[00: 00: 05] Dr. Benjamin Greenberg: Ich werde Carlos und Michael und Tammy, Leslie und Dean einladen, zu mir auf die Bühne zu kommen und sich einen Platz zu nehmen. Wir möchten das, was Sie gehört haben, wirklich integrieren, aus der individuellen Perspektive der Menschen, die von diesen Krankheiten betroffen sind, und wie ihr Weg verlaufen ist, und es nun aus der klinischen Perspektive betrachten. Für viele Menschen ist der Weg zu einer Diagnose sehr schwierig. Es gibt viele Fehldiagnosen und viele verzögerte Diagnosen, und manchmal ändern sich die Bezeichnungen. Also möchten wir alle durch diesen Prozess führen.

[00:00:39] Da jetzt alle zu uns auf die Bühne kommen, möchte ich diejenigen von Ihnen, die online sind und virtuell zuschauen, daran erinnern, dass wir froh sind, dass Sie hier sind. Es gibt eine Möglichkeit, online Fragen zu stellen. Es sollte ein Frage-und-Antwort- oder Chat-Fenster geben. Sie können die Frage stellen, und wir haben hier Personen, die Sie unterbrechen und in Ihrem Namen Fragen stellen können. Senden Sie uns also gerne Ihre Fragen.

[00:01:04] So, wir haben das Publikum. Sie haben keine Ahnung, was ich sie fragen werde. Das ist der beste Teil. Sie wissen also nicht, was sie erwartet. Aber da Carlos am nächsten sitzt und seit sehr langer Zeit einer meiner Mentoren und Freunde ist, der Teil der ursprünglichen Gruppe bei Hopkins war, die das erste Zentrum für transverse Myelitis gründete, werde ich eigentlich ganz oben mit Ihnen beginnen, Carlos. Um allen im Publikum einen Eindruck vom historischen Bogen zu geben und was Sie in den letzten 20, 25 Jahren bei den seltenen neurologischen Erkrankungen für die größten Veränderungen in unserem Diagnoseansatz halten. Was machen wir jetzt anders als zu meiner Zeit als Assistenzarzt, was Ihrer Meinung nach von Bedeutung war, um den Menschen eine genaue Diagnose zu ermöglichen und diese Erkrankungen zu verstehen?

[00: 01: 58] Carlos A. Pardo: Wie viel Zeit habe ich?

[00: 02: 00] Dr. Benjamin Greenberg: Sie haben 30 Sekunden. Bereit? Los. Nein.

[00: 02: 05] Carlos A. Pardo: Vielen Dank für die Organisation dieses Treffens und vielen Dank an Angela, Ashley, Andrews, Andreas und Lyd, vier A's und ein L. Also, vielen Dank, dass Sie Ihre Geschichten mit uns geteilt haben. Die Reise, die uns bis hierher gebracht hat. Wo ist Doug? Er ist verschwunden. Er verschwindet immer.

[00: 02: 32] Dr. Benjamin Greenberg: Er verschwindet immer.

[00: 02: 33] Carlos A. Pardo: Sie müssen also etwas verstehen, das aus historischer Sicht sehr interessant ist. Wie Sie sehr gut hören können, wird mein Spanglish immer besser, obwohl ich schon so lange hier bin. Aber einer meiner Klassenkameraden während der Facharztausbildung, Doug Kerr, kam Ende der 90er Jahre mit der Idee, hey, wir müssen diese Krankheit namens transverse Myelitis untersuchen, weil ich keine Ahnung habe, was das ist. Und ich sagte, Doc, gut, setzen wir uns zusammen und reden darüber. Und dann haben wir uns mit Sandys Hilfe der Herausforderung gestellt, Ideen zu entwickeln, wie wir verstehen können, was transverse Myelitis ist und wie wir das Problem der transversen Myelitis bei unseren Patienten angehen können.

[00:03:21] Während unserer Facharztausbildung in den 90er Jahren hatten wir im Grunde eine winzige Vorstellung von transverser Myelitis. Die transverse Myelitis wurde eigentlich in den Zusammenhang mit Multipler Sklerose eingeordnet, und viele Patienten mit transverser Myelitis wurden fälschlicherweise als Multiple Sklerose diagnostiziert und als solche behandelt. Aber in den 90er Jahren wurden viele dieser neuroimmunologischen Erkrankungen auf die gleiche Weise behandelt: intravenöse Steroidbehandlung und Steroide und Steroide und Steroide. Und am Ende behandelten wir im Grunde einige Patienten richtig, andere wahrscheinlich falsch. Aber das Fazit ist, dass wir von dem Zeitpunkt an, als wir begannen, uns mit den Problemen der transversen Myelitis zu befassen und sie besser zu verstehen, im Grunde auf eine wirklich komplexe Erkrankung gestoßen sind.

[00:04:15] Ich denke, das war eine Revolution im Verständnis dieser Probleme: Erstens konnten wir Ende der 90er Jahre viele Patienten mit transverser Myelitis behandeln und hatten eine viel bessere Vorstellung davon, was die Bedeutung von transverser Myelitis war. Mit anderen Worten, wenn Sie einen Patienten sehen, sehen Sie einen einzigen Patienten. Wenn Sie 10 Patienten sehen, sehen Sie kleine Unterschiede zwischen den einzelnen Patienten. Wenn Sie 100 Patienten sehen, sehen Sie das Spektrum und die Variabilität der Krankheit. Wir haben also im Grunde große Anstrengungen unternommen, denn dank der Zusammenführung aller Patienten konnten wir viel, viel besser charakterisieren, was die Bedeutung von transverser Myelitis war. Im Jahr 2002 setzten wir uns zum ersten Mal mit vielen Kollegen zusammen, nicht nur von Hopkins, sondern auch von der Mayo Clinic und anderen Einrichtungen im ganzen Land, um zu diskutieren, warum wir die Krankheit als transverse Myelitis bezeichnen würden, und das waren die Kriterien, die damals entwickelt wurden.

[00:05:22] Aber es ist ziemlich erstaunlich, denn 2005 entdeckten unsere Kollegen an der Mayo Clinic, dass eine der Erkrankungen, die wir als transverse Myelitis bezeichneten, im Wesentlichen mit einem Antikörper namens Aquaporin-4 in Zusammenhang stand. Das löste im Grunde eine Revolution im Verständnis entzündlicher Erkrankungen aus. Und seitdem sehen wir MOG, wir sehen andere Arten immunologischer Erkrankungen, die sehr gut charakterisiert sind, um das Konzept der transversen Myelitis zu verstehen.

[00:05:51] Im Moment haben wir also historisch gesehen große Fortschritte gemacht, und das liegt nicht daran, dass im Grunde bei jedem nur eine Krankheit diagnostiziert wird. Wir haben in vielerlei Hinsicht das gesamte Spektrum dieser mit Entzündungen verbundenen Rückenmarkserkrankungen untersucht und versucht, die Ursache und die klinische Phänomenologie zu analysieren und zu verstehen. Aber es gibt eine Sache, die sehr wichtig ist. Ich glaube, das war Andrew, der über Schluckauf und Übelkeit sprach. Und das ist sehr erstaunlich, denn das ist tatsächlich eines der klinischen Phänotypen von Patienten mit Neuromyelitis optica. Wir haben davon erfahren, als wir 100 oder mehr als 100 Patienten mit diesem Spektrum sahen, und die Kliniker konnten sagen: „Okay, jetzt verstehe ich, dass wir, wenn ein Patient mit Schluckauf und Übelkeit oder Erbrechen in die Klinik kommt, an NMO denken müssen, oder wir müssen an MOG denken, wenn Patienten mit bilateraler Optikusneuritis kommen.“

[00:07:01] All das haben wir in den letzten 20 Jahren gelernt. Aber es ist wichtig, weil es auf dem basiert, was Sie und viele Patienten und Familien beigetragen haben. Ich meine, es gibt keine so schöne Wissenschaft der Medizin. Es gibt keine Medizin, wenn es keine gute Kommunikation zwischen Patienten, Forschern und Ärzten gibt. Das ist der Wert, den Sie alle hier haben, wenn Sie mit uns interagieren und wir versuchen zu verstehen, was vor sich geht. Ich komme zum Schluss, aber der wichtigste Teil ist eine Sache, die ich immer betone, und das haben wir tatsächlich sehr deutlich dargelegt.

[00:07:42] Wie Sie von unseren Patienten hier im Panel gehört haben, ist eine gute Kommunikation der entscheidende Faktor für das Verständnis einer Krankheit. Wenn Sie also nicht in der Lage sind, mit Ihrem Arzt genau zu besprechen, was los ist, verlieren wir den Überblick. Und der Grund dafür ist, dass die Diagnose neurologischer Erkrankungen, insbesondere dieser Art von Erkrankungen, nicht auf MRTs basiert. Sie basiert nicht auf einer Lumbalpunktion. Sie basiert auf dem Verständnis der Entwicklung der Symptome. Dem Verständnis, was mit jedem Patienten los ist. Und dieser Kliniker muss sich im Grunde um diese Informationen kümmern, um die Informationen zusammenzustellen, die eine endgültige Diagnose ergeben. Eine Sache, die wir den Assistenzärzten immer beibringen, ist, dass sie sich hinsetzen und Zeit mit ihren Patienten verbringen müssen, um zu verstehen, was los ist, bevor sie ein MRT anordnen, denn das ist entscheidend. Und das Verständnis dessen, was in diesem klinischen Bild vor sich geht, wird im Grunde viele der Aspekte liefern, die diese Art von entzündlichen Erkrankungen, die relativ selten sind, in Bezug auf die Symptome bei Patienten und das klinische Profil der Patienten hervorrufen können. Ich werde hier aufhören.

[00: 09: 02] Dr. Benjamin Greenberg: Nein, das ist eine gute Antwort und Sie bringen viele Themen zur Sprache. Als ich Student war, war mein Hauptfach eigentlich Geschichte. Das heißt, ich hatte nicht Biologie als Hauptfach, sondern Geschichte, daher weiß ich den historischen Kontext zu schätzen. Und es gibt ein paar Punkte, die ich ansprechen möchte, bevor Sie, Dean, als Nächstes auf dem heißen Stuhl sitzen, um sich mental vorzubereiten. Gehen wir also zurück in die 1890er Jahre, als einer der Gründer des Hopkins Hospital, Sir William Osler, seinen Studenten das Zitat beibrachte: „Hören Sie Ihren Patienten zu. Sie sagen Ihnen alles, was Sie wissen müssen, um eine Diagnose zu stellen.“

[00:09:36] Das waren die 1890er Jahre. Und wenn man sich die Neurologie ansieht, war das Fachgebiet damals ein Gebiet der Phänomenologie. Als Neurologen suchen wir nach Mustern, indem wir unseren Patienten zuhören oder sie untersuchen und uns darauf konzentrieren, wo das Problem liegt. Ist es Ihr Gehirn? Ist es Ihr Rückenmark? Ist es Ihr Nerv? Ist es Ihr Muskel? Und bis heute bringen wir unseren Assistenzärzten so bei, die Läsion zu lokalisieren und herauszufinden, wo das Problem liegt. Und wenn wir wissen, wo das Problem liegt, fragen wir, was das Problem ist, was den Schaden verursacht hat. Und Sie haben erwähnt, dass viele unserer Patienten den Begriff Multiple Sklerose hörten, als die Myelitis-Organisation begann und sich auf Myelitis konzentrierte. Also, nur als kleine, witzige Übung für alle hier, ob Sie oder Ihre Liebsten, die diese Erfahrung gemacht haben, bei wie vielen Leuten hier wurde der Begriff Multiple Sklerose irgendwann während der Diagnose erwähnt? Ich schätze, bei mindestens der Hälfte der Leute hier. Und das liegt daran, dass wir wussten, dass dies die bekannte Krankheit war, die das Gehirn, das Rückenmark und die Sehnerven betraf. Das ist die Krankheit, die wir kannten, und wir wissen seit über 150 Jahren davon.

[00:10:51] 1999 haben Sie, Dean, Brian Weinshenker und andere eine Arbeit über Neuromyelitis optica veröffentlicht. Ihr Ansatz war interessant, und ich habe aus gutem Grund das Jahr 99 gewählt. Damals hatten wir noch keinen Bluttest, um Neuromyelitis optica zu erkennen. Ihr Ansatz bestand darin, die Reaktion auf die Therapie zu untersuchen, um Neuromyelitis optica von Multipler Sklerose zu unterscheiden. Sie wollten damit sagen, dass es sich um eine eigenständige Erkrankung handelt, und zwar aus vielen Gründen.

[00:11:23] Ich möchte Sie nach Ihren Erfahrungen fragen. Was haben Sie von den Patienten gelernt, die Sie gesehen haben, und was hat Sie dazu bewogen, das Ganze als eigenständige Einheit abzugrenzen? Und würden Sie dann bitte etwas zu den nachfolgenden Arbeiten sagen, zur Identifizierung des Aquaporin-4-Antikörpers, und wie hat das Ihrer Meinung nach unsere Arbeitsweise verändert und was bedeutet das für die Patienten?

[00: 11: 53] Dekan Wingerchuk: Ich werde es versuchen. Danke, Ben. Also, zunächst einmal danke an alle, die heute ihre Geschichten erzählt haben. Das war inspirierend und ich bin dankbar, an diesem Treffen teilgenommen zu haben. Damals, Mitte der 1990er Jahre, schlug mir einer meiner Mentoren, Brian Weinshenker, der an diesem Treffen teilgenommen hat und viele von Ihnen wissen wahrscheinlich, dass er oft an diesem Treffen teilgenommen hat, vor, dass wir uns diese Krankheit ansehen, die Neuromyelitis optica oder Devic-Krankheit oder Devic-Syndrom genannt wurde und die damals als eine ungewöhnliche, eingeschränkte, schwere Form von MS galt. Und ich erinnere mich, dass er mir sozusagen beibrachte, dass es in der Medizin viele Beispiele gibt, bei denen man das Gesamtbild erkennen kann, wenn man sich etwas ansieht, das anders und selten zu sein scheint und eine Untergruppe von etwas anderem sein könnte.

[00:12:53] Und das schien ein gutes Beispiel zu sein, denn zumindest zu dieser Zeit waren die Menschen, bei denen NMO diagnostiziert worden war, eine seltene Krankheit, die Mayo Clinic diagnostiziert hatte, sozusagen die klarsten Beispiele für NMO. Es gab kaum oder gar keine Überschneidungen zwischen ihrer Krankheit und der typischen Multiplen Sklerose. Und das haben wir uns angesehen. Wir haben uns die historische Definition angesehen, die bis ins 19. Jahrhundert zurückreicht, und diese etwas erweitert. Dadurch haben wir erkannt, dass es diese besondere Gruppe von Patienten gibt. Hier sind alle Gründe – und wir haben auch auf der Arbeit anderer aufgebaut –, aber hier sind alle Gründe, warum sie anders aussehen, ihre Symptome, ihre Untersuchung, ihre MRTs, ihre Lumbalpunktionen und ihr Verlauf im Laufe der Zeit. Und eines der Dinge, die wir erkannt haben, war, dass man historisch davon ausging, dass dies eine Art einmalige Erkrankung für die meisten Menschen sei, dass sie einen Anfall von Optikusneuritis und Myelitis hätten und dann nichts mehr. Wir stellten jedoch fest, dass die meisten Menschen anschließend tatsächlich weitere Anfälle erlitten.

[00:14:11] Ein Ergebnis davon war der Aufbau dieser Gruppe oder Kohorte von Patienten, die wir sehr sorgfältig charakterisiert hatten. Als Dr. Lennon und ihre Kollegen im Labor dieses Antikörpermuster in Bluttests fanden, konnten wir gemeinsam Menschen mit typischer MS und Menschen, bei denen wir NMO diagnostiziert hatten, untersuchen. Es zeigte sich sehr schnell und sehr deutlich, dass dieser Antikörper wirklich nur bei NMO auftrat. Und das war ein sehr schönes Beispiel für die Korrelation zwischen den Symptomen, den Anzeichen, der Bildgebung, der Pathologie und jetzt diesem neuen Biomarker.

[00:15:01] Wie Dr. Pardo sagte, hat das völlig neue Felder erschlossen, und heute gibt es Labore auf der ganzen Welt, die das sozusagen umgekehrt machen. Sie entdecken ständig Antikörper und Biomarker und kehren dann zur sorgfältigen Charakterisierung dessen zurück, was mit den Patienten los ist, und so haben wir jetzt dieses ganze Feld der sogenannten Autoimmunneurologie, wo wir diese Biomarker mit den klinischen Syndromen verknüpfen. Und das ist einer der Gründe, warum sich Diagnosen ändern, ich glaube, Sie haben das vorhin erwähnt, denn das ist Fortschritt. Das bedeutet Fortschritt: Je klüger wir werden und je mehr wir neue Biomarker entdecken und validieren, desto weiter bringen wir die Wissenschaft.

[00:15:48] 20 Jahre später haben wir also Behandlungsmöglichkeiten für NMO. Es ist erstaunlich, wenn man bedenkt, dass wir in den 15 Jahren nach der Entdeckung des Antikörpers mehrere von der FDA zugelassene Behandlungen für diese seltene Krankheit hatten, und das alles wurde durch diese sorgfältige Entwicklung jedes einzelnen wissenschaftlichen Schritts beschleunigt. Und ich denke, das wird auch so bleiben.

[00: 16: 10] Dr. Benjamin Greenberg: Ja. Und ich möchte diese letzte Aussage wirklich betonen: Wenn man sich die Welt der seltenen Krankheiten ansieht und nach einer Krankheit mit einer Prävalenz sucht, einer Anzahl von Menschen, die weltweit betroffen sind, wie Neuromyelitis optica, eine sehr seltene Krankheit, ist es in der Welt der seltenen Krankheiten unerhört, ein weiteres Beispiel für eine Krankheit zu finden, für die vier von der FDA zugelassene Therapien existieren. Und wir müssen die Geschichte wirklich genau zurückverfolgen, und es begann mit der Erkenntnis, dass dies keine Variante von MS ist, da ist etwas anders. Und angefangen mit dem klinischen Phänotyp und dann der Entdeckung eines Biomarkers, eines pathologischen Antikörpers, hat das dem Feld ermöglicht, sich in eine ganz andere Richtung zu bewegen.

[00:16:53] Es war also wirklich bahnbrechende Arbeit, die unseren Patienten und ihren Familien enorme Vorteile gebracht hat. Und ich glaube, wir befinden uns jetzt auf einem ähnlichen Weg mit einer anderen antikörperassoziierten Erkrankung. Mike, ich werde mich in diesem Fall an Ihnen rächen. In unseren Kliniken hatten wir Patienten, von denen wir schwören würden, dass sie Neuromyelitis optica haben. Und wir schickten den Test an die Mayo Clinic, und sie sagten, der Aquaporin-4-Antikörper sei negativ. Und wir sagten, mit Ihrem Test stimmt etwas nicht. Sie müssen es besser machen. Und sie versuchten es erneut, negativ, negativ, negativ. Aber auch hier ging es darum, vom Phänotyp auszugehen und zu sagen, da ist etwas. Und dann begannen wir zu erkennen, dass es einige Unterschiede zwischen ihnen gibt. Und möchten Sie etwas zum nächsten Antikörper sagen, der einen solchen klinischen Phänotyp mit Neuromyelitis optica teilt?

[00: 17: 47] Dr. Michael Levy: Keine Sorge, Leute. Ich werde nicht endlos weiterreden. Ich habe nicht ganz denselben historischen Blickwinkel wie meine Kollegen hier, aber ich kann Ihnen sagen, dass im Jahr 2015, bevor wir den MOG-Test hatten, etwa 25 % unserer Patienten nicht positiv auf Aquaporin-4 getestet wurden. Und das war für uns frustrierend, weil wir ihnen diese Diagnosesicherheit geben wollten. Das konnten wir nicht. Und dann reagierten sie nicht ganz so gut auf die Behandlungen, die wir anboten. Und dann kamen diese neuen Antikörpertests heraus, wie Dr. Wingerchuk erwähnte, der nächste auf der Liste war der MOG-Antikörper. Und es war, als wäre der Test plötzlich wieder wirksam gewesen, sobald er bestätigt war. Wir begannen, all diese Proben zu verschicken, und es war, als ob es hieß: „Oh, natürlich haben Sie MOG.“ Wissen Sie, rückblickend ist es viel offensichtlicher. Und dann konnten wir diese Leute zusammenbringen und sagen: „Okay, sie reagieren nicht auf diese Medikamente.“ Sie reagieren auf diese. Und dann ist die Pharmaindustrie sofort auf den Zug aufgesprungen. Und jetzt laufen zwei internationale klinische Studien zu MOG. Auch hier handelt es sich um eine sehr seltene Krankheit, vielleicht etwas häufiger als NMOSD, aber nicht viel. Und hoffentlich werden wir bis 2026 zwei von der FDA zugelassene Medikamente haben. Dies ist also das zweite, und es wird wahrscheinlich ein drittes und ein viertes und viele weitere geben.

[00: 19: 03] Dr. Benjamin Greenberg: Nachdem wir nun diese Tests haben, Tammy, wende ich mich an Sie. Ich weiß, dass Sie einige Zeit in der Welt der diagnostischen Tests verbracht und mit Stacey Clardy und anderen zusammengearbeitet haben, um Patientenkohorten und die operativen Merkmale der Tests zu untersuchen. Und wir haben von unseren Patienten gehört, die eine gewisse Zeit lang viel durchgemacht haben, MRTs, Lumbalpunktionen, Blutuntersuchungen und viel Kopfzerbrechen. Können Sie etwas zum aktuellen Stand der Technik sagen, was Ihre Ansichten dazu angeht, welche Art von Tests wir in Bezug auf die Blutuntersuchungen und diese anderen Tests durchführen sollten, wenn Patienten nach einer Diagnose suchen oder sich zum ersten Mal vorstellen?

[00:19:45] Und ich sage das und ich möchte, dass es jeder hört. Sie alle hier im Raum haben diese Reise bis zu einem gewissen Grad durchgemacht, Sie oder Ihre Liebsten. Und so fragen Sie sich vielleicht: „Nun, ich habe meine Diagnose bereits, warum ist das wichtig?“ Sie alle sind jetzt Sandy-Botschafter in der Welt. Wir bekommen mehr Empfehlungen und mehr Anerkennung von Krankheiten, weil ein Freund eines Freundes auf Facebook postet: „Ich bin im Krankenhaus und kann auf meinem rechten Auge nichts sehen und sie haben keine Ahnung, was los ist.“ Und jetzt, wo wir vom Küchentelefon zu Facebook übergegangen sind, ist es einer von Ihnen, der proaktiv sagen kann: „Haben sie Tests für …?“ Und ob Sie hier sein wollten oder nicht, Sie sind jetzt Berater, medizinische Berater für die Welt. Aber es ist ein unglaubliches Geschenk, das Sie machen können, wenn Sie sich dieser Dinge bewusst sind. Wenn Sie also der Welt Ratschläge dazu geben würden, wie sie über diesen Test denken soll – ich weiß, das ist eine weit gefasste Frage – könnten Sie dennoch einen Kontext dazu liefern, wie die Menschen darüber denken, was zum Test-Arsenal gehören sollte?

[00: 20: 53] Dr. Tammy Smith: Ja, ich werde es versuchen. Zunächst einmal möchte ich sagen, dass es mich wirklich demütig macht, die Geschichten aller zu hören, und dass ich es wirklich schätze, wie viel Mühe Sie auf sich nehmen, um Antworten von Ihren Ärzten zu bekommen, und wie viel Druck und Druck Sie durchmachen müssen. Manchmal scheint es, als würden wir einfach alles Mögliche ausprobieren und keine Antwort für Sie bekommen. Wir wollen diese Antworten finden, aber ich weiß, dass es wirklich eine Herausforderung ist, mehrere Lumbalpunktionen zu überstehen oder das Gefühl zu haben, dass Sie kein Blut mehr zu geben haben und wir nach mehr fragen.

[00:21:27] Ich habe einen Hintergrund in Laborwissenschaften. Ich bin ein viel weniger erfahrener Kliniker als die anderen hier auf der Bühne. Aber ich habe jahrelange Erfahrung in Laboren, bevor ich Neurologe wurde. Und ich bin wirklich leidenschaftlich daran interessiert, die diagnostischen Tests zu verstehen und zu helfen, sie zu verbessern, sowie meinen Kollegen und Patienten zu vermitteln, wie sie die diagnostischen Tests interpretieren sollen.

[00:21:54] Was den Stand der Technik betrifft, so empfehlen wir bei den meisten unserer Labortests, dem AQP4- und dem MOG-Test, derzeit einen zellbasierten Test, was vielen Patienten wahrscheinlich nicht viel bedeutet, aber es gibt viele verschiedene Möglichkeiten, einen bestimmten Test durchzuführen. Wenn Sie also in Ihrer Krankenakte ein Ergebnis mit einem großen Ausrufezeichen sehen, das besagt, dass es positiv ist, und wenn Ihre weniger erfahrenen Ärzte das auch sehen, nehmen sie es oft als wahr an, das ist ein positives Ergebnis. Und auch wenn es heißt, dass alles negativ ist, nehmen wir das als wahr an. Okay, wir haben Tests durchgeführt und sie haben das nicht.

[00:22:33] Aber ich denke, wir vergessen oft, dass jeder Test eine bestimmte Sensitivität hat und nur sehr wenige Tests 100 % sensitiv sind. Das bedeutet, dass selbst wenn Sie diesen Antikörper haben, dieser Test manchmal negativ ausfällt. Und jeder Test hat auch eine Spezifität. Wenn Sie also diesen Antikörper haben und das Ergebnis positiv ist, wie wahrscheinlich ist es dann, dass es stimmt? Und noch einmal: Jeder Test in jedem Labor, sogar derselbe Test, der in verschiedenen Labors durchgeführt wird, wird tatsächlich unterschiedlich ausfallen.

[00:23:11] Ich denke, es ist wirklich wichtig, das allen unseren Patienten und unseren Ärzten mitzuteilen, damit sie wissen, wo und wie Ihre Diagnosetests durchgeführt wurden, um die Interpretation zu erleichtern. Und jeder liebt ein schwarz-weißes Ergebnis auf einem Computer, aber wie alle anderen hier bereits zu diesem Zeitpunkt gesagt haben, kommt es wirklich darauf an, wie unsere Patienten es präsentieren. Richtig? Was sind ihre klinischen Symptome? Was erleben sie? Und dann zusätzliche Bilder aus einer neurologischen Untersuchung, aus Bildgebung und Labortests in Kombination. Was den Stand der Technik angeht, ich meine, ich kann mich darüber auslassen, wie man den Test in verschiedenen Labors am empfindlichsten oder am spezifischsten durchführt. Aber der Stand der Technik besteht wirklich darin, alle Informationen zusammenzutragen, mit unseren Patienten zu sprechen, ihre Krankengeschichte aufzunehmen, eine hervorragende neurologische Untersuchung durchzuführen, die Bildgebungsergebnisse und die Reaktion auf die Therapie zu betrachten und dann die Diagnosetests zu verwenden, um unsere Interpretation zu unterstützen.

[00: 24: 16] Dr. Benjamin Greenberg: Sie sollten also nicht in Panik geraten, aber die Erkenntnis ist, dass der Test manchmal falsch ist. Und das ist eine Kurzfassung, aber es ist immer eine Frage und kein Prozentwert. Bei vielen Tests ist er selten falsch. Es gibt keine 100-prozentige Sicherheit. Es gibt also einige Tests, die wir uns ansehen können, und wenn der Test eine bestimmte Anomalie aufweist, können wir sagen, dass die Wahrscheinlichkeit, dass er falsch ist, extrem gering ist. Aber es gibt andere Tests, bei denen die Leistung nicht dieselbe ist. Und ich denke, die Welt, in der wir derzeit am meisten damit zu kämpfen haben, ist die Welt der mit Anti-MOG verbundenen Erkrankungen, wo wir je nach klinischer Situation oder je nach Grad der Anomalie immer noch versuchen, die Implikation für den Test zu verstehen, die anders ist als beim Aquaporin-4-Antikörper.

[00:25:02] Ich denke, Ihr Schluss ist äußerst wichtig, und zwar müssen wir das Gesamtbild betrachten. Wir haben eine Person, die Ihre Geschichte erzählt hat, und als ich sie nach ihrer Diagnose fragte, sagte sie doppelt seronegative NMO. Das verstehe ich, aber ich hasse diese Terminologie. Es ist so, als hätte ich NMO, aber diese Leute können ihre Tests nicht verstehen. Ich gehöre also irgendwie in diese Kategorie. Und es geht um die Leistung und Eigenschaften der Tests und den Zeitpunkt, zu dem die Tests gesendet werden. Manchmal haben wir Bluttests von Patienten direkt nach der Plasmapherese oder Steroidbehandlung gesendet und ein negatives Ergebnis erhalten, aber das war die Wirkung der Therapie. Es geht also nicht nur um die Situation oder die Tests, sondern um den Zeitpunkt. Obwohl die Biologie und das Verständnis der Molekularbiologie enorme Dinge dazu beigetragen haben, unsere Fähigkeit zur Diagnose und Behandlung von Patienten zu verbessern, kehren wir am Ende immer noch zur Krankengeschichte zurück und müssen verstehen, was unsere Patienten erleben, um zu versuchen, die genaueste Diagnose zu stellen.

[00:26:02] Und dann hat uns die Welt in den Jahren 2012 und 2014 einen kleinen Strich durch die Rechnung gemacht. Und Leslie, ich wende mich jetzt an Sie. Und jetzt werde ich ein kleines Geständnis ablegen. Und ich gebe Carlos und Doug die Schuld dafür, damit wir uns alle ganz, ganz klar sind. Ich hatte meine Facharztausbildung an der Hopkins University absolviert, meine Fellowship. Ich war dort Dozent. Ich war in die Welt der transversen Myelitis eingeweiht worden. Carlos, Dean und Brian hatten mir die Wunder der Plasmapherese beigebracht, und davon werden wir heute Morgen noch hören. Dann packte ich meine Sachen und ging nach Dallas, Texas. Ich hatte das Glück, irgendwo hier eine Komplizin zu haben, Maureen Mealy, die kam und das Programm für transverse Myelitis hier in Dallas auf die Beine stellte. Und ich ging mit meinem Fachwissen herum und sah Patienten mit transverser Myelitis. Und ich wusste, was es war. Sie kommen mit plötzlich auftretender Schwäche und einer Rückenmarksverletzung zu uns, Sie suchen nach einer Entzündung und ich muss eingreifen und das Immunsystem behandeln.

[00:27:05] Und dann, 2009, buchstäblich in dem Jahr, in dem ich hierher zog, hatte ich eine ganze Reihe von Fällen im Children's, die einfach nicht richtig schienen. Es handelte sich um Myelitis, aber es gab Unterschiede zwischen ihnen. Und ich veröffentlichte den bis heute schlechtesten Titel der Geschichte [Publikum lacht 00:27:25], „Transverse Myelitis Plus Syndrome“. Und ja, was zum Teufel habe ich mir dabei gedacht? Warum haben Sie mich das tun lassen? Und was es zeigte, das Bekenntnis hier, ist, dass uns während unserer Ausbildung eingetrichtert wird, auf eine bestimmte Art zu denken. Wir sehen es, wir erkennen es, und wenn etwas nicht zusammenpasst, hat mein Gehirn, unser Gehirn, Schwierigkeiten, diese Informationen zu verarbeiten. Und was ich 2009 und dann 2012 und seitdem sah, war mir zunächst nicht klar, aber es war eine Erkrankung, die wir heute akute schlaffe Myelitis nennen. Und es sah sehr ähnlich aus wie die traditionelle transverse Myelitis, mit einem großen Unterschied. Doug und Carlos hatten mir jahrelang beigebracht, dass nach einer Myelitis die Muskeln angespannt sind und jeder unter Spastik leidet. Und ich sah Kinder im Dallas Children's, gleich hier die Straße runter, deren Gliedmaßen schlaff waren. Und ich sah Kinder, deren Arme schlaff und deren Beine angespannt waren. Und ich konnte mir das einfach nicht erklären, bis die Aufmerksamkeit auf akute schlaffe Myelitis fiel.

[00:28:29] Und ich bin gespannt, Leslie, ob Sie noch einmal aus der Perspektive der Diagnose kommentieren können, wie sich die akute schlaffe Myelitis in diese Geschichte dieser verschiedenen Erkrankungen einfügt und was sie klinisch oder sogar radiologisch mit einigen dieser seltenen Autoimmunerkrankungen gemeinsam haben könnte. Also, was ist anders und was ist ähnlich?

[00: 28: 53] Dr. Leslie Benson: Sicher. Ich muss zugeben, ich glaube, wir haben diesen Artikel gelesen und fanden ihn irgendwann einmal interessant.

[00: 28: 58] Dr. Benjamin Greenberg: Ja. Aber Sie lachen alle hinter meinem Rücken und fragen sich, wie sie diesen Titel bekommen haben.

[00: 29: 04] Dr. Leslie Benson: Aber nein. Ich meine, wir haben 2008 eine ähnliche Gruppe von Patienten gesehen, die wir als polioähnliche Myelitis bezeichneten, weil wir diese Bezeichnung AFM noch nicht hatten, aber wir haben keinen Artikel mit einem schlechten Titel geschrieben.

[00: 29: 19] Dr. Benjamin Greenberg: Es ist fair.

[00: 29: 20] Dr. Leslie Benson: Aber das hat 2014 zu einer Art „Moment mal, das fühlt sich ähnlich an“ gemacht. Plötzlich gibt es eine Menge Kinder, deren Arme schlaff sind, obwohl das nicht der Fall sein sollte. Und so fühlte es sich wieder an, als wäre das eine polioähnliche Myelitis, und 2014 begannen wir, die Terminologie in AFM zu harmonisieren, damit wir in der Gemeinschaft, der medizinischen Gemeinschaft, klarer und einheitlicher sein konnten. Ich denke jedoch immer noch, dass wir an einem Punkt sind, an dem wir nicht wissen, wie AFM 2014, 2016 und 2018 aussah, aber ich denke, wir haben immer noch Raum, daran zu arbeiten. Es ist ein bisschen wie AFM … es ist ein bisschen wie Myelitis-Fälle, die immer noch gelegentlich auftreten.

[00: 30: 12] Dr. Benjamin Greenberg: AFM-Plus-Syndrom? Irgendjemand? Irgendjemand? Nein? Keiner will mitmachen? Helft mir. Kommt schon.

[00: 30: 19] Dr. Leslie Benson: Was die Überschneidungen angeht, wissen Sie, dass MOG und AFM in der ersten Woche ganz genau gleich aussehen können. Sie können ein „H“-Zeichen im MRT aufweisen, wie wir es nennen. Sie können einen sehr ähnlichen plötzlichen Schwächeanfall haben. Sie können kürzlich Fieber und hohe Entzündungsmarker haben und aus Sicht der Untersuchung wirklich sehr gleich aussehen. Wir sind also Detektive und setzen die Geschichte zusammen, die uns die Familie erzählt, die jüngsten Infektionen, die Laborarbeit, die MRTs, und treffen dann in diesen ersten Tagen und im Laufe der Zeit eine Behandlungsentscheidung. Das ist es, was oft wirklich dabei herauskommt, ob das MOG positiv ausfällt oder wie sich die Symptome entwickeln, was uns am besten dazu führt, es mit einer Diagnose zu kennzeichnen.

[00: 31: 12] Dr. Benjamin Greenberg: Ja. Und eines der Dinge, die passiert sind, obwohl es 2009 Fälle gab, wurden 2012 Fälle gemeldet. Erst 2014 gab es bei Terrys Gruppe in Colorado einen Cluster auf einmal. Und ich werde nicht gegen HIPAA verstoßen, aber Sie winken ab. Sie sind Teil des Clusters, okay, das ist Selbstidentifizierung. Ich habe es nicht getan. Aber es war, wenn man das so sagen darf, Terry, die Tatsache, dass es einen Cluster gab, mehrere Leute gleichzeitig im Krankenhaus zu haben, ist eine Art, uns ins Gesicht zu schlagen und zu sagen, das ist kein Plus-Syndrom, das ist etwas Einzigartiges.

[00:31:51] Der Grund, warum ich das so anspreche, sind seltene Erkrankungen, und AFM ist eine seltene Erkrankung. Wenn man sich die Prävalenz ansieht, wenn man sich die Inzidenz ansieht – es ist eine seltene Erkrankung –, dann liegt eine enorme Macht in der Zahl. Selbst die Fähigkeit der Medizin und Wissenschaft, zu erkennen, dass auf Bevölkerungsebene etwas Einzigartiges vor sich geht, erfordert eine bestimmte Anzahl von Patienten, um eine kritische Masse zu erreichen, damit Idioten wie ich es von einem Plus-Syndrom zu einer eigenen Entität unterscheiden können. Und das gilt nicht nur für die Diagnose. Während der gesamten Patientenreise liegt also die Macht in der Zahl, wenn wir herausfinden, wie auf die Therapie reagiert wird, was funktioniert und was nicht, und wenn wir kontinuierlich Ihre Geschichten, Ihre Erfahrungen und Ihre Daten teilen. Und wenn Sandy und Chitra und GG Umfragen verschicken, sind sie tatsächlich aussagekräftig. Wir sehen uns die Daten an. Wir lernen aus den Daten. Wir versuchen, anhand der Daten besser zu werden, denn wir sind nur so gut wie die Informationen, die Sie teilen und bereitstellen. Wir werden ein Muster erst erkennen, wenn wir es oft genug sehen und es offensichtlich genug ist.
[00:32:59] Was also den Unterschied ausmacht, und Doug ist nicht im Raum, also kann ich das sagen, er wird selbst zugeben, dass er, als er das Myelitis Center gründete, einige Jahre dort verbrachte, und ich glaube, er hat sich öffentlich bei seinen ersten 50 Patienten entschuldigt, und ich entschuldige mich öffentlich bei meinen ersten 50 Patienten. Die ersten 50 sind für uns immer wertvoller als wir für sie, weil es etwa 50 braucht, um Muster zu erkennen. Und jetzt, da wir im Bereich der seltenen Krankheiten sind, braucht es oft größere Zahlen.

[00:33:29] Wenn Patienten und Familien zu uns kommen, suchen alle nach einer Diagnose, einem Titel, weil sie das Gefühl haben, dass nichts passiert, bis wir den genauen Titel haben. Als Kliniker verlassen wir uns auf Kriterien, um Menschen in Kategorien einzuteilen. Also, Dean, ich werde Sie bitten, den Weg zu kommentieren. Wir beginnen mit NMO und gehen dann zu anderen über, wie wir darüber nachdenken, wenn wir die gesamte Krankengeschichte, alle Tests und die gesamte Wissenschaft integrieren und Diagnosekriterien entwickeln. Und ich bin mir nicht sicher, ob Sie in der Lage sind, den Leuten ein Update darüber zu geben, dass wir die Diagnosekriterien weiterentwickeln und Neuromyelitis optica als Beispiel nehmen. Und wenn Sie möchten, können Sie sogar einige der Herausforderungen kommentieren, die uns im Umgang mit verwandten Erkrankungen begegnen.

[00: 34: 16] Dekan Wingerchuk: Sicher. Ich hatte das Glück, zusammen mit vielen Kollegen an Vorschlägen für eine Reihe verschiedener Diagnosekriterien mitwirken zu können, die sich in den letzten über 20 Jahren entwickelt haben. Das letzte Mal haben wir das 2015 getan. Derzeit läuft ein Projekt. Wir nennen es „International Panel on NMOSD Diagnosis 2025“ und sind optimistisch, dass wir es nächstes Jahr tatsächlich abschließen können. Wir werden sehen. Aber die Idee ist, zu versuchen, diese Kriterien zu erneuern und zu aktualisieren, um sie an die Fortschritte in der Wissenschaft und an die Fortschritte im Wissen über NMO selbst anzupassen, um Ärzten auf der ganzen Welt Orientierung zu bieten, in der Erkenntnis, dass nicht jeder, nicht alle Ärzte, nicht alle Patienten Zugang zu den Antikörpertests haben, die für diese Diagnosen einen so großen Unterschied machen.

[00:35:11] Wir nennen es also eine Auffrischung der seropositiven Aquaporin-4-positiven NMOSD-Diagnose. Aber wir versuchen auch, diese sehr große internationale Zusammenarbeit zu nutzen, um die Branche dazu zu bringen, darüber nachzudenken, wie wir mit diesen Erkrankungen umgehen und wie wir sie nennen. Ich denke, ich könnte ganz einfach sagen, dass der Begriff NMO-Spektrum-Störung, so hilfreich er auch war, seit er 2007 geprägt wurde, auch zu einiger Verwirrung geführt hat. Viele Dinge unter diesem Oberbegriff gehören wahrscheinlich nicht dorthin oder sind nicht eindeutig dorthin zu gehören. Ein Beispiel dafür wäre natürlich MOGAD. Jetzt können wir das als eigene, separate Einheit herausarbeiten.

[00:36:06] Aber dieses Projekt wird hoffentlich sowohl der Klinik als auch der Forschung einen Dienst erweisen, indem es klarer abgrenzt, was wir wissen und was wir in Zukunft wissen müssen. Wie kommen wir dorthin? Wie definieren wir einen Fahrplan, damit wir, wie Sie heute alle darüber sprechen gehört haben, den Schwerpunkt darauf legen können, wie sich Menschen mit diesen Erkrankungen präsentieren? Was sind die Ähnlichkeiten und was sind die Unterschiede im Verlauf der Erkrankung? Wie können wir dieses Material, diese Informationen nutzen und Kriterien als Orientierung für Kliniker und Forscher formulieren, damit wir die Biomarker, die mit den spezifischen klinischen Phänotypen verbunden sind, so schnell wie möglich entdecken können? Das ist also sozusagen das übergeordnete Ziel. Habe ich Ihre Frage beantwortet, Ben?

[00: 36: 58] Dr. Benjamin Greenberg: Ja. Und wir werden eine spezielle Sitzung zu Diagnosekriterien abhalten, aber ich wollte, dass die Leute ein Gefühl dafür bekommen, dass sich die Kriterien ändern, je mehr wir von Ihnen lernen und je mehr wir aus unseren Erfahrungen lernen. Und das kann unangenehm sein, denn an einem Tag bekommt man einen Namen und am nächsten Tag kommt man in meine Klinik und ich sage: „War nur Spaß.“ Wir werden Sie jetzt, wissen Sie, seronegatives Greenberg-Syndrom oder was auch immer nennen – ich versuche es immer wieder. Niemand wird es verwenden. Aber es ändert sich, und wir leben in einer Welt, in der wir uns damit wohlfühlen. Aber Carlos, ich möchte Sie bitten, zu kommentieren, wie wichtig es ist, genau zu sein und sich im Hinblick auf Behandlungen testen zu lassen, auch wenn sich diese Dinge ändern. Und wenn Sie nur die akute und die langfristige Situation ansprechen und was wir jetzt seit Jahren versuchen, unsere Kollegen akut zu schulen, auch wenn Sie nicht die endgültige Antwort haben, nämlich die Bedeutung von Interventionen, und dann langfristig, was Ihrer Meinung nach wichtig ist, es im Moment so richtig wie möglich zu machen.

[00: 38: 04] Carlos A. Pardo: Ich denke, dass wir in den letzten Jahrzehnten im Zusammenhang mit Myelitis und Myelopathien gelernt haben, dass wir uns grundsätzlich nicht nur intensiv mit der Ursache des Problems befassen müssen, sondern das Problem auch sehr genau charakterisieren müssen. Und ich glaube, Sie haben etwas wie akut versus langfristig erwähnt, und es gibt ein paar Dinge, die man verstehen muss: Wenn wir das Problem nicht von Anfang an wirklich gut und genau einschätzen können, können wir möglicherweise keine richtige Behandlung finden.

[00:38:42] Und ich denke, dass der diagnostische Konsens und die Diagnose, die viele von Ihnen möglicherweise erhalten, basierend auf diesen Konsenskriterien, äußerst hilfreich sind, denn wenn wir NMO diagnostizieren, haben wir wiederum reichlich Möglichkeiten, die Sache akut zu behandeln.

[00:39:02] Es gibt jedoch viele Situationen, in denen uns die Mittel fehlen. Wir haben nicht die Antikörper. Wir haben nicht einmal das MRT. Viele von Ihnen haben das Glück, in Gegenden der USA zu leben, wo ein MRT an einem oder zwei Tagen durchgeführt werden kann. Es gibt viele Menschen, selbst in den USA, mitten im Nirgendwo, die keinen Zugang zu MRTs haben. Wir müssen also darüber nachdenken, tatsächlich flexibel zu sein, und als Kliniker müssen wir unsere Mitarbeiter darin schulen, neurologische Probleme, neuroimmunologische Probleme und Myelitis effizient zu diagnostizieren und das Spektrum der Myelitis zu unterscheiden.

[00:39:36] Ich möchte die Gelegenheit nutzen, um eine Sache zu erwähnen, mit der wir zu kämpfen haben: die Fehldiagnose von transverser Myelitis. Es gibt einen kleinen Prozentsatz von Patienten, bei denen eine falsche Diagnose von transverser Myelitis gestellt wird. Wir haben uns das genauer angesehen, nachdem wir Dutzende von Patienten mit transverser Myelitis untersucht haben. Wir haben festgestellt, dass bei 20 bis 30 % der Menschen eine falsche Diagnose von transverser Myelitis gestellt wird. Sie haben keine Myelitis. Sie haben eine spondylotische Erkrankung, weil die Halswirbelsäule im Rückenmark vorhanden ist und dies zu einer Entzündung des Rückenmarks führt. Und manchmal wird dies fälschlicherweise als Myelitis diagnostiziert. Und manchmal kommt es zu Fehlbehandlungen. Die Patienten werden aggressiv behandelt. Und es gibt eine weitere Untergruppe von Patienten, die eigentlich weder Myelitis noch Kompression haben. Sie haben Schlaganfälle des Rückenmarks. Und wir versuchen, diese Konzepte zu verfeinern, denn wenn wir einen Patienten mit einem Schlaganfall des Rückenmarks in einen Plasmaaustausch geben, ist das ein Behandlungsfehler. Mit anderen Worten: Es ist eine schwierige Situation.

[00:40:38] Was wir also in den nächsten Monaten und Jahren tun müssen, ist, zu versuchen, einen verfeinerten Ansatz für die Diagnose zu finden. Und wir wissen das, wir kennen das Rezept. Wissen Sie, wie das Rezept aussieht? Sprechen Sie mit Ihrem Patienten. Beschreiben Sie genau, was los ist, und holen Sie sich die Tests, die Sie so oft wie möglich bekommen können, MRT, Blutuntersuchung. Aber es gibt eine Sache, die sehr wichtig ist: Wir müssen in diesem Moment sehr präzise sein, um eine sehr akute Behandlung zu ermöglichen. Vergessen Sie nicht, dass diese erste Phase der Behandlung zu Ende geht. Sie werden den Rest der Reise fortsetzen, wobei ein sehr wichtiger Teil für die Zukunft die langfristige Behandlung ist. Und wenn wir eine langfristige Behandlung von Myelitis und Myelopathien haben, müssen wir über ein Team von Menschen nachdenken.

[00:41:35] Und ich habe immer großes Glück, denn in Baltimore habe ich ein fantastisches Team, nämlich die Leute vom Kennedy Krieger. Und jedes Mal, wenn wir einen Patienten mit einer akuten Erkrankung sehen oder wenn ein Patient in unsere Klinik kommt, müssen wir sagen: „Okay, wir behandeln Sie akut“, oder „Wir behandeln Sie akut“, aber als Nächstes heißt es: „Okay, Christina. Wir brauchen unseren Patienten in Ihrer Klinik.“ „Okay, Pines, wir brauchen unsere Patienten in der Klinik.“ Mit anderen Worten, die langfristige Rehabilitation ist ebenfalls von entscheidender Bedeutung. Geben Sie nicht zu viel Geld für Plasmaaustausch oder intravenöses Methylprednisolon aus. Das ist in der Akutphase wichtig. Aber die Nachwirkungen werden unsere Kollegen in der Physiotherapie und Ergotherapie erledigen.

[00: 42: 20] Dr. Benjamin Greenberg: Ja. Das nennen wir die eigentliche Arbeit. Wir erledigen nur die kleinen Dinge. Wir sind also in der letzten Minute und ich möchte Tammy, Leslie und Mike hier noch ein letztes Wort geben. Könnten Sie bitte alle etwas aus der Sicht eines Ratgebers sagen? Wir haben viele Leute online, viele Leute im Raum. Manche Leute haben das Glück, in der Nähe eines Zentrums zu leben, in dem einer von Ihnen arbeitet, oder in der Nähe eines Zentrums, in dem es einen Experten gibt. Aber ein großer Teil unserer Bevölkerung lebt in Gegenden, in denen sie möglicherweise nicht denselben Zugang zu Kompetenzzentren und solchen Gruppen haben. Wenn Leute nach dieser Diskussion mit ihrer Diagnose zu kämpfen haben oder sie anzweifeln, haben Sie einen Rat für sie, wie sie mit ihren Ärzten sprechen oder wie sie Untersuchungen einholen können, um sicherzustellen, dass ihre Diagnose das ist, was sie denken oder was ihnen gesagt wurde? Wie würden Sie mit ihnen darüber sprechen? Abgesehen davon, dass alle einfach zu Mike gehen sollen.

[00: 43: 16] Dr. Leslie Benson: Klingt nach einem guten Plan.

[00: 43: 17] Dr. Benjamin Greenberg: Seine Handynummer ist unten im Internet aufgeführt.

[00: 43: 25] Dr. Tammy Smith: Ja, es ist eine Herausforderung. Stimmt’s? Ich bin also in einer ziemlich ländlichen Gegend aufgewachsen und jedes Mal, wenn meine Familie medizinische Versorgung braucht, bin ich überrascht, wie schwierig es ist, in ländlichen Gegenden der USA und noch weniger in anderen Ländern Zugang zu einer hervorragenden medizinischen Versorgung zu erhalten. Ich denke also, mein Ratschlag lautet, dass Sie Ihre Hausaufgaben so gut wie möglich machen und dann ein Team von Fürsprechern aufbauen, die Ihnen bei der Vertretung helfen können. Beschränken Sie die Interaktion also nicht auf Sie und Ihren Arzt, den Sie zuerst aufsuchen, sondern bringen Sie Familie und Freunde zu diesen Terminen mit. Schauen Sie in Ihrer elektronischen Krankenakte nach, was gemacht wird, wenn Sie das Glück haben, an einem Ort behandelt zu werden, an dem es eine elektronische Krankenakte gibt. Und dann, ja, machen Sie Ihre Hausaufgaben und scheuen Sie sich nicht, nach einer Zweitmeinung oder einer Überweisung an ein akademisches Zentrum zu fragen. Ich denke, Ärzte, die in ländlichen Gegenden praktizieren, sind begeistert, dass ihre Patienten, wenn sie eine Zweitmeinung einholen, die Überweisungen bekommen, die sie brauchen, um die richtigen Antworten zu bekommen, anstatt sie einfach außerhalb ihres Tätigkeitsbereichs oder außerhalb ihrer Kompetenzen praktizieren zu lassen.

[00: 44: 37] Dr. Leslie Benson: Und ich möchte hinzufügen, dass jeder Arzt, der keine zweite Meinung unterstützt, fragwürdig ist. Ich bin beispielsweise in einem Überweisungszentrum und begrüße es trotzdem, wenn ein Patient eine zweite Meinung möchte. Ich helfe ihm, eine zweite Meinung zu finden. Ich denke, wir leben auch in einer Zeit, in der die Gesundheitsversorgung hoffentlich etwas zugänglicher wird. Patienten können sich also bewerben, über das Internet eine zweite Online-Meinung anfordern, bei der ein Experte die Unterlagen überprüft und einen Brief mit diesen Informationen für den Patienten und den Anbieter zurücksendet. Und ich denke, es ist gut, nach solchen Ressourcen zu suchen. Wir konnten unsere Reichweite auch durch virtuelle Besuche erweitern. Richtig? Sie brauchen also immer noch eine persönliche Begegnung, aber einige der Nachsorgemaßnahmen können wir mit der virtuellen Betreuung nach der Pandemie etwas länger erreichen. Ich denke also, dass es Verbesserungen bei dem gibt, was wir für Patienten tun können, die in abgelegeneren Gebieten leben.

[00: 45: 32] Dr. Benjamin Greenberg: Michael, der Letzte?

[00: 45: 33] Dr. Michael Levy: Abschließend möchte ich nur sagen, dass mir diese Frage sehr oft gestellt wird. Ich bin mitten im Nirgendwo. Meine Ärzte haben noch nie von dieser Krankheit gehört, transverse Myelitis, was auch immer. Was soll ich tun? Und damit Sie es nicht tun, muss Ihr Arzt kein Experte für diese Krankheit sein. Er muss sich nur dafür interessieren. Er muss sich genug dafür interessieren, um einen Experten zu kontaktieren, per E-Mail, Telefon, was auch immer, Zoom, und einfach ein Gespräch zu führen. Wir brauchen nur 10, 15, 20 Minuten, um am Telefon zu beraten, und ich denke, das ist ein großer Unterschied, den wir machen können.

[00: 46: 02] Dr. Benjamin Greenberg: Gut. Damit möchte ich beiden Panels, unserem Patientenpanel und unserem Klinikerpanel, Applaus spenden. Vielen Dank für Ihre Zeit.