[00: 00: 04] Lydia Dubose: Willkommen bei SRNA Stronger Together. Heute ist der Tag der seltenen Erkrankungen und wir freuen uns sehr, dass Sie sich entschieden haben, an dieser Veranstaltung teilzunehmen. Mein Name ist Lydia Dubose und ich bin Community and Volunteer Engagement Manager für die Siegel Rare Neuroimmune Association oder SRNA. Wenn Sie es noch nicht getan haben, nehmen Sie sich bitte eine Minute Zeit, damit sich alle Zuschauer im Veranstaltungschat vorstellen und mitteilen können, was Sie zu dieser Veranstaltung führt, was der Tag der seltenen Erkrankungen für Sie bedeutet und welche Verbindung Sie zu SRNA haben.

[00:00:39] Heute bin ich mit Donna, Kyra und John zu dieser Community-Runde zusammen. Wir werden über die Zukunft seltener neuroimmuner Erkrankungen nachdenken und sind dankbar, dass Sie alle dabei sind. Also, Kyra, John und Donna, nehmen Sie sich bitte einen Moment Zeit, um sich vorzustellen, zu erzählen, woher Sie kommen, ein wenig über Ihren Hintergrund und was Ihre Verbindung zu SRNA ist. John, möchten Sie zuerst anfangen?

[00: 01: 16] Johannes Filchak: Sicher. Mein Name ist John Filchak. Ich lebe in Connecticut. Ich bin seit 40 Jahren Politikexperte, so nenne ich mich jedenfalls. Vor fast zwei Jahren wurde bei mir MOG diagnostiziert. Das hat alles für mich verändert, meinen Fokus und alles. Es war also ein ziemliches Abenteuer.

[00: 01: 52] Lydia Dubose: Danke, John. Donna, möchtest du als Nächstes gehen?

[00: 01: 54] Donna Scharf: Mein Name ist Donna Sharp. Ich bin in Großbritannien, in der Nähe von Cambridge. Eigentlich bin ich im Ruhestand, obwohl ich in verschiedenen Bereichen tätig bin, z. B. als Publizistin und Lehrerin. Ich hatte im November 2022 das erste Mal damit zu kämpfen, ich bekam eine transverse Myelitis und anschließend wurde Neuromyelitis optica diagnostiziert, die die Ursache dafür war. Und wie bei John hat es sicherlich mein Leben sehr, sehr verändert, aber hier sind wir nun.

[00: 02: 41] Lydia Dubose: „Aber hier sind wir.“ Und, Kyra, wie steht es mit dir?

[00: 02: 44] Kyra Mazer: Hallo. Ich komme aus Saskatchewan in Kanada. Ich bin Apothekenassistentin und Studentin. Ich mag adaptiven Sport, aber ich bin hier, weil ich seit September 2022 mit MOGAD und transverser Myelitis lebe. Ich war von etwa T6 abwärts fast vollständig gelähmt, aber ich habe viel Mobilität zurückgewonnen. Ich bin also ziemlich stolz auf meinen Weg. Und SRNA war ein wirklich wichtiger Teil, ich schätze, zu Beginn meines Weges, mehr über meine Krankheit zu erfahren und mir eine stärkere Verbindung zu anderen Menschen mit seltenen neuroimmunen Erkrankungen zu geben, denn sonst weiß ich nicht, ob ich jemanden mit MOGAD persönlich treffen würde.

[00: 03: 36] Lydia Dubose: Großartig. Und herzlich willkommen, Andrew. Tut mir leid, dass ich dich etwas spät hier reingeholt habe. Aber würdest du dich und deine Verbindung zu SRNA kurz vorstellen?

[00: 03: 47] Andrew Jopson: Hey, danke, Lydia. Ich möchte auch nur – ich hatte technische Probleme, und Sie leiten die Sitzung und lassen mich rein, das weiß ich wirklich zu schätzen. Und das ist ein Beweis für das Team bei SRNA. Also, mein Name ist Andrew. Ich lebe in Baltimore, Maryland, bin aber in Nordkalifornien aufgewachsen. Und im Mai 2022 wurde bei mir nach meinem ersten Anfall eine Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung diagnostiziert. Ich bin eigentlich Doktorand an der Johns Hopkins University und das war eigentlich während, während ich – also, ich bin immer noch Studentin, als ich meinen ersten Anfall hatte, und mein Pflegeteam dort konnte mich auch mit SRNA in Verbindung bringen, während ich noch im Krankenhaus war, um mich nach Ressourcen zu erkundigen, und ich trat der Selbsthilfegruppe für junge Erwachsene bei. Dort habe ich eigentlich auch Kyra kennengelernt. Und so habe ich mich stärker in dieser Community engagiert.

[00: 04: 46] Lydia Dubose: Großartig. Vielen Dank an alle, dass Sie bereit sind, hier zu sein und Ihre Erfahrungen zu teilen. Es zeigt wirklich, dass wir alle zusammen stärker sind. Es gibt all diese unterschiedlichen Erfahrungen, unterschiedlichen Diagnosen, unterschiedlichen Orte auf der Welt, aber diese Community bringt uns zusammen. Ich werde diese Frage also einfach freigeben und Sie alle können die Stummschaltung aufheben und dazu Stellung nehmen, wie Sie möchten. Aber wenn Sie an Ihren Weg mit Ihrer Diagnose denken, was sind einige wichtige Lektionen, die Sie gelernt haben, und was war eine große Hilfe für Sie, als Sie gelernt haben, wie Sie nach der Diagnose einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung leben und Ihr neues normales Leben finden können?

[00: 05: 37] Donna Scharf: Soll ich zuerst anfangen? Nun, das Wichtigste, was ich im letzten Jahr gelernt habe und auch aus Gesprächen mit anderen Menschen, ist, dass eine schnelle Diagnose und Behandlung, die oft nicht erfolgt, absolut entscheidend für die Genesung und den Genesungserfolg ist. Ich hatte unglaubliches Glück. Mein örtliches Krankenhaus hat ein fantastisches Team für Neuroimmunologie und mein Hausarzt war so nett, mich direkt in die Notaufnahme zu schicken, was in den USA die Notaufnahme ist.

[00:06:22] Von Beginn der Schmerzen, bei denen ich dachte, ich hätte mir einen Nerv eingeklemmt oder so, bis zur Einlieferung ins Krankenhaus vergingen also etwa acht Tage. Vier Tage nach der Einlieferung ins Krankenhaus hatte ich mit der Behandlung begonnen, und sie wussten immer noch nicht genau, was los war. Aber innerhalb von 48 Stunden nach der Einlieferung funktionierten meine Gliedmaßen nicht mehr so, wie sie sollten, und ich war auf der linken Seite völlig gelähmt. Natürlich vermuteten sie eine Neuromyelitis optica und schickten den Blutabstrich, aber er muss an ein Speziallabor hier in Oxford geschickt werden, und das dauert eine Weile.

[00:07:14] In der Zwischenzeit verordneten sie mir die Standardbehandlung, also intravenöse Steroide, gefolgt von intravenöser IG, und hofften, dass das wirken würde. Ich bekam kein PLEX, weil man sich dagegen entschieden hatte. Ich weiß, dass wir in Großbritannien etwas andere Protokolle haben als in den Staaten. Und tatsächlich bekam ich innerhalb weniger Tage nach dieser Behandlung winzige, winzige Zuckungen in meinen Fingern und Zehen. Das war also ermutigend. Und sie wollten mich nur sehr ungern nach Hause schicken, aber ich kam gerade noch rechtzeitig zu Weihnachten nach Hause, nur weil wir einen Treppenlift einbauen konnten, und all die anderen Dinge, die man als behinderter Mensch hat.

[00:08:11] Und im Grunde musste ich wieder laufen. Ich musste lernen, diesen Arm zu benutzen, aber jetzt bin ich jetzt ein Jahr später und ich weiß ganz genau, dass der Grund für meine so gute Genesung die schnelle Diagnose und Behandlung ist. Und ich weiß auch, dass es viele, viele Menschen gibt, sowohl in den USA als auch in Großbritannien, und gute Krankenhäuser, die das nicht verstehen. Daher ist es wirklich, wirklich wichtig, das Bewusstsein dafür zu schärfen. Ich werde hier aufhören und andere ihre Erfahrungen teilen lassen.

[00: 08: 49] Johannes Filchak: Dem kann ich nur zustimmen. Als ich meinen ersten Anfall hatte, ging ich tatsächlich ein paar Mal in ein örtliches Krankenhaus und wurde zurückgeschickt mit der Aussage, es sei eine Reaktion auf einen Impfstoff, den ich vor kurzem bekommen hatte. Mein Zustand verschlechterte sich immer mehr, bis ich tatsächlich einen Schlaganfall erlitt und ins örtliche Krankenhaus eingeliefert wurde. Sie schlossen alles Neurologische aus und ich wurde ein paar Tage lang wegen Meningitis behandelt. Aber zum Glück sind meine Ärzte in Boston, ich konnte dorthin fahren und sie verfügen über eine unglaublich umfassende neurologische Expertise.

[00:09:41] Also haben sie mich schnell auf das Prednison und die intravenöse Gabe gebracht und dann auf die Blutplasmaübertragung, fünfmal davon. Jetzt mache ich alle vier Wochen IVIG, aber ich war 22 Tage im Krankenhaus, und ich denke, es hätte viel kürzer sein können, wenn sie dieses Wissen gehabt hätten, aber leider war das nicht der Fall. Sie haben sich große Mühe gegeben, aber wenn man es nicht weiß, weiß man es nicht. Aber seit dieser Zeit habe ich mich wirklich in alles vertieft, was ich über MOG lesen konnte, und SRNA war, wissen Sie, mit Ihrer Bibliothek und allem eine enorme Hilfe. Vielleicht weiß ich mittlerweile zu viel, aber ich möchte lieber mehr als weniger wissen.

[00: 10: 40] Kyra Mazer: Ich denke, dass der Kontakt zu anderen etwas war, das für meinen Heilungsprozess wirklich wichtig war. SRNA hat definitiv eine großartige Plattform geboten, um mit anderen Menschen mit meiner Diagnose in Kontakt zu treten. Aber es war auch wichtig, persönliche Gruppen zu finden. Ich weiß nicht, ob sonst noch jemand in meiner Gegend MOGAD hat, aber ich versuche, andere ähnliche Gruppen zu finden. Wir haben zum Beispiel eine Gruppe namens Spinal Cord Injury Saskatchewan.

[00:11:10] Es war wirklich wichtig, mit ihnen in Kontakt zu treten. Ich besuche eine Frauengruppe, um über die Probleme von Frauen mit Rückenmarksverletzungen zu sprechen. Aber ich habe auch festgestellt, dass andere Gruppen offen für mich sind, wie zum Beispiel MS. Ich habe einige Freunde in der MS-Community und ich finde, dass sie viel Verständnis für meine Probleme haben und mehr lernen wollen und so. Es ist also eine sehr einfühlsame, unterstützende Gruppe.

[00:11:44] Ich würde also sagen, ich würde Menschen, die immer noch ein Gefühl der Einsamkeit verspüren und vielleicht keine Gruppen außerhalb der digitalen Gruppen gefunden haben, ermutigen, zu versuchen, mit anderen Gruppen in Kontakt zu treten, die möglicherweise relevant sind, denn meiner Erfahrung nach können sie sehr hilfreich sein, auch wenn sie nicht die genaue Diagnose haben.

[00: 12: 13] Andrew Jopson: Ich stimme Kyra vollkommen zu. Einfach nur Kontakte zu anderen Menschen zu knüpfen, mit anderen Menschen zu sprechen, die in der gleichen Altersgruppe sind wie ich, ist ein großer Grund dafür, warum ich überhaupt hier bin. Ich möchte noch zwei Dinge hinzufügen, die ich in den letzten anderthalb Jahren gelernt habe: So wie wir nach der Diagnose immer an Beziehungen zu unserer Familie oder zu Freunden arbeiten, die uns jetzt auf eine andere Weise kennenlernen, habe ich, glaube ich, gelernt, wie wichtig es ist, Beziehungen zu meinem Pflegeteam aufzubauen.

[00:12:45] Ich denke, es gibt eine Asymmetrie in Bezug darauf, wie viel sie im Vergleich zu Ihnen wissen, und Sie können sich so gut wie möglich informieren. Aber letztendlich sind Ihre Symptome Ihre Symptome und Ihre Erfahrung. Aber ich denke, ich habe gelernt, wie wichtig das ist. Ich bin seronegativ für NMOSD und außerdem wurden bei mir Lupus und Morbus Basedow diagnostiziert, also all diese Autoimmunerkrankungen.

[00:13:09] Und ich habe mit vielen verschiedenen Spezialisten zu tun. Ich arbeite in einem Umfeld, in dem meine Spezialisten zwar ziemlich viel kommunizieren, aber ich muss oft der Kapitän des Schiffes sein, was eine wirklich unangenehme Situation ist, wenn ich nicht so viel über diese Krankheit weiß. Aber ich glaube, ich kann mich nur zurechtfinden, wenn die Blutwerte komisch ausfallen oder dieses Medikament bei mir nicht so gut wirkt, und das kann ich dann kommunizieren. Und das ist wirklich iterativ im Laufe der Zeit. Ich habe das Gefühl, sie versuchen herauszufinden, ob ich ihnen vertrauen kann, und ich muss ihnen vertrauen.

[00:13:47] Ich würde also einfach sagen: Arbeiten Sie weiter daran, eine Beziehung zu Ihren Anbietern aufzubauen, die hoffentlich über das hinausgeht, was man sagt: „Oh, Sie sind für 15 Minuten hier“ und „Oh, sieht alles gut aus. Bis später.“ Machen Sie sich wirklich die Mühe, sie auch über Dinge zu informieren, die in Ihrem Leben vor sich gehen und die auch Auslöser der Symptome sein könnten.

[00:14:07] Und dann möchte ich noch etwas anderes sagen: Ich denke, dass der Zugang zu Einrichtungen für uns entscheidend ist, besonders in Zukunft. Ich bin in der Lage, einen kostenlosen Shuttle dorthin zu nehmen, wo ich meine gesamte Versorgung bekomme. Und ich weiß, dass ich das nicht immer haben werde, wenn ich den Ort verlasse, an dem ich bin. Und ich denke, das ist etwas – der schnelle und einfache Zugang zu Einrichtungen war ein großer Teil meiner Genesung.

[00: 14: 42] Donna Scharf: Das ist ziemlich interessant, denn wir sagen alle das Gleiche. Ich denke, aus meiner Sicht habe ich durch Glück die fantastischste Pflege und Behandlung bekommen, und dafür werde ich ewig dankbar sein. Aber dann wurde ich ohne irgendetwas entlassen, ohne Unterstützung, ohne Hinweise, absolut nichts. Ich habe tatsächlich mit einer Fachkrankenschwester gesprochen und das angesprochen, und sie sagte ganz offen, dass sie nicht in den sozialen Medien aktiv ist, aber sie wusste, dass viele Leute das tun, und ich habe tatsächlich eine Liste zusammengestellt, wohin die Leute gehen können, und sie ist sehr daran interessiert, dass das so ist.

[00:15:29] Und das ist es, was immer wieder vorkommt: Menschen werden entlassen, aber sie haben keinerlei Anhaltspunkte. Ich meine, wir haben hier in Großbritannien die Transverse Myelitis Society, die wirklich hervorragend ist. Aber ich musste sie finden, ich musste all diese Gruppen finden. Ich bin ziemlich technisch versiert, aber viele Leute sind es nicht, viele Leute sind nicht in den sozialen Medien. Es gibt also keine Hinweisschilder, um andere Leute zu unterstützen. Und es ist ein sehr, sehr einsamer Ort, wenn man entlassen wird.

[00:16:02] Und ich sage ganz offen, dass ich mich in einer sehr dunklen Phase befand, als ich nach Hause kam. Ich konnte nichts für mich tun. Der Schock und das Trauma waren unvorstellbar. Wenn ich mit jemandem wie mir hätte sprechen können, der gesagt hätte: „Sehen Sie, das war ich vor einem Jahr und sehen Sie, wo ich jetzt bin“, hätte das damals einen riesigen Unterschied gemacht. Ich musste das herausfinden und höre das immer wieder. Und es scheint – ich meine, SRNA zu finden war absolut fantastisch, aber es sollte – ich weiß nicht, wie wir das machen, aber alle Krankenhäuser, die uns behandeln, sollten ihre Patienten entlassen und zumindest sagen: „Sehen Sie, hier ist eine Liste von Gruppen, die Sie kontaktieren können.“ Das passiert nicht und es muss wirklich passieren.

[00: 17: 01] Johannes Filchak: Dem stimme ich voll und ganz zu, und das war auch meine Erfahrung. Ich wurde entlassen und fragte: „Okay, was jetzt?“ Und ich wurde an einen Neurologen im selben Krankenhaussystem überwiesen, der auf MS spezialisiert war und MOG kannte, aber das war nicht wirklich sein Schwerpunkt. Und glücklicherweise hatte ich zu diesem Zeitpunkt SRNA gefunden und las immer mehr darüber. Und ich stellte ihm immer mehr Fragen, bis er schließlich zu mir sagte: „Ich glaube, wir müssen Sie zu einem anderen Neurologen bringen, der sich damit besser auskennt“, und überwies mich bereitwillig an einen anderen, der sich mit meiner Krankheit auskannte, und das änderte wirklich den Behandlungsverlauf.

[00:17:48] Sie müssen also Ihr eigener bester Fürsprecher sein und einfach weiter Fragen stellen, das ist in diesem Fall ganz entscheidend. Und in meinem Fall war meine Frau unglaublich. Wenn ich nicht wirklich in der Lage war, Fragen zu stellen, war sie ziemlich hartnäckig bei diesen Dingen. Sie müssen also ein Fürsprecher sein, Sie brauchen Menschen um sich herum, die Ihnen helfen, und haben Sie keine Angst, Fragen zu stellen.

[00: 18: 21] Kyra Mazer: Ich selbst wurde vor etwa einem Jahr aus dem Krankenhaus entlassen. Danach hatte ich ambulante Physiotherapie. Danach wurde ich an ein Programm verwiesen, und ich weiß nicht, wo ich ohne dieses Programm wäre. Es wird von der Gesundheitsregion angeboten und man kann dorthin verwiesen werden, wenn man eine Reha hinter sich hat. Im Wesentlichen handelt es sich dabei um ein Trainingsprogramm, das von einem Bewegungstherapeuten, einem Ergotherapeutenassistenten und einem Physiotherapeuten geleitet wird. Sie helfen einem also, die Fitnessgeräte anzupassen, wenn man im Rollstuhl sitzt, oder sie haben auch spezielle Physiogeräte, aber ich weiß, dass es ein ziemlich neues Programm ist. Wenn es also erst vor ein paar Jahren gewesen wäre, wäre ich an einem ähnlichen Punkt gewesen und wüsste nicht, welche Therapie ich nach dem Krankenhausaufenthalt bekommen hätte.

[00:19:15] Aber deshalb haben sie mich auf jedem Schritt meines Weges begleitet, während ich das Laufen lernte und so weiter. Es war unglaublich hilfreich, und es schmerzt mich wirklich, zu hören, dass das nicht jeder erlebt. Aber ich denke, dass solche Programme viel dringender benötigt werden und weiter verbreitet sein sollten, weil sonst der Weg der Rehabilitation für die Menschen definitiv verkürzt werden kann.

[00: 19: 44] Andrew Jopson: Und ich denke, neben so vielen anderen Dingen bestand ein großer Teil meiner Rehabilitation darin, mit einem Reha-Therapeuten in Kontakt zu kommen, mit dem ich reden konnte, wie mit einem Psychotherapeuten, um das Trauma, von dem Donna gesprochen hat, wirklich zu verarbeiten. Ich denke, das ist bei jedem von uns nach dem ersten Anfall oder einem Rückfall der Fall. Aber ich denke, auch das Leben mit der Ungewissheit, ob es sich um einen Rückfall handelt, war nach meiner Entlassung wirklich schwer, und ich war gerade mitten im Umzug. Der Mietvertrag für meine Wohnung endete. Ich wurde also aus der Reha entlassen und erwartete, in zwei Wochen aus meiner Wohnung auszuziehen. Und während ich in der stationären Reha war, versuchten wir, eine Wohnung im dritten Stock ohne Aufzug in Baltimore für mich zu finden, aber das war einfach nicht mehr möglich.

[00:20:37] Ich stimme Ihnen also vollkommen zu, Donna, was das Krankenhaus tun kann, um wirklich umfassend darüber nachzudenken, was die Bedürfnisse dieser Person sein werden und was sie vorher hatte, sie könnte jetzt andere Dinge brauchen. Ich stimme also zu, dass dieses fortlaufende Pflegemanagement oder diese Pflegekoordination für die Menschen wirklich wichtig ist, wenn sie sich damit auseinandersetzen, wie sie ihr Leben anders gestalten können.

[00:21:00] Ich denke, dass es für die Menschen nicht nur wichtig ist, Zugang zu einem Psychotherapeuten in der Rehabilitation oder einfach zu einem Therapeuten zu haben, der wirklich versteht, wie es ist, mit einer chronischen Krankheit zu leben oder mit einer neuen Diagnose umzugehen, sondern dass das auch Teil der Nachsorge sein sollte. Aber ich denke, das hat mir auch dabei geholfen, mit der Unsicherheit über einen Rückfall umzugehen oder herauszufinden: „Ist das ein Symptom eines Rückfalls? Was ist los? Passiert das gerade?“ Ich habe einen wichtigen Teil gelernt und lerne immer noch, wie ich mit dieser Unsicherheit mit Neugier auf mich selbst umgehen kann.

[00:21:41] Und ich denke, das ermöglicht es uns, wie John sagte, Fragen zu stellen wie: „Hey, ich spüre das in meinem Körper. Ist das etwas anderes?“ Und ich glaube, ich bin ein viel neugierigerer Mensch geworden. Ich meine, das ist die Neuausrichtung, die mir meiner Meinung nach geholfen hat, entweder in Bezug auf das, was ich esse, oder einfach, wie ich mein Leben lebe und was meine Prioritäten in meinem Leben sind. Und wirklich – ich denke, das war ein wichtiger Teil meiner Genesung und ich habe gelernt, so zu leben, wie ich bin, angesichts all dieser Dinge. Es ist wie: „Wie gehe ich an das Leben mit dieser seltenen Krankheit oder dem Unbekannten heran und richte mich neu aus, mit mehr Neugier auf das Leben?“

[00: 22: 29] Donna Scharf: Ich verstehe, was Sie über einen Rückfall gesagt haben und „Ist das nur ein normaler neuropathischer Schmerz oder habe ich einen Rückfall?“ Das ist wirklich ziemlich schwierig zu handhaben. Und der Schmerz ist immer da, er geht nie weg, aber an manchen Tagen ist er viel schlimmer als an anderen. Und ich denke: „Oh Gott, habe ich einen Rückfall?“ Ich gehe die ganze Zeit selbst in die Selbsteinschätzung ein und denke: „Nein, ich kann immer noch alles bewegen, auch wenn es schmerzhaft ist, ich habe nirgends ein Taubheitsgefühl. Halte einfach durch.“

[00:23:15] Ich bin also noch nicht in Panik ins Krankenhaus gefahren. Und wie Sie sagen, Andrew, man fängt an, seinen Körper viel besser zu verstehen und wird sich seiner selbst viel bewusster, weil man das muss, weil man, wie Sie sagen, die ganze Zeit für sich selbst eintreten muss. Und das ist eine ziemlich herausfordernde Situation, in der man sich plötzlich praktisch über Nacht befindet. Aber das andere, was ich sagen wollte, war über Physiotherapie, die einfach absolut entscheidend ist. Das ist sie wirklich.

[00:23:51] Hier in Großbritannien ist es etwas anders. Ich wurde an den Physiotherapeuten überwiesen, aber angesichts der finanziellen Situation und der zeitlichen Belastungen kam der Physiotherapeut erst zum Zug, als ich, glaube ich, schon seit vier oder fünf Monaten zu Hause war. Im Krankenhaus hatte ich bereits Kontakt zu einer mir bekannten Neurophysiotherapiegruppe aufgenommen, da ich wusste, wie ernst die Situation war. Ich hatte das Glück, das privat tun zu können. Sobald Weihnachten vorbei war, hatte ich meinen ersten Termin bei ihr, und sie war einfach absolut fantastisch. Und ich gehe immer noch zu ihr, dreimal im Monat. Und ich glaube nicht, dass ich ohne Physiotherapie da wäre, wo ich jetzt bin. Aber ich denke, was um Himmels Willen tun Menschen, die nicht in dieser glücklichen Lage sind? Es ist beängstigend, wirklich beängstigend.

[00:25:05] Aber hier in Großbritannien haben wir einen Kerl, der vor etwa 3 oder 4 Jahren an transverser Myelitis erkrankte, ich glaube, das ist jetzt nicht mehr genau. Jedenfalls war er sehr schwer krank, hat sich aber erholt und wollte etwas zurückgeben. Er hat ein großartiges Spendenprojekt durchgeführt und jede Menge Geld gesammelt. Und jetzt vergibt er Zuschüsse an Menschen in diesem Land, die Physiotherapie brauchen, aber niemand weiß von ihm. Ich kenne zwei oder drei Leute, denen er geholfen hat, aber so viele Leute wissen nicht, dass ihnen diese Ressource zur Verfügung steht, wenn sie sie beantragen möchten. Also, alles, alle Informationen sind so fragmentiert, nichts wird zusammengetragen, und das scheint mir sowohl hier in Großbritannien als auch in den Staaten der Fall zu sein.

[00: 26: 01] Lydia Dubose: Es gibt so viele Ressourcen und so viele Aspekte der Erfahrung, über die Sie alle gesprochen haben. Da ist die körperliche Genesung, die körperliche Reaktion bei der Zusammenarbeit mit Ihrem medizinischen Team und dann die emotionale Seite, mit Ihrer Diagnose umzugehen, zu lernen, mit Ihrer Diagnose zu leben, und all die verschiedenen Arten, wie sich das auf Ihr emotionales und geistiges Wohlbefinden auswirkt. Es klingt also so, als gäbe es viele Ähnlichkeiten zwischen Ihnen allen und Sie alle hatten zu jedem dieser Punkte großartige Ratschläge. Gibt es etwas, das Sie, bevor wir fortfahren, über Tipps für diejenigen teilen möchten, die sich vielleicht noch am Anfang ihrer Reise befinden oder die sich noch nicht an dem Punkt befinden, an dem Sie sich derzeit befinden?

[00: 26: 54] Kyra Mazer: Ich möchte vielleicht etwas ansprechen, das Andrew kurz angesprochen hat, nämlich lernen, mit der Diagnose zu leben. Ich denke, einer der besten Ratschläge, die ich früh bekommen habe, war, sich nicht zu sehr auf die Vergangenheit zu konzentrieren, und nicht im Sinne von Trauern, das ist wichtig und gesund, aber sich ständig zu wünschen, dass die Dinge so sein würden, wie sie einmal waren, ist nicht unbedingt hilfreich. Wie kann man also nach vorne schauen? Und ich denke, für mich war das, Dankbarkeit zu üben und mich darauf zu konzentrieren, was mein Körper kann und was nicht. Und so habe ich gelernt, das zu üben, und das hat mir bei meinem Trauma sehr geholfen, und jeden Tag damit fertig zu werden, indem ich versuche, mein Denken sanft neu zu verdrahten. So habe ich zum Beispiel fast jeden Tag einen Gedanken, wie sehr ich mir wünsche, eine anspruchsvolle Yoga-Sitzung machen zu können, und das ist etwas, was ich nicht mehr kann.

[00:28:09] Und ich erlaube mir, das anzuerkennen, das ist wichtig bei der Trauer, aber dann versuche ich, dem einen positiven Gedanken folgen zu lassen, wie: „Hey, vielleicht kann ich keine Yoga-Sitzung machen, aber ich bin jetzt stark genug, um meine Lieblings-Yoga-Pose zu machen. Ich kann eine Vorwärtsbeuge machen.“ Der Versuch, diese schwierigen Gefühle auf diese Weise anzuerkennen, hat mir sehr dabei geholfen, meine positive Einstellung wiederzuerlangen, und mit der Zeit wird es natürlicher. Und wie ich schon sagte, ich denke, es hilft mir wirklich, mich darauf zu konzentrieren, was mein Körper tun kann. Und so bin ich einfach immer noch so dankbar, dass ich ein gewisses Maß an Funktionsfähigkeit habe.

[00: 28: 52] Johannes Filchak: Ich finde, das ist ein guter Punkt. Und als ich am Anfang wieder zur Arbeit ging und Leute traf, hörte ich meistens: „Jetzt sind Sie also geheilt“, und Sie erklärten, dass das nicht der Fall sei. Aber in Ihrem Kopf fragen Sie sich: „Wird es einen weiteren Anfall geben?“ Und weiterzumachen, das war in den ersten vielen Monaten nach der Diagnose und bis ich wieder auf die Beine kam, schwierig. Jetzt ist es einfacher, weil ich es besser verarbeiten konnte. Aber ich muss sagen, es war eine echte Herausforderung, weiterzumachen, und ich denke, das habe ich inzwischen besser gemeistert. Aber in Ihrem Hinterkopf fragen Sie sich: „Also, was wird morgen passieren?“ Es verändert also Ihre Einstellung.

[00: 29: 55] Donna Scharf: Das andere, was ich jedem sagen würde, bei dem die Diagnose noch ganz am Anfang steht, ist, dass es erstaunlich ist, was der Körper macht und wie er sich erholen kann, egal in welcher Situation Sie sich befinden und Sie sich einfach nicht vorstellen können, jemals wieder etwas Normales tun zu können. Und es wird kommen, und natürlich ist es umso besser, je mehr Sie ihm durch Physiotherapie und ähnliches helfen können. Aber der Körper wird heilen. Sie werden nicht unbedingt wieder genau so sein wie vorher, aber Sie werden immer noch in der Lage sein, auf eine Weise zu funktionieren, die Sie sich zu diesem Zeitpunkt vielleicht noch nicht vorstellen können, und daran müssen Sie wirklich festhalten, denn es ist eine Tatsache.

[00: 30: 49] Lydia Dubose: Alles tolle Nuggets für Leute, die aus Ihren Erfahrungen lernen können, und danke, dass Sie sie teilen. Kommen wir also zu: Wir haben viel über Ihre Erfahrungen und die Vergangenheit nachgedacht, und jetzt möchte ich uns etwas mehr in die Zukunft wenden. Wenn wir uns das Gesamtbild der Gemeinschaft der seltenen neuroimmunen Erkrankungen als Ganzes ansehen, was sind einige der anhaltenden Bedürfnisse, auf die wir uns als Gemeinschaft konzentrieren sollten? Ich weiß, Sie haben alle bereits ein wenig darüber gesprochen, dass das medizinische System in der Lage sein sollte, Ressourcen bereitzustellen, die den Menschen zur Verfügung gestellt werden, wenn sie die Akutversorgung oder die Reha verlassen. Aber was sind einige der anhaltenden Bedürfnisse? Sie können diejenigen wiederholen, die Sie bereits erwähnt haben, oder welche anderen wurden noch nicht besprochen?

[00: 31: 50] Donna Scharf: Nun, auf der Wunschliste stehen Dinge, die man vielleicht erreichen oder verbessern kann. Es gibt aber auch Dinge, die vielleicht nicht möglich sind. Aber auf meiner Liste stehen wirksame Schmerzlinderung und neuropathische Schmerzen, weil es so viele verschiedene Medikamente gibt, es so individuell ist und nichts wirklich zu wirken scheint. Ich persönlich würde also – ich weiß, dass ich damit nicht allein bin – gerne viel mehr Forschung dazu sehen, denn ich habe festgestellt, dass das Leben mit neuropathischen Schmerzen eine ganz andere Sache ist als alles andere. Es geht nicht nur darum, ein paar Paracetamol einzunehmen, es ist etwas ganz anderes.

[00:32:32] Ich denke, eine effektive Schmerzlinderung würde für sehr viele Menschen einen großen Unterschied machen. Und natürlich eine „Heilung“ von NMO. Und auch allgemeiner, weil wir diese spezielle Krankheit haben, aber wir überspannen auch alle möglichen anderen Bereiche, indem wir die Gemeinschaft der Rückenmarksverletzten ansprechen, die aus den verschiedensten Gründen eine Rückenmarksverletzung haben könnten.

[00:33:03] Aber dennoch können wir in einem dieser Bereiche viel daraus lernen. Und ich weiß, dass in diesem Land Forschungen zum Thema Multiple Sklerose laufen. Aber die Reparatur der Myelinscheide und die Forschung dazu, von der ich weiß, dass sie im Gange ist, könnte für uns alle und andere Menschen mit Rückenmarksverletzungen einen großen Unterschied machen. Wenn wir die Myelinscheide reparieren könnten, würde das einen riesigen Unterschied machen. Das ist also meine Wunschliste.

[00: 33: 40] Lydia Dubose: Das ist großartige Forschungsarbeit.

[00: 33: 44] Johannes Filchak: Ich denke, es geht darum, sicherzustellen, was bei mir zum Glück bisher nicht der Fall war, aber es geht darum, die Ärzte zu befähigen, sich für einen Behandlungsweg zu entscheiden, ohne von der Versicherungswelt belastet zu werden. Und je mehr ich lese, desto mehr wird mir klar, dass dies für ein breites Spektrum von Krankheiten zu gelten scheint, insbesondere wenn es keine zugelassene Behandlung gibt, wie es bei MOG und anderen der Fall ist. Ich denke, daran muss weiter gearbeitet werden.

[00:34:25] Und ich habe auch Erfahrung in einem kleinen Krankenhaus und weiß, dass es eine seltene Krankheit ist. Aber ich frage mich immer wieder, was man tun kann, wenn die Krankheit erkannt worden wäre, damit sie nicht einfach testen und sagen: „Nun, es ist keine MS, also ist es nicht neurologisch“, was im Wesentlichen passiert ist. Es gibt noch andere Möglichkeiten, sie dazu zu bringen, etwas tiefer zu graben, damit wir die Behandlung bekommen können. Wenn ich sofort Steroide bekommen hätte, hätte das die Diagnose nicht geändert, aber wahrscheinlich hätte es den 22-tägigen Krankenhausaufenthalt geändert. Ich bin mir also nicht sicher, wie das passieren würde. Meine Hausärztin wusste nicht, was ich habe, aber sie hat sich darüber informiert und ist zu einer echten Verfechterin meiner Person geworden. Sie sieht sich alle Testergebnisse an und bespricht sie mit mir und gibt mir wirklich eine umfassende Sicht auf das, was ich habe, zusätzlich zu all den großartigen Spezialisten, die ich habe.

[00: 35: 51] Donna Scharf: Dies entspricht dem Bedarf an einem viel größeren Bewusstsein, sowohl innerhalb der medizinischen Fachwelt als auch in der Öffentlichkeit. Ich möchte keine Vergleiche anstellen oder sie herabwürdigen, aber wenn jemand eine Krebs- oder Schlaganfalldiagnose oder was auch immer bekommt und Sie das jemandem erzählen, versteht er es sofort, und dazu kommt noch die Tatsache, dass es da draußen sehr viel Unterstützung gibt. Aber wenn Sie jemandem sagen, dass Sie an transverser Myelitis und Neuromyelitis optica leiden, schauen Sie ihn nur verständnislos an. Es gibt einfach kein Bewusstsein. Das gilt auch für die medizinische Fachwelt, denn ich weiß, dass ein Allgemeinmediziner statistisch gesehen in seiner gesamten Karriere vielleicht einen Fall sieht, vielleicht nicht einmal das. Ich denke, eine Sensibilisierungskampagne ist geplant.

[00: 36: 54] Kyra Mazer: Meine persönliche Hoffnung ist, dass ich eines Tages regional besser mit Menschen mit MOGAD in Kontakt treten kann. Ich habe in Kanada keine Gruppe gefunden, die MOGAD vertritt. Und obwohl ich mich durch SRNA digital sehr unterstützt fühle, wäre es wirklich schön, mit Menschen in Kontakt zu treten, mit denen ich gemeinsame Herausforderungen im Gesundheitswesen besprechen könnte. Ich würde gerne mehr über Menschen in anderen Provinzen Kanadas erfahren und wie ihre Gesundheitsversorgung im Vergleich zu meiner ist. Ich weiß also nicht, woran es hier mangelt, ob es in Kanada einfach nicht genug Diagnosen gibt oder wir einfach zu klein sind. Aber eine Möglichkeit, mit Menschen in Kontakt zu treten, wenn wir nicht genug sind, um eine größere Selbsthilfegruppe zu bilden, wäre wirklich schön.

[00: 38: 00] Andrew Jopson: Ich denke, erstens ist es für mich, da ich eine doppelt seronegative NMOSD bin, noch schwieriger geworden, meine Prognose zu durchdenken. Und selbst diese Unsicherheit ist noch da, und es klingt, als könnten wir in den nächsten 5-10 Jahren herausfinden, was mit den doppelt seronegativen Menschen los ist. Und es ist durchaus möglich, dass es bald genauso sein wird wie bei MOG, dass es etwas anderes sein wird und wir vielleicht in der Lage sein werden, Behandlungsmöglichkeiten und Prognosen für Menschen wie mich besser zu klassifizieren und festzulegen. Das ist also meine große Hoffnung in dieser Sache, denke ich.

[00:38:47] Und ich denke, das hängt damit zusammen, und das ist vielleicht auch nur bei mir so, wegen dieser Unsicherheit, wie „Wie behandeln wir das? Wir sind uns nicht wirklich sicher bei denen, die doppelt seronegativ sind“, also ich mache mir immer Sorgen, weil ich die Dienste einfach zu oft in Anspruch nehme. Ich gehe hin und lasse mich auf viele verschiedene Dinge testen, und am Ende tauchen andere Dinge auf, die mich zu anderen Wegen führen. Letztes Jahr führten regelmäßige Bluttests auf irgendetwas dazu, dass ich sagte: „Lass uns einfach einen Scan machen.“ Und dann haben wir einen Scan gemacht, und natürlich findet man etwas, und das führte einfach zu diesem Schneeballeffekt, bei dem ich einfach zu all diesen Tests musste, obwohl ich mich symptomatisch okay fühlte.

[00:39:42] Ich glaube, manche Leute würden sagen: „Na ja, es ist ja toll, dass Sie all diese Tests bekommen und dass sie tatsächlich Nachforschungen anstellen, denn ich kann sie ja nicht einmal dazu bringen, Nachforschungen anzustellen.“ Aber ich glaube, es liegt irgendwo dazwischen, denn ich habe festgestellt, dass sie, je mehr ich mit diesen Gesundheitssystemen interagiere, immer mehr herausfinden, anstatt einen symptombasierten Ansatz zu verfolgen, nach dem Motto: „Was ist mir als Patient wirklich wichtig, damit ich mein Leben leben kann, anstatt nur Termine zu machen und wirklich intensive Scans machen zu lassen? Was ist mir als Patient am wichtigsten, damit ich mein Leben weiterleben kann?“ Und wenn es um die Behandlung von Symptomen wie Schmerzen geht, dann zu 100 %. Das muss die Priorität sein, damit Sie die Dinge tun können, die Sie tun möchten, oder Zugang zu Geräten haben, die Ihnen die Aktivitäten ermöglichen, die Sie tun möchten, und sich auf diese Weise weiterentwickeln.

[00:40:39] Also, ich weiß nicht, das ist mein Gedanke, vor allem, weil wir uns in eine Richtung bewegen, in der wir immer fortschrittlichere Technologien haben, die wir einfach nutzen können. Aber inwieweit hilft uns das tatsächlich, das Leben zu leben, das wir leben wollen? Und ich möchte nicht die ganze Zeit ausschließlich mit diesem Gesundheitssystem interagieren. Ich möchte mehr Zeit außerhalb davon verbringen. Und ich denke, je mehr Zeit ich darin verbringe, desto mehr denke ich anders über mich selbst. Ich bin einfach immer krank oder immer ein Patient und versuche, mich anders zu bewegen und mir mich selbst anders vorzustellen. Das ist also etwas, worüber ich im Hinblick auf die Zukunft viel nachdenke.

[00: 41: 21] Donna Scharf: Ich denke auch, wir müssen an dem Gedanken festhalten, dass wir „zu den Glücklichen“ gehören, denn es ist noch gar nicht so lange her, vor 10, 15 Jahren, dass wir möglicherweise fälschlicherweise MS diagnostiziert bekommen hätten. Ich meine, die Aquaporin- und MOG-Antikörper wurden erst vor Kurzem entdeckt. Ich glaube, sie wurden erst in den letzten 15 Jahren entdeckt. Ich glaube, damit liege ich richtig. Und es war eine große Sache, NMO als eine ziemlich eigenständige Krankheit zu identifizieren – sie hat Ähnlichkeiten mit MS – aber sie ist eine ganz andere.

[00:42:07] Es muss also offensichtlich noch viel mehr geforscht werden, aber wir sind heute in einer glücklicheren Lage als vielleicht vor 20, 25 Jahren. Einer der Professoren, der mich betreute – er war Mitglied des Forschungsteams – sagte: „Wir wissen heute so viel mehr als noch vor nicht allzu langer Zeit.“ Das ist also etwas, an dem wir festhalten und dieses Wissen auch nutzen müssen, und ich weiß, dass das hier jeder tut. Aber es ist wirklich entscheidend, dass wir es für uns selbst tun.

[00: 42: 44] Lydia Dubose: Ja, es ist großartig, zurückzublicken, und das machen wir dieses Jahr im großen Stil mit dem 30. Jubiläum von SRNA. Wir blicken zurück auf die letzten 30 Jahre und wie weit wir gekommen sind. Und, Donna, das ist ein so guter Zeitpunkt, um daran zu denken, zurückzublicken und diese Perspektive einzunehmen. Und zweitens freuen wir uns auf die nächsten 30 Jahre. Was bringen die nächsten 30 Jahre und welche Veränderungen werden in Zukunft vorgenommen? Und einige von Ihnen haben bereits erwähnt, was Sie sich für die Zukunft erhoffen, aber möchten Sie noch etwas zu Ihren Hoffnungen für die Zukunft hinzufügen?

[00: 43: 26] Donna Scharf: Einfach weiter an der Verbesserung arbeiten. Ich meine, ich bin jetzt 14 Monate weiter und das Erholungsfenster sind die ersten sechs Monate, in denen man sich am meisten erholt, aber das Erholungsfenster beträgt eigentlich zwei Jahre und ich muss mich immer wieder daran erinnern, dass ich mich noch gut innerhalb dieser zwei Jahre befinde. Und der Körper regeneriert sich selbst weiter. Das müssen wir im Gedächtnis behalten. Und je mehr wir unseren Körper dazu bringen und ihn dazu ermutigen, desto mehr werden wir uns verbessern. Es hört nicht einfach auf, es geht weiter und das müssen wir im Gedächtnis behalten und auch so weit wie möglich an andere weitergeben.

[00: 44: 17] Johannes Filchak: Ich freue mich darauf, in 10 Tagen werde ich tatsächlich Leute treffen, die MOG haben. Ich habe, wie Sie sagen, an den digitalen Meetings teilgenommen, und das ist in Ordnung und gut, aber ich habe noch nie jemanden damit getroffen. Daher wird es für mich spannend, tatsächlich ein Gespräch mit Einzelpersonen zu führen, bei dem man diese persönliche Schnittstelle aus nächster Nähe haben kann, denn Zoom ist großartig, aber es ist nicht dasselbe.

[00:44:57] Und ich möchte noch sagen, dass ich jeden Monat bei meinen Behandlungen Bluttests machen muss und bei einem davon ein abnormales Ergebnis festgestellt wurde. Ich muss sagen, dass ich ein wenig in Panik geriet und nicht in ein örtliches Krankenhaus gehen wollte, weil sie nicht wussten, was ich habe. Also beschloss ich, in die Notaufnahme in Boston zu gehen. Sie arbeiten mit meinen Ärzten zusammen. Es stellte sich heraus, dass es sich nur um einen abnormalen Test handelte, aber es gab ein paar Stunden innerer Panik und ich dachte: „Was ist hier los? Ist das etwas, das mit dem zusammenhängt, was ich hatte?“ Es stellte sich heraus, dass es nichts war, aber es war ein bisschen stressig.

[00: 45: 50] Donna Scharf: Sie brauchen keinen Stress, denn der löst Ihre Symptome wieder aus, nicht wahr?

[00: 45: 55] Johannes Filchak: Das stimmt. Ich war gerade auf einem Golfplatz, als ich einen Anruf bekam und sie sagten: „Sie müssen in die Notaufnahme kommen.“ Danach spiele ich nicht mehr so ​​Golf wie früher, aber ich versuche es weiter.

[00: 46: 08] Andrew Jopson: Wenn Sie einen Anruf von einem Arzt bekommen, ruft er Sie an, anstatt dass Sie sagen: „Hey, hey, hey, hey.“ Das ist wirklich beängstigend, denn insbesondere – und das gilt auch für mich, ich hätte MyChart fast abgeschafft, um auf meine Bluttestergebnisse zuzugreifen – bekommt man eine Benachrichtigung, sobald man zur Blutuntersuchung geht, weil man sich nicht so gut fühlt. Man bekommt die Blutuntersuchung, man bekommt die Benachrichtigung und dann sieht man die Bluttestergebnisse, bevor der Arzt sie überprüfen kann. Und man denkt sich: „Oh, mein Gott.“ Man gerät in Panik und dann sagt man: „Wissen Sie was, das ist okay. Lassen Sie uns das nächste Woche noch einmal testen.“ Und man denkt sich: „Großartig.“ Und das kann einem den ganzen Tag durcheinanderbringen.

[00:46:50] Und da stimme ich Ihnen voll und ganz zu. Ich musste sagen: „Ich kann diese Ergebnisse nicht sehen, bevor mein Arzt sie sieht.“ Ich denke, es ist wichtig, auf dem Laufenden zu bleiben. Ich stimme Ihnen allen zu. Ich denke, die meisten von uns in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten wollen mehr sein – wir müssen es sein. Wir fühlen uns verpflichtet, Experten zu sein. Wir wissen, dass wir mit Ärzten interagieren, die nicht wissen, was los ist. Und doch mag ich es manchmal nicht, so gut informiert und so auf dem Laufenden zu sein, denn es ist auch schön. Man möchte der Kapitän seines Schiffs sein und manchmal möchte man einfach jemand anderen für eine Weile das Ruder für sich übernehmen lassen, und ich denke, das zu steuern, das ist es, was ich in den nächsten 30 Jahren zu tun hoffe.

[00:47:31] Ich persönlich freue mich darauf, den Großteil meines Lebens nach diesem Anfall zu leben und mir vorzustellen, wie das für mich aussehen wird. Vielleicht werden wir ja eine Heilung sehen. Ich denke, so funktioniert die Technologie. Vielleicht. Ich meine, es ist schwer für mich, mir vorzustellen, dass es nicht so wäre, angesichts all der anderen Entwicklungen. Aber ich hoffe wirklich, dass ich diese andauernden Tests meistern kann. Und ich hoffe, dass ich in den nächsten 30 Jahren besser darin werden kann, diese andauernde Unsicherheit zu meistern.

[00: 48: 19] Donna Scharf: Und MyChart ist wirklich wunderbar, aber es ist – da haben Sie ganz recht – zweischneidig. Ich würde es viel lieber haben, ich bin sehr froh, dass wir es haben, denn ich kenne andere Leute, die einfach keinen Zugriff auf ihre Krankenakten haben. Aber die Kehrseite davon ist, dass man im Krankenhaus liegt, immer stärker gelähmt wird und die Ergebnisse, wie Sie sagen, übers Telefon kommen und der Arzt sie noch nicht einmal gesehen hat. Aber es ist eine wunderbare Ressource. Ich muss sagen, wir, die wir Zugang zu MyChart haben, haben großes Glück.

[00: 48: 55] Johannes Filchak: Ein Tipp, den ich geben und befolgen würde, ist, dass ich nie – oder ich versuche, einen Freitagstermin zu vermeiden, sodass es, wenn ich das Ergebnis bekomme und muss – immer so aussieht, als wäre es ein dreitägiges Wochenende und bis Dienstag zu warten ist nicht …

[00: 49: 14] Donna Scharf: Ja, es macht keinen Spaß.

[00: 49: 16] Johannes Filchak: Überhaupt kein Spaß. Also, ich bin bei diesen Dingen definitiv ein Montag-bis-Donnerstag-Mensch.

[00: 49: 25] Donna Scharf: Ein weiterer Tipp, den ich weitergeben würde, und ich habe keine Ahnung, ob das in den Staaten funktionieren würde oder nicht. Aber aus der Transverse Myelitis Society hier in Großbritannien hat sich vor kurzem eine WhatsApp-Gruppe entwickelt, die eines der Mitglieder freundlicherweise ins Leben gerufen hat, und sie besteht erst seit, ich weiß nicht, sechs, sieben Wochen, vielleicht zwei Monaten. Und das ist eine unglaubliche Ressource. Ich glaube, wir sind nur 24 Leute darin, wir sind natürlich alle in Großbritannien.

[00:50:02] Aber so viele Leute haben gesagt, dass es fantastisch ist, das zu haben, weil sie eine Frage stellen können und sofort Informationen von anderen Mitgliedern der Gruppe erhalten, was ihnen bei dieser bestimmten Sache geholfen hat. Und das hat sich als wirklich erstaunliche Ressource erwiesen, und außerdem müssen sie nicht bis zum Zoom-Anruf im nächsten Monat warten.

[00:50:26] Wenn Sie also Leute in Ihrer Gegend finden können, Kyra zum Beispiel, möchten Sie Leute in Ihrer Gegend mit MOG finden, und wenn es praktisch ist, eine Art WhatsApp-Gruppe einzurichten, ich meine, sie darf natürlich nicht zu groß sein, das wäre unhandlich, das hat sich für uns hier in Großbritannien als fantastische Ressource erwiesen. Es ist also eine Überlegung wert, wenn Sie diese Leute finden.

[00: 50: 54] Lydia Dubose: Also, es war großartig und es gab so viel Weisheit, so viele gute Tipps und Ratschläge und der Austausch zwischen euch allen, und das war einfach ein wunderbares Gespräch. Und ich schätze es, dass ihr alle geteilt und nachgedacht und gehofft und euch vorgestellt habt, was mit uns sein kann. Es war also fantastisch. Habt ihr in unseren letzten paar Minuten hier, bevor wir zu unserer nächsten Sitzung übergehen, noch ein paar letzte Worte, die ihr mit uns teilen möchtet?

[00: 51: 30] Donna Scharf: Einfach immer weiter nach oben.

[00: 51: 37] Johannes Filchak: Man muss weitermachen. Und ich würde sagen, in gewisser Weise, es ist seltsam, das zu sagen, aber ich bin mit der Diagnose etwas zufriedener, oder vielleicht habe ich mehr nach innen geschaut, bin viel optimistischer, was die Zukunft angeht, als ich dachte, als das zum ersten Mal herauskam. Also, anfangs könnte man sagen, es war niederschmetternd, aber ich denke, ich habe diesen Zustand überwunden. Er ist immer da. Ich denke, es gibt Grund zur Hoffnung auf Heilung und bessere Behandlungen, und ich denke, es geht einfach positiv weiter.

[00: 52: 36] Lydia Dubose: Wunderbar. Vielen Dank euch allen. Danke, Kyra, John, Donna und Andrew, dass ihr euch die Zeit genommen habt, mit unserer Community zu chatten und eure Erfahrungen auszutauschen.