[00: 00: 02] Krissy Dilger: Hallo und willkommen zur Podcast-Reihe „Fragen Sie den Experten“ von SRNA. Diese Folge trägt den Titel „Die Rolle von Ärzten und Patienten bei der Gesetzgebungsvertretung“. Mein Name ist Krissy Dilger und ich habe diesen Podcast moderiert. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Weitere Informationen über uns finden Sie auf unserer Website unter wearesrna.org. „Fragen Sie den Experten“ wird teilweise von Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB gesponsert.

[00:00:36] Wir freuen uns, in dieser Folge Dr. Shuvro Roy bei uns begrüßen zu dürfen. Dr. Roy ist Assistenzprofessor für Neurologie an der University of Washington und spezialisiert auf Neuroimmunologie. Seine vollständige Biografie finden Sie in der Podcast-Beschreibung. Herzlich willkommen, Dr. Roy, und vielen Dank, dass Sie heute bei mir sind.

[00: 00: 57] Shuvro Roy: Nein, danke, Krissy. Es ist mir eine Freude, endlich mit der SRNA-Community zu kommunizieren.

[00: 01: 05] Krissy Dilger: Heute sprechen wir über die Rolle von Ärzten und Patienten bei der legislativen Interessenvertretung. Könnten Sie uns zu Beginn kurz erklären, warum die legislative Interessenvertretung im Gesundheitswesen wichtig ist?

[00: 01: 21] Shuvro Roy: Ja, absolut. Solange Sie mir versprechen, mich zu unterbrechen, wenn ich zu lange rede, denn die kurze Antwort lautet: alles. Wenn es um die Ausübung der Medizin oder auch nur darum geht, Patient zu sein, sind wir so an bestimmte Regeln gewöhnt, wie Dinge ablaufen, sei es, wie oft Sie Ihren Arzt aufsuchen können, welche Medikamente Sie einnehmen dürfen, welche Ärzte Sie aufsuchen dürfen, in welcher Reihenfolge Sie Medikamente einnehmen dürfen oder wie viel Zeit Sie von der Arbeit freinehmen dürfen, wenn Sie unglücklicherweise ins Krankenhaus eingeliefert werden. All das wird wirklich durch die Gesundheitspolitik bestimmt.

[00:02:05] Und wichtig ist, dass diese Regeln grundsätzlich ständig im Wandel sind und ständig Einfluss darauf haben, was es bedeutet, Arzt zu sein, was es bedeutet, Patient zu sein. Sie wirken sich ständig auf die Dynamik zwischen Patient und Arzt aus. Deshalb denke ich, dass es wirklich wichtig ist, dass Patienten und Ärzte ein Mitspracherecht bei der Gestaltung dieser Regeln haben, damit sie für beide Seiten so vorteilhaft wie möglich sind.

[00: 02: 44] Krissy Dilger: Ich denke, das sind alles großartige Punkte und werden eine großartige Einführung in dieses Thema für diesen Podcast sein. Wie können sich Ärzte wie Sie also effektiv für die Gesetzgebung einsetzen?

[00: 03: 03] Shuvro Roy: Nun, ich würde sagen, für uns ist es – ich sage immer, dass es ein bisschen wie ein Cheat-Code ist, und ich spreche immer mit anderen Praktikern, anderen Ärzten, die sich von der Idee, sich in der Gesundheitspolitik zu engagieren, eingeschüchtert fühlen, weil die Leute oft nicht weiterkommen. Und was ich für weniger wichtige Details halte, ist: „Nun, ich kenne den genauen Gesetzesentwurf nicht. Ich kenne nicht alle genauen Schritte der Vorabgenehmigung oder ich kenne nicht alle Details, die in den spezifischen Gesetzesentwurf oder das spezifische Gesetz einfließen, das meine Praxis betrifft.“

[00:03:44] Und was ich den Leuten sage, ist, dass es wichtiger ist, ehrlich gesagt, dass Sie die Geschichte Ihrer Praxis haben. Ihr Job ist es nicht, Gesetzgeber zu sein. Und zum Glück bin ich sehr dankbar, dass ich kein Gesetzgeber oder Teil eines gesetzgebenden Personals bin. Was ich stattdessen anbieten kann, ist technisches Fachwissen in einem sehr spezifischen Bereich, da ich Fachexperte für Neurologie und seltene neuroimmunologische Erkrankungen bin. Und vor allem kenne ich die Geschichten all meiner Patienten, denen ich sagen kann: „Nun, das ist der Grund, warum eine Stufentherapie oder eine versagende erste Therapie, obwohl das in der Praxis nach einer großartigen Idee klingt, diese Idee, von vornherein weniger teure Medikamente zu verwenden, um die Kosten für das Gesundheitssystem zu minimieren. Das hat dies im wirklichen Leben auf meine Patientin mit NMO ausgewirkt, die jetzt plötzlich nicht mehr gehen kann, weil sie einen Durchbruchsanfall hatte.“

[00:04:53] Und wenn die Mitarbeiter unsere Geschichten und die Geschichten unserer Patienten hören, geben sie diese an unsere Gesetzgeber weiter. Und das wird dann in die Gesetzgebung eingearbeitet. Und ich denke, es hilft den Leuten wirklich zu verstehen: „Das ist, was diese Politik, an der wir arbeiten, aus dieser 5,000-Meter-Perspektive, das ist, was sie tatsächlich vor Ort bewirkt.“

[00:05:27] Wenn wir als Ärzte in der Lage sind, diesen Kontext bereitzustellen, kommt das hoffentlich von der vertrauenswürdigen Stimme von jemandem, der wirklich – wir tun das, weil uns unsere Patienten am Herzen liegen. Wir tun das als Leute, die das vorliegende Problem wirklich verstehen, und wir tun das in der Hoffnung, dass wir gemeinsam ein besseres Gesundheitssystem aufbauen können.

[00: 06: 02] Krissy Dilger: Großartig. Vielen Dank. Und um das anzusprechen: Ärzte spielen bei diesem Thema offensichtlich eine sehr wichtige Rolle. Aber welche Rolle spielen Patienten bei der Gesetzgebungsarbeit?

[00: 06: 20] Shuvro Roy: Das ist eine großartige Frage und ich bin wirklich froh, dass Sie sie gestellt haben, denn ich glaube, Patienten sind sich oft gar nicht bewusst, wie viel Macht sie haben, denn es ist eine Sache, wenn ich auftauche und sage: „Okay, hier ist die Geschichte dieses Patienten, hier ist die Geschichte dieses Patienten. So ist es passiert.“ Und ja, das hat ein gewisses Gewicht. Aber ich würde sagen, es hat noch viel mehr Gewicht, wenn Sie ein Wähler und ein Patient sind, der an dieser Krankheit leidet, und Sie können hingehen und einen Mitarbeiter oder sogar den Gesetzgeber treffen, der Sie vertritt, und sagen: „Hey, hier ist meine Geschichte und hier geht es um mehr als nur“ – denn als Ärzte sehen wir Patienten in einer Momentaufnahme, im Grunde während unseres Sprechstundenbesuchs.

[00:07:16] Aber als Patient können Sie einfach Ihre Geschichte darüber erzählen, wie es wirklich ist, mit dieser Krankheit zu leben und was es bedeutet, all die kleinen Komplikationen zu haben, die die Lebensqualität beeinträchtigen. Und ich denke, das hat einfach noch mehr Gewicht. Und deshalb denke ich, dass es als Patient genauso wichtig, wenn nicht sogar wichtiger ist, sich für die Betroffenen einzusetzen.

[00: 07: 49] Krissy Dilger: Können Sie uns Beispiele für erfolgreiche Lobbyarbeit im Gesundheitswesen nennen, die in der Vergangenheit geleistet wurde?

[00: 08: 02] Shuvro Roy: Absolut. Ich meine, und viele davon sind – ich denke, vielleicht ist der Lichtblick und der Schattenblick bei der Interessenvertretung im Gesundheitswesen, dass man vielleicht einen Erfolg hat, aber dann kommt das Gleiche im nächsten Jahr wieder. Ein Beispiel, das meiner Meinung nach jedes Jahr ziemlich erfolgreich vertreten wird, sind die Veränderungen in der Telemedizin, die seit der Pandemie stattgefunden haben.

[00:08:36] Zu Beginn der Pandemie gab es diese umfassenden Änderungen auf Bundesebene, die es ermöglichten, Patienten außerhalb ihres Staates per Telemedizin zu behandeln, was meiner Meinung nach besonders für Patienten mit seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen eine große Hilfe ist. Wenn man nicht das Glück hat, in der Nähe eines akademischen Zentrums in der Nähe einer Post geboren zu sein, ist es ziemlich schwierig, einen Spezialisten für diese Erkrankungen zu finden. Und jetzt, mit diesen Änderungen in der Telemedizin, ist es plötzlich viel einfacher geworden, dass zum Beispiel meine Patienten in Alaska mich in Washington behandeln konnten.

[00:09:22] Aber als einige dieser Änderungen nachließen, als die Pandemie sich weiter zurückzog, sahen wir plötzlich, wie die Leute versuchten, den Geist wieder in die Flasche zu stopfen. Auf einmal sagten sie: „Ja, ich weiß, dass Ihr“ – ich habe während meiner Fellowship-Ausbildung in Baltimore gelebt – „ich weiß, dass Sie als Patient vielleicht in West Virginia leben und ich weiß, dass Ihr Arzt in Maryland ist, aber Sie können ihn nicht per Telemedizin sehen.“ Und so hatten wir diese verrückten Situationen, in denen Patienten einfach über die Grenze fuhren, an den Straßenrand fuhren und dann ihren Telemedizin-Termin auf diese Weise wahrnahmen, was verrückt ist.

[00:10:06] Viele verschiedene Gruppen in der Neurologie haben sich dafür eingesetzt, diese bundesstaatsübergreifenden Vereinbarungen aufrechtzuerhalten, um weiterhin Patienten per Telemedizin behandeln zu können. Das ist eine Sache. Andere Dinge wären, die Kosten für verschreibungspflichtige Medikamente auf einen bestimmten Selbstbehalt zu begrenzen, sicherlich die Mittel für die medizinische Forschung zu erhöhen, insbesondere in den Neurowissenschaften. Besonders relevant für die SRNA-Gemeinschaft ist, dass sie sich wirklich für PCORI einsetzt, die Patientenergebnisse, die NIH-Kohorte, legen jetzt tatsächlich einen Schwerpunkt auf seltene neurologische Erkrankungen, für die aktiv nach Anwendungen gesucht wird.

[00:11:04] Das sind sicherlich einige der Erfolge, die wir von Jahr zu Jahr erzielen. Andere Dinge sind im Wesentlichen der Versuch, das neurologische Personal zu erweitern, sowie die schrittweise Therapieerleichterung, worüber ich eine Stunde mit Ihnen sprechen kann. Aber das sind alles fortlaufende Themen.

[00: 11: 31] Krissy Dilger: Ich kann verstehen, dass selbst Dinge, an die Sie vielleicht nicht denken, in Bezug auf die Gesetzgebung eine so große Rolle spielen. Letztendlich übernimmt sie wirklich alles, und deshalb ist dies wichtig. Sie haben da viele Beispiele genannt. Gibt es derzeit wichtige Gesetzgebungsprobleme, die sich derzeit auf die seltene neuroimmunologische Gemeinschaft auswirken?

[00: 12: 01] Shuvro Roy: Ja, ich würde sagen, es ist gerade etwas passiert, das gerade ansteht: Es gibt einen neuen Gesetzentwurf, der sich mit der Reform der stufenweisen Therapie befasst. Also im Grunde eine Reform der Vorabgenehmigung. Im Grunde fragen mich die Patienten ständig, wenn ich zum Beispiel einen neuen Patienten mit NMO habe: „Wie lange wird es dauern, bis ich die Zulassung für Soliris, Ultomiris oder Uplizna bekomme?“ Und ich sage ihnen: „Hey, wir werden die Unterlagen heute einreichen, bevor Sie hier raus sind. Ich werde die Unterlagen fertig machen, damit Sie sie zur Vorabgenehmigung erhalten.“

[00:12:52] Was jedoch zu Verzögerungen führen kann, ist die vorherige Genehmigung der Einreichung und dann sagen wir, Sie bekommen eine – wir schicken diese Formulare in den Äther und wir wissen nicht, wann wir etwas hören werden. Sie erhalten möglicherweise eine Ablehnung und dann legen wir am selben oder am nächsten Tag sofort Einspruch ein und dann warten Sie immer noch, wer weiß wie lange. Und leider hatte ich Patienten, die Monate warten mussten, um überhaupt mit der Behandlung beginnen zu können.

[00:13:24] Einer der Gesetzentwürfe, HR 8702, richtet sich beispielsweise an Patienten mit Medicare Advantage-Plänen. Und wenn es um Medicare geht, stellen wir fest, dass viele Versicherungsunternehmen diesem Beispiel folgen und die Fristen, die den Versicherungsunternehmen für die Beantwortung einer Genehmigung zur Verfügung stehen, grundsätzlich begrenzen. Wenn wir also einen Einspruch einlegen, haben Sie 72 Stunden Zeit, um zu antworten. Wir hoffen, dass dies den Prozess beschleunigen kann, damit die Patienten schneller behandelt werden können.

[00:14:09] Eine weitere Sache, die ich nicht erwähnt habe, die aber ein Erfolg war, war die Erhöhung des Krankenurlaubs für Pflegekräfte, die nicht nur die Patienten betreuen. Wenn Sie also jemanden mit NMO oder MOGAD, transverser Myelitis oder Optikusneuritis pflegen, haben Sie Anspruch auf mindestens sechs Wochen bezahlten Krankenurlaub. In einigen Bundesstaaten konnten wir diesen Anspruch sogar auf zwölf Wochen erhöhen, aber das sind nur einige der Probleme. Es kann wirklich zu jedem Zeitpunkt eine Reihe von Problemen geben, und sie alle sind für Patienten mit seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen wichtig, da die Forschung wichtig ist. Natürlich sind Dinge wie vorherige Genehmigungen, wie wir besprochen haben, Zugang zur Versorgung, Telemedizin oder sogar die Erhöhung des neurologischen Personals, was oft ein Schwerpunktbereich ist, wichtig. All dies kann meiner Meinung nach einen wirklichen Unterschied für die Patientenergebnisse machen.

[00: 15: 26] Krissy Dilger: Vielen Dank. Was sind Ihrer Erfahrung nach die wirksamsten Wege, um den Gesetzgebern und politischen Entscheidungsträgern Gesundheitsbedenken mitzuteilen?

[00: 15: 38] Shuvro Roy: Das ist meiner Meinung nach der Teil, der ein wenig knifflig sein kann, aber ich sage den Leuten immer, dass das Wichtigste Ihre Authentizität ist, dass Sie Ihre Erfahrungen teilen, denn das ist es, was die Leute wirklich wissen wollen. Ich denke, bevor ich vielleicht auf die Einzelheiten eingehe, ist es wichtig zu verstehen, wie diese Gesetzgebungsteams arbeiten.

[00:16:09] Und zugegeben, in vielen Fällen trifft man sich nicht mit seinem Senator oder Kongressabgeordneten. Ehrlich gesagt, trifft man sich vielleicht mit jemand Wichtigerem, zum Beispiel mit dem dortigen Gesundheitspersonal, einer Person, die den Gesetzgebern wirklich zuhört und sagt: „Okay, ich nehme diese Informationen, die ich in der Gemeinde gehört habe“ und übersetze sie dann in: „Okay, hier ist, wie das zu diesem Punkt dieses Gesetzes passt. So wird das von diesem Punkt dieses Gesetzes beeinflusst.“

[00:16:41] Es ist also wichtig, diese Informationen zu vermitteln. Ich habe jedoch eine Einschränkung – und ich bin nicht gut darin –, es kurz zu halten. Idealerweise sollten Sie Ihre Geschichte in 30 Sekunden bis einer Minute erzählen können, vor allem, weil diese Meetings manchmal etwas kurz sind. Diese Leute sehen und treffen sich im Laufe des Tages mit vielen verschiedenen Leuten. Sie sollten also sicherstellen, dass Sie Ihre Geschichte klar vermitteln können und ihnen idealerweise, wenn möglich, eine klare Frage stellen.

[00:17:26] Das bedeutet, dass es einen bestimmten Gesetzesentwurf gibt, sei es HR 8702 oder ein anderer, der mit Ihrem Anliegen zusammenhängt, wie: „Okay, hier ist meine Geschichte, hier ist, wie mich das beeinflusst hat, und deshalb bitte ich Sie, dies zu unterstützen oder nicht zu unterstützen oder Mitunterzeichner dieses Gesetzesentwurfs zu werden, der eigentlich noch nicht zur Abstimmung steht.“ Aber ich denke, manchmal können die Leute ein wenig zu sehr davon belastet sein, wie einschüchternd all diese Gesetzesentwürfe sein können. Ich denke, das Wichtigste ist, Ihre authentische Geschichte so prägnant wie möglich zu erzählen.

[00: 18: 14] Krissy Dilger: Vielen Dank. Und welche potenziellen Hindernisse oder Herausforderungen stehen Ärzte und Patienten gegenüber, wenn sie sich für Gesetzesänderungen und politische Veränderungen einsetzen?

[00: 18: 26] Shuvro Roy: Ich würde sagen, Nummer eins ist etwas, das wir bereits erwähnt haben, nämlich dass die Leute das Gefühl haben: „Oh, ich bin kein guter Anwalt oder ich kann kein guter Anwalt sein“, und das ist einfach die falsche Botschaft. Sie können das durchaus sein, egal, ob Sie Arzt oder Patient sind. Und Sie haben eine Geschichte zu erzählen. Sie müssen nicht wissen, wohin das ganze Geld fließt. Sie müssen nicht unbedingt wissen, wer für was verantwortlich ist, wer welche Aspekte in welchem ​​Ausschuss beaufsichtigt, Sie müssen einfach Ihre Geschichte erzählen.

[00:19:08] Ich denke, es kann auch einschüchternd sein, wenn Leute denken: „Ich bin nicht Teil eines Interessenvertretungsprogramms. Und deshalb habe ich nicht das Gefühl, dass ich mich wirksam einsetzen kann.“ Und es hat gewisse Vorteile, wenn man in der Gruppe stark ist. Ich habe mit der American Academy of Neurology zusammengearbeitet. Die National MS Society hat ein Programm, das Patienten dazu bringt, sich in Gruppen für ihre Sache einzusetzen, aber das muss man nicht tun, man ist ein Wähler und das bringt eine gewisse Macht mit sich.

[00:19:52] Wenn Sie sich an Ihre lokalen Vertreter wenden und beispielsweise für die bevorstehenden Augustferien sagen: „Hey, ich bin ein Wähler. Ich würde gerne über einige der Herausforderungen sprechen, vor denen ich und meine medizinische Gemeinschaft stehen. Und ich würde einfach gerne wissen, was der Senator, der Kongressabgeordnete, was der Stadtrat tut, um Patienten wie mir oder Menschen wie mir wirklich zu helfen.“ Ich denke, das sind zwei Missverständnisse, die effektiven, ansonsten hervorragenden Fürsprechern der Gesundheitsfürsorge wirklich im Weg stehen können.

[00: 20: 35] Krissy Dilger: Welche Rolle spielt also die medizinische Forschung bei der Unterstützung der Gesetzgebungsarbeit?

[00: 20: 43] Shuvro Roy: Ich würde also sagen, dass sich beide gegenseitig bedingen. Wenn ich beispielsweise jedes Jahr mit der AAN zusammenarbeite, gibt es bestimmte konkrete Bereiche, auf die sie abzielen möchten. Aber einer davon ist ausnahmslos, dass wir die medizinische Forschung weiter finanzieren müssen, und wir müssen die neurologische Forschung weiter finanzieren. Und das ist etwas, wofür sich ehrlich gesagt jeder einsetzen kann, weil es immer sehr wichtig ist. Der Schlüssel ist, dass ein bestimmter Betrag an medizinischen Mitteln in die NIH fließt. Aber ich denke, dabei ist es wichtig, nicht zu vergessen, dass es das NINDS gibt, das National Institute of Neurologic Diseases and Stroke, und sicherzustellen, dass dieses Institut jedes Jahr genau die gleiche anteilige Finanzierung erhält wie die NIH.

[00:21:43] Und ich denke, das ist wirklich wichtig, um sicherzustellen, dass die Pipeline für die neurologische Forschung stark bleibt. Und besonders jetzt, wo wir wirklich glücklich sind, dass wir diesen Fokus auf seltene neurologische Erkrankungen haben. Das NIH hat dieses Netzwerk von klinischen Testzentren namens NeuroNEXT entwickelt, um klinische Studien zu seltenen neurologischen Erkrankungen einfacher durchführen zu können. Es ist also wirklich immer wichtig, sich dafür einzusetzen, denn ich denke, wenn wir es nicht tun, riskieren wir, die Finanzierung zu verlieren, und das betrifft natürlich nicht nur die Patienten, sondern einen großen Teil der Pipeline dieser brillanten Arzt-Wissenschaftler, die vielleicht – oder vergessen Sie es, nicht einmal Ärzte, sondern nur Wissenschaftler sind, die die Behandlung dieser Erkrankungen wirklich verändern.

[00:22:57] Denken Sie daran, wie anders die Behandlung von NMO vor 12 Jahren war. Ich hoffe, dass wir in den nächsten Jahren mit MOGAD an derselben Stelle stehen, da wir viele dieser klinischen Studien fortsetzen. Ich hätte Ihnen also einfach die kurze Antwort geben können, dass es unglaublich wichtig ist, aber die beiden sind unglaublich eng miteinander verknüpft.

[00: 23: 25] Krissy Dilger: Nein, ich bin für die ausführliche Erklärung dankbar, denn ich stimme zu, dass es so wichtig ist, wie sich unser Verständnis dieser Störungen entwickelt – nicht nur für die unmittelbare Zukunft, sondern auch für die weitere Zukunft.

[00: 23: 42] Shuvro Roy: Unbedingt.

[00: 23: 44] Krissy Dilger: Sie haben es bereits kurz angesprochen, aber wie können Ärzte und Patienten mit anderen Interessengruppen wie Gesundheitsorganisationen, gemeinnützigen Organisationen und politischen Entscheidungsträgern zusammenarbeiten, um die Gesundheitsgesetzgebung voranzubringen?

[00: 24: 02] Shuvro Roy: Ich glaube, das ist meine Lieblingsfrage. Ich meine, was auch missverstanden wird, ist, dass dies keine Einbahnstraße ist. Man geht nicht einfach hin und stellt eine Menge Fragen und sagt: „Hey, sehen Sie, ich komme wieder, wenn ich Ihnen noch mehr Fragen stellen kann.“ Und das hat auch damit zu tun, wie Sie Ihre Botschaft am effektivsten vermitteln können. Ich denke, es ist wichtig, uns als Ressource zu präsentieren. Wenn ich mich mit Gesetzgebern und ihren Mitarbeitern treffe, versuche ich oft einfach nur zu sagen: „Okay. Ja, hier ist, worüber ich heute mit Ihnen sprechen möchte. Aber ich gehe nach Hause, ich bin Vollzeit-Neurologe. Wenn Sie also Fragen zu neurologischen Erkrankungen haben, insbesondere zu neuroimmunologischen Erkrankungen, aber wirklich dazu, wie sich dies auf unsere Praxis auswirkt, hier sind meine Kontaktinformationen. Sie können sich jederzeit gerne an mich wenden.“

[00:25:05] Ich denke, das ist das Einfachste, wenn man mit den Politikern eine Beziehung pflegt. Man sagt einfach: „Hey, ich wollte mal vorbeikommen, hallo sagen und euch erzählen, was bei mir los ist. Ich wollte euch nur einen kleinen Einblick geben, wie es für mich als Wähler aussieht.“ Und dann, egal, ob man eine Frage hat oder nicht, stellt man sich einfach vor und sagt: „Wenn Sie weitere Fragen haben, können Sie sich jederzeit melden.“ Und dann schickt man nach dem Meeting wahrscheinlich noch eine E-Mail, um sich für die Zeit zu bedanken. Aber auch, um es noch einmal zu wiederholen.

[00:25:47] Und manchmal stellen sie Ihnen in der Besprechung sogar einfach eine Frage. Und ich denke, das ist eine perfekte Gelegenheit, wenn Sie die Antwort nicht wissen. Nun, Sie können nach Hause gehen, und das ist eine weitere Gelegenheit, mit medizinischen Fachgesellschaften zusammenzuarbeiten und jemanden in der SRNA zu kontaktieren. Sagen Sie: „Hey, da ist etwas zum Thema Optikusneuritis aufgekommen. Ich weiß die Antwort eigentlich nicht, aber wissen Sie es?“ Und dann können Sie diese Antwort später einem Mitarbeiter der Legislative geben, und plötzlich haben sie diese Informationen, sie wissen, dass Sie als Quelle vertrauenswürdig sind und dass Sie ihnen als jemand vertrauen können, der ihnen qualitativ hochwertige Informationen liefern kann.

[00:26:32] Darüber hinaus gibt es viele verschiedene Organisationen, die sich für die Interessenvertretung einsetzen, sei es die National MS Society oder andere, sogar Organisationen wie die – ich weiß eigentlich nicht, ob die Sameera Foundation – ich sollte es wissen – tatsächliche politische Arbeit leistet. Aber ich denke, wenn es um den seltenen neuroimmunen Bereich geht, gibt es sicherlich die Möglichkeit, dies noch weiter voranzutreiben. Das sind also alles Möglichkeiten, als Fürsprecher zu fungieren und diese Informationen dann auch über die Pipeline an diese Mitarbeiter weiterzugeben.

[00: 27: 18] Krissy Dilger: Und ich kann nur sagen, dass wir als gemeinnützige Organisation der SRNA in diesem Bereich immer unser Bestes geben werden, um jeden zu unterstützen, der mit der Absicht zu uns kommt, die Gesetzgebung für dieses Anliegen voranzubringen. Wir freuen uns also über alle Anfragen und jeden, der darüber sprechen möchte. Und ich weiß, dass wir heute viel über die Vorteile und Herausforderungen und den Ablauf des Prozesses gesprochen haben. Aber welchen Rat würden Sie vielleicht anderen Medizinern oder beispielsweise einem Patienten geben, der sich noch nie zuvor in der Gesetzgebung engagiert hat? Welchen Rat würden Sie ihnen geben, um sich stärker in der Lobbyarbeit zu engagieren? Wo können sie anfangen, wenn sie vielleicht überfordert sind und nicht wissen, wo sie anfangen sollen?

[00: 28: 18] Shuvro Roy: Ich denke, der einfachste und erste Schritt besteht darin, herauszufinden, wer Ihre Vertreter sind. Ich denke, das ist der Schlüssel, einfach zu verstehen: „Okay, wer ist es, der sich auf lokaler Ebene, auf staatlicher Ebene für mich einsetzen soll?“ und das zunächst einmal nachzuschlagen, denn ich muss zugeben, dass ich darin ziemlich schlecht war. Als Kind hatte ich keine Ahnung, wer meine Gesetzgeber auf lokaler Ebene waren. Ich dachte, alles würde vom Präsidenten geleitet und so funktioniert die Regierung nicht. Und ich denke, das zu verstehen, ist der erste Schritt.

[00:29:09] Und dann können Sie sich engagieren. Und wir haben ja gerade die Augustpause vor uns, kurz bevor die Wahlen anstehen. Ich denke, es ist ein guter Zeitpunkt, um Kontakt aufzunehmen, eine E-Mail zu schreiben und zu versuchen, ein Treffen zu vereinbaren. Sie müssen nicht unbedingt eine bestimmte Frage stellen, wenn Sie das tun, ist das großartig, aber das müssen Sie nicht. Und ich denke, denken Sie einfach darüber nach: „Was beeinflusst mein Leben in Bezug auf meine medizinische Versorgung am meisten? Ist es die Tatsache, dass ich nicht nur Probleme habe, mit meiner Therapie anzufangen, sondern sie auch durchzuhalten? Ich habe Probleme, meinen Arzt regelmäßig aufsuchen zu können?“ Sind es Probleme, überhaupt eine Diagnose zu bekommen, Zugang zur Versorgung zu erhalten, oder auch nur Kleinigkeiten wie die Selbstbeteiligung?

[00:30:23] Ich denke, es ist völlig vernünftig, ein Treffen zu vereinbaren und zu sagen: „Hey, meine Medikamente kosten mehr, als ich mir auch nur annähernd leisten kann.“ Versuchen Sie also herauszufinden, wer zum Beispiel der Mitarbeiter des Gesundheitswesens ist, die Person, mit der Sie sich treffen möchten, schreiben Sie ihm eine E-Mail, versuchen Sie, etwas in die Unterlagen zu bekommen, erwähnen Sie, dass Sie ein Wähler sind, denn dieses Wort hat viel mehr Gewicht, als die Leute denken. Und dann versuchen Sie, nur mit Ihrer Geschichte zu kommen und wirklich zu sagen, was Sie am meisten bewegt. Und ich denke, das ist ein guter Anfang.

[00:31:00] Wenn Sie daran interessiert sind, mit anderen Organisationen zusammenzuarbeiten, können Sie sich immer an lokale gemeinnützige Organisationen wenden und nachfragen, ob es dort eine Interessenvertretung gibt. Aber wie gesagt, ich denke, selbst wenn es keine gibt, ist Ihre Geschichte das Mächtigste, was Sie haben. Das ist meiner Meinung nach der wichtigste Ratschlag, den ich den Leuten geben würde.

[00: 31: 25] Krissy Dilger: Großartig. Ich finde, das ist ein toller Ratschlag. Und ich denke, jeder kann ihn befolgen. Es ist ein konkreter Schritt, den Sie unternehmen können, wenn Sie sich engagieren möchten. Damit sind meine Fragen beendet. Aber ich wollte das Wort noch freigeben, falls Sie noch etwas hinzufügen möchten, bevor wir unsere Diskussion beenden.

[00: 31: 47] Shuvro Roy: Ich meine, ehrlich gesagt, ich denke, wir haben vieles davon wirklich ausführlich behandelt. Sie haben einige wirklich hervorragende Fragen gestellt. Aber ich denke, meine wichtigste Erkenntnis für die Mitglieder der seltenen neuroimmunologischen Gemeinschaft sind die Geschichten, die Sie über das erzählen, was Sie durchmachen, sei es: „Oh mein Gott, ich bin eines Tages aufgewacht und war blind“ oder „Innerhalb weniger Tage war ich auf einem Auge blind“ oder wie es ist, eine transverse Myelitis zu haben und von „Hey, ich bin in einem normalen Gesundheitszustand und plötzlich innerhalb weniger Tage fühle ich mich auf einem Bein gelähmt oder ich kann nicht einmal die Toilette benutzen“ zu „Hey, ich bin in einem normalen Gesundheitszustand und plötzlich fühle ich mich innerhalb weniger Tage auf einem Bein gelähmt oder ich kann nicht einmal die Toilette benutzen“ zu „Hey, ich bin in einem normalen Gesundheitszustand und plötzlich fühle ich mich ...

[00:32:50] Und es gibt so viel zu tun mit der Koordinierung der Versorgung und dem Zugang zur Versorgung. So viele der vielen, vielen, vielen komplexen Facetten der Gesundheitsversorgung, ob glücklicherweise oder unglücklicherweise, werden in diesen Geschichten dargestellt. Und nur weil Sie eine seltene Krankheit haben, heißt das nicht, dass Ihre Stimme weniger zählt. Wenn überhaupt, zählt sie sogar noch mehr. Und noch einmal: Wenn Sie denken, dass Sie kein guter Fürsprecher sind oder nicht bereit sind, sich für die Sache einzusetzen, dann wette ich, dass Sie wahrscheinlich genau die Art von Person sind, von der die Leute hören wollen.

[00:33:33] Und deshalb ermutige ich alle: Nur weil wir mit diesen Bedingungen konfrontiert sind, heißt das nicht, dass wir an die Regeln im Regelbuch gebunden sind. Wir können die Regeln im Regelbuch ändern. Wir müssen nur sicherstellen, dass unsere Stimme gehört wird, richtig?

[00: 33: 54] Krissy Dilger: Vielen Dank, Dr. Roy, dass Sie hier sind und Ihr Fachwissen zu diesem Thema mit uns geteilt haben. Ich weiß, dass ich heute viel darüber gelernt habe, und ich hoffe, dass dies auch für unsere Zuhörer gilt. Und ich denke, Sie haben mich zumindest dazu angeregt, meine Vertreter mit meinen Bedenken zu kontaktieren. Also vielen Dank. Hoffentlich können wir diese Diskussion bald fortsetzen.

[00: 34: 24] Shuvro Roy: Das würde mir gefallen, und dafür sind sie ja da, um uns zuzuhören. Also vielen Dank, Krissy. Das war eine nette Diskussion meinerseits.

[00: 34: 41] Krissy Dilger: Vielen Dank an unsere „Fragen Sie den Experten“-Sponsoren Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringendsten Bedarf von Menschen mit seltenen Autoimmun- und schweren Entzündungskrankheiten decken. Das Unternehmen wendet wissenschaftliche Expertise und Mut an, um Patienten klinisch bedeutsame Therapien anzubieten. Amgen ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenwirken müssen, um Leben zu verändern.

[00:35:12] Alexion, AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Betreuung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft stets im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

[00:35:39] UCB entwickelt Innovationen und liefert Lösungen, die echte Verbesserungen für Menschen mit schweren Krankheiten bewirken. Sie arbeiten mit Patienten, Betreuern und Interessenvertretern im gesamten Gesundheitssystem zusammen und hören ihnen zu, um vielversprechende Innovationen zu identifizieren, die wertvolle Gesundheitslösungen schaffen.