[00: 00: 02] Krissy Dilger: Hallo und willkommen zur Podcast-Reihe „Fragen Sie den Experten“ von SRNA, Ausgabe „Community Spotlight“. Für diese Folge freuen wir uns, Paula Jones bei uns begrüßen zu dürfen. Paula ist Filmemacherin und wurde 2010 mit transverser Myelitis diagnostiziert. Ihre vollständige Biografie finden Sie in der Podcast-Beschreibung. Mein Name ist Krissy Dilger und ich habe diesen Podcast moderiert.

[00:00:27] SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Weitere Informationen über uns finden Sie auf unserer Website unter wearesrna.org. „Ask the Expert“ wird teilweise von Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB gesponsert. Vielen Dank, dass Sie heute bei mir sind, Paula. Könnten Sie sich zunächst vorstellen?

[00: 00: 56] Paula Jones: Mein Name ist Paula Jones. Ich komme aus Neuseeland. Was möchten Sie noch wissen? Ich bin alt. Ich bin müde. Ich habe drei erwachsene Kinder, von denen eines gestorben ist, aber er lebt noch. Aber ja, und einen Enkelsohn.

[00: 01: 23] Krissy Dilger: Großartig. Und wenn es Ihnen nichts ausmacht, erzählen Sie uns doch ein wenig über Ihren Hintergrund. Woher kommen Sie? Was ist Ihr Beruf? Solche Dinge etwa.

[00: 01: 35] Paula Jones: Nun, ich bin Filmemacher. Ich bin seit 25 Jahren in der Branche. Ja, ich bin Drehbuchautor, Regisseur und werde mich auf die Produktion konzentrieren. Ich leide seit 14 Jahren an idiopathischer transverser Myelitis. Deshalb sitze ich im Rollstuhl. Ich kann ein bisschen laufen, aber nicht viel. Im Rollstuhl ist es einfacher. Ich komme aus Neuseeland. Das ist nicht zu viel.

[00: 02: 14] Krissy Dilger: Vielen Dank, dass Sie Ihre Geschichte mit uns teilen. Ich weiß, dass unsere Zuhörer das wahrscheinlich nachvollziehen können. Aber könnten Sie uns ein wenig über Ihre Diagnosegeschichte erzählen? Wie haben sich die Symptome manifestiert und wie ist Ihr Weg zur Diagnose verlaufen?

[00: 02: 34] Paula Jones: Also, es war 2010 und ich habe sehr hart gearbeitet. Ich hatte zwei Jobs. Ich war Vertragsarbeiter und leitete den Hafenarbeiter. Bei meinen eigenen Recherchen fuhr ich viel und verbrachte viel Zeit auf der Straße. Das ergab sich schon ein paar Tage vorher. Aber aus irgendeinem Grund war ich einfach wirklich müde, also unglaublich müde. Also, ich recherchierte ein bisschen und fragte die Dame, über die ich recherchierte, ob ich schlafen könnte, wie man das eben so macht, und sie sagte: „Ja, gehen Sie und schlafen Sie in Ihrem Zimmer.“

[00:03:17] Als ich aufwachte und aus dem Bett steigen wollte, waren meine Beine nicht mehr da und ich fiel einfach auf den Boden. Also dachte ich mir, oh, ich habe komisch geschlafen oder so, denn es war mitten am Nachmittag. Sie kamen zurück und ich setzte meine Arbeitsreise fort. Und dann, ein paar Tage später, als ich zurückkam, hatte ich wirklich starke Rückenschmerzen, wirklich starke Rückenschmerzen und ich fuhr zurück, es war eine dreieinhalbstündige Fahrt zurück, um meine Tochter abzuholen, die damals 11 war, in Hawke's Bay.

[00:03:51] Und ja, die Schmerzen wurden immer schlimmer. Ich nahm ein heißes Bad und es fühlte sich an, als ob mir Messer in den Rücken stießen. Ich machte stundenlang Übungen, nahm Nurofen und sprang in ein heißes Bad. Meine Beine wurden immer schwächer. Und ja, ich musste meine Tochter rufen, damit sie mir aus der Badewanne half. Und dann spürte ich, wie meine Beine nachgaben, ich fühlte, wie sie tatsächlich verschwanden.

[00:04:26] Die Schmerzen waren unerträglich und ich konnte nicht, ich war zu der Zeit bei ihren Großeltern, den Eltern ihres Vaters und sie konnten mich nicht unterbringen, sie konnten mich nicht berühren. Es war zu schmerzhaft. Also riefen sie einen Krankenwagen und brachten mich ins Krankenhaus und es war, ja, sie hatten keine Ahnung. Ich war auf der neurologischen Station mit den Demenzpatienten. Und ich glaube, die Diagnose dauerte etwa eine Woche bis zwei Wochen. Ich kann mich nicht spontan erinnern, aber es war jedenfalls eine lange Zeit.

[00:05:03] Und als sie mich diagnostiziert hatten, schickten sie mich in die Wirbelsäulenabteilung im Christchurch Hospital auf der Südinsel und machten eine Plasmapherese. Haben sie das dort gemacht? Ja, Plasmapherese im Krankenhaus, aber, ja, es hat nicht wirklich etwas bewirkt, glaube ich. Und dann war ich fünf Monate lang in der Wirbelsäulenabteilung, wo sie auch nicht wussten, was sie mit mir machen sollten. Ich wurde also einfach in die Schublade „zu schwierig“ gesteckt, glaube ich, sie wussten es nicht wirklich.

[00:05:39] Also begann ich zu recherchieren und habe ein bisschen herumgestöbert und bin vor 15 Jahren auf diese Community gestoßen. Ich habe herausgefunden, dass es einem Drittel besser geht, einem Drittel nicht und einem Drittel nur teilweise. Und ich dachte: „Nein, ich werde mich vollständig erholen.“ Und ja, es hat wahrscheinlich eine Weile gedauert. Ja, ich glaube immer noch, dass ich meine Beweglichkeit zurückbekomme. Aber das war es dann, und dann brach meine Welt zusammen.

[00: 06: 18] Krissy Dilger: Große Veränderung, ja, auf jeden Fall. Ich denke, dass sich leider viele Leute mit Ihrer Geschichte identifizieren können. Wie war also das Leben nach der Diagnose? Sie sagten, Sie waren fünf Monate auf der Wirbelsäulenstation? Ja, aber wie sind Sie danach weitergekommen und haben sich an Ihr neues Leben gewöhnt?

[00: 06: 44] Paula Jones: Ich passe mich auch nach 15 Jahren noch immer an. Ich finde, das Komische ist, dass man das nie tut. Man hat seine, ich habe definitiv meine schlechten Tage, an denen ich mich einfach von allen zurückziehe und neue Kraft tanke. Ich denke, es liegt vielleicht auch an meinem Alter, an unserer Generation, wir mögen das irgendwie nicht. Ich bin also in meinen 50ern und wir teilen nicht gerne mit, wenn wir uns schlecht fühlen, und wir tun das nicht, wir gehen einfach damit um. So war es einfach schon immer. Aber nein, ich war viele Jahre lang wütend, wirklich wütend. Und als ich versuchte, wieder in meinen Job zurückzukehren, wollte mich natürlich niemand einstellen.

[00:07:35] Sogar in der Behindertengemeinschaft, wo ich dachte, ich müsste da gut aufgehoben sein, weil ich Regisseur bin. Ich war 10 Jahre lang Regisseur, bevor das passierte. Aber nein, ich konnte nicht einmal einen Job bei der Behindertensendung bekommen. Ja, das war Mist, und es wurde immer schlimmer. Und so entschied ich einfach, na ja, wenn mich niemand anstellt, dann muss ich mein eigenes Ding machen, ich muss mich selbst anstellen.

[00:08:09] Und so begann meine Reise, mein eigenes Ding zu machen. Ich glaube, ich habe mich 2014 entschieden. Okay, 2014, 2015 habe ich mit ein paar Freunden meine eigene Firma gegründet. Ja, das war es und es war überhaupt nicht einfach. Es war nicht nur so, dass jeder mich behindert sehen wollte, weil ich … Außerdem habe ich mich nie als … gesehen. Ich hasse das Wort … ich hasse das Wort behindert. Ich hasse es und ich hasse das Wort invalid. Und ich hasse all diese Wörter, weil ich die Dinge jetzt einfach anders mache und definitiv kein Invalide bin.

[00:08:58] Ich hatte natürlich keine Familie, die mich finanziell unterstützen konnte. Ich war der finanzielle Unterstützer der Familie. Das hat mich auch sehr betroffen gemacht. Viele Leute vergessen, dass es dreifach schwieriger ist, wenn man keine Familie hat, die einen finanziell unterstützen kann, und wenn man Kinder hat, denn ich war alleinerziehende Mutter. Es gibt also all diese anderen Dinge, mit denen man sich befassen muss, und die Rechnungen kommen immer noch.

[00:09:34] Und jetzt, weil die Leute denken, dass man nur in einem Stuhl sitzt, aber das ist nicht der Fall. Ich habe neuropathische Schmerzen und das schon seit 14 Jahren. Sie gehen nicht weg. Es sind Nervenschmerzen und ich muss einen Katheter legen. Also, alles ein selbstintermittierender Katheter, was besser ist, als einen Beutel zu haben. Ich bin also dankbar für mein Glück, aber es ist der Zugang zu Räumen und Toiletten, denn ich hasse öffentliche Toiletten und ich werde wirklich wütend auf Leute, die die Behindertentoiletten in der Öffentlichkeit benutzen, weil sie eine Sauerei machen.

[00:10:12] Und das dauert fünf Stunden, weil man es vorher reinigen muss. Einfach all diese Dinge, die die Leute nicht verstehen. Es ist einfach so, als ob man im Rollstuhl sitzt. Nein, es gibt tatsächlich eine ganze Menge anderer Dinge, mit denen wir uns befassen müssen. Bevor wir überhaupt für den Tag rausgehen, müssen Sie an all diese Dinge denken und sicherstellen, dass Sie Ihre Katheter haben und sicherstellen, dass Sie wissen, dass all die anderen Dinge schiefgehen könnten, schiefgehen könnten, schiefgehen könnten.

[00:10:36] Man muss sich darauf vorbereiten. Aber ja, ich denke, es macht uns irgendwie stärker, denn ich glaube, es war, nachdem mein Sohn 2012 gestorben war. Ich dachte nur, oh, das ist so ziemlich das Schlimmste, was mir passieren kann. Also wird man ein bisschen furchtloser. Aber ich glaube, ich bin auch wütender geworden, weil ich das gesehen habe. Ich habe den Docker 2012 gemacht. Er starb 2013.

[00:11:07] Ich habe 2012 „The Docker“ gemacht und es mir angesehen. Ich war schrecklich über mich selbst, über den Tag, an dem meine Beine nicht mehr funktionierten, und ich war einfach schrecklich, weil ich nur eine Heilung wollte und wieder laufen können. Und so, ja, einfach eine andere Person.

[00: 11: 33] Krissy Dilger: Ja, nein, ich denke, das ist sehr verständlich, und man muss sein Leben quasi neu erfinden. Das erwartet niemand.

[00: 11: 43] Paula Jones: Nun, das stimmt, denn sie haben im Grunde entschieden, dass ich das, was ich mache, nicht machen kann. Es gibt niemanden, der das macht, es gibt niemanden, der für den Mainstream schreibt und Regie führt, denn nachdem ich den Job bei der Behindertensendung nicht bekommen habe, dachte ich: „Ich lebe und hege Groll. Das werde ich nie tun. Ich werde nichts tun.“

[00:12:08] Ich werde nicht für die Behindertengemeinschaft arbeiten, nur weil mir etwas passiert ist, als ich am Boden war. Ich habe beschlossen, die Menschen in den Mainstream zu bringen – die Behindertengemeinschaft in den Mainstream –, weil ich denke, dass es zwar großartig ist, dass wir eine Trennung haben, aber es ist auch nicht großartig, weil es eine Trennung ist.

[00:12:34] Ich möchte im Mainstream existieren können und ich denke, der Mainstream sollte sich auf mich einstellen und mich nicht abschneiden, sodass ich hier rübergehen und innerhalb dieser Parameter arbeiten muss. Ich sage: „Nein, Sie stellen dort eine Rampe auf, damit ich teilnehmen kann.“ Sie können nicht über Vielfalt und all diese Dinge sprechen und uns nicht einmal einen Platz am Tisch geben. Es gibt keine Rampe, um hineinzukommen, um an den Tisch zu kommen.

[00:13:08] Ich habe viele unserer Organisationen hier darauf hingewiesen und ihnen muss man zugutehalten, dass sie etwas dagegen unternommen haben, aber ich glaube einfach nicht, dass das stimmt. Ich bin jetzt weniger wütend. Ich bin eher überzeugend.

[00: 13: 33] Krissy Dilger: Ja, das ist gut. Das führt mich zu dem, worüber wir hier teilweise sprechen möchten, nämlich Ihrer Show „Spinal Destination“. Können Sie mir ein wenig darüber erzählen, wie es dazu kam und worum es in der Show geht?

[00: 13: 51] Paula Jones: Während ich im Krankenhaus war, dachte ich, dass es mir bald besser gehen würde. Ich habe früher Dokumentarfilme gedreht. Und so dachte ich: „Ich war noch nie im Krankenhaus. Ich war noch nie in dieser Situation. Ich werde einfach alles aufschreiben.“ Also tat ich das, aber je länger ich dort war, desto persönlicher wurde das Schreiben, es ging um meine Gefühle, und ich hatte nie wirklich vor, damit irgendwohin zu gehen. Es war nur etwas für mich selbst. Aber ich glaube, ich habe es ein paar Jahre, nachdem ich es aufgeschrieben hatte, gelesen und es war lustig, weil ich im Grunde das aufschrieb, was ich sah und wie ich mich fühlte.

[00:14:29] Und ich dachte mir: „Oh, das könnte ein Theaterstück werden, und dann könnte es das hier sein, und es könnte ein Buch werden.“ Und je mehr ich mich dann mit Dramen beschäftigte, weil ich von Dokumentationen zu Dramen wechselte, desto mehr dachte ich: „Das könnte eine Serie sein und es könnte lustig sein. Aber glauben Sie, ich könnte die Leute davon überzeugen, dass eine Wirbelsäuleneinheit ein Ort für eine Komödie sein könnte?“ Und ich konnte es einfach nicht sehen.

[00:14:59] Ich habe es also geschafft, Gelder zu bekommen, damit Leute schreiben konnten. Wir haben uns alle zusammengetan und geschrieben, und ich habe einen Vorschlag gemacht, aber nein, sie konnten ihn immer noch nicht sehen. Aber dann habe ich eine weitere Komödie gemacht, und dann hat mich jemand gefragt, ob ich ein Netzwerk hätte und ob ich noch etwas anderes hätte. Und ich sagte: „Nun, das hier habe ich“, und es hat ihnen wirklich gefallen, also haben sie es unterstützt. Das war also eine 10-jährige Reise.

[00:15:31] Ich denke, das Interessante ist, dass in der Welt der Wirbelsäulenabteilung die Regeln des Landes völlig anders sind. Es war also wirklich hart für Leute, die nicht lange im Krankenhaus waren oder keine schwächenden – und ich weiß, das klingt schrecklich – erlitten hatten, weil sie nicht verstehen konnten, wie die Nuancen der Wirbelsäulenabteilung wie Darmunfälle und Nacktheit und so weiter kein Thema mehr waren.

[00:16:07] Bei mir war das so, weil ich die ganze Zeit gegen die Maschine gekämpft habe. Aber bei Leuten, die sagen: „Oh, das ist es“, vor allem bei Leuten mit kompletten Rückenmarksverletzungen, die denken, dass es ihnen nicht besser geht. Sie haben sich damit abgefunden, einfach die Physiotherapie zu machen und gesund zu werden oder so gut wie möglich. Es ist ihnen egal, sie rollen mit ihrem Katheter am Bein herum und so.

[00:16:38] Aber ich habe immer versucht, alles zu vertuschen, und nachdem ich da drin war und ein paar Wochen drin war, habe ich das nicht mehr bemerkt. Und die Regeln des Landes sind anders, die Regeln der Welt. Und wenn mir Leute beim Schreiben der Serie helfen, ist es so: „Nein, das würde nicht passieren und nein, ich werde nicht darüber lachen, aber ich lache mit ihm“, oder wir machen einen Witz über jemanden, der geht. Mit all dem musste man also umgehen. Ich denke, die Leute haben auch Angst, das Falsche zu tun und das Falsche zu sagen.

[00:17:17] Und wie ich schon sagte, die Regeln des Landes sind in der Spinal Unit anders, alles ist wie in der normalen Welt da draußen, diese Regeln gibt es hier nicht, weil sich Leute rund um die Uhr um dich kümmern. Du hast deine Essenszeit, du hast deine Mahlzeiten, all das Zeug, es ist nicht real. Du schaffst also deinen eigenen Spaß. Und das ist es, was wir gemacht haben. Und ja, ich hoffe, ihr könnt es sehen. Ich hoffe, jemand kauft es dort drüben.

[00: 17: 52] Krissy Dilger: Ja, ich habe die Vorschau gesehen und für unsere Zuhörer werden wir die Vorschau im Kommentar oder in der Beschreibung verlinken. Aber ja, es scheint eine so lustige und runde Show zu sein, die für unsere Community, aber auch außerhalb der seltenen Neuroimmun-Community nachvollziehbar ist.

[00: 18: 22] Paula Jones: Man fühlt sich ziemlich machtlos. Und so hatte ich die Figur des wandelnden Ichs. Es gibt also Tessa und es gibt eine wandelnde Tessa, und so gibt es Dinge, wie ich sagte, in der Welt der Wirbelsäuleneinheit, wenn die Leute mit Ihnen sprechen und wenn von Ihnen erwartet wird, bestimmte Dinge zu tun, und Sie kommen gerade von, ich war Dokumentarfilmregisseur. Ich bin überall herumgereist und man konnte mich nicht unterkriegen. Und als Regisseur sind Sie der Boss, richtig?

[00:18:53] Und so bin ich plötzlich in einem Zustand, in dem es niemanden interessiert, was ich vorher gemacht habe. Und oft hatte ich das Gefühl, dass mit uns gesprochen wurde, als wären wir Kinder, und wir hatten keine Entscheidungsfreiheit über uns selbst und natürlich funktioniert unser Körper nicht. Also dachte ich mir: „Ich möchte dir so gerne ins Gesicht schlagen.“ Und so dachte ich: „Wie kann ich das machen, damit die Leute es verstehen?“

[00:19:25] Und ich dachte, okay, wenn wir in der Wirbelsäuleneinheit sind, denkt man immer daran zurück, wie es war, wenn man ging und was man tun würde, wenn jemand so mit einem spricht oder von einem erwartet, diese Dinge zu tun. Und so ist sie, so ist sie, dein größter Cheerleader, aber dann auch dein größter Kritiker. Das bist du selbst, richtig?

[00:19:44] Und anstatt nur die Stimme in deinem Kopf zu haben, ist sie da und verursacht Chaos und lässt dich alles hinterfragen, was du denkst, sagst oder tust. Aber, ja, und das ist so ziemlich das, wenn du in der Wirbelsäuleneinheit bist, ich habe die Erfahrung gemacht, dass du viel mit dir allein bist. Du bist viel in deinem eigenen Kopf, weil du dich nicht bewegen kannst, und alles ist anstrengend, alles.

[00:20:14] Vieles davon basiert auf meinen Erfahrungen und ich musste die Leute von der Wirbelsäulenstation ansprechen und sagen, das ist ganz meine Sache, wissen Sie, Sie haben großartige Arbeit geleistet. Darum geht es hier nicht. Und das ist der andere Unterschied. Es geht nicht um die Ärzte oder die Krankenschwestern, es geht um uns und wir sind zu viert, weil es keine anderen Frauen in der Wirbelsäulenstation gab.

[00:20:39] Ich war nur mit ein paar älteren Frauen zusammen, die ein künstliches Hüftgelenk brauchten. Ich war also dort. Es gab niemanden, mit dem ich über die Periode und all die anderen Dinge sprechen konnte, mit denen man zu kämpfen hat, und außerdem nicht laufen kann. Und alle Gelenke tun weh und alles ist, ja, einfach alles ist auf den Kopf gestellt.

[00: 21: 04] Krissy Dilger: Wie können also interessierte Leute Ihre Sendung ansehen?

[00: 21: 12] Paula Jones: Die Amerikaner müssen es kaufen. Hat Trick International Distribution ist der Verleiher und sitzt in England. SBS in Australien hat es gekauft. Ehrlich gesagt weiß ich es nicht. Ich werde sie fragen, wie es in den Staaten ankommt, aber das Problem ist natürlich, dass es eine Million Billiarden Dinge zu kaufen gibt, oder? Vielleicht kommen wir auf einen Ihrer Kanäle dort. Ich weiß es nicht, aber wir hoffen, auch eine Serie zu machen, in der unsere Familienmitglieder mitspielen.

[00:21:54] Und wenn sie in die Wirbelsäulenabteilung kommen, ist es natürlich eine völlig andere Welt für sie. Sowohl die Welt als auch die Person haben sich verändert. Und ich glaube, eines der Dinge, die mich früher wütend gemacht haben, war, dass die Leute sagten, ich sei immer noch dieselbe Person, und ich dachte: „Ich bin so gar nicht dieselbe Person. Ich werde nie wieder dieselbe Person sein.“

[00:22:17] Aber ja, ich habe viel gekämpft, und ich weiß nicht, ob mir das geholfen oder geschadet hat. Aber es ist immer noch ein Kampf, nicht nur im Rollstuhl zu sitzen, sondern auch eine Frau zu sein, älter zu sein, all diese Dinge, das alles muss man einfach aufladen.

[00: 22: 43] Krissy Dilger: Deshalb frage ich die Leute gerne: Worauf freuen Sie sich im Allgemeinen?

[00: 22: 55] Paula Jones: Worauf freue ich mich? Ich freue mich darauf, dass es nicht mehr so ​​ein Kampf ist, Dinge zu bekommen. Ich glaube nicht, dass das jemals passieren wird, denn die Entscheidungsträger sind immer noch nicht wir. Die Leute, die tatsächlich die Entscheidungen treffen, um Dinge finanziert zu bekommen, sind nicht wir. Ich glaube, es geht also darum, darum zu kämpfen, relevant zu sein und gesehen zu werden, aber ich wollte eigentlich Babyschritte sagen, aber ich werde für immer Babyschritte machen. Aber worauf freue ich mich?

[00:23:37] Ich freue mich darauf, den Raum in „Spinal Destination“ zu mögen. Ich arbeite mit meiner Crew schon seit Jahren zusammen, aber ich habe sie alle schon vor Drehbeginn in Rollstühlen herumfahren lassen, damit sie ein Gefühl dafür bekommen, dass es nur Dinge wie Türen sind. Sie haben also eine neue Wertschätzung dafür entwickelt. Ich freue mich auf die Zeit, in der die Leute nicht mehr nachdenken müssen, sondern alles automatisch aus dem Weg geräumt wird.

[00:24:14] Wir machen alles einfacher für die Menschen. Sie können hereinkommen, in die Hände klatschen und das Licht geht an. Warum gehen Sie also nicht einfach noch ein bisschen weiter und machen alles ein bisschen einfacher, denken Sie einfach darüber nach, sicherzustellen, dass wir tatsächlich Zugang zur Welt haben. Darauf freue ich mich. Ich weiß nicht, ob das in meiner Lebenszeit passieren wird. Aber ich glaube, ich weiß nicht, ob es besser wird. Ich weiß es wirklich nicht. Ich denke, es wird besser. Ich wäre gespannt, was andere Leute denken, ob es besser wird.

[00: 24: 55] Krissy Dilger: Ich vermute, dass dies damit zusammenhängen könnte, aber gibt es etwas, das Sie anderen Menschen auf der Welt über TM oder allgemein über eine seltene Diagnose mitteilen möchten?

[00: 25: 18] Paula Jones: Nun, ich meine, jeder im Rollstuhl weiß, dass er sichtbar ist. Die Leute gehen also automatisch von Dingen aus. Niemand geht zum Beispiel davon aus, dass ich der Chef von irgendetwas bin. Sie gehen immer davon aus, dass ich im Büro bin. Es ist nichts falsch daran, im Büro zu sein. Wenn ich mit Leuten in einen Raum komme, geht niemand davon aus, dass dies mein Projekt ist, und das macht mich wütend.

[00:25:45] Nur weil wir auf Stühlen sitzen und ich nicht über unsichtbare Behinderungen sprechen kann, weil ich eine sehr sichtbare habe, heißt das nicht, dass wir keine Macher und Anführer oder was auch immer sind. Es gab keinen einzigen Fall, in dem ich in einen Raum gegangen bin – und das war im Zusammenhang mit meinen Projekten –, in dem jemand gesagt hat: „Oh, das ist also Ihr Projekt?“ Nicht einen einzigen.

[00:26:27] Es ist immer die Person, die neben mir steht. Normalerweise der Mann, und nicht ein einziges Mal hat jemand gesagt: „Das ist deins.“ Sogar „Spinal Destination“, selbst das, das auf mir und der Wirbelsäuleneinheit basiert, können unmöglich wir sein, die das machen. Und ich möchte wirklich, dass mehr Leute in den Mainstream übergehen. Das möchte ich wirklich. Ich habe noch ein anderes gemacht, „Testify“, an dem ich beteiligt war, aber ich habe über ein Mädchen im Rollstuhl geschrieben, das eine Partygängerin ist.

[00:27:05] Sie ist tatsächlich eine der Hauptfiguren und ihr gehört die Wohnung. Sie feiert mit den anderen Mädchen. Sie fährt Auto. Wir sehen auf dem Bildschirm keine Leute im Rollstuhl, die Auto fahren. Das ist einfach das und normalisiert uns und das, was wir tun, nur weil wir alles im Sitzen machen. Das ist es also, was ich sehen möchte. Darauf freue ich mich, dass die Leute einfach nicht darüber nachdenken müssen, uns Zugang zur Welt zu gewähren. Das ist einfach eine Selbstverständlichkeit.

[00: 27: 46] Krissy Dilger: Nun, ich bin sehr froh, dass Sie heute bei mir sein konnten. Das waren alle meine Fragen.

[00: 27: 52] Paula Jones: Vielen Dank, dass Sie mich haben.

[00: 27: 54] Krissy Dilger: Das ist ein toller Chat und ich freue mich darauf, „Spinal Destination“ zu sehen und auch darauf, was sonst noch in der Pipeline ist.

[00:28:07] Vielen Dank an unsere „Fragen Sie den Experten“-Sponsoren Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringendsten Bedarf von Menschen mit seltenen Autoimmun- und schweren Entzündungskrankheiten decken. Sie wenden wissenschaftliche Expertise und Mut an, um Patienten klinisch bedeutsame Therapien anzubieten. Amgen ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenwirken müssen, um Leben zu verändern.

[00:28:39] Alexion, AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Behandlung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche dort zu erzielen, wo es sie noch nicht gibt. Und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft bei ihrer Arbeit immer im Vordergrund stehen.

[00:29:06] UCB entwickelt Innovationen und liefert Lösungen, die echte Verbesserungen für Menschen mit schweren Krankheiten bewirken. Sie arbeiten mit Patienten, Betreuern und Interessenvertretern im gesamten Gesundheitssystem zusammen und hören ihnen zu, um vielversprechende Innovationen zu identifizieren, die wertvolle Gesundheitslösungen schaffen.