. Denn, ich meine, bei mir hat es zwei Jahre gedauert, aber ich hatte jeden Monat Schübe und es war einfach eine Qual, für ein kleines Kind da zu sein.

[00: 08: 55] Heather Dawn Sowalla: Genau.

[00: 08: 56] Landy Thomas: Als das Ergebnis des Aquaporin-4-Bluttests herauskam und ich sofort diagnostiziert wurde, war das gut. Viele von uns warteten wirklich darauf, eine echte Antwort zu bekommen. Denn ich glaube, sie haben viel mit ADEM herumgeworfen, weil es so stark im Gehirn präsent war.

[00:09:16] Ja, nein, Ihre Geschichte ist sehr wichtig, und ich weiß, dass sie die Geschichten vieler Leute widerspiegelt, besonders derer, die es hatten, bevor es den Bluttest überhaupt gab. Ich bin nur froh, dass diese neue Generation von Leuten nicht so lange warten muss, denn das Schlimmste ist manchmal, nicht zu wissen, was passiert.

[00: 09: 41] Heather Dawn Sowalla: Ja.

[00: 09: 45] Landy Thomas: Wie waren Ihre Gefühle zu Beginn Ihrer Krankheit? Und wie ist das im Vergleich zu heute, 20 oder 22 Jahre später?

[00: 09: 56] Heather Dawn Sowalla: Es war wirklich, als stünde ich auf einer Wippe. Einen Moment lang war ich extrem deprimiert. Ich weiß noch, dass ich zu meinem Hausarzt ging und sagte: „Ich kann nicht aufhören zu weinen. Ich denke nur an die schlechten Dinge. Was können wir tun?“ Und ich wusste damals genug, um zu meinem Arzt zu gehen, und ich fühlte mich wohl dabei, hinzugehen und zu sagen: „Hey, ich fühle mich so.“ Und er konnte mir einige Medikamente verschreiben, um mich irgendwie auszugleichen, aber dann begann ich auch eine Therapie, und das half wirklich. Ich ging von depressiven Gefühlen zu wütenden Gefühlen über.

[00:10:38] Ich bin so wütend, dass ich NMO am liebsten einfach fertigmachen würde. Und dann dachte ich mir auch: „Ich akzeptiere das, ich weiß, dass ich das habe, was muss ich tun?“ Ich schwankte hin und her, und selbst heute noch bin ich in Stimmungen geraten, in denen ich glücklich oder dankbar bin, aber dann bin ich auch deprimiert, besonders wenn wir in der Gemeinschaft Mitglieder verlieren, und noch schlimmer, wenn wir ein Mitglied verlieren, aus, ich will nicht sagen, einem dummen Grund, aber einem dummen Grund, wie zum Beispiel, wenn ich Medikamente absetzen muss oder so etwas.

[00:11:20] Und ich möchte schreien, weil ich denke: „Tu das nicht.“ Und es macht mir Angst, denn wenn wir sie verlieren, was wird dann eines Tages mit mir passieren? Und das ist eines der Dinge, mit denen ich so lange gelebt habe, dass es hart ist. Sie sind eine junge Frau, also verstehen Sie sogar die Tatsache, dass ich, wenn ich eine Familie gründen wollte, jetzt keine Familie gründen kann, weil ich eine Hysterektomie hatte.

[00:11:47] Aber wenn ich das nicht getan hätte, was wäre, wenn ich eine Familie gründen wollte? Und möchte ich, dass mein Kind so aufwächst? Und das war einfach etwas, das mich all die Jahre wirklich beschäftigt hat. Und selbst jetzt als Tante, weil ich eine Nichte und einen Neffen habe, mache ich mir Sorgen darüber, was sie sehen und was sie durchmachen, weil ich das Gefühl habe, dass meine Diagnose sie schneller erwachsen werden ließ.

[00:12:12] Sie haben mich in den Krankenhäusern gesehen. Sie sind mit hängenden Schläuchen aufgewachsen. Und selbst jetzt bekomme ich meine Infusionen zu Hause, aber oft sind sie hier bei mir. Sie sehen das also, und ich mache mir Sorgen darüber, was sie erleben werden, wenn sie aufwachsen, oder ob sich das auch auf ihre psychische Gesundheit auswirkt, denn es geht nicht nur um mich, sondern um das Gesamtbild.

[00: 12: 37] Landy Thomas: Nein, ich finde, das ist völlig fair. Die Art, wie du das gesagt hast, erinnert mich daran, dass meine Cousine und ich als Kinder oft gestritten haben. Sie sagte dann so etwas wie: „Ich trage heute einen Rock und sehe wunderschön aus, und ich trage so etwas wie Hosen.“ Also, es war kindisch, es war süß, um ehrlich zu sein, es ist alles andere als ernst gemeint.

[00: 13: 03] Heather Dawn Sowalla: Ja.

[00: 13: 03] Landy Thomas: Aber es war so eine Art kleine Mobbing- und Hänseleiensituation. Aber dann, am ersten Tag, als sie mich sah, als ich im Krankenhaus war und ich an alle meine Kabel und Schläuche angeschlossen war, weinte sie nur und entschuldigte sich, und ich sagte: „Du bist sechs.“ Moment, nein, sie ist sieben und ich bin acht, und es war einfach ein sehr seltsamer Moment.

[00:13:27] Wir sind beide in diesem Moment erwachsener geworden, als sie weniger die Rolle der Neckerei übernahm und mehr alles tun wollte, um mir zu helfen, einfach für mich da sein wollte. Es war einfach seltsam. Sie ist in vielerlei Hinsicht eine gute, gute Cousine, wie eine Schwester für mich. Aber ich werde nie vergessen, wie sie mich danach sah und wie sie einfach zusammenbrach. Ich weiß, sie war ein Kind, und ich weiß, Kinder weinen ständig, aber es fühlte sich wirklich ernst an.

[00: 14: 04] Landy Thomas: Ja, sie ist süß. Kommen wir also zur nächsten Frage. Als jemand, der wie ich schon lange an NMO leidet, haben Sie sicher schon mit etwas zu kämpfen gehabt, das den meisten von uns ziemlich vertraut ist, nämlich der Angst vor einem erneuten Rückfall. Wie hat sich das für Sie angefühlt?

[00: 14: 23] Heather Dawn Sowalla: Oh mein Gott, es kann wirklich überwältigend sein, sich nur zu fragen, wann. Denn wir haben in der Community immer gesagt, es geht nicht darum, ob man einen Rückfall hat, sondern wann. Und so hatte ich immer im Hinterkopf, was für einen Rückfall es sein wird. Werde ich beim nächsten Mal mein Sehvermögen verlieren, oder werde ich nicht mehr gehen können, oder werde ich nicht mehr atmen können?

[00:14:51] Das war schon immer etwas, das ich immer im Hinterkopf hatte. Und damit umzugehen war manchmal wirklich schwer. Ich versuche herauszufinden, was ich als Kind gemacht habe, als ich meine Ängste aufgeschrieben habe. Auch heute noch liebe ich Gedichte, ich liebe solche Dinge wie das Schreiben. Ich habe immer irgendwo einen Stift und Papier und ein Notizbuch, in das ich etwas schreiben kann.

[00:15:25] Ich habe jede Angst aufgeschrieben, auch wenn sie noch so dämlich war. Oder ich habe ein Gedicht darüber geschrieben, wie ich mich fühlte, und das hat wirklich geholfen. Und ich konnte sie meiner Familie zeigen, wenn mir danach war. Und so konnten sie ein bisschen besser verstehen, was ich durchmachte. Ich denke, das hat manchmal wirklich geholfen, aber ich meine, es war hart. Sogar so lange ich es hatte, dachte man manchmal, man gewöhnt sich daran, aber das tut man nie wirklich. Es ist immer da. Diese Sorge ist immer im Hinterkopf.

[00: 16: 02] Landy Thomas: Ja, es fühlt sich an wie Überleben. Wir versuchen, zu überleben, und wir sagen, wir versuchen, zu gedeihen, und wir versuchen, uns an die neue Normalität anzupassen und das perfekte Leben zu leben, aber manchmal geht es einfach nur ums Überleben. Ich meine, für mich ist es so, ich weiß nicht. Es hat mich psychisch sehr lange fertig gemacht, weil es passiert ist, als ich so jung war, und ich wurde so deprimiert. Ich wollte nichts tun, und ich sagte mir, na ja, wenn das passiert, dann ist es einfach vorbei.

[00:16:39] Ich möchte nicht, dass es einfach vorbei ist. Ich möchte mein Leben überhaupt nicht so behandeln. Ich möchte das nie tun, aber es ist schwer, diese Störungen zu haben, und ich denke, das ist etwas, das wir alle wissen, aber es ist so schwer, in Worte zu fassen, wie es das eigene Leben beeinträchtigt. Ich habe keine große Lebenshilfe oder so, dass ich sagen könnte, ich hätte welche, wissen Sie? Ich vermisse nichts von dem, was ich früher hatte, weil ich damals sechs war.

[00:17:11] Ich bin damit aufgewachsen und es hat meine Entscheidungen beeinflusst, es hat die Form meines Lebens beeinflusst, die Richtung, in die ich gegangen bin. Und die Angst hat mich sehr lange verfolgt. Ich wollte nicht leben. Ich wollte nichts tun, weil ich die ganze Zeit so besorgt war, dass, selbst wenn ich mir ein wirklich gutes Leben aufbauen würde, selbst wenn ich aufs College ginge oder heiratete, ich einen weiteren Schub bekommen würde und es einfach verschwinden würde. Ich wollte nicht, dass es verschwindet.

[00:17:47] Also dachte ich, es zu verlieren ist noch schlimmer als es nicht zu haben. Diese Denkweise, die sehr zerstörerisch war, hat mich bis zu meinem 15. oder 16. Lebensjahr beeinflusst, nämlich dass man als Teenager schon hormonell genug ist. Ich würde sagen, das hat meinen Geist getötet, und das war der Punkt, an dem ich mit 15 oder 16 angefangen habe zu schreiben. Und wie Sie fand ich viel Trost darin, es aufs Papier zu bringen und es einfach aus mir herauszulassen, denn die ganze Zeit dachte ich nur daran: Wann wird es wieder passieren? Was werde ich dieses Mal verlieren?

[00:18:32] Ich glaube, es ist so friedlich, wenn man es aus dem Kopf aufs Papier oder in die Kunst oder irgendwohin bringt. Irgendwohin, wo es nicht nur in einem selbst ist und wo es nicht nur in sich zusammenfällt. Ich finde es wunderbar, dass Sie Gedichte schreiben. Ich ermutige jeden, Gedichte zu schreiben. Gedichte sind gut, und sie vermitteln den Menschen so viel, und sie können den Kern unserer Zustände berühren.

[00:19:05] Haben Sie manchmal das Gefühl, dass die Angst an manchen Tagen schlimmer ist? Und haben Sie manchmal Tage, an denen Sie vergessen, dass Sie NMO haben? Ich habe nämlich nur sehr wenige Tage, an denen ich es vergesse. Es ist, als ob ich die ganze Zeit durch ein blindes Auge schaue, es ist eine Art ständige Erinnerung.

[00: 19: 20] Heather Dawn Sowalla: Genau.

[00: 19: 21] Landy Thomas: Was erleben Sie dabei? Ist es eine Art Spektrum: Manchmal ist es schlimmer, manchmal ist es besser?

[00: 19: 27] Heather Dawn Sowalla: Ja, an manchen Tagen ist es schlimmer. Es gibt zum Beispiel ein paar Tage, an denen ich vergesse, dass ich NMO habe. Das Einzige, was ich wirklich vergesse, ist, wenn wir etwas Großes vorhaben. Wenn ich mit einer meiner Cousinen auf einer Hochzeit bin, kann ich MMO beiseite legen, obwohl ich weiß, dass ich müde werden werde. Es ist, als würde ich diese High Heels anziehen, ich würde das Kleid anziehen, ich würde tanzen und ich würde Spaß haben.

[00:20:00] Oder Tage, an denen ich mit meiner Nichte und meinem Neffen zusammen war und wir an dem Tag etwas Cooles machten, wie zum Beispiel eine Festung im Wald zu bauen. Einfach kleine Dinge, bei denen ich aus meinem eigenen Kopf herauskommen und mich so stark auf etwas anderes konzentrieren konnte, dass ich irgendwie vergaß, dass die NMO da ist. Aber gleichzeitig ist sie immer da. Wie Sie habe ich ein Auge zugedrückt. Ja, ich meine, es ist schwer, im Wald spazieren zu gehen, wenn ich mit den Kindern zusammen bin.

[00:20:29] Nun, ich muss aufpassen, weil ich auf Dinge falle. Ich meine, aber das passiert. Ich meine, aber dann gibt es diese Tage, an denen es irgendwie schwer ist, sich aus der Dunkelheit herauszuziehen, weil man von der Dunkelheit umgeben sein kann. Das merke ich besonders an den Jahrestagen meiner großen Anfälle. Wenn sie bevorstehen oder es dieser Tag ist, möchte ich irgendwie nichts tun.

[00: 21: 00] Heather Dawn Sowalla: Ich möchte mich im Dunkeln in meinem Schrank verstecken und in Ruhe gelassen werden, weil ich weiß, dass in meinem Kopf immer wieder das passiert, was damals passiert ist, und das ist wie eine posttraumatische Belastungsstörung. Das ist es wirklich. Man erlebt, wenn man versucht, sein Leben zu leben, obwohl man weiß, was man durchgemacht hat und ob es wieder passieren wird. Also, ich meine, das ist immer da, und ich glaube, es ist öfter da als nicht, und es ist wirklich hart.

[00: 21: 33] Landy Thomas: Ja, es ist wirklich hart. Ich weiß, Sie haben ein bisschen über Gedichte gesprochen, eine großartige Therapie, wunderbar. Gibt es noch andere Möglichkeiten, mit diesen Gefühlen wie Furcht oder Angst umzugehen? Haben Sie irgendwelche Unterstützungssysteme? Ich weiß, dass unsere Gruppen ziemlich gut waren. Möchten Sie darüber sprechen?

[00: 21: 54] Heather Dawn Sowalla: Klar. Ich denke, das Erste, was ich tun kann, wenn ich einen schlechten Tag habe, ist, dass ich oft so etwas wie das Lesen liebe. Ich meine, ich dachte zu Beginn, meine Augen seien schlecht, nur weil ich so viel lese. Aber Lesen ist eine Möglichkeit, aus meinem eigenen Kopf herauszukommen und woanders hinzugehen. Selbst wenn ich also kein Buch auf Papier lesen kann, schalte ich meinen Echo Dot ein und höre mir meine Bücher an.

[00:22:23] Und ich kann mich in die Lage dieser Figur versetzen, und das bringt mich irgendwie aus meinem eigenen Kopf heraus. Und ich merke, dass ich, wenn ich wirklich gestresst bin, dorthin gehe. Ich gehe an diesen imaginären Ort, und ich würde gerne daran denken, ich weiß nicht, ob Sie das Buch jemals gelesen haben Tintenherz.

[00: 22: 40] Landy Thomas: Ja, das habe ich. Ich mag Tintenherz.

[00: 22: 43] Heather Dawn Sowalla: Wie sie vom Buch in diese magischen Länder gelangen. So stelle ich es mir gerne vor, und so komme ich selbst heraus und bin die Hauptfigur oder der Pirat oder was auch immer, und ich glaube, das hilft wirklich.

[00: 22: 57] Landy Thomas: Ich denke, dass Eskapismus eine der besten Möglichkeiten ist, um zu entkommen, und das meine ich auf gesunde Weise. Eine Flucht, um zumindest kurzzeitig aus dem eigenen Kopf herauszukommen. Ehrlich gesagt versuchen viele Leute, sich so schnell wie möglich wieder zu erholen, nachdem sie einen ersten Ausbruch oder einen jüngsten Schub erlebt haben, und dann heißt es: Nein.

[00: 23: 16] Landy Thomas: Sie können ein paar Wochen lang einfach durch TikTok scrollen und ein bisschen gedankenlose Dinge tun und einfach aus dem Alltag herauskommen, Sie wissen schon, Sie kommen gerade zurecht, Sie überleben. Und manchmal, ich meine, außerdem sind Bücher einfach großartig. Ich denke, jeder, der davon träumt, sollte sie lesen, und es ist eine gute Möglichkeit, einfach aus seinem Schneckenhaus auszubrechen. Ehrlich gesagt finde ich das völlig fair. Ich weiß, dass es bei meiner NMO-Familie so ist, wenn die Leute noch nicht Teil dieser Gruppe sind, sollten sie es meiner Meinung nach sein, so eine großartige Gruppe.

[00: 23: 53] Heather Dawn Sowalla: Ja wirklich.

[00: 23: 55] Landy Thomas: Ja, und all unsere kleinen Selbsthilfegruppen dort, ich meine, damit bin ich aufgewachsen. Dort habe ich viel Unterstützung bekommen. Und jetzt mit SRNA und Kathy und all diesen wirklich tollen Organisationen weiß ich, dass sie den ganzen Monat über Selbsthilfegruppentreffen und verschiedene Dinge haben, an die sich die Leute jederzeit wenden können, was auch schön ist.

[00: 24: 20] Heather Dawn Sowalla: Genau.

[00: 24: 21] Landy Thomas: Das hilft. Ich glaube, dass die Angst, die die Leute verspüren, nie ganz verschwindet, aber bei jemandem, der einen, zwei oder drei Monate dabei ist, wird es langsam besser. Man muss an einen Punkt kommen, an dem man sich ein wenig stabil fühlt, denn am Anfang fühlt es sich an, als ob man im freien Fall wäre. Man braucht ein Gefühl der Stabilität. Und an diesem Punkt muss man einfach alles tun, was man kann, um zu überleben, bis man an diesen Punkt kommt.

[00: 24: 51] Landy Thomas: Und wenn man dort ist, kann man anfangen, sich wieder lebendig zu fühlen. Und man kann mit NMO ein wirklich anständiges Leben führen, auch wenn es anders ist, auch wenn es härter ist, man kann immer noch wirklich schöne Träume haben und sein Leben wirklich genießen. Ich glaube, dass manche Leute es als Todesurteil betrachten, aber das ist es nicht. Ich weiß noch, dass mir als Kind gesagt wurde, dass ich nicht mehr lange leben würde. Wenn das der Fall wäre, würde ich wahrscheinlich innerhalb der ersten fünf Jahre gelähmt oder blind sein, und das wäre dauerhaft und für immer.

[00:25:27] Und das war nicht der Fall. Alles, was ich erlebt habe, war hart, aber ich habe mich davon erholt. Und das ist positiv, und wir werden mit unseren Diagnose- und Behandlungssystemen immer besser. Diese Situation immer noch als völlig hoffnungslos zu betrachten, ist ein Bärendienst für sich selbst.

[00: 25: 49] Heather Dawn Sowalla: Ja.

[00: 25: 49] Landy Thomas: Es ist möglich, ein wundervolles Leben zu führen. Ich betone das immer gegenüber den Leuten, weil es zunächst so beängstigend klingt, aber das ist es nicht. Du bist damit nicht allein und es gibt Menschen, die sich um dich sorgen und wollen, dass du ein wirklich wundervolles Leben hast.

[00: 26: 10] Heather Dawn Sowalla: Auf jeden Fall, und diese Selbsthilfegruppen sind so wichtig. Auch wenn Sie sich bei Zoom-Anrufen und persönlichen Gesprächen nicht wohl fühlen. Einfach auf einer Tastatur tippen und mit jemandem sprechen zu können, der dieselbe Krankheit hat, hat mir schon so oft geholfen. Ich weiß, dass ich vor Kurzem die Verwaltung der My Devic's Family-Seite übernommen habe.

[00:26:34] Und es ist so, okay, das war so viele Jahre lang mein Zuhause. Manchmal muss man eine Pause machen und weggehen, aber man kommt immer wieder zurück. Und egal, was passiert, man wird mit offenen Armen willkommen geheißen, so nach dem Motto: Was ist passiert? Was gibt es Neues? Und das ist so wichtig. Die Freunde und ich nenne sie jetzt Familie, nachdem ich sie in der NMO-Community gefunden habe, stehe ich vielen von ihnen näher als meiner eigenen Blutsverwandtschaft. Das ist einfach unglaublich, aber Sie alle verstehen, was ich durchmache.

[00:27:10] Ich verstehe, was du durchmachst. Und diese Verbindung zu haben, das macht wirklich einen Unterschied. Ich kann dir gar nicht sagen, wie viele Leute ich im Laufe der Jahre kennengelernt habe, die jetzt wie Familie sind. Du und deine Mutter, ich meine, ihr seid unglaublich, von dem Moment an, als ich euch das erste Mal traf, bis heute, und es ist, als hättet ihr euch so sehr verändert und seid gewachsen.

[00:27:43] Wie Sie sagten, es ist nicht immer ein Todesurteil, nicht mehr wie früher. Nicht jeder wird gelähmt oder erblindet, vor allem heute, wenn wir es früh diagnostizieren können und Sie eine vorbeugende Behandlung erhalten. Bleiben Sie bei dieser Behandlung, machen Sie nichts falsch. Das ist eine große Sache.

[00: 28: 07] Landy Thomas: Ganz klar: Bitte bleiben Sie bei Ihren vorbeugenden Behandlungen, sie wirken.

[00:28:10] Ja, ich bitte alle, bleibt bitte drauf und kommt nicht runter.

[00: 28: 15] Landy Thomas: Ehrlich gesagt muss man das manchmal sagen, denn es gibt einem ein Gefühl der Sicherheit. Vorbeugende Behandlungen sind klug und der einzige Weg, wie man sich wirklich wieder stabil fühlen kann. Und um an einen Punkt zu gelangen, an dem man nicht jeden Monat oder so einen Schub hat. Meine Güte, ich war gelähmt, mein Arm war gelähmt, meine Blase war gelähmt. Ich bin auf dem rechten Auge blind, auf dem linken Auge blind, auf dem linken Auge wieder blind.

[00: 28: 43] Heather Dawn Sowalla: Richtig, es ist erschreckend. Ich meine, und jetzt werden die Behandlungen besser, und das ist erstaunlich. Das nächste, was ich wirklich sehen möchte, ist eine Behandlung für diejenigen, die nicht Aquaporin-4-positiv sind. Ich möchte wirklich, dass diese Patientengruppe mehr bekommt als das, was wir bereits haben, und ich denke, wenn wir das erst einmal erreicht haben …

[00: 29: 07] Landy Thomas: Es ist am Horizont. Es ist so viel am Horizont. Es werden klinische Studien durchgeführt. Die Leute wissen, dass wir diese Untergruppe haben, die dringend Hilfe braucht. Und ich glaube nicht, dass sie jemals zurückgelassen werden, sie werden in keiner Weise zurückgelassen. Ich glaube, sie werden umfassend berücksichtigt und vollständig.

[00:29:30] Ja, es gibt so viel, was wir noch nicht wissen, aber wir haben so viel gelernt. Und Sie und ich konnten das sehen, weil wir schon eine ganze Weile in der Notaufnahme waren, wir haben es gesehen, als es am schlimmsten war. Ich meine, mein Notarzt hat mich abgewiesen und gesagt, dass er mich nicht behandeln würde, weil ich sowieso gelähmt und blind werden würde. Das alles hatte also keinen Sinn. Solche Sachen sind lächerlich.

[00:29:56] So war es vor 15 Jahren. So fühlte es sich an. Sogar die Ärzte dachten, es habe keinen Sinn, das Unvermeidliche hinauszuzögern. Das ist nicht der Fall. Vor allem nicht jetzt. Es gibt also viel Hoffnung. Ich würde sagen, ich möchte nur darüber sprechen, was ich getan habe, um damit fertig zu werden. Als Kind fiel es mir wirklich schwer, den Gedanken zu akzeptieren, dass ich jederzeit wieder einen Anfall haben und die Funktion verlieren könnte, für deren Wiedererlangung ich so hart gekämpft hatte.

[00:30:33] Mir hat es geholfen, mir vorzustellen, was meine Familie und ich tun würden, wenn etwas passierte. Sonst litt ich nämlich unter schrecklicher Schlaflosigkeit. Ich lag jede Nacht wach und weinte und sagte mir, dass ich gleich einen weiteren Schub bekommen würde, dass ich aufwachen würde und das linke Auge wieder kaputt wäre. Und es war nicht, ich meine, Stress, darüber können wir reden, aber bei Schüben korreliert das, würde ich sagen, stark mit Stress. Den Körper zu stressen ist keine gute Sache.

[00:31:08] Aber plötzlich kam ich auf die Idee, den Weg von meinem Haus zur Notaufnahme genau nachzuzeichnen. Und genau das machen wir, und ich habe wirklich gut auf Steroide reagiert. Ehrlich gesagt, ich glaube nicht einmal, dass Plasmapherese anfangs eine Option war, aber ich glaube, Steroide haben bei mir wirklich gut gewirkt. Und ich sagte mir immer und immer wieder: Das ist es, was wir tun werden, wenn das passiert.

[00:31:39] Und das war die einzige Möglichkeit, mit der Vorstellung, es zu verlieren, klarzukommen. Denn es fühlt sich nicht wie ein „Ob“ an, sondern wie ein „Wann“. Besonders in den ersten paar Jahren, wenn es einfach nur schlimm ist. Glaubst du, es gibt Methoden, die dir helfen, dich mental zu beruhigen, wenn es dir schlecht geht? Oder wendest du dich meistens einem Buch zu oder sprichst mit deinem Therapeuten? Was funktioniert bei dir wirklich?

[00: 32: 08] Heather Dawn Sowalla: Ich würde also ein Buch lesen oder schreiben oder meinen Therapeuten konsultieren, aber ich würde auch etwas Ähnliches wie Sie tun. Ich müsste wirklich diesen Plan in die Tat umsetzen. Wenn dies passiert, wenn (a) passiert, muss ich (b) tun. Wenn (c) passiert, muss ich (d) tun. Ich hatte immer einen Ordner mit all meinen Krankenakten dabei, weil damals, besonders damals, niemand wusste, was es war.

[00:32:35] Ich musste also in der Lage sein, die Ärzte zu schulen, damit sie wussten, wie sie mich behandeln sollten. Und ich weiß nicht, wie oft ich hingegangen bin und dieser Arzt keine Ahnung hatte und ich sagte, na ja, Sie wissen nicht, was Sie tun. Sie müssen dies und dann dies und dann das tun. Ich meine, ich kam an den Punkt, an dem ich mich so gut für mich selbst einsetzte, und dann begann ich, mich für andere Menschen einzusetzen, und das war eine große Sache.

[00: 32: 58] Heather Dawn Sowalla: Aber wenn ich wirklich aufgeregt war, habe ich mich auch noch beruhigt, indem ich mit meinen Fingern auf mein Gesicht geklopft habe, an irgendwelchen Stellen. Ich nenne das „Klopfgespräch“. Ich habe einfach geklopft und es hat mich fast wie eine Meditation ein wenig beruhigt. Oder wenn ich wirklich überwältigt war, habe ich im Kopf gezählt, so eins, zwei, drei.

[00:33:27] Irgendwann kam ich zu einem Wert, bei dem ich leichter atmen konnte und ruhiger war. Und das hat mir wirklich geholfen, mich ein bisschen zu entspannen, denn meine Angst war früher wahnsinnig und ich bekam Medikamente gegen Angstzustände, weil es so schlimm wurde.

[00: 33: 48] Heather Dawn Sowalla: Aber all diese Methoden zusammen haben wirklich geholfen. Ich wende mich immer noch gerne als Erstes einem Buch zu, einem Bild, einer Lektüre oder einem Text, denn ich liebe die Künste. Ich versuche also immer, an diesen Ort zu gehen, um aus meinem Kopf herauszukommen, und das hilft, aber es ist immer im Hinterkopf. Egal, was passiert, es ist immer da.

[00: 34: 12] Landy Thomas: Ich finde das total super. Ich denke, ehrlich gesagt sollte jeder ein Arsenal an verschiedenen Bewältigungsmethoden haben, auf die er zurückgreifen kann. Wenn eine nicht funktioniert, sollte man eine andere versuchen. Besonders, wenn man mit anderen Leuten spricht, besonders wenn man weiß, dass wir diese große Community für einen haben, die schon ziemlich lange hier ist. Ich meine, 20 Jahre sind eine lange Zeit, um hier zu sein und Leute zu unterstützen und sich um diejenigen zu kümmern, die neu dabei sind oder in der Klemme stecken.

[00:34:50] Es ist gut, Menschen um sich zu haben, und das kann ich nicht genug betonen. Und es ist auch gut, immer jemanden zu haben, an den man sich wenden kann, wenn es einem schlecht geht. Allein das Wissen, dass niemand da ist, kann manchmal ausreichen, um einen wirklich dunklen Tag zu überstehen. Welchen Rat würden Sie jemandem geben, bei dem diese Störung kürzlich diagnostiziert wurde?

[00: 35: 13] Heather Dawn Sowalla: Das Erste, was ich Patienten normalerweise sage, ist, dass es in Ordnung ist zu weinen. Wenn Sie es brauchen, gehen Sie raus und schreien Sie. Schreien Sie sich einfach die Seele aus dem Leib. Ich glaube, dass diese Art der Entspannung wirklich hilft. Aber wenn Sie dann damit fertig sind, traurig oder verärgert zu sein, müssen Sie in die Gemeinschaft zurückkehren. Bleiben Sie niemals weg. Sie müssen zurückkommen, denn Ihr Kampf ist noch nicht vorbei.

[00:35:43] Wir sind als Gemeinschaft hier, um uns gegenseitig zu stützen, und uns gegenseitig stützen zu können, hilft uns, durchzukommen. Selbst wenn wir Familie oder ein gutes Unterstützungssystem haben, werden sie nie ganz verstehen, was andere in der Gemeinschaft verstehen, und mit ihnen reden zu können, hilft wirklich.

[00: 36: 06] Heather Dawn Sowalla:  Außerdem rate ich den Leuten immer, sich von WebMD oder anderen Websites fernzuhalten. Lesen Sie sie nicht, denn die Hälfte der Informationen ist veraltet oder einfach falsch. Gehen Sie zu den verschiedenen Stiftungen. Gehen Sie zu SRNA. Gehen Sie zu Guthy. Gehen Sie zu Sumaira. Jede dieser Stiftungen wird über seriöse Informationen verfügen. Die Wahrheit ist geprüft und wissenschaftlich belegt.

[00:36:37] Und wenn Sie dazu in der Lage sind, lesen Sie die wissenschaftlichen Zeitschriften, die Zeitschriftenartikel, denn dort erhalten Sie die meisten Informationen. Ich meine, manchmal ist es für die Leute schwer, sich einzulesen und zu verstehen, was sie lesen, besonders wenn sie neu darin sind. Als ich anfing, all diese Zeitschriftenartikel zu lesen, saß ich da mit meinem medizinischen Wörterbuch.

[00: 36: 57] Landy Thomas: Ja, das musst du.

[00: 36: 58] Heather Dawn Sowalla: Und mein Artikel, und nur so konnte ich es durchstehen. Und jetzt brauche ich nicht einmal das Wörterbuch. Ich habe alles Wichtige auswendig gelernt. Ich weiß alles, also kann ich es lesen, aber das ist es, was über 20 Jahre NMO bewirken. Man ist kein Arzt mehr, aber man könnte genauso gut ein Arzt sein, weil man alles weiß. Ich bin wie eine wandelnde Enzyklopädie und helfe anderen Patienten wirklich gerne, weil ich all dieses Wissen in mein Gehirn eingebrannt habe.

[00: 37: 28] Landy Thomas: Richtig, ich meine, man lernt vieles davon im Laufe der Zeit. Wenn man sich zum ersten Mal mit einem Forschungsartikel befasst und nichts darüber oder über die Störungen weiß, sieht es zwar nach vielen großen Worten aus, aber man zerlegt es einfach. Das dauert eine Weile.

[00: 37: 43] Landy Thomas: Ich meine, meine Mutter ist so schnell darin. Ich bin immer noch richtig gut darin. Ich bin immer noch schnell darin, weil ich natürlich damit aufgewachsen bin. Ich bin damit aufgewachsen, aber ehrlich gesagt braucht es einfach viel Zeit und viel Arbeit. Aber manchmal kann einem das Lesen dieser Artikel Trost und Frieden bringen, besonders wenn man herausfinden kann, was in der Forschung vor sich geht, was mit Störungen und Studien los ist, und dann in der Lage zu sein, zu sehen, was passiert, und es für sich selbst zu verstehen, ist wichtig.

[00:38:14] Obwohl durch die Organisationen so viele großartige Informationen verbreitet werden. Das ist ein bisschen mehr, das ist viel weniger Fachjargon. Es ist schön, auch die medizinische Forschung für sich zu sehen, denn das ist ein gutes Zeichen. Ehrlich gesagt denke ich, dass von Jahr zu Jahr mehr und mehr Forschung herauskommt, und das ist großartig, denn als ich ein Kind war, habe ich das Wort Devic-Krankheit nachgeschlagen, denn so wurde es genannt.

[00:38:43] Man sah sieben Artikel und das war’s. Und keiner davon war wirklich gut. Und einer davon enthielt Informationen über die Sterberate und das erschreckte meine Mutter zutiefst.

[00: 38: 55] Heather Dawn Sowalla: Auf jeden Fall.

[00: 38: 56] Landy Thomas: Es verfolgte sie jahrelang und sie weinte nur. Es ist kein Artikel, der überhaupt wahr ist, vor allem nicht mehr. Solche Sachen, es ist schön, dass so viele Informationen generiert und dann verbreitet werden. Ehrlich gesagt finde ich es also ein großartiges Zeichen, dass diese Forschungsartikel herauskommen. Und ich stimme Heather definitiv zu, wenn sie sagt: Lesen Sie sie selbst. Lernen Sie, wie man sie liest. Werden Sie Ihr eigener Fürsprecher.

[00:39:36] Und wenn Sie Hilfe brauchen, gibt es so viele großartige Organisationen und so viele großartige Menschen, die das Beste für Sie meinen und möchten, dass Sie trotz der Umstände ein wundervolles Leben haben. Ich möchte fragen, ob Sie jemals mit Ihrem Arzt über Ihre Bedenken hinsichtlich eines Rückfalls gesprochen haben. Reden Sie jemals gerne mit ihm darüber? Diskutieren Sie über alternative Behandlungen oder ähnliches? Oder recherchieren Sie selbst?

[00: 40: 16] Heather Dawn Sowalla: Ich mache ein bisschen von beidem. Ich habe das Glück, ein wirklich tolles Team zu haben. Ich habe einen tollen PCP, den ich um 3:00 Uhr morgens anrufen kann. Ich kann ihn anpiepen lassen und er wird antworten. Es gibt nicht mehr viele Ärzte wie ihn. Ich kann ihn also anrufen und wenn ich etwas brauche, kommt er zu mir ins Krankenhaus oder sagt mir, was ich tun oder hierhin oder dorthin gehen muss, und das ist toll. Er macht sogar Hausbesuche, was man heute nicht mehr sieht.

[00: 40: 48] Landy Thomas: Nein.

[00: 40: 50] Heather Dawn Sowalla: Ich lebe in einer kleinen Gemeinde, also ist es hier einfacher. Dann habe ich meinen Neurologen, der großartig ist. Ich habe ihn zufällig kennengelernt. Ich war im Krankenhaus. Ich hatte einen Krankheitsschub und dieser Arzt hatte Bereitschaft. Und er kam in mein Zimmer, weil er für den Tag da war und mich behandeln wollte. Er wusste, was NMO ist, und ich dachte nur: „Oh mein Gott. Du verstehst das. Du weißt, was das ist. Sag mir, was du weißt, denn ich möchte wissen, was du weißt, um zu sehen, ob ich das auch weiß.“

[00:41:23] Er saß wahrscheinlich eine Stunde lang mit mir in meinem Krankenzimmer und ging buchstäblich alles durch, was er wusste. Und ich sah ihn an und dachte: „Wollen Sie mein Neurologe sein?“ Ja, ich werde Ihr Neurologe sein. Und von diesem Zeitpunkt an musste ich mir keine Sorgen mehr machen, ob der Arzt es verstehen würde oder ob der Arzt sagen würde, das sei alles nur Einbildung, denn das haben schon ein oder fünf Ärzte bei mir gemacht.

[00:41:53] Ich kann mit ihm über alles reden. Was die Behandlungsmöglichkeiten angeht, wenn mir nicht gefällt, was gerade passiert, oder wenn ich sehe, dass eine neue Behandlung in Planung ist, was denkt er darüber? Ich kann ohne Bedenken über Blasen-, Darm- und sexuelle Funktionsstörungen sprechen, und er ist ein Mann. Ich dachte also nicht, dass ich mich damit wohlfühlen würde, aber das ist wirklich so, und er ist jung.

[00:42:22] Eines der anderen Dinge, die ich ihn fragte, war: „Werden Sie die Gegend verlassen?“ Denn viele Ärzte kamen in diese kleinen Gegenden und gingen dann wieder weg. Und er sagte: „Nein, meine Familie ist von hier. Meine Kinder sind hier. Wir bleiben hier in der kleinen Gemeinde.“ Und zu diesem Zeitpunkt wusste ich, dass wir perfekt zusammenpassen. Ich fühle mich wirklich wohl, wir können über alles reden.

[00: 42: 46] Landy Thomas: Gut.

[00: 42: 46] Heather Dawn Sowalla: Und dann ist er ein anderer Arzt, wenn ich ihn anrufe, ruft er mich um neun Uhr abends per FaceTime an, um nach mir zu sehen, und das gefällt mir, weil ich diese Verbindung habe. Ich möchte die großen Forschungseinrichtungen nicht herabwürdigen, aber ich weiß nicht, ob man das mit diesen Ärzten machen wird, nur weil sie so beschäftigt sind. Ich mag es, diesen sympathischen Arzt zu haben, und ich meine, das hilft wirklich.

[00: 43: 16] Landy Thomas: Nein, das ist völlig in Ordnung. Es ist großartig, dass Sie dieses großartige Team haben. Und an alle Zuhörer: Stellen Sie sich bitte ein gutes Team zusammen, wenn Sie können. Ich weiß, dass manche Menschen in ländlicheren Gegenden leben und dort vielleicht nicht den besten Zugang zu medizinischer Versorgung haben. Aber wenn Sie jemanden aufsuchen könnten, der zumindest weiß, was NMO ist, würde das eine Menge ändern.

[00:43:38] Ich meine, ich bin gerade bei jemandem und sie wusste nicht, was NMO ist. Jetzt muss ich mit ihr darüber sprechen, dass sie die falsche Blutuntersuchung angeordnet hat. Sie hat meine Werte falsch angeordnet. So sind solche Dinge. Wenn sie nicht wissen, was NMO ist, muss man ihnen manchmal ein bisschen mehr die Hand halten. Ich meine, treffen Sie die Entscheidung, die Sie treffen müssen.

[00:44:02] Wenn Sie zu einem Arzt gehen, der sich mit NMO nicht auskennt, müssen Sie damit rechnen, dass Sie ihn darüber aufklären oder ihm zumindest die Ressourcen zeigen müssen, die er braucht, um die Krankheit zu verstehen. Wenn Sie aber nicht das Glück haben, einen Arzt zu finden, der weiß, was NMO ist, und vielleicht sogar mehr weiß als Sie, was schockierend ist, dann gehen Sie zu dieser Person, denn diese Leute sind Sie und weit voneinander entfernt.

[00: 44: 26] Landy Thomas: Mit der Zeit wissen immer mehr Menschen über NMO Bescheid, was großartig ist. Und immer mehr Ärzte verstehen tatsächlich, was das Wort bedeutet, und fragen nicht nur: „Wie schreibt man das für Sie?“ Aber seien Sie zumindest auf jeden Fall vorbereitet. Wenn sie nicht wissen, was NMO ist, sind Sie derjenige, der sie auf den neuesten Stand bringen muss, denn sonst kommt es zu Missverständnissen oder einfach zu Dingen, die nicht stimmen.

[00:44:52] Auf jeden Fall. Es ist großartig und toll zu hören, dass Sie dieses Team haben. Ich bin so froh, dass Sie die Dinge so gut im Griff haben, obwohl Sie in einer kleineren Gegend leben, in der die Ressourcen entweder begrenzt sind oder Sie möglicherweise lange fahren müssen, um zu einem wirklich guten Neurologen zu gelangen.

[00: 45: 12] Heather Dawn Sowalla: Auf jeden Fall.

[00: 45: 14] Landy Thomas: Nun, das war’s. Gibt es sonst noch etwas, das Sie sagen möchten, bevor wir zum Ende kommen? Irgendwelche letzten Anmerkungen oder Grüße?

[00: 45: 24] Heather Dawn Sowalla: Eine Sache, um auf das, was Sie gerade gesagt haben, einzugehen. Ich möchte auch, dass die Patienten wissen, dass es in Ordnung ist, Ihren Neurologen zu feuern, wenn Sie ihm nicht wohl sind, solange Sie zuhören. Sie dürfen zu einem anderen Arzt gehen, wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihr Arzt seine Arbeit nicht gut genug macht oder Sie sich bei ihm nicht wohl fühlen. Es gibt immer einen anderen Neurologen. Selbst wenn Sie ein Stück fahren müssen, ist das in Ordnung.

[00:45:53] Das ist völlig akzeptabel. Ich sehe viele Patienten, die das Gefühl haben, sie gehen in große Krankenhäuser oder haben einen Arzt, der angeblich so toll ist, aber sie haben keine Verbindung zu ihm oder fühlen sich nicht wohl. Es ist in Ordnung, sich so zu fühlen. Mir ging es so. Ich ging zu einem der besten Ärzte in meinem Bundesstaat, aber wir haben uns nicht verstanden, und ich habe ihn gefeuert. Und dann habe ich den Neurologen gefunden, mit dem ich zusammenarbeite, und wir haben eine gute Verbindung aufgebaut. Das ist also etwas, was ich den Patienten einfach sagen möchte. Es ist völlig akzeptabel, wenn Sie sich nicht wohl fühlen. Sie können einen anderen Neurologen aufsuchen.

[00:46:31] Im Guthy Jackson haben wir eine Liste von Ärzten, und wir haben sie aus der ganzen Welt, aus verschiedenen Staaten, verschiedenen Städten. Und diese Ärzte haben alle eine nachgewiesene NMO-Behandlung und kennen sich mit NMO aus, und diese Ressource steht Ihnen zur Verfügung, wenn Sie sie brauchen. Das ist also eine Sache. Und dann die andere: Ich möchte mich einfach bei Ihnen bedanken, dass Sie mich eingeladen haben. Es ist wirklich toll, mit Ihnen in Kontakt zu kommen. Und so sehr Sie zu mir aufschauen, so sehr schaue ich auch zu Ihnen auf, weil Sie auch so lange ein Kämpfer waren und viele inspirieren.

[00: 47: 07] Landy Thomas: Das ist sehr süß. Das weiß ich zu schätzen. Ich meine, ich habe dich immer gesehen und einige deiner Beiträge geschätzt, aber ich denke, es ist schwer für mich, jemanden zu erreichen. Ich weiß es nicht, weil ich damals noch ein kleines Kind war, und es ist so, als ob ich wusste, dass diese Leute da sind, aber manchmal fühlen sie sich so an, als wären sie älter oder weiser als ich.

[00:47:33] Aber die Idee, Leute dabei zu haben, hat mir viel bedeutet, und Leute wie du und Leute wie Grace haben mir wirklich ein Gefühl der Sicherheit gegeben. Es hat mir also viel bedeutet und ich bin so dankbar, dass du zugesagt hast, denn du warst eine der ersten Personen, die mir in den Sinn kamen, nämlich: „Du hast nicht annähernd genug Gehör, weil du so brillant bist.“ Das gefällt mir. Also, danke. Danke, dass du dabei warst.

[00: 48: 04] Heather Dawn Sowalla: Danke. Ich habe es wirklich genossen, hier zu sein.

[00: 48: 10] Ansager 1: Vielen Dank an unsere „ABCs of NMOSD“-Sponsoren Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringendsten Bedarf von Menschen mit seltenen, Autoimmun- und schweren Entzündungskrankheiten decken. Das Unternehmen wendet wissenschaftliche Expertise und Mut an, um Patienten klinisch bedeutsame Therapien anzubieten. Amgen ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenwirken müssen, um Leben zu verändern.

[00:48:46] Alexion, AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Betreuung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft stets im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

[00:49:12] UCB entwickelt Innovationen und liefert Lösungen, die echte Verbesserungen für Menschen mit schweren Krankheiten bewirken. Sie arbeiten mit Patienten, Betreuern und Interessenvertretern im gesamten Gesundheitssystem zusammen und hören ihnen zu, um vielversprechende Innovationen zu identifizieren, die wertvolle Gesundheitslösungen schaffen.