[00: 00: 02] Lydia Dubose: Hallo und willkommen zur SRNA-Podcastreihe „Ask the Expert“,
„Community-Spotlight.“ Dieser Podcast trägt den Titel „Stimmen von SRNA-Freiwilligen“. Mein Name ist Lydia Dubose und ich habe diesen Podcast moderiert. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Sie können mehr über uns auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren.

[00:28:04] Unsere Podcast-Reihe „Ask the Expert“ wird teilweise von Amgen gesponsert; Alexion, AstraZeneca Seltene Krankheit; und UCB. Wir haben uns gefreut, bei diesem Podcast Angela und Alexandra dabei zu haben. Die vollständigen Biografien finden Sie in der Podcast-Beschreibung.

[00:43:07] Es ist großartig, heute mit euch beiden zu reden. Willkommen zu diesem „Community Spotlight“-Podcast, der sich auf Freiwillige konzentriert. Als Hintergrundinformationen, bevor wir mit der Diskussion beginnen, möchte ich nur erwähnen, dass wir jedes Jahr im April den Volunteer Appreciation Month feiern, und dieses Jahr möchten wir unsere Freiwilligen besonders hervorheben, da SRNA als gegründet wurde eine von Freiwilligen geführte Organisation, die viele Jahre lang ausschließlich von Freiwilligen geleitet und betrieben wurde. Und auch heute noch sind Freiwillige ein wichtiger Teil unserer Arbeit bei SRNA und machen unsere Arbeit möglich. Deshalb möchte ich mich erstens für Ihre ehrenamtliche Arbeit bedanken und zweitens möchte ich Ihnen dafür danken, dass Sie heute bei uns sind.

[00: 01: 36] Angela Jackson: Meine Freude.

[00: 01: 38] Alexandra Goulimi: Ja, toll, ein Teil davon zu sein. Ja.

[00: 01: 43] Lydia Dubose: Ja, beginnen wir mit einigen Einführungen. Wenn Sie uns mitteilen möchten, woher Sie kommen und wie Sie zum ersten Mal mit SRNA in Kontakt gekommen sind. Alexandra, möchtest du zuerst gehen?

[00: 01: 56] Alexandra Goulimi: Ja. Ich lebe in Patras in Griechenland und wurde 2017 mit NMO, Neuromyelitis optica, diagnostiziert. Und da entdeckte ich SRNA. Damals war es die Transverse Myelitis Association, und sie entstand aus meiner Recherche, aus meiner Internetrecherche, weil ich das Bedürfnis verspürte, zu verstehen, was vor sich ging. Und je mehr ich darüber erfuhr – und SRNA hat mir dabei sehr geholfen, ich meine, sehr viel –, je mehr ich darüber erfuhr, desto weniger bedrohlich fühlte sich die Störung an. Also nahm ich alle Informationen auf, die ich bekommen konnte, und fühlte mich wohler bei dem, was mit mir los war. So erfuhr ich von SRNA und nahm Schritt für Schritt an den Treffen der Selbsthilfegruppen teil, die ebenfalls sehr hilfreich waren und bei denen Menschen ihre Erfahrungen, ihre Reisen und Geschichten usw. austauschten.

[00: 03: 23] Lydia Dubose: Eindrucksvoll. Danke schön. Und Angela, wie wäre es mit dir? Woher kommst du? Wie sind Sie zum ersten Mal mit SRNA in Kontakt gekommen?

[00: 03: 31] Angela Jackson: Ich komme aus Houston, Texas, wurde aber in Oklahoma geboren – in Tulsa, Oklahoma, und ging in Norman, Oklahoma zur Schule – zog dann in die Gegend von Dallas und jetzt lassen wir uns im Houston Metroplex nieder. Ich habe von SRNA erfahren, als ich Dr. Greenberg zu einem Besuch besuchte, und nachdem wir alle Röntgenaufnahmen durchgesehen und über meinen Aufenthaltsort und die Fortschritte, die ich mit der anderen Physiotherapie gemacht hatte, gesprochen hatten, lud er mich ein Ich wollte der SRNA beitreten, und er erzählte mir die Hintergrundinformationen dazu, und ich wandte mich an einen der Koordinatoren der Treffen. Sein Name war Jeremy. Und von da an war ich bei SRNA involviert.

[00: 04: 42] Lydia Dubose: Großartig. Danke schön. Ich möchte also eintauchen und ein wenig über einige der verschiedenen Aktivitäten sprechen, an denen Sie alle mit SRNA beteiligt waren. Und deshalb bitte ich alle, die mit diesen Programmen noch nicht vertraut sind, sie ein wenig zu beschreiben. Angela, können Sie jemandem, der es nicht kennt, das Peer-Connect-Programm und Ihre Beteiligung daran beschreiben?

[00: 05: 10] Angela Jackson: Klar, ich habe mich bei SRNA und Peer Connect engagiert, ich glaube, Lydia, gleich nachdem ihr alle es implementiert habt, habe ich mich freiwillig gemeldet, daran teilzunehmen. Und was passiert, ist, dass Lydia Informationen über eine Person erhält, die mit jemandem sprechen möchte, die sich mit jemandem identifizieren möchte, der an der Krankheit leidet, an der sie leidet, und sich mit der Situation, in der sie sich befindet, wohler fühlt, wie zum Beispiel die nächsten Schritte und einige persönliche Informationen. Ich persönlich denke, dass sie selbst wissen wollen: „Was kommt als nächstes?“ und „Wird es besser werden?“ Und genau das gefällt mir an Peer Connect. Wir helfen uns auch gegenseitig, weil es mir hilft, mit dieser Person sprechen und erklären zu können, was mir passiert ist. Und dann fühlen sie sich danach nicht mehr allein. Sie haben das Gefühl, sich mit jemandem verbunden zu haben, und dann beginnt der Dialog weiter, und dann – ich glaube, wir helfen uns einfach gegenseitig in diesem Prozess.

[00: 06: 44] Lydia Dubose: Ja. Und was hat Sie dazu bewogen – von der ersten Diagnose, dem Erlernen aller möglichen Dinge über TM und seltene Neuroimmunerkrankungen, bis hin zur Verbindung mit SRNA –, was hat Sie auf Ihre Reise geführt oder was auf Ihrer Reise passiert ist, das Ihr Interesse geweckt hat, ein bisschen mehr zu erfahren beteiligt?

[00: 07: 05] Angela Jackson: Nun, zunächst habe ich mich von einer Vollzeitstelle zurückgezogen, und dann war es während der COVID-Saison. Die Treffen wurden also eingestellt. Und das war einer der Hauptgründe für die Teilnahme: Es gab mir etwas zu tun und die Möglichkeit, mit dem Peer Connect-Programm in Verbindung zu bleiben.

[00: 07: 37] Lydia Dubose: Das ist super, Danke. Alexandra, kannst du Selbsthilfegruppen für jemanden beschreiben, der sich mit Selbsthilfegruppen nicht auskennt und nicht weiß, wie du dich in ihnen engagiert hast?

[00: 07: 48] Alexandra Goulimi: Ja. Es handelt sich um eine Gruppe von Personen, die grundsätzlich dieselben Anliegen teilen. Möglicherweise wurde bei ihnen nicht die gleiche Störung diagnostiziert, aber sie teilen die gleichen Bedenken und oft ähnliche, wenn ich sagen sollte, ähnliche Symptome. Und was angeboten wird, sind manchmal nur ein paar praktische Dinge, die man lernen könnte, etwas, worüber jemand spricht, es hat ihm geholfen. Es ist kein medizinischer Ratschlag, sondern man hört nur: „Oh, jemandem hat dies oder das geholfen“, und es ist nur eine Idee.

[00:08:38] Und die andere Sache ist, dass man, wenn man den anderen versteht, auch sich selbst besser versteht. Was mir aber wichtig ist bzw. was ich in den Treffen der Selbsthilfegruppe gemerkt habe, ist, dass die Lebensfreude immer noch da ist, egal ob man eine Störung hat oder nicht, und egal, ob es manchmal wirklich schwierig werden kann. Da ist immer noch Freude, und es gibt andere Menschen, die sich mit ähnlichen Problemen auseinandersetzen, und dadurch fühlt man sich weniger isoliert oder weniger allein, und das ist etwas, das sehr angenehm ist. Es ist einfach beruhigend, diese menschliche Kommunikation mit jemandem zu haben, der ähnliche Sorgen hat.

[00: 09: 41] Lydia Dubose: Ja. Und vielen Dank, Alexandra. Angela, ich weiß, dass du auch an unseren Walk-Run-N-Roll-Events beteiligt warst. Können Sie für jemanden, der es nicht kennt, beschreiben, was das ist?

[00: 09: 55] Angela Jackson: Nun ja. Wir kommen zusammen und haben den Plan, Menschen mit seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen zu einem Spaziergang einzuladen. Außerdem sammeln wir Spenden und schaffen ein Bewusstsein dafür, ein Bewusstsein für SRNA zu schaffen, was unsere Ziele sind und wo wir in der Community sein und mit der Community in Kontakt treten wollen. Aus meiner Sicht habe ich die Leute gebeten, für unsere Sache zu spenden. Und es wurde auf der Website verfolgt, was mir einen Überblick darüber verschaffte, wie viel Arbeit ich noch erledigen musste. Wenn die Dollars nicht stiegen, war ich damit etwas beschäftigter.

[00:11:08] Es ist eine Freude zu sehen, wie alle zusammenkommen. Ich hatte Unterstützung von Lydia und ihrem Team und meiner Familie. Am Tag der Veranstaltung waren meine Schwestern, mein Mann und meine Freunde anwesend, und auch die Gemeinde war anwesend. Es war lohnend, das zu sehen, und es war wirklich lohnend zu sehen, wie alle miteinander in Kontakt kamen. Sie freuten sich, miteinander zu reden. Sie hatten keine Angst, zur nächsten Person zu gehen und mit ihr zu reden, sich vorzustellen, und dann hatten wir Spiele, bei denen man spielen konnte. Und das hat auch beim „Kennenlernen“ geholfen. Wir hatten Dr. Fletcher. Ist das korrekt? Sie sprach, und das gab den Anwesenden, darunter auch mir, mehr Informationen. Und Lydia gab einen Überblick über alle Neuroimmunerkrankungen, mit denen wir arbeiten oder, ich würde sagen, für die wir unter dem Dach der SRNA Gelder sammeln wollen.

[00:12:43] Wir hatten einen wunderbaren Spaziergang. So weit war es nicht. Der Park ist der Barrierefreiheit gewidmet. Für uns bedeutete das sehr viel, denn es gibt Menschen in der Gemeinde, die im Rollstuhl, auf Stöcken oder auf Rollatoren sitzen. Und sie hatten auch – ich nenne es einen Spielplatz –, wo Kinder und Erwachsene tatsächlich hingehen und den Spaß eines Parks erleben konnten. Das hat sich also auch gelohnt. Mein Ziel in diesem Jahr ist es also, dies zu verbessern und weiter zu wachsen und zu helfen.

[00: 13: 41] Lydia Dubose: Wunderbar. Danke schön. Und Sie haben wirklich gut über die lohnende Seite einer Walk-Run-N-Roll-Veranstaltung gesprochen. Und so, Alexandra, werde ich dich als nächstes fragen. Welchen Reiz hat es gehabt, Teil von Selbsthilfegruppen zu sein? Welche Vorteile hatte es für Sie, dabei zu sein? Und wie hat es Sie in Ihrem Leben unterstützt?

[00: 14: 09] Alexandra Goulimi: Ja. Die Tatsache, dass durch das Teilen meiner Erfahrungen die Möglichkeit und Chance besteht, dass jemand anderes davon profitiert. Ich schätze, das ist für mich eine treibende Kraft, denn es wird immer unterschiedliche Wege für unterschiedliche Menschen mit Störungen dieses und jenes geben, aber wirklich das Beste daraus machen zu können und nicht an den Problemen hängen zu bleiben oder die Schwierigkeiten, die eine Störung verursachen kann, aber darüber hinauszugehen und zu sehen: „Okay, ich habe vielleicht A, B, C, D, F, G durchgemacht, aber ich habe dies und dies und dies und dies gelernt , und ich kann es zurückgeben. Ich kann vielleicht jemand anderem helfen, das, was er gerade durchmacht, leichter zu bewältigen.“ Das ist für mich wohl der lohnendste Teil davon. Wenn auch nur eine Person sagt: „Oh, großartig! Ja, das war ermutigend. Was ich sie sagen hörte, war wirklich ermutigend.“ Dann habe ich das Gefühl, dass ich meinen Job gemacht habe.

[00: 15: 37] Lydia Dubose: Das ist großartig. Ja. Und das Gleiche gilt auch für dich, Angela. Was ist das Schönste am Peer Connect-Programm? Was ist für Sie dabei herausgekommen?

[00: 15: 48] Angela Jackson: Ich würde sagen, dass es sich dabei um die Fähigkeit handelt, jemandem dabei zu helfen, darüber hinwegzukommen, was er verloren hat, weil bei ihm eine Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, und ihn wissen zu lassen, dass er nicht allein ist. Einige der Damen fühlten sich nicht mehr wie Damen, weil sie einige Dinge verloren hatten. Ich ermutige sie also, sich wieder selbst zu lieben und sich nicht so sehr auf die Trauer zu konzentrieren, und sie sind mit mir verbunden, weil ich ihnen sagen kann, dass ich drei Wochen lang geweint habe. Ich konnte mit niemandem telefonieren. Mein Mann musste übernehmen. Du trauerst also, aber lass uns da raus. Versuchen Sie, aus diesem Zustand herauszukommen und uns selbst wieder zu lieben. Versuchen Sie, wenn Sie Hilfe benötigen, um Hilfe zu bitten. Und es hilft mir, sie zu sehen, wenn sie tatsächlich atmen und sagen: „Oh, ich bin so froh, dass ich mit dir gesprochen habe. Ich bin so froh darüber, oder können wir uns manchmal noch mal unterhalten?“

[00:17:17] Ich hatte sieben oder acht Peer Connects, und bei einem davon haben wir uns monatelang unterhalten, und dann wollten einige der anderen nur ein erstes Gespräch, um zu verstehen, was vor sich geht, und um es einfach zu wissen Sie sind nicht allein. Es ist also auch ein vielfältiges Publikum. Es ging von einer jungen Dame in den Zwanzigern zu einer anderen Frau, die Ende 20 war. Wir können also über die Unterschiede sprechen: „Ist Ihnen das zu diesem Zeitpunkt passiert?“ und „Ob Sie es glauben oder nicht, ja, wir hatten die gleiche Situation und mussten damit klarkommen.“ Also ja, wir fördern einfach die Selbstliebe und lassen sie wissen, dass wir SRNA hier sind, um sie auf jede erdenkliche Weise zu unterstützen.

[00: 18: 27] Lydia Dubose: Das ist großartig. Es ist großartig, diese Gemeinsamkeiten untereinander zu finden, auch wenn es sonst vielleicht keine Gemeinsamkeiten gibt. Aber Sie können diesen Hinweis nachvollziehen. Ich möchte Sie alle fragen: Sie sind Teil der SRNA-Gemeinschaft und Sie sind Teil der Freiwilligengemeinschaft von SRNA. Was bedeutet es für Sie, Teil dieser Gemeinschaft zu sein? Alexandra, möchtest du zuerst sprechen?

[00: 18: 57] Alexandra Goulimi: Ja. Für mich bedeutet es, dass ich gelernt habe, mich selbst noch mehr zu lieben als zuvor. Auf jeden Fall ist es ein Prozess, der nicht stagniert; es entwickelt sich. Wenn ich mir also die Geschichten anderer Menschen und ihre Reisen anhöre, wird mir jedes Mal klar, dass es darum geht, wieder zu lieben, oder trotz aller Schwierigkeiten. Es geht darum, den Körper oder das, was er zu einem bestimmten Zeitpunkt leisten kann, zu lieben, auch nach einem Rückfall oder was auch immer.

[00:19:55] Und das ist etwas, das mir jedes Mal in den Sinn kommt – darauf kommt es zurück; Du hast keine andere Wahl, als den Körper einfach so zu lieben, wie er ist, und nicht... aufzugeben... Ich habe das Verb vergessen. Hören Sie auf, mit dem zu vergleichen, was früher war, denn das ist nicht mehr der Fall und es ist auch nicht mehr so, wie es einmal war. Es ist eine neue Situation. Es ist ein neuer Zustand des Körpers, und das einfach zu lieben und zu akzeptieren, das ist etwas, das ich gewinne. Ich profitiere davon, wenn ich von den Reisen anderer Menschen höre. Und ich hoffe, dass ich das auch an andere weitergeben kann. Dass sie ein stärkeres Selbst, ein stärkeres Gefühl der Selbstliebe und insbesondere ein stärkeres Gefühl der Liebe zu ihrem Körper finden können.

[00: 21: 19] Lydia Dubose: Ja, das ist wunderschön. Angela, wie wäre es mit dir? Was bedeutet es für Sie, Teil dieser Gemeinschaft, der Freiwilligengemeinschaft und der SRNA-Gemeinschaft zu sein?

[00: 21: 32] Angela Jackson: Das bedeutet, dass ich Zugriff auf Ressourcen habe und nicht so oft auf die Website gehe, wie ich sollte. Aber wenn ich etwas brauche, kann ich rausgehen und es finden, und es hilft mir sehr und es hilft mir, mit den Frauen zusammenzuarbeiten, mit denen ich während des Peer Connect gesprochen habe. Für mich ist es auch hilfreich. Allein die Gewissheit, dass auch ich jemanden habe, zu dem ich gehen kann, ist für mich sehr bedeutsam. Das hilft mir sehr. Das ist es also, was es für mich bedeutet.

[00: 22: 21] Lydia Dubose: Ja, großartig.

[00: 22: 22] Alexandra Goulimi: Ja. Was ich nur sagen wollte, ist das, was Angela gerade gesagt hat: „bedeutungsvoll.“ Ich denke, das ist das Schlüsselwort: „sinnvoll“. Genau darum geht es: Teil dieser Gemeinschaft zu sein und Teil dieser Aktivitäten und in meinem Fall insbesondere Teil der Selbsthilfegruppen zu sein.

[00: 22: 53] Lydia Dubose: Ja. Ja. Danke schön. Es ist so bedeutungsvoll. Und es ist wunderbar, dass Sie beide so viel Sinn darin gefunden haben, ein Teil davon zu sein, und zwar auch auf unterschiedliche Weise. Also an die Zukunft denken. Wir tun dieses Jahr viel, indem wir zurückblicken und dann nach vorne blicken. Deshalb haben wir einen Rückblick auf die Art und Weise geworfen, in der Sie alle beteiligt waren. Aber ich möchte Sie beide fragen: Was erhoffen Sie sich für die Zukunft im Zusammenhang mit seltenen Neuroimmunerkrankungen? Und was erhoffen Sie sich konkret für die Zukunft der Programme und Aktivitäten, an denen Sie teilgenommen haben? Angela, möchtest du gehen?

[00: 23: 44] Angela Jackson: Sicher. Nach der Teilnahme am Walk-Run-N-Roll-Event möchte ich die Teilnahme daran erhöhen. Das ist ein Ziel. Und ich bin mir sicher, dass wir mit Ihrer Hilfe und der Ihres Teams mehr Teilnehmer gewinnen können als im letzten Jahr. Ich würde mir wünschen, dass wir öffentlich-rechtliche Ankündigungen und auch Fernsehwerbespots haben könnten. Ich weiß, dass wir wachsen und wir kommen dorthin. Aber ich würde das in Zukunft gerne sehen, und da wir ehrenamtlich tätig sind, müssen wir nicht sagen: Wenn ich jemanden um etwas bitten möchte, hätte ich gerne eine kleine Karte oder etwas, auf dem steht, dass ich dabei war die SRNA-Organisation. Und weil ich, wenn ich um Geld oder Essen bitte, gerne etwas bei ihnen hinterlassen würde. Und wenn wir eine druckbare Karte hätten, die wir am Computer ausdrucken und zum Gespräch mitnehmen könnten, wäre das auch ein Ziel für mich. Aber darüber hinaus ist das alles, woran ich im Moment denken kann.

[00: 25: 22] Lydia Dubose: Nein, das ist großartig. Das ist großartig. Wie wäre es mit dir, Alexandra? Was hoffen Sie in der Zukunft zu sehen?

[00: 25: 27] Alexandra Goulimi: Ja, ich würde die Forschung gerne weiterführen, weil ich denke, dass es wirklich unglaublich wichtig ist, die Ursachen dieser Störungen besser zu verstehen und sie effizienter zu behandeln. Und was ich mir auch wünschen würde, sind mildere, weniger toxische Behandlungen und Heilmittel. Das wäre ein Teil, und der andere Teil wäre, dass ich auch mehr Beteiligung in den Gruppen sehen würde, mehr Menschen, die zusammenkommen, ihre Geschichten teilen und sich gegenseitig die Möglichkeit geben, zu lernen. Und ich würde gerne mehr Menschen sehen, die glücklicher mit dem sind, was passiert, was ihnen passiert ist oder was in ihrem Leben vor sich geht.

[00:26:43] Angela sagte vorhin, sie habe über Trauer gesprochen, und ich würde gerne sehen, dass die Trauer durch Akzeptanz und dennoch Dankbarkeit ersetzt würde. Ich würde das wirklich gerne sehen, weil ich denke, dass es eine Frage der Perspektive ist. Es ist eine Frage des Geistes, oder? Denn wenn man sich konzentriert, stellt sich die Frage: „Worauf konzentriere ich mich?“ Konzentriere ich mich auf das, was mir fehlt, auf das, was nicht da ist, oder konzentriere ich mich auf das, was in diesem besonderen Moment möglich ist? Es ist möglich. Und ich bin vielleicht nicht in der Lage, mich in die eine oder andere Richtung zu bewegen, aber schauen Sie, was ich tun kann.“ Ich würde mir zum Beispiel eine solche Veränderung wünschen und Treffen der Selbsthilfegruppen abhalten – Menschen, die diese Störungen durchgemacht haben oder durchmachen, die aber auch das Gefühl haben, Momente der Erfüllung, des Glücks und der Freude zu erleben . Das würde ich mir wünschen.

[00: 28: 04] Lydia Dubose: Das ist großartig. Vielen Dank.

[00: 28: 06] Angela Jackson: Lydia, kann ich eine hinzufügen?

[00: 28: 08] Lydia Dubose: Ja, mach weiter.

[00: 28: 09] Angela Jackson: Ich selbst würde gerne an einer Forschungsstudie teilnehmen, und ich weiß, dass es auf der Website eine gibt, für die ich nicht in der Gegend von Dallas sein muss. Also habe ich bereits Krankenakten angefordert und eine Diskette und alles bekommen. Ich denke, ich möchte so gut es geht etwas tiefer in die Geschichte der Transversalen Myelitis eintauchen. Außerdem würde ich gerne anfangen, Seminare zu besuchen. Letztes Jahr hatten wir also Konflikte. Hoffentlich kann ich dieses Jahr weitermachen und an ein oder zwei Seminaren teilnehmen.

[00: 28: 53] Lydia Dubose: Das hoffe ich auch. Wir würden uns freuen, Sie dort zu sehen. Das sind tolle Dinge. Welchen Rat würden Sie jemandem raten, der sich stärker engagieren möchte, wenn er sich mehr engagieren oder ehrenamtlich engagieren möchte, aber Bedenken hat oder nicht weiß, was ihn erwartet? Alexandra, möchtest du etwas teilen?

[00: 29: 20] Alexandra Goulimi: Ja. Machen Sie diesen Schritt. Sie werden es nicht bereuen. Es ist lohnend und bereichernd, all diese Menschen kennenzulernen. Und die Leute von SRNA unterstützen uns sehr, sehr. Ich meine, Sie werden offene Ohren finden, viele, viele offene Ohren, egal worum es geht. Und das heißt, zusammenzukommen und einander anzubieten, was wir zu bieten haben, das bereichert die Kommunikation; es bereichert unseren Geist. Ich möchte auf keinen Fall romantisch oder spirituell oder so werden, aber ich meine, was haben wir sonst noch? Ja, der Nutzen unserer Kommunikation und des Teilens unserer Geschichten, und das ist großartig. Und je mehr Menschen sich daran beteiligen, desto besser ist es, desto bereichernder wird es und desto integrativer wird es. Ich meine, vielfältige Menschen und alle einbeziehen. Das wäre perfekt, wenn das passieren könnte.

[00: 30: 51] Lydia Dubose: Absolut. Angela, ein paar Worte für jemanden, der daran interessiert sein könnte, sich stärker zu engagieren?

[00: 31: 00] Angela Jackson: Ich würde sagen: Machen Sie den Schritt und freuen Sie sich darauf, interessante Menschen kennenzulernen, und zögern Sie nicht. Machen Sie sich darüber keine Sorgen. Sie werden nervös sein, aber machen Sie den ersten Schritt und sprechen Sie mit den Leuten. Es hilft Ihnen und den anderen Menschen, die an den stattfindenden Gesprächen beteiligt sein werden. Und dann sind es immer gute Informationen, die aus diesen Support-Meetings hervorgehen. Ich meine, jemand kann Ihnen von einem verschreibungspflichtigen Medikament erzählen, das er einnimmt, oder warum er die Einnahme eines bestimmten Medikaments abbrechen musste oder wo Sie Sport treiben können, und das ist einfach einfallsreich, informativ und unterhaltsam. Machen Sie also diesen Schritt.

[00: 32: 04] Lydia Dubose: Exzellent. Nun, wir kommen hier zum Abschluss unseres Gesprächs. Und es war wirklich sehr schön, mit Ihnen beiden zu plaudern und ein bisschen mehr aus Ihrer Perspektive kennenzulernen. Aber bevor wir zum Schluss kommen: Gibt es noch etwas, das Sie der SRNA-Community oder demjenigen mitteilen möchten, der dies hört?

[00: 32: 27] Angela Jackson:  Ich möchte nur Danke sagen. Es hat mir sehr geholfen, Teil der SRNA-Community zu sein, und ich freue mich auf die Zukunft. Jedes Mal, wenn ich Benachrichtigungen über Wachstum und Veröffentlichungen auf der Website erhalte, weiß ich, dass SRNA Fortschritte macht und dass dies für alle Beteiligten von Vorteil sein wird.

[00: 32: 57] Alexandra Goulimi: Ja. Und ich möchte auch meine Dankbarkeit für diese großartige Arbeit zum Ausdruck bringen, die SRNA leistet. Es ist so wichtig, dass die Existenz von SRNA und die Art der Unterstützung, die sie bietet – nicht nur Unterstützung, Bildung –, die Bildung und die Informationen, die die Menschen erhalten können, so unglaublich wichtig sind. Es gibt ihnen Kraft, es hilft ihnen, ihren Zustand wirklich zu verstehen, sich selbst zu verstehen und zu spüren: „Okay, ich kann auf eigenen Beinen stehen und verstehe, was mit mir los ist.“ Es ist nicht rätselhaft, was vor sich geht. Ich weiß, dass man die seltene neuroimmunologische Erkrankung so, so, so oder so nennt. Aber ich meine, es ist nicht bedrohlich, es ist keine Art Monster. Es ist etwas, das nur eine andere Realität ist.“ Und das ist ein großer Teil, den SRNA anbietet: Bildung, Information und Unterstützung, und dafür bin ich unglaublich dankbar.

[00: 34: 24] Lydia Dubose: Nun, vielen Dank, und ich bin Ihnen beiden dankbar, nicht nur dafür, dass Sie heute ein wenig über sich selbst und Ihre Erfahrungen erzählt haben, sondern auch dafür, dass Sie an all den verschiedenen Programmen und Aktivitäten teilgenommen haben, an denen Sie teilnehmen SRNA. Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben. Vielen Dank, dass Sie offen für das Teilen sind. Dank Menschen wie Ihnen können wir all die großartige Arbeit leisten, die wir leisten. Deshalb möchte ich mich noch einmal bei Ihnen bedanken. Und ich freue mich auf all die tollen Dinge, die wir weiterhin gemeinsam schaffen und tun werden.

[00: 35: 05] Alexandra Goulimi: Ja genau. Ich freue mich auch. Und es ist eine Freude, mit Ihnen allen dabei zu sein. Ich danke Ihnen, Angela und Lydia und der gesamten SRNA und allen, die Teil der Selbsthilfegruppen sind.

[00: 35: 26] Angela Jackson: Nun, danke. Und es war wunderbar, dich kennenzulernen, Alexandra.

[00: 35: 33] Ansager: Vielen Dank an unsere „Ask the Expert“-Podcast-Sponsoren: Amgen; Alexion, AstraZeneca Seltene Krankheit; und UCB. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringenden Bedarf von Menschen decken, die an seltenen, Autoimmun- und schweren Entzündungskrankheiten leiden. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um den Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten. Amgen ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern.

[00:36:07] Alexion, AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Betreuung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft stets im Vordergrund ihrer Arbeit stehen. UCB entwickelt Innovationen und liefert Lösungen, die Menschen mit schweren Krankheiten echte Verbesserungen bringen. Sie arbeiten mit Patienten, Betreuern und Interessenvertretern im gesamten Gesundheitssystem zusammen und hören ihnen zu, um vielversprechende Innovationen zu identifizieren, die wertvolle Gesundheitslösungen schaffen.