[00: 00: 02] Dr. GG deFiebre: Hallo und willkommen zur SRNA-Podcastreihe „Ask the Expert“. Dieser Podcast trägt den Titel „Community Spotlight, Rick Telander“. Mein Name ist GG deFiebre und ich habe diesen Podcast moderiert. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Sie können mehr über uns auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren. Unsere Podcast-Reihe „Ask The Expert“ wird teilweise von Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB gesponsert.

[00:00:33] Für diesen Podcast war Rick Telander bei mir. Rick Telander ist der leitende Sportkolumnist der Chicago Sun-Times. Er ist Autor von 10 Büchern und war zuvor leitender Autor für Sports Illustrated und ESPN, das Magazin. Seine vollständige Biografie finden Sie in der Podcast-Beschreibung. Vielen Dank, dass Sie heute mit mir über Ihre Geschichte und Ihre Erfahrungen mit transversaler Myelitis gesprochen haben. Würde es Ihnen zunächst einmal etwas ausmachen, sich kurz vorzustellen?

[00: 01: 02] Rick Telander: Ja, ich habe kein Problem damit. Ich bin Rick Telander. Ich bin der leitende Sportkolumnist der Chicago Sun-Times und ein langjähriger Sportjournalist. Ja, und ich bekam TM, ich erinnere mich nicht daran, aber es war genau am 24. Oktober 2009.

[00: 01: 19] Dr. GG deFiebre: Und wann traten bei Ihnen TM-Symptome auf? Ich weiß, dass Sie sagten, dass bei Ihnen die Diagnose im Jahr 2009 gestellt wurde, aber wann traten bei Ihnen die ersten Symptome auf? Und was waren diese ersten Symptome?

[00: 01: 34] Rick Telander: Im Nachhinein hatte ich einmal ein seltsames Schwere- und Taubheitsgefühl in meinem Arm gespürt, und ich hatte keine Ahnung, was es war. Es könnte einen Monat gedauert haben, bis ich tatsächlich gespürt habe, wie sich diese unglaublichen Schmerzen in meinem Nacken verstärkten. C4, C5, C6 dieser Bereich, der Nacken. Und ich dachte, es sei ein Nackenproblem. Ich brauchte nur einen Bruch meines Halses oder eine Korrektur. Und ich hatte gerade mit einem Freund gesprochen, mit dem ich College-Football gespielt habe. Ich habe vier Jahre lang Stipendiaten-Football gespielt und ein Kumpel von mir, der unten in Arizona Richter war, war Auto gefahren und plötzlich schmerzte sein Nacken so sehr, dass er einen Arm fast gelähmt hatte.

[00:02:21] Er legte sich hin und fuhr vom Straßenrand ab, legte sich in sein Auto und rief seinen Arzt und der Arzt sagte: „Bewegen Sie sich nicht, ich bin sicher, Sie und er haben einen Bandscheibenvorfall.“ tat es und sie reparierten es, er wurde operiert und reparierte es. Ich dachte, das hätte ich. Er war ein Linebacker. Ich erinnere mich, dass er viele Schläge einstecken musste und dachte, es sei eine alte Fußballverletzung. In diesem Bereich begann es wieder richtig weh zu tun. Und ich fühlte ein leichtes Kribbeln in beiden Armen.

[00:02:51] Natürlich war es ein Freitagabend. An einem Wochentag zwischen 9:00 und 5:00 Uhr ist mir in meinem ganzen Leben noch nie etwas passiert. Aber ich fragte meine Tochter, meine jüngste Tochter, wer dort war. Ich sagte: „Möchten Sie einfach versuchen, meinen Nacken dort zu massieren?“ Und ich saß auf dem Boden im Wohnzimmer und sie kam herein und als sie es berührte, tat es so weh, dass ich sagte: „Nein, tu das nicht.“ Wir haben meinen Arzt angerufen. Ich rief ihn auf meinem Handy an und er hörte es sich an und sagte: „Vielleicht solltest du dir eine Halskrause besorgen.“ Holen Sie sich eins, wissen Sie, bei Walgreens. Einfach den Reißverschluss zumachen. Bitten Sie jemanden, es zu holen und sagen Sie mir Bescheid, denn ich glaube, ich möchte Ihnen etwas Prednison verschreiben.“ Und er war sich in diesem Moment nicht sicher, weil ich es immer noch beschrieb.

[00:03:35] Ich habe ihn zurückgerufen. Die Schmerzen wurden schlimmer. Die Halskrause hat überhaupt nicht geholfen. Er hat mir Prednison verschrieben. Habe es bei Walgreens ganz schnell bekommen. Ich bin mir nicht sicher, ob ich überhaupt eines genommen habe. Und ich lag auf dem Teppichboden und konnte meine Arme nach oben heben, als würde ich mit Gewichten einen Curl machen, weißt du, aber ich konnte sie nicht nach unten drücken und das hat mir Spaß gemacht. Ich dachte: Was ist los? Ich hatte keine Kraft in meinem Trizeps und es war fast wie gesagt, es war so neuartig und seltsam. Keine Schmerzen darin. Sie haben nicht funktioniert. Und ich fand das unglaublich.

[00:04:15] Wenn ich mich hinlegte, konnte ich meine Arme nicht nach vorne schieben. Ich konnte sie perfekt zurückziehen. Ich wusste, dass etwas los war, aber ich dachte trotzdem, ich müsste meinen Nacken anpassen, aber es tat so schrecklich weh. Was ich tun würde, war ein Freitagabend, wahrscheinlich um acht Uhr abends. Ich dachte: „Nun, ich nehme einfach etwas Ambien.“ Ich hatte ein Ambien-Schlafgerät. Ich werde etwas davon nehmen und sehen, wie es morgen früh ist. Während ich dort lag, rief ich meinen Arzt erneut auf seinem Privattelefon an. Gott sei Dank. Und er rief mich zurück. Er sagte: Hast du angerufen? Ich sagte: Nein, ich kann mich nicht erinnern, es getan zu haben, aber es tut wirklich weh. Es ist sehr schlecht. Ich kann meine Arme nicht bewegen. Er sagte, gehen Sie sofort in die Notaufnahme.

[00:05:04] Also fuhr mich meine Frau dorthin und um diese Geschichte zu erzählen: Sie ließ mich direkt am Ausgang der Notaufnahme aussteigen, der ziemlich nah ist. Sie musste das Auto parken, es gibt keinen Parkplatz, weil Krankenwagen kommen. Und ich sah diese Frau, sie taumelte in Richtung Notaufnahme und dies ist der Sommer, oder nicht der Sommer, das Jahr, in dem es Spätherbst oder Herbst war, als die Schweinegrippe im Umlauf war. Und ich dachte, diese Frau hat die Schweinegrippe. Ich weiß zu diesem Zeitpunkt noch nicht einmal, ob mein Verstand richtig funktioniert hat.

[00:05:38] Das ist das andere an TM. Und ich musste mich auf eine Bank legen, weil ich nicht weiter gehen konnte. Ungefähr 50 Fuß von der Tür entfernt befindet sich die Tür der Notaufnahme und sie taumelt darauf zu. Und ich hatte Folgendes im Kopf: Ich musste sie dort schlagen und es gelang mir nicht, und sie taumelte hinein. Endlich bin ich in der Notaufnahme angekommen. Und dann steckten sie mich in ein Zimmer und plötzlich konnte ich meine Beine überhaupt nicht mehr bewegen. Und der Schmerz in meinem Nacken war unglaublich.

[00:06:08] Jetzt funktioniert mein Trizeps also nicht mehr. Ich hatte dieses tiefe Brennen in weiten Teilen meines Körpers und konnte nicht laufen. An diesem Punkt werden die Dinge etwas unklar, aber sie haben mich an Infusionen angeschlossen. Ich war in einem Krankenhaus in der Nähe meines Wohnortes. Sie brachten mich in einen Krankenwagen. Ich ging zum Evanston Hospital, dem Evanston Illinois Hospital, einem größeren Krankenhaus, und lag vier Tage lang auf der Intensivstation, und so begann alles.

[00: 06: 42] Dr. GG deFiebre: Nun, es gibt viele Ähnlichkeiten zwischen Ihrer Geschichte und meiner Geschichte mit wirklich sehr, sehr starken Nackenschmerzen. Es war so, als würde ich über meine Arme strahlen. Und ich tat dasselbe, als ich sagte, ich sei bei meiner Großmutter. Ich sagte, mein Nacken tut weh. Können Sie mir bitte eine Nackenmassage geben? Als ob ich gerade etwas gezogen hätte, weißt du? Daher ist es immer interessant, die Ähnlichkeiten in dieser Erfahrung zu hören, aber es war schmerzhaft.

[00: 07: 09] Rick Telander: Es ist wunderbar, jemandem zuzuhören, der das durchgemacht hat, denn die Zahl liegt zwischen einem und vielleicht acht von einer Million Menschen, und in jedem Jahr könnte es in den Vereinigten Staaten einer von einer Million sein. Wir haben also niemanden, mit dem wir etwas vergleichen können. Und Gott sei Dank weiß ich nicht, wie es Ihrem ursprünglichen Arzt ergangen ist oder wie es sich bei Ihnen weiterentwickelt hat, GG. Aber für mich war mein Arzt, Doktor Todd Neuberger, ein großartiger Arzt. Er ist inzwischen im Ruhestand.

[00:07:39] Er ist jünger als ich, aber er ist im Ruhestand und er war ein sehr ernster Typ und er dachte irgendwie in seinem Kopf, nachdem er gedacht hatte, nicht Guillain-Barre, das klingt nach transversaler Myelitis. Woher er wusste, dass ich es nicht weiß. Ich weiß nicht, ob er jemals einen anderen Patienten damit hatte, aber die Zeit drängt, und wenn man es nicht diagnostiziert bekommt, ist man am Arsch.

[00: 08: 05] Dr. GG deFiebre: Ja! Sicher. Was wurde also getan, um tatsächlich die Diagnose zu stellen, dass Sie eine transversale Myelitis hatten?

[00: 01: 02] Rick Telander: Zunächst gingen sie auf die Symptome ein, die mangelnde Beweglichkeit, die Lähmungen. Und dann musste ich im Evanston Hospital sofort eine unglaubliche Menge an Computertomographien an meinem Kopf machen, und ich flippte aus. Ich hasste es. Ich meine, ich glaube, ich war buchstäblich stundenlang da drin. Und schließlich haben sie mir einfach ein Beruhigungsmittel verabreicht. Das war also eine Sache, um zu sehen, was los war. Sehen Sie, ob es Läsionen und ähnliches gibt. Die andere Sache war, dass ich eine Wirbelsäulenpunktion durchführen musste und mich auf ein Bett oder einen Metallgegenstand begeben musste, der sich langsam anhob, bis er fast senkrecht stand.

[00:08:55] Und ich hatte eine Nadel im Rückgrat. Und ich erzähle dem Kerl, während es weiter oben kommt, sagte ich: „Der Grund, warum ich hier bin, ist, dass ich es nicht ertragen kann.“ Ich habe also buchstäblich an der Spitze festgehalten. Ich konnte immer noch Dinge greifen, die ich nicht ertragen konnte, während die Wirbelsäulenpunktion durchgeführt wurde. Das tat weh, aber es war eine der schlimmsten Erfahrungen überhaupt, weil ich so krank war. Ich wusste nicht, dass sie mich hochheben würden, weil ich vermute, dass er es musste. Und der Typ, der das getan hat, tat mir leid, weil ich ihn angeschrien habe und so.

[00:09:25] Also testen sie das für jedes Bakterium und jeden Virus, den sie finden konnten, ob West-Nil, ob Lyme-Borreliose, ob HIV, ob es irgendetwas sein könnte, ein Bakterium oder ein Virus. Und ohne das zu finden, was sie für mich nie gefunden haben. Und ich denke, das ist der Fall. Ich weiß nicht, ob das bei Ihnen und vielen anderen auch der Fall war. Es heißt nur: „Hey, du hast TM und wir wissen nicht warum.“ Also wurde ich dort auf der Intensivstation mit einer Menge Prednison, einer Art Steroid, behandelt, um die Dinge zu beruhigen, was ein übles Medikament ist.

[00:10:13] Ich meine, es bringt dich durcheinander, es macht dich verrückt. Es ist wie ein Stimulans. Es bringt deine Gedanken zum Rasen. Es bewirkt alles Mögliche, aber das sollte die Entzündung stoppen. Das Beste, was ich sagen kann, die beste Art und Weise, wie ich es meiner Meinung nach erklärt bekommen habe, ist, dass es wie ein elektrischer Brand ist. Es ist, als würden nur die Drähte brennen und die Ummantelung um die Drähte in Ihrem Haus brennen und dann kreuzen sich die beiden Drähte und es entsteht ein Kurzschluss und so ähnlich ist es.

[00:10:42] Also war ich daran angeschlossen und an ein Schmerzmittel, und in gewisser Weise war ich beinahe im Delirium, weil es in meinem Kopf irgendwie durcheinander war, was passiert ist, wie lange ich geschlafen habe, als ich nicht geschlafen habe. Das ist zunächst einmal eine sehr traumatische Sache. Und es ist wunderbar, dass es nicht irgendjemandem passiert, sondern einfach zu wissen, dass jemand anderes es erlebt hat. Meine Hände funktionierten nicht. Bis heute habe ich große Vertiefungen in meiner Hand, in denen diese Muskeln, wer auch immer an den Muskel in der Mitte seiner Hand denkt, nie wieder zurückgekommen sind. Meine Daumenmuskeln sind verkümmert.

[00:11:21] Was ich also schon früh herausfand, war, dass verschiedene Teile meines Körpers betroffen waren, darunter auch ein breites Band rund um meine Mitte, das taub war. Du machst dir Sorgen um die Blasenkontrolle, all diese Dinge, von denen ich nichts wusste. Ich denke immer noch darüber nach, ich bin mir nicht sicher, wer der erste Mensch war, der an transversaler Myelitis erkrankt ist. Ich denke immer noch, hey, Mann, das wird alles wiederkommen. Ich werde hier verschwinden. Kein Problem. Vier Tage später ging ich tatsächlich raus und hatte einen Gehstock, und ich stolperte irgendwie, und ich musste jede Menge Prednison nehmen und dann jede Menge Schlaftabletten, weil mein Gehirn fast so klapperte, wie ich es gesehen hatte elektrische Transplantation geht durch.

[00:12:10] Es war schrecklich, zu schlafen. Ich musste mich selbst zum Schlafen betäuben. Und dann wirkte Prednison auf mich, aber es schien, als wäre das Feuer in meiner Wirbelsäule zumindest gelöscht worden, es schien nur so zu sein. Das ist der zweite Teil davon. Es war noch nicht ganz so. Also, nachdem ich entlassen wurde, ging ich sofort in die Reha und musste Blockaden in dieses Ding und ähnliches setzen und Sehtests machen. Ich wusste, was mit mir los war. Ich merkte, dass mein Trizeps nicht funktionierte.

[00:12:43] Es ist erstaunlich, wie schnell ein Muskel verkümmert. Ich meine, ich könnte viele Liegestütze machen, bevor ich überhaupt nicht mehr dazu in der Lage bin. Meine Trizepsmuskeln waren im Laufe von fünf, sechs Tagen sozusagen schlaff, fast nicht mehr vorhanden. Seltsam, sehr seltsam. Die Nerven sind so kritisch. Dann dachte ich, es sei besser und musste zur Beerdigung eines lieben Freundes gehen. Etwas ganz anderes oben in Minnesota in Minneapolis. Und zu diesem Zeitpunkt, das ist einen Monat später, hatten wir mein Prednison auf fast nichts reduziert. Wissen Sie, 5 mg hier und 10 oder was auch immer, wie es lief.

[00:13:26] Und im Flugzeug fing ich an, ein unglaubliches Feuer in meiner Brust zu verspüren, von einer Schulter zur anderen, hauptsächlich in meinen Brustmuskeln. Und der Schmerz war unglaublich. Und ich stellte auch fest, dass ich schwitzte, wenn mir nicht heiß war, und dass mir kalt war, wenn mir nicht kalt war. Mein gesamtes Hitzegefühl und meine Empfindlichkeit gegenüber Hitze und Kälte in meinen Händen oder meiner Haut waren verschwunden. Mein Thermostat war ausgeschaltet. Ich könnte gerade anfangen, meine Augenbrauen zu schwitzen. Ich dachte, was? Ich hätte unglaubliche Krämpfe in meinen Beinen.

[00:14:08] Mein Quadrizeps war fast verschwunden und meine Wadenmuskeln reichten bis zu meinen Füßen. Und wir haben herausgefunden, dass ich, als ich diese Schmerzen in der Brust hatte, wieder mit diesem Zeug anfangen musste. Schwer. Dies ist wahrscheinlich etwa einen Monat oder so, vielleicht sechs Wochen nach dem Ausbruch. Bei mir war es noch nicht erledigt. Das wusste der Arzt nicht. Wir hatten einen Neurologen hinzugezogen. Er dachte, es sei „Du hast Glück.“ Kein Glück, aber die Dinge werden besser werden. Es ging ihnen nicht besser. Und während dieses Feuers in meiner Brust habe ich Dinge verloren, die nie wieder zurückkamen.

[00:14:47] Wenn das also sofort behandelt worden wäre oder das Prednison nicht abgenommen hätte, wäre es vielleicht nicht passiert, aber es ist passiert. Und ich war in der High School Quarterback und kann kaum einen Ball werfen. Mir fehlen die Muskeln, die dafür nötig sind. Und mit der Zeit wurde mir klar, was ich hatte und was nicht. Und an diesem Punkt frage ich mich, was dauerhaft ist.

[00: 15: 21] Dr. GG deFiebre: Sie haben also erwähnt, dass Sie Steroide intravenös verabreicht und dann Steroide als Pillen eingenommen haben, richtig? Also, wenn bei Ihnen die Symptome wieder auftraten oder sich die Symptome verschlimmerten, ohne dass es wirklich besser wurde. Haben Sie zusätzliche Steroide eingenommen oder wurden Sie erneut ins Krankenhaus eingeliefert oder was passierte zu diesem Zeitpunkt?

[00: 15: 42] Rick Telander: Nun, ich fing an, zu einem anderen Neurologen zu gehen. Jeder sagt: Holen Sie sich eine zweite oder dritte Meinung ein. Sie erhöhten sofort meine Steroiddosis, die Prednison-Dosis auf etwa 80 mg pro Tag oder 80, 100 mg pro Tag, was ziemlich viel ist. Wenn Sie einen kleinen Insektenstich bekommen, bekommen Sie vielleicht 5 mg, Sie reduzieren die Dosis und so weiter. 80 bis 100 ist ziemlich viel. Und es hat Nebenwirkungen. Ich erinnere mich, dass mir diese Beulen im Gesicht entstanden. Ich weiß nicht, was das alles betraf. Sie testeten mich auf Diabetes und fingen plötzlich an, meinen Zuckerspiegel wirklich zu testen.

[00:16:23] Ich denke, das ist alles eine Funktion dieses hormonellen Elements. Und dann ging ich zur Mayo Clinic, um diese dritte Meinung einzuholen. Und als ich dort hinaufging, ging ich mit meiner Tochter, sie ging mit mir, meine Frau war zu Hause geblieben, um auf die anderen älteren Kinder aufzupassen, aber meine Tochter ging und traf dort oben eine ihrer Freundinnen. Das ist in Rochester, Minnesota. Und es war lustig, ich habe bei ein paar Leuten sehr gründlich eine Diagnose gestellt und sie haben mir gesagt, dass sie versuchen würden, Multiple Sklerose auszuschließen und herauszufinden, ob das ein Einzelfall war, einmalig oder so Es kann ständig zu Schüben kommen.

[00:17:10] Und es gab auch den Gedanken, dass es sich um eine Art neoplastischen Wirbelsäulenkrebs handeln könnte, was nicht gut ist. Und der Arzt sagte, wir werden es morgen herausfinden. In dieser Nacht dachte ich mir: Okay, ich weiß nicht, was das ist. Eigentlich hört sich das nicht gut an und es hört sich so an, als ob ich vielleicht in ein paar Monaten tot wäre oder eine transversale Myelitis hätte und damit leben würde. Was auch immer, ich werde damit leben, ich werde dagegen ankämpfen oder ich werde tun, was getan werden kann.

[00:17:42] Wir gingen ins Kino. Ich erinnere mich, dass meine Tochter etwa 19 Jahre alt war und ihre Freundin sie kannte und sie hieß Lieber John, nicht dass ich mich erinnern könnte, mit Channing Tatum als Rettungsschwimmer. Ich dachte, es wäre ein toller Film. Er wurde mein Mannsschwärmer, Channing Tatum. Ich habe gesagt, dass dieser Kerl die Jungs umhaut und so, aber er hat immer sein Hemd ausgezogen und so, und ich dachte, es wäre ein ziemlich guter Film, weißt du? Und wir kommen da raus und diese Mädchen, wissen Sie, es ist im Grunde ein Film, der für Mädchen im Teenageralter gemacht wurde. Und sie sagten, das sei schrecklich.

[00:18:18] Mein Gehirn ist so kaputt, dass ich dachte, es sei einer der besten Filme, die ich je gesehen habe. In dieser Nacht musste ich mich also gewissermaßen mit dem Sterben auseinandersetzen. Ich dachte, nun ja, das ist es. Ich bin wie auch immer 59, also 60 Jahre alt, ich hatte ein anständiges Leben. Ich hatte ein tolles Leben und vielleicht ist es das. Und ich werde es morgen früh herausfinden. Und seltsamerweise habe ich ziemlich gut geschlafen. Und als wir dort reinkamen, sagten sie: Nein, es sieht so aus, als hätten Sie eine transversale Myelitis. Es scheint, dass es ein Einzelfall ist. Es ist nur einmal. Es sollten keine weiteren Schübe auftreten. Das glauben wir nicht.

[00:18:54] Jetzt müssen Sie nur noch mit der Therapie fortfahren. Und dann denken wir auch an die Plasmapherese und die Immunglobulin-IV-Behandlung, die ich dann gemacht habe. Ging zurück nach Chicago, ging zurück zum Evanston Hospital und würde dort hineingehen. Ich kann mich nicht erinnern, wie oft. Ich saß drei, dreieinhalb Stunden da, aß Graham Cracker, trank Apfelsaft, ließ die Brise wehen, schaute fern, was auch immer, und hatte einen großen Tropfbeutel mit Immunglobulin, und das schien auch zu helfen.

[00: 19: 29] Dr. GG deFiebre: Haben Sie also zusätzlich zu den Akutbehandlungen, bei denen Sie Steroide und dann IVIG erhielten, eine Rehabilitation durchgeführt? Und wenn ja, wie war diese Erfahrung?

[00: 19: 41] Rick Telander: Ja, ich habe sofort mit der Rehabilitation begonnen. Die erste war intensiv, nur um herauszufinden, ob ich Krücken brauchte. Brauchte ich einen Rollstuhl? Könnte ich mich selbst ernähren? Könnte ich mich anziehen und so? Ich spiele Gitarre und konnte die Saiten nicht einmal ansatzweise festhalten oder so etwas tun. Und der Gedanke an den Verlust dieser Mobilität machte mich sehr traurig, aber langsam kam alles wieder zurück. In dieser Hinsicht hatte ich Glück. Ich weiß nicht, dass jemand Glück hat, der das bekommt, aber Sie wissen, was ich meine.

[00:20:14] Und die Reha, die ich gemacht habe, war, dass ich zu einem der Athleticos ging, ich glaube, das war es. Ich habe mit Bällen gearbeitet, um Dinge zu stärken und sie aktiv zu machen. Ich habe verbessert. Ich habe ein ganzes Jahr lang eine hohe Prednison-Dosierung eingenommen. Fast ein ganzes Jahr. Hat mich psychisch wirklich durcheinander gebracht. Ich meine, meine Wut war gewaltig. Ich musste ein Antidepressivum nehmen, weil es mich nicht depressiv machte, aber das Rattern in meinem Gehirn war fast so, als würde jemand das Drehbuch tippen, wenn ich versuche zu schlafen. Sehr seltsam, was passiert ist.

[00:20:59] Und ich sehnte mich auch nach Sonnenlicht. Ich verspürte dieses seltsame Verlangen, in der Sonne zu sein. Ich war die ganze Zeit erschöpft. Ich war so erschöpft, dass ich nicht einmal wusste, wie ich es beschreiben sollte. Ich war vielleicht nicht müde, aber ich war müde. Mir kommt es einfach so vor, als ob ich mich einfach nicht bewegen kann. Ich bin einfach faul. Das Einzige, was funktioniert, ist mein Gehirn auf diese schreckliche Weise. Ich erinnere mich, wie ich morgens aufstand und dann einfach auf dem Boden lag, aus dem Bett stieg, mich anzog und kurz darauf auf dem Boden lag, da gerade Winter ist, ein kleiner Sonnenstrahl, der durch unser Schlafzimmerfenster im zweiten Stock fiel das Sonnenlicht spüren.

[00:21:37] Ich wollte unser Haus verkaufen und an einen sonnigen Ort ziehen. Mit unserem Haus ist alles in Ordnung. Wir haben vier Kinder. Ein paar von ihnen gingen aufs College, aber trotzdem gingen mir seltsame Dinge durch den Kopf. Ich war nicht ganz rational, glaube ich. Ich empfehle niemandem, große Entscheidungen zu treffen, wenn er ernsthaft Prednison einnimmt. Das war also etwa ein Jahr. Aber dann habe ich mich in der Reha tatsächlich verbessert, ich muss sagen, zwei ganze Jahre lang. Ich hatte das Gefühl, Verbesserungen zu bemerken, und die anderen großen Probleme, die ich hatte, betrafen meine Füße, insbesondere war mein rechtes Bein stärker betroffen als mein linkes.

[00:22:21] Mein rechter Quadrizeps war schrecklich. Während ich im Bett lag, bekam ich Krämpfe, bei denen mein Knie nach oben ragte und ich gegen meine Brust schlug, und niemand denkt an die Muskeln in den Füßen. Wissen Sie, wir haben Muskeln in unseren Füßen. Ich habe nie darüber nachgedacht, aber meine waren frittiert. Meine Füße wurden sofort flach wie Bretter und ich hatte einen Senkfuß. Ich habe es immernoch. Sie gaben mir dieses Ding namens „Foot Up“, das ich benutzen konnte, und ich denke darüber nach, es zu tun. Aber beim Gehen hinkte ich merklich, der Fuß schleppte, wenn ich nicht besonders vorsichtig war, ein Stolpern und Sturz war sehr gefährlich, aber ich konnte gehen.

[00:23:03] Darüber war ich also froh. Ich konnte nicht rennen. Und die anderen Dinge, die mir immer noch auffallen und die mich beeinflusst haben, und ich denke, dass jeder, der das bemerkt hat, die Dinge wahrscheinlich jahrelang herausfinden wird. Es ist einfach so ein seltsamer Angriff auf deinen Körper. Wir wissen, was ein gebrochener Arm ist, wissen Sie? Und da ich mein ganzes Leben lang Sport getrieben habe, weiß ich, was ein schlechtes Knie oder ein gebrochener Finger oder ein gebrochener Fuß, ein gebrochener Knöchel und all das Zeug ist. Das ist eine Stelle.

[00:23:36] Das ist irgendwie wie überall bei dir. Es ist dein ganzer Körper und es ist, als gäbe es nichts, was ich könnte, ich hatte kein Gefühl dafür, ich fühlte mich nicht in der Welt geerdet, in der alle anderen lebten. Und ich dachte, okay, soll ich jetzt zu den Behinderten übergehen? Welt? Ist es das oder liege ich dazwischen oder was auch immer? Und eine Sache, die ich getan habe, war wirklich nützlich, ich würde sagen, das war ungefähr zwei Jahre später, als ich an die Texas Southwestern ging, an die University of Texas Southwestern, und Dr. Ben Greenberg war dort und ich erinnere mich, dass er einfach so ein wunderbarer Kerl war Es war fantastisch, die Gelegenheit zu haben, eins zu eins mit ihm zu sprechen.

[00:24:24] Und wenn ich diese kleinen Kinder sehe, denke ich, dass man sich immer selbst leid tut, bis man jemanden sieht, der schlimmer ist. Und ich sehe kleine Kinder, ihre Rollstühle sind alle dekoriert und so, und sie hüpfen herum, aber sie sind ungefähr 8, 9, 10 Jahre alt und es könnte Leute geben, die jünger sind. Es sind Menschen jeden Alters. Es ist wie diese Gruppe, diese Versammlung von Menschen. Sie fragen sich: Was haben wir gemeinsam? Nichts, außer dass wir alle TM haben. Es war wild und natürlich ein großes Lob an die Person, die mir und meiner ganzen Familie wirklich geholfen hat, meinen Verstand zu bewahren: Sandy Siegel.

[00:25:02] Der einzige Mann, den ich kannte, der überhaupt reden konnte, und er redete lange mit meiner Frau Judy, nur um es zu erklären. Ja, hey, es gibt noch andere. Das ist es. Es gab keinen anderen Ort, an den man gehen konnte. Transverse Myelitis, viel Glück. Ich meine, was werden wir tun? Wir werden keinen großen Verband haben, da einer von einer Million Menschen einen hat. Seine Frau Pauline war einfach eine wundervolle, schöne Person und ich habe sie dort getroffen, und ich meine, Sandy, sie sollten irgendwo eine Statue von ihm haben. Er hat vielen Menschen geholfen. Mann, hat er mir geholfen?

[00: 25: 43] Dr. GG deFiebre: Ja, Sandy ist großartig und Pauline war es auch. Und das ist einer der Gründe, warum der Verein nach ihnen benannt ist. Also ihnen zu Ehren und, ja, sie haben im Laufe der letzten 30 Jahre vielen Menschen geholfen, seit bei Pauline 1994 die Diagnose gestellt wurde. Sie haben also erwähnt, dass Sie an einer Fußheberschwäche leiden. Haben Sie derzeit weitere Symptome? Und wie gehen Sie damit um?

[00: 26: 11] Rick Telander: Wenn ich darüber nachdenke, fallen mir viele Dinge ein. Meine Füße brennen ständig. Ich nehme immer noch ziemlich viel Gabapentin und nehme das seitdem. Ich weiß nicht, was das sonst mit mir macht. Aber wenn ich es jemals einschränkte oder dachte: Na ja, es bringt nicht viel, und wenn ich es einschränkte, fühlte ich mich plötzlich so, wie ich es am besten beschreiben kann. Ich fühle mich elektrisch und habe das Gefühl, als ob ich an eine Steckdose angeschlossen wäre und einen Stromschlag bekäme. Und es ist ein schreckliches Gefühl.

[00:26:43] Ich habe das Gefühl, dass ständig meine Beine kribbeln, ein großer Teil meines Körpers kribbelt, vor allem, ich weiß nicht, von den Quadrizeps abwärts. Ich habe immer noch kein wirklich gutes Gespür für Hitze und Kälte. Wenn ich zu Beginn duschte, musste ich einen Teil meines Körpers finden, den ich hineinlegen konnte und der wusste, ob es heiß oder kalt war. Ich konnte den Unterschied nicht erkennen. Eiswasser fühlte sich genauso an wie kochendes Wasser. Das ist immer noch bei mir. Mein Thermostat ist immer noch ein wenig aus.

[00:27:15] Ich habe ein allgemeines Brennen rund um meinen gesamten Mittelteil. Meine Handkraft ist weg. Mein Trizeps ist natürlich da, meine Brustmuskeln sind im Grunde einfach nicht vorhanden. Was auch immer hier gegenüber den Deltamuskeln ist, dieses Ding, was auch immer die hier sind, sie wurden einfach gebraten und sind in diesem Ding verbrannt. Zweitens verspüre ich manchmal diese Müdigkeit, die ich nicht erklären kann. Ich kann Ihnen sagen, dass sich mein Schlafrhythmus nie wieder normalisiert hat. Manchmal bin ich um vier oder fünf Uhr morgens wach. Ich bin nicht müde und schlafe dann neun, zehn, elf Stunden lang.

[00:28:05] Viele Dinge sind nur ein bisschen durcheinander. Die Beinprobleme sind wahrscheinlich das größte. Ich mache mir Sorgen, dass es meinem rechten Bein nicht besser geht, und wenn ich alle Arten von Krafttraining und dergleichen mache, wird es immer schlimmer. Ich weiß also nicht, wohin das führen wird. Mein Hinken würde jedem auffallen, wenn er nett ist und sagt, du hättest eine schlechte Hüfte oder ein schlechtes Knie, aber mir wurden beide Knie ersetzt. Sie sind OK. Sie stören mich überhaupt nicht. Gar nicht.

[00:28:39] Ich meine, sie sind großartig, außer zum Aufstellen von Metalldetektoren an Flughäfen, aber der Resteffekt ist, dass ich mich einfach nicht richtig fühle und dieses elektrische Summen in weiten Teilen meines Körpers spüre, was ich noch nie gespürt habe Bevor ich nicht weiß, womit ich es vergleichen soll. Ich weiß nicht, wie es sonst ist. Das ist der Rest.

[00: 29: 03] Dr. GG deFiebre: Und würde es Ihnen etwas ausmachen, darüber zu sprechen, was der schwierigste Teil des Lebens mit TM ist? Und wenn Sie irgendwelche Ängste oder Sorgen im Zusammenhang mit Ihrer Diagnose haben.

[00: 29: 16] Rick Telander: Der größte Teil wahrscheinlich ist, es sei denn, Sie sind ein kleines Kind, das es bekommt, was einfach tragisch ist. Du erinnerst dich daran, wie du warst. Und es ist so: Warum bin ich jetzt nicht so? Es gibt also dieses Vorher und Nachher und diesen Moment, diese Abgrenzung, diese Nackenschmerzen, die Ihr ganzes Leben verändert haben, sodass Sie sich daran erinnern müssen, dass ich das nicht tun kann. Oder ich möchte das tun, was ich früher getan habe. Das kann ich nicht mehr. Und wenn ich älter werde, besteht für mich ein Problem darin, dass ich nicht weiß, was natürliches Altern ist und welche Auswirkungen die transversale Myelitis hat, und die Möglichkeit besteht, dass das eine das andere verstärkt.

[00:29:59] Ich mache mir also Sorgen um den Tag, an dem es plötzlich kommt und ich glaube nicht, dass es wieder auftritt. Es ist lange genug her, aber der Resteffekt wird aus irgendeinem Grund noch schlimmer. Nur, dass es schon so lange da ist. Vielleicht die Nervosität, wissen Sie, ich war auf meinem 50. High-School-Treffen und dort war ein Typ, er war Staatsmeister im Schwimmen über 500 Yards, 500 Meter oder was auch immer für ein großer Typ von etwa 6 m, er sitzt im Rollstuhl. Ich sagte: Mann, was ist los?

[00:30:27] Und er sagte, nun, ich hatte als Kind Polio und dann begann er zu schwimmen, seine Rehabilitation verlief sehr gut und ich erinnerte mich an ihn in der High School und ich wusste nie, dass etwas nicht stimmte. Nun ja, offenbar werden die Nerven bei Polio, Myelitis und transversaler Myelitis kompensierend abgenutzt. Zumindest ist das eine Theorie und es kann später wiederkommen und genau das ist ihm passiert. Er war also 69 Jahre alt oder was auch immer und er sitzt im Rollstuhl, und das wundert mich wohl. Darüber mache ich mir Sorgen. Es gibt so wenige von uns, dass Sie nicht so viele Forschungsergebnisse erhalten können. Wenn Sie mit COVID zu tun haben, ist es einfach, dass Sie die ganze Welt als Petrischale verwenden können, nicht bei uns.

[00: 31: 14] Dr. GG deFiebre: Ja! Sicher. Und Sie sind nicht der Einzige, der das Altern angesprochen hat und wie schwer es ist, zu sagen, was Altern ist, Ihr Körper verändert sich, Dinge sind anders, was ist TM im Vergleich zum Altern? Es handelt sich auf jeden Fall um einen komplizierten Bereich, auf den wir meiner Meinung nach zum jetzigen Zeitpunkt leider noch nicht viele gute Antworten haben. Aber was erhoffen Sie sich als jemand, der mit TM lebt?

[00: 31: 29] Rick Telander: Ich bin zuversichtlich, denn ich denke, dass all die Dinge natürlich wären. Zunächst geht es darum, eine schnelle Diagnose zu stellen und auch zu verstehen, warum es auftritt, und es abzuwenden, bevor es zuschlägt. Wenn es jemals einen Impfstoff gäbe, wäre das der Goldstandard. Tatsächlich ist es das Einzige, worauf irgendjemand verweisen kann, und es ist wahrscheinlich irrelevant. Das Einzige, was passiert war, war, dass ich zwei Wochen vor meiner TM-Erkrankung eine Grippeimpfung erhalten hatte. Ich habe keine Ahnung, ob das zusammenhängt. Nähe ist kein Ursache-Wirkungs-Verhältnis.

[00:32:17] Aber ich habe jedenfalls keine Angst vor Impfungen. Aber mein Arzt sagte mir, ich solle warten, ich meine, ich habe ungefähr fünf Jahre nach meiner TM gewartet, als ob ich es nicht wüsste, bevor ich das gemacht habe. Und ich weiß, dass Dr. Greenberg uns allen grünes Licht für die Impfung gegen COVID gegeben hat. Darüber machte ich mir Sorgen. Ich möchte es nicht noch einmal auslösen. Also eher eine Impfung oder eine vorbeugende Maßnahme, aber danach eine Möglichkeit, es sofort zu diagnostizieren und überall eine Notaufnahme durchzuführen, so wie sie es jetzt bei Schlaganfällen tun. Sie werden immer besser.

[00:32:48] Man kommt innerhalb von zwei Stunden nach einem Schlaganfall ins Krankenhaus, dort kann man den Schlaganfall jederzeit rückgängig machen. Das ist der Schlüssel. Und dann natürlich Wege finden, das Myelin zu reparieren, was das Wunderbarste für jeden wäre, der eine Rückenmarksverletzung, einen Genickbruch, einen Autounfall, einen Tauchunfall, irgendetwas, was auch immer, einen Motorradunfall oder irgendetwas anderes erlitten hat Vielleicht hilft es Menschen mit Rückenmarksproblemen, weil wir alle wie kleine Äste am selben Baum sind.

[00: 33: 21] Dr. GG deFiebre: Definitiv. Und gibt es dann noch etwas, von dem Sie sich wünschen, dass medizinische Fachkräfte etwas über die Behandlung von TM-Patienten wissen?

[00: 33: 32] Rick Telander: Naja, ich schätze, ich wünschte nur, sie wären damit vertraut und vielleicht wäre es Teil der Grundausbildung. Aber denken Sie an all die anderen Dinge: Es ist eine schwierige Frage, weil es so selten ist. Aus Egoismus möchte ich, dass das jeder im Kopf hat, wenn etwas passiert. Ich denke, dass das, was jetzt passiert, ein Grund dafür ist, dass ich das gerne öffentlich mache, vielleicht wird das ja jemand sehen. Vielleicht ein Arzt, vielleicht eine Krankenschwester, vielleicht ein Ausbildungszentrum, vielleicht Dr. Greenberg oder Sie können es tun, damit die SRNA es verbreiten kann, und vielleicht hilft es, einen Mann zu haben, der ein Sportjournalist ist.

[00:34:14] Er war ein Sportler. Er war kein kleines Kind, er war nicht jemand aus einem anderen Land. Er war nicht dies, das oder das andere. Vielleicht hilft es ein wenig, es verständlicher und allgemeiner zu machen, und es ist mir überhaupt nicht peinlich. Ich meine, für mich ist es nichts, was im Leben passiert. Tut mir leid, aber das ist so, und das ist mir passiert, und es ist auch anderen passiert, und es gibt Möglichkeiten, dass es allen helfen kann, wenn wir darüber reden und es an die Öffentlichkeit bringen.

[00:34:44] Und vor allem würde ich gerne sehen, dass es bei kleinen Kindern schnell herausgefunden wird. Ich sehe das, ist es eine schlaffe Myelitis oder so etwas in der Art. Diese plötzlichen Dinge, die vielleicht passieren können. Ich möchte immer, dass Kinder schneller geheilt werden als Erwachsene.

[00: 35: 03] Dr. GG deFiebre: Ja, verstanden. Und wünschen Sie sich dann, dass Ihre Freunde und Familie etwas über TM wüssten?

[0035: 12] Rick Telander: Ich wünschte, sie könnten mir mehr verzeihen, wenn ich manchmal ein Idiot bin, und es loslassen, damit sie sagen können: „Ja, das ist nur sein TM.“ Weil es eine mentale Sache ist, die es mit einem macht, und ich kann es nicht genau sagen. Aber ich weiß zum Beispiel, ich habe so viel Gabapentin genommen, dass es etwas bewirken muss. Was es bewirkt, weiß ich nicht. Aber auch einfach zu wissen, dass ich manchmal frustriert und einfach nur wütend bin. Versuchen Sie, alles zu akzeptieren, aber Sie würden die schlimmen Dinge, die Ihnen passiert sind, nie ganz akzeptieren.

[00:35:50] Du weißt, dass sie es getan haben, du weißt, dass du nicht besonderer bist als alle anderen, aber es ist trotzdem so, manchmal hast du einfach Selbstmitleid. Und vielleicht mehr Mitgefühl dafür, wie schrecklich Sie sich gerade am Anfang fühlen. Ich weiß nicht viel über Multiple Sklerose, aber es scheint mir, dass das fast wie eine TM ist, die immer wieder auftritt. Und das optische, ich meine, jedes einzelne ist für sich genommen verheerend, obwohl sie alle den gleichen Ursprung und die gleichen Ähnlichkeiten haben, gibt es immer noch das, wissen Sie, wenn man erst einmal die körperliche Untersuchung, die Medikamente und die Behandlung durchschaut und das herausgefunden hat Teil raus, bumm sofort. Als nächstes geht es darum, Menschen, die das durchgemacht haben, psychologisch zu verstehen.

[00: 36: 43] Dr. GG deFiebre: Und dann haben Sie kürzlich ein Buch veröffentlicht, das sehr spannend ist. Würde es Ihnen etwas ausmachen, uns ein wenig über das Buch zu erzählen?

[00: 36: 52] Rick Telander: Also gut, hier ist es jetzt. Es gibt eine leichte Blendung. Kannst du das sehen?

[00: 36: 56] Dr. GG deFiebre: Ja.

[00: 36: 59] Rick Telander: Und hier ist die Innenseite, und ein kleines Kind kann dort seinen Namen eintragen: „Dieses Buch gehört.“ Und jedes Gedicht ist illustriert. Ich habe die Gedichte geschrieben. 42 Gedichte. Und jede Illustration stammt von einem anderen Künstler. 42 verschiedene Künstler. Dies ist von Anita Coons aus Kanada. Vier verschiedene Länder vertreten. Und es geht darum, schlafen zu gehen und zu versuchen, zu schlafen und sich zu trösten, wenn man krank ist.

[00:37:34] Und mein Gedanke dabei: Hier ist ein kleiner Junge. Dieses hier heißt „Down in the Valley“. Dieser kleine Junge, und wenn man sich das ganz genau ansieht, kann man sehen, dass er davon spricht, mit seiner Schwester das Tal hinunterzuspazieren. Eigentlich habe ich das für meine Schwester Marcy geschrieben. Meine ältere Schwester lebt in Colorado. Und wenn man ganz genau hinschaut, erkennt man im Vordergrund Krücken.

[00: 37: 57] Dr. GG deFiebre: Könnten Sie es etwas weiter anheben, da ich den Vordergrund dort nicht wirklich sehen kann? Ja, es gibt eine leichte Blendung, aber ich sehe dort die Krücken. Ja das ist gut.

[00: 38: 09] Rick Telander: Und dann habe ich noch ein paar über die Einnahme von Pillen. Ich habe hier ein wunderschönes Bild mit einem Schäferhund und einem verlorenen Lamm. Es wurde für Kinder geschrieben. 42 originelle Reimgedichte. Ich habe am College Poesie studiert und im Laufe der Jahre habe ich einige davon gemacht, und das begann, als ich krank war. Schon vor der transversalen Myelitis hatte ich vor langer Zeit ein anderes Magenproblem, aber dann bekam ich es richtig zu spüren, als ich TM hatte. Und ich habe an Kinder gedacht, damit Sie es bekommen können.

[00:38:49] Es ist auf Amazon. Es heißt Süße Träume, Gedichte und Gemälde für das Kind Abed. Und ich habe das Cover gemacht. Ich bin stolz auf dieses Cover. Das ist meine Mondmotte. Ich habe diese kleinen gemacht, man kann sie nicht sehen, außer den kleinen Symbolen hier. Ich denke also, dass die Kinder, die ich kenne, es wirklich genießen und dass es gut für Eltern ist, den Kindern vorzulesen, oder dass Kinder, wenn sie alt genug sind, es selbst lesen können. Hier bitteschön. Ja, ich habe dafür 30 Jahre gebraucht.

[00: 39: 17] Dr. GG deFiebre: Wow, das ist beeindruckend. Und es ist wirklich ein wunderschönes Buch. Sie waren so freundlich, mir eine Kopie zu schicken. Ich habe also noch nicht alle Gedichte durchgelesen, aber die Kunst ist so einzigartig, wie Sie sagten, dass Sie für die Illustrationen verschiedene Künstler einsetzen, und es ist einfach ein wirklich schönes Buch. Deshalb freuen wir uns, es auch mit Menschen teilen zu können. Und wenn dann ein Kind auch TM hat, ist es ziemlich cool, sagen zu können, dass beim Autor dieser Gedichte auch TM diagnostiziert wurde.

[00: 39: 50] Rick Telander: Ich würde es lieben, wenn die Leute daran denken würden, wenn sie ein Kind haben. Jeder, der TM hat: „Dieser Typ hatte es auch. Dieser Typ weiß es und das soll dich beruhigen und trösten.“

[00: 40: 01] Dr. GG deFiebre: Ja, es ist großartig. Und haben Sie noch irgendwelche letzten Gedanken oder etwas anderes, das Sie in Bezug auf Ihre Erfahrungen mit TM erwähnen möchten, nach dem ich nicht gefragt habe?

[00: 40: 11] Rick Telander: Nein, es ist nur so, dass ich Sandy noch einmal danken möchte. Die SNRA war inmitten dieses Sturms eine Art Leuchtturm. Und vielen Dank, GG, dass das jahrelang niemand wie Sie getan hat, und ich denke, es hilft enorm. Und ich möchte nur sagen, dass ich bei all den Wohltätigkeitsorganisationen da draußen hoffe, dass die Leute erkennen, dass jede Wohltätigkeitsorganisation, jede Art dieser Sache, auf Spenden basiert. Ich meine, das ist es. Sie suchen nach Zuschüssen, Sie suchen nach Geldern, Sie suchen nach Menschen, die das Gefühl haben, dass es sich lohnt, und ich bin bereit, alles zu tun, was ich kann.

[00:40:50] Und das ist einer der Gründe, warum ich für dieses Buch werben wollte. Ich hoffe, dass es so etwas wie ein Flaggschiff wird, wo die Leute darüber reden. Dies begann für Kinder und Erwachsene sowie für alle, die an transversaler Myelitis oder einer seltenen neurologischen Erkrankung leiden. Und es ist das Einzige, von dem wir wissen, dass es dafür gemacht wurde. Und ich hoffe, das trägt zur Förderung bei. Das ist wirklich mein Ziel bei all dem.

[00: 41: 17] Dr. GG deFiebre: Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben, Ihre Geschichte zu erzählen und über Ihr Buch zu sprechen. Also vielen Dank.

[00: 41: 25] Rick Telander: Danke GG. Alles Gute euch allen.

[00: 41: 32] Ein anderer: Vielen Dank an unsere Podcast-Sponsoren „Ask the Expert“, Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringenden Bedarf von Menschen decken, die an seltenen, Autoimmun- und schweren Entzündungskrankheiten leiden. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um den Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten. Amgen ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern.

[00:42:06] Alexion, AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Betreuung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft stets im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

[00:42:34] UCB entwickelt Innovationen und liefert Lösungen, die echte Verbesserungen für Menschen mit schweren Krankheiten bewirken. Sie arbeiten mit Patienten, Betreuern und Interessenvertretern im gesamten Gesundheitssystem zusammen und hören ihnen zu, um vielversprechende Innovationen zu identifizieren, die wertvolle Gesundheitslösungen schaffen.