[00: 00: 05] Dr. GG deFiebre: Also gut. Hallo zusammen. Können Sie mich gut hören? Ja. Ich höre mich selbst. Mein Name ist GG, und wie Dr. Greenberg sagte, werden wir in diesem Panel wirklich über die Leute sprechen, die wir hier haben, ihren Diagnoseweg, ihre Symptome, was während des Diagnoseprozesses passiert ist. Aber wir werden die Diagnose geheim halten. Also können Sie vielleicht in Gedanken anfangen, Ähnlichkeiten oder Unterschiede zwischen Ihren Erfahrungen zu erkennen. Aber machen Sie es Ihnen zu Beginn etwas aus, wenn wir nach unten gehen, Ihren Namen und Ihren Herkunftsort sagen und dann mit den Fragen beginnen können? Also, ich fange mit Ashley und Jeff an. Ja?

[00: 00: 47] Jeff Harrington: Das ist Ashley Harrington. Ich bin Jeff Harrington, ihr Vater.

[00: 00: 52] Lyd Lacey: Ich bin Lyd Lacey. Ich komme aus Denver, Colorado.

[00: 00: 55] Angela Jackson: Angela Jackson, Houston, Texas.

[00: 00: 59] Andreas Melitsanopoulos: Andreas Melitsanopoulos aus Connecticut.

[00: 01: 01] Andrew Jopson: Andrew Jopson, und ich komme aus Baltimore.

[00: 01: 04] Dr. GG deFiebre: Super. Und sind wir mit den Mikrofonen zufrieden? Möchtest du sie näher haben?

[00: 01: 11] Andreas Melitsanopoulos: Ich habe noch nie ein Mikrofon gebraucht.

[00: 01: 14] Dr. GG deFiebre: Ich weiß. [lacht 00:01:17] Ja, das Mikrofon ist auch für die Leute hier, aber wir haben auch Live-Streaming, damit sie hören können, was los ist. Also gut. Zu Beginn möchte ich, dass wir die Szenerie beschreiben. In welchem ​​Jahr traten bei Ihnen die Symptome auf? Wie alt waren Sie und wie sah Ihr Alltag vor dem Auftreten der Symptome aus? Wir gehen das einfach durch.

[00: 01: 44] Jeff Harrington: Für Ashley war es 2007, der 29. Juni, ein Samstag. Sie reiste zum ersten Mal allein. Sie hatte gerade ihr erstes Jahr am Saint Mary's College in Notre Dame, Indiana, beendet, arbeitete im Sommer als Leiterin eines örtlichen Schwimmbads und nahm Schwimmunterricht. In der Highschool war sie Wettkampfschwimmerin. Ihr Freund besuchte Sommerkurse an der University of Virginia. Da der 4. Juli in diesem Jahr auf einen Mittwoch fiel, hatte sie geplant, dorthin zu fliegen und etwas Zeit mit ihm zu verbringen. Das erste Mal, dass ich allein reiste, überhaupt allein flog. Es war ein tolles Gefühl. Ich stieg ins Flugzeug, flog los und von da an begannen sich die Dinge zu ändern. Du willst, dass ich weitermache, GG?

[00: 02: 41] Dr. GG deFiebre: Nein. Das ist perfekt.

[00: 02: 42] Jeff Harrington: Wir müssen springen.

[00: 02: 43] Dr. GG deFiebre: Jupp. Also, ja. Also, Lyd, wenn du helfen willst.

[00: 02: 45] Lyd Lacey: Ja. Also, für mich war es – könnt ihr mich hören? Okay. Also für mich war es 2014, also vor 10 Jahren im August. Ich war damals sechs Jahre alt. Und vor meiner Diagnose war ich immer, wissen Sie, sehr glücklich, voller Energie, bin viel herumgerannt. Ich hatte viel Energie. Wissen Sie, ganz normale Sechsjährige.

[00: 03: 09] Dr. GG deFiebre: Verstanden. Angela? Okay. Angela? Hast du das Mikrofon an?

[00: 03: 15] Angela Jackson: Also, ich erinnere mich an mein Date. Es war der 27. Februar 2019. Ich wachte mit einem tauben Oberschenkel auf und ignorierte es irgendwie. Ich verstecke es ein bisschen. Dann machte ich mich für die Arbeit fertig und zog meine Dallas-Mavericks-Sachen an, weil Dallas an dem Abend ein Spiel hatte und ich dazu eingeladen war. Aber ich erlebte ein böses Erwachen. Gegen drei Uhr bei der Arbeit war mein linkes Bein völlig taub und ich schleifte es über den Boden. Ich wollte nicht, dass es jemand merkte oder mich irgendwohin mitnahm. Ich sagte, ich habe mein linkes Bein hochgehoben. Mein rechtes Bein wird noch operiert, also ging ich zu meiner Hausärztin. Sie gab mir ein paar Steroide und sagte mir, ich solle in die Notaufnahme gehen, wenn es mir nicht besser ginge. Und sie tat auch das Beste, was sie je getan hat. Sie überwies mich an einen Neurologen. Aber später in dieser Nacht mussten meine Schwester und mein Mann mich in die Notaufnahme bringen, weil auch mein rechtes Bein gelähmt war. Ich ging also in die Notaufnahme und bekam eine Diagnose, die ich Ihnen nicht verraten werde. [lacht 00:04:47] Aber um es kurz zu machen, ich kam zum richtigen Arzt, dem Neurologen. Er stellte die Diagnose und wies mich ins Krankenhaus ein.

[00: 05: 02] Dr. GG deFiebre: Verstanden. Okay. Danke. Andreas?

[00: 05: 07] Andreas Melitsanopoulos: Hallo zusammen. Ich schätze, die Zeit vor meiner Diagnose war Ende 2021, Anfang 2022, während COVID. Das Leben war also alles andere als normal. Ich arbeitete von zu Hause aus, versuchte, aktiv zu bleiben, spielte Fußball oder Tennis. Ich komme aus einer College-Sportler-Familie und versuchte einfach, abgesehen davon ein wenig Normalität zu haben. Es war Heiligabend 2021, als ich leider ein wenig arbeitete, und ich bemerkte eine verschwommene Sicht auf einem meiner Augen und eine Art Taubheit, Kälte in meinen Füßen, die ich noch nie zuvor gespürt hatte. Es war also allgemein eine schwierige Zeit mit COVID und den Krankenhausaufenthalten. Ich war in der Notaufnahme, wo man mir einfach sagte, dass ich zu der Zeit ein wenig gestresst und ängstlich war. Und im Laufe dieses Dezembers bis Januars verschlechterte sich meine Sehkraft, und nachdem ich Anfang Dezember ein paar Meilen gelaufen war, brauchte ich einen Rollator und wurde von da an ins Krankenhaus eingeliefert.

[00: 06: 25] Dr. GG deFiebre: Verstanden, Andrew?

[00: 06: 28] Andrew Jopson: Meine Reise damit begann im Mai 2022, ich war 32 Jahre alt. Ich war Doktorand an der Johns Hopkins University. Ich schrieb gerade meinen Dissertationsvorschlag und sollte eigentlich zu einem Seminar gehen, um zumindest einige meiner Ideen meinen Kollegen und einigen Dozenten meiner Abteilung vorzustellen. Und ich glaube, am Abend zuvor hatte ich ein Date, und diese Person hat mir tatsächlich Essen zubereitet. Und mir wurde richtig übel und ich hatte Angst, dass ich dachte: „Oh, mir schmeckt nicht wirklich, was du für mich machst oder kochst.“ Und ich konnte nach Hause gehen und am nächsten Morgen wurde bei mir eine Blutuntersuchung durchgeführt, die eine Menge Dinge in Gang setzte, zu denen wir als Nächstes kommen werden.

[00: 07: 25] Dr. GG deFiebre: Verstanden. Ja. Ich würde also sagen, ein Thema hier ist, dass jeder auch während einer Pandemie irgendwie einfach sein normales oder so normales Leben wie möglich geführt hat. Aber im Allgemeinen existierten wir einfach, als diese Symptome auftraten. Könnten Sie also etwas genauer auf die ersten Symptome eingehen, die jeder von Ihnen erlebt hat, und wie haben Sie sich gefühlt, als dies geschah? Und sind Sie zu einem Arzt gegangen oder haben Sie sich irgendwo behandeln lassen und wie haben sich diese Symptome im Laufe der Zeit entwickelt?

[00: 07: 59] Jeff Harrington: Ashley kommt also in Charlottesville, Virginia an und fühlt sich irgendwie komisch. Sie merkt, dass sie beim Sprechen nicht unbedingt undeutlich spricht, aber die Worte kommen nicht richtig rüber. Es fühlt sich irgendwie komisch an. Sie geht essen und hat einfach keinen Appetit. Sie geht ins Bett. Gegen vier Uhr morgens klingelt unser Telefon. Und sie spricht mit sehr mühsamer Stimme. Ihre Arme kribbeln. Ihre Hände kribbeln. Ihre Füße kribbeln. Und wir sagen, okay, du bist gerade gereist. Vielleicht bist du dehydriert. Wer weiß? Aber dein Freund muss dich in die Notaufnahme bringen. Und sie spricht mit meiner Frau am Handy und sagt, sie muss mein Notre-Dame-T-Shirt suchen, das werde ich anziehen. Und sie konnte es nicht sehen, obwohl sie ans Telefon gehen konnte und herumlief und sich fertig machte. Also gehen sie in die Notaufnahme. Und wieder gehe ich zurück ins Bett. Ich denke, es wird ihr gut gehen. Sie gehen hinein und zufälligerweise durchsucht gerade ein Assistenz-Neurologe die Notaufnahme. Er sieht sie hereinkommen und es scheint, als ob sie eine Seite schont. Er denkt sofort, dass sie einen Schlaganfall hat. Also macht er sofort eine MRT und was sie dabei sehen, führt zu einer sofortigen Schlussfolgerung. Wir bekommen einen Anruf, dass sie die Sache weiter untersuchen.

[00:09:40] Meine Frau und ich wollen den Flur streichen. Um 9:00 Uhr morgens fahren wir zu Lowe's, um Farbe zu holen. Wir bekommen einen Rückruf vom University of Virginia Medical Center, Ihre Tochter ist nicht ansprechbar. Also düsen wir nach Hause. Ich schnappe mir meine Tasche und fahre zum Flughafen. Ich nehme den nächsten Flug von Fort Wayne, Indiana nach Charlottesville, Virginia. Schockierenderweise kein Nonstop-Flug [lacht 00:10:09] Ich konnte es nicht glauben. Also steige ich ins Flugzeug und bin etwa drei Stunden in Atlanta und spreche mit meiner Familie. Ich rufe meine Schwester an und erkläre ihr, was der Arzt mir gesagt hat. Und sie geht ins Internet und recherchiert buchstäblich 2007. Und ich komme dort an. Ashley jammert nur, als ich in die Notaufnahme komme. Mein Freund war den ganzen Tag bei ihr. Und wir sprechen wieder mit den Ärzten darüber, was los ist und was sie vermuten. Und wieder passiert mit Ashley nicht wirklich etwas. Sie – sie schlagen auf ihr Nagelbett und so. Sie reagiert auf nichts, sie jammert nur. Aber dann ruft meine Schwester zurück und sagt: „Ich habe eine Telefonnummer, die du anrufen musst.“ Und es ist das Küchentelefon des Typen, wie ich später herausfinde. Ja.

[00:11:16] Es ist Samstagabend und ich rufe ihn an und er gibt mir die Nummer des Arztes, der links von ihm sitzt. Und ich sage: „Okay. Ich bin erschöpft. Ich war den ganzen Tag unterwegs.“ Am Sonntag stehe ich auf und rufe Dr. Greenberg an, vermutlich seine Büronummer. Ich bete, dass der Montagmorgen für ihn nicht so hektisch ist und ich von ihm höre. Er ruft mich am Sonntagabend an und ich erkläre ihm, was los ist. Und anders als bei Leuten, die wir wegen Ashleys Krankheit getroffen haben, haben wir fast sofort eine Diagnose. Wir haben uns beim ersten Symposium kennengelernt, das ich 08 mit ihrem Bruder in Seattle besucht habe. Wir haben ein Paar kennengelernt. Der Mann hatte die Krankheit. Ihre Frau war Ärztin. Sie lebten in Miami. Die erste Schlussfolgerung war, dass er einen aggressiven Hirntumor hatte. Und um die letzten Vorbereitungen zu treffen: Er wird nicht gehen. Wir besuchen sie, wenn wir nach Florida fahren. Er ist immer noch bei uns. Gott sei Dank. Mir geht es eigentlich gut. Was wir also bei den meisten Menschen mit einem seltenen neuroimmunologischen Anfall erlebt haben, unterschied sich sehr von dem, was wir erlebt haben. Wir wussten fast sofort, was auf uns zukam, und dann ging es darum, wie wir damit umgehen würden.

[00: 12: 55] Dr. GG deFiebre: Verstanden. Und Lyd?

[00: 12: 57] Lyd Lacey: Also, bei mir war es ein bisschen anders. Ich war sechs Jahre alt und ich erinnere mich, dass ich mit meiner Mutter und meinem Bruder im Schwimmbad war und, wissen Sie, einfach gespielt und Spaß gehabt habe. Einige meiner Freunde waren auch da. Und dann, als wir gingen, fing ich an zu husten, was normal war, weil ich Asthma hatte. Also, wissen Sie, ich habe mir nicht viel dabei gedacht, und dann entwickelte sich daraus eine leichte Erkältung und Fieber, die sich zu einer schweren Erkältung und einem Fieber entwickelte, das etwa eine Woche anhielt. Und dann ging es mir vom Fieber besser und alle meinten, ok, uns geht es gut. Überraschung, das war nicht so. Und wie sich herausstellte, wurde mein linker Arm schwach. Und ich sagte immer so etwas wie, hey, Mama, weißt du, ich habe dieses komische Ding. Aber natürlich war ich ein Sechsjähriger, und ich kam auch bald in die Schule, und ich wollte nicht in die Schule gehen. Also sagte meine Mutter, oh, weißt du, dir geht es wahrscheinlich gut. Sie übertreiben wahrscheinlich nur, weil Sie nicht zur Schule gehen wollen, was durchaus berechtigt ist. [lacht] Aber wie sich herausstellte, gingen wir schließlich zu meinem Allgemeinarzt, der einige Blutuntersuchungen durchführte. Alles war normal, aber es gab noch genug andere Dinge, die sich summierten. Wissen Sie, ich versuchte, Maiskolben zu essen, und konnte ihn nicht bei mir behalten. Ich versuchte, Klavier zu spielen, konnte aber nicht Klavier spielen. All diese verschiedenen Dinge. Und schließlich gingen wir zu einem Orthopäden, und dort war alles normal, aber er machte sich Sorgen. Also gingen wir zu einem Neurologen in einem Krankenhaus, und die fanden nichts, waren aber trotzdem besorgt. Also schickten sie mich zu einem anderen Neurologen in einem anderen Krankenhaus. Hallo. Und danach wurden viele Tests bei mir gemacht, einige MRTs, CTs und solche Sachen. Und dann wurde ich schließlich ins Krankenhaus eingeliefert, und dort erhielt ich meine Diagnose.

[00: 14: 59] Dr. GG deFiebre: Verstanden. Angela?

[00: 15: 04] Angela Jackson: Also, zunächst einmal war ich 62 Jahre alt und lebte mein Leben in vollen Zügen. Meine Töchter waren erwachsen. Mein Mann und ich hatten eine schöne Zeit und genossen die Gesellschaft des anderen. Und die Symptome, die ich hatte, waren kribbelnde Zehen, Taubheit im Fußballen, meine Beine waren einfach steif. Es fühlte sich an, als würde ich Baumstämme tragen. Wissen Sie, ich hatte einfach keine Kontrolle. Das Schlimmste war, dass ich keine Kontrolle hatte. Mein linkes Bein zuckte und ich musste es wieder nach unten drücken. Und während ich im Krankenhaus war, bekam ich eine Plasmapherese, 20 Beutel für 10 Tage, einen jeden zweiten Tag. Also hatte ich einige Probleme mit dem Plasma. Ich hatte eine allergische Reaktion, was bedeutete, dass mein Krankenhausaufenthalt verlängert wurde. Und abgesehen davon war ich einfach dankbar, dass sie versuchten, mir beim Gehen zu helfen, auch wenn das nicht während meines Krankenhausaufenthalts war, aber sie halfen mir mit den Übungen und indem sie mich hochzogen und, wissen Sie, mir halfen. Aber meine Einstellung, Leute, war, es zu besiegen, aber ich habe jeden Tag geweint. Ich möchte einfach … jeden Tag, ich weiß, einen Monat lang. Ich konnte nicht ans Telefon gehen. Ich konnte nicht mit Leuten reden, weil ich das Gefühl hatte, zu dieser Zeit so viel verloren zu haben.

[00: 16: 56] Dr. GG deFiebre: Andreas?

[00: 17: 03] Andreas Melitsanopoulos: Ja. Ich schätze, ich konnte glücklicherweise viele verschiedene Ärzte aufsuchen, wenn auch mit unterschiedlichen Antworten in kurzer Zeit. Von meinem Besuch in der Notaufnahme, wo ich dachte, ich sei wegen einer Bindehautentzündung gestresst, über meinen örtlichen Augenarzt, der Probleme mit meiner Sehkraft feststellte, bis hin zu einem Augenarzt und schließlich zu einem Neurologen, wo ich mehrere MRTs und eine Lumbalpunktion durchführte. Ich erhielt am 1. Februar eine Erstdiagnose, aber wie bei jeder ernsten, lebensverändernden Diagnose suchte ich eine Zweitmeinung, die ich glücklicherweise bei New York-Presbyterian Columbia Neurology in New York bekommen konnte. Meine Schwägerin ist dort Chirurgin und konnte mich schnell untersuchen lassen, und wir mussten trotz aller anderen Testergebnisse wieder von vorne anfangen. Also, wieder mehrere Bluttests, CT-Scans, neue MRTs, zwei weitere Lumbalpunktionen und ein paar Wochen im Krankenhaus, wo ich das Gehen neu lernte und unter verschiedenen intravenösen Behandlungen fand ich schließlich meine richtige Diagnose.

[00: 18: 22] Andrew Jopson: Also, ein bisschen Kontext vor meinem Krankenhausaufenthalt. Ich hatte etwa sechs Monate vorher viel Gewicht verloren, also wog ich ungefähr 30 Pfund weniger als jetzt. Und ich war an der Westküste wegen einer Hochzeit, und meine Mutter sagte, ich mache mir wirklich Sorgen. Ich ging zur Blutuntersuchung. Ich ging zum University Health Service und ließ Anfang April eine Blutuntersuchung machen. Die Ärztin, die dort war, rief mich sofort an, nachdem die Ergebnisse da waren, und sagte, hier stimmt einiges nicht. Ich werde Sie zur Endokrinologie schicken. Also traf ich mich in der folgenden Woche mit einer Endokrinologin in Hopkins, und sie meinte, Sie hätten Morbus Basedow. Also werden wir Ihnen einfach ein Medikament verschreiben, um das zu beheben. Ich nahm es, aber ich wurde weiterhin wirklich, ich war einfach wirklich schläfrig und müde. Die regelmäßige Blutuntersuchung ergab, dass ich nur eine wirklich niedrige Anzahl weißer Blutkörperchen hatte. Also setzte sie mich sofort, innerhalb von drei Wochen, von diesem Medikament ab. Und sie sagte nur: „Ich mache mir wirklich Sorgen wegen Ihrer niedrigen weißen Blutkörperchenzahl.“ Das war also Ende April.

[00:19:26] Ein paar Wochen später war ich wieder an diesem Tag und mir wurde richtig übel und schlecht. Ich fühlte mich nicht gut. Ich konnte mich nicht nach Hause heben. Und am nächsten Tag hatte ich bei meinem Endokrinologen einen Termin für eine Blutuntersuchung wegen meiner Schilddrüsenerkrankung, und ich ging hin und ließ die Blutuntersuchung machen. Ich sollte eigentlich zum Unterricht gehen und einen Vortrag halten. Ich konnte nicht. Ich fühlte mich nicht gut. Und der Endokrinologe rief mich an, und wie Sie sehen, mag ich Anrufe von Ärzten überhaupt nicht. [lacht 00:19:55] Sie rief an und sagte: „Ich brauche Sie.“ Sie fragte: „Haben Sie Fieber?“ Und das hatte ich. Und sie sagte: „Ich muss in die Notaufnahme gehen. Ich werde sie anrufen, damit sie nach Ihnen suchen, wenn Sie hereinkommen.“ Ich fragte: „Warum?“ Sie sagte: „Weil Sie, also, Sie haben eine niedrige Leukopenie. Sie haben eine Lymphopenie. Sie haben eine Neutropenie.“ Ich mache mir wirklich Sorgen.

[00:20:15] Ich hatte also hohes Fieber. Mein Mitbewohner fuhr mich in die Notaufnahme. Ich saß ein paar Stunden in der Notaufnahme und wurde mit einer Art neutropenischem Fieber eingeliefert. Etwa eine Woche lang wurde ich in Hopkins behandelt, sie waren sich nicht sicher, ich wurde tatsächlich von einem Arzt für Infektionskrankheiten untersucht. Sie gaben mir etwa eine Woche lang intravenös Antibiotika. Und dann, nach einer Woche, und ich erinnere mich nicht wirklich daran, erinnere ich mich, dass ich aufgestanden bin und mich viel übergeben habe. Also, ich musste mich übergeben. Ich konnte aus dem Bett aufstehen. Meine Freunde, meine anderen Kollegen aus meinem Programm waren da. Wir sollten eigentlich Abschlussprüfungen korrigieren. Sie korrigierten meine Prüfungen, die ich für den Kurs korrigieren sollte, bei dem ich als Assistentin arbeitete. Und sie sagten dem Arzt dort oder der Krankenschwester, sie sagten, wissen Sie, er sei heute eigentlich gar nicht auf die Toilette gegangen. Und sie sagten, wissen Sie, ich sei irgendwie neben der Spur. Sie versuchten, mich aufzurichten, aber ich konnte nicht aus dem Bett aufstehen. Dann machten sie einen Blasenscan und merkten, wow, er ist voll. Dann legten sie mir einen Foley-Katheter und ordneten eine MRT an. Und langsam, im Laufe der nächsten, ungefähr 48 Stunden, ich glaube, es dauerte ungefähr 24 Stunden, bis ich eine MRT bekam, konnte ich nicht mehr laufen, hatte starke Harnretention, bekam hartnäckigen Schluckauf und begann, doppelt zu sehen.

[00: 21: 48] Dr. GG deFiebre: Verstanden. Jeder von Ihnen hat ein wenig darüber gesprochen, welche Diagnosetests Sie gemacht haben, aber könnten Sie noch etwas ausführlicher darauf eingehen, welche Tests Sie gemacht haben und wie dieser Prozess auf Ihrer Reise verlief?

[00: 22: 06] Jeff Harrington: Bei Ashley ging es wieder ziemlich schnell. Das MRT war ziemlich eindeutig. Und zum Glück, wie man so schön sagt, sagt ihre Mutter, ich hätte sie nie alleine reisen lassen sollen. Ich sage, Gott sei Dank, sie ist am University of Virginia Medical Center. Die kennen sich aus. Und so war es wirklich wieder nur ein Blick auf das MRT und der Neurologe, obwohl das selten vorkommt, erkannte, was los war, und wir konnten uns mit den Leuten von Johns Hopkins beraten.

[00: 22: 39] Dr. GG deFiebre: Habe es.

[00: 22: 40] Lyd Lacey: Ja. Also, ich hatte, ok, mal sehen, ob ich mich an all das erinnern kann. Ein MRT, CT-Scan. Ich schaue, ob alle nicken. Eine Lumbalpunktion. Das weiß ich. Gab es einen PET-Scan? Nein? [Hintergrund: „Nicht, dass ich mich erinnere.“ 00:23:02] Ok, cool. Ja. Aber ich weiß, das große Problem war, dass beim ersten MRT niemand etwas gefunden hat, aber später gingen sie zurück und meinten, oh, das ist es. Es war also sehr subtil, aber später, als wir zurückblickten und das wissen, was wir jetzt wissen, konnten wir es sehen. Damals war es so etwas wie ein Maulwurfsspiel. Und, wissen Sie, sind Sie in den letzten Monaten in diese Länder gereist? Haben Sie Krebs? Also, all diese verschiedenen Dinge. Also viele verschiedene Tests. Und ich war damals sechs, also wusste ich nicht wirklich, was los war. Ich wusste nur, dass ich keine Nadeln mag, was ein gewisses Problem war, aber wir haben es geschafft.

[00: 24: 01] Angela Jackson: Mal sehen. Ich hatte ziemlich viele MRTs. Angefangen in der Notaufnahme, MRTs mit und ohne Kontrastmittel. Röntgenaufnahmen meiner Wirbelsäule und meiner Hüftgegend. Sie haben mir viel Blut abgenommen. Als ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde, wurde eine Lumbalpunktion durchgeführt, und dann wurden noch weitere MRTs und CT-Scans gemacht. Und ich glaube, das war es auch schon. Es wurden jeden Tag ständig Tests durchgeführt, um herauszufinden, was los war. Keine der Krankenschwestern wusste von meiner Krankheit. Und es war ziemlich schwierig, ihnen etwas zu erklären, von dem ich gerade erfahren hatte und über das ich noch nicht viel wusste. Ich konnte ihnen nur sagen, was man mir gesagt hatte. Abgesehen davon kann ich mich nicht an alle Tests erinnern, die ich hatte, aber die meisten waren MRTs und Scans meines Rückens.

[00: 25: 21] Andreas Melitsanopoulos: Ja. Und auf meiner Reise musste ich irgendwie alles an die Wand werfen und sehen, was hängen blieb. Meine ersten MRTs meines Gehirns, der Brust-, Hals- und Lendenwirbelsäule und die Lumbalpunktion führten mich zu einer ersten Diagnose. Aber als ich in der Columbia Neurology war, haben wir alles noch einmal gemacht. Also all diese MRTs, zwei weitere Lumbalpunktionen, ein EMG, was ich keinem Freund empfehlen würde, nicht dass es nicht lustig gewesen wäre. Viele Gesichtsfeldtests für mein Sehvermögen und dann nur der allgemeine Kraft- und eine Art Tast-Neurologietest, den man jeden Morgen und Abend macht, was sehr augenöffnend ist. Ich wusste nicht genau, wo sich meine Gliedmaßen im Raum befanden und konnte weder Vibrationen noch einen Nadelstich spüren. Während der Behandlung war es also hilfreich zu sehen, dass einige Dinge zurückkamen, aber natürlich war es während des Prozesses beängstigend, das Gefühl zu haben, meinen Körper auf diese Weise zu verlieren. Ich bin also froh, dass ich alles getestet habe und schließlich eine Antwort bekommen habe, aber es war sehr umfangreich.

[00: 26: 39] Andrew Jopson: Ja. Die meisten sind ähnlich. Ich hatte eine MRT und auch eine Lumbalpunktion. Ich erinnere mich, dass sie fragten – sie wollten – ich glaube, ein Arzthelfer hat seine erste Lumbalpunktion gemacht. Sie haben ihn an mir ausgebildet, und ich erinnere mich daran. Sie fragten mich, und ich sagte, sicher, was soll‘s. Es ist schon alles schlimm. Also, wer auch immer das ist, ich war Ihre erste Lumbalpunktion. Aber ich schätze, das hat bei der Diagnose geholfen. Und ich hatte auch Blutuntersuchungen, die intern durchgeführt und dann auch eingeschickt wurden, um bei der Diagnose zu helfen.

[00: 27: 12] Dr. GG deFiebre: Verstanden. Ich sehe also einige Themen wie MRTs, Blutuntersuchungen, Lumbalpunktionen, Spinalpunktion und dann ganz allgemeine Tests. Welche Behandlungen haben Sie also während Ihres akuten Entzündungsanfalls zu dem Zeitpunkt erhalten, als Sie zum ersten Mal diagnostiziert wurden?

[00: 27: 35] Jeff Harrington: Für Ashley in Virginia, die natürlich dorthin geflogen war, also haben wir dort gezeltet und IVIG-Immunglobulin bekommen, um ihr Immunsystem wirklich zu überwältigen und es herunterzufahren. Was es bewirkt hat, war, ihr Erleichterung zu verschaffen. Natürlich hat sie sofort Steroide bekommen. Wahrscheinlich, sobald sie aus dem MRT kam, haben sie ihr Steroide gegeben. Und dann wollten wir nach Hause gehen, aber es gab immer wieder Infektionen und Ambulanzflüge wurden abgesagt. Ich war drei Wochen dort. Mary, meine Frau und ihre Mutter, sie waren schließlich vier Wochen dort, bevor wir sie nach Indiana zurückbringen konnten.

[00: 28: 26] Dr. GG deFiebre: Lyd, erinnerst du dich, welche Behandlungen du bekommen hast?

[00: 28: 28] Lyd Lacey: Ja. Also, ich habe nichts bekommen. Manchmal habe ich Ibuprofen genommen. Und das war's.

[00: 28: 34] Dr. GG deFiebre: Habe es.

[00: 28: 38] Angela Jackson: Nun, ich bekam Steroide auf der Intensivstation. Ich war etwa fünf oder sechs Tage auf der Intensivstation und bekam ständig Steroide infundiert. Und als ich dann in ein Akutzimmer verlegt wurde, begannen sie mit der Plasmapherese. Und ich habe vorhin darüber gesprochen, dass ich für jede Behandlung 20 Beutel Plasma bekam, und zwar jeden zweiten Tag. Und das war’s auch schon.

[00: 29: 16] Andreas Melitsanopoulos: Ja. Während dieser einmonatigen Phase, in der sich mein körperlicher Zustand verschlechterte, ich die Testergebnisse erhielt und eine Erstdiagnose bekam, wurde ich mit einer Flasche Prednison nach Hause geschickt, von der ich glaube, dass ich täglich 15 oder 20 Tabletten nehmen sollte, bis wir mit der Versicherung an einer Infusionstherapie arbeiten konnten. Innerhalb einer Woche ging ich dann zu Columbia Neurology, um eine Zweitmeinung einzuholen. Und wir haben zunächst nichts unternommen, damit wir herausfinden konnten, was eigentlich los war. Nach ein paar Tagen sah der Behandlungsplan fünf Tage lang hochdosierte intravenöse Steroide und IVIG vor.

[00: 29: 58] Andrew Jopson: Ja. Bei mir war es so, dass sie sich ziemlich sicher waren, was ihrer Meinung nach los war, und mir Methylpred intravenös verabreicht wurde, ja.

[00: 30: 07] Dr. GG deFiebre: Verstanden. Also, —

[00: 30: 07] Andrew Jopson: - Genau genommen.

[00: 30: 07] Dr. GG deFiebre: Ja. Auch hier sehe ich einige Gemeinsamkeiten. Also, nochmals, jeder hier hat eine andere Diagnose, aber wir haben ziemlich ähnliche Diagnoseverläufe, was den Beginn, das Vorhergehende, die aufgesuchten Ärzte, die Behandlungen und das Geschehen zu diesem Zeitpunkt angeht. Also, ja, möchten Sie noch etwas zu Ihrem Diagnoseverlauf oder Ihren Erfahrungen in diesen Anfangsstadien sagen?

[00: 30: 34] Jeff Harrington: Es war beschissen.

[00: 30: 36] Dr. GG deFiebre: Verständlich, ja.

[00: 30: 40] Lyd Lacey: Ja. Ja.

[00: 30: 43] Jeff Harrington: Nein, für Ashley war es das Härteste. Sie kam nach Hause und wurde subakut behandelt. Wir gingen in das damalige Rehabilitation Institute of Chicago, wo sie und ihre Mutter vier Monate verbrachten. Sie versuchten es mit Plasmapherese, das war eigentlich eine ziemliche Alternative, aber sie versuchten alles. Ende Juni war es noch nicht so weit fortgeschritten. Wir konnten erst im Dezember mit Ashley kommunizieren, als sie anfing, bei Ja/Nein-Fragen den Arm zu heben. Sie schreit nachts. Wir wissen nicht, ob sie Schmerzen hat oder ob es nur psychische Probleme sind. Es war die Hölle.

[00: 31: 29] Dr. GG deFiebre: Ja. Nur zu. Ja, jeder.

[00: 31: 31] Andrew Jopson: Ich denke, eine Sache war für mich während des ganzen Prozesses wirklich wichtig: Man wird untersucht, mein Körper wird berührt, und, wissen Sie, Leute kommen herein, verschiedene Spezialisten. Sie brachten immer noch Rheumatologen, Endokrinologen, Infektionskrankheiten und Neurologen, die versuchten, mich zu untersuchen. Und ich wusste nicht immer, wer da war. Und ich würde sagen, ich fühlte mich wirklich, wirklich verloren. Nicht wahr? Es werden all diese Tests durchgeführt. Aber jeder Spezialist hatte eine andere Meinung darüber, was seiner Meinung nach vor sich ging. Und so fiel es mir schwer herauszufinden, wem ich vertrauen kann. Wie verstehe ich, was in meinem Körper passiert?

[00: 32: 06] Andrew Jopson: Und ich werde einen wirklich wichtigen Moment erwähnen, an den ich mich erinnere, weil ich langsam wirklich frustriert wurde. Ich war schon zwei Wochen dort. Ich vertraute allem, was dort vor sich ging, aber ich verstand nicht wirklich, was wirklich vor sich ging. Und eine Assistenzärztin im zweiten Jahr merkte, wie verwirrt ich war, und ich war sehr dankbar, als sie den Bildschirm hochzog. Sie sagte: „Wissen Sie eigentlich, hat Ihnen jemand Ihre MRT-Aufnahme gezeigt, um zu sehen, was los ist?“ Und niemand hatte das. Und es machte einen wirklich großen Unterschied, als sie den Bildschirm hochzog und sagte: „Sehen Sie das alles, wissen Sie, wie eine Entzündung? Deshalb können Sie sich nicht bewegen.“ Und das war wirklich, wissen Sie, 10, 12 Tage her. Und das machte einen wirklich großen Unterschied für mich, was das Verständnis angeht, wo ich war und was vor sich ging. Ich bin der Assistenzärztin wirklich dankbar, dass sie sich die Zeit dafür genommen hat.

[00: 33: 01] Angela Jackson: Ich möchte hinzufügen, dass ich mit der Physiotherapie stationär begonnen habe und dann in ein Rehabilitationskrankenhaus verlegt wurde, wo ich drei Wochen lang zur Reha war und morgens Tests bekam. Und dann hatte ich den ganzen Tag ein volles Therapieprogramm. Ich ging also im Rollstuhl hinein und kam mit einem Rollator wieder heraus.

[00: 33: 35] Lyd Lacey: Ich glaube, für mich war es sehr isolierend, denn ich war damals, wissen Sie, sechs Jahre alt. Ich verstand nicht, was los war. Und ich glaube, auch wegen der Krankenhausrichtlinien und des Zustands, in dem ich war, und der Möglichkeit, dass es sich um eine ansteckende Infektionskrankheit handelte, durfte ich nicht viele Leute sehen. Während ich im Krankenhaus war, sah ich also nur sehr enge Familienmitglieder, und das war’s. Leute, das Kinderkrankenhaus hat Krankenhaushunde, und ich wollte sie unbedingt sehen, aber ich kam nicht dazu.

[00:34:20] Aber ich denke, wissen Sie, auch aus sozialer Sicht, wenn ich als Sechsjähriger nicht verstand, was mit mir los war, wie sollte ich das meinen Freunden erklären? Denn ich habe am Ende viel in der Schule gefehlt. Wie soll ich ihnen sagen, ja, ich bin gerade im Krankenhaus. Ich bin krank mit diesem Ding, und es ist wirklich seltsam, und wir wissen nicht wirklich, was los ist. Ja, es war einfach sehr isoliert, das ist das Wort, das mir in den Sinn kommt.

[00: 34: 53] Jeff Harrington: Ich möchte nur die Änderungen für Ashley ansprechen. Also, da ich für sie spreche. Ashley ist ganz hier. Sie hat eigentlich nichts verloren, aber für Ashley wurde fast alles aufs Spiel gesetzt. Sie kann sprechen, aber es ist sehr, sehr schwierig. Aber wir kommunizieren. Sie hat ihr Gedächtnis nicht verloren. Tatsächlich verlassen wir uns darauf, dass Ashley ihre alten Leute daran erinnert, was los ist, wo wir sein müssen und wann. [lacht 00:35:24] Großartige Unterstützung von Familie und Freunden. Sie hängt immer noch mit Klassenkameraden aus der Highschool und vom College herum. Großartige Unterstützung von Familie und Freunden. Wir machen also weiter und aufwärts. Und einige Leute kommentieren ab und zu Ashleys Lächeln. Sie erhellt ihr Zimmer, wo immer sie auch hingeht. Es ist wirklich erstaunlich, wissen Sie, [klatscht 00:35:49] diese Aura, die sie umgibt.

[00: 36: 02] Dr. Benjamin Greenberg: Das war großartig, aber ich muss sagen, ich fühle mich ein bisschen betrogen. Ich dachte, wir würden die Diagnose am Ende hören. Oder? Muss ich, ich meine, müssen wir abstimmen, oder…? Ich meine, ist es ok, wenn jeder seine Diagnose herausruft, oder warten wir bis zur Mittagspause, und…?

[00: 36: 21] Publikum: [unverständlich]

[00: 36: 22] Dr. Benjamin Greenberg: Ja, ok. [Publikum lacht/unverständlich/Publikum im Hintergrund] Ja. Also gut. Mal sehen. Ich gehe der Reihe nach vor. Wo Jeff, möchtest du Ashley anschreien? Ich weiß nicht, wo alle hingegangen sind. ADEM. Also, an alle, die ADEM geraten haben, ihr habt es richtig gemacht. Und jetzt, wo ist Andrew? Nein? Okay. Möchtest du anschreien?

[00: 36: 50] Andreas Melitsanopoulos: Ich habe NMOSD [unverständlich].

[00: 36: 52] Dr. Benjamin Greenberg: Doppelt seronegative Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung. Lyd, worauf haben unsere lieben Freunde in Colorado endlich eine Antwort gefunden?

[00: 37: 02] Lyd Lacey: AFM.

[00: 37: 04] Dr. Benjamin Greenberg: AFM. Andreas. Oh, warte. Wo waren wir? Okay. Tut mir leid. Ich weiß nicht, wo alles hin ist.

[00: 37: 10] Andreas Melitsanopoulos: Anti-MOG.

[00: 37: 11] Dr. Benjamin Greenberg: MOG, Anti-MOG-assoziierte Störung. Okay. Angela. Wo ist Angela?

[00: 37: 16] Angela Jackson: Querschnittmyelitis.

[00: 37: 18] Dr. Benjamin Greenberg: Transverse Myelitis. Habe ich jemanden vergessen? Also gut. Wir hatten also Transverse Myelitis, Neuromyelitis optica, Anti-MOG-assoziierte Störung, akute schlaffe Myelitis. Ich bin also dankbar, dass jeder seine Geschichten erzählt und Dinge durchgeht, und danke GG für die Moderation. Hoffentlich haben Sie daraus gelernt, dass es viele Überschneidungen zwischen diesen Erkrankungen gibt, obwohl die Leute scheinbar sehr unterschiedliche Diagnosen bekommen, möglicherweise mit unterschiedlichen Behandlungen. Und eines der großen Geschenke, die Sandy und Pauline und der Vorstand gemacht haben, noch bevor ich überhaupt von der Transverse Myelitis Association wusste, war, das Zelt zu erweitern. Obwohl die Organisation als Anlaufstelle für Menschen mit Transverser Myelitis begann, wurde schnell erkannt, dass es viele Menschen mit einem Diagnosecode oder einer Kategorie oder einem Titel gab, die diese Begriffe vielleicht nicht enthielten, aber es gab so viele Ähnlichkeiten, dass es wichtig war, alle einzubeziehen.

[00:38:24] Und das war ein kritischer Entscheidungspunkt für die Organisation. Denn das große Zelt ermöglichte es nicht nur vielen Familien und Betreuern, zusammenzukommen, sondern auch auf der klinischen und wissenschaftlichen Seite, da wir immer mehr Mitglieder der Gemeinschaft kennenlernten, erkannten wir, dass es viele Krankheiten gibt, die viele Gemeinsamkeiten aufweisen, und wir konnten die Entdeckungs- und Verständnisrate durch diesen Ansatz im großen Zelt beschleunigen. So sehr, dass wir ein Jahrzehnt lang darum kämpften, die Transverse Myelitis Association umzubenennen. Lange Diskussionen mit schrecklichen Namen für eine Organisation. Die NMO, MOG, Transverse Myelitis, ADEM, Optic Neuritis, AFM Organization geht nicht leicht über die Lippen. Und es war überaus angemessen, die Organisation zu Ehren von Sandy und Pauline umzubenennen, die so viel geleistet haben. Und so kamen wir zum Siegel. Seltene Neuroimmunvereinigung.