Gemeinschaft trifft Klinik – Dr. Jennifer Graves

11. Oktober 2024

Die Podcast-Reihe „Community Meets Clinic“ stellt Kliniker und medizinisches Personal vor, die auf seltene neuroimmunologische Erkrankungen spezialisiert sind. In dieser Folge war Krissy Dilger von SRNA mit Dr. Jennifer Graves von UC San Diego Health zu Gast. Dr. Graves berichtete über ihren Werdegang in die Neurologie und Neuroimmunologie [00:02:14]. Sie sprach über den multidisziplinären Ansatz ihrer Klinik bei UC San Diego Health und betonte die Bedeutung einer ganzheitlichen Betreuung von Patienten mit seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen [00:08:45]. Dr. Graves betonte die Bedeutung des Lernens aus seltenen Erkrankungen und ihre Hoffnung auf zukünftige Fortschritte bei Behandlung und Heilung [00:16:32]. Das Gespräch endete mit Erkenntnissen über die Aufrechterhaltung des Wohlbefindens als Klinikerin und ihrem Glauben an die gemeinsamen Bemühungen der medizinischen Gemeinschaft [00:24:09]. Sie können das medizinische Profil von Dr. Graves einsehen HIER.

[00: 00: 02] Krissy Dilger: Willkommen zur Reihe „Community Meets Clinic“. Ein gemeinsamer Podcast, der Kliniker, klinische Wissenschaftler und medizinisches Personal vorstellt, die direkt mit Personen und Familien arbeiten, die mit einer seltenen neuroimmunologischen Diagnose konfrontiert sind. Hören Sie direkt von den Mitarbeitern der Klinik und kommen Sie mit den Personen in Kontakt, deren Schwerpunkt auf der Verbesserung der Lebensqualität von Personen liegt, bei denen eine seltene neuroimmunologische Erkrankung diagnostiziert wurde.

[00:00:28] SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Weitere Informationen über uns finden Sie auf unserer Website unter wearesrna.org. Community Meets Clinic wird teilweise von Amgen, Alexion AstraZeneca Rare Disease und UCB gesponsert.

[00:00:50] Mein Name ist Krissy Dilger und ich habe diese Folge moderiert. Ich habe mich gefreut, dass die Ärztin Dr. Jennifer Graves von der University of San Diego Health zu Gast war. Dr. Graves ist Professorin für Neurowissenschaften und stellvertretende Leiterin der klinischen Humanforschung an der UCSD. Ihre vollständige Biografie finden Sie in der Podcast-Beschreibung. Herzlich willkommen, Dr. Graves, und vielen Dank, dass Sie heute bei mir sind.

[00: 01: 16] Jennifer Graves: Danke für die Einladung.

[00: 01: 18] Krissy Dilger: Ich freue mich, heute mit Ihnen sprechen zu können und mehr über Sie und die Klinik an der University of San Diego Health zu erfahren. Können Sie mir zunächst etwas über sich selbst erzählen und was Sie zur Neurologie und insbesondere zur Neuroimmunologie geführt hat?

[00: 01: 39] Jennifer Graves: Als ich 20 Jahre alt war und vorhatte, Wissenschaftler zu werden, suchte ich nach etwas, dem ich mein Leben widmen konnte, und stieß auf die Geschichte einer Person, die an einer neuroimmunologischen Krankheit litt. Es handelte sich zufällig um Multiple Sklerose, aber diese Person beeinflusste mich und meine Motivation, etwas zu tun, dem ich meine Karriere widmen wollte, sehr stark.

[00:02:01] Etwa zur gleichen Zeit erfuhr ich von MD- und PhD-Programmen, in denen man Arzt werden und die wichtigsten Probleme der Patienten erkennen konnte. Gleichzeitig lernte man, Experimente durchzuführen und zu versuchen, die Probleme dieser Krankheiten zu lösen. Ich war also von Anfang an davon begeistert, Neuroimmunologie zu studieren, und setzte meine medizinische Ausbildung fort, damit ich eines Tages eine Klinik für Neuroimmunologie leiten konnte.

[00: 02: 28] Jennifer Graves: Hier in San Diego kümmern wir uns um Menschen aller Altersgruppen, von Kindern in unserer Klinik im Rady Children's Hospital über unsere Veteranen im VA bis hin zu unseren Hauptkliniken an der University of California, San Diego. Wir kümmern uns um alle Formen neuroimmunologischer Erkrankungen und wir kümmern uns um alle Aspekte des Lebens mit diesen neuroimmunologischen Erkrankungen.

[00:02:50] Ich bin sowohl Neurologe mit Spezialisierung in Neuroimmunologie als auch Neuroophthalmologe. Und wie sich herausstellt, ist das visuelle System bei all diesen seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen besonders häufig betroffen. Daher wenden wir dieses Fachwissen sowie alle Aspekte der Pflege für Menschen an, die mit diesen Krankheiten leben.

[00: 03: 11] Krissy Dilger: Großartig, das ist ein großartiges Spezialgebiet, in das man, wie Sie erwähnten, einsteigen kann, insbesondere für die Erkrankungen, für die wir uns einsetzen. Das bringt mich zu meiner nächsten Frage. Was hat Sie dazu gebracht, sich auf die seltenen neuroimmunen Erkrankungen zu konzentrieren? Und gibt es spezielle Interessengebiete, an denen Sie bei der Erforschung dieser Erkrankungen arbeiten?

[00: 03: 37] Jennifer Graves: Nun, es handelt sich um eine Gruppe von Menschen, die mit einer Krankheit leben, die wirklich gefördert werden muss. Und obwohl einige dieser Erkrankungen selten sind, lehren sie uns viel über die Physiologie des Gehirns und die Physiologie des Immunsystems. Auch wenn einige dieser Krankheiten weniger Menschen betreffen, sind sie doch für das gesamte Fachgebiet von Bedeutung, sie erweitern unser Wissen und beeinflussen unser Verständnis von Gesundheit.

[00:04:04] Ich denke, dass diese seltenen Krankheiten für die Menschen, die damit leben, unglaublich wichtig sind. Aber auch für uns als Ärzte und Forscher ist es unglaublich wichtig, sie zu verstehen, denn unser Wissen über eine Krankheit lässt sich auf andere Krankheiten übertragen und fördert die Gesundheit der Menschen im Allgemeinen. Ich denke, dass es sich um eine wirklich wichtige Gruppe von Erkrankungen handelt. Sie können sich sicherlich auf das gesamte Leben eines Patienten auswirken und verdienen unsere volle Forschung und Aufmerksamkeit.

[00: 04: 36] Krissy Dilger: Können Sie uns mehr über Ihr spezielles interdisziplinäres Klinikteam für Neuroimmunologie erzählen? Welche anderen Spezialisten kann ein neuer Patient erwarten, wenn er einen Termin bei San Diego Health hat, und wie kommt ein neuer Patient normalerweise mit Ihnen in Kontakt? Wie könnte dieser gesamte Prozess aussehen?

[00: 04: 57] Jennifer Graves: Das ist eine ausgezeichnete Frage. Wir haben natürlich Neurologen als zentralen Teil der Pflege, aber wir arbeiten mit vielen anderen Spezialisten zusammen. Wir haben Pflegeunterstützung und es gibt sehr spezifische Rollen für einige unserer Pflegekräfte in unseren verschiedenen Einrichtungen, sowohl in der Kinder- als auch in der Erwachsenenpflege.

[00:05:20] Wir arbeiten auch mit Neuropsychologen sowohl im pädiatrischen als auch im Erwachsenenbereich zusammen, da viele dieser Störungen die kognitiven Fähigkeiten beeinträchtigen können. Wir arbeiten also mit Experten sowohl für Menschen in Entwicklungsstadien und in der Kindheit als auch für Menschen im jungen Erwachsenenalter, mittleren Erwachsenenalter und im Alter mit einigen dieser Störungen zusammen.

[00: 05: 40] Jennifer Graves: Wir arbeiten mit Rehabilitationsexperten, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Logopäden zusammen. Im Bereich des Sehens arbeiten wir gelegentlich speziell an der visuellen Rehabilitation oder bei Menschen, die einen erheblichen Teil ihrer Sehkraft verloren haben, auch mit Kliniken für Sehbehinderte.

[00:05:53] Wir werden auch von Sozialarbeitern unterstützt, denn man muss nicht nur an die medizinischen Aspekte denken, wenn man mit diesen Krankheiten lebt. Es geht darum, wie das Leben mit diesen Krankheiten insgesamt aussieht. Wir bieten also Unterstützung durch Sozialarbeiter, um Menschen zu helfen, weiterzumachen und ihr Leben mit diesen Erkrankungen zu leben.

[00: 06: 20] Krissy Dilger: Großartig, vielen Dank. Und ich wollte nur kurz darauf eingehen, ob Sie neue Patienten annehmen. Wie kann man Ihre Klinik erreichen, um einen Termin zu vereinbaren oder eine Beratung zu erhalten?

[00: 06: 34] Jennifer Graves: Wir nehmen an allen unseren Standorten und Einrichtungen neue Patienten auf, von Rady Children's über das VA bis hin zu den Primärkliniken der UC San Diego. Die meisten unserer Informationen und Kontaktnummern sind online verfügbar. Und wenn jemand Schwierigkeiten hat, uns zu erreichen, lassen Sie es uns bitte wissen, auch wenn das bedeutet, dass Sie mich irgendwie direkt finden müssen, denn wir möchten uns um die Menschen in unseren Gemeinden kümmern.

[00:07:00] Wir akzeptieren Menschen aus unserem Einzugsgebiet hier in Südkalifornien, aber wir nehmen auch Empfehlungen aus dem ganzen Land und der ganzen Welt entgegen.

[00: 07: 11] Krissy Dilger: Großartig, danke. Ich denke, wenn wir uns nun etwas persönlicheren Dingen zuwenden, kann ich mir vorstellen, dass es als Kliniker unglaublich schwierig sein kann, besonders wenn man es mit so vielen Unbekannten bei diesen Störungen zu tun hat. Wie kümmern Sie sich in der Zwischenzeit um sich selbst? Wie bleiben Sie auf dem Boden? Wie tanken Sie neue Energie, damit Sie sich nicht in den Emotionen verlieren, die mit der Pflege dieser Patienten mit diesen Diagnosen einhergehen können?

[00: 07: 46] Jennifer Graves: Nun, zunächst einmal schätze ich diese Frage sehr. Ich denke, es ist sehr wichtig, als Pflegekraft sicherzustellen, dass man seinen Antrieb behält und sich um die Patienten kümmert. Mein erster Gedanke ist, dass es normalerweise die Zeit mit den Patienten ist, die mir hilft, meine Energie für die Forschung und die Behandlung dieser Krankheiten aufzubauen, und dass es die Zeit mit meinen Patienten ist, die mich am meisten inspiriert.

[00:08:10] Ich würde also sagen, dass meine Patienten meine größte Inspirationsquelle sind. Sie helfen mir mit den Budgets, dem Papierkram und den administrativen Dingen, die in unserer modernen Umgebung manchmal eine Belastung für die Pflegekräfte darstellen. Aber es gibt mir Energie, bei den Patienten zu sein, ihnen im Moment ihrer Diagnose zu begegnen oder ihnen in dem Moment zu begegnen, in dem sie Hilfe brauchen. Das ist etwas, das mich sehr motiviert.

[00:08:33] Die zweite Antwort ist: Ich denke, dass es genauso wichtig ist, dass wir unsere eigenen Empfehlungen befolgen, wie wir unseren Patienten sagen, sie sollen ihr ganzes Leben, ihren gesamten Lebensstil in Bezug auf Ernährung, Bewegung, Ruhe und geistiges Wohlbefinden betrachten. Ich bin fest davon überzeugt, dass körperliche Aktivität, Zeit im Freien, gesunde Ernährung, ausreichend Schlaf und Selbstfürsorge für mich selbst, mein Team und meine Patienten sehr wichtig sind.

[00:08:59] Ich denke, das Wichtigste davon ist körperliche Aktivität und die Bewegung des Körpers durch den Raum ist ein sehr wichtiger Teil des allgemeinen Wohlbefindens, und ich suche nach Möglichkeiten, dies zu tun, sei es beim Wandern, Trainieren oder Schwimmen. Ich denke, es ist sehr wichtig für mich, meine Patienten und mein Team.

[00: 09: 19] Krissy Dilger: Das sind alles großartige Gefühle und großartige Möglichkeiten, sich um die Betroffenen zu kümmern. Ich weiß, dass wir alle diese allgemeinen Wellness-Maßnahmen nutzen können, um den ganzen Tag über fit zu bleiben, und das finde ich toll. Gibt es also etwas, das Sie Menschen mit diesen Störungen oder Familien mitteilen möchten, die Ihre Klinik für eine Behandlung in Betracht ziehen?

[00: 09: 44] Jennifer Graves: Nun, ich denke, das Wichtigste ist, dass wir uns sehr für die Menschen engagieren. Wir haben alle die Entscheidung getroffen, unser Leben und unsere Karriere diesen Erkrankungen zu widmen. Wir sind mit großer Leidenschaft dabei. Wir lieben, was wir tun, und wir sind wirklich hier, um uns um die Menschen zu kümmern und zu versuchen, diesen Erkrankungen ein Ende zu setzen.

[00:10:02] Wir sind hier, um uns um den Patienten als Ganzes zu kümmern, um alle Aspekte des Lebens mit der Krankheit zu untersuchen. Und wir sind hier, um zu forschen, damit wir uns selbst aus dem Geschäft verbannen und versuchen können, diese Krankheiten für alle zu heilen, die damit leben.

[00: 10: 18] Krissy Dilger: Das ist großartig und Ihre Klinik wurde kürzlich als Exzellenzzentrum für seltene neuroimmune Erkrankungen anerkannt. Herzlichen Glückwunsch also. Wir bei SRNA sind dankbar für Kliniken und Ärzte wie Sie, die sich auf diese Erkrankungen spezialisiert haben und sich wirklich für die Menschen einsetzen, die Sie am meisten brauchen, und für die Menschen mit diesen Erkrankungen. Und wir sind zuversichtlich für die Zukunft. Das führt mich zu meiner nächsten Frage. Was erhoffen Sie sich für die Zukunft im Bereich der neuroimmunen Erkrankungen?

[00: 10: 53] Jennifer Graves: Was mir Hoffnung macht, ist die aktuelle Dynamik auf wissenschaftlicher Ebene. Als ich mit dem Medizinstudium begann, gab es für die meisten dieser Erkrankungen keine Behandlungsmöglichkeiten, und einige dieser Erkrankungen waren noch nicht einmal identifiziert oder benannt. Im Laufe meiner Karriere habe ich jedoch eine Blütezeit von Behandlungsmöglichkeiten erlebt, die gegen diese Erkrankungen eine hohe Wirksamkeit aufweisen.

[00:11:15] Ich habe erlebt, wie einige dieser Krankheiten benannt wurden, sei es die Autoimmunenzephalitis, die Anti-MOG-Antikörper-Erkrankung oder sogar die Definition der Neuromyelitis optica. All das geschah im Laufe meiner Karriere. Und das gibt mir viel Hoffnung hinsichtlich der Dynamik und der Geschwindigkeit, mit der sich unser Fachgebiet weiterentwickelt, und gibt mir Hoffnung, dass wir in meiner und Ihrer Lebensspanne dem Ende und einer Heilung dieser Krankheiten näher kommen.

[00: 11: 44] Jennifer Graves: Es motiviert mich sehr, diese Entwicklung im Laufe meines Lebens miterlebt zu haben. Ich habe großes Vertrauen in unsere Gemeinschaft, unsere Patienten, unsere Anbieter und unsere Forscher, dass wir gemeinsam einen großen Unterschied für die Menschen machen können, die mit diesen Krankheiten leben.

[00: 12: 00] Krissy Dilger: Vielen Dank, dass Sie heute bei mir waren. Ich habe es genossen, Sie ein bisschen besser kennenzulernen und mehr über die Klinik zu erfahren. Ich weiß, dass es unseren Zuhörern genauso gehen wird. Ich möchte Ihnen also noch einmal danken und hoffe, dass wir Sie vielleicht in einem anderen unserer Podcasts wieder hören.

[00: 12: 17] Jennifer Graves: Nun, vielen Dank für die Einladung.

[00: 12: 23] Krissy Dilger: Vielen Dank an unsere Community Meets Clinic-Sponsoren Amgen, Alexion AstraZeneca Rare Disease und UCB. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringendsten Bedarf von Menschen mit seltenen, Autoimmun- und schweren Entzündungskrankheiten decken. Das Unternehmen wendet wissenschaftliche Expertise und Mut an, um Patienten klinisch bedeutsame Therapien anzubieten. Amgen ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenwirken müssen, um Leben zu verändern.

[00:12:54] Alexion AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Behandlung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche dort zu erzielen, wo es sie noch nicht gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft bei ihrer Arbeit immer im Vordergrund stehen.

[00:13:21] UCB entwickelt Innovationen und liefert Lösungen, die echte Verbesserungen für Menschen mit schweren Krankheiten bewirken. Sie arbeiten mit Patienten, Betreuern und Interessenvertretern im gesamten Gesundheitssystem zusammen und hören ihnen zu, um vielversprechende Innovationen zu identifizieren, die wertvolle Gesundheitslösungen schaffen.

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