[00: 00: 02] Lydia Dubose: Hallo und willkommen zur SRNA-Podcastreihe „Ask the Expert“, „Community Spotlight“. Dieser Podcast trägt den Titel „Stimmen von SRNA-Freiwilligen“. Mein Name ist Lydia Dubose und ich habe diesen Podcast moderiert. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Sie können mehr über uns auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren. Unsere Podcast-Reihe „Ask the Expert“ wird teilweise von Amgen gesponsert; Alexion, AstraZeneca Seltene Krankheit; und UCB.

[00:00:36] Wir freuen uns, bei diesem Podcast Minaal und Doug dabei zu haben. Sie können ihre Biografien in der Podcast-Beschreibung einsehen. Hallo, Minaal und Doug, es ist toll, heute mit euch beiden zu reden. Willkommen und vielen Dank, dass Sie hier sind.

[00: 00: 52] Minaal Zahid: Schön, hier zu sein.

[00: 00: 54] Lydia Dubose: Als Hintergrundinformationen zu unserer Diskussion möchte ich nur mitteilen, dass SRNA vor 30 Jahren gegründet wurde. In diesem Jahr feiern wir das 30-jährige Bestehen von SRNA, und es begann ausschließlich als eine Gruppe von Einzelpersonen, die ihre Zeit ehrenamtlich zur Verfügung stellten, um zusammenzukommen, um Unterstützung zu finden und Informationen zu finden, während es lange Zeit ausschließlich von Freiwilligen geleitet und betrieben wurde. Und auch heute noch sind Freiwillige ein wichtiger Teil unserer Arbeit bei SRNA. Deshalb freue ich mich sehr, hier zu sein und mit Ihnen beiden zu sprechen, die Sie großzügig Ihre Zeit als Freiwillige bei SRNA geopfert haben. Beginnen wir also damit, jeden von Ihnen kennenzulernen. Wenn Sie sich kurz vorstellen möchten, erzählen Sie uns ein wenig darüber, wer Sie sind, woher Sie kommen und wie Sie zum ersten Mal von SRNA erfahren haben. Doug, möchtest du uns den Einstieg erleichtern?

[00: 01: 49] Doug Kirby: Ich würde gerne. Bei mir wurde 2017, also vor fast genau sieben Jahren, NMOSD diagnostiziert. Es war im März 2017. Ich lebe in Utah. Ich habe eine Frau, und sie heißt Holly und sie leistet tatsächlich einen Großteil der ehrenamtlichen Arbeit mit mir. Wir versuchen, Dinge gemeinsam zu unternehmen. Wir haben fünf Kinder und acht Enkelkinder und sind auf dem Weg – noch nicht so weit – aber auf den Ruhestand zuzugehen. Und so traf mich diese Krankheit etwas später als manche Menschen. Aber ich habe versucht, das zu erreichen oder es als Vorteil zu nutzen, wenn ich mit anderen Menschen zusammenarbeite, dass ich über Lebenserfahrung verfüge, die ich teilen kann.

[00: 02: 39] Lydia Dubose: Also, danke Doug. Minaal, möchtest du dich vorstellen?

[00: 02: 42] Minaal Zahid: Ja. Hallo. Ich bin Minaal. Ich studiere Medizin im vierten Jahr an der NYITCOM. Die Art und Weise, wie ich SRNA kennenlernte und meinen Weg durch das Medizinstudium ging, wurde wirklich von meinem Bruder inspiriert. Ich bin das Älteste von mittlerweile vier Geschwistern. Damals, es war drei, als mein Bruder begann, Symptome von NMO zu bekommen. Also Ataxie und Sehstörungen. Er war etwa, ich möchte sagen, sieben Jahre alt, und ich war etwa neun Jahre alt, und dann dauerte es etwa ein Jahr, bis bei ihm NMO diagnostiziert wurde.

[00:03:22] Genau diese Erfahrung hat mich wirklich dazu bewogen, Neurologie und Medizin zu studieren. Und ich bin heute hier und warte auf den Spieltag. Und ich habe von SRNA erfahren, weil ich mich in der Gemeinschaft der Neuroimmunologie engagieren wollte und im dritten Jahr meines Medizinstudiums etwas Zeit zur Verfügung hatte. Also frage ich mich: „Warum nicht? Dies ist der perfekte Zeitpunkt, sich zu engagieren.“ Also, ja, ich hatte einfach großes Glück, dass ich diese Organisation finden konnte.

[00: 03: 53] Lydia Dubose: Eindrucksvoll. Und das führt uns zu der Frage, die ich gerade stellen wollte: Gibt es einen bestimmten Wendepunkt oder eine bestimmte Motivation, die Sie dazu veranlasst hat, sich stärker ehrenamtlich zu engagieren? Gab es bestimmte Arten von Freiwilligenaktivitäten, nach denen Sie gesucht haben, als Sie auf der Suche nach Freiwilligenarbeit waren? Minaal, das werde ich dich zuerst fragen.

[00: 04: 13] Minaal Zahid: Ja, ich denke, für mich als Medizinstudent, der eine normale medizinische Ausbildung erhält, muss ich sagen, dass wir nicht wirklich viel mit Neurologie zu tun hatten, geschweige denn mit Neuroimmunologie. Das war also definitiv etwas, worauf sich eine Organisation konzentrieren sollte: die Aufklärung der Öffentlichkeit. Und deshalb war ich wirklich begeistert, als SRNA Ideen hatte, diese Broschüren der Öffentlichkeit zugänglicher zu machen, oder ich war wirklich motiviert, diese öffentlichen Plattformen zu schaffen, auf denen Menschen mit Familienmitgliedern oder Menschen in Kontakt treten können, die von diesen Krankheiten betroffen sind und einfach nur leiden Die breite Öffentlichkeit weiß: „Oh, das ist ihre Erfahrung, das ist es, was sie durchmachen, und das ist etwas, dessen wir uns bewusster werden sollten.“ Aus all diesen Gründen war ich wirklich glücklich, Teil dieser Bewegung zu sein.

[00: 05: 08] Lydia Dubose: Eindrucksvoll. Danke schön. Und Doug, wie wäre es mit dir? Was war Ihr Wendepunkt oder was hat Sie dazu bewogen, sich ehrenamtlich stärker zu engagieren?

[00: 05: 16] Doug Kirby: Und ich habe Ihre erste Frage nicht wirklich beantwortet. So bin ich vollständig auf SRNA aufmerksam geworden, ich glaube, einfach durch die Suche im Internet, bei dem Versuch, Informationen über diese neue Krankheit zu finden, die ich hatte, und bin auf diese Weise auf SRNA gestoßen. Eigentlich habe ich angefangen, mich ehrenamtlich für eine andere Organisation zu engagieren – und das tue ich immer noch. Und je mehr ich den Inhalt der SRNA-Website las, desto mehr spürte ich, dass ich Teil dieser Community sein wollte. Es schien mir eine gut durchdachte, gut organisierte, großartige Information zu sein und es schien einfach ein guter Ort dafür zu sein Sei.

[00:05:53] Und der ehrenamtliche Teil ist … wenn man im Leben etwas Schwieriges durchmacht, und wir alle werden es tun und haben, ist es vielleicht am schwierigsten, auf andere zuzugehen und ihnen zu helfen, wenn man es durchmacht diese Erfahrung. Aber obwohl es die schwierigste Zeit ist, ist es wahrscheinlich die beste Zeit dafür, denn es hilft Ihnen, aus der Enge herauszukommen, in der Sie sich möglicherweise befinden, weil Sie mit neuen Informationen überhäuft werden. Und es ermöglicht mir zu wachsen, Menschen wie Sie und viele andere kennenzulernen, Menschen, die ich in meiner kleinen Ecke hier in Utah nie getroffen hätte, und ich hätte diese Erfahrung einfach nicht gemacht.

[00:06:40] Ich habe also festgestellt, dass die ehrenamtliche Arbeit, die Kontaktaufnahme und vor allem der Versuch, mit Menschen zu kommunizieren und sich persönlich oder einzeln in Gruppen zu treffen, für mich von großem Nutzen waren und mir das Gefühl gaben, willkommen zu sein. Es gibt mir das Gefühl, Teil einer größeren Erfahrung oder Familie oder Gruppe zu sein, oder wie immer man es auch nennen möchte. Ich schätze, der Grund dafür, dass ich das ehrlich mache, ist ein wenig egoistisch, weil ich mich bei dem, was ich durchmache, besser fühlen möchte, und das hilft mir dabei.

[00: 07: 13] Lydia Dubose: Es ist toll zu hören, welche unterschiedlichen Wege Sie in diese gemeinsame Erfahrung der Freiwilligenarbeit führen. Lassen Sie uns nun genauer auf einige der verschiedenen Arten eingehen, wie Sie sich ehrenamtlich für SRNA engagiert haben oder beteiligt waren. Ich weiß, Minaal, Sie haben erwähnt, dass Sie an der Entwicklung einiger unserer Ressourcen und Lehrmaterialien mitgewirkt haben, und letztes Jahr im Jahr 2023 haben Sie auch eine Veranstaltung zum Tag der seltenen Krankheiten ausgerichtet. Können Sie uns kurz beschreiben, wie es war? Werden Sie Teil dieser Projekte und wie passt Freiwilligenarbeit in Ihr Leben?

[00: 07: 59] Minaal Zahid: Ja. Ich schätze, das war das dritte Jahr meines Medizinstudiums. Wir waren also immer noch sehr beschäftigt mit Rotationen, aber ich hatte das – während meiner Notfallmedizin-Rotation hatten wir nur wenig Zeit, nur weil es ein Schichtplan war. So kam ich mit SRNA in Kontakt. Und ich war wirklich begeistert davon, wie bereit die Organisation war, jede meiner Ideen umzusetzen und mit voller Begeisterung dabei zu sein. Ich dachte: „Das ist großartig.“

[00:08:29] Und ich war sehr aufgeregt, eine Art Veranstaltung zum Tag der seltenen Krankheiten auszurichten. Ich wusste einfach nicht, wo es sein würde oder wie genau es formulieren würde. Und dann kam mir die Idee: „Oh, warum nicht einfach meine medizinische Fakultät nutzen?“ Es ist eine ziemlich große medizinische Fakultät. Daher denke ich, dass es eine größere Reichweite geben würde.“ Und außerdem war es für mich einfach eine Möglichkeit, das zu erfüllen, was mir in den ersten beiden Jahren meines Medizinstudiums in meiner medizinischen Ausbildung gefehlt hatte. Es hat wirklich Spaß gemacht und wir haben im Laufe der Monate den Zeitplan für die Veranstaltung formuliert.

[00:09:10] Wir hatten genügend Zeit, zum Glück drei Monate, um es zu planen. Und es war wirklich sehr, sehr cool, weil ich auch mit meiner Schullehrerin, Dr. Leder, zusammenarbeiten konnte. Sie hat also auch viel Input gegeben und mitgeholfen, dass es zustande kam. Wir hatten also Wissenswertes, wir hatten Redner, wir hatten eine Gruppe von Patienten und ihren Betreuern, die ihren Beitrag leisteten. Und es war für mich wirklich schockierend, wie sehr es den Medizinstudenten wie meinen Kommilitonen gefiel, was meiner Meinung nach nicht so sein sollte, denn wir sind Neurologie-Nerds. Trotzdem war es wirklich cool, wie sehr es den Leuten gefiel, vor allem den Leuten, die sich damit identifizieren konnten. Wir hatten jemanden, der einen Onkel mit CIDP hatte, der im Publikum über seine Erfahrungen sprach. Das war also sehr unerwartet. Aber natürlich bist du auch nicht isoliert in deiner eigenen Welt. Es war also eine großartige Erfahrung, einfach mit anderen Kollegen in Kontakt zu treten und sie und mich selbst ehrlich zu informieren.

[00:10:08] Eine andere Arbeit, die ich mit SRNA und im Längsschnitt gemacht habe, ist „das Booklet-Projekt“, wie ich es gerne beschreibe. Aber wir nehmen diese Krankheiten, die sehr komplex erscheinen mögen, und versuchen, sie so darzustellen, dass die breite Öffentlichkeit oder ein neuer Patient jemanden verstehen kann, der diese Krankheit durchmacht. Es ist eine wirklich schwierige Zeit, und ich kenne meine Familie, wir hatten viele Fragen und wussten nicht einmal, was die Krankheit war. Ich denke also, dass so etwas für uns im Jahr 2005 oder als bei meinem Bruder die Diagnose diagnostiziert wurde, sehr hilfreich gewesen wäre. Daher habe ich wirklich das Gefühl, dass es wirklich nötig ist, und ich bin wirklich glücklich, Teil dieser öffentlichen Aufklärungsbewegung zu sein, die SRNA unterstützt. Ich denke, es hat Spaß gemacht und ich kann es kaum erwarten, mehr beizutragen.

[00: 11: 10] Lydia Dubose: Eindrucksvoll. Vielen Dank, dass Sie Ihre Kreativität und Ihre Erfahrung eingebracht und sie zwischen dem Medizinstudium und allem, was dazu gehört, eingebracht haben. Wie wäre es mit dir, Doug? Kannst du uns ein wenig darüber erzählen, wie du ehrenamtlich bei SRNA arbeitest, wie du dich in unseren Selbsthilfegruppen oder anderen Aktivitäten engagierst und wie es in dein Leben passt?

[00: 11: 30] Doug Kirby: Meine wichtigste ehrenamtliche Arbeit bei SRNA besteht also darin, mit meiner Frau eine monatliche Selbsthilfegruppe zu veranstalten, die wir beide veranstalten, und das machen wir jetzt wahrscheinlich schon seit etwas mehr als einem Jahr und genießen es einfach sehr. Wir haben viele Leute getroffen. Wir haben viele ähnliche Geschichten gehört. Wir haben einige unterschiedliche Geschichten gehört. Ich denke, dass mir dabei am besten gefällt, wenn jemand, der neu diagnostiziert wurde, zum ersten Mal der Gruppe beitritt. Und da sie die Erfahrungen anderer hören und man es nur in ihrem Gesicht sehen kann, kann man es sicherlich in ihren Worten hören, wenn sie zum Ausdruck bringen, wie dankbar sie sind, zu wissen, dass sie nicht allein sind. Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie oft ich das im letzten Jahr gehört habe: „Ich bin so froh herauszufinden, dass ich nicht allein bin. Ich bin nicht der Einzige, der diese Krankheit hat.“ Denn alle diese Krankheiten sind recht selten.

[00:12:23] Und das andere, was ich versuchen möchte, und ich weiß nicht mehr, wer mir das beigebracht hat, aber jemand sagte, der beste Weg, ein Gespräch zu beginnen, sei, jemanden nach sich selbst zu fragen, denn wir alle reden gerne über uns. Und ich fand, dass das wahr ist. Und deshalb arbeite ich daran, Fragen zu stellen, die Einzelpersonen anlocken, und niemand in unserer Gruppe – und bisher lief alles über Zoom – niemand in unserer Gruppe muss sein Mikrofon oder seine Kamera einschalten. Und bis heute haben wir noch nie jemanden erlebt, der das nicht gemacht hätte. Wir sind also in der Lage, alle einzubeziehen, und sie fühlen sich wohl, wenn sie mit uns reden und uns ihre Geschichte erzählen, und gelegentlich bekomme ich eine E-Mail, die ich kontaktieren und beantworten kann, oder jemand schickt mir eine E-Mail und sagt: „Oh, Ich wollte versuchen, diesen Monat zu kommen, aber ich kann nicht, es tut mir so leid“, weil ihnen das so viel Spaß macht.

[00:13:16] Und ich muss ehrlich zu Ihnen sein, es ist nur eine so kleine Investition für eine so große Belohnung. Für mich ist es also jede anderthalb Stunde wert, die wir einmal im Monat damit verbringen. Vielen Dank, dass ich das tun durfte.

[00: 13: 32] Lydia Dubose: Nun, vielen Dank, dass Sie sich so viel Zeit genommen haben. Ich weiß, dass es sich jeden Monat wie mundgerechte Stücke anfühlt, aber in der Summe ergibt sich eine ganze Menge. Und Sie haben bereits darüber gesprochen, aber ich wollte Sie fragen, ob Sie etwas darüber mitteilen möchten, welche Auswirkungen Ihrer Meinung nach ehrenamtliches Engagement hat und was sich am meisten gelohnt hat? Wenn Sie dazu noch etwas sagen möchten, Doug.

[00: 13: 59] Doug Kirby: Ja, vielleicht kann ich genauer sagen, was ich vor einer Minute gesagt habe. Erstens: Die größte Belohnung gebührt mir ehrlich gesagt, ich selbst. Manchmal bin ich am Ende eines Arbeitstages etwas müde, weil ich mich noch eineinhalb Stunden hinsetzen und ein Gespräch führen muss, und ich bin von Natur aus ein introvertierter Mensch. Das fiel mir also etwas schwer, aber am Ende dieser anderthalb Stunden fühle ich mich immer voller Energie und Energie, und die Zeit vergeht so schnell.

[00:14:26] Und wieder einmal liegt der große Vorteil darin, dass die Leute, die zum ersten Mal hier sind, so aufgeregt sind, herauszufinden, dass sie nicht allein sind, und ihnen dann zuzusehen, wie sie über vielleicht mehrere Monate heranreifen, und sie Ich bin nicht mehr der erste Mensch. Jetzt sind sie die Person, die etwas Erfahrung hat und diese mit der neuen Person teilen kann, die zum ersten Mal dabei ist. Es ist also wirklich interessant zu beobachten, wie sich diese Gruppe entwickelt. Und wir haben nicht immer die gleichen Leute, aber es scheinen drei oder vier zu kommen, oder sie kommen für drei oder vier Monate und dann haben sie genug. Und das ist in Ordnung. Aber es macht mir Spaß und die Belohnung besteht darin, das Wachstum zu beobachten, das bei den einzelnen Menschen in dieser Phase auftritt. Das erste Jahr ist wirklich sehr, sehr hart.

[00:15:09] Ich war vor sieben Jahren dort, aber ich erinnere mich noch daran, wie man sich bei jeder Kleinigkeit, die passiert, Sorgen macht, dass man einen weiteren Rückfall erleiden könnte. Und wenn wir den Menschen helfen können, zu verstehen, was in diesem ersten Jahr vor sich geht, und ihnen bei diesem Prozess praktisch die Hand reichen können, ist das eine Bereicherung.

[00: 15: 33] Lydia Dubose: Absolut. Minaal, wie wäre es mit dir? Können Sie uns etwas darüber erzählen, welche Wirkung Sie als Freiwilliger Ihrer Meinung nach erzielt haben und was sich für Sie gelohnt hat?

[00: 15: 43] Minaal Zahid: Ja, ich möchte nur Dougs wirklich wunderbares Gefühl kommentieren, etwas zurückzugeben, wenn man sich in der schwierigsten Phase seines Lebens befindet. Ich denke, das ist definitiv etwas, was ich nicht als meinen ersten Gedanken darüber in Betracht gezogen hätte, was man tun sollte, wenn man eine schwierige Zeit durchmacht. Aber ich sehe definitiv die Schönheit darin und ich denke, dass andere Menschen definitiv davon profitieren. Und ich glaube, mein Bruder wünscht sich das wahrscheinlich, aber damals, vor 15 Jahren, waren die Zeiten ganz anders.

[00:16:12] Für mich ist es meiner Meinung nach das Schönste, zu sehen, wie mein Bruder und meine Familie ebenfalls auf mein ehrenamtliches Engagement und mein stärkeres Engagement in der Gemeinschaft reagieren. Also nicht unbedingt wie SRNA, sondern nur die allgemeine Neuroimmunologie-Community im Allgemeinen. Es ist einfach cool zu sehen, wie sie aus ihrem Schneckenhaus herauskommen und sich mit anderen Menschen verbinden. Wir waren kürzlich auf der Veranstaltung der Samara Foundation in New York City und konnten dort Gigi treffen, und das war eine wirklich coole Erfahrung. Ich hatte nicht erwartet, sie zu sehen. Dort haben wir auch Krissy getroffen. Ich sehe gerade, wie meine Familie reagiert, weil sie das selbst durchgemacht hat, als es vor 15 Jahren zum ersten Mal passierte, und man erhält gemischte Informationen, insbesondere damals, als die Krankheit noch nicht so klar war wie für uns heute oder definitiv nicht die medizinischen Optionen, die wir jetzt für NMO haben. Es ist also wirklich schön zu sehen, dass sie stärker vernetzt sind.

[00:17:16] Und das andere ist für mich diese neue Generation von Menschen, die an diesen seltenen Krankheiten leiden. Ich denke, einfach dieses Fundament zu haben oder in der Lage zu sein, dieses Fundament aufzubauen. Dann stießen sie im Internet auf unsere Website und sagten: „Oh, ich bin nicht allein.“ Wie Doug sagte: Es ist einfach wirklich cool, diesen Weg zu ebnen und hoffentlich das Leben einer Person mit Informationen zu bereichern, die sie sonst vielleicht nicht gewusst hätte.

[00: 17: 48] Lydia Dubose: Ja, es ist großartig. Und es ist erstaunlich zu sehen, wie viel Veränderung in den letzten 30 Jahren, 10 Jahren, 15 Jahren passiert ist und was auch in Zukunft passieren könnte. Und denken Sie für Sie beide nach vorne, und Sie haben unterschiedliche Kontexte, durch die Sie in diese Gemeinschaft kommen. Was hoffen Sie in Zukunft im Zusammenhang mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu sehen? Gibt es Änderungen oder Fortschritte, die Sie sich wünschen? Und was fällt Ihnen ein, wenn Sie eine Vorstellung davon haben, wie diese Gemeinschaft in der Zukunft aussehen wird? Minaal, möchtest du weitermachen?

[00: 18: 30] Minaal Zahid: Ja. Aus medizinischer Sicht würde ich mir also wohl einen größeren Anstoß wünschen: Abgesehen von den akuten Phasen dieser Krankheiten, wenn sie auftreten, übersehen die Menschen meiner Meinung nach oft die chronischen psychologischen Auswirkungen und die kognitiven Auswirkungen, die diese Krankheiten haben. Und vor allem im Bereich der Kognition denke ich, dass die Community damit begonnen hat, sich etwas intensiver damit zu befassen, aber im Vergleich zu MS sind wir hier definitiv noch nicht auf dem neuesten Stand. NMO zum Beispiel ist hinsichtlich seiner kognitiven Wirkung nicht so gut untersucht. Das ist meiner Meinung nach definitiv etwas, das wirklich wichtig ist, insbesondere für diejenigen, bei denen die Diagnose viel jünger gestellt wird.

[00:19:14] Und was bedeutet das für ihre Zukunft und ihr Arbeitsleben? Ich denke, das ist etwas, was ich gerne weiter wachsen sehen würde. Und was das Thema Arbeit und Aktivitäten des täglichen Lebens betrifft, denke ich, dass dies auch etwas ist, das Menschen in einer akuten Phase im Vergleich zu einer chronischen Phase möglicherweise übersehen. Was tun wir, um diese Person dabei zu unterstützen, einen Job zu finden oder die Pflege zu erhalten, die sie zu Hause benötigt, oder wie kommt sie, wenn sie bewegungsunfähig ist, zurecht? All diese Faktoren, die in der akuten Phase der Krankheit möglicherweise nicht so wichtig erscheinen, sollten Ärzte meiner Meinung nach weiter untersuchen: Wie können wir diesen Menschen dauerhaft helfen?

[00: 19: 58] Lydia Dubose: Oh, das ist toll. Wie wäre es mit dir, Doug, was erhoffst du dir für die Zukunft?

[00: 20: 02] Doug Kirby: Ich schätze, was Minaal gesagt hat, denn ich stimme zu, dass Sie nicht durch Ihre Krankheit definiert werden möchten, aber es gibt Dinge, die dadurch anders sein müssen, und manchmal ist es schwierig, diese zu finden. Vielleicht gehe ich also auf die andere Seite ein, den akuten Teil dieser Art von Krankheiten. Ich erinnere mich an eine Geschichte. Meine Tochter hat einen Freund, der wahrscheinlich ein Jahr vor Ihnen Medizin studierte, Minaal, in Texas.

[00:20:28] Und sie gingen alle an einem Tag ihre Folien zu seltenen Krankheiten durch und kamen zur NMO-Folie, und der Arzt sagte: „Machen Sie sich darüber keine Sorgen, Sie werden es nie sehen.“ ” Und ging zum nächsten über, und er war sich meiner Krankheit bewusst. Das erregte also seine Aufmerksamkeit. Ich bin viermal mit Symptomen in die Notaufnahme gegangen, bei denen jemand, der die Symptome, die ich hatte, gekannt hätte, sofort mit dem NMO in Verbindung gebracht und einen Termin für ein MRT vereinbart hätte, und einige davon hätte ich wahrscheinlich nicht gehabt Behinderungen, die ich jetzt habe.

[00:21:03] Und deshalb denke ich, dass die Gruppe, an deren Aufklärung wir härter arbeiten sollten, diese erste Linie ist, diese ER-Gruppe, weil ich nicht wusste, dass es sich um eine neurologische Erkrankung handelt. Ich hatte Schluckauf und er wollte nicht aufhören. Und es passierten noch einige andere Dinge, aber keines davon war für mich neurologischer Natur. Aber die Symptome gruppierten sich – jemand, der sich ein wenig oder mehr als fünf Minuten im Medizinstudium mit dieser speziellen Krankheit befasst hatte, hätte es vielleicht gewusst. Daher denke ich, dass wir die Neurologen und die Notaufnahmemitarbeiter wahrscheinlich besser ausbilden können, und Minaal wird mit ihrem Hintergrund großartige Arbeit leisten.

[00:21:48] Aber es ist sogar schwierig, nach der Diagnose einen Neurologen zu finden, der Sie gerne behandelt, weil er keine Patienten mit NMO behandelt. Sie sind es gewohnt, MS und andere neurologische Probleme zu behandeln. Aber ich wäre heute in einer besseren Verfassung, wenn einer der vier Notärzte, die ich zuvor gesehen hatte, oder zumindest drei von ihnen, das erkannt und mir anders geholfen hätte. Und ich mache übrigens keinem von ihnen einen Vorwurf, sie wussten es einfach nicht. Aber wenn sie es gewusst hätten, wenn sie es gewusst hätten, gäbe es andere Dinge, die ich heute tun könnte, die ich nicht tun kann, und ich mache sie dafür nicht verantwortlich. Ich denke einfach, dass wir ihre Ausbildung besser machen müssen.

[00: 22: 34] Lydia Dubose: Ja, es gibt noch viel zu tun. Und es ist großartig, Leute wie Sie und andere bei SRNA zu haben, die uns dabei helfen, die Botschaft bekannt zu machen und zu verbreiten. Es ist toll zu sehen. Wir haben also ein wenig über Sie beide erfahren. Wir haben ein wenig darüber erfahren, wie Sie sich in der SRNA-Community engagiert haben und wie Sie sich als Freiwilliger engagiert haben. Was würden Sie sagen, wenn jemand darüber nachdenkt, sich vielleicht stärker zu engagieren, wenn jemand darüber nachdenkt: „Soll ich mich ehrenamtlich engagieren?“ Soll ich etwas tun? Was kann ich machen?" Was würden Sie ihnen sagen? Doug?

[00: 23: 19] Doug Kirby: Wenn ich also auf das zurückkommen kann, was ich zuvor gesagt habe, möchte ich zunächst etwas anderes sagen. Wenn Sie glücklich sein wollen, wenn Sie produktiv sein wollen, wenn Sie das Gefühl haben wollen, etwas Gutes zu tun, müssen Sie eine Investition tätigen. Und manchmal haben wir nicht alle viel Geld, wir haben nicht viele andere Dinge. Vielleicht könnten wir spenden oder was auch immer. Wir alle haben Zeit, und der Ertrag, den ich für die geringe Zeit, die ich investiere, erhalte, ist riesig. Ich wünschte, die Börse würde so funktionieren, denn dann könnte ich in den Ruhestand gehen. Aber das tut es nicht. Aber Freiwilligenarbeit funktioniert so. Es nimmt nicht viel Zeit in Anspruch. Es erfordert Konzentration, wenn man es tut. Aber die Belohnung, der Auftrieb, den Sie für sich selbst bekommen, weil andere Menschen über die Arbeit, die Sie geleistet haben, denken.

[00:24:13] Und Minaal, vielleicht siehst du das nicht so klar wie ich, weil du mit Büchern und anderen Dingen arbeitest, die du schreibst. Aber ich kann Ihnen sagen, wer auch immer die Materialien für SRNA zusammengestellt hat, als ich angefangen habe, sie zu lesen, hat mir sehr geholfen, und es war mir wirklich wichtig, diese Arbeit erledigen zu lassen, damit ich wusste, was los war, und etwas hatte, das ich spürte als hätte es einen wissenschaftlichen Hintergrund. Es tut mir leid, ich schweife ein wenig. Aber dieser kleine Zeitaufwand und die große Amortisation sind meiner Meinung nach die Erkenntnis.

[00: 24: 51] Lydia Dubose: Das ist großartig. Wie wäre es mit dir, Minaal?

[00: 24: 53] Minaal Zahid: Ich stimme hier definitiv mit Dougs Ansichten überein. Ich glaube, die Leute überschätzen manchmal, wie viel Zeit wir investieren müssen, um solch ein wunderbares Ergebnis zu erzielen. Ich denke, es ist auf jeden Fall etwas, in das ich einfach ein wenig investiere, vielleicht jede Woche oder jeden Monat, je nachdem, was ich mir in meiner Zeit leisten kann. Selbst als Medizinstudent im dritten Jahr war es für mich meiner Meinung nach sehr friedlich, weil es einfach etwas war, das mir sehr am Herzen lag. Und ich denke, wo ein Wille ist, ist auch ein Weg. Ich lebe gerne nach dem Motto „Man hat keine Zeit, man nimmt sich Zeit für Dinge.“ Und selbst wenn es nur eine Stunde in Ihrem Tag ist, denke ich, dass allein die Amortisation, wie Doug sagte, die Sie durch den Aufbau dieser Stiftung oder die Verbindung mit anderen Menschen erhalten, einfach so lohnend ist.

[00:25:41] Es verschönert definitiv meinen Tag, wenn ich mit Lydia oder anderen SRNA-Mitgliedern interagieren kann und einfach denke: „Oh, ich bringe etwas Positives in die Welt.“ Und vielleicht hat es auch egoistische Gründe, wie Doug bereits sagte, aber es gibt einem auf jeden Fall ein besseres Selbstgefühl. Und ich denke, es wirkt sich auch beruflich positiv auf Sie aus. Ich denke, es gibt einem einfach so viel Spielraum, mit anderen Menschen in Kontakt zu treten. Und es gibt eine ganze Welt, in der Sie sich engagieren und mehr darüber erfahren können, was Sie gerne tun und wie Ihre zukünftige Karriere aussehen wird. Und selbst wenn es nicht beruflich oder persönlich ist, denke ich, dass die Belohnung am Ende des Tages einfach mein Herz berührt, und ich denke, dass Gemeinschaften auf der ganzen Welt das Gleiche empfinden können.

[00:26:34] Und das habe ich auch vergessen zu erwähnen. Ein zukünftiges Ziel von mir war, glaube ich, dass die Erweiterung unserer Community auf jeden Fall etwas ist, das meiner Meinung nach wirklich helfen würde. Und es ist auch ein persönliches Ziel von mir. Ich rede auch ein bisschen, aber im Großen und Ganzen handelt es sich um eine kleine Investition mit wirklich großem Gewinn.

[00: 26: 56] Lydia Dubose: Ja. Vielen Dank fürs Teilen und keine Sorge wegen des Geschwafels. Ich liebe es, Ihre Gedanken zu hören, und Sie beide haben so viel zu bieten. Während wir unser Gespräch hier abschließen, möchte ich es Ihnen beiden zugänglich machen. Haben Sie alle etwas, das Sie uns mitteilen oder einander fragen möchten, bevor wir hier fertig sind?

[00: 27: 27] Doug Kirby: Also, Minaal, du hast vor Beginn der Aufnahmen darüber gesprochen, was deine Zukunft bringt. Könnten Sie sich bitte einen Moment Zeit nehmen und uns sagen, wohin Sie möchten und was Sie gerne sein würden? Du hast ein wenig darüber gesprochen.

[00: 27: 40] Minaal Zahid: Ja. Mein Ziel ist es also, Kinderneurologe zu werden. Ich habe diesen Montag herausgefunden, dass ich die Übereinstimmung gefunden habe. Morgen werde ich den bildlichen und wörtlichen Umschlag öffnen, um herauszufinden, wo ich zusammenpasse. Ich möchte einen Hinweis geben und sagen, dass es ganz in der Nähe von Lydia liegt, wo meine Nummer 1 ist. So Gott will, werde ich an einem wirklich warmen Ort als pädiatrischer Neurologe arbeiten.

[00:28:09] Und ja, ich schätze, meine Frage an Doug lautet: Sie haben also die drei Notärzte erwähnt, und das ist auch etwas, worüber ich auch nachgedacht habe, nämlich die Ausbildung von Notärzten oder einfach nur von Ärzten im Allgemeinen, nicht nur von Notfallärzten Medizinärzte, denn das ist etwas, was wir an der medizinischen Fakultät sehen, wenn wir rotieren, ist die Art und Weise, wie andere Ärzte sich gegenseitig unterrichten. Ich denke, das wäre ein wirklich cooles Projekt, nämlich Ärzten beim Crossover zu helfen, insbesondere Neurologen, die EM-Ärzte ausbilden. Ich denke, das wäre wirklich großartig, denn sie sind definitiv die erste Linie, die wir im Gesundheitswesen haben. Dieses Wissen in ihrem Toolkit zu haben, wäre meiner Meinung nach erstaunlich.

[00: 28: 57] Doug Kirby: Ich stimme dem zu. Und wir wissen, dass Ärzte eine kontinuierliche medizinische Ausbildung benötigen, oder? Ich habe vergessen, wie sie heißen, aber sie müssen eine gewisse Ausbildung absolvieren und die nötigen Stunden bekommen, damit sie ihre Lizenz behalten können, und irgendwie müssen wir herausfinden, wie wir diesen Weg einschlagen können. Und ich denke, die beiden Gruppen sind Neurologen und Menschen, die Notfallmedizin praktizieren, denn offensichtlich wissen die meisten Menschen, die mit dieser Krankheit beginnen, nicht, wohin sie sich wenden sollen, außer in die Notaufnahme. Und so, was auch immer wir dort tun können. Und sie sind eine so geschäftige Gruppe. Ich habe mit einigen von ihnen gesprochen und sie gefragt, wie wir das machen könnten, und ich habe noch keine gute Antwort erhalten, aber wir werden weiterhin darüber nachdenken.

[00: 29: 45] Minaal Zahid: Ja, auf jeden Fall. Ich muss morgen nach allen Notaufnahmedokumenten suchen, den zukünftigen Notaufnahmedokumenten, und sagen: „Lasst uns diese Koalition verwirklichen.“

[00: 29: 56] Doug Kirby: Und ich denke, das hängt zum Teil mit der Größe des Krankenhauses und dem Ort zusammen, an den man geht. Wenn Sie in ein sehr großes Krankenhaus gehen, finden Sie möglicherweise jemanden, der es bekommt. Das Krankenhaus, in das ich gegangen bin, hatte anfangs eine gute Größe, liegt aber ländlich. Sie wussten es also einfach nicht. Und ich mache niemanden dafür verantwortlich. Ich hege keinen Groll. Mein Leben wäre anders, wenn das passiert wäre. Und ich bin ehrlich zu Ihnen – vielleicht das, was ich durchmache und die Gelegenheit, die es mir bietet, ehrenamtlich zu arbeiten und einfach Leute kennenzulernen. Und wir haben letztes Jahr viele Patiententage besucht und Menschen, die mein Leben bereichert haben – vielleicht lohnt es sich, nicht mit dieser Hand tippen zu können. Vielleicht ist das ein fairer Kompromiss.

[00: 30: 56] Lydia Dubose: Nun, vielen Dank euch beiden. Ich liebe all die Vision, die wir für die Zukunft haben und was sein könnte und was erreicht werden kann, wenn wir unsere Köpfe zusammenstecken. Ich freue mich sehr auf die Zukunft und bin Ihnen sehr dankbar für die Zeit, die Sie in den vergangenen Jahren für Ihre Mitarbeit bei SRNA aufgewendet haben, und schätze einfach Ihre Bereitschaft, offen mit sich selbst und Ihren persönlichen Erfahrungen umzugehen. Ich bin wirklich so dankbar, dass Sie Teil unserer Freiwilligengemeinschaft sind. Wir haben so viele tolle Menschen, die mit SRNA verbunden sind, und deshalb liebe ich es, jeden von Ihnen kennenzulernen. Und ich bin einfach so dankbar für Ihre Zeit und vielen Dank, dass Sie hier sind und mit uns teilen.

[00: 31: 44] Doug Kirby: Dankeschön.

[00: 31: 46] Minaal Zahid: Ebenso Lydia. Danke schön. Das ist eine großartige Gelegenheit.

[00: 31: 54] Krissy Dilger: Vielen Dank an unsere „Ask the Expert“-Podcast-Sponsoren Amgen; Alexion, AstraZeneca Seltene Krankheit; und UCB. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringenden Bedarf von Menschen decken, die an seltenen Autoimmunerkrankungen und schweren Entzündungskrankheiten leiden. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um den Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten.

[00:32:21] Amgen ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern. Alexion, AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Betreuung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft stets im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

[00:32:56] UCB entwickelt Innovationen und liefert Lösungen, die echte Verbesserungen für Menschen mit schweren Krankheiten bewirken. Sie arbeiten mit Patienten, Betreuern und Interessenvertretern im gesamten Gesundheitssystem zusammen und hören ihnen zu, um vielversprechende Innovationen zu identifizieren, die wertvolle Gesundheitslösungen schaffen.