[00: 00: 02] Krissy Dilger: Hallo und willkommen zur Podcast-Reihe „Fragen Sie den Experten“ von SRNA. Diese Folge trägt den Titel „Frauengesundheit in der Neuroimmunologie“. Mein Name ist Krissy Dilger und ich moderiere diese Folge. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmunologischer Erkrankungen konzentriert. Weitere Informationen über uns finden Sie auf unserer Website unter wearesrna.org.

[00:00:30] „Fragen Sie den Experten“ wird teilweise von Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB gesponsert. Für diese Folge freuen wir uns, Dr. Sonia Singh bei uns begrüßen zu dürfen. Dr. Singh ist Neurologin und Assistenzprofessorin für Neurologie an der Medical University of South Carolina, Charleston, und hat sich auf Neuroimmunologie spezialisiert. Ihre vollständige Biografie finden Sie in der Podcast-Beschreibung.

[00:00:57] Herzlich willkommen und vielen Dank, Dr. Singh, dass Sie heute bei mir sind.

[00: 01: 01] Sonia Singh: Schön, hier zu sein.

[00: 00: 30] Krissy Dilger: Heute sprechen wir über die Gesundheit von Frauen im Kontext der Neuroimmunologie. Nach einer seltenen neuroimmunologischen Diagnose haben Frauen möglicherweise Bedenken, wie sich ihre Diagnose auf ihre Fruchtbarkeit oder Schwangerschaft auswirken könnte. Wir freuen uns, Sie bei uns zu haben, um über diese Themen zu sprechen und Fragen zu beantworten, die unsere Community-Mitglieder möglicherweise haben. Können Sie zunächst darüber sprechen, wie sich eine seltene neuroimmunologische Diagnose auf die Fruchtbarkeit auswirkt, wenn überhaupt?

[00: 01: 32] Sonia Singh: Das ist eine gute Frage. Angesichts des Mangels an qualitativ hochwertigen Daten und der Unterschiede zwischen diesen seltenen neuroimmunen Erkrankungen ist es schwierig, Rückschlüsse auf die Fruchtbarkeit zu ziehen. Die häufigsten sind NMOSD oder Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, MOGAD und Autoimmunenzephalitis.

[00:01:55] Das meiste, worüber ich sprechen werde, bezieht sich auf diese Krankheiten. Wir wissen, dass das Vorhandensein anderer gleichzeitig bestehender Krankheiten, wie Schilddrüsenerkrankungen, die Fruchtbarkeit beeinträchtigen kann. Wir wissen auch, dass das höhere Alter die Fruchtbarkeit beeinträchtigen kann, und einige dieser Krankheiten wie NMO werden bei älteren Frauen diagnostiziert.

[00:02:17] Wir wissen auch, dass einige Immunsuppressiva wie Cyclophosphamid Ihre ovarielle Reserve verringern können, und die Fehlgeburtsrate scheint bei Frauen mit Aquaporin-4-positiver NMOSD tatsächlich höher zu sein. Wenn Sie innerhalb von 3-6 Monaten nach optimalen Empfängnisversuchen nicht schwanger werden können, raten wir Ihnen immer, sich an eine Fruchtbarkeitsklinik überweisen zu lassen, um die Behandlungszeit zu optimieren.

[00: 02: 50] Krissy Dilger: Kann jemand mit MOG-Antikörpererkrankung, NMOSD oder einer anderen seltenen Neuroimmunerkrankung schwanger werden?

[00: 02: 59] Sonia Singh: Ja, natürlich können Sie schwanger werden. Ihr Neurologe wird in den verschiedenen Stadien Ihrer Schwangerschaft eng mit Ihrem Geburtshelfer zusammenarbeiten. Wenn Sie im gebärfähigen Alter sind, ist es wichtig, dass Sie Ihre Fortpflanzungspläne bei jedem einzelnen Besuch bei Ihrem Neurologen besprechen. Wir wissen, dass das Leben weitergeht, wir wissen, dass sich Dinge ändern können, und wir möchten auf alles vorbereitet sein, was Sie sich für sich und Ihre Familie vorstellen.

[00:03:26] Ihr Neurologe muss Ihre Fortpflanzungspläne berücksichtigen, wenn wir entscheiden, welche immunsupprimierenden Medikamente Sie einnehmen. Und unser Ziel ist es, sicherzustellen, dass Ihre Behandlung gut kontrolliert wird und gleichzeitig sicher für die Empfängnis ist. Manchmal ist sogar eine Fortsetzung dieser Behandlung während der Schwangerschaft möglich.

[00:03:48] Wenn Sie im gebärfähigen Alter sind, ist es unabhängig davon, ob Sie Kinder haben oder schwanger werden möchten, ratsam, dass Sie alle für die Allgemeinbevölkerung empfohlenen Impfungen erhalten. Wenn Sie eine Schwangerschaft planen, sollten Sie sich vor der Schwangerschaft die empfohlenen Impfungen verabreichen lassen.

[00:04:10] Ich habe das schon einmal erwähnt, aber es ist wirklich wichtig, bei jedem Besuch über Familienplanung zu sprechen, denn wenn Sie nicht vorhaben, schwanger zu werden, müssen wir sicherstellen, dass Sie eine wirksame Verhütungsmethode anwenden, die für Sie leicht einzuhalten und wirksam ist, die aber auch leicht rückgängig gemacht werden kann, falls Sie es sich anders überlegen. Wenn Sie vorhaben, schwanger zu werden, müssen wir uns natürlich mit Ihrem Geburtshelfer abstimmen, da einige Krankheiten wie NMOSD als Risikoschwangerschaften gelten.

[00: 04: 48] Krissy Dilger: Das führt mich zu meiner nächsten Frage. Besteht bei einer Person mit einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung während der Schwangerschaft ein höheres Risiko eines Rückfalls? Und wie ist es nach der Schwangerschaft?

[00: 05: 00] Sonia Singh: Obwohl wir wissen, dass eine Schwangerschaft ein immuntoleranter Zustand ist, was bedeutet, dass Sie während der Schwangerschaft weniger wahrscheinlich Rückfälle erleiden, können diese dennoch auftreten. Tatsächlich kann es bei manchen Frauen während der Schwangerschaft zu einem ersten Anfall von NMOSD oder MOG kommen.

[00:05:20] Das Risiko eines Rückfalls steigt nach der Entbindung, insbesondere in den ersten Monaten nach der Geburt. Bei NMOSD wissen wir, dass Rückfälle während der Schwangerschaft und nach der Geburt eng damit zusammenhängen, wie gut Ihre Krankheit vor der Empfängnis unter Kontrolle war. Deshalb ist es sehr wichtig, sich von einem Neurologen behandeln zu lassen.

[00: 05: 46] Krissy Dilger: Ich denke, ausgehend von dieser Frage: Können bei einer Person mit einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung während der Schwangerschaft vorbeugende Behandlungen durchgeführt werden, oder müssten etwaige Langzeittherapien bis nach der Entbindung unterbrochen werden?

[00: 06: 04] Sonia Singh: Dies wird normalerweise von Fall zu Fall mit Ihrem Neurologen entschieden und hängt von Ihrer Krankheitsaktivität ab. Wir beginnen, mehr Daten zu sammeln, und falls nötig, haben wir Medikamente für neuroimmune Erkrankungen, die bei Bedarf während der Schwangerschaft sicher weiter eingenommen werden können.

[00: 06: 24] Krissy Dilger: Mit welchen Veränderungen der Krankheitsaktivität ist während und nach der Schwangerschaft zu rechnen?

[00: 06: 34] Sonia Singh: Wir haben bereits ein wenig über die höhere Rückfallrate während der Schwangerschaft gesprochen, insbesondere während der ersten Trimester. Es ist auch wichtig zu wissen, dass mit NMO, einer der seltenen Neuroimmunerkrankungen, andere Risiken einhergehen, darunter eine höhere Fehlgeburtsrate und Präeklampsie. Das Risiko einer Präeklampsie ist höher, wenn Sie auch andere Autoimmunerkrankungen wie Lupus oder APLS haben.

[00:07:07] Wir müssen auch bedenken, dass bestimmte Krankheiten wie NMO Symptome haben können, die schwangerschaftsbedingten Symptomen ähneln, wie z. B. das Area-postrema-Syndrom, das sich als hartnäckige Übelkeit äußern kann. Wenn also jemand die Diagnose NMOSD hat und unkontrolliert erbricht, müssen sich der Geburtshelfer und der Neurologe fragen, ob die Frau tatsächlich einen neuen Anfall hat, der mit einer neuen Läsion in diesem Teil des Gehirns zusammenhängt.

[00: 07: 39] Krissy Dilger: Ich schätze, davon ausgehend, wie würde jemand, der während der Schwangerschaft unglücklicherweise einen Rückfall erleiden würde, behandelt werden?

[00: 07: 51] Sonia Singh: Wenn bei Ihnen also neue Symptome auftreten, ist eine sofortige Untersuchung erforderlich. Bitte informieren Sie Ihren Neurologen und Ihren Geburtshelfer über neue Symptome. Der erste Schritt wäre eine Wiederholung einer neurologischen Untersuchung. Wir können MRTs durchführen, allerdings ohne Gadoliniumkontrastmittel.

[00:08:09] Die erste Behandlungslinie ist sehr ähnlich zu dem, was Sie außerhalb einer Schwangerschaft erwarten würden. Wir behandeln akute Rückfälle mit Methylprednisolon und Prednison. Wenn diese nicht wirksam sind, können wir IVIG und Plasmapherese einsetzen. Bei einer Autoimmunenzephalitis müssen möglicherweise zusätzliche Schritte unternommen werden, wie z. B. die Behandlung von Anfällen oder eine Sektion von Ovarialteratomen, die laparoskopisch durchgeführt werden kann.

[00: 08: 41] Krissy Dilger: Wann wird die Behandlung nach der Entbindung wieder aufgenommen?

[00: 08: 47] Sonia Singh: Idealerweise möchten wir die Behandlung so bald wie möglich nach der Entbindung wieder aufnehmen, da jeder Anfall, insbesondere bei Krankheiten wie NMOSD, zu Behinderungen führen kann. Wir empfehlen im Allgemeinen, die Behandlung so bald wie möglich wieder aufzunehmen, aber auch hier müssen Ihre Stillziele und der Stand Ihrer Krankheit sorgfältig berücksichtigt werden.

[00:09:10] Deshalb empfehlen wir Ihnen, schon während der Schwangerschaft einen Termin bei Ihrem Neurologen wahrzunehmen, um diese Dinge vorab zu besprechen und dann alles vorzubereiten, damit Sie sich nach der Geburt neben der Verantwortung für Ihr Kind auch um einige dieser anderen Dinge keine Sorgen mehr machen müssen.

[00: 09: 32] Krissy Dilger: Sie haben Stillziele erwähnt. Kann jemand mit einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung stillen?

[00: 09: 40] Sonia Singh: Sie können definitiv stillen. Wir wissen, dass Stillen sowohl für die Mutter als auch für das Kind Vorteile hat. Viele der Medikamente, die wir zur Unterdrückung dieser neuroimmunen Erkrankungen verwenden können, sind während des Stillens sicher, insbesondere Medikamente wie Rituximab, die in jüngster Zeit als während des Stillens sicher eingestuft wurden.

[00: 10: 01] Krissy Dilger: Besteht bei den Kindern von Menschen mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung das Risiko, ebenfalls an dieser Krankheit zu erkranken?

[00: 10: 09] Sonia Singh: Antikörpervermittelte Erkrankungen des zentralen Nervensystems wie NMO sind multifaktoriell bedingt. Obwohl es familiäre Fälle gibt, beobachten wir, dass das Risiko einer genetischen Übertragung gering ist, aber es gibt bestimmte genetische Faktoren wie HLA-Typen, die es jemandem leichter machen können, Autoimmunerkrankungen zu entwickeln, und das sehen wir. Dabei können mehrere Mitglieder derselben Familie verschiedene Autoimmunerkrankungen wie Lupus, Myasthenia gravis und Sjögren-Syndrom haben.

[00: 10: 40] Krissy Dilger: Meine letzte, denke ich, offizielle Frage ist: Wie kann ein Neurologe während einer Schwangerschaft an der Betreuung seiner Patientinnen beteiligt sein?

[00: 10: 53] Sonia Singh: Wie bereits erwähnt, steht Ihnen Ihr Neurologe bei jedem Schritt zur Seite. Besprechen Sie mit Ihrem Neurologen, wann Sie eine Schwangerschaft planen, damit wir sicherstellen können, dass Ihre Krankheit gut unter Kontrolle ist und Sie sowohl während der Schwangerschaft als auch nach der Geburt ein geringeres Rückfallrisiko haben. Wir müssen sicherstellen, dass Ihre Medikamente sicher sind.

[00:11:13] Ich denke, eine sehr wichtige Rolle Ihres Neurologen besteht darin, Sie während der Schwangerschaft zu betreuen, um sicherzustellen, dass die für Sie erforderliche Versorgung organisiert wird. Frauen mit vielen dieser seltenen neuroimmunen Erkrankungen haben Rückenmarksverletzungen und können aufgrund der Verletzungen eine Beckenbodenfunktionsstörung haben, die sich nach der Schwangerschaft verschlimmern kann.

[00:11:41] Dinge wie Beckenbodenphysiotherapie zu organisieren und dann die Wiederaufnahme der Immunsuppression oder alles andere, was Sie möglicherweise benötigen, zu besprechen, kann während der Schwangerschaft geschehen, um genügend Zeit für die Terminplanung und die Genehmigung durch die Versicherung zu haben, damit Sie diese Arbeit wirklich nicht aufgeben müssen, um sicherzustellen, dass Sie genug Zeit und genügend Freiraum haben, um mit dem Elternsein klarzukommen und sich keine Sorgen um diese anderen Dinge machen zu müssen.

[00: 12: 13] Krissy Dilger: Nun, vielen Dank. Das ist so ziemlich die letzte meiner Fragen, aber ich wollte Ihnen die Gelegenheit geben, dies abzuschließen, falls Sie noch etwas hinzufügen möchten.

[00: 12: 27] Sonia Singh: Zum Schluss möchte ich nur sagen, dass wir uns in einer spannenden Zeit für neuroimmune Erkrankungen befinden. Es gibt viele neue Medikamente und weltweit erforschen hervorragende Forscher, wie diese Behandlungen während der Schwangerschaft und Stillzeit eingesetzt werden können. Ich denke, es ist wirklich wichtig, die Bedeutung der Teamarbeit zu betonen. Ihr Neurologe ist ein Mitglied des Teams, ebenso wie Ihr Geburtshelfer und der Neonatologe.

[00:12:29] Einer der wichtigsten Aspekte bei der Behandlung von neuroimmunen Erkrankungen ist die Zusammenarbeit mit verschiedenen Spezialisten, sei es Lungenfachärzte bei Sarkoidose, Urologen bei Beckenbodenfunktionsstörungen und das Gleiche gilt auch für Schwangerschaften. Wir müssen zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass Sie und Ihr Kind das beste Ergebnis erzielen.

[00: 13: 21] Krissy Dilger: Vielen Dank. Das war großartig. Wir freuen uns, Sie heute hier zu haben und hoffen, dass wir dieses Gespräch in Zukunft fortsetzen können.

[00: 13: 30] Sonia Singh: Danke.

[00: 13: 35] Krissy Dilger: Vielen Dank an unsere „Fragen Sie den Experten“-Sponsoren Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringendsten Bedarf von Menschen mit seltenen, Autoimmun- und schweren Entzündungskrankheiten decken. Das Unternehmen wendet wissenschaftliche Expertise und Mut an, um Patienten klinisch bedeutsame Therapien anzubieten. Amgen ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenwirken müssen, um Leben zu verändern.

[00:14:07] Alexion, AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Betreuung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft stets im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

[00:14:34] UCB entwickelt Innovationen und liefert Lösungen, die echte Verbesserungen für Menschen mit schweren Krankheiten bewirken. Sie arbeiten mit Patienten, Betreuern und Interessenvertretern im gesamten Gesundheitssystem zusammen und hören ihnen zu, um vielversprechende Innovationen zu identifizieren, die wertvolle Gesundheitslösungen schaffen.