[00: 00: 02] Lydia Dubose: Hallo und willkommen zur Podcast-Reihe „Fragen Sie den Experten“ von SRNA, „Community Spotlight Edition“. Mein Name ist Lydia Dubose und ich habe diese Folge moderiert. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmunologischer Erkrankungen konzentriert. Weitere Informationen über uns finden Sie auf unserer Website unter wearesrna.org. „Fragen Sie den Experten“ wird teilweise von Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB gesponsert.

[00:00:33] In dieser Folge freuen wir uns, Kim Harrison bei uns begrüßen zu dürfen. Kim lebte früher in Atlanta und war dort Co-Leiterin der Georgia-Selbsthilfegruppe. Derzeit lebt sie mit ihrem Mann Brian, mit dem sie seit 38 Jahren verheiratet ist, in St. Augustine, Florida. Kim erkrankte 2004 während einer Geschäftsreise in Dallas, Texas, an einer transversen Myelitis. Sie ist die Behindertensportlerin, die mit ihrem Behindertenrollstuhl den 500 Meilen langen Jakobsweg in Spanien zurücklegte. Ihre vollständige Biografie finden Sie in der Podcast-Beschreibung. Herzlich willkommen, Kim. Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben.

[00: 01: 10] Kim Harrison: Danke, dass ich hier sein darf, Lydia. Das weiß ich zu schätzen.

[00: 01: 13] Lydia Dubose: Würde es Ihnen etwas ausmachen, sich kurz vorzustellen – wer Sie sind, wo Sie sind, und dann würden wir etwas mehr über Ihre Erfahrungen mit seltenen Immunerkrankungen sprechen?

[00: 01: 25] Kim Harrison: Ich bin jetzt seit drei Jahren von Atlanta nach St. Augustine gezogen. Ich schätze, weil der Behindertensport hier viel beliebter ist. Und ich spiele immer noch gerne Tennis und Handbike. Als ich in Atlanta war, hat das Shepherd Center viele Behindertensportveranstaltungen veranstaltet. Und hier in der Nähe gibt es ein Reha-Krankenhaus namens Brooks in Jacksonville. Das macht dasselbe. Ich kann also immer noch Golf spielen und mein Handbike auf vielen Radwegen und dergleichen benutzen.

[00:01:54] Es war sehr schwer für mich, eine transverse Myelitis zu haben und meine Komfortzone zu verlassen. Am schwersten war es, meine TM-Familie in Atlanta zu verlassen. Wir trafen uns einmal im Monat persönlich zu Selbsthilfegruppentreffen. Als COVID aufkam, hielten sie die Treffen weiter ab, allerdings über Zoom. Jetzt finden die Treffen immer noch einmal im Monat persönlich statt, außer im Sommer, wenn sie nicht stattfinden. Da finden sie zwar immer noch persönlich statt, aber sie bieten sie auch online an. Wenn Sie es also nicht zum Shepherd Center in der Innenstadt von Atlanta schaffen, können Sie trotzdem an den Treffen teilnehmen, was wirklich schön ist. Ich meine, es gab Zeiten, in denen die Treffen so groß waren, dass wir Stühle aufstellen und Stühle auf dem Boden suchen mussten, um mehr davon hinzuzufügen. Ich glaube, zweimal im Jahr hielten wir Treffen ab, bei denen der Patient im Raum blieb und die Familie und die Betreuer in einen anderen Raum gingen.

[00:02:41] Was Jody und ich wirklich betonen, ist, dass TM nicht nur uns betrifft, sondern auch Freunde, Familie, jeden in unserem Leben. Und manchmal ist es so, dass man sich nicht wohl dabei fühlt, über Dinge zu sprechen, wenn die Person, über die man sprechen möchte, dabei sitzt. Also haben sie uns – wir haben es getrennt – und sogar die Familie und Freunde sagten: „Es hat uns viel bedeutet, dass wir offen darüber sprechen konnten, wie es uns betrifft, ohne zu versuchen, die Gefühle der Person mit TM zu verletzen“, denn manchmal ist es keine Belastung, aber es kann für Familienmitglieder stressig sein. Man sieht einfach, was wir täglich durchmachen, und weiß, dass sie nicht helfen können oder nichts für uns tun können, außer Mitgefühl für das zu haben, was wir durchmachen. Ich denke also, es war eine sehr gute Idee, dass wir so etwas zweimal im Jahr gemacht haben, wo andere Leute einfach Dampf ablassen konnten, ohne sich Sorgen zu machen.

[00:03:28] Das Gleiche gilt, wenn ich mich vielleicht auslassen möchte – ich würde es nicht tun –, aber sagen wir, mein Mann macht etwas und Sie trauen sich nicht, das Thema anzusprechen. Sie sitzen da, aber wir könnten alle untereinander reden. Die mit TM könnten sich auslassen und ihren Gefühlen Luft machen, ohne ihre Gefühle zu verletzen oder sie zu beunruhigen. Manchmal passiert etwas, worüber wir sie nicht beunruhigen möchten, aber wir könnten offen untereinander reden. Und dann, wie ich schon sagte, in den anderen Monaten, wenn wir uns trafen, waren alle im selben Raum. Oft kamen Gastredner, manchmal von verschiedenen medizinischen Anbietern, alles, was in der Gemeinde vor sich ging. Jodi war so gut mit NMO vertraut, und ich kam dazu und erzählte, was mit TM los war. Wir koexistierten also so gut mit der Gruppe, es war nicht wie bei uns oder ihnen – wir haben das, wir waren alle zusammen wie eine Familie und wir verstanden alle, was jeder durchmachte.

[00:04:17] Wir versuchen, die Gruppe über alle neuen Behandlungen, Versuche oder andere Ereignisse auf dem Laufenden zu halten. Dann gründen wir unsere eigene Facebook-Gruppe. Wenn zwischendurch etwas passiert, können wir darüber posten. Nehmen wir beispielsweise an, es gibt ein Golf-Event für Behinderte. Zwei Personen mit NMO und jemand mit TM sind dabei. Dann bin ich selbst ein TM und gehe zu diesen Events. Wir informieren die anderen Mitglieder über alles, was in der Gegend passiert.

[00: 04: 42] Lydia Dubose: Ja, das gefällt mir. Und das passt so gut zu unserer Mission, gemeinsam stärker zu sein. Du hast vielleicht das eine, und Jody hat vielleicht das andere.

[00: 04: 52] Kim Harrison: Aber wir alle haben es verstanden, egal, welche Art von Schmerz oder Müdigkeit oder was auch immer es war. Wir haben es alle verstanden. Wenn jemand sich ein Bein gebrochen hat, kommt er zu dir und sagt: „Also, ich saß nach meinem Beinbruch zwei Wochen im Rollstuhl.“ Und du siehst ihn an und sagst: „Freut mich, dass es bei dir geklappt hat.“ Aber wir alle, wenn wir über Schmerzen oder Müdigkeit oder einfach den mentalen Aspekt des Umgangs damit sprachen, haben wir es alle verstanden. Wir haben es verstanden.

[00: 05: 19] Lydia Dubose: Auf jeden Fall. Nun, gehen wir ein bisschen weiter zurück in die Vergangenheit. Können Sie uns ein bisschen darüber erzählen, wie es für Sie war, als TM begann? Wann begannen die Symptome? Und wie sahen diese aus? Haben Sie sofort medizinische Hilfe in Anspruch genommen? Und wie sahen diese ersten Tage für Sie und Ihre Erfahrungen aus?

[00: 05: 40] Kim Harrison: Nun, ich war auf einer Geschäftsreise, eigentlich war ich vier Wochen in Dallas und zwei Tage vor meiner Heimkehr. Als ich aufstand, war mein Fuß eingeschlafen. Er kribbelte und ich klopfte ständig damit auf den Boden, in der Hoffnung, er würde aufwachen. Nun, am Tag zuvor war ich auf einem Gabelstapler gestanden und hatte anderen Leuten beigebracht, wie man Lastwagen belädt, Kisten hochhebt und so weiter. Also dachte ich wirklich, ich hätte mir nur einen Nerv eingeklemmt oder einen Muskel im Rücken gezerrt und es würde sich bessern, weil ich auch Rückenschmerzen hatte. Und so kribbelte mein rechter Fuß.

[00:06:08] Ich fuhr also ungefähr drei Kilometer weiter zum Lagerhaus und im Laufe des Morgens begannen das Kribbeln und das Taubheitsgefühl langsam mein Bein hinaufzukriechen, als ob man es bewegen könnte. Und um 9 Uhr fiel ich jedes Mal, wenn ich aufstand, um zu gehen, auf mein Gesicht. Ich stand buchstäblich auf und als ich meinen rechten Fuß aufsetzte, fiel ich hin. Und ich erinnere mich, dass ich den Flur entlang stolperte, mich an den Wänden festhielt und ich erinnere mich, dass dieses Mädchen an mir vorbeiging und sagte: „Ist das Mädchen betrunken?“ Ich sagte: „Es ist 00 Uhr morgens. Wenigstens warte ich bis Mittag.“ Und dann gab es eine Telefonkonferenz, aber ich musste an meiner Telefonkonferenz teilnehmen und als ich aufstand, fiel ich immer wieder hin.

[00:06:43] Die Leute im Büro dort setzten mich also in einen kleinen Bürostuhl, drehten mich herum, holten mich in ein Auto und brachten mich in die Notaufnahme. Und der Arzt wollte nichts laut sagen. Aber ich schätze, aufgrund der Lähmung auf meiner rechten Seite dachte er, ich hätte einen Schlaganfall. Also ließ er mich direkt in die Notaufnahme bringen. Ich mache jetzt über viele Dinge Witze. Das Kribbeln reicht mittlerweile bis zu meinem Knie. Und als wir ankamen, warteten sie buchstäblich draußen auf mich. Und so machte ich Witze wie „Sag Mama, ich habe saubere Unterwäsche“ und machte mich einfach darüber lustig.

[00:07:16] Ich weiß noch, dass sie mich nach hinten brachten und eine ganze Flut von Ärzten hereinkam und alles untersuchte. Natürlich spielte ich die Sache auf die leichte Schulter und dachte, geben Sie mir einfach eine Pille oder eine Spritze und schicken Sie mich nach Hause. Es ist keine große Sache. Gegen Mittag konnte ich dann nicht mehr laufen. Ich weiß noch, dass ich gegen 11:30 Uhr ins Badezimmer stolperte und zurückkam. Das war das letzte Mal, dass ich ohne Hilfe lief. Sie machten eine MRT und riefen meinen Mann in Atlanta an. Jetzt ist er hier und in Panik, weil er nicht weiß, was los ist. Ich spielte die Sache auf die leichte Schulter. Die Krankenschwester sagte: „Oh, wir werden sie aufnehmen und sie wird wahrscheinlich morgen nach Hause kommen.“ Und ich sagte: „Weil mein Fuß eingeschlafen ist, nehmen Sie mich auf?“ Und das sagte ich.

[00:07:56] Jetzt machen sie ein MRT und natürlich denke ich: „Okay, jetzt wollen Sie nur noch Geld von mir.“ Ich weiß nicht, ich habe es nicht verstanden, es war wirklich ernst. Ich habe es wirklich auf die leichte Schulter genommen. Das war also an einem Mittwoch – sie haben mich Mittwochnachmittag aufgenommen, mein Mann ist am Donnerstag ausgeflogen, weil es nicht besser wurde. Aber als es 5:00 Uhr war, war mein Brustkorb gelähmt und ich konnte mein Bein überhaupt nicht mehr bewegen. Trotz der hohen Steroiddosen, die sie mir zu geben begannen, vermuteten sie, dass sie nicht sicher waren, was ich hatte. Also begannen sie, mir hohe Dosen intravenöser Steroide zu verabreichen. Am Donnerstagmorgen fing mein linker Fuß an zu schmerzen. Also erhöhten sie meine Steroiddosis wieder. Es dauerte bis Sonntag, bis er mich diagnostizierte. Und wir machen immer noch Witze darüber.

[00:08:38] Der Neurologe kommt mit einem kleinen Klemmbrett herein und setzt sich. Er sagt: „Schaut nicht auf, vermeidet Augenkontakt.“ Er sagt: „Nun, die gute Nachricht ist, dass Sie keine MS haben.“ Er sagt: „Die schlechte Nachricht ist, dass Sie eine transverse Myelitis haben.“ Und er stand auf und ging hinaus. Ich sagte: „Ich weiß, was Läuse sind. Sie hätten mir sagen können, dass ich etwas verstanden habe. Ich meine, ich starrte buchstäblich nur und dachte: „Was ist das?“ Und unglücklicherweise ließ er die Schwesternstation ausdrucken, was eine transverse Myelitis ist, und gab es mir. Und ich schätze, als Leiter einer Selbsthilfegruppe ist das das Einzige, was ich den Leuten sage: Bleiben Sie von WebMD fern. Es sind die gleichen Informationen wie 2004, als ich eine transverse Myelitis bekam, und es sind heute nichts geändert.

[00:09:18] Es im Internet zu lesen, war für mich niederschmetternd. Es klang, als würde ich nie wieder alleine pinkeln oder kacken können oder von anderen abhängig sein. Ich fand es sehr deprimierend und verstörend, so etwas auf WebMD zu lesen. Also haben sie – das war am Sonntag, sie haben mich diagnostiziert – und als sie dann feststellten, dass es nicht das war, was sie lebensbedrohlich nennen, haben sie mich von der Intensivstation in ein normales Zimmer verlegt. Ich war vier Tage in einem normalen Zimmer und dann sollte ich zur Physiotherapie nach Atlanta zurückfliegen, weil ich auf meinem linken Fuß stehen konnte, aber er war taub. Ich konnte ihn nicht fühlen, aber ich konnte immer noch darauf stehen. Und ich schätze, jemand hat einen Fehler gemacht, und wir sind nicht sicher, wer, und am Ende musste ich dort bleiben. Nun, sie haben mich in ein betreutes Wohnen gebracht, eine Einrichtung mit 12 Betten. Es waren hauptsächlich Leute mit Knie- und Hüftersatz dort.

[00:10:08] Kein Scherz. Und ich erinnere mich noch, dass ich, als sie mich einwiesen, auf der Trage saß und an der Schwesternstation saß und die beiden Therapeuten dort nach „transversaler Myelitis“ googeln hörte. Sie hatten davon gehört. Sie hatten noch nie jemanden damit behandelt. Also nahmen sie mich in mein Zimmer auf und am nächsten Tag begannen wir mit der Therapie, die morgens vielleicht eine Stunde und 45 Minuten dauerte und nachmittags vielleicht eine Stunde. Sie saßen also hier mit Zetteln wie diesen. Sie lasen, was ich hatte, und versuchten herauszufinden, wie sie mir eine Therapie geben konnten. Ein Großteil der Therapie, die sie mir gaben, bestand eher aus Knieersatz, Treppensteigen und dem Versuch, die Kniestärke zu bekommen. Nun, das war nicht das, was ich hatte.

[00:10:46] Ich wurde am Freitag dort aufgenommen. Samstags und sonntags machen sie keine Therapie. Also hatte ich am Montag eine Therapie und am Donnerstag entschieden sie, dass ich nach Hause gehen konnte. Ich hatte keine Lebenskompetenzen. Ich kam außerhalb des Zimmers nicht zurecht. Als ich ging, lernte ich, wie man mit dem Rollstuhl Bordsteinkanten benutzt, ich lernte, wie man ohne Transferbrett in ein Auto steigt, wenn man zum Flughafen fährt. Ich lernte, wie man öffentliche Toiletten am Flughafen benutzt. Ich meine, ich bekam buchstäblich eine Gehhilfe und einen Rollstuhl und wurde nach vier Tagen, im Grunde genommen, was sie „Therapie“ nennen, einfach nach Hause geschickt. Als ich nach Hause kam, fand ich hier einen Neurologen, der mir nicht gefiel. Als ich all diese Fragen stellte, machte ich natürlich den Fehler, auf WebMD nachzuschauen, und er sagte: „Also, was erwarten Sie von mir?“ „Nun, ich weiß nicht, sagen Sie mir, was ich habe.“ Ich verstand einfach immer noch nicht, was ich hatte und wie ich es überhaupt bekommen hatte. Sie konnten mir immer noch nicht sagen, wie es passiert war.

[00:11:38] Also begann ich, zu einem Neurologen im Shepherd's Center zu gehen, einer größeren Reha-Einrichtung, die sich mit transverser Myelitis, Guillain-Barré und dergleichen auskennt, was die meisten Einrichtungen nicht tun. Und als ich dort ankam, fühlte ich mich fast wie zu Hause, es fühlte sich einladend an. Als ich mit dem Neurologen sprach, war er ganz bewandert, was transverse Myelitis ist. Sie haben dort eine ziemlich gute MS-Klinik, die sich mit TM und NMO und anderen Dingen dieser Art auskennt. Also begann ich, dort zum Neurologen zu gehen, und dann begann ich, an einigen der adaptiven Sportveranstaltungen teilzunehmen, weil ich sie auf den Flyern sehen konnte. Eine davon heißt ASW Adventure Skills Workshop, wo wir Jetski, Wasserski, Seilrutschen, Klettern an Felswänden hatten – einfach das ganze Wochenende über Veranstaltungen für Menschen mit einer Rückenmarksverletzung.

[00:12:38] Ich weiß, ich habe viel gelesen, und die transverse Myelitis wird tatsächlich als Rückenmarksverletzung eingestuft, aber sie fällt unter die Rubrik nicht traumatisch, weil wir keinen Unfall hatten, nichts gebrochen ist, es ist eine nicht traumatische Rückenmarksverletzung. Wir werden also immer noch als Rückenmarksverletzung eingestuft. Oft ist es schwer, den Leuten zu erklären, dass ich keinen Unfall hatte. Ich habe nichts Abenteuerliches gemacht. Ich bin buchstäblich aufgewacht, mein Fuß war eingeschlafen, und dann war ich im Grunde von der Hüfte abwärts gelähmt. Im Haus kann ich einen Rollator benutzen. Mein rechtes Bein – ich kann es nicht hochheben. Ich kann keinen Druck darauf ausüben. Es schleift einfach nur. Sobald ich das Haus verlasse, benutze ich einen Rollstuhl. Ich kann wegen der Neuropathieschmerzen keine Schuhe tragen. Ich bin immer barfuß.

[00:13:08] Alle lachen darüber – ich habe vor einiger Zeit etwas gemacht und dabei Schuhe an, und die Leute sagten: „Oh, ich bin aus einem Flugzeug gesprungen. Ich bin Fallschirm gesprungen.“ Und niemand sieht mich beim Fallschirmspringen. Ich höre nur: „Du hast Schuhe an. Ich habe dich noch nie mit Schuhen gesehen.“ Das ist, was Sie daraus mitgenommen haben, dass ich Schuhe trage? Der große Witz ist also, dass ich immer barfuß bin. Ich mag es nicht, wenn irgendetwas meine Füße berührt. Ich schlafe mit den Füßen außerhalb des Bettes. Ich möchte nicht einmal, dass die Laken sie berühren. Sie sind so empfindlich.

[00:13:35] Als ich also nach Hause kam und mich an die neue, sogenannte Normalität gewöhnte, musste ich mir selbst viel beibringen, als ich nach Hause kam. Ich bin auch Leiter einer Selbsthilfegruppe oder Administrator auf drei der TM-Seiten. Und so ist die offene Gruppe, transverse Myelitis, oft offen. Jeder kann auf die Seite kommen. Laura, das ist großartig. Sie leitet die Transverse Myelitis Coalition, sie ist offen, aber sie legt definitiv Wert auf medizinisches Fachpersonal. Jeder kann beitreten und sich über transverse Myelitis informieren. Das eine ist, dass es eine offene Gruppe ist, sie hilft der Familie, Freunden oder jedem, der sich über transverse Myelitis informiert, die Informationen zu finden. Dann gibt es Menschen, die mit transverser Myelitis leben. Jetzt ist sie nur für Menschen mit TM und geschlossen.

[00:14:22] Weil wir manchmal Bereiche brauchen – wie wir schon über die separate Selbsthilfegruppe gesprochen haben. Oft gibt es Dinge, über die wir reden wollen. Wir haben auf einigen der offenen Seiten festgestellt, dass wir über das Stechen in unserem Rücken oder etwas anderes gesprochen haben, und jemand, der keine transverse Myelitis hat, sagte: „Nun, ich verstehe, ich habe mir letzte Woche den Rücken verrenkt.“ Man kann die beiden nicht vergleichen. Also haben sie eine Facebook-Seite nur für Menschen mit TM erstellt, aber sie ist geschlossen. So können wir immer noch darüber reden, was wir durchmachen, ohne dass sich jemand einmischt, der es nicht versteht, das wurde langsam zu einem Problem.

[00:14:57] Ich sagte, die Seite zur transversen Myelitis wurde von Andrea Denzel etwa 09 gestartet. Es ist eine der ersten Facebook-Seiten zum Thema transversale Myelitis. Sie ist jetzt eine registrierte Krankenschwester und leidet an transverser Myelitis. Und indem sie das gestartet hat, haben sich so viele Türen für andere Menschen geöffnet, damit sie offen darüber sprechen können, was los ist. Und wenn sie nicht wollen, dass andere sehen, was sie tun, können sie zu einer der privaten oder geschlossenen Gruppen gehen. Ich denke, eine gute Sache an den offenen Gruppen ist, wie ich sagte, dass medizinisches Fachpersonal dort scrollen und manchmal aus erster Hand sehen kann, was wir sagen. Bei Arztterminen braucht man oft höchstens 10, 15 Minuten. Sogar mein Hausarzt geht auf einige der Seiten und scrollt durch.

[00:15:43] Als ich hierher zog, musste ich einen neuen Hausarzt finden. Der in Atlanta war großartig. Sie kannte sich mit ™ aus, und die hier hatte, bevor ich zu ihr ging, viel recherchiert. Als ich kam, wusste sie, wie man den ganzen Körper bei transverser Myelitis behandelt. Ich habe vor etwa fünf Jahren so gut wie aufgehört, zu einem Neurologen zu gehen. Als ich hierher zog, war ich noch bei einem hier, nur damit ich einen in der Akte hatte, falls jemals etwas passiert. Für mich persönlich wird sich nichts ändern. Ich nehme mir die Zeit, fahre dorthin, gebe 50 Dollar aus und bei einem Besuch war buchstäblich nur: „Wie ist das mit dem Stuhlgang und dem Urin?“ Genau so verlief der Besuch.

[00:16:23] Ich persönlich habe aufgehört, zu gehen, weil ich keinen Sinn darin sah. Andere, die akute oder wiederkehrende MS haben, müssen auf dem Laufenden bleiben. Ich möchte nicht jemandem einen Termin wegnehmen, der vielleicht einen Neurologen aufsuchen muss, wenn sich nichts ändert, wenn ich aus der Tür gehe. Mein großer Bruder hat progressive MS. Ich sehe also jemanden, der einen Termin braucht, um zum Neurologen zu gehen, im Gegensatz zu jemandem, der mich nur ansieht und sagt: „Nun, es hat sich nichts geändert und es gibt keine Heilung. Also, wir sehen uns in sechs Monaten.“ Und hier ist das Interessante. Mein kleiner Bruder hatte Guillain-Barré. Also, wir haben alle drei Guillain-Barré und transverse Myelitis. Und ursprünglich dachten sie, mein kleiner Bruder hätte transverse Myelitis, und sie änderten es in Guillain-Barré, weil es ihm schließlich besser ging. Ich meine, die Wahrscheinlichkeit, drei Familienmitglieder mit neurologischen Erkrankungen zu haben, ist also groß.

[00: 17: 19] Lydia Dubose: Das ist wirklich interessant. Und Sie haben ein wenig darüber gesprochen, aber wie sieht Ihr Tag mit TM aus? Und Sie haben ein wenig darüber gesprochen, keine Schuhe zu tragen, aber wie wirkt sich TM sonst noch auf Ihre Alltagserfahrung aus, wenn Sie durchs Leben gehen? Wie sieht das aus?

[00: 17: 39] Kim Harrison: Ich glaube, Müdigkeit ist das Schlimmste, was ich bewältigen muss, besonders, wenn ich älter geworden bin. Im Oktober wären es 20 Jahre. Ich war 45, als ich TM bekam, und ich werde bald 65. Oft muss ich mir anschauen – sagen wir, wir machen um 4 Uhr etwas, je nachdem, wie körperlich anstrengend es ist. Oft mache ich ein Nickerchen, bevor wir zu einer Veranstaltung gehen, sonst schaffe ich es nicht. Ich habe kognitive Probleme. Wenn ich müde werde, kann ich die Wörter nicht mehr richtig ordnen. Ich höre es in meinem Kopf sagen: „Das Buch ist rot“, aber was herauskommt, ist „rot das Buch“, und die Wörter sind durcheinander, aber so höre ich sie nicht herauskommen.

[00:18:19] Ich habe gelernt, mit den neuropathischen Schmerzen umzugehen, ohne Medikamente zu nehmen. Ich nahm Lyrica und Gabapentin und all die Medikamente, die man gegen transverse Myelitis nimmt; sie machten die kognitiven Probleme noch schlimmer. Und jetzt bin ich im Ruhestand, aber damals habe ich gearbeitet und mir gesagt: „Ich kann nichts nehmen, was mich …“ Ich fühlte mich, als wäre ich unter Wasser und ich konnte die Leute reden hören, aber ich konnte mich nicht beteiligen. Also entwöhnte ich mich langsam von all den verschiedenen Medikamenten, die sie mir verschrieben. Und noch einmal: Das ist es, was bei mir funktioniert. Das funktioniert nicht bei jedem, aber es hat bei mir am besten funktioniert. Ich konnte einfach nicht funktionieren, weil ich mich fühlte, als wäre ich in einem Nebel. Ich hatte Angst, Auto zu fahren, wegen der kognitiven Probleme.

[00:19:01] Wie gesagt, meine Füße fühlen sich an, als stünden sie in Flammen und jemand löscht sie mit einem Eispickel. Das ist so ziemlich die einzige Art, wie ich es erklären kann. Wenn ich in Shorts da sitze und jemand etwas an meinem Bein streift, fühlt es sich an, als hätte mich gerade ein Stachelschwein gestochen. Ich hatte immer noch den schmerzenden Schmerz in der Taille. Er ist auf meiner rechten Seite vom Bauchnabel bis ganz nach hinten, alle meine Hosen reichen weit über meine Taille, sogar die Unterwäsche, alles muss weit über die Stelle reichen, wo der schmerzende Schmerz ist. Oder er gräbt sich hinein. Ich schätze, ich mache den Camino – und in zwei Wochen findet hier um ein Uhr nachmittags ein Surf-Event statt. Dann weiß ich, dass ich am Abend vorher früh ins Bett gehen und versuchen muss, ein bisschen auszuschlafen, bevor wir losfahren, sonst bin ich zu müde dafür.

[00:19:51] Ich glaube, Müdigkeit ist das größte Problem für mich, da ich an transverser Myelitis leide, denn oft beeinträchtigt sie Dinge, die ich gerade tue, weil ich – lasst uns im Clubhaus feiern. Es ist schon 7:00, 8:00 Uhr, und ich fange schon an, müde zu werden, weil ich nicht geschlafen habe. Ich habe vorher kein Nickerchen gemacht. Dann muss ich mich entschuldigen oder gehen. Denn wenn ich einmal so müde bin, setzen die kognitiven Probleme ein. Ich fange an, meine Worte zu verwischen oder ich kann die Dinge nicht an ihren Platz oder in Ordnung bringen. Auch hier kann niemand erklären, warum das passiert – die Müdigkeit ohne Grund. An manchen Tagen gehe ich nicht einmal irgendwo hin oder mache etwas. Ich bin einfach müde und habe keine Lust, auszugehen oder mit anderen Leuten zu reden. Ich bin einfach müde. Ich versuche, mein Sozialleben nicht davon beeinträchtigen zu lassen, und deshalb muss ich mir ansehen, was an dem Tag los ist. Wir haben zum Beispiel einen großen Papierkalender in der Küche, und ich muss nachsehen, was an diesem Tag los ist. Ich weiß also, wie ich planen muss, ob ich ein Nickerchen machen muss oder ob es mir gut geht. Manchmal muss ich zwei Ereignisse auswählen, das für mich am wenigsten anstrengend ist.

[00: 20: 57] Lydia Dubose: Es gibt also viele Möglichkeiten, wie sich das auswirkt?

[00: 20: 58] Kim Harrison: Ja.

[00: 20: 59] Lydia Dubose: Und Sie haben im Laufe der Jahre viel getan, um das Bewusstsein für TM zu schärfen. Ich weiß, dass Sie mit der Georgia-Gruppe an einigen Sensibilisierungsveranstaltungen teilgenommen haben, und Sie haben mir erzählt, dass Sie dieses blaue Schild bei sich getragen haben. Können Sie uns etwas darüber erzählen?

[00: 21: 17] Kim Harrison: Es heißt, dass TM nicht gewinnen wird. Ich weiß nicht, ob Sie das sehen können. Ich trage so etwas seit etwa 10, 12 Jahren mit mir herum. Ich möchte, dass die Leute wissen, dass es kein Todesurteil ist, aber es wird unser Leben verändern, und das dürfen wir nicht zulassen. Wir müssen versuchen, das beizubehalten, was wir als „unsere neue Normalität“ bezeichnen. Was können wir tun, um zu zeigen, dass es uns nicht besiegen wird? Wir müssen jeden Tag weiterkämpfen. Ich habe ein kleines einziehbares Schild, das ich auch trage, aber oft mache ich etwas, wo es windig ist und sich das Schild einrollt oder verbiegt. Also versuche ich, das laminierte Schild bei mir zu behalten. Ich bin Fallschirm gesprungen und habe dieses Schild hochgehalten, damit die Leute sehen können, dass es auch nach der transversen Myelitis ein Leben gibt – das Problem ist, dass wir einfach lernen müssen, mit der Veränderung unseres Lebens umzugehen, sowohl mit uns selbst als auch mit den Menschen in unserer Familie und unseren Freunden, denn es betrifft auch sie.

[00:22:22] Wie gesagt, meine engen Freunde verstehen oft genau, was ich durchmache. Aber wenn ich jemanden neu treffe, ist es schwer, ihm zu erklären: „Ja, ich bin gerade aufgewacht. Nein, ich habe nichts getan …“ Die Leute verstehen es nicht, und es ist schwer zu erklären, wie ich TM bekommen habe. Ich weiß es nicht. Es wird immer noch als idiopathisch bezeichnet. Sie wissen es nicht. Ich hatte eine Infektion der oberen Atemwege. Und das Einzige, was der Neurologe sagt, ist: „Wir glauben, dass Ihr Immunsystem bei der Infektion der oberen Atemwege versucht hat, sie zu bekämpfen. Es ist durchgedreht und hat Ihr Rückenmark angegriffen“, so wurde es mir im Grunde in Laiensprache erklärt. Ich gehe also mit Husten hinein und komme im Rollstuhl wieder raus, wirklich?

[00:22:59] Ich trage mein Schild gerne herum und die Leute sehen das Schild, sie sehen den Text darauf und sie stellen Fragen und es bringt auch ein Gespräch über transverse Myelitis auf. Wenn Leute mich in der Öffentlichkeit fragen, ist es mir egal, ob es seltsam ist oder nicht. Ich habe kein Problem damit, darüber zu sprechen. Als ich den Camino ging, fragte mich jeder, dem ich begegnete, nach dem Rollstuhl oder warum wir dort waren. Ich erzählte ihnen von transverser Myelitis und ich habe diese kleinen Visitenkarten dabei, auf denen die Website der SNRA und ihre Informationen stehen und die ich verteilte, damit die Leute zur SRNA gehen und die Informationen bekommen konnten, die sie suchten. Zertifizierte Informationen und nicht irgendetwas von Google.

[00: 23: 41] Lydia Dubose: Und erzählen Sie uns ein wenig darüber, warum Sie sich entschieden haben, den Jakobsweg zu gehen. Wie begann dieses Abenteuer für Sie?

[00: 23: 49] Kim Harrison: Nun, 2019 hat eine Gruppe namens „I'll Push You“ ihren ersten Jakobsweg gemacht. Sie sind den französischen Weg von Syrien aus gegangen. Es waren 100 Kilometer, also genau 60 Meilen, und es war eine sechstägige Veranstaltung. Ich habe mich für 2020 beworben, aber wegen COVID wurde es abgesagt. Dann dachten sie, sie würden 21 gehen, aber COVID war immer noch ein Problem, vor allem international. Also mussten wir wieder absagen. Also bin ich 2022 mit ihnen gegangen. Ich bin mit einer lieben Freundin gegangen. Sie war eine Freizeittherapeutin vom Shepherd Center, Abby Greer. Sie wurde schließlich meine Zimmergenossin. Es waren also sechs Rollstuhlfahrer und über 50 Gehhilfen, die da waren, um uns zu helfen, wenn wir es brauchten.

[00:24:30] Es waren also viele Leute, die mir die ganze Strecke über beim Schieben und Ziehen halfen, und ich fühlte mich so gestärkt. Ich fand heraus, dass es einen 500-Meilen-Camino gibt. Ich dachte, wir würden den Camino machen. Ich begann, mehr darüber zu lesen, und es gab einen 500-Meilen-Camino. Und ich dachte: „Na, das würde ich gerne machen.“ Und natürlich sagten die Leute: „500 Meilen kann man im Rollstuhl nicht schaffen.“ „Was hast du gerade gesagt?“ Und so fing es an. Zwei Leute sagten: „Das schafft man im Rollstuhl nicht.“ Also, jemand, den ich bei dem 500-Meilen-Schieben traf, und wir begannen darüber zu sprechen, die fünf zu machen oder die „Ich schiebe dich“. Also fing ich an, über die 500 Meilen zu reden, und am Ende war ich selbst der einzige Rollstuhlfahrer mit transverser Myelitis, und dann halfen mir fünf Leute beim Schieben, Ziehen oder im Grunde genommen beim Losziehen.

[00:25:18] Ich glaube, ich habe es mehr getan, erstens, als die Leute sagten, man könne es nicht schaffen, dass man die 500 Meilen im Rollstuhl nicht schaffen würde, und zweitens, um zu beweisen, dass Menschen mit TM noch ein Leben haben. Ich glaube, das war das Wichtigste. Ich habe so viele Freunde mit transverser Myelitis gefunden. Ich meine, es ist ätzend, TM zu haben. Aber ich bin so gesegnet mit den Menschen, die ich entweder über soziale Medien oder persönlich kennenlernen konnte.

[00:25:47] Ganz kurz, ich war einmal in Vegas. Da ist eine Freundin, die – Mary hat TM. Sie holte uns am Flughafen ab und brachte uns zum Hotel, und ich konnte sie treffen. Egal, wohin man reist, man fragt sich immer: „Gibt es hier in der Gegend jemanden, der TM hat?“ Und versucht, sich dort mit ihnen zu treffen. Aber es gibt so viele – viele Leute sind sehr negativ eingestellt, wenn ich versuche, dorthin zu gehen. Sie sagten immer: „Oh, du wirst es nicht schaffen?“ oder „Was machst du, wenn du müde wirst?“ Und ehrlich gesagt, das war eines der Dinge, über die ich mir Sorgen machte, die Müdigkeit. Aber es ist fast so, als ob man dort ist und es tut, das Adrenalin steigt und so viel passiert. Man hat keine Zeit, wirklich darüber nachzudenken, bis man fertig ist.

[00:26:22] Ich will nicht lügen, als wir an dem Abend fertig waren, duschten und aßen wir und gingen direkt ins Bett. Viele aus der Gruppe gehen abends von Bar zu Bar. Mir geht es gut. Ich gehe ins Bett, weil ich wusste, dass ich etwas Schlaf brauche, um den nächsten Tag zu meistern. Ein paar Tage später begann die Müdigkeit mich zu überwältigen und ich hatte zu kämpfen. Ich konnte keinen Kaffee trinken, ich wurde müde, weil ich dann mitten im Nirgendwo auf die Toilette musste. Es war buchstäblich ein Feld. Nicht einmal Bäume. Also fing ich an, Koffeinkaugummi mitzunehmen. Wenn ich mich müde fühlte, konnte ich ein Stück Koffeinkaugummi einwerfen und mich mit Energie versorgen. Da ich keinen Katheter verwenden muss, bin ich nicht für ein TM-Team, das überrascht mich. Und so viele Leute haben mir das gesagt, ich nehme nicht an einem Darm- oder Blasenprogramm teil. Wenn ich das Gefühl habe, dass ich gehen muss, gehe ich einfach.

[00:27:13] Aber ich habe versucht, meine Trinkmenge tagsüber zu begrenzen, weil es manchmal nicht einmal ein Baum war. Wenn wir irgendwo hingehen konnten, hielten zwei der Mädchen eine Decke hoch und ich hatte ein Ding namens She-Wee, und man geht einfach in diesen Becher und er läuft trichterförmig aus wie bei einem Mann … und ich musste einfach mitten ins Nirgendwo gehen. Ich benutzte diesen kleinen Klapphocker, den ich als Duschbank oder als Gehhilfe benutzte, wenn ich ihn brauchte. Ein Zimmer, in dem wir übernachteten – unser Zimmer war im fünften Stock. Es waren 53 Stufen, nur um ins Zimmer zu gelangen. Also musste ich auf meinem Hintern und meinem Bauch sitzen.

[00:27:45] Und um dafür zu üben, bin ich zum Lighthouse hier in St. Augustine gegangen. Es sind 219 Stufen, 150 Fuß hoch. Also habe ich dort ein paar Mal geübt – was ist der sicherste Weg, ohne dass ich falle, besonders wenn ich müde bin? Weil ich anfange – dasselbe. Mein Geist kommt nicht mit meinem Körper mit. Und so saß ich einfach auf meinem Hintern und hüpfte auf und ab. Wir sagten, wir seien in das Kloster aus dem 12. Jahrhundert gekommen und es waren 30 Stufen bis zum Zimmer. Dann kamen wir dort hoch und es war nur eine zwei Zoll dicke Matte auf dem Boden. Es waren 60 Leute auf diesen Matten und es gab zwei Duschen für jeden.

[00:28:19] Der Camino war definitiv nicht barrierefrei. Wenn man dort hingeht, erkennt man die ADA, die vielen Bordsteinabsenkungen. Ich weiß, dass sie es versucht haben, aber ich musste einfach darüber lachen. Es ist einfach so. Ein Ort hat tatsächlich damit geworben, dass er rollstuhlgerecht ist, und wir sind dort angekommen, und das ist erst der Fall, wenn man die ersten acht Stufen hinter sich hat, und dann war es barrierefrei. Also nochmal, es ist auf keinen Fall barrierefrei. Und ich denke, eines der Dinge, die wir zeigen wollten, ist, dass, wenn jemand mit einer Behinderung es versuchen möchte, er sehen muss, wie wir das wirklich machen. Bei I'll Push You holte uns am Ende des Tages ein Bus ab und brachte uns zurück zum Hotel. Dann hatten wir einen Zimmergenossen, man bekam eine bequeme kleine Dusche. Man bekam Mahlzeiten im Hotel, dann Mahlzeiten am Morgen, der Bus holte uns wieder ab und brachte uns dorthin, wo wir aufgehört hatten.

[00:29:09] Jeden Tag waren wir an einem anderen Ort. Wir haben die ganze Zeit in Hostels übernachtet. Dort nennt man sie Mt. Burgess. Aber wir haben jede Nacht an einem anderen Ort übernachtet. Nur an zwei Nächten auf dem Camino haben wir einen Ruhetag, an dem wir zweimal am selben Ort übernachtet haben. Wir sind also am 8. Mai losgefahren, haben in Saint John, Frankreich, angefangen zu wandern und sind am 11. Juni in Santiago angekommen. In der ganzen Zeit hatten wir also nur zwei Ruhetage. Jeden Tag sind wir 15 bis 20 Kilometer hochgewandert.

[00: 29: 35] Lydia Dubose: Oh, meine Güte. Wow.

[00: 29: 36] Kim Harrison: Als wir durch verlassene Gegenden fuhren, nahmen wir den Jakobsweg, den Jakobsweg zu seiner letzten Ruhestätte führte. Er wird Pilgerweg genannt. Einmal saßen Polizisten auf der Straße und sagten uns, dass es zu gefährlich sei, diesen Weg zu nehmen, und wir müssten einen Umweg machen. Wir fuhren einfach weiter. Einmal musste ich aus dem Rollstuhl aufstehen, der Rollstuhl war zu breit für den Weg und es ging 30 Meter steil bergab. Ich musste mich also hinsetzen und auf meinem Hintern zeichnen, und dann versuchten sie, den Rollstuhl hinter mich zu bringen. Dabei verloren sie den Halt und der Rollstuhl rutschte einfach 30 Meter nach unten.

[00:30:07] Alte verlassene Flussbetten, in denen es Felsen wie diese gab, über die wir versuchen mussten, zu kommen. Und da hatten sie vorne Gurte, die mir helfen konnten, mich hochzuziehen oder durch solche Stellen zu kommen. Ich bin sieben Mal hingefallen. Man sieht es jetzt nicht mehr. Aber meine Arme haben alle diese Narben, wo ich gegen ein Dach geprallt bin, und der Rollstuhl hat sich einfach umgedreht, und ich habe meinen Arm ausgestreckt, und der Arm hat die Hauptlast abbekommen. An einigen Tagen, wenn wir viel abseits der Straße unterwegs waren – nun, das meiste davon war im Gelände. Es war Schotter, Erde, wir sind Berge hinaufgefahren, die nicht asphaltiert waren.

[00:30:42] Und ich bin sieben Mal hingefallen. Einmal war es schlammig und das Vorderrad grub sich in den Schlamm. Und als das passierte, flog ich kopfüber heraus und als sie den Rollstuhl aus dem Schlamm gezogen hatten, war so viel Schlamm am Rad, dass es sich nicht einmal drehen ließ. Also versuchten wir, einen Stock zu holen und den Schlamm abzugraben. Und als wir dann in ein größeres Dorfgebiet kamen, mussten wir nach einem Gartenschlauch fragen, um zu versuchen, uns abzuwaschen. Der Schlamm war in der Kette, ich konnte den Rollstuhl nicht einmal zum Laufen bringen. Es ist ein Grit Freedom-Rollstuhl, der zwei Griffe hat, die man so pumpt, und er hatte ein Rad vorne und zwei an der Seite. Was ich mit den Seitenrädern gemacht habe, ist, dort, wo der Schlauch ist, eine Kevlar-Auskleidung einzubauen, dann ließen wir das Rad montieren. Die Kevlar-Auskleidung war also zwischen dem Schlauch und dem Reifen, was helfen würde, Reifenpannen zu vermeiden.

[00:31:31] Ich nehme am Ende drei zusätzliche Schläuche mit und dann einen Satz Reifen, die ich mit Kabelbindern unter dem Rollstuhl befestigt habe, weil es Reifen mit Sondergröße sind. Und wenn etwas mit dem Reifen passiert oder unterwegs, kann man es nirgendwo reparieren lassen. Ich hatte meinen manuellen Rollstuhl nicht dabei, also musste ich überall den Gitterstuhl benutzen, was ein wenig frustrierend sein konnte, weil das Vorderrad etwa einen Meter herausragt. Wenn man also versucht, in der Öffentlichkeit zu wenden oder irgendetwas anderes zu tun, war es sehr schwierig, darin zu manövrieren. Ich glaube, das war wahrscheinlich das Frustrierendste, was ich die ganze Zeit über hatte, einfach zu versuchen, mit diesem Rollstuhl in der Öffentlichkeit zu manövrieren. Als ich nach Hause kam, holte mich mein Mann am Flughafen ab. Er hatte meinen manuellen Rollstuhl und ich stieg hinein. Ich kam mir vor, als würde ich wie eine Prinzessin herumrollen, weil es so – der Gitterstuhl wiegt 45, 50 Kilo. Es ist also zunächst einmal ein schwerer Stahlstuhl. Und er ist überhaupt nicht bequem. Es ist einfach ein harter Stahlstuhl und…

[00: 32: 22] Lydia Dubose: Es ist für das Fahren im Gelände geeignet, aber nicht für den Stadtverkehr oder die Fortbewegung an anderen Orten?

[00: 32: 26] Kim Harrison: Nein. Und nicht für den alltäglichen Gebrauch. Es ist einfach sehr unbequem. Zum Glück hatte ich ein gutes Roho-Kissen und habe den Druck jeden Tag überprüft und sichergestellt, dass es richtig eingestellt war, weil ich mit dem linken Bein nicht aufstehen kann. Der große Witz war, dass, wenn wir uns ausruhten, die Leute, die gingen, sich hinsetzten und ausruhten und ihre Schuhe auszogen, und dann saß ich da und stand, damit ich keine Druckstellen bekam. Wir hatten tatsächlich ein süßes kleines Video, in dem Andrew sagt: „Also, was ist falsch an diesem Bild? Die Leute gehen oder sitzen und dann steht der im Rollstuhl hier drüben“, was immer noch lustig ist, weil die Leute – es flippt aus, wenn sie sehen, wie ich aufstehe, in einen Rollstuhl steige und sie sehen mich aufstehen und sie sehen alle einfach so aus.

[00:33:07] Und manchmal schauen mich die Leute so komisch an und ich sage dann: „Das ist ein Wunder“, weil man es nicht weiß. Sie schauen einen an und sagen: „Warum steht sie auf, wenn sie doch in einem Rollstuhl sitzt?“ Und ich glaube, ich möchte die Leute darüber aufklären, was es heißt, eine inkomplette Querschnittslähmung zu sein. Inkomplett bedeutet, dass wir uns noch ein wenig bewegen können, aber ich kann nicht ohne Hilfe gehen, aber ich kann auf meinem linken Bein stehen und mich damit drehen. Aber das ist ungefähr so ​​weit, wie ich ohne Hilfsmittel komme. Als ich in Spanien war, waren die Leute dort so freundlich. Es war wirklich lustig. Als einige der Orte den Rollstuhl sahen, versuchten sie, ihn zugänglich zu machen, aber sie machten es nur noch schlimmer. Es ist, als ob sie es versuchten.

[00:33:52] In einem der Hostels, in denen wir übernachtet haben, war die Dame so nett. Es war ebenerdig, aber die Zimmer waren wieder vier Stockwerke höher. Sie ließ mir also ein Bett runterbringen und ins Esszimmer stellen. Beim Frühstück lachten wir darüber, dass ich Frühstück im Bett bekam, weil mein Bett da war und der Esstisch da war. Aber ich finde, das war so nett von ihr. Ich musste also nicht die Treppen hochsteigen. Ich habe mit einigen Freunden gesprochen, die das unbedingt machen wollen. Und ich sagte: „Du musst dir wirklich das Gelände ansehen und nach Orten suchen, an denen wir übernachten können.“

[00:34:23] Wir haben in allen Hostels reserviert, bevor wir hingefahren sind. Und einige haben uns wegen des Rollstuhls nicht einmal das Zimmer buchen lassen. Sie hatten Angst, dass sie uns aus Sicherheitsgründen nicht einmal das Zimmer buchen lassen würden. Das sind also einige der Probleme, auf die wir gestoßen sind. Wie ich schon sagte, die Badezimmer sind nicht zugänglich. Ein Großteil des Geländes war nicht zugänglich. Ich meine, ich mache keine Witze, wenn es da nicht solche Felsbrocken gegeben hätte, wären wir hinübergestürzt. Dafür braucht man auf jeden Fall den richtigen Geländerollstuhl. Man kann keinen manuellen Rollstuhl oder so etwas mitnehmen. Das würde definitiv kaputt gehen.

[00:34:57] Ich liebe es auch, bergab zu fahren, die Arme hochzuheben und „Pipi!“ zu sagen. Sie lachen immer darüber – das mache ich ständig. Sie sagen: „Bei manchen dieser Hügel und so wirst du kein Pipi machen können.“ Und einer davon war ein 3,300 Meter hoher Berg, den wir hinauffuhren; es war eine Steigung von 12 %. Wir brauchten alle fünf ungefähr eine Stunde und so, um ihn zu erklimmen, und wir machten unsere Fotos und so, und dann ging es los, und ich schaue sogar hinunter, es ist eine Steigung von 18 %. Und sie sagten, alles über 14 % sei gefährlich. Und ich schaue buchstäblich geradewegs hinunter und denke: „Wow.“ Also, um die Bremsen zurückzuziehen, anstatt so zu ziehen, packte ich meine Arme, weil ich so einen besseren Halt hatte. Als wir fertig waren, hatte ich am ganzen Körper blaue Flecken an den Armen und ich hatte ein Loch in die Bremsen gebrannt. Denn wenn man bremst, zieht man zurück. Auf beiden Seiten des Lenkers befindet sich eine Stange. Und wenn man zurückzieht, ist das die Bremse. Ich habe so stark gezogen, dass es ein Loch gebrannt hat.

[0:35:52] Wir dachten, das würde passieren. Also machte mir mein Mann zwei Edelstahlhülsen, die ich darüber stülpen konnte. Nachdem ich ein Loch in die Bremse gebrannt hatte, schoben wir die Hülse darüber und steckten einen Stift hinein. Und ich würde sagen, ungefähr drei Wochen später fingen wir an, ein Loch hineinzubrennen. Und so musste ich sie drehen. So stark habe ich die Bremsen also benutzt. Es kam ziemlich oft vor, dass ich sogar auf einigen Straßen Autos überholte. Auf einem der Hügel, die wir hinunterfuhren, überholte ich im Rollstuhl ein Auto. Das ist wild.

[00: 36: 19] Lydia Dubose: Aber es klingt, als wären Sie vorbereitet gewesen, Sie haben diese Teile mitgebracht und –

[00: 36: 26] Kim Harrison: Richtig. Ich denke, dass die Teilnahme an I'll Push You, einer großartigen Organisation, so viele Türen geöffnet und Menschen den Camino erleben lassen hat. Selbst wenn man Hilfe braucht, waren bei uns drei Leute, die ihre Arme nicht benutzen konnten. Und wenn man versucht, das zu machen, was ich gemacht habe, die 500 Meilen, dann gibt es für sie keine Möglichkeit, das zu schaffen. Das wird einfach nicht passieren. Aber mit I'll Push You haben sie es zugänglich gemacht, indem sie in Hotels übernachteten und die richtige Route auswählten. Ich sehe da jemanden, der an progressiver MS litt, Michael, und es wäre für ihn unmöglich gewesen, den Camino zu machen, ohne mit I'll Push You zu gehen. Ich würde jedem, der sich darauf freut oder den Camino machen möchte, dringend empfehlen, sich I'll Push You anzusehen. Die Anmeldung für 2025 läuft bereits.

[00:37:15] Sie nehmen zwei Routen. Einmal den französischen Weg und dann den portugiesischen. Das sind ungefähr 60 Meilen, ungefähr 10 Meilen pro Tag, aber es ist auch das, was man tun kann. Für mich gab es Tage, an denen ich pumpte und schob. Ich wurde müde, und da war jemand, der mir half und mich schob. Man hat also nicht das Gefühl, dass man die ganze Zeit alles alleine machen muss. Es sind Leute da, die einem den ganzen Weg helfen. Und viele Leute opfern ihre Zeit und Mühe und zahlen, um den Camino zu machen und beim Schieben zu helfen. Auch die Schieber profitieren sehr davon. Ich sehe einfach die Widerstandsfähigkeit der Menschen in den Rollstühlen, die versuchen, zu tun, was sie können. Wie ich schon sagte, nachdem ich bei I'll Push You mitgemacht hatte, bekam ich einfach dieses Fieber und wollte den ganzen Kampf durchziehen. Also tat ich es. Wir verließen also am 8. Mai Saint John, Frankreich, zwei Tage später überquerten wir die Grenze nach Spanien und schafften es. Wir sollten am 12. Juni fertig sein, kamen aber schließlich einen Tag früher, nämlich am 11. Juni.

[00: 38: 07] Lydia Dubose: Kanntest Du Dein Team schon vorher oder hast Du es vor Ort kennengelernt und im Laufe der Reise kennengelernt?

[00: 38: 13] Kim Harrison: Ich kannte drei von ihnen von I'll Push You. Sie waren in der I'll Push You-Gruppe. Und die beiden Damen, die in der Gruppe waren, habe ich kennengelernt, als wir in Paris ankamen. Wir sind alle nach Paris geflogen, haben uns erst kennengelernt, sind einen Tag lang auf Tour gewesen und sind dann mit dem Hochgeschwindigkeitszug nach Saint John gefahren. Ich würde jedem, der so etwas machen will, raten, die Leute vorher gut kennenzulernen. Manchmal hatten wir ein paar Probleme, uns zu verstehen, weil wir, wie gesagt, einige Leute nicht kannten. Wir haben also versucht, uns in einer schwierigen Situation kennenzulernen, indem wir Berge, Felsen, Hügel, Schlamm, Regen und alles andere rauf- und runtergingen.

[00:38:50] John Martinez aus Texas war maßgeblich daran beteiligt, dass ich die Ziellinie überquert habe. Er ist die ganze Zeit bei mir geblieben. Er hat mich sehr unterstützt. Er hat es nach meinem siebten Sturz bemerkt, weil ich zu selbstsicher geworden war. Wenn ich losging, hat er mich am Rollstuhl festgehalten und gesagt: „Schau dir das nochmal an.“ Ich bin ehrlich, ich bin ein paar Mal überheblich geworden und habe gesagt: „Oh, ich krieg das hin.“ Und wir haben das ganze verdammte Ding, das ich hier habe, tatsächlich so genannt: „Ich krieg das nicht hin.“ So haben wir es genannt.

[00:39:19] Es ist demütigend zu wissen, dass Leute ihre Zeit in sechs Wochen geopfert haben, um mir dabei zu helfen. Ohne die Unterstützung des Teams hätte ich es nicht geschafft. Ich meine, einige der Hügel waren so steil. Ich versuchte zu schieben, und es war so steil. Es ließ das Vorderrad tatsächlich hochschnellen. Es war so steil, dass ich versuchte, den Rollstuhl zu schieben, und er wollte den Rollstuhl nach hinten umdrehen. So steil war der Hügel. Ich würde also sagen, dass jeder dabei Hilfe braucht. Wenn nicht, sind sie viel jünger als ich. Also konnten wir lachen und sagen: „Oma hat ein paar Waffen“, während wir versuchten, all diese Hügel zu schieben. Es war sehr ermutigend. Ich glaube, nach den ersten paar Tagen, als ich anfing zu fühlen: „Okay, du hast es, du kannst das.“ Ich habe nicht gesagt, dass es einfacher wurde, aber danach war es eher eine mentale als eine körperliche Herausforderung, weiter zu schieben, es weiter zu machen.

[00:40:14] Und wie gesagt, wir hatten die ganze Zeit nur zwei Ruhetage. An manchen Morgen standen wir um 4 Uhr morgens mit Stirnlampen auf dem Kopf auf, und eine hatten wir vor dem Rollstuhl, nur um den Weg zu sehen. Es war so dunkel, als wir losfuhren. An einem Tag wollten wir auf den Gipfel dieses einen Berges und den Sonnenaufgang dort drüben sehen, also mussten wir einen Vorsprung vor der Sonne haben. Glücklicherweise waren wir jeden Tag fertig, als die Sonne noch aufgegangen war. Viele der Hostels, in denen wir übernachteten, hatten – sie nannten sich Pilgrim Mills, wo es einfach ein Gemeinschaftsessen in einem großen Speisesaal gab, was sehr viel Spaß machte. Er hatte Leute aus verschiedenen Ländern. Er ließ Google Translate verwenden. Ich traf unterwegs so viele tolle Leute. Wenn wir jemanden trafen, der beim Schieben helfen wollte, ließen wir ihn helfen, meinen Rollstuhl schieben. Wenn ich mich nicht wohl fühlte, hatten wir ein Codewort, ich sagte: „Oh, sieh dir die Eichhörnchen an.“ Und „Eichhörnchen“ war das Codewort, und sie wussten, dass ich mich nicht wohl fühlte, wenn jemand meinen Stuhl umschob, und dann wussten sie, dass sie ihn nicht gewähren lassen durften.

[00:41:04] Eines Tages wollte diese Gruppe, nachdem sie ziemlich viel getrunken hatte, beim Schieben helfen. Nun, ich fühlte mich nicht wohl. Also sagte ich: „Oh, seht euch all die Eichhörnchen an, die herumlaufen.“ Dann wusste die Gruppe, dass sie das nicht zulassen sollten. Manchmal gehen wir mit Leuten, und sie wollten sich festhalten und eine Weile schieben. Und ich glaube, es hat auch völlig Fremden geholfen. Viele Leute sagten zu mir: „Ich wurde müde und wollte hier aufgeben. Dieser Rollstuhl fährt an mir vorbei.“ Sie sagten: „Ich wollte aufgeben und dann sehe ich euch in einem großen, alten, rosa Rollstuhl gehen“, denn ich nahm Isolierband und verzierte den Stuhl mit rosa Isolierband. Und dann befestigte ich an den Speichen diese Plastikstrohhalme, die man an Kinderfahrrädern anbringt, und die waren rosa. Ungefähr nach der zweiten Woche kam es zu dem Punkt, an dem wir in ein Dorf kamen und die Leute sagten: „Oh, ich habe von dem Rollstuhl gehört. Wir haben unterwegs von euch gehört.“ Sie haben unterwegs von dem Rollstuhl gehört. Wir haben eine Facebook-Seite mit dem Namen „500 Mile Push“ gestartet und dort gibt es auch viele Videos und Bilder von unseren Unternehmungen unterwegs.

[00: 42: 04] Lydia Dubose: Und Sie haben ein wenig darüber gesprochen, wie der Zugang war und was Sie zur Vorbereitung getan haben. Gibt es irgendwelche großen Highlights, die Ihnen in den sechs Wochen in Erinnerung geblieben sind und über die Sie sprechen möchten?

[00: 42: 19] Kim Harrison: Es ist hart, weil so viel davon ermutigend war, so viel davon. Ich meine, ich habe viel geweint, und ich weine nicht. Ich war manchmal einfach so überwältigt, wenn ich auf etwas blickte, ich – ich konnte etwas beenden und mich dann umdrehen und es ansehen und wurde wirklich emotional. Ich kann nicht glauben, dass ich das gerade geschafft habe. Es gibt ein oder zwei Hügel, die ich alleine erklimmen wollte, und die Gruppe stand da und hielt ihre Hände hoch, um mir zu helfen, wenn ich es brauchte. Und ich sagte, das Rad knackt, ich kämpfe, ich bin den Tränen nahe, aber als ich fertig war, war es … dasselbe. Man blickt einfach zurück. Ich habe geweint, weil ich so emotional war, dass ich es geschafft hatte. Nicht, dass es ein trauriger Moment gewesen wäre.

[00:42:55] Ich glaube, das Ziel war – ich sagte: „Wir sind noch ungefähr drei Kilometer vom Ziel entfernt“, und die Leute wollten Kaffee trinken, und ich sagte: „Nein, ich kann die Kathedrale gleich dort sehen, wir sind im Ziel.“ Und ich meine, ich fing an zu weinen. Als wir ankamen, konnte ich nicht aufhören zu weinen. Ich brauchte sechs Versuche, um überhaupt ein Video zu machen, das ich fertig hatte, weil ich nicht aufhören konnte zu weinen. Ich war so überwältigt. Ich schaue mich um … all diese Leute, die es gelaufen sind, sagen immer wieder: „Ich kann nicht glauben, dass ich 500 Meilen gelaufen bin“, und sie sehen mich an und sagen: „Ich kann nicht glauben, dass du 500 Meilen gelaufen bist.“ Es gibt ein oder zwei Momente. Ich glaube, einer davon – der emotionalste – ist – und ich kann es nicht aussprechen. Also, ich möchte es nicht verpfuschen.

[00:43:34] Es ist ein Kreuz und der höchste Punkt des Camino. Dort hinterlässt man ein Andenken oder etwas, man lässt seinen Kummer und seine Sorgen zurück und nimmt die Freude mit. Ich konnte nicht hinauf. Also musste ich durch Felsen kriechen, um dorthin zu gelangen. Und ich hinterließ etwas für meine verstorbene Schwester und meine Schwiegereltern. Und wenn man dann geht – das ist ein Abschluss, man hinterlässt ein Andenken und geht glücklich, man lässt seinen Kummer zurück, man hinterlässt Freude. Natürlich ist der Abstieg aufgrund der Schwerkraft immer viel einfacher. Aber um nach oben zu gelangen, musste ich auf Händen und Knien kriechen. Dabei wurde ich ein bisschen blutig. Aber es ist etwas, was alle anderen taten, es ist etwas, was ich auch tun wollte.

[00:44:12] Wie ich schon sagte, es gibt so viele Momente, in denen es schwer ist, eine Sache herauszupicken, weil es so viele Tage gibt, an denen es hieß, wir würden es schaffen. Ich schaue einfach auf den Sandstuhl und fahre einfach einen weiteren Tag. Aber wir haben so viele Meilen geschafft. Die Halbzeit war sehr emotional, weil es noch 248 Meilen oder wie viele Kilometer auch immer waren. Und ich schaue mir das an und denke: „Moment mal. Wir sind schon seit vier Wochen hier und wir machen 4.5 Wochen weiter und sind erst bei der Hälfte. Wie sollen wir in zwei weiteren Wochen fertig werden?“ Aber dann änderte sich das Gelände. Sie sitzen auf einem Camino. Es sind drei Etappen. Der Anfang sind die Pyrenäen, das sind viele Berge und sehr unwegsames Gelände. Sie sagten, das ist die körperliche Belastung.

[00:44:51] Auf halbem Weg, auf halbem Weg, kommt der emotionale Teil, der Metes genannt wird, die Wüste, in der wir an Wüstenkakteen und so denken. Aber es ist eher flach, trocken, keine Bäume und nicht viel Landschaft. Und sie sagten, das ist der emotionale Teil, weil er mir viel Zeit zum Nachdenken gibt, weil es einfach ruhig ist und es nichts zu sehen gibt. Und am Ende, dem letzten Teil für Syrien, nennen sie das den spirituellen Teil, wo man einfach anfängt, es mehr im Herzen zu spüren als den physischen Teil davon. Es gibt also drei Phasen und wenn ich jetzt zurückblicke, konnte ich den Unterschied zwischen den Phasen spüren, während wir weitergingen.

[00:45:27] Ich glaube, eines Tages mussten sie mich für zehn Kilometer in ein Taxi setzen, ein barrierefreies Taxi. Der Weg war eigentlich gesperrt, man konnte nicht gehen, und die Leute gingen zu Fuß. Nun, das Problem war, dass wir auf einer zweispurigen Autobahn waren, und da waren die Autos, drei Zoll ist die weiße Linie und dann die Leitplanke, es gab keinen Platz für den Rollstuhl, und sie schickten die Leute vor und auf der kurvigen Straße versuchten sie, sie zu verlangsamen. Also fanden wir eine Lücke und ich sagte – sogar das Team war sich einig. Also, das ist einfach zu gefährlich. Wir können aus dem Weg springen, das geht nicht. Also setzten sie mich für zehn Kilometer in ein Taxi und dann traf ich sie am Ende.

[00:45:59] Ich hatte Glück, dass ich nicht krank wurde. Ich habe viel Airborne genommen. Ich versuche wirklich, nicht mit vielen Leuten zusammen zu sein, nur wegen der Autoimmun-Aspekte. Wenn ich jemanden mit einer Erkältung sah, sagte ich: „Tut mir leid, du bist da drüben.“ Ich wollte unterwegs kein Risiko eingehen. Ich habe sichergestellt, dass ich Multivitaminpräparate und zusätzliches Eisen und solche Sachen genommen habe, um zu versuchen, zu helfen. Aber es ist schwer, nur einen Moment zu beschreiben, außer dass man anhält und fertig ist und nachschaut, weil es ganz am Anfang ein Bild gibt. Es sind Muscheln und Pfeile von dem, was man auf dem Weg verfolgt hat. Man konnte also auf den Weg kommen und nach einem gelben Pfeil Ausschau halten, und da biegt man ab. Und am Anfang ist eine Muschel aus Messing, und man lässt sich mit dem Fuß darauf fotografieren.

[00:46:39] Und am Ende gibt es mitten in der Kathedrale von Santiago eine Muschel, den Pavillon dort, aus dem man seinen Fuß herausstreckt und ein Foto macht. Ich habe also ein Bild vom Start und Ziel. Und ich glaube, mein zweitliebstes Bild ist – mein Vorderrad war in Spanien und das Hinterrad in Frankreich. Ich war buchstäblich zwischen zwei Ländern unterwegs. Ich fand es faszinierend, dass das Vorderrad in Spanien und das Hinterrad in Frankreich war. Aber wie ich schon sagte, auf dem Weg habe ich versucht, die Leute aufzuklären. Manchmal ist es schwierig, wenn man vorbeifährt, und man hat nicht viel Zeit, über die transverse Myelitis zu sprechen, weil man es einfach nicht zusammenfassen kann.

[00:47:16] Ich musste also lernen, eine Kurzfassung für die jüngeren Leute zu geben, die noch keine Kurzfassung von Transverse Myelitis kennen. Und dann gab es Zeiten, in denen wir wussten, dass wir beim Abendessen noch viel Zeit zum Reden hatten. Dann ging ich tiefer in die Materie ein, aber ich versuchte, so viele Karten wie möglich zu verteilen, damit die Leute nachschlagen und verlässliche Informationen darüber bekommen konnten, was Transverse Myelitis ist. Wie ich schon sagte, als Leiter einer Selbsthilfegruppe und Administrator einiger Seiten ist das Erste, was wir den Leuten sagen: „Bleiben Sie WebMD fern.“ Und gerade jetzt hat jemand heute gepostet, dass er irgendwo nach einer Selbsthilfegruppe sucht, www.wearesrna.org, und ich sage den Leuten immer: „Was Sie brauchen, finden Sie hier, sei es eine virtuelle Selbsthilfegruppe oder eine persönliche.“

[00:48:01] Manchmal braucht man einfach jemanden zum Reden. Oft braucht man den Leiter einer Selbsthilfegruppe oder einfach jemanden zum Reden. Und diejenigen von uns, die schon eine ganze Weile an transverser Myelitis leiden, können das nur schwer erklären. An manchen Tagen wache ich auf und es scheint, als wäre nichts passiert. Und an manchen Tagen wache ich auf und denke: „Die Beine sind schwer, sie stechen. Du musst aus dem Bett aufstehen und loslegen.“ Bis ich wieder arbeiten ging, was interessant ist, denn sie sagten, es würde sechs Monate bis ein Jahr dauern, bis ich wieder arbeiten gehen könnte. Und ich ging zwei Wochen nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus wieder arbeiten.

[00:48:31] Ich war also im Krankenhaus, ich hatte mir am 6. Oktober 2004 eine transverse Myelitis zugezogen und bin gleich nach Halloween wieder zur Arbeit gegangen. Ich bekam meinen ersten Invaliditätsscheck und mir wurde klar: „Ich muss wieder arbeiten“, und die Arbeit war auch wirklich toll. Sie ließen mich mit meinem Rollstuhl herunterkommen, bevor ich wieder zur Arbeit kam, und überprüften, ob alles zugänglich war, was ich brauchen würde, wenn ich zurückkam. Die Suche nach einem neuen Job im Rollstuhl ist sehr anspruchsvoll, denn die Arbeitgeber werden nicht sagen: „Wir stellen Sie wegen des Rollstuhls nicht ein.“ Das Erste, was sie sehen, ist der Rollstuhl. Also warnte ich sie immer, bevor ich zu einem Vorstellungsgespräch kam: „Ich sitze im Rollstuhl.“ Man bekommt also immer diesen überraschten Blick.

[00:49:09] Aber ehrlich gesagt, als ich meinen letzten Job aufgab, hatte ich die beste Anwesenheit von allen dort. Es ist also interessant. Es ist, als würde man Arbeitgebern erklären, dass Menschen mit Behinderungen fast härter arbeiten, um zu beweisen, dass sie einen Job machen können, als jemand ohne Behinderung. Es ist, als müssten wir immer etwas beweisen. Oft tun wir also Dinge und es ist, als wären wir Überflieger, weil wir versuchen, den Leuten immer wieder zu beweisen, dass wir das können, was andere Leute können.

[00: 49: 33] Lydia Dubose: Nun, das ist unglaublich. Und es ist unglaublich, dass Sie diese große Reise, den großen Schritt auf dem Camino, geschafft und bewiesen haben, dass die Leute sagen, Sie können es nicht, aber Sie sagen, Sie können es, und mit dem Team war es möglich. Das ist also unglaublich.

[00: 49: 48] Kim Harrison: Mit dem Team und viel Planung, und wie ich sagte, ich bin mit offenen Augen dorthin gegangen, das ist nicht barrierefrei. Es ist auf keinen Fall barrierefrei. Aber wie ich sagte, wenn Sie nach einem barrierefreien Camino suchen, schauen Sie auf jeden Fall nach „I'll Push You“, denn sie machen ihn barrierefrei. Und sie haben dieses Jahr tatsächlich jemanden mit Sehbehinderung mitgenommen. Außer den sechs Rollstuhlfahrern haben sie einige Sehbehinderte mitgenommen und sind mit ihnen mit ihrer Sehhilfe gegangen und haben ihnen erklärt, wie der Camino ist, wie man mit ihnen geht und ihnen die Bäume und Blumen und solche Sachen erklärt. Es sind also nicht nur Menschen mit körperlichen Behinderungen, sie haben dieses Jahr auch jemanden mit Sehbehinderung mitgenommen, was neu für sie war.

[00:50:26] Sie sind also sehr offen und empfänglich dafür – letztes Jahr war jemand mit einem Rollator unterwegs. Wie gesagt, man hat dafür trainiert. In Florida habe ich nicht für Hügel trainiert, weil es hier flach ist. Also bin ich drei Tage die Woche mit diesen Schwimmhandschuhen geschwommen, die mehr Widerstand bieten, und dann mit einer Schwimmmaske, die einen Schnorchel hat. Ich musste mich also nicht umdrehen und meinen Kopf heben und mich hin und her drehen, und ich bin jedes Mal fast eine Meile geschwommen, drei Tage die Woche. Und an den Tagen, an denen ich nicht geschwommen bin, bin ich hier unten in den Kraftraum gegangen und habe nur an der Kraft des Oberkörpers gearbeitet. Es waren mehr meine Schultern als meine Arme, weil man den Stuhl so drückt. Es waren mehr meine Schultern, die die Arbeit machten. Also habe ich im Kraftraum viel Oberarmgewichte gemacht.

[00: 51: 19] Lydia Dubose: Nun, viel Vorbereitung und –

[00: 51: 23] Kim Harrison: Es hat ein Jahr gedauert.

[00: 51: 24] Lydia Dubose: – alles und es ist immer eine erfolgreiche Reise. Also, herzlichen Glückwunsch zu einer erfolgreichen Reise.

[00: 51: 30] Kim Harrison: Danke.

[00: 51: 31] Lydia Dubose: Und es ist einfach toll, von den verschiedenen Möglichkeiten zu hören, wie Menschen mit einer neuroimmunologischen Erkrankung etwas unternehmen können.

[00: 51: 40] Kim Harrison: Und es war auch interessant, dass viele meiner Freunde mit transverser Myelitis viele Videos und Bilder machten und sie teilten: „Das ist meine TM-Schwester und seht, was sie macht“, und einige der anderen Admins auf einigen der anderen Seiten teilten sie. Nicht um anzugeben oder zu prahlen oder so etwas, ich denke, es geht eher darum, wieder einmal zu zeigen, dass es mit viel Arbeit machbar ist. Und noch einmal, es hängt von der Mobilität und den körperlichen Problemen jedes Einzelnen ab. Und wenn Sie die 500 nicht wie wir schaffen können, suchen Sie eine Organisation auf, die das plant und organisiert, mit Hotels und so, die über besser zugängliche Bereiche verfügen.

[00:52:21] Aber ich kann sagen, dass das, was ich gemacht habe, überhaupt nicht barrierefrei war. Ich denke, es gab einige Orte, an denen ich übernachtet habe, die ich als barrierefrei bezeichnen würde. Ich habe jeden Abend Videos von den Hostels gemacht, in denen wir übernachtet haben, und die Leute haben nur gelacht. In einem davon war es eben, wenn man reinkam, aber es waren neun Stufen, um zum Badezimmer hinunterzukommen. Also musste ich – denken Sie daran, nachts – und denken Sie daran, dass ich jede Nacht an einem anderen Ort übernachtet habe. Also musste ich sicherstellen, dass ich, wenn ich aufstand, sagen wir, um auf die Toilette zu gehen, nicht die Treppe hinunterstolperte. Also musste ich mich hinsetzen und meinen Hintern hinsetzen, auf die Toilette gehen, mich wieder hochdrücken und wieder ins Bett gehen. Ich hatte Glück. Ich bekam jedes Mal das untere Bett. Ich rief jedes Mal das untere Bett und bekam es. Aber sie sagten, wir teilen uns – wenn man sich zwei Duschen mit 60 anderen Leuten teilt. Und ich weiß, dass ich etwas länger brauchen werde.

[00:53:05] Also, in unserer Gruppe waren insgesamt sechs Leute, ich sagte ihnen, wenn wir dort ankamen: „Ihr geht in die Dusche, denn ich brauche noch ein bisschen länger, um dorthin zu kommen.“ Und den kleinen Hocker, den ich dabei hatte, klappte ich aus. Ich konnte ihn als Gehhilfe verwenden, und dann klappte ich ihn aus und hatte eine kleine Sitzgelegenheit darin. Und ich konnte ihn als Duschbank verwenden und ihn dann benutzen, um mich hinzusetzen. Aber ich sagte: „Es gibt so viel daran, das einfach überhaupt nicht zugänglich war.“ Obwohl eine Fußgängerin aus unserer Gruppe hinfiel und sich den Kopf anschlug und sich eine ziemliche Verletzung zuzog und eine große Schramme. Ich fiel also vom Stuhl, aber auch Leute, die gehen, fallen und stolpern und verletzen sich. Ich war also nicht der Einzige, der hinfiel. Laura fiel und bekam einen ziemlichen Schlag auf den Kopf, rutschte einfach auf einem Stein aus und fiel hin. Als ich also hinfiel, war es größtenteils meine Schuld. Ich war eingebildet. Ich wurde zu selbstsicher, fuhr zu schnell und passte nicht auf.

[00:54:00] Wie gesagt, ich bin gegen eine Baumwurzel gefahren und sie ist umgekippt. Ich hätte auch gegen einen Stein gefahren und sie wäre umgekippt. Also hat John auf jeden Fall dafür gesorgt, dass er es sah, als ich anfing, übermütig oder überheblich zu werden. Er hielt sich am Stuhl fest und sagte: „Nein, das hast du nicht.“ Und als wir den Bombenhügel erreichten, sagte er: „Oh ja, du hast recht. Das hätte ich nicht tun können.“ Aber er war die Stimme der Vernunft. Also sorgte er dafür, dass ich sicher hineinkam. Oft ließen die anderen Leute in der Gruppe den Stuhl los und er griff wieder danach und sagte: „Sag ihr, es geht ihr gut. Sie wird es nicht bis nach unten schaffen, ohne zu fallen.“ Und wie gesagt, wir kamen unten an; er war direkt da. Oft höre ich nicht auf die Stimme der Vernunft, weil ich Spaß haben und sehen will, ob ich es schaffe.

[00:54:37] Aber sie haben mich definitiv dazu gebracht, mich selbst herauszufordern. Es gab viele Dinge, bei denen ich, wenn ich oben am Fuß des Hügels oder über Felsen und so ankam, einfach zurückschaute und dachte: „Ich kann nicht glauben, dass ich es geschafft habe.“ Einer der Berge – als am nächsten Tag die Sonne aufging, waren wir tatsächlich über den Wolken. So hoch waren wir. Und als wir die Pfade hinuntergingen, gab es tatsächlich die weißen und roten Stangen, die sie in die Straßen stellten, um den Schneestand zu messen. So hoch waren wir geklettert. Man geht also an Leuten vorbei, die zu Fuß gehen, und sie schauen auf den Rollstuhl und sagen: „Ich kann nicht glauben, dass Sie gerade diesen Hügel hochgekommen sind. Wir schnaufen und keuchen, versuchen hochzugehen, und Sie haben gerade einen Rollstuhl hochgebracht?“ Und ich sagte: „Ja, das haben wir. Sagen Sie mir ruhig, dass wir es nicht schaffen.“ Aber deshalb – ich werde nicht gewinnen.

[00:55:22] TM wird uns nicht unterkriegen. Wir müssen positiv bleiben und uns anstrengen. Wie gesagt, ich hätte nicht gedacht, dass ich es schaffen würde. Ich bin älter als viele andere, die den Trail gehen, und ich habe es geschafft, ihn zu beenden. Aber jetzt habe ich gesagt: Wenn man einmal angefangen hat, kann man nicht mehr aufgeben. Man ist da, man ist entschlossen, man wird es zu Ende bringen. Aber ich würde mich sehr freuen, wenn viele meiner Freunde mit transverser Myelitis die Videos teilen und kommentieren würden, weil es mir geholfen hat. Es hat mir sehr geholfen, weil ich wusste, dass sie mich die ganze Zeit unterstützten.

[00: 55: 51] Lydia Dubose: Förderung.

[00: 55: 54] Kim Harrison: Das war es wirklich. Und ich sagte, wir sprechen uns gegenseitig gerne an wie TM-Bruder, TM-Schwester, hey sis, hey bro, weil wir so einfach – weil wir wie eine Familie sind, ohne blutsverwandt zu sein. Und so viele von ihnen teilen viele der Videos und machen mir einfach Mut. Wenn ich mir den Thread anschaue, sind die meisten von ihnen Menschen mit transverser Myelitis, die die ermutigenden Worte gepostet haben, um weiterzumachen. Das hat also sehr geholfen. Das hat wirklich geholfen. Es ist, als hätte meine TM-Familie mich wirklich motiviert weiterzumachen, und ich glaube, ich habe es ihnen zu verdanken, dass ich es geschafft habe. Es ist, als hätte ich mir selbst etwas beweisen müssen, aber ich wollte es auch der Gemeinschaft der transversen Myelitis – sagen wir einfach, der SNRA – beweisen, denn es gibt noch andere Erkrankungen, die nicht nur transverse Myelitis sind. Ich möchte der Gemeinschaft zeigen, dass es mit viel Arbeit und viel Planung möglich ist.

[00: 56: 47] Lydia Dubose: Vielen Dank, dass Sie uns daran teilhaben lassen, und vielen Dank, dass Sie es die ganze Zeit mit uns geteilt haben. Und vergessen Sie nicht, ein paar Links zu Ihrer Facebook-Seite einzufügen. Wenn die Leute sich diese Videos also noch einmal ansehen möchten, können sie sie sich ansehen. Bevor wir zum Schluss kommen, wollte ich nur noch fragen: Was wünschen Sie sich, dass mehr Leute über das Leben mit transverser Myelitis wissen oder es verstehen sollten, da Sie viele Gespräche mit Menschen führen?

[00: 57: 14] Kim Harrison: Ich schätze, es liegt zum großen Teil an den Menschen, die laufen können, die TM haben und die man nicht sehen kann. Ich möchte kurz Jenna erwähnen. Sie ist in Georgia. Sie könnte jetzt in den Raum kommen und man weiß nicht, ob sie an transverser Myelitis leidet, aber sie leidet auch unter vielen der Dinge, die wir tun. Man sieht nur den Rollstuhl nicht. Als wir 2013 oder 12 den Transverse Myelitis Awareness Day veranstalteten, als wir eine Petition an den Staat Georgia richteten, was keine Proklamation ist, haben viele Staaten eine Proklamation. Es ist ein allgemeines Formular, das man ausfüllt, an den Gouverneur schickt und der es unterschreibt. Wir haben tatsächlich eine Resolution im Repräsentantenhaus bekommen, die im Grunde Gesetz ist.

[00:57:50] Wir haben es im Februar gemacht. Viele Staaten haben es im Juni gemacht, das verstehe ich, aber wir haben es im Februar gemacht, weil es mit dem Monat der seltenen Krankheiten und dem Tag der seltenen Krankheiten zusammenfällt, den wir im State Capitol begehen. Also haben wir es im Februar gemacht, um mit dem Monat der seltenen Krankheiten zusammenzufallen. Wir mussten also zu den Büros auf der einen Seite gehen, dann zurück zum Capitol und dann die Straße überqueren, das Büro. Wir mussten ungefähr viermal hin und her gehen, und die arme Jenna war einfach erschöpft, als wir fertig waren. Und ich wälze mich auf dem Stuhl hin und her. Wir machen also die Pressekonferenz, und die Leute stellten mir immer wieder Fragen. Sie stellten Jenna keine Fragen, weil sie sie herumlaufen sahen.

[00:58:25] Und ich wünschte, die Leute würden das verstehen. Nur weil jemand geht, sehen sie nicht, was er durchmacht, die Taubheit, den Schmerz, das Stechen, die Müdigkeit. Sie sagte, sie musste danach zwei Tage von der Arbeit freinehmen. Sie war so müde vom Hin- und Herlaufen. Aber die Leute verstehen das nicht. Und das… es ist immer noch schwer, es den Leuten zu erklären. Wir wissen nicht, wie wir es bekommen. Es gibt keine Erklärung. Wie kann man eine Erkältung haben und im Rollstuhl davonlaufen? Es ist schwer, den Leuten das zu erklären, und manchmal, wie ich schon sagte, hat man nicht viel, worüber man sprechen kann.

[00:59:06] Ich denke, die SNRA hat vielen Menschen das Leben gerettet, weil sie von Anfang an gute Informationen liefert. Es ist Forschung. Leider beginnen wir, wenn es Grippeimpfungen gibt, die Vor- und Nachteile abzuwägen, und die Leute mischen sich in die Politik ein. Sie streiten sich darüber, ob sie sich impfen lassen sollen oder nicht. Und den Podcast der SNRA poste ich immer in diesen Threads. Es gibt die fünf Podcasts zum Thema Grippeimpfung und COVID-Impfung. Und das ist das Erste. Um die Erkältungs- und Grippesaison herum habe ich angefangen, das als Überschrift zu posten, damit die Leute es schon im Voraus sehen können. Und wenn die Leute anfangen, hitzig darüber zu diskutieren, ob sie sich impfen lassen sollen oder nicht, poste ich den Podcast von zertifizierten Ärzten, die sich mit transverser Myelitis und NMO und den anderen Erkrankungen auskennen.

[00:59:53] Das ist also normalerweise eines der ersten Dinge, die ich poste. Ich sage als Erstes: „Gehen Sie zu Ihrem Arzt. Informationen von Facebook und die Meinungen anderer Leute sind keine medizinischen Ratschläge.“ Und dann gebe ich ihnen, ich sage, dann poste ich auch den Podcast und sage: „Schauen Sie sich das an, sehen Sie es sich an und treffen Sie dann eine fundierte Entscheidung, aber sprechen Sie trotzdem mit Ihrem Arzt.“ Leider gehen die Leute immer noch auf Facebook, um medizinische Ratschläge zu bekommen, genau wie Meinungen, und jeder hat eine Meinung. Aber leider wird so etwas sehr hitzig, es kann sehr hässlich werden und die Leute können anfangen, Beschimpfungen über die Vor- und Nachteile von Impfungen abzugeben.

[01:00:31] Und nochmal, es ist eine persönliche Entscheidung zwischen der Person und ihrem Arzt, und das gehört wirklich nicht auf Facebook. Aber nochmal, da gehen die Leute jetzt hin, um Rat zu bekommen. Ich wünschte, es gäbe eine einfachere Möglichkeit, es zu erklären, aber das gibt es nicht. Und wie ich sagte, SNRA, ich gebe diese Informationen an so viele Leute weiter, weil, wie ich heute sagte, jemand hier nach Unterstützung gesucht hat. Dort kann man sie finden. Sie fragen nach bestimmten Medikamenten – gehen Sie hierhin und schauen Sie nach. Bleiben Sie bei Google. Ich sage den Leuten: „Gehen Sie nicht zu Google. Das sind die schlechtesten Informationen, die Sie bekommen werden.“ Oft können Leute Informationen über transverse Myelitis finden, indem sie mit anderen Leuten bei TM sprechen.

[01:01:14] Ich denke, das ist das einzig Gute an den Selbsthilfegruppen. Wenn ich beispielsweise keine Schuhe tragen kann und jemand anderes sagt: „Ich kann schon. Wie kommt man dann durch den Winter?“ In Atlanta gab es einige kalte Winter. Ich habe einfach gelernt, mit der Kälte umzugehen. Manche Leute lernen, was sie über ihre Füße ziehen oder was sie tun können. Und ich denke, es ist wahrscheinlich das Hilfreichste, andere damit zu erreichen. Als ich TM bekam, gab es weder Facebook noch Internet. Wir hatten eine Gruppe, so etwas wie eine E-Mail-Gruppe. Es war TMIC und Jim Lewin gründete den Transverse Myelitis Internet Club oder so etwas, und wir kamen zusammen – es war ein Thread, in dem wir Dinge schreiben konnten, aber er war riesig. Er war lang, er war wie eine E-Mail und es änderte sich einfach nie – oder der Betreff änderte sich nicht oder so etwas.

[01:01:56] Und als dann Facebook aufkam, eröffnete es Möglichkeiten für andere, denn vorher gab es keine Möglichkeit, jemanden mit transverser Myelitis zu treffen. Man wusste nicht, wer da draußen war, weil es keine sozialen Medien wie heute gab. Das Positive daran ist der Podcast. Alle Informationen, die die SNRA veröffentlicht. Wenn Sie in Ihrer Familie keine transverse Myelitis haben, können Sie sich die Informationen dort ebenfalls ansehen. Mein Mann zum Beispiel unterstützt mich sehr. Ich meine, ohne ihn wäre ich nicht da, wo ich jetzt bin. Er sorgt dafür, dass ich ein Handbike habe. Wenn ich zu einem Rennen gehen möchte, sorgt er dafür, dass es geladen ist. Ich habe mein Essen, ich habe alles, was ich brauche.

[01:02:32] Es ist auch hilfreich, wie ich sagte, wenn Familienmitglieder dorthin gehen und sehen, was andere Menschen durchmachen, besonders, wie ich sagte, vieles davon ist unsichtbar. Ich sagte: „Sie können Menschen von Beatmungsgeräten zu Gehhilfen bringen.“ Jeder ist anders. Es gibt keine „Einheitslösung“, wenn es um unsere Krankheit geht. Wie ich sagte, ich kann nicht einmal meine Füße spüren, aber ich kann darauf stehen. Das ergibt keinen Sinn und wird es wahrscheinlich nie. Und es ist schwer, jemandem, der nicht so ist, zu erklären, was man durchmacht, wie ich in unserer Gemeinschaft sage. Aber ich denke, Müdigkeit ist das Schwierigste, was man jemandem erklären kann, denn wie ich sagte, es kann mir gut gehen – ich kann einen Tag haben und nichts tun, aber ich fühle mich trotzdem müde.

[01:03:10] Es gibt keinen Sinn und Zweck dafür. Ich wünschte, es gäbe eine einfachere Erklärung, aber die gibt es nicht. Man muss sich einfach aussuchen, wie lange das Gespräch dauert, um zu erklären, dass man an transverser Myelitis leidet. Aber ich sagte, es wird nicht gewinnen.

[01: 03: 26] Lydia Dubose: Es wird nicht gewinnen.

[01: 03: 29] Kim Harrison: Das haben wir gemacht. Beim TM Walk 2013 ging es um einen Teich von etwa einem Drittel Hektar. Ich hatte meinen Rollator dabei und brauchte anderthalb Stunden. Aber ich konnte laufen, und der Rollstuhl war hinter mir, und ich musste mich hinsetzen und ausruhen. Beim TM Walk haben wir die ganze halbe Meile um diesen Teich herumgelegt. Und jetzt laufe ich die 500 Meilen und schaue mir diesen Spaziergang an und denke: „Wow, ich hätte nicht gedacht, dass ich mit einem Rollator so weit um den Teich herumgehen kann.“ Und jetzt laufe ich die 500 Meilen in einem Geländerollstuhl.

[01:03:58] Wie ich schon sagte, es ist großartig, wenn die Gemeinschaften zusammenkommen. Ich wünschte, mehr Leute würden sich engagieren und Selbsthilfegruppenleiter werden. Und ich wünschte, es gäbe mehr persönliche Treffen, aber das geht nicht, weil Florida so groß ist. Es ist schwierig, so etwas zu machen, wenn man stundenlang von jemandem entfernt sein kann. Die Warteschlangen sind etwas kürzer, sodass viele Leute vorbeikommen. Aber ich glaube wirklich, dass die Online-Selbsthilfegruppentreffen sehr hilfreich sind, weil sie den Leuten helfen, sich gegenseitig zu sehen. Ich meine, als ich zum ersten Mal jemanden mit transverser Myelitis traf, war ich sofort begeistert, und jetzt habe ich so viele Leute mit TM kennengelernt. Ich dachte mir: „Du hast auch TM? Dann machen wir einfach weiter.“

[01:04:43] Aber ich denke, Selbstvertrauen zu haben – und zu mir, der ich eine transverse Myelitis habe, sagen die Leute immer: „Oh, du bist so offen und sprichst darüber.“ Und ich sagte: „Nun, für mich ist es so, dass ich es tun muss, weil andere es wissen müssen.“ Und ich sagte: „Ich bin ein sehr offenes Buch, wenn es darum geht – wie ich sagte, ich habe keine Zügel, ich habe kein Darmprogramm und bei T-Ten weiß ich nicht, wie ich Glück hatte. Aber ich sage den Leuten einfach, dass ich lernen musste, damit umzugehen. Es ist, als würde man ein Kind irgendwohin mitnehmen. Ich muss aufs Töpfchen, bevor wir losfahren. Und wenn wir dort ankommen, muss ich einfach anhalten und aufs Töpfchen gehen, denn sobald ich das Gefühl habe, dass ich muss, ist es fast zu spät.

[01:05:18] Wir haben uns darüber lustig gemacht, wie lange es dauerte, mit einem Kind in ein Auto zu steigen, weil wir damals noch keine Kinder hatten. Man hat den Kindersitz, muss den Kinderwagen ins Auto packen und dann schauen wir, wir kommen raus, müssen den Rollator ins Auto packen, wir haben den Rollstuhl ins Auto gepackt. Und ich dachte: „Okay, jetzt verstehe ich, ich verstehe, wie schwierig das ist.“ Aber ich sagte, die SNRA war ein Lebensretter, und ich sagte, damals, als es noch die TMA war, gibt es noch so viele Informationen, und ich sehe mir nur an, wie sehr sich die Organisation in den 20 Jahren, in denen ich an transverser Myelitis leide, verändert und weiterentwickelt hat. Es gibt so viel mehr Informationen da draußen, und sie räumen mit so vielen falschen Informationen auf.

[01:05:58] Und das gefällt mir, dass man suchen und finden kann – wie ich schon sagte, und ich weiß nicht, ich habe es wiederholt, aber man hat medizinische Fachleute, die entweder Medikamente oder Therapien und ähnliches angeben, im Gegensatz zu etwas, das 25 Jahre alt ist und das man bei Google bekommt. Wenn man auf WebMD geht, findet man dort die gleichen Informationen wie damals, als ich 04 an transverser Myelitis erkrankte. Ein Drittel wird wieder gesund, ein Drittel ist wie ich, braucht einen Rollator und ein Drittel ist auf Menschen oder medizinische Geräte angewiesen. Nichts hat sich geändert.

[01:06:33] Wenn ich mich also auf Google und WebMD verlasse, dann stütze ich mich auf alte, überholte Informationen. Und für mich ist das deprimierend, so wie es für mich war, als sie mir das gaben und sagten: „Das ist, was du hast.“ Für mich war es deprimierend, das zu lesen, weil es nicht wie ein Todesurteil klang, aber es klang einfach schrecklich. Wenn ich jetzt zurückblicke, ist es nicht das, was ich auf WebMD gelesen habe. Es ist das, was du daraus machst. Und es ist hart – nicht jeder kann auf die gleiche Weise damit umgehen. Und ich hoffe, das Positive zu sehen und diejenigen von uns zu sehen, die versuchen, sich zu verbessern oder Barrieren zu durchbrechen, denen andere folgen können.

[01:07:15] Nehmen wir an, es gibt irgendwo einen 5-km-Lauf. Sie können keinen 5-km-Lauf machen, sondern müssen von Ihrem Auto zu Ihrem Ziel laufen oder sogar so weit rollen. Wenn Sie einen haben, nehmen Sie im eigenen Rollstuhl teil oder mit einem Rollator. Bei vielen 5-km-Läufen gibt es einen 50-Meilen-Lauf für Kinder – kleine, kurze XNUMX-Yard-Läufe. Versuchen Sie, mit dem Gerät, das Sie haben, daran teilzunehmen. Sie müssen kein Kind sein. Das Wichtigste ist, zu starten und ins Ziel zu kommen. Die Zeit spielt keine Rolle, die Entfernung spielt keine Rolle, nur Start und Ziel. Das ist alles, was zählt.

[01:07:44] Genau wie der Camino. Ich meine, wenn wir noch zwei Monate gebraucht hätten, dann haben wir das getan, aber ich habe angefangen und bin ins Ziel gekommen. Und ich glaube, andere Menschen mit all den neurologischen Störungen schauen nicht auf Meilen, schauen nicht auf die Zeit, schauen nicht auf solche Sachen. Versuchen Sie es. Selbst wenn Sie sich für einen der kleinen, wie ich sagte, 5-km-Läufe anmelden, bei denen Sie kleine Kinder dort laufen sehen, gehen Sie mit. Sie müssen die 5 km nicht laufen, machen Sie einfach mit, egal, wie Sie es schaffen. Und wenn Sie es nicht schaffen, unterstützen Sie diejenigen, die es schaffen. Feuern Sie sie an. Das ist immer noch so, auch wenn Sie unter Erschöpfung und Mobilitätsproblemen leiden, nehmen Sie teil, indem Sie andere unterstützen, insbesondere Menschen mit Behinderungen, und als Unterstützer für andere da sind.

[01:08:25] Aber wie gesagt, transverse Myelitis – ja, sei Teil des Spiels, sei Teil der Gemeinschaft, aber lass dich nicht runterziehen. Ich werde nicht lügen. Ich habe schlechte Tage. Ich bin nicht jeden Tag fröhlich und glücklich. Es gibt Tage, an denen es so ist – es ist ein mentales Spiel, und es geht mir an die Nieren, aber ich versuche, darüber hinwegzukommen und weiterzumachen. Ich lasse diesen schlechten Tag nicht zu einem schlechten Tag werden. Es ist der schlechte Tag. Ich habe gelegentlich meine Mitleidspartys und mache die „Warum ich?“ und „Es ist unfair“ und werde wütend, aber das ist so lange, wie es dauert. Ich meine, wie ich sagte, ich habe nichts getan. Ich habe nichts falsch gemacht. Warum ist es passiert? Aber ich sehe es immer so, dass es passiert ist, weil ich vielleicht dazu gebracht wurde – ich bekam TM, um anderen zu zeigen, wie man damit umgeht, wie man es überlebt, wie man sein bestes Leben lebt, Leiter einer Selbsthilfegruppe wird.

[01:09:18] Ich meine, Sie müssen nicht so einen Hochschulabschluss haben, all das durchmachen – ich meine, für unsere Ausbildung haben wir einige Online-Schulungskurse und HIPAA und ähnliches absolviert. Sie können Leiter einer Selbsthilfegruppe sein und müssen nicht persönlich anwesend sein. Sie können mit jemandem am Telefon sprechen und ihm helfen. Sie müssen nicht persönlich anwesend sein, und es ist nicht viel Arbeit, Leiter einer Selbsthilfegruppe zu werden, um anderen zu helfen. Wenn Sie dieses Selbstvertrauen und diesen Wunsch haben, empfehle ich Ihnen dringend, sich an die SNRA zu wenden und einer zu werden.

[01:09:47] Wir hatten eine ganze Weile lang keine formelle Selbsthilfegruppe in irgendeiner Organisation, bis wir SRNA fanden. Dann haben wir uns an euch gewandt und eine bessere Ausbildung bekommen, was zu tun ist und wie man mit bestimmten Situationen umgeht. Manchmal ist die Rolle als Leiter einer Selbsthilfegruppe mehr, als wir gelernt haben. Manchmal ist es eine Situation, die uns einfach überfordert. Man kann Ratschläge geben, aber manchmal gehen diese Ratschläge über das hinaus, was wir tun können. Wir wenden uns auch an SNRA: „Hier ist jemand, mit dem wir sprechen. Könnt ihr uns helfen? Wie können wir das beantworten oder könnt ihr uns Informationen oder Möglichkeiten geben, ihnen die Unterstützung zu geben, die sie brauchen?“

[01:10:24] Ich weiß, dass es da draußen noch jemanden gibt, der zu uns kommt, wenn wir manchmal etwas nicht wissen. Wir haben durch die SNRA die Mittel, auch anderen zu helfen. Also noch einmal: Wenn Sie eine Selbsthilfegruppe leiten, würde ich Ihnen dringend empfehlen, anderen zu helfen. Sie denken vielleicht nicht, dass Sie das in sich haben, aber viele Leute haben es, sie glauben es nur nicht. Ich hätte nie gedacht, dass ich nach Washington DC gehen und mich für Rollstuhlfahrer und Menschen mit seltenen neurologischen Störungen einsetzen würde. Ich gehe einmal im Jahr mit United Spinal zum Capitol Hill.

[01:10:58] Und noch einmal, wir sprechen über alles, nicht nur über Rollstühle, sondern auch über Menschen mit Behinderungen und was unsere Bedürfnisse sind. Und es gibt mir die Gelegenheit, mich für die Transverse Myelitis einzusetzen, den Rare Disease Day im Capitol. Wir haben nur das Capitol angerufen, den Tag festgelegt und einen Termin vereinbart. Normalerweise machen wir den 29., aber das war nur alle vier Jahre so. Also machen wir den Tag um den 28. oder um den TM Day herum und holen andere Menschen mit anderen seltenen Erkrankungen zum NORD. Und manchmal gab es 10, 12 Tische im State Capitol im Redondo. Und wir machen uns für die Transverse Myelitis stark, wir haben Banner aufgehängt, wir hatten viele Flyer von SRNA. Sie haben gelacht.

[01:11:37] Ein Jahr lang habe ich jedem einzelnen Abgeordneten in Georgia eine E-Mail geschickt, damit er an der Veranstaltung teilnimmt. Und wenn sie aus den Sitzungen kamen, kamen sie die Treppe herunter, drehten sich um und gingen zur nächsten Sitzung. Sie lachten mich tatsächlich aus. Ich stand unten auf der Treppe und machte eine Acht, rollte einfach so. Und jedes Mal, wenn jemand die Treppe herunterkam, gab ich ihm eine Broschüre, zeigte auf unseren Standort und sagte: „Ich weiß, Sie haben die Einladung bekommen. Wenn Sie kommen möchten, schauen Sie sich an, was wir machen.“ Und alle lachten und sagten: „Die kommen nicht an Ihnen vorbei.“ Und ich sagte: „Nein, kommen sie nicht.“ Ich weiß, dass sie andere Dinge zu tun haben. Aber ich habe jeden einzelnen Abgeordneten eingeladen, irgendjemand wird auftauchen.

[01:12:07] Und am Ende kamen fünf, setzten sich hin und hörten sich an, was wir brauchten, Medikamente, medizinische Geräte und alles. Es braucht also nur diesen einen. Ich sagte, Senatorin James habe die Initiative ergriffen, als sie las, was ich zum Transverse Myelitis Awareness Day machen möchte. Und sie half dabei, die Resolution 809 des Repräsentantenhauses durchzubringen, und sie wird immer für diesen Tag in den Büchern stehen. Also, sagte ich, eine Proklamation ist einfach. Man kann einfach sagen: „Was haben Sie? Und die Erwägungen und so weiter.“ Nun, man füllt einfach die Lücken aus und sie schicken einem einfach ein Stück Papier, aber wir haben uns die Zeit genommen, im Grunde eine Resolution daraus zu machen.

[01: 12: 49] Lydia Dubose: Vielen Dank für alles, was Sie getan haben, um das Bewusstsein für TM zu schärfen, und dafür, dass Sie in den letzten 20 Jahren Teil der Community und so lange Teil von SRNA waren. Sie sind nicht allein. Alle anderen wissen, dass man mit TM oder anderen seltenen Immunerkrankungen nicht allein ist. Und wie Sie über Ihren großen Camino-Angriff gesagt haben, geht es nur darum, sich gegenseitig zu ermutigen. Und deshalb danke ich Ihnen dafür.

[01: 13: 15] Kim Harrison: Vielen Dank. Wie ich schon sagte, ohne euch wäre ich wahrscheinlich nicht da, wo ich jetzt bin. Das kann ich euch jetzt schon sagen. Ohne die Unterstützung von SRNA wäre ich nicht da, wo ich jetzt bin, denn ich sagte, neben dem, womit sie mir geholfen haben, haben sie mir geholfen, anderen zu helfen. Und das ist wichtig: in der Lage zu sein, die Hand auszustrecken. Wenn man einer Person hilft, kann diese Person zwei oder drei anderen helfen, die wiederum anderen helfen können. So beginnt es, sich zu verzweigen. Es geht also nicht nur um mich, ihr habt die Tür geöffnet, um so vielen da draußen zu helfen, dass, wie ich schon sagte, das Erste, was ich den Leuten sage, ist: „Willkommen in der Gruppe. Hier ist SRNA.“ Und das tue ich. Ich sagte: „Willkommen in der Gruppe, wenn Sie sich noch nicht registriert haben, www.wearesrna.org.“ Und ich habe das einfach wiederholt dort angegeben, damit die Leute die richtigen Informationen bekommen können.

[01: 13: 58] Lydia Dubose: Nun, danke, dass Sie das getan haben, und danke, dass Sie das Bewusstsein geschärft und Ihre Geschichte mit uns geteilt haben. Ich kann es kaum erwarten, von Ihrem nächsten Abenteuer zu hören.

[01: 14: 12] Ansager: Vielen Dank an unsere „Fragen Sie den Experten“-Sponsoren Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringendsten Bedarf von Menschen mit seltenen Autoimmun- und schweren Entzündungskrankheiten decken. Das Unternehmen wendet wissenschaftliche Expertise und Mut an, um Patienten klinisch bedeutsame Therapien anzubieten. Amgen ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenwirken müssen, um Leben zu verändern.

[01:14:44] Alexion, AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Behandlung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche dort zu erzielen, wo es sie noch nicht gibt. Und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft bei ihrer Arbeit immer im Vordergrund stehen.

[01:15:15] UCB entwickelt und liefert Lösungen, die Menschen mit schweren Krankheiten echte Verbesserungen bringen. Sie arbeiten mit den Betreuern der Patienten und den Interessenvertretern im gesamten Gesundheitssystem zusammen und hören ihnen zu, um vielversprechende Innovationen zu identifizieren, die wertvolle Gesundheitslösungen schaffen.