[00: 00: 00] Krissy Dilger: Hallo und willkommen zur Podcast-Reihe „ADEM Academy“. Dieser Podcast trägt den Titel „Adult ADEM“. Mein Name ist Krissy Dilger von SRNA und ich werde diesen Podcast gemeinsam mit Peter Fontanez vom MOG-Projekt moderieren.

[00: 00: 06] Peter Fontanez: Danke, Krissy. Hallo, mein Name ist Peter Fontanez. Bei meiner Tochter wurde 2014 ADEM und 2016 MOGAD diagnostiziert. Seit 2018 bin ich Mitglied des MOG-Projekts und arbeite seitdem auch Seite an Seite mit der SRNA. Vielen Dank, dass wir gemeinsam mit Dir, Krissy, die ADEM-Akademie moderieren durften.

[00: 00: 32] Krissy Dilger: Danke, Peter. SRNA und das MOG-Projekt sind gemeinnützige Organisationen, die sich auf die Unterstützung der Aufklärung und Forschung zu seltenen Neuroimmunerkrankungen, einschließlich ADEM und MOGAD, konzentrieren. Sie können mehr über uns auf unseren Websites unter wearesrna.org und mogproject.org erfahren. Wir freuen uns, beim heutigen Podcast Dr. Farrah Mateen dabei zu haben. Farrah J. Mateen MD, PhD ist außerordentliche Professorin der Harvard Medical School am Massachusetts General Hospital. Dr. Mateen stammt ursprünglich aus Saskatchewan, Kanada, wo sie 2005 ihr Medizinstudium abschloss. Sie absolvierte eine Ausbildung in Neurologie für Erwachsene an der Mayo Clinic in Minnesota und erhielt 2008 ein Fellowship in Medical Ethics an der Harvard University.

[00:01:21] Dr. Mateens klinische und wissenschaftliche Stipendienausbildung fand 2012 am Johns Hopkins Hospital in Neuroimmunologie und neurologischen Infektionen statt und wurde von der American Brain Foundation unterstützt. Dr. Mateen schloss 2014 ihr Doktoratsstudium in International Health Epidemiology an der Johns Hopkins University ab. Als Summer Scholar konzentriert sich ihre klinische Praxis am Mass General Hospital auf Neuroimmunologie einschließlich MS, ADEM, NMO und verwandte Erkrankungen. Dr. Mateen war Vorsitzender der Global Health Section und Ethics Section der American Academy of Neurology und ist ehemaliger Vorsitzender des International Outreach Committee der American Neurological Association. Sie hat mit dem UN-Hochkommissar für Flüchtlinge, der Weltgesundheitsorganisation, der Polio Eradication Initiative und mehreren NGOs in Ländern mit unterschiedlichem Einkommensniveau zusammengearbeitet. Sie hat bisher 200 wissenschaftliche Manuskripte veröffentlicht, um die Forschung zu neurologischen Erkrankungen und die klinische Versorgung voranzutreiben. Willkommen und vielen Dank, dass Sie heute bei uns sind.

[00: 02: 29] Dr. Farrah Mateen: Vielen Dank, das freut mich.

[00: 02: 32] Peter Fontanez: Hallo Dr. Mateen, zu Beginn des Podcasts möchten wir fragen: Was ist ADEM?

[00:02:38 Dr. Farrah Mateen: Ja. Das ist also eine akute disseminierte Enzephalomyelitis, und wenn man nur einen Buchstaben nach dem anderen nimmt, bedeutet „akut“ offensichtlich einen sehr schnellen Beginn oder innerhalb von Stunden oder möglicherweise sogar Tagen, aber wirklich plötzlich. „Disseminiert“ bezieht sich auf das Nervensystem oder das Zentralnervensystem. Das bedeutet also, dass es sich normalerweise im Gehirn und im Hirngewebe ausbreitet, aber auch das Rückenmark und sogar die Sehnerven umfassen kann. Enzephalon bedeutet Gehirn und Myelitis ist Rückenmark und daher ist ADEM die Abkürzung für das, was wir sind Sehen, und es ist tendenziell prominenter, ist das klinisch häufig verwendete Wort. Es ist offensichtlich, man würde nicht fragen, ob man ADEM hat oder nicht, es wäre etwas wirklich Auffälliges, das das Zentralnervensystem betrifft. Es gibt bestimmte Kriterien für ADEM, zum Beispiel bei Kindern, aber keine ADEM-Kriterien für Erwachsene, und ich bin mir sicher, dass wir darauf noch näher eingehen werden.

[00: 03: 42] Krissy Dilger: Danke schön. Das ist eine tolle Erklärung. Wie stellen sich Erwachsene mit ADEM typischerweise dar? Welche Teile des Zentralnervensystems sind davon betroffen und wie übertragen sie sich auf Symptome in anderen Teilen des Körpers?

[00: 03: 58] Dr. Farrah Mateen: Also, ADEM, die meisten Symptome, die zum Vorschein kommen, kommen vom Gehirn selbst und daher kann es passieren, dass sie sogar mit einem Schlaganfall verwechselt werden, weil Sie beispielsweise einen plötzlichen Schwächeanfall haben oder einen plötzlichen Anfall von – In diesem Fall kann es zu einem Anfall kommen, bei dem es sich um ein elektrisches Ereignis im Gehirn handelt, oder es kann zu einem plötzlichen Beginn von Sprech- oder Sprachveränderungen kommen, und dann kommt es manchmal zu einer sogenannten Enzephalopathie, einer Bewusstseinstrübung. Die Menschen sind vielleicht nicht ganz wachsam und bewusst, sie sind möglicherweise nicht in ihrem Verhalten oder in ihren kognitiven Fähigkeiten, aber auch hier geschieht es wirklich plötzlich und es geschieht innerhalb von Stunden, nicht im Laufe von Monaten oder Jahren.

[00: 04: 43] Jürgen Fontanez: Herr Doktor, wir wissen, dass ADEM eher bei pädiatrischen Patienten als bei Erwachsenen auftritt, und ich weiß, dass Sie die Kriterien dafür angesprochen haben. Wie zeigt sich ADEM in den verschiedenen Lebensphasen, z. B. bei Kindern, Tweens, Teenagern, jungen Erwachsenen, Erwachsenen und geriatrischen Patienten, und was sind einige der Unterschiede zwischen ihnen?

[00: 04: 55] Dr. Farrah Mateen: Also, Kinder, es ist eine seltene Krankheit. Ich denke, es ist erwähnenswert. Wir reden davon, dass es nur eine sehr geringe Epidemiologie dieser Krankheit gibt, es ist wahrscheinlich ungefähr eine von einer Million oder vielleicht eine von 500,000, aber bei Kindern wäre das der Löwenanteil von ADEM, vielleicht, wenn ich 80 bis 90 % davon schätzen müsste Alle Fälle von ADEM treten bei Kindern auf. Unter 18-Jährigen und ADEM, das bei Erwachsenen auftritt, tritt ein erheblicher Anteil bei jungen Erwachsenen auf, aber wir wissen, dass ADEM während der gesamten Lebensspanne auftritt, was etwas überraschend ist. Wir wissen nicht wirklich, was ADEM verursacht. Es wurde viel spekuliert, vielleicht gibt es einen ansteckenden Auslöser. Selten wurde angenommen, dass es einen Impfauslöser gibt, aber es hat etwas mit dem Immunsystem selbst zu tun, und wir wissen, dass sich das Immunsystem bei Kindern in vielen Fällen noch in der Entwicklung befindet.

[00:05:55] Was die Darstellung in den pädiatrischen Kriterien betrifft, gibt es das Kriterium der Enzephalopathie, also dieser Bewusstseinstrübung, die Teil der Diagnose sein soll. Da es bei Erwachsenen keine Kriterien gibt, haben wir wirklich keine spezifische Möglichkeit, es zu diagnostizieren oder nicht. Es gibt keinen genauen blutbasierten Biomarker. Wir wissen, dass manche Menschen einen MOG-Antikörper haben, worüber wir sicher noch etwas sprechen werden, nämlich einen spezifischen Antikörper gegen eine der Zellen im Zentralnervensystem, aber wir haben keinen offensichtlichen Biomarker. In der Theorie der Pathologie wurde ADEM erstmals erkannt. ADEM wurde also erstmals im frühen 1700. Jahrhundert diagnostiziert, und zwar im Fall von Pocken in Europa. Vor 300 Jahren wurde ADEM zum ersten Mal beschrieben und anhand einer Autopsie diagnostiziert, denn das war wirklich das, was ihnen zur Verfügung stand, und im Laufe der Zeit haben wir Dinge wie CT und dann MRT, jetzt haben wir Wir haben blutbasierte Biomarker und hoffen, dass das Feld weiter wächst, aber wenn man sich theoretisch das Gehirn anschaut, dann erkennt man, dass es einen Unterschied zwischen ADEM und MS gibt, je nachdem, wo sich die Entzündungszellen befinden.

[00: 07: 21] Krissy Dilger: Nun, vielen Dank. Was bedeutet also ADEM für ältere Erwachsene, insbesondere wenn ihr Zustand nicht stabil ist?

[00: 07: 24] Dr. Farrah Mateen: ADEM bietet also mehrere Möglichkeiten, es in meiner Praxis zu präsentieren. Ich habe also eine ambulante Neuroimmunologie-Praxis und sehe ADEM. Manchmal ist es zunächst unklar, ob es sich um MS handelt oder nicht. Daher braucht es ein wenig Nachforschungen und manchmal auch Zeit, um herauszufinden, ob es sich bei ADEM um das handelt, was wir eine monophasische Präsentation nennen. Das ist fast immer der Fall. Im Gegensatz zu MS, bei der es sich tendenziell um eine Krankheit handelt, die sich weiterentwickelt und im Laufe der Zeit zu mehreren Rückfällen führt, geht man bei ADEM eigentlich davon aus, dass es sich um ein einmaliges Ereignis handelt. Es gibt also diese bedeutsamere fulminante Autoimmunerkrankung, aber danach sind viele Patienten stabil und es wurden einige Arbeiten an der Kognition und der anhaltenden Aufmerksamkeitsspanne usw. nach ADEM durchgeführt, aber zum größten Teil handelt es sich bei ADEM um ein einmaliges Ereignis. Es ist nicht so, dass es immer wieder passieren wird.

[00:08:33]. Es kommt also wirklich darauf an, was während dieses einmaligen Ereignisses passiert ist. Gab es einen Sehverlust? Gab es Sprachprobleme? Gab es Probleme beim Gehen oder Probleme mit dem Darm oder der Blase? Wenn diese eingetreten sind, dann ist es eine Erholungsfrage, wie viel besser es dieser Person direkt nach diesem ersten Ereignis gehen könnte, und kann es ihr weiterhin besser gehen? Bei ADEM gehen wir nicht davon aus, dass so etwas jemals wieder passieren wird. Deshalb unterscheidet es sich von MS, die viel häufiger vorkommt und über 20 krankheitsmodifizierende Medikamente auf dem Markt hat und bei der unsere ganze Aufmerksamkeit auf die Verhinderung von Rückfällen gerichtet ist. Bei ADEM sprechen wir über die Rehabilitation nach diesem ersten Ereignis.

[00:09:17] Peter Fontanez: Kann ein ADEM-Patient mit der Genesung, so wie sie ist, zu langfristigen Behinderungen im Körper führen, beispielsweise zu Gang- oder Gleichgewichtsstörungen? Ich weiß, dass Sie es nur ein wenig kognitiv angesprochen haben. Gibt es eine langfristige Instabilität, insbesondere bei geriatrischen Patienten?

[00: 09: 33] Dr. Farrah Mateen: Bei manchen Patienten handelt es sich also um Läsionen mit einem Durchmesser von mehr als – etwa mehr als zwei Zentimetern. Im Gehirn handelt es sich also um eine Zone mit hohem Platzbedarf, und bei jedem Gehirngewebe, das durch die ursprüngliche Entzündung und Autoimmunerkrankung geschädigt wurde, sind alle diese Symptome möglich. Wenn also jemand ursprünglich Probleme mit dem Gehen oder der Sprache oder einem der gerade erwähnten Dinge hatte, kann es sein, dass all diese bestehen bleiben. Die Hoffnung besteht darin, dass sich der Körper im Laufe der Zeit allmählich erholt. Deshalb haben wir nicht wirklich Medikamente, die die Genesung fördern. Wenn ADEM zum ersten Mal auftritt, versuchen wir normalerweise, Dinge zu verabreichen, die das Autoimmunsystem bekämpfen. Die Steroide und einige Menschen haben vielleicht sogar andere Formen der Immunbehandlung wie IVIG oder Plasmaaustausch erhalten, sogar einige andere immunsuppressive Medikamente, all das soll in der akuten Phase wie ein Feuerlöscher wirken, aber nicht jeder wird vollständig besser mit dem, was wir zur Verfügung haben. Alle oben genannten Symptome sind also durchaus möglich und können noch viele Monate oder Jahre nach dem ersten Ereignis anhalten.

[00: 10: 47] Krissy Dilger: Okay. Danke schön. Gibt es in Bezug auf die Genesung einen Vergleich zwischen Erwachsenen und Kindern? Ist es für Erwachsene schwieriger, sich zu erholen als für Kinder, oder ist es im Großen und Ganzen das Gleiche?

[00: 11: 01] Dr. Farrah Mateen: Es gibt also nur begrenzte Arbeit daran. Wir haben mit drei anderen akademischen medizinischen Zentren sowie unserem eigenen einen Artikel über Kinder im Vergleich zu Erwachsenen erstellt und die Prognose bei Kindern ist normalerweise etwas besser. Das ist oft der Fall, das junge Immunsystem und das junge Nervensystem können sich etwas besser erholen. Die allmähliche Verbesserung besteht also tendenziell darin, dass das Tempo gleich bleibt, aber im Allgemeinen kommen die Kinder ein wenig mehr zu ihrer Grundlinie zurück. Allerdings gibt es Arbeiten nicht von unserem Team, sondern von Gruppen in Europa, insbesondere in den Niederlanden, wo sie kleine Kinder mit ADEM und ihre langfristigen schulischen Leistungen sowie ihre Konzentrations- und Gedächtnisfähigkeit untersucht haben, und das ist oft ein Problem etwas weniger perfekt als die gleichaltrigen Kontrollpersonen, und daher wissen wir, dass es Jahre dauern kann, bis sich das Gehirn nach einem wirklich schwerwiegenden Ereignis wirklich erholt hat.

[00:11:50] Und selbst wenn jemand wieder normal aussieht, kann es sein, dass er, zumindest basierend auf diesen relativ kleinen Studien, immer noch ein wenig Schwierigkeiten damit hat, Zeit und Aufmerksamkeit zu verarbeiten. Ich sollte erwähnen, dass es bei Erwachsenen mit ADEM diese Studien nicht wirklich gibt. Daher ist ADEM bei Erwachsenen, wie ich bereits erwähnt habe, seltener als ADEM bei Kindern. Beide sind selten, und wir haben nur eine kleine Anzahl Erwachsener mit ADEM. Daher gab es in dieser Gruppe keine großen Studien zu Rehabilitation und Genesung oder Ergebnissen Als wir unsere ADEM für Erwachsene mit etwa 220 Fällen veröffentlichten, war das tatsächlich eine der umfangreichsten Serien überhaupt, weil wir einfach nur so wenige Menschen haben, die verfolgt und im Laufe der Zeit verfolgt werden.

[00: 12: 55] Jürgen Fontanez: Danke für das. Herr Doktor, ich weiß, dass Sie vorhin von der Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls gesprochen haben. Wenn ein Patient einen Rückfall erleidet – ist es möglich, dass ein Patient mit ADEM einen Rückfall erleidet, und wenn ja, wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass es passiert und wie – werden die Präsentationen anders sein und denken Sie auch über andere Diagnosen wie MS oder MOGAD nach? und andere Dinge dieser Art, wenn sie mit ADEM einen Rückfall erleiden?

[00: 13: 23] Dr. Farrah Mateen: Das ist eine großartige Frage, und es ist eine Frage, die uns in der Klinik oft gestellt wird, und dies ist eines der Gebiete, die ganz am Rande des Verständnisses dessen liegen, was im Zentralnervensystem vor sich geht. ADEM ist also per Definition einphasig. Es passiert einmal und soll nie wieder passieren, und das ist die wahre Definition. Es gibt nur sehr wenige Fälle und es ist umstritten, ob man bei ADEM einen Rückfall erleiden kann, und das wurde bei einigen Kindern berichtet. Bei Erwachsenen stünde ich der Diagnose eines rezidivierenden ADEM äußerst skeptisch gegenüber. Bei Kindern ist dies technisch möglich, aber äußerst unwahrscheinlich. Wenn im Laufe der Zeit zwei Ereignisse auftreten, betreffen normalerweise unterschiedliche Teile des Zentralnervensystems, um die Frage zu beantworten. Es handelt sich also um denselben allgemeinen Angriff auf das Zentralnervensystem, aber es handelt sich nicht um denselben Teil des Gehirns. Es sind nicht die gleichen Symptome, beim zweiten Mal wären die Symptome anders, und wenn Sie zwei Anfälle des zentralen Nervensystems bekommen, wird es immer wahrscheinlicher, dass es sich um eine sich entwickelnde Erkrankung wie MS handelt, und hier sind Sie also wirklich Es ist notwendig, dass die Neuroimmunologie-Experten sich die Einzelfalldetails ansehen, um diese wirklich wichtige Unterscheidung treffen zu können, denn wie bereits erwähnt gibt es bei MS sogenannte krankheitsmodifizierende Therapien, die zukünftige Anfälle verhindern, und Sie würden sich sicherlich nie einen zukünftigen Anfall wünschen.

[00:14:50] Wenn es sich also um MS handelt, möchten Sie der Sache einen Schritt voraus sein und sicherstellen, dass Sie die Medikamente an Bord haben, und es gibt Menschen, deren Kliniken sich voll und ganz der Klärung dieser wirklich feinen Details widmen Sie kommen vom MOG-Projekt, es gibt einen Antikörper namens Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein oder MOG, und dieser Antikörper wird in einigen Fällen von ADEM gefunden. Nicht alle davon, aber sicherlich handelt es sich bei MOGAD um eine sich entwickelnde Einheit, die erkannt wird, und wir verstehen bei Kindern und Erwachsenen immer noch, was bei MOG der normale Krankheitsverlauf von ADEM ist. Ich sollte in meiner ADEM-Praxis für Erwachsene erwähnen, dass es sehr unwahrscheinlich ist, einen MOG-Antikörper zu haben. Ich denke also, dass MOG, ADEM eher eine Kinderkrankheit ist. Das durchschnittliche Erkrankungsalter liegt wahrscheinlich bei etwa sieben oder acht Jahren, und bei Erwachsenen mit ADEM ist es außergewöhnlich, einen MOG-Antikörper zu sehen. Ich versuche, an einen einzigen Fall zu denken, den ich tatsächlich gesehen habe. Es ist also nicht unmöglich, aber auch nicht sehr wahrscheinlich.

[00: 15: 58] Krissy Dilger: Danke schön. Wie unterscheidet ein älterer oder geriatrischer Patient die Symptome eines ADEM-Rückfalls mit Alterssymptomen? Also zum Beispiel Vergesslichkeit, Sehprobleme, Mobilitätsprobleme und ähnliche Symptome.

[00: 16: 18] Dr. Farrah Mateen: Wenn also ein Symptom schnell auftritt, nutzen Neurologen die Zeit natürlich sehr sorgfältig. Wenn sich also plötzlich oder schnell etwas ereignet, betrachten wir das eher als eine akute Erkrankung oder als das A von ADEM, wenn man darüber nachdenkt, oder wenn man beispielsweise auch Risikofaktoren für andere Dinge hat, muss man das einfach im Hinterkopf behalten. Manchmal leiden Menschen an Arthritis oder haben Risikofaktoren für Bluthochdruck und Schlaganfall. Das hängt also vom zeitlichen Verlauf und der weiteren Entwicklung ab. Bei allmählichen Veränderungen von Tag zu Tag ist es wirklich gut, Ihren Neurologen um eine Ausgangsbeurteilung zu bitten. Sie haben zum Beispiel das Gedächtnis und das Denken erwähnt. Sie können einen grundlegenden kognitiven Test durchführen, Ihren Normalwert ermitteln und herausfinden, was das ist. Wenn Sie dann feststellen, dass sich die Dinge im Laufe der Zeit ändern, können wir hier ansetzen Befragen Sie die Mitarbeiter des Gesundheitswesens und versuchen Sie herauszufinden, ob es wirklich eine messbare Veränderung gibt und ob diese mit einigen der Dinge zusammenhängt, die bereits geschehen sind, oder ob es neue Veränderungen gibt. Hier sind Tests also sehr hilfreich, und Dinge, die sich im Laufe der Monate oder Jahre allmählich verschlimmern, sind in der Regel nicht ADEM selbst, sondern andere Dinge, möglicherweise Alterung oder andere Erkrankungen.

[00: 17: 46] Jürgen Fontanez: Danke schön. Ich weiß also, dass pädiatrisches ADEM die kognitiven Fähigkeiten und das Verhalten von Kindern beeinflusst und dass es sich auf diese Aspekte eines Kindes auswirken kann. Wie wirkt sich ADEM auf die kognitiven, psychologischen oder verhaltensbezogenen Verhaltensweisen von Erwachsenen aus und wenn ja, wie sieht es aus und wie können Patienten erkennen, dass es sich dabei um einen Teil einer Krankheit und nicht um eine generalisierte Geisteskrankheit handelt?

[00: 18: 09] Dr. Farrah Mateen: Also, jeder ist anders. Es ist wichtig, die offensichtliche Aussage zu machen, dass es auch davon abhängt, wo sich Ihre Läsion befindet. Bei manchen Menschen kann es also zu einer Läsion kommen, die ihre Wahrnehmung, ihr Gedächtnis oder ihr Verhalten nicht wirklich beeinträchtigt, bei anderen wiederum. Es hängt also wirklich davon ab, wo ADEM aufgetreten ist, und in vielen Fällen gibt es Menschen, die anekdotisch berichten, dass sie einfach nicht so „scharf“ sind, dass sie sich möglicherweise nicht so gut erinnern oder dass sie emotionaler sind. Über all diese Dinge wurde berichtet, aber normalerweise handelt es sich dabei um Anekdoten. Also, eine Person berichtet es aufgrund ihrer Erfahrung. Für die gesamte Gruppe von Menschen, die ADEM bei Erwachsenen hatten, liegen uns keine Kohortenstudie oder Daten vor. Für die Leute da draußen, die zuhören, ist dies vielleicht eine Studie, die durchgeführt werden muss, und wir müssen dies besser verstehen, und es lohnt sich, sie durchzuführen. Wir können also Fragen beantworten, wie Sie sie gerade gestellt haben, andernfalls sind wir auf die Berichterstattung von Fall zu Fall angewiesen, aber wir gehen insgesamt davon aus, dass es potenzielle Defizite aufgrund eines katastrophalen Ereignisses in Ihrem Gehirn gibt, und das kann der Fall sein subtil und es kann sich um Dinge handeln, die andere Menschen nicht bemerken und nur Sie als Patient bemerken, aber manchmal können sie bei wirklich detaillierten kognitiven Tests entdeckt werden, oder bei Menschen, die komplexe Aufgaben erledigen, kann es sein, dass sie dafür ein wenig Zeit in Anspruch nehmen länger.

[00:19:48] Um dies von einer neuen Diagnose, manchmal den Tests, zu trennen, führen wir auch eine MRT-Nachuntersuchung durch. Es gibt keine Anleitung dazu, wann das sein sollte oder wie oft das sein sollte, aber ich kann es Ihnen in meiner Praxis sagen Wenn ich ADEM diagnostiziert habe, denken wir ernsthaft über die Wahl der Medikamente nach und überlegen auch, wann wir eine Untersuchung durchführen sollten, um sicherzustellen, dass es sich nicht um MS handelt und dass dies nicht der Fall ist – uns entgeht nichts. Wir prüfen zweimal, ob MOG-Antikörper vorhanden sind. Also zum Zeitpunkt des Beginns, aber ich werde es sechs Monate später noch einmal überprüfen, um sicherzustellen, dass wir nicht einen anfänglichen fehlenden Antikörper übersehen haben und wenn Sie sehen, dass das MRT stabil ist oder sich verbessert, was beim ADEM fast immer der Fall ist , dann haben wir die Gewissheit, dass dies einige Zeit dauern wird. Wenn Bedenken wegen einer anderen Erkrankung bestehen, wird dies oft auch in einem MRT sichtbar, aber manchmal fühlen sich Menschen mit ADEM niedergeschlagen, deprimiert und haben viel durchgemacht. Manchmal kann der Krankenhausaufenthalt selbst deprimierend sein und stellt in manchen Fällen eine Veränderung Ihres Lebens oder Ihrer Lebensqualität dar. Daher ist es wichtig, alle diese Details herauszufinden.

[00: 21: 01] Krissy Dilger: Nun, vielen Dank für die ausführliche Erklärung. Das ist großartig. Also, mal ein bisschen anders: Verursacht ADEM Blasen- und Darmprobleme? Können Patienten damit rechnen, sich von diesen Problemen zu erholen, und wenn dies möglich ist, wie würde der Zeitplan aussehen? Hängt es von der Therapie ab oder worauf kommt es an?

[00: 21: 28] Dr. Farrah Mateen: Darmblasenprobleme kommen also wirklich vom Rückenmark bis zum M. von ADEM. Alles in allem ist also das Rückenmark, wenn es beteiligt ist, nicht immer an ADEM beteiligt. Bei Erwachsenen haben wir herausgefunden, dass etwa 40 % der Patienten zum Zeitpunkt des Ausbruchs eine Myelitis hatten. Bei diesen Patienten ist die Wahrscheinlichkeit größer, dass sich Darm- und Blasenveränderungen zeigen sofort, Zögern, also denken, dass man gehen muss, aber nicht in der Lage sind, tatsächlich zu gehen, und dann auch noch inkontinent sind, so dass man die Kontrolle oder die Richtung beim Wasserlassen oder beim Stuhlgang verliert und so, all diese Dinge sind möglich und sie kommen von der Das Rückenmark ist in Wirklichkeit für die Kontrolle der Fäkalien- und Harnausscheidung zuständig, und das Gehirn überwacht offensichtlich all dies, aber das Rückenmark ist der Ausführende von all dem, und wenn das Rückenmark involviert ist, kann es daher oft besser werden es kann schnell besser werden.

[00:22:38] Wenn jemand zum Beispiel Steroide oder eine Sofortbehandlung erhält, kann es innerhalb der ersten Tage zu einer Erholung kommen, aber dann kommt es bei manchen Patienten zu einer dauerhaften Beeinträchtigung des Rückenmarks und das Rückenmark ist wie eine In der Zone mit hohen Immobilienwerten handelt es sich nicht um eine sehr große Struktur, und wenn man eine Läsion darin hat, verlangsamt das wirklich die Signalübertragung vom Gehirn zur Blase und zum Darm, und so erwarten wir im Hinblick auf die Genesung den größten Teil der Genesung Innerhalb der ersten Monate, vielleicht im ersten Jahr, wenn Sie es ausdehnen möchten, aber nach dieser Zeitspanne, wenn Sie nicht viel Erholung bemerken, dann ist das Erholungstempo wirklich sehr, sehr langsam und es wird nicht mehr funktionieren. Das bedeutet nicht, dass es nicht passiert, es ist nur ein viel langsamerer Prozess und wir gehen davon aus, dass ein Teil dieses Gewebes geschädigt ist, und dann gibt es andere Problemumgehungen, die Sie mit symptomatischen Medikamenten durchführen können. Sogar Dinge wie Botox und die Blase und Dinge, für die Sie sich an Ihren Urologen oder Magen-Darm-Arzt wenden können, aber was die Genesung des Nervensystems betrifft, steht vieles noch am Anfang

[00: 23: 44] Jürgen Fontanez: Zu einem ähnlichen Thema: Verursacht ADEM sexuelle Funktionsstörungen bei Erwachsenen? Ist das wiederherstellbar? Welche Auswirkungen kann dies auf die Fortpflanzung von Erwachsenen mit Kinderwunsch haben?

[00: 23: 55] Dr. Farrah Mateen: Das sind also gute Fragen. Was die sexuelle Dysfunktion betrifft, geht sie also tendenziell mit einer Darm- und Blasenfunktionsstörung einher. Bei vielen Menschen mit Blasenproblemen oder einer neurogenen Blase oder einem neurogenen Darm kommt es manchmal auch zu sexuellen Funktionsstörungen, und das liegt am Rückenmark und seiner wichtigen Rolle bei der Steuerung dieser Nervensignale, und das ist, um ehrlich zu sein, weniger gut untersucht . Es gibt also nicht viel Arbeit daran. Mir sind keine Berichte bekannt, die sich speziell damit befasst haben, aber aufgrund der klinischen Erfahrung ist es durchaus möglich. Was das Fortpflanzungspotenzial betrifft, hat ADEM keinen wirklichen Einfluss auf die Fruchtbarkeit von Männern oder Frauen. Es sollte also keinen Einfluss auf die Empfängnisfähigkeit haben, aber wenn es bei einer Frau mit ADEM zu einer Darstellung des Rückenmarks kommt, dann würden wir sorgfältig mit einem Geburtshelfer mit höherem Risiko zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass es keine gibt Risiken oder zumindest, dass diese Person ordnungsgemäß überwacht wird, aber es gibt wirklich keine bekannten Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit und wir verwenden viele immunsuppressive Medikamente und einige davon können Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit haben, aber wenn das für einen Patienten möglich ist, dann dann Wir würden gerne davon erfahren, damit wir unsere Medikamente entsprechend auswählen können.

[00: 25: 16] Jürgen Fontanez: Danke schön. Sie haben vorhin erwähnt, dass ein Prozentsatz einiger Patienten mit ADEM positiv auf den MOG-Antikörper getestet wird. Sie sagten, das sei eher in der Pädiatrie der Fall. Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein erwachsener ADEM-Patient an MOGAD erkrankt, und erhöht dies die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls?

[00: 25: 35] Dr. Farrah Mateen: Das Erwachsensein ist also hoffentlich eine lange Zeit für die Menschen. Im Alter zwischen 18 und, sagen wir, 100 sind MOG-Antikörper im jungen Erwachsenenalter etwas häufiger. Es ist ein Spektrum oder Kontinuum. Wenn man also als Erwachsener MOG-Antikörper bekommt, kommt das viel häufiger bei Menschen im späten Teenageralter, in den Zwanzigern, vielleicht in den Dreißigern vor, aber ich habe es noch nicht gesehen – ich versuche mir einen Fall vorzustellen, bei dem ich Ich habe MOG-Antikörper und ADEM bei jemandem gesehen, der älter als 20 Jahre und älter ist, und es ist wirklich schwer, sich einen Fall vorzustellen. Ich habe sicherlich viele ADEM-Erkrankungen bei Erwachsenen gesehen, aber wir haben nicht viele positive MOG-Erkrankungen. Ich möchte Sie darauf hinweisen, dass MOG und ADEM selten sind und dass ADEM bei Erwachsenen selten ist. Nehmen wir also an, dass wir als Überweisungszentrum für ADEM bei Erwachsenen nur ein paar oder wenige Fälle pro Jahr sehen, insbesondere im Bereich von 30 und mehr, und dass MOG-Antikörper erst seit ungefähr vier bis fünf Jahren für Tests verfügbar sind und die Tests durchgeführt werden ist jetzt sehr gut, aber wenn wir nur wenige Fälle sehen und die Antikörper erst seit ein paar Jahren für klinische Tests zur Verfügung stehen, können wir wirklich mit kleinen Zahlen arbeiten, aber es ist sehr selten, einen MOG-Antikörper bei Erwachsenen zu haben ADEM basiert auf Erfahrung.

[00:27:01] Aber wir haben nicht das volle Potenzial. ADEM ist keine meldepflichtige Krankheit und daher liegen uns weder landesweite noch landesweite Erfahrungen vor. Es basiert eigentlich nur darauf, dass ein Forscher, jemand wie ich, zurückgeht und sich die Aufzeichnungen unserer Doktoranden, unserer Stipendiaten, ansieht, die – nun ja, es gibt nicht wirklich viel Geld für die ADEM-Forschung insgesamt. Vieles davon ist also ehrenamtliche Arbeit, die von Menschen in Ausbildung oder von Menschen mit beruflichem Interesse geleistet wird, aber meines Wissens nach gibt es kein wirklich vergleichbares Register, zumindest wenn ich mir das hier ansehe. In Bezug auf das Risiko oder einen Rückfall durch einen MOG-Antikörper ist das Risiko eines Rückfalls von etwas im Nervensystem mit einem zirkulierenden MOG-Antikörper theoretisch wahrscheinlich etwas höher, aber das lässt sich schwer quantifizieren. Dann begannen die Leute darüber nachzudenken, ob wir MOG eine immunsuppressive Therapie geben sollten. Das bleibt umstritten, aber ich denke, wenn Sie den MOG-Antikörper in Ihrem Blut hätten, wäre es sicherlich eine Frage, die es wert wäre, mit Ihrem Neurologen zu besprechen.

[00: 28: 12] Krissy Dilger: Danke schön. Also, nur ein paar Fragen und die nächsten paar Fragen werden sich mit Tests befassen. Welche Tests werden also verwendet, um einen Patienten mit ADEM zu diagnostizieren?

[00: 28: 25] Dr. Farrah Mateen: Das Wichtigste – in der Neurologie ist neben der Anamnese und der Untersuchung die Bildgebung am wichtigsten, und das liegt daran, dass wir in den meisten Fällen wirklich keine Biopsie des Gehirns durchführen können. Nun, wir würden das nicht tun wollen, es sei denn, wir müssten es unbedingt tun, aber in dieser Geschichte habe ich viel über den zeitlichen Verlauf und die Symptome erwähnt, und das kann bei Kindern, die einige ihrer Symptome möglicherweise nicht melden, eine Herausforderung sein. Wir haben uns dies anhand der Berichte von Kindern und Erwachsenen angesehen. Bei Kindern kommt es manchmal eher zu dem, was wir Ataxie oder Ungleichgewicht nennen. Es ist weniger wahrscheinlich, dass sie über sensorische Symptome berichten, und es ist wahrscheinlicher, dass sie an einer Enzephalopathie leiden, was die klassischere Bewusstseinsveränderung darstellt. Es ist wahrscheinlicher, dass sie Anfälle haben, weil die Läsion einen Teil des Gehirns einnimmt und das Gehirn verändert Architektur des Gehirns. Das ist also erwähnenswert, und was war dann nochmal das Ende der Frage? Verzeihung.

[00: 29: 28] Krissy Dilger: Ich denke, das war genau das, was Tests zur Diagnose von ADEM bei einem Patienten verwenden.

[00: 29: 34] Dr. Farrah Mateen: Ja. Das MRT ist also unser Goldstandard, und dann führen wir den MOG-Antikörper durch, der sich normalerweise im Blut befindet, und manchmal führen die Leute auch einen Test auf Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit durch. Einige Patienten hatten daher eine Lumbalpunktion. Eine Lumbalpunktion ist eine Nadel, die die Flüssigkeit untersucht, die das Gehirn und das Rückenmark umspült, und es ist ein sicherer Test, aber es ist irritierend, eine Nadel im unteren Rücken zu haben, und meistens dient dies dazu, andere Dinge auszuschließen. Es geht also wirklich darum, sicherzustellen, dass keine Infektion vorliegt, die ADEM verursacht, oder keine andere vorgetäuschte Diagnose vorliegt. Es beweist also nicht wirklich seine ADEM, es schließt andere Dinge aus. Wenn möglich, wird manchmal eine Augenuntersuchung durchgeführt, bei der man in den hinteren Teil des Auges blicken kann. Der Grund dafür ist, dass der Sehnerv embryologisch mit dem Gehirn und dem Rückenmark identisch ist. Wenn Sie eine gute Augenuntersuchung durchführen, können Sie also die Spitze des Sehnervs sehen. Daher wird bei Patienten manchmal eine optische Kohärenztomographie oder OCT durchgeführt, bei der es sich um ein kleines Bild des Augenhintergrunds handelt, in den meisten Fällen ist dies jedoch der Fall Die Diagnose erfolgte ausschließlich auf der Grundlage der Gehirn- und Rückenmarks-MRT, und wie ich bereits erwähnte, gibt es eine Gruppe von Patienten, bei denen eine Gehirnbiopsie durchgeführt wurde, und das liegt daran, dass die Diagnose nicht klar war und sie verstehen wollten, ob das so etwas wie ADEM ist oder ist Handelt es sich um ein Lymphom, einen Tumor oder andere Dinge oder eine Infektion? Daher wird ADEM manchmal durch eine Biopsie diagnostiziert, da die Patienten sich kompliziert präsentieren.

[00: 31: 15] Krissy Dilger: Vielen Dank und Sie haben erwähnt, dass die MRT so etwas wie der Goldstandard ist und die Bildgebung wirklich wichtig ist. Ich schätze, für die Zuhörer: Gibt es irgendetwas, das Sie über das typische Erscheinungsbild von ADEM im MRT beschreiben können? Gefällt Ihnen, wonach Sie suchen, wenn Sie sich diese Bilder ansehen?

[00: 31: 38] Dr. Farrah Mateen: Ja. Für mich ist es daher am wichtigsten, auf die Größe der Läsion zu achten. Es handelt sich also um eine Läsion mit einem Durchmesser von etwa mehr als zwei Zentimetern, und das ist wirklich das Hauptmerkmal von ADEM, und es gibt auch Orte, an denen die Läsion selbst platziert ist. Wir wissen, dass es in bestimmten Fällen in bestimmten Teilen des Gehirns auftreten kann. Beim Frontallappen gibt es auch einige Arbeiten darüber, dass ADEM an der sogenannten tiefen grauen Substanz des Gehirns beteiligt ist. Es ist also wie der Thalamus, der eine sensorische Relaisstation ist. Es gibt also einige Teile des Gehirns, die bei ADEM wahrscheinlicher sind, aber was wir wirklich suchen, ist eine wirklich große Veränderung der weißen Substanz im Gehirn plus oder minus einer Beteiligung des Rückenmarks, und das ist wirklich der Anfang, der sich verbreitet und manchmal ausbreitet Es ist eine einzelne große Läsion und manchmal sind es ein paar große Läsionen oder eine große Läsion, ein paar mittelgroße Läsionen. Manchmal handelt es sich um eine große Läsion mit Beteiligung des Rückenmarks. Es gibt also kein genaues Muster, aber wir suchen danach. In diesem Fall das D, wie die größere Läsion, und dann das A, das akut ist, was bedeutet, dass es manchmal zu einer Schwellung um die Läsion oder einem Ödem kommt, weil es eigentlich ziemlich plötzlich auftritt.

[00: 33: 00] Jürgen Fontanez: Danke für das. Nun haben einige Patienten in der Gemeinde angegeben, dass sie dies getan haben – bei anderen demyelinisierenden Erkrankungen gaben sie an, dass bei ihnen MRT-Untersuchungen durchgeführt worden seien, bei denen beim Einsetzen der Symptome keine Läsionen festgestellt worden seien, und dann, etwas später, einige Wochen später eine MRT-Untersuchung durchgeführt worden sei Jetzt Läsionsaktivität feststellen. Die Symptome gingen also den MRT-Befunden voraus. Können erwachsene Patienten mit ADEM Symptome haben, bevor sich die Befunde im MRT zeigen?

[00: 33: 27] Dr. Farrah Mateen: Ich denke ja, man kann durchaus Symptome haben, die sich eingeschlichen haben oder die möglicherweise subtil waren. Vielleicht war die Läsion am Anfang nicht so groß und dann wurde sie plötzlich so groß, dass sie spürbar war. Im Nachhinein werden einige Leute sagen: „Oh ja, meine Symptome begannen einige Tage zuvor viel schwächer oder viel milder und kaum wahrnehmbar, aber sie hatten nicht das gleiche Ausmaß, das sie verursachte.“ Normalerweise treten MRT-Änderungen nicht innerhalb von Sekunden auf. Es dauert zwar einige Zeit, bis sie sich entwickeln, aber es ist im Allgemeinen so, dass die Symptome Menschen anstecken und dann die Bildgebung die Symptome bestätigt. Es ist weniger wahrscheinlich, dass die Symptome nur allmählich schlimmer werden. Wenn man Musik spielt, die sich über Wochen steigert, sind sie normalerweise subtil, und dann passiert plötzlich etwas.

[00:34:23] Ich versuche, an andere wichtige Faktoren zu denken. Insbesondere bei Kindern gibt es dieses Vor- oder Vorereignis, das in der Literatur hinsichtlich Infektionen und gelegentlicher Impfungen sehr gut anerkannt ist. Wenn es also eine wirklich schlimme Infektion gibt – oder sogar eine leichte Infektion innerhalb des letzten Monats oder sechs Wochen oder so, dann kann es im Nachhinein manchmal vorkommen, dass diese den ADEMs vorausging und wie ein viraler Auslöser wirkte, und es handelt sich nicht um ein einzelnes Virus B. eines Bakteriums oder eines Impfstoffs, könnte in diesen Fällen nur etwas am Immunsystem ausgelöst worden sein.

[00: 35: 17] Krissy Dilger: Danke schön. Gibt es also eine Möglichkeit, andere Arten von demyelinisierenden Erkrankungen wie TM-, NMO- oder MOG-Antikörpererkrankungen auszuschließen, während Sie diese ersten Tests durchführen?

[00: 35: 36] Dr. Farrah Mateen: Um das auszuschließen – kannst du mir die Liste noch einmal geben?

[00: 35: 43] Krissy Dilger: Also, genau wie bei der ersten Diagnose: Wie können Sie andere Arten von demyelinisierenden Erkrankungen wie transversale Myelitis, NMOSD, akute schlaffe Myelitis usw. ausschließen?

[00: 36: 00] Dr. Farrah Mateen: Ich denke also, dass es wirklich wichtig ist, darüber nachzudenken, was man ausschließen möchte und warum. In einigen Fällen kann es also sein, dass Sie versuchen, Dinge auszuschließen, die einen bestimmten Biomarker haben, und ich versuche beispielsweise daran zu denken, wie den Aquaporin-4-Antikörper, NMO, wir haben einen Bluttest Das ist empfindlich und spezifisch für die Diagnose und deshalb möchten wir das alles wirklich ausschließen und es ist wichtig, dass wir das tun können. Die anderen Diagnosen können manchmal schwieriger auszuschließen sein und daher kann es sein, dass es sich um eine Mustererkennung handelt und es einige Zeit dauern kann, bis man 100 % sicher ist. Als Beispiel für MS gibt es keinen einheitlichen Bluttest für MS, und daher wird Ihr Arzt zunächst vielleicht sagen: „Ich glaube wirklich, dass es sich um ADEM handelt, ich bin sehr zuversichtlich, aber es ist trotzdem wichtig, dies im Auge zu behalten, und dann kann es bestimmte Infektionen geben.“ Überprüfenswert oder sicher, wie ich bereits erwähnt habe, ein Lymphom, das manchmal ADEM imitieren kann, oder Lupus, eine Autoimmunerkrankung. Einige davon verfügen über Tests, die entweder in der Rückenmarksflüssigkeit oder im Blut oder ganz allgemein durchgeführt werden können, zum Beispiel eine Urinanalyse. Einige dieser Dinge können durchgeführt werden, um diese Diagnosen effektiv auszuschließen, aber es dauert – Es braucht manchmal Zeit und hängt wirklich von der Präsentation jedes Einzelnen ab. Wenn Sie beispielsweise eher eine Gehirnpräsentation haben, dann schauen Sie sich möglicherweise bestimmte Dinge an. Wenn das Rückenmark betroffen ist, suchen Sie möglicherweise nach anderen Dingen.

[00: 37: 35] Jürgen Fontanez: Danke für das. Kommen wir nun zu den Behandlungen: Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für Erwachsene mit einer aktiven ADEM-Attacke?

[00: 37: 46] Dr. Farrah Mateen: Das basiert auf langjähriger anekdotischer Erfahrung. Es hat noch nie eine randomisierte kontrollierte Studie gegeben, aber sie ist wirklich ein wenig der MS-Literatur entlehnt, und es ergibt durchaus Sinn, dass i.v.-Steroide wirklich die Behandlung der Wahl bei akutem ADEM sind und dass die Dauer und die Dosis davon nicht Standard sind, aber Oft nehmen Menschen drei, fünf Tage lang, manchmal auch länger, ein Gramm pro Tag zu sich. Manchmal erhalten Menschen eine orale Pille oder ein Steroid-Ausschleichen, andere nicht. Es besteht also kein Konsens darüber. Geht es den Patienten weiterhin nicht gut oder zeigen sie keine Genesung, denken wir über andere Formen der akuten immunsuppressiven Therapie nach. Wir könnten zum Beispiel an IVIG oder intravenöses Immunglobulin denken, bei dem es sich im Grunde genommen um einen Pool von Blutprodukten handelt, den man auszuspülen versucht. Ich schätze, der Blutkreislauf eines Antikörpers könnte ADEM verursachen, und in manchen Fällen gibt es einen Plasmaaustausch, der verwendet wird, Dabei wird Ihnen Ihr Plasma, also der Teil Ihres Blutes, entnommen und gefiltert und anschließend wieder in den Körper eingespeist. Das geht durch eine bestimmte Leitung in der Vene und wird oft jeden zweiten Tag durchgeführt.

[00:39:15] Bei Kindern behandeln viele Kinderärzte die ADEM überhaupt nicht. Sie tun dies nicht, vielleicht zu Recht, weil sie nicht glauben, dass es Beweise für die Behandlung gibt und die Menschen sich so oder so erholen können. Bei Erwachsenen verwenden wir oft Steroide als Erstlinientherapie, aber auch hier gibt es keine exakte randomisierte Studie. Es gibt also weder die eine richtige noch die eine falsche Antwort. Manchmal haben wir diesbezüglich Nachforschungen angestellt. Deshalb haben wir in verschiedenen Fachzeitschriften veröffentlicht, dass Patienten manchmal Medikamente vom Typ MS erhalten oder manchmal Rituximab, eine B-Zell-Therapie, die dazu neigt, einen bestimmten Lymphozyten oder eine bestimmte Immunzelle zu schwächen, was vermutlich der Fall ist an ADEM beteiligt zu sein, und das ist ein lang anhaltendes IV-Medikament. Wir haben das sicherlich in mehreren unserer Fälle verwendet und es hilft wahrscheinlich bei Entzündungen und es hilft, künftige, ich schätze zukünftige Anfälle oder zukünftige Ausbrüche der Krankheit zu verhindern, aber auch das ist umstritten und basiert nicht unbedingt auf einem hohen Grad an Beweisen , aber es werden verschiedene Dinge getan, um das Immunsystem zu zügeln und das Feuer, wenn man so will, zu ersticken.

[00: 40: 34] Krissy Dilger: Danke. Wären die Akutbehandlungen, die Sie gerade aufgelistet haben, also dieselben Behandlungen, die auch bei einem Rückfall angewendet werden?

[00: 40: 46] Dr. Farrah Mateen: Mit dem Vorbehalt, dass es sich bei einem ADEM-Rückfall möglicherweise nicht um ADEM handelt. In diesem Fall möchten Sie also einen Neuroimmunologen hinzuziehen, der sich nur um Ihre Behandlung kümmert In vielen Fällen ist die Diagnose gestellt und ob der ursprüngliche Behandlungsplan der richtige war.

[00: 41: 09] Jürgen Fontanez: Wir kommen jetzt zur Langzeitpflege. Was können erwachsene Patienten mit ADEM von der Genesung erwarten und wie lange wird sie voraussichtlich dauern?

[00: 41: 20] Dr. Farrah Mateen: In vielen Fällen erfolgt die Genesung sehr früh und der größte Teil der Genesung findet in den ersten Tagen und Wochen statt. Danach kann die Genesung sehr langsam erfolgen. Die meisten Genesungen und neurologischen Erkrankungen erfolgen also in den ersten sechs Monaten, etwa bis zu einem Jahr, aber wir erwarten die meiste Genesung in den frühen Tagen und der frühen Phase der Krankheit. Abgesehen davon gibt es Menschen, bei denen sich im Laufe der Zeit weiterhin allmähliche Verbesserungen zeigen, und es gibt auch Dinge, die Menschen tun, um sicherzustellen, dass ihre Genesung anhält. Seien Sie also so weit wie möglich körperlich aktiv, machen Sie Dehnübungen und trainieren Sie und stellen Sie sicher, dass Sie das Beste tun, was Sie können, um Ihre kontralateralen Muskeln zu stärken und sicherzustellen, dass Sie anderen Komorbiditäten vorbeugen. Deshalb heißt es oft: Benutze es oder verliere es. Daher sind wir in der Neurologie der Überzeugung, dass wir möchten, dass die Menschen weiterhin ein aktives Leben führen und weiterhin die bestmögliche Funktion nutzen, um ihr Nervensystem, ihre Muskeln und alles, was sie tagsüber tun können, zu erhalten Heute.

[00: 42: 40] Krissy Dilger: Danke schön. Welche Therapiemöglichkeiten gibt es für Patienten, die unter körperlichen Blasen- und Darmproblemen sowie sexuellen Dysfunktionen mit ADEM gelitten haben, um einige oder alle Funktionen wiederherzustellen?

[00: 42: 55] Dr. Farrah Mateen: Es gibt also ganze Bereiche, die sich mit Urologie, Magen-Darm-Trakt und sexueller Dysfunktion befassen. Diese sollten also jeweils etwas gesondert betrachtet werden, und wir würden mit unseren Kollegen in jedem dieser Bereiche zusammenarbeiten, um es zu versuchen – zum Beispiel in der Urologie, Gynäkologie, GI, um sicherzustellen, dass wir die aktuellsten wissenschaftlichen Erkenntnisse nutzen und auch in der physikalischen Medizin und Rehabilitation werden sie auch als Physiatrie bezeichnet. Das sind in der Regel Kollegen, die äußerst hilfreich sind, weil sie sich viel über Rückenmarkserkrankungen bei verschiedenen Erkrankungen Gedanken gemacht haben. Also denken wir darüber nach: Ich bin Neuroimmunologe. Ich denke an viele Medikamente und die Akutbehandlung, aber es gibt einen ganzen Bereich der Rehabilitation und Genesung, und wenn Sie noch keinen Arzt dieser Fachrichtung aufgesucht haben, lohnt sich das oft wirklich, weil es andere gibt – ich Ich möchte Tricks im Ärmel und andere Wissensdatenbanken sagen, die ihre gesamte Karriere ausmachen.

[00:43:55] Und was die Blase betrifft, haben wir beispielsweise durch andere Formen von Rückenmarksverletzungen viel über die Blase gelernt. Zum Beispiel traumatische Rückenmarksverletzungen und sie haben Dinge, die sie tun können, wie Botox oder Medikamentenmanagement in der Urologie, und das ist wirklich wichtig für – wir haben über ältere Erwachsene gesprochen. Wenn Sie ein Blasenproblem haben, ist ADEM manchmal 100 % der Ursache, aber manchmal sind es 10 % der Ursache oder 50 % der Ursache, und es gibt möglicherweise andere Dinge, an die Sie denken müssen, wie Prostata- oder Harnwegsinfektionen, und das kann sein Auch wenn das ADEM nicht vollständig angegangen werden kann, können einige der Dinge, die sich ein wenig einschleichen, alle angegangen werden, und dann können Sie zu einem sehr angenehmen Ausgangszustand zurückkehren, indem Sie die leicht oder besser behandelbaren Dinge behandeln, aber es gibt sie je nach Art des Problems verschiedene Medikamente. Wenn es also dringend ist, gibt es bestimmte Medikamente, wenn es zögerlich ist, gibt es andere Ansätze, wenn Inkontinenz oder andere Dinge vorliegen, über die man nachdenken sollte. Es kommt also darauf an, was genau das Problem ist. Für jedes dieser Medikamente gibt es eine ganze Liste von Medikamenten und Optionen.

[00: 45: 12] Jürgen Fontanez: Wir wissen, dass ADEM die kognitiven und Verhaltensfunktionen beeinträchtigen kann. Sollte ein Patient einen Neuropsychologen aufsuchen?

[00: 45: 21] Dr. Farrah Mateen: Wenn das etwas ist, das Sie betrifft, wenn es kognitive oder Verhaltensänderungen gibt, dann kann ein Neuropsychologe wirklich gut darin sein, das Problem zu artikulieren. Manchmal wissen die Leute also, dass es ein Problem gibt, aber es ist schwer, genau zu sagen, was das Problem ist. Ist es Aufmerksamkeit, ist es Gedächtnis, sind es nur komplexe Interaktionen oder exekutive Funktionen? Ein Neuropsychologe kann also dabei helfen, die Ursache des Problems herauszufinden. Wenn man nicht aufpasst, kann man sich manchmal nicht daran erinnern, dass es sich dabei um ein primäres Gedächtnisproblem handelt. Daher ist es für die Menschen sehr hilfreich zu wissen, was vor sich geht, und danach sind Neuropsychologen bei Strategien, Hinweisen oder anderem sehr hilfreich Möglichkeiten für die Menschen, das Geschehen abzumildern oder zu bekämpfen.

[00:46:15] Und manchmal teilen wir unsere Patienten mit Neuropsychiatern, Psychiatern oder Psychologen, die helfen können, entweder kognitive Verhaltenstherapien oder andere Strategien oder sogar Medikamente bereitzustellen, wenn es zu Verhaltensänderungen oder kognitiven Veränderungen kommt. Wir haben zum Beispiel keine gute Gedächtnispille, aber wenn die Leute feststellen, dass sie schlecht gelaunt sind oder Probleme mit ihrem Verhalten haben, haben wir einige Medikamente gegen Müdigkeit oder Müdigkeit, die wir haben Darüber wurde noch nicht gesprochen, was bei Menschen mit neuroimmunologischen Erkrankungen sehr häufig vorkommt. Wir haben Medikamente gegen Müdigkeit und keines davon entspricht den Angaben auf den Etiketten. Daher hat die USFD nie eines dieser Medikamente speziell für ADEM zugelassen, da es sehr selten vorkommt, aber wir leihen sie auch für andere Erkrankungen aus, sogar für MS und zahlreiche andere Erkrankungen.

[00: 47: 12] Krissy Dilger: Und welche Ratschläge oder Vorsichtsmaßnahmen können Sie einem geriatrischen Patienten mit rezidivierendem ADEM geben, der allein lebt?

[00: 47: 23] Dr. Farrah Mateen: Ich denke, das erste wäre, sicherzustellen, dass Sie wirklich ein rezidivierendes ADEM haben, weil ich denke, dass das, wie ich bereits erwähnt habe, wirklich selten ist und ich schätze, ich bin ein bisschen neugierig, ob das genau die richtige Diagnose ist oder nicht, aber vorausgesetzt, das ist so Denken Sie daran, eine Strategie für die Dinge zu haben, die das Ergebnis des ADEM sind, und so bin ich mir in diesem Fall nicht sicher, was genau die Symptome waren, aber wenn Sie wissen, dass Sie Schwierigkeiten mit der Mobilität haben oder stürzen und einen Knopf haben oder haben B. jemand, der einmal am Tag nach Ihnen schaut, oder wenn Sie sich daran erinnern müssen, manchmal sind sie wie elektronische Lösungen, bei denen Sie Pillenfläschchen-Erinnerungen haben können, oder Sie können andere Dinge haben, die Ihnen helfen können, sich daran zu erinnern, was Sie tun sollen. Wenn es andere Probleme gibt, wie – ich versuche zu überlegen – ich versuche zu erraten, was dieser spezielle Fall war, aber in Bezug auf die Sprache kann man mit der Sprachsprache arbeiten.

[00:48:28] Aber ich denke, es ist wirklich gut, einfach ein Netzwerk zu haben, einen neuen Immunologie-Experten zu haben, der mit einem zusammenarbeitet, denn es gibt nicht viele Leute mit diesem Thema, die sich gerne mit einem verbinden würden. Ich denke, dass diese Stiftungen, die Teil dieses Podcasts sind, offensichtlich über zusätzliche Ressourcen und Ideen verfügen und Menschen mit anderen Patienten oder anderen Experten in Kontakt bringen könnten. Daher denke ich, dass es wahrscheinlich am besten ist, wenn Sie Ihre eigene Arbeit fördern, aber ich weiß, dass Patientenstiftungen wirklich gute Fürsprecher und Ressourcen für Patienten sind, insbesondere bei seltenen Krankheiten, weil sie nicht aus 100 Leuten in einer Nachbarschaft bestehen, um darüber zu diskutieren Und wenn Sie mit Ihren Freunden oder Nachbarn sprechen, werden sie nicht wissen, was das ist. Deshalb denke ich, dass es wirklich hilfreich wäre, die Menschen um Sie herum mithilfe einiger dieser Ressourcen aufzuklären.

[00: 49: 18] Jürgen Fontanez: Danke schön. Wir werden ganz schnell zu ein paar Community-Fragen übergehen. Ich weiß, dass Sie vorhin die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls angesprochen haben. Ein Patient mit ADEM, der in den Sechzigern ist, sagte, dass er dazu neigt, einen ADEM-Rückfall auszulösen, wenn er sich körperlich über das Normale hinaus anstrengt. Kann ein Patient durch Überanstrengung einen Anfall auslösen oder handelt es sich eher um einen Uhthoff-Anfall oder ähnliches?

[00: 49: 47] Dr. Farrah Mateen: Das ist eine gute Frage. Es ist höchst unwahrscheinlich, dass Sie tatsächlich einen Angriff starten. Das gilt also für alle neurologischen Erkrankungen. Man kann einen Angriff oder Stress, so schlimm er auch ist, nicht einfach so erkennen, dass er normalerweise kein neues neurologisches oder neues neuroimmunologisches Ereignis hervorruft. Daher ist es höchst unwahrscheinlich, dass Sie aufgrund der Umgebungsbedingungen einen Angriff auslösen können oder wollen. Ich würde also sagen, dass das weniger wahrscheinlich ist. Der Schub oder der Pseudoschub, die Verschlechterung früherer Symptome, ist möglich. Wenn Menschen unter Stress, Hitze, Erschöpfung oder ähnlichen Umständen leiden, kann es sicherlich zu einer Verschlechterung Ihrer vorherigen Symptome kommen, und das ist überhaupt nicht ungewöhnlich und schadet dem Nervensystem möglicherweise nicht. Es kann sich einfach schrecklich anfühlen, wenn all diese alten Symptome wieder auftreten. Ob diese mit einem Medikament wie Steroiden behandelt werden sollten, sollten Sie mit Ihrem Neurologen besprechen, ob ein Schub wirklich etwas ist, gegen das Sie eine Immunsuppression einnehmen sollten oder nicht, oder ob Sie Ihr Bestes geben können Eine mögliche Möglichkeit, einige dieser Stressfaktoren loszuwerden, aber es ist unwahrscheinlich, dass Sie einfach einen Rückfall herbeiführen können.

[00: 51: 24] Krissy Dilger: Danke schön. Wir haben eine Frage zu Impfstoffen erhalten. Welcher Zusammenhang besteht also, wenn überhaupt, zwischen ADEM und Impfstoffen?

[00: 51: 38] Dr. Farrah Mateen: Die meisten Menschen haben also keinen Zusammenhang zwischen Impfstoffen und ADEM, aber es gibt Fälle, und das sind in der Regel legitime Kinder eines Impfstoffs, der aus irgendeinem Grund in diesem speziellen Fall mit ADEM in Verbindung gebracht wird, und das gibt es nur wenige, und das kann passieren mit – entschuldigen Sie, Wirtsfaktoren – damit meinen wir mehr die Person als den Impfstoff selbst, und es kann sein, dass diese Person bereits sehr anfällig war, aber das ist wirklich eine – zunächst einmal ist es umstritten, aber es ist auch so wirklich unwahrscheinlich. Es kommt wirklich selten vor, aber es werden Fälle gemeldet, bei denen der Impfstoff einen ADEM-Fall ausgelöst hat, und das CDC arbeitet seit Jahrzehnten daran, ein Meldesystem einzurichten und zu verstehen, ob es bestimmte oder spezifische Impfstoffe gibt Im Grunde genommen deckt das CDC jemanden ab, der ADEM durch einen Impfstoff erhalten hat, aber im Allgemeinen handelt es sich um eine sehr kleine Gruppe von Menschen mit ADEM, und es handelt sich nicht um einen einzigen Impfstoff, und das ist auch nicht der Fall eine Altersgruppe und es gab mehrere Berichte. Es wurde beispielsweise berichtet, dass der Tollwutimpfstoff ADEM verursacht. Wir haben sogar an der COVID-Impfung und ADEM gearbeitet, aber wir reden hier von einer von vielen, vielen, vielen Millionen und so weiter, selbst wenn Sie in der Vergangenheit ADEM hatten , das hindert Sie nicht daran, sich in Zukunft impfen zu lassen, denn wir glauben, dass dies kein wiederkehrender Prozess ist.

[00: 53: 24] Krissy Dilger: Danke schön. Wir hatten also eine weitere Frage von einem Zuhörer. Welche Arten von Medikamenten oder Nahrungsergänzungsmitteln meinten Sie im Hinblick auf Müdigkeit?

[00: 53: 38] Dr. Farrah Mateen: Nun ja, die gesamte Fatigue-Literatur ist ehrlich gesagt etwas unklar, aber es gibt Medikamente, von denen wir uns bedienen, beispielsweise aus der MS-Literatur. Was Nahrungsergänzungsmittel betrifft, gibt es kein eindeutig wirksames Nahrungsergänzungsmittel. Einige Leute haben Coenzym Q10 ausprobiert, ein rezeptfreies Nahrungsergänzungsmittel, und es kann funktionieren oder auch nicht, aber es könnte einen Versuch wert sein, wenn jemand unter Müdigkeit leidet, weil es kostengünstig und verfügbar ist und wenn es gut funktioniert, gibt es Literatur bei MS, wie erwähnt, und die Literatur ist größtenteils positiv, aber die Zahl ist gering, sodass wir nicht mit Sicherheit sagen können, dass es funktioniert. Es gibt Arzneimittel, die nicht gegen Müdigkeit und AEDM oder sogar gegen Müdigkeit und MS zugelassen sind. Zu diesen Medikamenten gehören unter anderem Provigil oder Nuvigil. Das sind stimulierendere Medikamente. Diese sind verschreibungspflichtig und tatsächlich gegen Narkolepsie erhältlich, aber wir wissen, dass sie bei vielen Patienten mit Müdigkeit aufgrund neuroimmunologischer Erkrankungen wirken können. Dafür benötigen Sie einen verschreibenden Arzt und es ist in dem Sinne geplant, dass Sie alle 60 oder 90 Tage eine Nachfüllung benötigen, je nachdem, wo Sie sich befinden.

[00:55:00] Es gibt Medikamente wie Ritalin, die ausprobiert wurden. Es wurden andere Stimulanzien ausprobiert, die gegen ADHS auf dem Markt sind und die ebenfalls wirken können, aber sie sollten mit Bedacht eingenommen werden, und das gilt mehr: Wenn man es einnimmt, wirkt es, und wenn man es nicht einnimmt, dann tut es es Funktioniert nicht. Es gibt ein Medikament namens Amantadin, eine Pille. Es ist gegen Müdigkeit auf dem Markt und dient tatsächlich auch als Grippeschutzmittel. Es wurde getestet. Amantadin ist eine alte Medizin. Es ist eine Pille. Es wurde bei Parkinson getestet, es wurde bei traumatischen Hirnverletzungen getestet, es wurde bei Krebsmüdigkeit getestet und es neigt dazu, zu wirken, aber es ist ein mildes oder tägliches Mittel und manche Leute finden, dass das auch hilfreich ist, weil es nur eine sanftere Herangehensweise gegen Müdigkeit ist. Das wäre also meine kurze Liste, Dinge ändern sich ständig und das andere, was erwähnenswert ist, ist, dass manche Menschen Apnoe haben. Damit meine ich, dass sie manchmal nicht gut mit Sauerstoff versorgt werden, wenn sie schlafen, weil Menschen ADEM mit einer Läsion haben, die ihre Atmung wirklich verändern kann, andere Menschen möglicherweise eine Schilddrüsenerkrankung haben oder andere Gründe dafür haben Du bist müde und an Anämie erkrankt. Deshalb ist es wirklich wichtig, dass die Menschen zu ihrem Arzt gehen und ihm erklären, dass sie müde sind, damit das Problem behoben werden kann. Liegt die Müdigkeit an ADEM oder an etwas anderem? Das ist die erste Entscheidung.

[00: 56: 34] Jürgen Fontanez: Vielen Dank für alles. Wir haben nur noch eine letzte Frage an Sie, Doktor. Wir wollten Sie fragen: Gibt es aktuelle Studien, an denen Sie mit ADEM arbeiten, oder etwas, an dem Sie zu demyelinisierenden Erkrankungen arbeiten, und wenn ja, was kann die Community tun, um Ihnen zu helfen?

[00: 56: 51] Dr. Farrah Mateen: Es gibt eine Menge Arbeit, die ich gerne erledigen würde. Ich habe mich mit ADEM im Vergleich zu MS befasst, was meiner Meinung nach eine der wichtigsten Fragen für Patienten ist. Handelt es sich um eine lebenslang wiederkehrende Erkrankung oder handelt es sich um eine einmalige Erkrankung? Als erwachsener Neurologe, der sich für ADEM interessiert, versuchen wir, einige der gerade erwähnten Arbeiten zu den langfristigen Auswirkungen von ADEM durchzuführen und was wäre, wenn wir? Haben Sie nicht eine B-Zell-Therapie wie Rituximab oder Ocrelizumab oder einige der anderen da draußen erhältlichen mabs verabreicht? Vielleicht nehmen einige Leute im Podcast diese Medikamente ein, aber wir haben keine guten Daten zu den Ergebnissen. Das alles muss also wirklich in einer größeren Gruppe zusammengefasst werden, damit wir nicht ständig Patienten für Patienten darüber rätseln müssen, was das Richtige ist. Wir verfügen über unser gutes, starkes Fachwissen und unsere Eindrücke, aber was wir wirklich brauchen, sind belastbare Daten, mit denen wir zentrumsübergreifend zusammenarbeiten können, und so meine ich, die Realität ist, dass wir wirklich mehr Mittel für ADEM und ADEM für Erwachsene im Besonderen brauchen.

[00:57:54] Und wir müssen in der Lage sein, über diese Mittel zu verfügen, um einige dieser Register zu erstellen und die Leute wieder einzubeziehen und sie auf einige der Dinge, die wir erwähnt haben, wie Kognition und Stimmung, neu zu bewerten und eine Datenbank zu erstellen und dann , damit zukünftige Patienten die Fragen beantworten, die sich insbesondere bei Erwachsenen stellen. Kinder, ich denke, die Kinderärzte werden viel besser organisiert, sie haben Konsortien. Erwachsenen ADEM wurde nicht die gleiche Aufmerksamkeit geschenkt, und daher bleiben den Patienten noch weniger Antworten, und sie erhalten möglicherweise Antworten, die auf der pädiatrischen Fachliteratur basieren, was ihnen gegenüber nicht wirklich fair ist. Ich denke also, dass wir einfach mehr Mittel brauchen, um überhaupt mit der Zusammenarbeit zur Beantwortung dieser Fragen beginnen zu können, denn viele dieser Projekte sind Projekte, die von wirklich engagierten Studenten oder Stipendiaten durchgeführt werden, die es wirklich wichtig finden, aber das ist auf lange Sicht nicht tragbar. Das dauert nur ein oder zwei Jahre und dann müssen sie sich anderen Bereichen zuwenden, weil ihnen die Finanzierung fehlt, um weiterzumachen. Daher denke ich, dass Nachhaltigkeit wirklich wichtig ist.

[00: 59: 03] Krissy Dilger: Das ist ein toller Punkt und vielen Dank, dass Sie uns darauf geantwortet haben. Leider sind wir am Ende unserer Zeit angelangt. Wir sind so dankbar, dass Sie heute dabei sein und diese Fragen beantworten können. Ich weiß, dass die Community, sowohl die MOG-Projekt-Community als auch die SRNA-Community, es wirklich zu schätzen weiß, dass Sie sich die Zeit nehmen und unsere Fragen beantworten, sodass wir dieses Gespräch hoffentlich in Zukunft fortsetzen können.

[00: 59: 31] Dr. Farrah Mateen: Ja, es ist mir eine Freude und vielen Dank für all die Arbeit, die Sie leisten, und es ist wirklich eine Ehre, im Podcast dabei sein zu dürfen.

[00: 59: 37] Krissy Dilger: Dankeschön.

[00: 59: 38] Jürgen Fontanez: Danke schön. Vielen Dank, dass Sie uns haben.