[00: 00: 03] Krissy Dilger: Willkommen zur Reihe „Community trifft Klinik“, einem gemeinsamen Podcast, der Kliniker, klinische Wissenschaftler und medizinisches Personal vorstellt, die direkt mit Menschen und Familien arbeiten, die mit einer seltenen neuroimmunologischen Diagnose konfrontiert sind. Hören Sie direkt von den Mitarbeitern der Klinik und knüpfen Sie Kontakte zu den Menschen, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung einsetzen.

[00:00:28] SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Weitere Informationen finden Sie auf unserer Website wearesrna.org. „Community Meets Clinic“ wird unter anderem von Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und Genentech gesponsert. Mein Name ist Krissy Dilger und ich moderiere diese Folge.

[00:00:54] Heute treffen wir Dr. Christina Sadowski, Ärztin am Kennedy Krieger Institute in Baltimore, Maryland. Dr. Sadowski ist klinische Direktorin des International Center for Spinal Cord Injury am Kennedy Krieger Institute und außerordentliche Professorin für Physikalische Medizin und Rehabilitation an der Johns Hopkins University School of Medicine. Ihre Biografie finden Sie in der Podcast-Beschreibung.

[00:01:19] Herzlich willkommen und vielen Dank, dass Sie heute hier sind, Dr. Sadowsky. Ich freue mich darauf, mit Ihnen zu sprechen und mehr über Sie und das Internationale Zentrum für Rückenmarksverletzungen am Kennedy Krieger Institute zu erfahren. Können Sie mir zunächst etwas über sich selbst erzählen und was Sie dazu bewogen hat, Arzt zu werden und sich insbesondere auf physikalische Medizin und Rehabilitation zu konzentrieren?

[00: 01:50] Dr. Cristina Sadowsky: Ja. Vielen Dank für die Einladung. Das ist spannend. Ich liebe die Siegel Rare Neuroimmune Association. Sie ist seit 20 Jahren ein wichtiger Bestandteil meines Berufs, daher bin ich sehr dankbar, diese Zeit mit Ihnen verbringen zu können.

[00:02:09] Sie haben mich gefragt, warum ich mich für den Arztberuf entschieden habe. Ich weiß es nicht. Ich war fünf, als ich mich dazu entschloss. Ich wollte nie Tänzerin oder Künstlerin werden. Ich wollte immer Arzt werden. Das ist also eine lebenslange Leidenschaft. Das ist ein Beruf, kein Job. Es ist meine Lebensaufgabe, ein empathischer, fürsorglicher Mensch zu sein. Arzt zu sein, passt da perfekt.

[00:02:43] Wie bin ich in die Rückenmarksforschung eingestiegen? Ich hatte zwei sehr gute Mentoren an der Washington University School of Medicine in Saint Louis. Meine Mentorin war die Klinikerin Dr. Oksana Volshteyn. Sie hat meine Leidenschaft für das Fachgebiet geweckt. Und dann hatte ich Dr. John McDonough, einen Doktor der Medizin, der die Forschung auf diesem Gebiet maßgeblich vorangetrieben hat. Ich werde daher immer Menschen unterstützen, die sich mehrere Mentoren suchen, denn kluge und leidenschaftliche Menschen zu haben, die die eigene Karriere lenken, ist das Beste im Leben.

[00: 03: 32] Krissy Dilger: Fantastisch. Sie arbeiten hauptsächlich mit Menschen mit Rückenmarksverletzungen. Gibt es spezielle Forschungsgebiete, an denen Sie arbeiten, oder eine Forschungsarbeit, auf die Sie stolz sind?

[00: 03: 49] Dr. Cristina Sadowsky: Ja, zu all dem. Ich konzentriere mich auf den chronischen Teil der Rückenmarksverletzung. Es gibt viele Zentren, die gut auf die Behandlung akuter Rückenmarksverletzungen/-erkrankungen vorbereitet sind, also auf den akuten Beginn einer Lähmung im Zusammenhang mit dem Rückenmark. Aber vor etwa 20 Jahren, als ich anfing, wurde mir klar, dass das System speziell auf die Erstversorgung ausgelegt war und die Betroffenen danach in der medizinischen Gemeinschaft auf sich allein gestellt waren.

[00:04:36] Hausärzte, die sich mit neurologischen Veränderungen nicht auskennen, sind die Träger der medizinischen Versorgung. Da ich eine Facharztausbildung als Internist habe und in meiner vierjährigen Ausbildung zwei Patienten mit Lähmungen behandelt habe, wusste ich, dass wir dafür nicht gerüstet waren. Mein Fokus lag daher immer auf der chronischen Langzeitbehandlung, da Menschen mit Lähmungen eine spezialisierte Versorgung benötigen. Es ist eine seltene Krankheit, das wissen wir.

[00:05:16] Es gibt Ärzte und medizinisches Fachpersonal, die sich gut mit Lähmungen und deren Komplikationen auskennen, aber diese sind meist in akademischen Zentren tätig. Mein berufliches Ziel war es daher, die Behandlung chronischer Lähmungen in meine Lehrtätigkeit zu integrieren.

[00:05:44] Ich möchte es nicht nur praktizieren, sondern auch verbreiten und Menschen darin ausbilden. Meine Forschung baut darauf auf. Ich beschäftige mich mit den Komplikationen und Begleiterkrankungen von Lähmungen und suche nach Interventionen, die die medizinische, medizinisch-rehabilitative und funktionelle Behandlung von Menschen langfristig optimieren können. In diesem Sinne nutze ich Aktivität als Einflussfaktor, um neurologische und alltägliche Funktionen langfristig zu verändern und zu optimieren.

[00:06:38] Interessiere ich mich auch für andere Aspekte? Natürlich betreue ich Kinder und Erwachsene gleichzeitig, da es sich um ein kontinuierliches System handelt. Es gibt so wenige kleine Kinder, die sich verletzen. Wenn sie dann von der Kinderheilkunde in die Erwachsenenheilkunde wechseln, verlieren sie viele Fachkräfte, die so viel über ihre Erkrankung wissen. Mein weiteres Interesse besteht darin, Patienten mit traumatischen und nicht-traumatischen Lähmungen kontinuierlich zu behandeln.

[00: 07: 17] Krissy Dilger: Wow! Ich schätze Ihre Arbeit sehr und bin sicher, dass viele Menschen davon profitiert haben. Ich freue mich, dass Sie sich in diesem Bereich engagieren, denn ich glaube, dass er unterversorgt ist. Das Center for Spinal Cord Injury am Kennedy Krieger ist als SRNA-Kompetenzzentrum für neuroimmune Erkrankungen anerkannt, und wir sind sehr dankbar für Ihre Partnerschaft. Können Sie uns mehr über Ihr Zentrum und die Art der Patienten erzählen, die Sie behandeln? Welche Spezialisten werden einem neuen Patienten angeboten, wenn er einen Termin bei Ihnen vereinbart? Können Sie uns kurz beschreiben, wie ein typischer Ablauf für einen neuen Patienten aussieht?

[00: 08:05] Dr. Cristina Sadowsky: Ja. Wir behandeln stationär. Wir behandeln ausschließlich Kinder im Alter von bis zu 21 Jahren, 11 Monaten und 29 Tagen. Die ambulante Versorgung umfasst Patienten von 92 bis 92 Jahren. 86 war der älteste Patient, den wir in dieser Klinik behandelt haben. Ich betreue auch noch einige 87- und XNUMX-Jährige. Wir behandeln also Kinder stationär, sowohl akute als auch chronische Patienten. Ambulanz ist das Kontinuum.

[00:08:49] Wir behandeln sowohl traumatische als auch nicht-traumatische Rückenmarkslähmungen, sehen aber auch gelegentlich andere neurologische Diagnosen, wie Schlaganfälle. Da sowohl spinale als auch normale Schlaganfälle sowie einige Hirnschlaganfälle gemeinsame Folgen mit funktionellen Folgen oder Funktionsverlust haben, können wir die aktivitätsbasierte Intervention auch auf andere Diagnosen anwenden. In erster Linie behandeln wir jährlich etwa tausend Patienten mit traumatischen und nicht-traumatischen Rückenmarkslähmungen, Erwachsene und Kinder.

[00:09:39] Es handelt sich um eine medizinische Rehabilitationseinheit. Jeder Patient, der im Zentrum behandelt wird, wird von einem Facharzt für Rückenmarksverletzungsmedizin betreut. Wir haben vier Ärzte. Wir sind alle Fachärzte für Rückenmarksverletzungsmedizin, zusätzlich zu den Fachärzten für Physikalische Medizin und Rehabilitation. Wir haben auch eine Krankenschwester, eine außergewöhnliche, hervorragende Krankenschwester, die aber in den Ruhestand geht. Also, ja. Wir können Janet nicht ersetzen, aber wir suchen gerade jemanden, der in ihre große Fußstapfen treten kann.

[00:10:25] Im Bereich der medizinischen Rehabilitation habe ich bereits erwähnt, dass nicht nur ein Arzt die medizinische Versorgung Ihrer Rückenmarksverletzung leitet, sondern auch Physiotherapeuten und Ergotherapeuten. Wir bieten Behandlungen bei Spastik an. Wir bieten spezielle Atemtherapie an, die die Stimulation des Zwerchfellnervs und des Nervus phrenicus umfasst. Für Patienten mit sehr schweren Verletzungen, die auf ein Beatmungsgerät angewiesen sind, haben wir ein Programm, mit dem wir versuchen, die Abhängigkeit vom Beatmungsgerät zu begrenzen.

[00:11:04] Wir bieten Knochengesundheitspflege an, da Menschen mit Lähmungen aufgrund von Rückenmarksverletzungen unter geringer Knochenmasse oder Osteoporose leiden. Wir führen auch eigene neurodynamische Studien durch, da die neurogene Blase zu den Komorbiditäten bei Rückenmarksverletzungen gehört.

[00:11:28] Und es gibt nicht genügend Urologen, die wissen, welche Art von Blase Menschen mit einer Rückenmarksverletzung haben. Daher werden die meisten urodynamischen Untersuchungen in nicht spezialisierten Zentren durchgeführt. Sie können gynäkologischer oder gynäkologischer Natur sein, und die neurogene Blase bei einer Rückenmarksverletzung ist ganz anders.

[00:11:55] Wir bieten Nerven- und Sehnentransfers an. Im Rahmen unserer Rehabilitationsmaßnahmen fertigen wir auch individuelle Orthesen an. Unsere Therapeuten fertigen individuelle Schienen und Gipsverbände an, anstatt einfach zum Orthopädietechniker zu gehen.

[00:12:22] Wir bieten ein lokomotorisches Gangtraining an. Wir verfügen über mehr als zehn verschiedene Methoden, um gelähmten Menschen das Gehen beizubringen. Unser Rehabilitationsprogramm umfasst eine Komponente zur akuten intermittierenden Hypoxie und eine Komponente zur transkutanen Spinalstimulation. Wir wenden diese beiden neuroplastischen Interventionen im Rahmen der klinischen Versorgung an, nicht nur in der Forschung, die wir auch durchführen.

[00:12:58] Wir haben eine klinische Forschungseinheit, die sich ausschließlich mit translationaler Forschung beschäftigt, mit aussagekräftiger translationaler Forschung. Dieser letzte Schritt ist entscheidend für die funktionelle Entwicklung des Patienten. Wir haben keine laufenden Ratten. Wir lesen nur die entsprechenden Studien und übertragen die Ergebnisse dann auf den Menschen.

[00:13:25] Ich denke, wir haben viel mehr Programme, weil wir ein angepasstes Sportprogramm haben. Außerdem veranstalten wir im Juni ein jährliches Symposium. Es ist hybrid, man kann sich dafür anmelden. Am 9. Juni feiern wir unser 20-jähriges Jubiläum. Das wird toll. Aber ja, wir haben dreifache Vorteile: Wir bieten klinische Versorgung, Lehre und Forschung, weil wir Teil der großen Hopkins-Kliniken sind. Wir sind mit ihnen verbunden, aber wir sind nicht Hopkins. [lacht]

[00: 14: 07] Krissy Dilger: Super. Das war ein toller Überblick. Ich weiß, dass Sie bei Kennedy Krieger großartige Arbeit leisten, und es ist schön, all Ihre Programme kennenzulernen. Ich kannte sie gar nicht alle. Und nur zur Erinnerung: Wir hatten kürzlich einen Podcast, ich glaube mit einem Mitglied des Kennedy Krieger-Teams, über transkutane Spinalstimulation. Falls jemand zuhört und Interesse hat: Wir haben kürzlich einen Podcast dazu veröffentlicht. Sie finden ihn auf unserer Website .

[00:14:40] Weiter geht's. Ich denke, als Kliniker kann es schwierig sein, besonders wenn man mit den unbekannten Faktoren dieser Erkrankungen zu tun hat. Wie schaffen Sie es, auf sich selbst zu achten und den Boden unter den Füßen zu behalten? Und was bereitet Ihnen neben Kennedy Krieger Freude und hilft Ihnen, die Emotionen zu verarbeiten?

[00: 15: 09] Dr. Cristina Sadowsky: Ich bin also als praktizierender Optimist geboren. Ich bin mir ziemlich sicher, dass eine positive Lebenseinstellung sowohl angeboren als auch erzogen sein muss. Ich bin also mit diesem Gen geboren und stärke es durch tägliches Üben.

[00:15:33] Ich lege großen Wert auf Selbstfürsorge. Ich denke, wenn ich Bewegung und Sport zur Genesung nutze, sollte ich das auch auf mich selbst anwenden können, denn Bewegung ist die Quelle des Nutzens, und es gibt nichts Besseres. Also, ja, ich treibe Sport. Ich bin ein kreativer Geist, deshalb schreibe ich Gedichte. Ich gehe ins Symphonieorchester. Ich spiele ein bisschen Klavier. Ich habe sehr gute soziale Beziehungen. Ich sage immer wieder, dass die Qualität meines Lebens von der Qualität meiner Beziehungen abhängt, deshalb genieße ich den Umgang mit allen.

[00:16:24] Ehrlich gesagt ist der größte Motivator ein Ziel, ein Lebensziel. Ich komme zurück zur Genetik. Ich bin von Natur aus empathisch. Deshalb habe ich Medizin studiert. Und anderen etwas geben zu können, gibt mir die größte Befriedigung. Also ja, ich bin ein sehr motivierter und leidenschaftlicher Mensch. Danke der Nachfrage.

[00: 17: 01] Krissy Dilger: Natürlich. Und ich kenne dich jetzt schon seit ein paar Jahren, also kann ich das definitiv bestätigen.

[00: 17: 07] Dr. Cristina Sadowsky: Ja, ich denke, das sieht man.

[00: 17: 11] Krissy Dilger: Möchten Sie jemandem, der Ihre Klinik für eine Behandlung in Betracht zieht, oder einem Elternteil, der erwägt, sein Kind zu Kennedy Krieger zu bringen, etwas mitteilen?

[00: 17: 24] Dr. Cristina Sadowsky: Ich persönlich halte uns für die beste Kinderklinik für Rückenmarksverletzungen im Land, und ich denke, es gibt dafür einige Kennzahlen. Aber natürlich lobe ich das auch, denn wir sind auch in der Langzeitpflege chronischer Erkrankungen bei Erwachsenen sehr gut.

[00:17:49] Wir haben heutzutage so viele Möglichkeiten. Ich weiß, dass es schwer ist, Entscheidungen zu treffen, aber es ist notwendig. Wenn ich also den Eltern eines Kindes mit einer kürzlich oder schon länger zurückliegenden Lähmung oder einer anderen Person in dieser Situation etwas raten würde, dann wäre es: Machen Sie Ihre Hausaufgaben. Recherchieren Sie online, stellen Sie Fragen, greifen Sie zum Telefon und sprechen Sie mit Menschen in dieser Situation, die vielleicht schon das Rad entdeckt haben, bevor Sie diese Informationen erhalten. Wenden Sie sich an die Siegel Rare Neuroimmune Association und die Christopher and Dana Reeve Paralysis Foundation. Wenden Sie sich an Craig Nielsen. Das sind große Namen auf diesem Gebiet.

[00:18:45] Nutzen Sie also die vorhandenen Ressourcen und fühlen Sie sich nicht schuldig, wenn Sie urteilen. Denn wenn es um gute Lähmungsversorgung geht, gibt es eine klare Linie. Es gibt Menschen, die es gut machen, und dann alle anderen. Und es gibt nur wenige Zentren, die da ganz vorne mitspielen. Informieren Sie sich also gut. Natürlich ist es sehr wichtig, in der Nähe Ihrer Familie und Ihres sozialen Netzwerks zu sein. Und wenn Sie nicht nach Baltimore reisen können – was ich verstehe –, können nicht viele Menschen reisen.

[00:19:30] Wir bieten ein ein- bis zweiwöchiges Programm an. Sie können zwei Wochen bleiben, lernen, was Sie lernen müssen, und anschließend arbeiten unsere Therapeuten mit Ihrem lokalen Therapeuten zusammen. Sie müssen also nicht monatelang an der Ostküste verbringen. Obwohl Baltimore kein schlechter Ort ist. Baltimore hat eine wirklich tolle Kultur und tolle Sportmöglichkeiten. Wir können das aber schaffen, denn unser Ziel ist es, Patienten und Menschen mit Lähmungen die beste Versorgung zu bieten, und wir sorgen dafür, dass sie unabhängig von ihrem Standort optimal versorgt werden.

[00: 20: 10] Krissy Dilger: Erstaunlich. Ja. Das freut mich sehr zu hören, und ich weiß, dass Kennedy Krieger sehr zuvorkommend ist. Ich kenne Leute, die Ihr Zentrum besucht und dort hervorragend betreut wurden. Daher kann ich Ihnen versichern, dass Sie bei Kennedy Krieger garantiert die beste Betreuung erhalten werden.

[00: 20: 29] Dr. Cristina Sadowsky: Wir sind gute Menschen, gute, nette Menschen, die diese Pflege leisten.

[00: 20: 34] Krissy Dilger: Ja. Ich wusste auch nicht, dass Janet in den Ruhestand geht, aber das müssen wir wohl so nehmen, wie es kommt. Ich wollte Ihnen aber noch eine Frage stellen, bevor wir zum Schluss kommen: Was erhoffen Sie sich für die Zukunft seltener neuroimmuner Erkrankungen?

[00: 20: 57] Dr. Cristina Sadowsky: Oh, es hat im letzten Jahrzehnt so viele Entwicklungen gegeben, und das sind alles positive Entwicklungen mit echten Modifikationen, was die Diagnose und Modifikation der Intervention betrifft.

[00:21:17] Ich hoffe, dass wir erkennen, dass uns die Wissenschaft von unserem derzeitigen Stand weiterbringt. Und dass wir Wissenschaft und gute klinische Versorgung nutzen können, um die Folgen von Lähmungen zu beseitigen. Ich sage nicht, dass das Lähmungen heilen wird, denn als ich vor über 20 Jahren mit diesem Fachgebiet begann, dachte ich, die Heilung würde im nächsten Jahrzehnt erfolgen. Es geht also nicht um Heilung.

[00:21:55] Wir wissen, dass unser Nervensystem über eine große Redundanz verfügt. Wir müssen die Funktionsfähigkeit so weit wiederherstellen, dass die Folgen der Lähmung weder die Lebenserwartung noch die Lebensqualität und Teilhabe beeinträchtigen. Dazu braucht es Wissenschaft, soziale Unterstützung, eine gute medizinische Versorgung und Bildung. Ich hoffe, dass uns all das auch weiterhin zur Verfügung steht.

[00: 22: 50] Krissy Dilger: Großartig. Vielen Dank, Dr. Sadowsky. Es war mir eine Freude, mit Ihnen zu sprechen und mehr über Sie zu erfahren. Ich denke, vieles von dem, worüber wir heute gesprochen haben, wird Sie begeistern und bei vielen Zuhörern großen Anklang finden. Vielen Dank fürs Teilen.

[00: 23: 09] Dr. Cristina Sadowsky: Vielen Dank für die Einladung, Krissy. Es ist ein großes Privileg, mit der Siegel Rare Neuroimmune Association zusammenzuarbeiten. Und das ist kein Lippenbekenntnis. Die SRNA vertritt dieselben Grundwerte wie das Internationale Zentrum für Rückenmarksverletzungen.

[00:23:29] Sandy und ich verbrachten vor einigen Monaten einige Zeit in Texas und wir haben so viele Gemeinsamkeiten. Und das sind all die guten Dinge, die wir jedem Menschen wünschen. Also, ja, ich bin sehr froh, dass ich diese Zeit mit dir verbringen konnte, und danke dir nochmals.

[00: 23: 52] Krissy Dilger: Danke.

[00:23:57] Vielen Dank an unsere Sponsoren von „Community Meets Clinic“: Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und Genentech. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringendsten Bedarf von Menschen mit seltenen, Autoimmun- und schweren Entzündungskrankheiten decken. Mit wissenschaftlicher Expertise und Mut entwickelt Amgen klinisch bedeutsame Therapien für Patienten.

[00:24:26] Amgen ist überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenwirken müssen, um Leben zu verändern. Alexion, AstraZeneca Rare Disease, ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Behandlung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder Therapieprodukte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche dort zu ermöglichen, wo es sie bisher nicht gibt. Dabei steht die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft stets im Mittelpunkt ihrer Arbeit.

[00:24:59] Genentech wurde vor mehr als 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen erforscht, entwickelt, herstellt und vermarktet. Das Unternehmen, ein Mitglied der Roche-Gruppe, hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen über das Unternehmen finden Sie unter www.gene.com.