[00: 00: 02] Ansager: „ABCs of MOGAD“ ist eine Bildungs-Podcast-Serie zum Wissensaustausch über die MOG-Antikörperkrankheit oder MOGAD. Eine seltene neuroimmune Erkrankung, die bevorzugt Entzündungen der Sehnerven und des Rückenmarks verursacht. „ABCs of MOGAD“ wird von SRNA, der Siegel Rare Neuroimmune Association, gehostet.

[00:00:25] SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Weitere Informationen über uns finden Sie auf unserer Website unter wearesrna.org. Diese Serie wird teilweise von Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB gesponsert.

[00: 00: 54] Krissy Dilger: Hallo und willkommen bei „ABCs of MOGAD“. Mein Name ist Krissy Dilger und ich moderiere diese Folge mit dem Titel „Ich leide an einer MOG-Antikörper-Krankheit. Was nun?“ Ich habe mich gefreut, für diese Folge Dr. Michael Levy bei mir zu haben. Dr. Levy ist außerordentlicher Professor an der Harvard Medical School und Direktor der Klinik und des Forschungslabors für Neuroimmunologie am Massachusetts General Hospital. Seine vollständige Biografie finden Sie in der Podcast-Beschreibung. Herzlich willkommen, Dr. Levy, und vielen Dank, dass Sie heute bei mir sind.

[00: 01: 30] Dr. Michael Levy: Es ist mir ein Vergnügen, hier zu sein.

[00: 01: 33] Krissy Dilger: Können Sie uns zunächst erklären, was die MOG-Antikörperkrankheit ist?

[00: 01: 41] Dr. Michael Levy: Ich weiß nicht, was es ist. Nur so ein Scherz. Es ist eine Autoimmunerkrankung. Sie scheint aufzutreten, wenn das Immunsystem dazu veranlasst wird, das MOG-Protein anzugreifen. MOG ist ein Protein in Ihrem Gehirn, Ihren Sehnerven und Ihrem Rückenmark und hat eine immunologische Funktion, die wir noch nicht vollständig verstehen, aber es ist nicht schädlich.

[00:02:06] Aber aus irgendeinem Grund glaubt das Immunsystem von MOG-Patienten, dass es schädlich ist, und initiiert einen Angriff. Der Angriff ist entzündlich. Das Immunsystem versucht, es zu zerstören, als wäre es ein Bakterium oder ein Virus. Und als Folge der Schädigung können die Menschen ihr Sehvermögen verlieren, wenn es im Sehnerv auftritt.

[00:02:27] Wenn es im Rückenmark auftritt, können sie Kraft, Empfindung oder Blasenfunktion verlieren. Und im Gehirn verursacht es Veränderungen des Bewusstseins, der Wahrnehmung und viele andere Probleme. Und das sind alles Läsionen, die im MRT sichtbar sind und leicht erkannt werden können. Wir haben einen guten MOG-Antikörpertest. So können wir feststellen, ob dies die Diagnose ist.

[00:02:47] Und wir haben jetzt auch gute klinische Kriterien. Wir haben einen Kriterienkatalog, der unter der Leitung von Dr. Benwell veröffentlicht wurde, und ich denke, das Bewusstsein dafür ist jetzt groß. Wenn also Menschen mit diesen Symptomen ins Krankenhaus kommen, können wir jetzt ziemlich effektiv feststellen, ob sie an einer MOG-Antikörper-Krankheit leiden.

[00: 03: 09] Krissy Dilger: Großartig, und ich war einfach neugierig auf die Geschichte der MOG-Antikörperkrankheit. Wann wurde diese Krankheit wohl entdeckt? Wurde sie in der Vergangenheit mit anderen Krankheiten in Verbindung gebracht oder ist sie damit in Verbindung gebracht worden?

[00: 03: 25] Dr. Michael Levy: Die Geschichte ist ein wenig verworren, denn die Idee, dass MOG, dass Immunität gegen MOG Entzündungen im Gehirn auslösen kann, wurde zuerst bei Mäusen entdeckt. Das sind Nagetiere. Das waren Modelle, von denen man annahm, dass sie die Grundlage für Multiple Sklerose bilden. Wir wussten also, dass Immunität, dass Entzündungen gegen MOG Entzündungen, Sehverlust, Darmblasenfunktionsstörungen und Entzündungen im Gehirn verursachen können.

[00:03:53] Das wussten wir bereits aus Mausmodellen. Aber das erste Mal, dass wir den MOG-Antikörper bei Menschen wirklich identifizierten, war in den späten 90er und frühen 2000er Jahren, und wieder dachte man, er stehe im Zusammenhang mit Multipler Sklerose. So untersuchten die Leute es. Wir hatten damals weder NMO noch Aquaporin-4-Antikörper.

[00:04:10] Alle waren einfach MS-Patienten. Und dieser MOG-Antikörper wurde bei einer kleinen Untergruppe von weniger als 5 % gefunden. Und man fragte sich, ob das MS-Patienten mit MOG-Antikörpern sind oder was? Als man versuchte, das herauszufinden, kam der Aquaporin-4-Antikörper zum Vorschein und identifizierte NMO. Und wir erkennen, dass das eine völlig andere Krankheit ist.

[00:04:33] Jetzt haben wir Aquaporin-4-NMO und wir haben MS. Und dann gab es Leute, die negativ auf den Aquaporin-4-Antikörper getestet wurden, aber sie hatten sozusagen die klinische Krankheit, wir wussten, dass es keine MS war, und viele dieser Leute hatten MOG. Also haben wir jetzt diese Mischung, diese Art Krankheitsspektrum mit MS und wir haben NMO Aquaporin-4-positiv und dann haben wir MOG-positiv.

[00:04:55] Und es überschneidet sich ein wenig mit MS, es überschneidet sich ein wenig mit NMO, aber es hat auch einen ganz eigenen, einzigartigen Phänotyp. Der Aquaporin-4-Antikörpertest wurde 2004, 2005 entwickelt. Dann wurde der MOG-Antikörpertest im Laufe der Zeit verbessert. Jetzt haben wir eine Version, die 2015 entwickelt wurde und sehr gut ist. Und 2017 wurde sie in den USA übernommen.

[00:05:19] Wir beobachten die Patienten nun seit etwa sechs oder sieben Jahren in den USA, im Ausland eher zehn Jahre. Und so beginnen wir zu verstehen, dass sich diese Krankheit tatsächlich sowohl von MS als auch von NMO unterscheidet, es aber klinische Überschneidungen gibt. Aber sprechen wir über die Geschichte. Als Dr. Devic in den 10er Jahren erstmals die Neuromyelitis optica beschrieb, gab es in dieser Serie eindeutig Fälle von MOG.

[00:05:44] Also ließ er seinen Doktoranden Frederick Gold andere Fälle untersuchen, die im Umlauf waren. Bei einigen handelte es sich eindeutig um eine bilaterale Optikusneuritis, eine transverse Myelitis, die sich besserte. Das waren Menschen, die viel mehr wie MOG aussahen als NMO. Wir hatten also schon das Gefühl, dass es diese Menschen gab. Bis vor kurzem gab es nur keine guten Tests, keine klinischen Kriterien und keine Erkennung dafür.

[00: 06: 14] Krissy Dilger: Können Sie uns also erklären, wie der Diagnoseprozess bei der MOG-Antikörperkrankheit aussieht? Sie haben den Antikörpertest für MOG erwähnt. Welche anderen Kriterien werden zur Diagnose dieser Krankheit verwendet?

[00: 06: 28] Dr. Michael Levy: MOG wird von Neuroimmunologen diagnostiziert, und diese Experten sind Menschen, die sich mit MS (Multiple Sklerose), MOG und NMO befassen. Und MS ist immer noch 50-mal häufiger als MOG, aber bei der Untersuchung auf MS. Menschen mit Optikusneuritis, Hirnläsionen oder transverser Myelitis werden alle sehr ähnlich untersucht.

[00:06:54] Wir suchen nach NMO-Aquaporin-4-Antikörpern, wir suchen nach MOG-Antikörpern, wir sehen uns MRTs an, wir machen wahrscheinlich eine Liquoranalyse, um MS auszuschließen, und all diese Hinweise werden dann von den Ärzten verarbeitet, analysiert und überdacht. Und um die Kriterien für MOG zu erfüllen, gibt es eine Reihe von Kriterien, die ich für unkompliziert halte.

[00:07:20] Dazu sind Symptome von MOG, Optikusneuritis, transverser Myelitis, bei Kindern oft ADEM, akuter disseminierter Enzephalomyelitis oder großen Hirnläsionen erforderlich, aber im Rahmen eines soliden MOG-Antikörpertestergebnisses werden tatsächlich viele verschiedene Hirnläsionen akzeptiert. Was meine ich mit solide?

[00:07:43] Es gibt eine Reihe von MOG-Antikörperkonzentrationen, die Menschen in ihrem Körper haben können, von sehr hohen bis zu ziemlich niedrigen Konzentrationen. Und eine hohe Konzentration ist ein zuverlässiger diagnostischer Marker. Wenn Sie einen hohen MOG-Wert haben, sind selbst seltsame Hirnläsionen wahrscheinlich immer noch MOG, selbst wenn keine Optikusneuritis oder transverse Myelitis vorliegt, ist es immer noch sehr wahrscheinlich MOG.

[00:08:07] Bei Menschen mit niedrigeren MOG-Werten reiben wir uns am Kinn und denken: „Okay, könnte das MS sein? Was könnte es sonst sein?“ Tatsächlich gibt es sogar neue Studien zu nicht-neurologischen Erkrankungen wie der Lou-Gehrig-Krankheit, Schlaganfällen und anderen Erkrankungen, bei denen man möglicherweise geringe Mengen an MOG-Antikörpern nachweisen kann. Was bedeutet das? Könnte es das Ergebnis von etwas sein? Könnte es nur ein falsch positiver Test sein? Ist es in irgendeiner Weise bedeutsam?

[00:08:34] Ist es eine Immunreaktion? Das wissen wir nicht genau. Aber die niedrigeren MOG-Antikörperwerte erfordern eine höhere Schwelle für den Kliniker, um die Diagnose zu stellen. Man muss wirklich sicher sein. Wie kann ich mir also wirklich sicher sein? Nun, wenn Sie eine bilaterale Optikusneuritis haben, das heißt, beide Sehnerven sind betroffen, und eine transverse Myelitis und Sie MRTs mit langen Läsionen haben, die vielleicht das Gehirn verschonen, negatives Aquaporin-4, keine oligoklonalen Banden von MS, dann ist das MOG, auch wenn es sich um Antikörper auf niedrigem Niveau handelt.

[00: 09: 08] Krissy Dilger: Was passiert also, wenn jemand im Krankenhaus die Diagnose einer MOG-Antikörpererkrankung erhält? Bekommt er eine Akutbehandlung oder was passiert dann, schätze ich?

[00: 09: 22] Dr. Michael Levy: Ja, es hängt vom Kontext ab. Wenn jemand aktiv entzündet ist, also eine Sehnervenentzündung oder eine Rückenmarks- oder Gehirnentzündung hat, muss man die Entzündung löschen. Wir wollen keine entzündlichen Erkrankungen im Nervensystem. Wir stellen es uns wie ein Feuer vor. Da brennt ein Feuer, es verursacht Schaden, und man muss das Feuer löschen.

[00:09:42] Das hat oberste Priorität. Am häufigsten kann man das mit Steroiden machen, aber wir haben auch IVIG und Plasmaaustausch verwendet, die das Feuer löschen. Wenn das Feuer erst einmal gelöscht ist, beginnt der Heilungsprozess. Es kann Monate, Wochen oder sogar ein paar Jahre dauern, bis man wirklich vollständig geheilt ist. Und die meisten Menschen hätten immer noch ein paar Restschäden.

[00:10:05] Bei einer Optikusneuritis beispielsweise haben wir Patienten, die ihr Sehvermögen vollständig verloren und es dann größtenteils wiedererlangt haben. Sie können aber immer noch keine subtilen Dinge sehen, oder sie leiden unter Lichtempfindlichkeit oder vielen anderen subtilen Dingen bei Menschen mit optischer Neuritis, die wirklich schwer zu quantifizieren sind.

[00:10:22] Aber wenn Sie sie fragen, werden sie Ihnen sagen, was mit ihrer Sehkraft nicht stimmt. Diese Restprobleme bleiben also nach jedem Anfall bestehen, aber solange es keine aktive Entzündung gibt, können wir darüber nachdenken, wie wir künftige Anfälle verhindern können. Wir führen derzeit zwei klinische Studien durch. Ich weiß nicht, ob das eine Ihrer Fragen ist, die Sie als Nächstes stellen werden.

[00:10:43] Ich würde gerne näher auf diese beiden klinischen Studien eingehen, die hoffentlich beide erfolgreich sein werden, und auf die beiden Medikamente, die in naher Zukunft zugelassen werden. Aber das sind Ansätze, die den nächsten Anfall verhindern sollen. Es hilft also nichts gegen Ihren alten Anfall. Alle Ihre alten Symptome müssen noch von selbst heilen, aber diese neuen Medikamente werden hoffentlich jeden neuen Schaden verhindern.

[00: 11: 07] Krissy Dilger: Wenn Sie uns also mehr über Langzeitbehandlungen erzählen möchten, was derzeit verfügbar ist und ob etwas in Arbeit ist, könnten Sie kurz darauf eingehen.

[00: 11: 19] Dr. Michael Levy: Nicht jeder unterzieht sich einer Langzeitbehandlung, denn wir wissen, dass etwa die Hälfte der Menschen mit MOG keinen Rückfall erleidet. Wir wissen nur nicht, welche Hälfte. Wenn Sie also mit Ihrem ersten MOG-Antikörpertest in der Hand kommen und sagen: „Hey, ich hatte MOG und ich hatte gerade diese wirklich schlimme Optikusneuritis und ich will keine weitere.“ Ich kann Ihnen nicht mit Sicherheit sagen, ob Sie zu der Gruppe gehören, die keine weitere Erkrankung bekommt.

[00:11:42] Oder wenn Sie zu der Gruppe gehören, die einen weiteren Anfall bekommt. Und der andere Anfall könnte den anderen Sehnerv betreffen, denselben Sehnerv. Wir wissen also nicht, ob es ein zufälliger Anfall ist, aber die Hälfte wird einen weiteren Anfall bekommen. Wir können das mit Medikamenten verhindern. Die beliebtesten sind IVIG, also intravenöse Immunglobuline, Mycophenolat, also CellCept, und Prednison-Steroide.

[00:12:07] Ich mag Prednison-Steroide nicht, aber da wir hier ein internationales Publikum haben, weiß ich, dass die meisten Menschen auf der ganzen Welt sie verwenden und dass sie wirken. Sie haben nur viele Nebenwirkungen, deshalb mag ich sie nicht. Und bei einer ausreichend hohen Dosis werden Sie keine MOG-Anfälle bekommen, aber jedes Mal, wenn Sie die Dosis ein wenig senken, werden Sie neue Symptome haben, es kann Rückfälle auslösen. Bei chronischer Anwendung von Prednison gibt es viele Probleme.

[00:12:32] Auch IVIG-Immunglobuline haben ihre Probleme. Es ist nicht das verträglichste Medikament. Es wird intravenös verabreicht, man braucht jeden Monat zwei oder drei Infusionen, es verursacht Kopfschmerzen und Blutgerinnsel und es ist sehr teuer, aber es wirkt, und zwar sehr gut.

[00:12:51] Dr. Chen von der Mayo Clinic hat dies in einer retrospektiven Analyse nachgewiesen. Und dann Mycophenolat, also CellCept. Es ist ein breites Immunsuppressivum. Es wird bei vielen neuroimmunologischen Erkrankungen eingesetzt. Wir haben es bei Aquaporin-4-NMO eingesetzt, es wurde bei Multipler Sklerose getestet, es wurde bei vielen verschiedenen Erkrankungen getestet. Rheumatoide Arthritis. Es ist ein breites Immunsuppressivum, das bei MOG zu wirken scheint.

[00:13:15] Es hat Probleme mit der Schwangerschaft, man kann damit nicht schwanger werden. Es kann das Risiko für Hautkrebs erhöhen, nicht für die gefährliche Art, sondern für die harmlose. Und es gibt noch andere Probleme, Nebenwirkungen auf den Darm und solche Dinge. Aber wir verwenden es bei vielen Kindern, weil bei ihnen kein Schwangerschaftsrisiko besteht. Wir verwenden es bei älteren Menschen. Es ist in der Regel ziemlich sanft.

[00:13:37] Und vor kurzem haben wir begonnen, Tocilizumab einzusetzen, einen monoklonalen Antikörper gegen Interleukin-6. Die neue Version heißt Satralizumab und wird derzeit in Studien getestet. Die alte Version von Tocilizumab ist jedoch bereits erhältlich und wird in den USA bei rheumatoider Arthritis, juveniler rheumatoider Arthritis und Vaskulitis eingesetzt. Wir verwenden es bei vielen rheumatologischen Erkrankungen.

[00:13:59] Und vor kurzem hat Dr. Benwell gezeigt, dass man es bei Kindern intravenös anwenden kann, um sie bei einem akuten Rückfall aus der Intensivstation zu holen. Wir verwenden es also auch auf präventiver Basis. Die Spritze, die Actemra-Spritze, die subkutan verabreicht wird, wird alle zwei Wochen verabreicht.

[00:14:16] Die Infusion wird einmal im Monat verabreicht und ist sehr verträglich, hat aber auch Nebenwirkungen. Die neue Version wird eine Spritze sein, die einmal im Monat unter die Haut gegeben wird. Das heißt Satralizumab und wir könnten darüber im Abschnitt über klinische Studien sprechen.

[00: 14: 31] Krissy Dilger: Großartig, ich weiß, dass es schwierig ist, daraus eine allgemeine Aussage oder Antwort zu machen. Wie helfen Sie Ihren Patienten bei der Entscheidung, welche Behandlung sie wählen sollen oder ob sie sich überhaupt einer Behandlung unterziehen sollen?

[00: 14: 55] Dr. Michael Levy: Als erstes lege ich ihnen die Entscheidung wirklich in die Hand und sage ihnen, das sind die Daten, Sie haben eine 50/50-Chance. Wollen Sie eine Behandlung? Die Leute sind sich ihrer Entscheidung ziemlich sicher. Wenn sie keine Behandlung wollen und warten wollen, um sicherzugehen, dass sie das Medikament wirklich brauchen, sagen sie mir das.

[00:15:13] Und wenn sie sagen: „Wenn ich einen weiteren Anfall verhindern kann, dann tue ich das lieber, auch wenn ich nicht sicher bin, ob ich einen weiteren Anfall haben werde“, wissen sie das. Es kommt ziemlich selten vor, dass ich Leuten solche Ratschläge geben muss. Ich muss ihnen wirklich nur die Informationen geben und sie treffen ihre eigenen Entscheidungen. Das war also ziemlich einfach. Aber dann die nächste Ebene, wenn sie Medikamente einnehmen, bei denen wir Wirksamkeit, Sicherheit und Logistik prüfen.

[00:15:39] Manchmal wird das leider von der Versicherung entschieden. Wir möchten vielleicht ein Medikament verwenden, und die Versicherung sagt, wir zahlen dafür nicht. Hier sind Ihre Optionen. Und dann müssen sich die Patienten manchmal für Option B entscheiden, die vielleicht nicht ihre erste Wahl ist. Es gibt also viele Faktoren, die in diesen Entscheidungsprozess einfließen.

[00: 16: 00] Krissy Dilger: Wie geht es also nach einem akuten Ereignis weiter? Wird der Patient in der Regel in eine Reha-Klinik überwiesen oder geht er einfach nach Hause? Und welche Folgetermine sollte er vereinbaren?

[00: 16: 13] Dr. Michael Levy: Wenn der Anfall den Sehnerv betrifft, gibt es keine Rehabilitation. Wir haben keine Möglichkeit, den Heilungsprozess des Sehnervs nach einem Anfall zu verbessern. Normalerweise gehen die Patienten also nach Hause und gehen davon aus, dass alles sicher ist. Wenn beide Augen betroffen sind und sie nichts sehen können, müssen sie wirklich in eine sichere Situation gebracht werden.

[00:16:33] Normalerweise kümmern sich die Angehörigen um sie und etwa zwei Drittel der Anfälle betreffen die Sehnerven. Bei MOG ist die Rehabilitation weniger aufwendig als bei NMO, bei der die Anfälle im Rückenmark wirklich große Schäden verursachen und viel Physiotherapie erfordern. Es gibt MOG-Anfälle im Rückenmark und im Gehirn und sie brauchen Zeit, um zu heilen und sich zu bessern, und viele dieser Menschen profitieren von Physiotherapie.

[00:16:58] Im akuten Fall kann es zwischen zwei und vier Wochen dauern, im subakuten Fall vielleicht noch ein paar Wochen, und dann geht es nach Hause mit Physiotherapie im ambulanten Rahmen. Das kann noch ein paar Wochen dauern. Und dann kommen die meisten Menschen an den Punkt, an dem sie ihre Übungen zu Hause machen können.

[00: 17: 19] Krissy Dilger: Welchen Kontrolltermin sollte man nach einem akuten Anfall vereinbaren?

[00: 17: 26] Dr. Michael Levy: Nach einer solchen Situation müssen Sie Ihren Neurologen aufsuchen. Wenn Sie keine vorbeugenden Medikamente eingenommen haben, ist es jetzt vielleicht an der Zeit, welche einzunehmen, je nachdem, ob es sich um Ihren ersten Anfall oder einen Rückfall handelte. Und wenn Sie vorbeugende Medikamente eingenommen haben und der Anfall trotz dieser Medikamente aufgetreten ist, dann ist dies ein Behandlungsversagen.

[00:17:44] Sie müssen darüber sprechen, was mein Plan B ist, wenn diese Behandlung fehlschlägt. Vielleicht möchten Sie nicht wechseln. Vielleicht haben Sie eine Behandlungspause eingelegt. Viele Leute machen das und sagen: „Okay, ich habe diese Behandlung ein Jahr lang gemacht und beispielsweise IVIG vertragen. Junge, all diese Infusionen haben meine Venen wirklich durcheinandergebracht. Ich werde sechs Monate Pause machen.“

[00:18:08] Wenn Sie einen Rückfall hatten, dann ist das vielleicht passiert, weil Sie das intravenöse Immunglobulin abgesetzt haben und vielleicht hat es bei Ihnen wirklich gewirkt, und das Absetzen hat den Anfall ausgelöst. Dasselbe gilt für Prednison. Sie müssen also mit Ihrem Neurologen besprechen, ob das Medikament gewirkt hat oder ob es versagt hat und es Zeit ist, zu Plan B überzugehen.

[00: 18: 34] Krissy Dilger: Welche langfristigen Auswirkungen oder Symptome kann diese Störung nach der Diagnose und nach der Aufnahme einer Langzeitbehandlung haben (oder vielleicht auch nicht)?

[00: 18: 49] Dr. Michael Levy: Nun, das ist eine gute Frage, denn im Verlauf des Heilungsprozesses treten Veränderungen auf. Es heilt also nicht immer positiv, das heißt, die Dinge werden nicht immer wieder normal. Während des Heilungsprozesses kann es zu Muskelkrämpfen kommen, was besser ist als Schwäche, aber es kann trotzdem schmerzhaft sein und zum Beispiel Ihre Fähigkeit zum Sport einschränken.

[00:19:15] Wenn der Anfall im Rückenmark aufgetreten ist, kann es wie bei Blasenkrämpfen zu einer Harnretention kommen, bei der Sie nicht urinieren können, und dann zu einer Inkontinenz, bei der der Urin aufgrund eines Blasenkrampfes unkontrolliert austritt. Das ist also Teil des normalen Heilungsprozesses, der zu erwarten ist, und hoffentlich wird die Heilung weitergehen und Sie wieder zu einem Zustand zurückkehren, in dem Sie wieder funktionstüchtiger sind.

[00:19:36] Bei manchen Menschen bleiben jedoch bleibende Schäden zurück, wie bei einer Sehnervenentzündung. Sie haben möglicherweise Ihr Sehvermögen vollständig verloren und nur 90 % davon zurückerhalten. Dann ist immer noch der Bereich in Ihrem zentralen Sehfeld betroffen, durch den Sie nicht mehr so ​​gut sehen können. Oder Sie leiden unter Lichtempfindlichkeit. Wenn Sie durch Target gehen, stören Sie die LCD-Lichter sehr und Sie müssen drinnen eine Sonnenbrille tragen. Das kommt häufig vor.

[00:20:02] Das ist alles zu erwarten. Es passiert, es ist Teil des natürlichen Heilungsprozesses. Es ist kein schlechtes Ergebnis. Es ist einfach Teil des normalen Heilungsprozesses. Und dann gibt es einige Leute, die sich wirklich gut erholen und wieder normal werden. Natürlich ist die Heilungswahrscheinlichkeit im Allgemeinen umso größer, je jünger man ist.

[00: 20: 27] Krissy Dilger:  Ich weiß, dass diese Störung relativ neu ist oder einen neuen Namen trägt, aber was ist über die Prognose bekannt? Wird sie Auswirkungen auf die Lebenserwartung haben?

[00: 20: 42] Dr. Michael Levy: Wir glauben nicht, dass es die Sterblichkeit beeinflusst. Wir haben tatsächlich eine kurze Übersicht über die Sterblichkeit in MOG veröffentlicht. Es scheint die Lebensdauer nicht zu beeinflussen, kann aber durchaus die langfristige Funktionsfähigkeit beeinträchtigen. Es beeinflusst das Sehvermögen. Wir haben einige Menschen, die blind sind, und einige Menschen, die bei der Fortbewegung Hilfe benötigen. Die meisten Menschen brauchen keinen Stock oder Rollator, ich würde sagen, 90 % brauchen keinen Stock oder Rollator und sind nicht dauerhaft sehbehindert.

[00:21:16] Sie können bis zu einem gewissen Grad sehen, sodass Sie funktionsfähig bleiben. Sie können vielleicht nicht mehr so ​​gut sehen wie früher, aber Sie können zum Beispiel immer noch lesen. Es kann also durchaus zu Funktionseinschränkungen kommen. Aber im Allgemeinen ist die Langzeitprognose von MOG besser als bei MS, besser als bei Multipler Sklerose, besser als bei Neuromyelitis optica, aber es gibt immer noch einige Nachwirkungen.

[00:21:44] Was Rückfälle betrifft, so glauben wir, dass es umso wahrscheinlicher ist, dass Sie in Zukunft keinen Rückfall erleiden, je länger Sie keinen Rückfall erleiden, wenn Sie die Behandlung beenden. Wir glauben also, dass im Laufe der Zeit ein Prozess stattfindet, bei dem das Immunsystem umerzogen wird, sodass es immer unwahrscheinlicher wird, dass es zu einem Rückfall kommt, solange die Krankheit in Remission bleibt. Und das kann für eine gewisse Zeit Medikamente erfordern. Aber dann, so glauben wir, werden Sie hoffentlich in der Lage sein, die Medikamente abzusetzen und keinen Rückfall zu erleiden.

[00: 22: 18] Krissy Dilger: Okay, großartig. Das sind, glaube ich, alle anderen Fragen, die ich heute habe. Hoffentlich können wir dieses Gespräch im Laufe der Serie fortsetzen, aber vielen Dank, dass Sie dabei waren und unsere Fragen beantwortet haben.

[00: 22: 34] Dr. Michael Levy: Danke.

[00: 22: 38] Ansager: Vielen Dank an unsere „ABCs of MOGAD“-Sponsoren Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringendsten Bedarf von Menschen mit seltenen, Autoimmun- und schweren Entzündungskrankheiten decken. Das Unternehmen wendet wissenschaftliche Expertise und Mut an, um Patienten klinisch bedeutsame Therapien anzubieten. Amgen ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenwirken müssen, um Leben zu verändern.

[00:23:12] Alexion, AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Behandlung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche dort zu erzielen, wo es sie noch nicht gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft bei ihrer Arbeit immer im Vordergrund stehen.

[00:23:40] UCB entwickelt Innovationen und liefert Lösungen, die echte Verbesserungen für Menschen mit schweren Krankheiten bewirken. Sie arbeiten mit Patienten, Betreuern und Interessenvertretern im gesamten Gesundheitssystem zusammen und hören ihnen zu, um vielversprechende Innovationen zu identifizieren, die wertvolle Gesundheitslösungen schaffen.