[00: 00: 02] Krissy Dilger: Willkommen zur Reihe „Community trifft Klinik“, einem gemeinsamen Podcast, der Kliniker, klinische Wissenschaftler und medizinisches Personal vorstellt, die direkt mit Menschen und Familien arbeiten, die mit einer seltenen neuroimmunologischen Diagnose konfrontiert sind. Hören Sie direkt von den Mitarbeitern der Klinik und knüpfen Sie Kontakte zu den Menschen, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung einsetzen.

[00:00:29] SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Weitere Informationen finden Sie auf unserer Website wearesrna.org. „Community Meets Clinic“ wird unter anderem von Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und Genentech gesponsert.

[00:00:50] Mein Name ist Krissy Dilger und ich moderiere diese Folge. Heute treffen wir Dr. Monica Diaz, Ärztin an der University of North Carolina Health. Dr. Diaz ist Assistenzprofessorin für Multiple Sklerose und Neuroimmunologie an der UNC School of Medicine. Ihre vollständige Biografie finden Sie in der Podcast-Beschreibung.

[00:01:12] Herzlich willkommen und vielen Dank, dass Sie heute hier sind, Dr. Diaz. Ich freue mich darauf, mit Ihnen zu sprechen und mehr über Sie und die Klinik der University of North Carolina in Chapel Hill zu erfahren. Können Sie mir zunächst etwas über sich selbst erzählen und wie Sie zur Neurologie und insbesondere zur Neuroimmunologie gekommen sind?

[00: 01: 36] Dr. Monica Diaz: Sicher. Vielen Dank für die Einladung zum Podcast. Mein Name ist Monica Diaz. Ich bin Neurologin und Neuroimmunologin an der University of North Carolina in Chapel Hill. Schon seit meiner Kindheit interessiere ich mich für das Gehirn. Mich hat immer interessiert, wie mysteriös das Gehirn ist und wie es unsere Funktionsweise, unser Denken und unser Handeln beeinflussen kann. Und das hat mich ursprünglich dazu gebracht, Neurologie zu studieren. Ich war fasziniert davon, wie eine kleine Veränderung im Gehirn einen so großen Einfluss auf das Leben der Menschen haben kann.

[00:02:25] Und dann habe ich mich speziell für die Neuroimmunologie entschieden, weil ich schon immer sehr daran interessiert war, Probleme zu lösen. Bei vielen neurologischen Erkrankungen finden wir manchmal keine Antwort. Wir finden nicht die Ursache dafür. Aber ich mag die vielleicht selteneren neuroimmunologischen Erkrankungen, die wirklich mehr Denken und unkonventionelles Denken erfordern. Und in der Neuroimmunologie wird viel über den Tellerrand hinausgedacht.

[00:03:01] All das hat mich dazu bewogen, mich für die Neuroimmunologie zu entscheiden, und ich denke, es ist ein sich ständig wandelndes Fachgebiet. Es gibt so viele wirksame Behandlungen für viele neuroimmunologische Erkrankungen, die vor Jahren noch nicht verfügbar waren. Es ist definitiv ein sich ständig wandelndes Fachgebiet. Das macht es zu einem spannenden Arbeitsfeld.

[00: 03: 26] Krissy Dilger: Sehr gut. Sie haben das bereits kurz angesprochen. Was hat Ihr Interesse an seltenen neuroimmunen Erkrankungen geweckt? Wir von SRNA setzen uns für einige dieser Erkrankungen ein, wie z. B. transverse Myelitis, Neuromyelitis, Optica-Spektrum-Erkrankungen, MOG-Antikörper-Erkrankungen und so weiter. Gibt es spezielle Forschungsgebiete, an denen Sie arbeiten?

[00: 03: 56] Dr. Monica Diaz: Ja. Das sind wirklich gute Fragen. Wie bereits erwähnt, habe ich mich für seltene und immunologische Erkrankungen interessiert, weil ich denke, dass es manchmal viel Problemlösungsgeschick erfordert, die Diagnose zu stellen. Wie Sie bereits erwähnt haben, handelt es sich um seltene Erkrankungen, über die wir im Medizinstudium oft nicht einmal etwas lernen. Es erfordert also viel Nachdenken.

[00:04:25] Außerdem gefällt mir der multidisziplinäre Ansatz sehr gut. Manchmal müssen wir mit unseren Augenärzten, Urologen und Rheumatologen zusammenarbeiten, um Patienten optimal zu betreuen. Was die Forschung betrifft, habe ich viele Forschungsinteressen, aber derzeit konzentriere ich mich auf demyelinisierende Erkrankungen in Lateinamerika und bei ethnischen Minderheiten in den USA. Ich arbeite beispielsweise an einer Studie, in der wir die verschiedenen Ätiologien und Ursachen der transversen Myelitis in Peru untersuchen.

[00:05:13] Ein Großteil meiner Forschung findet in Peru statt. Ich arbeite dort seit 2019 an verschiedenen Projekten. Aktuell führe ich eine Studie durch, in der Patienten mit der Diagnose „Transverse Myelitis“ in ein großes neurologisches Krankenhaus in Lima, Peru, eingeliefert werden.

[00:05:33] Wir möchten die verschiedenen Ursachen der transversen Myelitis untersuchen, also ob es sich eher um Infektionskrankheiten, Autoimmunerkrankungen oder andere Ursachen handelt. Wir hoffen, mehr Teilnehmer zu gewinnen und auch die Rückenmarksflüssigkeit zu analysieren. Aus der Rückenmarksflüssigkeit können wir viele Informationen gewinnen, unter anderem darüber, ob es sich um eine Infektionskrankheit, eine Autoimmunerkrankung oder eine andere Ursache handelt. Das untersuche ich gerade.

[00:06:02] Wir sind auch sehr daran interessiert, wie sich die Erkrankungen transverse Myelitis, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen und MOGAD in der Latino-Gemeinschaft in den USA darstellen. Derzeit arbeiten wir an einer Studie an der UNC-Chapel Hill, die die Ergebnisse in dieser ethnischen Gruppe untersucht. Wir untersuchen beispielsweise auch den Zugang zur Gesundheitsversorgung, die Gesundheitskompetenz, die Entfernung zwischen dem Wohnort des Patienten und unserer Einrichtung und wie sich dies auf die klinischen Ergebnisse auswirkt. Dazu gehören Rückfälle, Behinderungen und MRT-Aktivität.

[00: 06: 56] Krissy Dilger: Wow! Das ist alles eine sehr spannende und wichtige Arbeit. Ich weiß, dass wir bei SRNA das Glück haben, mit so großartigen Forschern und Klinikern wie Ihnen zusammenzuarbeiten. Ich denke, es gibt viel zu lernen, und danke Ihnen für Ihre Arbeit. Sie gibt der Gemeinschaft viel Hoffnung. Können Sie uns mehr über Ihr Team der Neuroimmunologie-Klinik an der UNC erzählen? Welche anderen Spezialisten erwartet ein neuer Patient, wenn er einen Termin bei Ihnen vereinbart? Wie kommt ein neuer Patient typischerweise mit Ihrer Klinik in Kontakt und wie kann das aussehen?

[00: 07: 39] Dr. Monica Diaz: Ja. Vielen Dank, dass Sie unsere Klinik erwähnt haben. An der UNC-Chapel Hill befindet sich das Bodford Family Transverse Myelitis Center in Hillsborough, North Carolina. Es ist nur 15 Autominuten von Chapel Hill entfernt, also direkt an der Triangle Area in North Carolina. Wir arbeiten mit einem multidisziplinären Team zusammen, da wir mit einer Vielzahl von Spezialisten zusammenarbeiten. Sie sehen nicht nur einen Neurologen, sondern Patienten werden oft auch an unseren Arzt für Physikalische Medizin und Rehabilitation überwiesen, der mit uns in unserer Klinik zusammenarbeitet.

[00:08:22] Insbesondere Menschen, die einen Rollstuhl benutzen oder Botox-Injektionen gegen Spastik in den Unterarmen oder Beinen benötigen. Wir arbeiten eng mit unserem Arzt für Physikalische Medizin und Rehabilitation (PMR) zusammen. Wir kooperieren auch mit einem Urologen, wenn Patienten Blasenprobleme haben, und mit einem Neuroophthalmologen, wenn sie Sehprobleme haben. In unserer Klinik arbeiten außerdem Pflegekräfte, die auf demyelinisierende Erkrankungen oder seltene neuroimmune Erkrankungen spezialisiert sind, sowie ein Sozialarbeiter und ein Psychotherapeut. Auch ein Apotheker trägt maßgeblich dazu bei, dass die Patienten schnellstmöglich mit der Behandlung beginnen können.

[00:09:14] Wir sind ein wirklich multidisziplinäres Team und arbeiten eng zusammen. Das Schöne daran, all diese Spezialisten unter einem Dach zu haben, ist, dass wir alle sehr einfach miteinander kommunizieren können. Nicht jeder Patient muss alle diese Spezialisten aufsuchen. Es hängt einfach von der jeweiligen Situation ab, aber diese Spezialisten stehen zur Verfügung.

[00:09:39] Die andere Frage war: Wie kommt ein neuer Patient normalerweise zu Ihnen? Normalerweise erfolgt die Überweisung entweder von einem Hausarzt oder, wie ich sagen würde, meistens von einem Neurologen. Unser Einzugsgebiet ist sehr groß. Wir behandeln Patienten aus ganz North Carolina, da wir das einzige Zentrum für transverse Myelitis in North Carolina sind. Wir haben Patienten aus Virginia, Tennessee und South Carolina. Wir erhalten also alle Überweisungen aus der Region. Und es ist wirklich schön, Patienten von überall her zu empfangen. Das ist gut so.

[00: 10: 25] Krissy Dilger: Das klingt nach einem sehr multidisziplinären Ansatz, was immer großartig ist, insbesondere für Patienten, die so eine geschlossene Front haben, um all die Dinge zu bewältigen, die die Diagnose einer dieser Erkrankungen leider mit sich bringen kann. Das klingt fantastisch. Wir verlinken in der Beschreibung auf Ihre Website. Wenn Sie also einen Termin vereinbaren möchten, können Sie diese finden oder nach Monica Diaz suchen. Sie ist auch in unserem medizinischen Netzwerk auf unserer Website vertreten. Das ist großartig.

[00:11:08] Eine eher persönliche Frage: Als Kliniker weiß ich, dass die Behandlung dieser Erkrankungen sehr belastend und emotional belastend sein kann. Wie gehen Sie außerhalb der Klinik mit sich um? Wie bleiben Sie geerdet? Wie tanken Sie nach einem dieser harten Tage oder Wochen neue Energie? Und wie verbringen Sie Ihre Freizeit dafür?

[00: 11: 48] Dr. Monica Diaz: Nein. Das ist vielleicht die wichtigste Frage. Nein. Ich denke, es ist wichtig, die Grenzen eines Menschen zu erkennen und sich bewusst zu sein, dass man nicht alles schaffen kann. Besonders wichtig ist es, sich nicht nur Zeit für die Arbeit zu nehmen, sondern auch Zeit für sich selbst und die Familie zu haben, was mir natürlich sehr wichtig ist. Und dann auch einfach Dinge zu tun, die einem außerhalb der Klinik und außerhalb der Arbeitszeit Spaß machen.

[00:12:26] Ich habe das Glück, in North Carolina zu leben, wo es viele tolle Wanderwege gibt, und ich liebe die Natur. Meine Familie und ich wandern oft in North Carolina und reisen auch viel. Auch Roadtrips sind schön, das ist schön. Das sind einige der Dinge, die ich gerne außerhalb der Arbeit mache, und ich glaube, ich liebe die Natur besonders, weil man sich dort wirklich Zeit nehmen kann, um nachzudenken und Dinge zu verarbeiten, wenn nötig. Das ist meine Methode, würde ich sagen. Aber – ich weiß nicht, ob das Ihre Frage beantwortet.

[00: 13: 10] Krissy Dilger: Ja, das ist super. Ich glaube, ich bin ein bisschen neidisch auf das Wetter in North Carolina, da ich weiter nördlich lebe. Nein, das ist super. Gibt es etwas, das Sie anderen mitteilen möchten? Jemand mit der Diagnose einer seltenen neuroimmunen Erkrankung, der Ihre Klinik für eine Behandlung in Betracht zieht? Gibt es etwas, das Sie ihm mitteilen möchten?

[00: 13: 37] Dr. Monica Diaz: Ja. Ich möchte Ihnen sagen – ich habe es vorher nicht erwähnt –, aber wir sehen – ich weiß, die Klinik ist ein Zentrum für transverse Myelitis, aber wir behandeln alle Patienten mit Rückenmarkserkrankungen. Das kann jemand mit Multipler Sklerose sein, die das Rückenmark betrifft, transverse Myelitis, Neuromyelitis optica oder eine Infektion. Das sind die Hauptgründe, warum wir Patienten in unserer Klinik behandeln.

[00:14:12] Ich denke, jeder, der eine Behandlung in unserer Klinik in Erwägung zieht, kann seinen Hausarzt oder Neurologen um eine Überweisung bitten. Wir freuen uns über den Besuch. Wichtig ist auch, sich daran zu erinnern, dass der Genesungsprozess manchmal langwierig sein kann. Wichtig ist, aktiv zu bleiben. In Zusammenarbeit mit der Physiotherapie sollten Sie sicherstellen, dass Sie so aktiv wie möglich bleiben, um die Genesung nach einer transversen Myelitis zu unterstützen.

[00:14:51] Und dann die Zusammenarbeit mit dem multidisziplinären Behandlungsteam, sei es der Physikalische Mediziner, der Urologe oder einer der anderen Spezialisten, die ich zuvor erwähnt habe. Und ich denke, das ist wirklich hilfreich, sowohl bei der Genesung als auch beim Versuch, ein gewisses Maß an körperlicher Aktivität und Unabhängigkeit aufrechtzuerhalten.

[00: 15: 20] Krissy Dilger: Und meine letzte Frage ist etwas, womit ich meine Gespräche manchmal beende, weil ich es wichtig finde, die Hoffnung nicht zu verlieren. Was erhoffen Sie sich für die Zukunft seltener neuroimmuner Erkrankungen?

[00: 15: 36] Dr. Monica Diaz: Wie eingangs erwähnt, halte ich dieses Forschungsgebiet für äußerst spannend, da derzeit viele Behandlungsmöglichkeiten in der Entwicklung sind, darunter auch wirksame, sehr wirksame Behandlungen, die vor fünf Jahren noch nicht verfügbar waren. Ich bin daher sehr zuversichtlich, dass wir in Zukunft eine Heilung für diese seltenen neuroimmunen Erkrankungen finden werden. Und auch, falls wir diese nicht so schnell finden, dass wir unseren Patienten wirksamere Behandlungen mit weniger Nebenwirkungen zur Verfügung stellen können. Das wird hoffentlich dazu beitragen, das Fortschreiten der Behinderung und Rückfälle zu verlangsamen und all die Dinge zu verhindern, die wir als Kliniker überwachen.

[00: 16: 23] Krissy Dilger: Super. Vielen Dank, dass Sie dabei waren. Damit sind meine Fragen abgeschlossen. Ich hoffe, wir sprechen bald wieder mit Ihnen, vielleicht in einem weiteren Podcast oder bei einer unserer Veranstaltungen. Es war schön, Sie kennenzulernen und mehr von Ihnen zu hören.

[00: 16: 42] Dr. Monica Diaz: Vielen Dank für die Einladung.

[00: 16: 46] Krissy Dilger: Vielen Dank an unsere Sponsoren von „Community Meets Clinic“: Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und Genentech. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringendsten Bedarf von Menschen mit seltenen Autoimmun- und schweren Entzündungserkrankungen decken. Mit wissenschaftlicher Expertise und Mut entwickelt das Unternehmen klinisch wirksame Therapien für Patienten. Amgen ist überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenwirken müssen, um Leben zu verändern.

[00:17:20] Alexion, AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Behandlung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche dort zu ermöglichen, wo es bisher keine gibt. Dabei steht die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft stets im Vordergrund.

[00:17:47] Genentech wurde vor über 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen erforscht, entwickelt, produziert und vermarktet. Das Unternehmen, ein Mitglied der Roche-Gruppe, hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen finden Sie unter www.gene.com.