Text, der „Frag den Experten“ über einem seegrünen Hintergrund lautet

Selbstidentität und Sinnfindung nach der Diagnose

29. Oktober 2024

In dieser Folge von „Fragen Sie den Experten“ sprach Krissy Dilger von SRNA mit Susan Y. Wegener, LCSW, einer staatlich anerkannten Sozialarbeiterin, über den Umgang mit einer chronischen Diagnose und die damit verbundenen emotionalen Anpassungen und verwies dabei auf die Phasen der Trauer nach Kübler-Ross [00:03:45]. Susan sprach über die Bedeutung der Transformation der eigenen Identität nach der Diagnose und die Notwendigkeit von Geduld und Selbstmitgefühl, um neue Wege zu finden, um voranzukommen [00:08:34]. Der Wert innerer Stärke, des Setzens von Prioritäten und von Selbsthilfegruppen zur Verringerung der Isolation und Förderung von Mitgefühl wurde hervorgehoben [00:15:20]. Die Diskussion endete mit einem Schwerpunkt auf posttraumatischem Wachstum, wobei eine größere Wertschätzung des Lebens und geistige Flexibilität als wichtige Bewältigungsstrategien hervorgehoben wurden [00:16:01].

[00: 00: 02] Krissy Dilger: Hallo und willkommen zur Podcast-Reihe „Fragen Sie den Experten“ von SRNA. Diese Folge trägt den Titel „Selbstidentität und Sinnfindung nach der Diagnose“. Mein Name ist Krissy Dilger und ich habe diese Folge moderiert. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Weitere Informationen über uns finden Sie auf unserer Website unter wearesrna.org.

[00:00:31] „Ask the Expert“ wird teilweise von Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB gesponsert. Für diese Folge freuen wir uns, Susan Wegener bei uns zu haben. Susan ist eine zugelassene klinische Sozialarbeiterin und Therapeutin in Austin, Texas. Sie können ihre vollständige Biografie in der Podcast-Beschreibung sehen.

[00:00:52] Hallo und vielen Dank, dass Sie heute bei uns sind.

[00: 00: 56] Susan Wegener: Danke für die Einladung.

[00: 01: 00] Krissy Dilger: Sprechen wir also zunächst über den Umgang mit einer chronischen Diagnose. Wie wirkt sich eine Diagnose langfristig auf jemanden aus?

[00: 01: 12] Susan Wegener: Ich wollte mit einer Diagnose eigentlich mit einem meiner Lieblingszitate beginnen, einem Song von Leonard Cohen: „Die Risse sind dort, wo das Licht hineinkommt.“ Bis zur Diagnose dauert es manchmal sehr lange. Manchmal waren die Leute bei mehreren Ärzten, und wenn die Diagnose dann gestellt ist, ist es fast eine Erleichterung, den Namen zu kennen und mit der Behandlung beginnen zu können.

[00:01:47] Aber mit der Diagnose geht ein emotionaler Anpassungsprozess einher. Und es ist derselbe Trauerprozess, über den Kübler-Ross in einem ihrer Bücher spricht, nämlich Verleugnung, Wut, Verhandeln, Depression und Akzeptanz. Ich weiß, dass in der Community viel darüber gesprochen wird, dass Trauer und Anpassungsprozess nicht linear verlaufen, dass man jederzeit von Wut zu Depression zurückfallen kann und dass es sich also um einen sehr fließenden Prozess handelt.

[00:02:27] Und es braucht Zeit. Die Leute fragen dann: „Wie lange wird es dauern, bis ich an einen Punkt komme, an dem ich mich wohlfühle und an Bewältigungsstrategien und Anpassungen arbeite?“ Normalerweise sage ich: Irgendwo bis zu zwei Jahre. Es könnte sogar noch länger dauern. Denn man trauert um den Verlust seiner selbst und mehrerer Teile seiner Persönlichkeit, aber man lernt auch, damit umzugehen.

[00: 03: 02] Krissy Dilger: Ja. Ich denke, das trifft auf viele Menschen in unserer Gemeinde zu, die eine dieser Diagnosen erhalten. Was beinhaltet also der Anpassungsprozess?

[00: 03: 17] Susan Wegener: Ich habe also darüber gesprochen, dass es mit dem emotionalen Teil zusammenhängt. Zunächst beginnt es mit Verleugnung, also mit Unglauben, dass die Krankheit überhaupt aufgetreten ist. Es herrscht eine Art Schock und man denkt sich: „Das bin nicht ich“, „Vielleicht haben sie das MRT falsch interpretiert“, oder „Vielleicht sollte ich mir noch ein paar andere Meinungen einholen“, weil es schwer ist, das alles zu begreifen.

[00:03:51] Der nächste Schritt ist dann Wut. Manchmal ist es in Ordnung, wütend auf die Krankheit zu sein. Ich denke, dass die Wut oft an anderen ausgelassen wird und fehl am Platz ist. Aber es ist wichtig, das zu spüren und das zu durchleben. Der nächste Schritt ist dann eine Art Verhandeln, etwa so: „Ich werde eine perfekte Diät einhalten“ oder „Ich werde mehr Sport treiben, wenn wir das irgendwie wegkriegen.“

[00:04:28] Und wenn man dann weitermacht, beginnt die Depression, und das ist der Grund für die große Trauer. Und damit sind viele Verluste verbunden. Der Verlust der Gesundheit, manchmal der Verlust von Beziehungen, manchmal der Wechsel des Arbeitsplatzes. Und diese eine Diagnose ist ein sekundärer Verlust. Man muss mit jedem dieser Verluste einzeln fertig werden.

[00:05:08] Es ist alles auf einmal viel und es kann überwältigend sein, aber Sie können an einen Punkt gelangen, an dem sich die Dinge etwas ruhiger anfühlen und Sie besser zurechtkommen und sich auf Ihr Unterstützungssystem verlassen können. Sie müssen also nur geduldig sein.

[00: 05: 31] Krissy Dilger: Das sind sicherlich großartige Gefühle, die man im Hinterkopf behalten sollte. Die eigene Identität und das Selbstwertgefühl können sich also auch nach einer seltenen neuroimmunologischen Diagnose ändern. Können Sie über die Identität, ihre Bedeutung und die Veränderungen sprechen, die auftreten können?

[00: 05: 51] Susan Wegener: Sicher, und das ist einer der Verluste, richtig? Und es ist ein sehr wichtiger und grundlegender. Es hängt auch davon ab, wie alt Sie sind, wenn Sie die Diagnose erhalten, wo Sie in Ihrem Leben stehen. Ob Sie in Ihrer Karriere vorankommen oder daran arbeiten, eine Familie zu gründen. Es gibt also zwei verschiedene Aspekte dazu.

[00:06:19] Ich möchte das Selbst definieren. Das Selbst ist Ihr Charakter, Ihre Persönlichkeit, Ihre Seele, die Essenz dessen, wer Sie sind. Ihre Identität hingegen ist, wen Sie der Außenwelt zeigen oder wie die Außenwelt Sie sieht. Ich denke, in beiden Bereichen gibt es Veränderungen, und oft stellt sich die Frage: „Wer bin ich?“

[00:06:45] Es wird fast zu einer existenziellen Frage: Bin ich noch in der Lage, bestimmte Dinge zu tun? Betrachte ich mich überhaupt als chronisch krank? Denn ich weiß, dass es hart ist, eine chronische Diagnose zu haben. Ich denke, manchmal ist es einfacher, das zu begreifen, als zu sagen: „Ich bin chronisch krank.“

[00:07:10] Andere Dinge, wie zum Beispiel, wie andere mich sehen werden. Ich denke, oft ist die Diagnose zunächst unsichtbar. Wenn es eine Entwicklung gibt und die Dinge sichtbarer werden, wenn Sie ein Gerät oder ein Hilfsmittel verwenden oder sich langsamer bewegen oder wenn es Ihre Wahrnehmung oder Ihre Sprache beeinträchtigt. Diese Veränderungen sind hart, und unser Ego spielt eine Rolle dabei, wie wir gesehen werden, wenn wir uns mit unserem eigenen Selbstbild auseinandersetzen, aber dann ist es auch wichtig, wie andere mich sehen.

[00:07:52] Trotzdem ist es ein wichtiger Teil, denn es gibt Hoffnung, wenn man all diese Probleme durcharbeitet. Ich wiederhole es immer wieder: Zeit, Geduld und sogar Selbstmitgefühl sind wirklich wichtig.

[00: 08: 18] Krissy Dilger: Großartig. Ich denke, es reicht zu wissen, dass man mit diesen Gefühlen nicht allein ist, wenn man diese Dinge erlebt. Eine solche gemeinsame Erfahrung kann auch sehr mächtig sein. Manche Menschen haben nach ihrer Diagnose mit Gefühlen der Verleugnung zu kämpfen. Können Sie darüber sprechen, wie sich Verleugnung auf die eigene Identität und Anpassung auswirkt?

[00: 08: 47] Susan Wegener: Sicher. Ich habe immer das Gefühl, dass Verleugnung in gewisser Weise eine Schutzfunktion haben kann. Wenn wir von gesunder Verleugnung sprechen, geht es darum, sich nicht bis zum schlimmsten Fall durchzuringen, nicht wahr? Es geht darum, im gegenwärtigen Moment zu bleiben, und zwar nicht, dass man die Zukunft oder seinen Zustand nicht anerkennt, sondern dass es eine Schutzschicht gibt, die genug Hoffnung bietet, die es einem ermöglicht, emotional und körperlich weiter zu funktionieren.

[00:09:22] Andererseits denke ich aber auch, dass manche Leute ins andere Extrem verfallen und sagen: „Ich habe nichts von dem gehört, was der Arzt gesagt hat. Ich werde meinen Körper weiterhin so sehr fordern wie möglich und allen beweisen, dass ich das alles durchhalten und mehr Verantwortung übernehmen kann. Und dann bin ich am Ende überlastet.“

[00:09:45] Ich spreche immer davon, dass der Kreis das Selbst ist und dass es in diesem großen Kreis einen winzigen Kreis gibt, der die Diagnose darstellt. Wenn Sie also nicht sagen können, dass Sie diese Diagnose haben, verleugnen Sie einen Teil von sich selbst, der wirklich wichtig ist, weil Sie eine ganze Person sind.

[00:10:11] Ich habe wieder über Ihren Charakter gesprochen, Ihre Persönlichkeit, wer Sie sind, ist immer noch derselbe. Dieser Teil von Ihnen, dieses Wesen, hat sich nicht verändert. Ich denke, es ist wirklich wichtig, Wege zu finden, dies in Ihr Leben und in Gespräche mit anderen Menschen zu integrieren.

[00: 10: 37] Krissy Dilger: Können Sie vielleicht etwas zu den Bewältigungsstrategien sagen, die Sie mit Ihren Klienten besprechen, um mit einer Veränderung der eigenen Identität oder des Selbstwertgefühls nach der Diagnose umzugehen?

[00: 10: 53] Susan Wegener: Sicher. Eines der wirklich wichtigen Dinge, an denen ich arbeite, ist die Stärkung von Stärken und Werten. Ich denke, das hilft den Leuten, zu erkennen, dass diese Teile von ihnen immer noch da sind, und sie zu nutzen, die innere Stärke und die Werte.

[00:11:15] Nur als Referenz: Es gibt eine wunderbare Übung in Wagen Sie es zu führen von Brené Brown, das ist eine Werteübung, etwa eine zweiseitige Übung. Es gibt hundert Wörter, und Sie sehen sich diese an und entscheiden, welche für Sie am wichtigsten sind und bei Ihnen Anklang finden, und dann kommen Sie in Ihrem Leben voran, indem Sie diese als eine Art Leitfaden verwenden.

[00:11:41] Eine weitere wichtige Sache ist, daran zu arbeiten, sich nicht mit der Person zu vergleichen, die man vorher war, denn es gibt viel Wehmut, was Teil des Verlusts ist, aber wenn man weiterhin Vergleiche anstellt, schafft das nur noch mehr Kummer und noch mehr negatives Denken.

[00:12:04] Deshalb ist es wichtig, dass man sich bewusst macht, wer man war, die Trauer verarbeitet und sich dann immer wieder fragt: „Wer bin ich jetzt? Wie kann ich weitermachen? Was bleibt mir noch, um mich zu lehren und zu leiten?“ Ich denke, das ist ein weiterer wichtiger Punkt.

[00:12:34] Und dann daran arbeiten, die Teile des alten Selbst herauszulösen. Es gibt vielleicht Teile, die noch da sind, aber wenn Sie beispielsweise einmal Sportler, Tänzer oder Läufer waren, ist diese Einstellung, dieses „Los, los, los“, vielleicht noch in Ihrem Kopf vorhanden, aber Ihr Körper ist vielleicht nicht mehr in der Lage, auf diesem Niveau weiterzumachen. Aber es gibt andere Dinge, die Sie tun können, und das ist der Anpassungsteil.

[00:13:09] Ich denke, man sollte versuchen, diese Dinge herauszufinden, sei es mit einem Physiotherapeuten oder einem Berater. Ich hatte noch einen letzten; ich habe sie aufgeschrieben, damit ich sie nicht vergesse. Das andere ist – am wichtigsten ist, dass wir die Macht haben, zu entscheiden, wie wir uns selbst sehen und wer wir sein wollen.

[00:13:36] Ich glaube, das vergessen wir manchmal. Am Ende des Tages stehst du jeden Morgen auf und hast die Wahl: Habe ich heute Kraft oder verstecke ich mich einfach vor der Welt? Ich denke, es ist wirklich wichtig, jeden Tag daran zu arbeiten, sich selbst zu wählen.

[00: 14: 02] Krissy Dilger: Großartig, danke. Das waren alles wunderbare Strategien. Manche Menschen haben nach ihrer Diagnose vielleicht Schwierigkeiten, einen Sinn oder Zweck zu finden. Können Sie über dieses Problem sprechen und darüber, wie es sich bei Ihren Klienten manifestiert hat?

[00: 14: 23] Susan Wegener: Auf jeden Fall. Es ist wirklich wichtig, und ich habe es im Laufe der Zeit irgendwie erwähnt, und jetzt habe ich das Gefühl, dass ich mehr darüber spreche. Und ich denke auch, dass es wichtig ist, diese Frage zu stellen. Normalerweise frage ich also: Was haben Sie durch die Diagnose gelernt? Oder: Wie haben Sie sich auf eine Weise verändert, die Sie nie für möglich gehalten hätten?

[00:14:53] Ich glaube, dass es eine Weile dauert, bis man diese Frage beantwortet. Es ist nicht so, dass man plötzlich einen Zauberstab hat und sich anpassen kann und weiß, wie die Zukunft aussieht und all das. Ich glaube, dass es Zeit braucht, sich so etwas zu entwickeln und darüber nachzudenken, wie sich das eigene Leben positiv verändert hat.

[00:15:25] Und hier kommen die Werte ins Spiel. Die Werte und Stärken bestehen darin, dass Sie sich nach innen wenden und in einen reflektierenderen Modus wechseln müssen. Und das Tagebuchschreiben ist eine großartige Möglichkeit, damit anzufangen und einfach zu sehen, wohin Ihre Reise mit Ihrer Krankheit Sie geführt hat, und dann zu beurteilen, was daraus für Sie geworden ist.

[00: 15: 58] Krissy Dilger: Sie haben also erwähnt, dass Tagebuchschreiben dabei helfen kann, sich nach innen zu wenden. Gibt es andere Bewältigungsstrategien, die Sie Ihren Patienten beigebracht haben, um ihnen zu helfen, nach der Diagnose Sinn und Zweck zu finden?

[00: 16: 20] Susan Wegener: Das stimmt, und ich kann Ihnen vielleicht einige Beispiele dafür geben. Eines davon ist, dass ich mich manchmal auf Beziehungen konzentriere und auf den Wert von Beziehungen und wie gesund sie sind. Und so arbeite ich daran, Grenzen setzen zu können und meine Krankheit meiner Familie, meinen Kollegen und meinen Lieben zu erklären, damit sie verstehen, dass ich möglicherweise Einschränkungen habe. Und ich weiß, dass es für manche Menschen schwer ist, offen und ehrlich darüber zu sprechen.

[00:17:10] Aber manchmal ändert sich das Unterstützungssystem der Leute ein wenig und sie lernen, Gruppen von Leuten zu finden. Und da kommt eine Selbsthilfegruppe ins Spiel. Darüber werde ich gleich sprechen. Aber es ist wichtig, Freunde und sogar einen Partner zu finden, oder wenn Sie Single sind, die gesund sind und die Verständnis und Geduld haben und sozusagen Ihr Partner in Bezug auf Ihre Gesundheit sind.

[00:17:45] Ich weiß, dass Freunde etwas anderes sind als ein Lebenspartner, aber es ist wichtig, Menschen zu finden, die Verständnis haben und sich Zeit nehmen, wenn man absagen muss oder nicht zu 100 % für einen da sein kann. Ich denke, das ist wirklich wichtig. Einer der Gründe, warum Tagebuchschreiben hilft, ist, dass ich die Leute dazu bringe, ein Tagebuch zur Selbstfürsorge zu führen, zum Beispiel, was sie heute tun konnten, ob sie schwimmen oder ins Schwimmbad gehen konnten.

[00:18:22] Selbst wenn es nur einmal pro Woche ist, denke ich, dass es hilft, sich wieder nach innen zu wenden und sich um sich selbst zu kümmern und Wege zu finden, sich selbst zu pflegen. Das mag zunächst fremd erscheinen, denn ich glaube, viele Menschen sind von außen getrieben. Aber ich denke, es hilft auch, und dann lobt man sich selbst für das, was man in Zukunft erreicht hat. Es ist also eine Art positive Verstärkung.

[00:18:55] Und ich kann noch eine machen. Und auch Prioritäten. Das ist wirklich wichtig. Manchmal haben wir diese To-Do-Liste und denken im Kopf: Ich muss das machen, das muss erledigt werden. Vielleicht konnten Sie früher vier oder fünf Besorgungen hintereinander machen. Seien Sie also realistisch und schauen Sie sich wirklich an, was möglich ist. Wie gehe ich mein Tempo an, wie kann ich mich zwischendurch ausruhen und ist es wirklich so wichtig, dass das heute erledigt wird?
[00:19:36] Oft geht es darum, sich nach einem anstrengenden Tag Zeit zum Ausruhen zu nehmen. Das heißt nicht, dass Sie nicht rausgehen und etwas unternehmen können, aber Sie müssen das trotzdem in Ihr Leben integrieren.

[00: 19: 58] Krissy Dilger: Großartig. Wie sind Sie als Therapeut wohl dazu gekommen, sich mit dem Thema der Sinnfindung in einer schweren Diagnose oder im Leiden zu beschäftigen?

[00: 20: 15] Susan Wegener: Ich las einen wunderbaren Artikel mit dem Titel „Wie man im Leiden einen Sinn findet“, und er war in Scientific American. Es gab eine wunderbare Forscherin, die Forschungen zur positiven Psychologie durchgeführt hat, und sie sprach über einen Begriff, nämlich posttraumatisches Wachstum. Ich werde ein wenig über den Artikel erzählen.

[00:20:41] Sie begann damit, darüber zu sprechen, wie man im Leiden einen Sinn finden kann. Menschen, die beispielsweise die Schießerei in Sandy Hook oder Las Vegas oder einige dieser Massenopfer in Uvalde erlebt hatten, und die sich mit den Folgen dieser Ereignisse auseinandersetzten und wie sie daran arbeiten konnten, einen Sinn zu finden und die Dinge zum Guten zu wenden.

[00:21:08] Sie stellten auch fest, dass sich diese Familien stärker miteinander verbunden fühlten. Und so fing es, glaube ich, für den Autor an und dass Leiden Menschen tatsächlich zusammenbringen kann. Und ich dachte nur, dass Selbsthilfegruppen genau dieses Beispiel sind, dass es ihnen hilft, eine Gruppe von Menschen mit derselben neuroimmunologischen Diagnose zusammenzubringen.

[00:21:43] Es ist schon ein gewisses Maß an Trost da, sobald man den Raum betritt, denn anstatt seine Krankheit zu erklären, sagt man einfach: „Wow, ich habe heute wirklich Spastik“, und die Person neben einem sagt: „Oh, das kenne ich auch“, oder „Krämpfe in den Beinen“. Und so entsteht diese gemeinsame Bindung, die man hat. Ich denke, wie wir wissen, verringern Selbsthilfegruppen die Isolation, was zwangsläufig auch Depressionen lindert. Sie sind also sehr nützlich.

[00:22:18] Ein weiteres Thema – die Verarbeitung von Schwierigkeiten – ist, darüber haben wir in den Selbsthilfegruppen gesprochen. Dieselbe Forschung besagt auch, dass Leiden zu mehr Mitgefühl für andere Menschen führen kann. Ich glaube, das stimmt, zumindest tue ich das in meiner Praxis. Man hätte nie gedacht, dass man in seinem ganzen Leben jemals eine Krankheit durchmachen würde, vor allem nicht bei Menschen, bei denen die Diagnose in jüngeren Jahren gestellt wird, in ihren 20ern oder 30ern.

[00:22:56] Und dass man einfach stehen bleibt und langsamer wird und die Dinge in einem anderen Licht sieht. Und manchmal wollen die Leute nicht langsamer werden, aber unser Körper verlangsamt uns definitiv. Ich habe das definitiv gesehen, und das ist etwas wirklich Gutes, das dabei herauskommt.

[00:23:16] Der dritte Aspekt des posttraumatischen Wachstums ist eine größere Wertschätzung des Lebens. Und der vierte ist diese Art von existenzieller Konversation, von der ich vorhin gesprochen habe, diese Frage, wer ich bin, was ich wirklich tun möchte, was wichtig ist, was ich hinterlassen möchte, welchen Eindruck ich in der Welt hinterlassen möchte und was auch immer das sein mag. Und der letzte Aspekt ist das Finden neuer Möglichkeiten. Und also das Finden verschiedener Wege, dies zu tun.

[00:23:53] Wenn ich davon spreche, Spuren in der Welt zu hinterlassen, könnte das bedeuten, Zeit mit Ihren Enkelkindern zu verbringen, sie zu erziehen und ihnen etwas über Ihre Familie und Ihre Geschichte beizubringen und gute Menschen in der Welt zu schaffen. Es muss also nichts Ausgefallenes sein, wie die Gründung eines Unternehmens. Ich denke, Sie müssen in Ihrem eigenen Leben auf Ihre eigene Weise darüber nachdenken, wie Sie Veränderungen bewirken können.

[00: 24: 30] Krissy Dilger: Haben Sie noch weitere Bewältigungsstrategien, um dem Leid einen Sinn zu geben?

[00: 24: 42] Susan Wegener: Das tue ich. Ich weiß, wir haben in diesem Video über einige Möglichkeiten gesprochen, die sich im Gespräch ergeben haben, aber ich möchte das Finden der Ruhe noch einmal wiederholen. Ich habe vor kurzem einen CEU-Kurs über unser Nervensystem belegt und darüber, dass wir uns nicht wirklich Zeit nehmen. Die Ärztin war Deb Dana. Sie ist eine LCSW.

[00:25:11] Wir nehmen uns nicht die Zeit, innezuhalten, und eine Diagnose bremst einen zwangsläufig aus. Und egal, ob es sich um die Erstdiagnose handelt, ob man im Krankenhaus gelandet ist oder ob sich die Krankheit verschlimmert oder verschlimmert, Stille ist so wichtig, und in diesen Momenten der Stille finden wir Klarheit.

[00:25:42] Deshalb spreche ich mit meinen Klienten viel über Meditation oder auch einfach nur über Atmen, sich einen Moment Zeit nehmen, drei Mal tief durchatmen und einfach alles zurücksetzen. Es ist schwer und ich denke, man muss sich langsam daran gewöhnen, denn manche Menschen fühlen sich einfach nicht wohl dabei. Sie müssen in Bewegung sein, sonst wird ihr Gehirn nicht langsamer.

[00:26:13] Aber ich denke, das ist es, was ich gesehen habe, denn die Leute sind dazu in der Lage. Es verlangsamt einen nicht, das heißt, man hört einfach auf zu funktionieren, es bedeutet nur, dass man sich Zeit nimmt, um seinen Geist und Körper zu beruhigen, und es ist erholsam. Das und auch Wege zu finden, mitfühlend mit sich selbst zu sein.

[00:26:40] Kristin Neff ist Psychologin und hat dieses wunderbare Buch mit dem Titel „Mindfulness Self-Compassion“ geschrieben. Ich glaube, wir sind oft unsere eigenen schlimmsten Kritiker und unser Selbstwertgefühl wird davon beeinflusst. Und ich glaube auch, dass das Selbstwertgefühl nach einer Diagnose noch weiter beeinträchtigt werden kann, insbesondere wenn sich Ihr körperliches Erscheinungsbild, Ihre kognitiven Fähigkeiten oder Ihre Sprache ändern.

[00:27:17] Versuchen Sie also, einen Weg zu finden, sich selbst etwas Gnade zu gönnen, zum Beispiel: „Ich gebe in diesem Moment mein Bestes.“ Manchmal lasse ich die Leute kleine Mantras aufsagen, wie: „Alles wird gut“ oder „Ich bin genug, es ist genug.“ Nur kleine Dinge, die sie hören und die sie daran erinnern, okay, es ist nicht Ihre Schuld, Ihr Körper macht im Moment einfach nicht mit.

[00:27:59] Und wir versuchen, die Intensität der Emotionen beizubehalten, sei es Frustration mit uns selbst. Denn am Ende des Tages sind wir die Einzigen, die uns selbst Gnade und Selbstliebe schenken können. Ich glaube, das ist das Wort, nach dem ich gesucht habe. Und da ist noch eins.

[00:28:31] Und schließlich gibt es noch eine weitere Möglichkeit, Sinn zu finden: Wir sprechen über geistige Flexibilität, also die Fähigkeit, Dinge in Grautönen statt in Schwarz-Weiß zu sehen, den Alles-oder-Nichts-Ansatz. Ich denke, dass der Umgang mit einer Diagnose dabei hilft, diese Denkweise zu erweitern, und dass man in gewisser Weise ständig über den Tellerrand hinausblicken muss, weil man vorausplant.

[00:29:12] Man denkt immer über den nächsten Schritt nach, oder wenn man hierhin geht, ist der Schritt erreichbar? Wie lange werde ich stehen? Ich denke, dass dadurch in gewisser Weise eine Denkweise oder ein kreatives Denken entsteht, um Lösungen zu finden und damit umzugehen.

[00:29:37] Lösungsorientiertes Denken. Und ich denke, das ist ein großes Geschenk, denn starres Denken führt zu mehr Frustration. Wenn man die Dinge jedoch in ihrem eigenen Tempo ablaufen lassen kann, ist es für einen viel einfacher. Also, danke.

[00: 30: 04] Krissy Dilger: Großartig. Vielen Dank und wir sind so dankbar, dass Sie heute gekommen sind und mit uns gesprochen haben. Und ich weiß, dass viele Menschen in unserer Gemeinschaft von den Ideen, die Sie vorgebracht haben, und den Strategien, die Sie zur Bewältigung dargelegt haben, profitieren können.

[00: 30: 23] Susan Wegener: Nun, vielen Dank. Ich bin dankbar und Ihre Organisation leistet so wunderbare Arbeit bei der Unterstützung der Gemeinschaft. Also danke, dass ich heute ein Teil davon sein durfte.

[00: 30: 37] Krissy Dilger: Großartig. Also, vielen Dank.

[00:30:44] Vielen Dank an unsere „Fragen Sie den Experten“-Sponsoren Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringendsten Bedarf von Menschen mit seltenen, Autoimmun- und schweren entzündlichen Erkrankungen decken. Sie wenden wissenschaftliche Expertise und Mut an, um Patienten klinisch bedeutsame Therapien anzubieten. Amgen ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenwirken müssen, um Leben zu verändern.

[00:31:16] Alexion, AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Betreuung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft stets im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

[00:31:42] UCB entwickelt Innovationen und liefert Lösungen, die echte Verbesserungen für Menschen mit schweren Krankheiten bewirken. Sie arbeiten mit Patienten, Betreuern und Interessenvertretern im gesamten Gesundheitssystem zusammen und hören ihnen zu, um vielversprechende Innovationen zu identifizieren, die wertvolle Gesundheitslösungen schaffen.

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