[00: 00: 02] Krissy Dilger: Willkommen zur Reihe „Community trifft Klinik“, einem gemeinsamen Podcast, der Kliniker, klinische Wissenschaftler und medizinisches Personal vorstellt, die direkt mit Menschen und Familien arbeiten, die mit einer seltenen neuroimmunologischen Diagnose konfrontiert sind. Hören Sie direkt von den Mitarbeitern der Klinik und knüpfen Sie Kontakte zu den Menschen, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung einsetzen.

[00:00:28] SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Weitere Informationen finden Sie auf unserer Website wearesrna.org. „Community Meets Clinic“ wird unter anderem von Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und Genentech gesponsert. Mein Name ist Krissy Dilger und ich moderiere diese Folge.

[00:00:54] Heute treffen wir Dr. Michael Levy, einen Kliniker vom Massachusetts General Hospital. Dr. Levy ist Forschungsleiter der Abteilung für Neuroimmunologie und Neuroinfektiöse Erkrankungen am Massachusetts General Hospital und außerordentlicher Professor an der Harvard Medical School. Seine vollständige Biografie finden Sie in der Podcast-Beschreibung.

[00:01:15] Vielen Dank, dass Sie heute hier sind, Dr. Levy. Ich freue mich darauf, mit Ihnen zu sprechen und mehr über Sie und die Klinik am Mass General zu erfahren. Können Sie mir zunächst etwas über sich selbst erzählen und wie Sie zur Neurologie und insbesondere zur Neuroimmunologie gekommen sind?

[00: 01: 37] Dr. Michael Levy: Auf jeden Fall, und danke für die Einladung, Krissy. Interessanterweise interviewe ich viele Assistenzärzte für das Neurologie-Programm hier am Mass General, und viele von ihnen nennen genau die gleichen Gründe für ihren Einstieg in die Neurologie. Und ich habe die gleiche Antwort gegeben: Wir sind fasziniert vom Gehirn. Es ist ein erstaunliches Organ. Es steuert alles, was wir als Menschen wahrnehmen, von Sprache über Bewegung bis hin zu Gedanken, Emotionen, Liebe und all dem. Es ist einfach das faszinierendste Organ im Körper und der Grund, warum der ganze Körper lebt: Es unterstützt das Gehirn, damit wir all die Dinge tun können, die wir lieben.

[00:02:16] Innerhalb der Neurologie gibt es viele, wahrscheinlich 20 Fachrichtungen, die sich mit verschiedenen Krankheitszuständen befassen. Ich habe mich für die Neuroimmunologie entschieden, weil ich mich an meine Zeit als Assistenzarzt am Johns Hopkins Hospital erinnere. Dort absolvierte ich meine Facharztausbildung. Mein erster Plan – ich hatte bereits in Neurophysiologie promoviert – war, mich der Physiologie zu widmen. Ich wollte Nadeln in Muskeln und Nerven stechen und sie außerhalb von Gehirn und Rückenmark untersuchen.

[00:02:50] Schon bald nach Beginn meiner Facharztausbildung beschäftigten mich die Fälle, die mich nächtelang wach hielten. Ich googelte die ganze Nacht, all diese verschiedenen Symptome, um zu verstehen, wie sie zusammenhingen. Letztendlich waren alle diese Fälle neuroimmunologischer Natur. Und schon nach sechs Monaten wusste ich, was ich in der Neuroimmunologie machen wollte.

[00:03:13] Aber dann kam noch ein weiterer Aspekt hinzu: Ich war viel im stationären Bereich tätig, nicht so sehr in der Klinik. Ich behandelte Patienten im Krankenhaus. Und damals in Baltimore, wo sich die Johns Hopkins University befindet. In Baltimore gab es damals, Anfang der 2000er Jahre, ein großes Programm zur Multiplen Sklerose, und vielen Patienten aus der Umgebung, die an den Studien für all diese neuen MS-Medikamente teilnahmen, ging es nicht gut. Sie erlitten Rückfälle und landeten schließlich mit mir im Krankenhaus.

[00:03:44] Sie sagten: „Doc, ich habe alles getan, was mein Arzt mir gesagt hat, und ich habe an dieser Studie teilgenommen, und mir geht es nicht gut.“ Und dann kam der NMO-Antikörper auf den Markt, 2005, 2006. Und wir begannen, all diese Diagnosen zu stellen. Schon als Assistenzarzt sagte ich: „Diese Leute sind anders. Wir müssen sie unbedingt aus den MS-Studien herausnehmen.“ Und alle MS-Ärzte meinten: „Super, richten Sie eine Klinik ein. Holen Sie sie raus. Sie ruinieren unsere MS-Studien.“

[00:04:15] So konnte ich innerhalb von etwa fünf Jahren etwa 500 NMO-Patienten betreuen, da es bis dahin kein geeignetes Zuhause für sie gab. Der NMO-Antikörper machte dies möglich. Das führte dann zu MOG, transverser Myelitis und allem anderen. Und natürlich lernte ich Doug Kerr kennen, der damals an der Johns Hopkins University arbeitete. Er war mein Mentor im Labor und der Startschuss für meine Karriere.

[00: 04: 37] Krissy Dilger: Das ist großartig. Und natürlich profitieren wir alle davon. Sie haben diese Community stark geprägt, und wir können uns glücklich schätzen, jemanden zu haben, der sich so engagiert. Vielen Dank. Was die Forschung betrifft, haben Sie sich insbesondere mit seltenen neuroimmunen Erkrankungen beschäftigt. Gibt es besondere Forschungsinteressen oder Studien, die Sie durchgeführt haben und die Ihnen besonders geholfen haben?

[00:05:10] Dr. Michael Levy: Ja. Mein Interessengebiet ist die Erforschung der Krankheitsursachen. Im Grunde: Warum haben Sie MS bekommen? Warum haben Sie NMO bekommen? Warum haben Sie MOG bekommen? Warum sind diese Dinge passiert? Warum ist Ihr Immunsystem plötzlich durcheinander? Reagiert es auf ein Virus? Gibt es noch andere Faktoren in der Umwelt? Ist alles genetisch bedingt? War es Schicksal? Was ist die Ursache jeder dieser Krankheiten? Ich habe also Leute im Labor, die an jeder Krankheit arbeiten und versuchen, die Ursachen zu verstehen.

[00:05:40] Bei Multipler Sklerose zum Beispiel wollen wir unbedingt die Rolle des Epstein-Barr-Virus verstehen. Dieses Virus haben wir alle. Wir infizieren uns als Kinder. Es heißt Kusskrankheit, weil es durch Speichel übertragen wird. Man trinkt Wasser, und dann trinkt der beste Freund einen Schluck. Die Keime werden weitergegeben, und so verbreitet sich das EBV. Bis zum Alter von 25 Jahren ist fast die gesamte Bevölkerung infiziert. Dann schlummert das Virus in den B-Zellen – B wie Junge –, den B-Zellen in Ihrem Körper. Das sind Immunzellen, die normalerweise Wache halten. Sie weisen das restliche Immunsystem an, was zu tun ist.

[00:06:20] Da das Virus in diesen Zellen lebt, kann es diese befallen und von dort aus die Krankheit auslösen. Wir versuchen herauszufinden, wie das passiert. Warum tritt MS – obwohl wir alle dem EBV ausgesetzt sind – nur bei einem von 1.000 Menschen auf? Um all das zu verstehen, arbeiten wir im Labor. Das wird hoffentlich zu antiviralen Medikamenten gegen MS führen.

[00:06:48] MOG scheint anders zu sein. MOG scheint nicht unbedingt mit Viren oder Impfstoffen assoziiert zu sein. Das spezifische Problem bei MOG könnte völlig anders sein, auch wenn sie klinisch gleich aussehen. Im MRT sehen sie sogar genauso aus wie MS, unterscheiden sich aber immunologisch deutlich und sind nicht mit dem Epstein-Barr-Virus für MOG verwandt.

[00:07:11] Wodurch wird MOG also verursacht? Wir untersuchen die Zusammenhänge zwischen dem MOG-Protein und anderen Substanzen, die wie MOG aussehen. Vielleicht hat Ihr Immunsystem einen Fehler gemacht. Es hat auf etwas anderes reagiert, zum Beispiel auf etwas in Ihrer Ernährung. Und dann sieht es MOG und denkt: „Wow, das ist sehr ähnlich zu etwas, das ich gerade im Darm bekämpft habe.“ Und dann löst es möglicherweise einen Angriff im Gehirn aus. Ich weiß, das klingt verrückt. Warum sollte das Immunsystem so einen Fehler machen? MOG kommt nur bei einem von 50,000 Menschen vor. Es ist also ein sehr seltener Fehler, aber er kann passieren.

[00:07:47] Neuromyelitis optica scheint ein völlig anderes Phänomen zu sein. Aus irgendeinem Grund glaubt das Immunsystem, Aquaporin-4 sei schädlich, obwohl es ein körpereigenes Protein ist. Warum lebt man 50 Jahre lang mit dem Wissen, dass Aquaporin-4 körpereigenes Protein ist? Warum denkt das Immunsystem plötzlich, es sei nicht mehr körpereigenes Protein, sondern fremd und müsse angegriffen werden? Und warum greift es Aquaporin-4 nicht im gesamten Körper an? Es ist in der Lunge vorhanden, und NMO-Patienten erleiden keine Lungeninfarkte. Es liegt alles im zentralen Nervensystem.

[00:08:18] Wir versuchen zu verstehen, warum sich das Immunsystem gegen Aquaporin-4 richtet, allerdings nur im zentralen Nervensystem. Dafür haben wir Mausmodelle. Wir haben Mäuse mit NMO im Labor. Sie humpeln auf einem oder zwei Beinen herum und versuchen, an ihr Futter zu gelangen. Sie dienen uns als Modell, um zu verstehen, warum sie erkranken und wie wir sie letztendlich behandeln können.

[00: 08: 42] Krissy Dilger: Das ist sicherlich eine sehr interessante Forschung, und ich freue mich darauf, bald Antworten auf einige dieser Fragen zu erhalten. Sie leiten, wie bereits erwähnt, die Klinik am Mass General. Können Sie uns mehr über Ihr spezielles, multidisziplinäres Team für Neuroimmunologie erzählen und welche anderen Spezialisten ein neuer Patient bei einem Termin bei Ihnen erwarten kann und wie er typischerweise mit Ihnen in Kontakt tritt? Wie könnte dieser gesamte Prozess aussehen?

[00: 09: 18] Dr. Michael Levy: Es ist ganz einfach. Es sollte ganz einfach sein. Patienten rufen einfach in unserer Klinik an und sagen: „Ich habe NMO, MOG oder MS oder möchte auf diese Erkrankungen oder eine transverse Myelitis untersucht werden.“ Dann werden sie an mich weitergeleitet. Meine Praxis fordert dann zur Bestätigung Unterlagen an, um alles vorzubereiten und alle MRT-Aufnahmen zu machen. Ich brauche die MRT-Aufnahmen, um wirklich zu wissen, was im Gehirn oder Rückenmark vor sich geht. Wir stellen alles zusammen, und dann sollte meine Praxis in der Lage sein, einen Termin zu vereinbaren.

[00:09:48] Wir sind in Boston. Wir befinden uns in der Innenstadt, nur etwa 10 bis 15 Minuten vom Flughafen entfernt. Daher sollte es auch für Leute, die nicht in der Nähe von Boston wohnen, einfach sein. Sie können einfach einfliegen, mich besuchen und dann wieder gehen. Der Grund für den ganzen Aufwand ist, dass ich laut Landesgesetz eine Zulassung in dem Bundesstaat benötige, in dem der Patient wohnt, nicht in dem, in dem ich praktiziere. Wenn Sie also in New York wohnen, kann ich Sie technisch gesehen nicht per Telemedizin oder auf andere Weise beraten, da ich dort keine Zulassung habe. Sie müssten also nach Boston kommen. Daher der Aufwand.

[00:10:21] Wenn Sie dann zu mir kommen, steht Ihnen ein ganzes Team von Kollegen zur Verfügung. Diese Leute, von denen einige von der SRNA unterstützt wurden, arbeiten hauptsächlich im Labor, kommen aber auch in die Klinik. Sie werden Sie zuerst untersuchen und alles über Ihre Erkrankung, die transverse Myelitis usw., erfahren. Ich werde Sie so gut wie möglich unterrichten und Ihnen dann helfen, alle Ihre Probleme zu bewältigen, Ihre eigene Behandlung zu beginnen usw. Und dann können Sie nach Hause gehen. Je nachdem, wie Ihre Erkrankung ist und wie oft Sie mich sehen müssen, werde ich Nachuntersuchungen einplanen, vielleicht einmal im Jahr oder alle zwei Jahre.

[00:10:54] Und wie Sie bereits erwähnt haben, müssen möglicherweise noch weitere Leistungserbringer hinzugezogen werden. Wenn Sie beispielsweise Blasenprobleme haben, die mich überfordern, kann ich einfache Maßnahmen ergreifen. Bei schwerwiegenden Blasenproblemen sollten Sie jedoch einen Urologen aufsuchen. Wir vermitteln Ihnen dann den Kontakt dorthin. Bei weiteren Problemen benötigen Sie einen Physiotherapeuten, vielleicht ein neues MRT oder Probleme mit der Sozialarbeit. Sie benötigen jemanden, der Ihnen bei der Beantragung von Invaliditätsansprüchen helfen kann. Wir haben Mitarbeiter, die Ihnen dabei helfen können.

[00:11:26] Viele dieser Fälle erfordern die Zusammenarbeit mit unserem Sozialarbeiter oder Urologen. Daher ist es manchmal schwierig, alles auf einmal zu organisieren. Normalerweise können wir aber nach Ihrem ersten Besuch einen Plan erstellen. Sollten wir Ihr Problem vor Ort nicht behandeln können, kann ich Sie möglicherweise an einen Urologen in Ihrer Nähe überweisen. Es ist vielleicht kein so großes Problem, dass Sie einen Urologen in Massachusetts benötigen. Wenn wir vor Ort nichts organisieren können, bringen wir Sie zurück nach Boston. Bei Ihrem nächsten Besuch haben wir dann weitere Dinge für Sie vorbereitet.

[00: 11: 56] Krissy Dilger: Ich kann mir vorstellen, dass man als Kliniker, insbesondere wenn man mit so vielen Unbekannten im Zusammenhang mit diesen Störungen zu tun hat, manchmal unglaublich schwierig sein kann. Wie kann man also auf sich selbst aufpassen? Wie bleibt man geerdet? Wie kann man neue Energie tanken, um sich nicht in den manchmal traumatischen Emotionen und dem Trauma dieser Diagnosen und der Patienten zu verlieren?

[00: 12: 28] Dr. Michael Levy: Ja. Ich erzähle Ihnen eine Geschichte. Während meiner Facharztausbildung war ich im Psychiatriedienst tätig und habe Patienten mit Schizophrenie behandelt. Und ich habe diesen Monat wirklich nicht überstanden. Ich habe von meinen Patienten geträumt. So traumatisch war das für mich. Und ich glaube, ich hätte das einfach nicht ertragen können. Ich konnte nicht Psychiater sein.

[00:12:49] Aber so sieht mein Leben in der Neuroimmunologie nicht aus. Ich habe das Gefühl, es ist keine Arbeit, hier in der Praxis oder im Labor zu arbeiten, zu lesen, zu schreiben und Patienten zu helfen. Es fühlt sich nicht wie Arbeit an. Es fühlt sich einfach so an, als würde ich etwas Hilfreiches tun, und die Forschung begeistert mich. Ich liebe meine Arbeit. Und wenn ich in den Urlaub fahre, vermisse ich die Arbeit und möchte wiederkommen. Meine Kinder halten mich für verrückt, aber ich sage ihnen immer: Wenn ihr etwas tut, das ihr liebt, müsst ihr nie einen Tag in eurem Leben arbeiten.

[00: 13: 22] Krissy Dilger: Das ist großartig. Ich freue mich, dass Sie das selbst herausgefunden haben, und hoffe, dass alle Zuhörer das Gleiche tun können. Möchten Sie jemandem, der an einer dieser seltenen neuroimmunen Erkrankungen leidet und Ihre Klinik für eine Behandlung in Betracht zieht, etwas mitteilen? Gibt es etwas, das die Person wissen sollte, oder etwas, das Sie gerne mitteilen möchten?

[00: 13: 46] Dr. Michael Levy: Ja. Wenn Sie also kommen, bringen Sie bitte alle Ihre Informationen mit. Es ist viel besser, alles im Voraus zu haben und Fragen beantworten zu können, als zu sagen: „Wir müssen dies testen. Dann müssen wir das testen und danach weitermachen.“ Es ist immer am besten, alle Informationen im Voraus zu haben, aber es kann schwierig sein zu wissen, was getestet werden muss. Und manchmal wissen Ihre Ärzte es nicht, denn MOG ist selten, NMO ist selten, MS ist relativ häufig. Trotzdem wäre es schwierig, alles zu wissen, worauf wir testen möchten. Manchmal braucht es ein oder zwei Besuche, um alle Ihre Fragen zu beantworten, aber es ist trotzdem gut, über dieses Fachwissen zu verfügen.

[00:14:23] Ich sage meinen Patienten auch ehrlich: „Ihr Fall ist ganz einfach. Ich denke, die Leute in Ihrer Stadt sind gut aufgehoben und können das gut regeln.“ Und ich kann ihnen raten: „Sie müssen nicht ständig hin- und herfahren, denn Ihr Fall ist ziemlich einfach.“ Und manchmal bin ich ehrlich zu meinen Patienten und sage: „Kommen Sie einfach wieder. Ich werde Sie jedes Jahr wieder nach Boston schleppen, weil ich Sie unbedingt sehen muss.“

[00:14:45] Deshalb versuche ich, ehrlich zu allen zu sein. Und ich würde auch sagen, dass die Einbindung meiner Kollegen meiner Meinung nach für alle sehr gut ist. Nicht nur, dass sie aus jedem Fall lernen, sondern auch, dass die Patienten Zugang zu mehr als einem Arzt haben. Wenn ich also nicht sofort antworten kann, kann es vielleicht einer meiner Kollegen.

[00: 15: 10] Krissy Dilger: Vielen Dank. Wir sind fast am Ende dieses Podcasts angelangt und ich danke Ihnen vielmals für Ihre Zeit, all diese Fragen zu beantworten. Zum Schluss noch eine Frage: Was erhoffen Sie sich für die Zukunft seltener neuroimmuner Erkrankungen?

[00: 15: 29] Dr. Michael Levy: Was die Forschung angeht, bin ich zuversichtlich. Ich glaube wirklich, dass wir bald an einem Punkt angelangt sind, an dem wir das Immunsystem wirklich umerziehen können, anstatt es nur zu unterdrücken. Verstehen Sie mich nicht falsch. Wir haben vier großartige Medikamente gegen NMO, die alle das Immunsystem in unterschiedlichem Maße unterdrücken und lebensrettend sind. Ich habe kein schlechtes Gewissen, diese Medikamente gemeinsam mit vielen Kollegen in Pharmaunternehmen zu entwickeln. Allerdings muss man sie lebenslang einnehmen, und sie unterdrücken das Immunsystem, was langfristige Folgen haben kann.

[00:15:59] Ich denke, ein vielversprechenderer Ansatz ist nicht nur die Unterdrückung des Immunsystems, sondern dessen Umerziehung. Dem Immunsystem von NMO-Patienten zu vermitteln, dass Aquaporin-4 nicht schädlich ist. Dem Immunsystem von Menschen mit MOG zu vermitteln: „Okay, ich weiß nicht, was dich ausgelöst hat, aber hör auf damit.“ Und dem Immunsystem von MS-Patienten zu vermitteln, dass EBV und das Epstein-Barr-Virus nicht schädlich sind, oder sogar nur das Virus zu behandeln, um die Krankheit in Remission zu bringen. Ich habe das Gefühl, dass wir an einem Punkt angelangt sind, an dem wir das zugrunde liegende Problem tatsächlich behandeln, anstatt es nur zu maskieren. Das Immunsystem zu unterdrücken. Genau das begeistert mich.

[00: 16: 39] Krissy Dilger: Super. Vielen Dank. Ich hoffe, bald wieder mit Ihnen zu sprechen. Sicherlich schon bald in einem weiteren Podcast. Danke.

[00: 16: 47] Dr. Michael Levy: Danke, Krissy.

[00: 16: 52] Krissy Dilger: Vielen Dank an unsere Sponsoren von „Community Meets Clinic“: Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und Genentech. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringendsten Bedarf von Menschen mit seltenen Autoimmun- und schweren Entzündungserkrankungen decken. Mit wissenschaftlicher Expertise und Mut entwickelt das Unternehmen klinisch wirksame Therapien für Patienten. Amgen ist überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenwirken müssen, um Leben zu verändern.

[00:17:26] Alexion, AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Behandlung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche dort zu ermöglichen, wo es bisher keine gibt. Dabei steht die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft stets im Vordergrund.

[00:17:53] Genentech wurde vor über 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen erforscht, entwickelt, produziert und vermarktet. Das Unternehmen, ein Mitglied der Roche-Gruppe, hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen finden Sie unter www.gene.com.