[00: 00: 04] Rebecca Salky, RN: Hallo zusammen. Ich bin Becca. Wenn Sie schon einmal hier waren oder online waren, haben Sie bereits einen Teil meiner Geschichte gehört. Aber ich habe MOG, seit ich vier Jahre alt bin, und es wurde erst mit 22 diagnostiziert. Ich hatte also viele, viele Rückfälle. Ich hatte wahrscheinlich noch mehr Pseudorückfälle, auf die Dr. Wang noch näher eingehen wird, aber ich habe viel gelernt.

[00:00:30] Heute gibt es im Vergleich zu vor 26 Jahren eine Menge neuer Informationen. Es ist also spannend zu sehen, welche Verbesserungen und Entwicklungen es gegeben hat. Und jetzt wird sich Dr. Wang vorstellen.

[00: 00: 44] Dr. Cynthia Wang: Ich bin Cynthia Wang. Es ist so schön, hier zu sein. Diese Treffen sind immer so wunderbar und man lernt etwas Neues aus Ihren Geschichten, von den Forschern. Also, danke, SRNA, dass Sie es organisiert und mich eingeladen haben, Teil dieses Gesprächs zu sein. Ich habe einige Folien. Ich möchte nicht zu sehr ins Detail gehen, aber ich denke, es könnte helfen, vielleicht eine Grundlage oder einen Rahmen zu schaffen, um über Rückfälle nachzudenken, denn ich denke, es ist außerordentlich schwierig.

[00:01:08] Und ich denke, das ist es, was bei vielen anderen Treffen, wenn Leute über Rückfälle sprechen, sehr schwer zu analysieren ist. Ist das ein altes Symptom, das nur wieder aufflammt und sich bemerkbar macht? Ist es etwas Neues? Wann sollte ich mir Sorgen machen? Wann sollte ich meinen Arzt anrufen? Wann sollte ich mich untersuchen lassen? Ich habe diese Analogie mit dem Feuer verwendet, weil wir, glaube ich, oft den Ausdruck „das Feuer löschen“ verwenden. Das ist es, was wir mit Dingen wie intravenösen Steroiden, Plasmaaustausch, wie Dr. Weinshenker erwähnte, und manchmal IVIG versuchen. Ich hoffe also, dass dies eine einigermaßen hilfreiche Analogie ist.

[00:01:43] Und wenn wir über Definitionen sprechen, kann ich nicht genau sehen, was ich Ihnen zeige, aber ich denke, viele von Ihnen haben all diese Dinge gehört. Und hilft es irgendjemandem? Macht es die Dinge nur verwirrend? Bringt es vielleicht Ihr Scrabble-Spiel auf ein neues Niveau? Aber ja, ich denke, eine Möglichkeit, darüber nachzudenken, ist, wie ein Angriff stattfindet oder wie er voranschreitet.

[00:02:10] Man kann es sich in gewisser Weise so vorstellen, als ob es, wenn wir es mit einem Feuer vergleichen, zunächst sehr klein wäre und nur langsam brennt. Und wenn wir dann nicht reagieren und etwas dagegen tun, könnte es wirklich groß werden. Und dann wird es irgendwann, unabhängig davon, was wir gegen die Symptome und die Verschlimmerung unternehmen, verpuffen und es wird wirklich nur Schaden angerichtet, und dann können wir nichts mehr tun.

[00:02:40] Es gibt etwas, was wir tun können: Wir können anfangen, andere Dinge zu tun, die beim Aufbau von Reserven und der Rehabilitation helfen. Ich denke, was ich damit veranschaulichen möchte, ist, dass es zu verschiedenen Zeitpunkten unterschiedliche Behandlungen geben kann, die angemessen sein können, und unterschiedliche Behandlungen können tatsächlich schädlich sein. Wenn wir uns also in der Phase befinden, in der kein Feuer brennt, dann wird es nicht hilfreich sein, den gesamten Bereich mit Wasser zu übergießen, und es könnte schädlich sein.

[00:03:08] Im Idealfall würden wir die Symptome in dieser Phase und zu Beginn der Verschlimmerung erkennen und behandeln, bevor die Krankheit zu groß wird und eine Genesung schwieriger wird. Aber realistisch gesehen vielleicht erst zu diesem Zeitpunkt. Und dann kommen wir vielleicht nicht einmal ins Krankenhaus und bekommen Steroide, IVIG und Plasmaaustausch.

[00:03:32] Um diese Analogie ein wenig weiterzuführen, möchte ich, dass Sie sich vorstellen: Was ist Ihr Traumhaus? Und ich möchte, dass Sie dies erleben, wenn Sie in Ihrem Haus leben, in Ihrem Körper, wie sich die Symptome anfühlen. Manche Menschen stellen sich vielleicht etwas sehr Großes und Opulentes vor. Manche Menschen möchten vielleicht ein sehr einfaches und pflegeleichtes Haus haben. Manche Menschen entscheiden sich vielleicht dafür, ihr Haus irgendwo in der Stadt zu errichten, und manche Menschen möchten vielleicht so weit weg von Menschen wie möglich leben.

[00:04:03] Ich denke, ich versuche zu verdeutlichen, dass Ihr Körper anders ist als der Körper aller anderen und nur Sie Ihre Erfahrungen kennen. Und ich denke, das ist es, was manchmal verloren geht. Ihre Symptome sind sehr real. Oh, ich habe ein letztes Haus vergessen. Weil Sie in Texas sind, musste ich das hier einfügen. Weiß jemand, woher das ist? Okay. Ja. Ich glaube, es war sogar vor meiner Zeit, aber ich muss da einen Dallas-Bezug einfügen. Das könnte also Ihr Traumhaus sein.

[00:04:32] Stellen Sie sich nun vor, das Unvorstellbare passiert ohne Ihr Verschulden. Wie dieses plötzliche Ereignis: Ihr Haus brennt. Und wenn Sie das Glück haben, an einem Ort zu sein, wo die Neurologen und Ärzte sich gut damit auskennen, können Sie alle Behandlungen bekommen, die im Frühstadium verabreicht werden, um die Flammen abzuwehren und so viel Schaden wie möglich zu verringern.

[00:04:59] Und dann, mit Hilfe Ihres Therapeuten und eines sozialen Unterstützungsnetzwerks, können Sie irgendwann an einen Punkt gelangen, an dem das Haus zwar nicht mehr perfekt, aber bewohnbar ist. Sie haben einige gute und einige schlechte Tage. Es hängt vielleicht davon ab, wie das Wetter an dem Tag ist oder welche Jahreszeit gerade ist. Aber Sie bekommen sozusagen ein neues Gefühl für eine neue Normalität. Mit diesem Prozess können Sie also an einen Punkt gelangen, an dem es wieder bewohnbar, aber nicht perfekt ist.

[00:05:19] Und das ist meiner Meinung nach eine hilfreiche Art, darüber nachzudenken. Ist es einfach etwas, wo Ihr Körper nicht funktioniert? Vielleicht Dinge wie Hitze, Fieber, eine Infektion, die Ihr Leben an diesem Ort destabilisieren? Oder ist es so etwas wie ein brandneues Feuer? In diesem Fall wollen wir das identifizieren und genau kategorisieren, weil es einen Krankheitsausbruch darstellt. Und je früher wir das behandeln, desto eher können wir möglicherweise Schäden rückgängig machen und die Genesung erleichtern.

[00:05:59] Und dann ist es wirklich wichtig, darüber zu sprechen oder nachzudenken. Wenn jemand nur einen Anfall hatte und jemand Ihnen sagte, dass dieser idiopathisch sei, ist er jetzt nicht mehr idiopathisch, sondern rezidivierend. Sollten Sie also eine immunsupprimierende Behandlung erhalten? Wenn Sie hingegen an Neuromyelitis optica oder rezidivierendem MOG leiden, sollten Sie vielleicht eine andere Behandlung erhalten, weil diese offensichtlich nicht gewirkt hat. Diese Faktoren sollten Sie berücksichtigen: Wo ist der Anfall lokalisiert? Wenn er in Ihren Beinen ist und Sie nur eine Augenbeteiligung hatten, ist das ziemlich besorgniserregend.

[00:06:31] Und ich denke, deshalb möchte ich nicht sagen: „Sie müssen 24 Stunden warten“, denn wenn es sich um ein brandneues und schwerwiegendes Symptom handelt, können Sie Ihren Arzt oder ein medizinisches Betreuungsteam umso schneller informieren, je früher Sie dies tun. Ist es ein Symptom, dass Sie Schwäche verspürten, aber nie so stark, dass Sie nicht mehr laufen konnten und jetzt nicht mehr gehen können? Das ist also ungewöhnlich. Das scheint nichts zu sein, was eine Pseudoexazerbation verursachen könnte. Und schließlich: Gibt es alternative Ursachen, die das erklären könnten? Und ich denke, viele von Ihnen sind damit vertraut: Das sind die Dinge, über die wir bei einer Anamnese nachdenken, einer Untersuchung, die bei einer neuen Entzündung sinnvoll ist.

[00:07:12] Wir müssen nicht einmal Tests durchführen, aber manchmal ist es verwirrend oder es gibt Teile, die wir nicht ganz analysieren können, ohne Tests durchzuführen. Manchmal ist das ein MRT. Tatsächlich machen wir in unserer Klinik etwas, das optische Kohärenztomographie heißt, wo wir die Dicke der Netzhautschicht untersuchen. Und manchmal können wir sogar sehen, dass eine Schwellung vorliegt, bevor jemand Symptome hat, und das hat uns manchmal dazu veranlasst, noch schneller zu handeln, als die Symptome auftraten.

[00:07:38] Okay. Ich denke, ich möchte noch kurz auf ein paar Dinge eingehen. Noch einmal: Neue Entzündungen; Sie sollten auf jeden Fall die Therapie ändern. Auch hier ist die Schwere Ihrer Symptome. Dies ist Ihre Erfahrung, und dies ist auf der anderen Achse. Das ist es, wonach wir Ärzte suchen: Hinweise auf Entzündungen. Es macht also Sinn, dass wir das finden wollen. Und dann, in dem Fall, in dem die optische Kohärenztomographie eine neue Entzündung identifiziert hat, sollten wir wahrscheinlich trotzdem die Therapie ändern, und es ist gut und gut, dass wir nicht abgewartet haben, was hätte passieren können.

[00:08:17] Wenn wir aber keine neuen Entzündungen feststellen, Sie aber mit schweren Symptomen leben, ist das immer noch nicht gut. Und das ist meiner Meinung nach eine Gelegenheit, mit Ihrem Arzt zu sprechen, um herauszufinden, warum das so ist. Und dann, denke ich, wollen wir Sie irgendwann in diesen Rahmen bringen, in dem Sie ein Gefühl dafür bekommen, wie es ist, dass es Höhen und Tiefen gibt und dass es Dinge gibt, die Sie tun können, um diese Verschlimmerungen schneller zu überwinden. Und hoffentlich war dies der Punkt, an dem die Fragen und Antworten und die Diskussion sich drehen werden – genau das, was Sie tun können.

[00:08:52] Und ich bin wirklich gespannt, von Becca zu hören, denn sie hat, glaube ich, darüber gesprochen, wie man seine Symptome genau verfolgen kann. Wie verändern sie sich in Verbindung mit anderen Dingen, wie Schlaf, Bewegung, psychischem Stress und dergleichen, denn ich glaube, nur Sie wissen, wie es ist. Als Arzt betrachte ich es von außen und kann helfen. Und ich habe Fälle gesehen, bei denen es sich um eine Verschlimmerung oder Pseudo-Verschlimmerung handelt, und das ist oft der Fall, aber ich glaube, Ihre gelebte Erfahrung ist wichtiger als alles, was ich tun kann, um zu testen.

[00:09:24] Und dann ist da noch etwas anderes: Es ist einfach Pech, dass Ihr Haus gebrannt hat, aber leider ist das kein Grund, nicht auf etwas anderes zu verzichten, wie eine Überschwemmung oder so etwas. Es ist also auch sehr wichtig, nach anderen möglichen Erkrankungen zu suchen. Und hoffentlich haben Sie einen klaren Kommunikationskanal mit Ihrem medizinischen Team. Ich denke, das ist sehr wichtig. Und wenn Sie das Gefühl haben, dass man Ihnen nicht zuhört, dann ist das meiner Meinung nach eine Gelegenheit, sich umzusehen und woanders eine Meinung einzuholen.

[00: 09: 59] Rebecca Salky, RN: Großartig. Vielen Dank. Nun, ich werde einen Kommentar abgeben und dann eine Frage stellen, und dann werden wir vor dem Mittagessen vielleicht noch eine Frage aus dem Publikum beantworten. Mein Kommentar lautet also: Ich denke, als Patient wird es wirklich hart, weil man ständig neue Symptome hat und sich fragt: „Soll ich meinen Arzt jeden Tag anrufen?“ Das kann sich wie eine echte Belastung anfühlen, und der damit verbundene Stress kann die Symptome noch verschlimmern.

[00:10:32] Ich denke, es ist für Patienten einfach eine Herausforderung, herauszufinden: Was bedeutet es, das 26 Jahre lang durchzumachen? Was ist ein Rückfall? Was ist ein Pseudorückfall? Wie verändern sich meine Symptome? Habe ich eine Progression, obwohl ich keine echten Rückfälle habe? Das sind einige Fragen. Und ich schätze, das führt zu meiner anderen Frage, die ich Dr. Wang untersuchen lassen habe, bevor ich wusste, dass es dazu noch nicht viel gibt. Aber die Frage, die ich hatte, war: Was passiert wirklich während eines Pseudorückfalls? Gibt es eine Entzündung, die mit der Zeit zu einer Progression führt?

[00:11:11] Wissen wir mit Sicherheit, dass diese Pseudo-Rückfälle nur ein Aufflammen der Symptome sind, aber kein tatsächlicher Schaden entsteht? Ich denke, das wäre ein wirklich interessantes, wichtiges Thema, mit dem Sie als Kliniker hier im Raum einmal genauer hinsehen sollten. Zwinker, zwinker. Also gut. Das sind, schätze ich – das war nicht wirklich eine Frage – das sind zwei Kommentare.

[00: 11: 33] Dr. Cynthia Wang: Ja. Ich denke, bei den Tests habe ich Biomarker kursiv hervorgehoben, weil ich denke, dass wir jetzt großartige Biomarker haben, um die Krankheit zu diagnostizieren. Wir haben keine guten Blutbiomarker, um einen Rückfall vorherzusagen oder Hinweise darauf zu erfassen. Und ich bin pädiatrischer Neurologe. Ich denke, Sie hatten während Ihrer Kindheit Symptome in Ihrem Kindesalter. Und ich denke, es gibt andere Dinge, die man bei den Tests bedenken sollte, die möglicherweise eine Sedierung für die MRT erfordern.

[00:12:00] Ich denke, weniger invasive oder nicht-invasive Biomarker sind sehr wichtig. Ich glaube nicht, dass es viele Daten gibt, und wir diskutieren hier einen ganzen Bereich von Erkrankungen. Bei NMO wurde meiner Meinung nach Serum-GFAP untersucht. Bei Multipler Sklerose Dinge wie Serum-Neurofilament-Leichtketten. Die Bildgebung wird immer besser, wenn man Magnete mit höherem Tesla verwendet, und manchmal kann man damit eine kortikale Atrophie oder eine subtile Hirnatrophie erkennen, ohne dass es eindeutige Anfälle gibt.

[00:12:34] Ich denke, wir kommen dahin; die Diskussion kommt dahin. Aber ja, ich denke, selbst wenn es keine Entzündung ist, die die Verletzung verursacht, ist es nicht gut, ständig Symptome zu haben. Es sind wie Opportunitätskosten – Sie können nicht ausgehen und haben nicht die Energie, Sport zu treiben. Schmerzen können Sie daran hindern, Zeit mit Ihren Lieben zu verbringen. Und ich denke, es gibt ein Element davon und die psychische Belastung, die durch all diese Symptome entsteht.

[00: 13: 07] Rebecca Salky, RN: Auf jeden Fall. Danke. Gibt es Fragen von irgendjemandem im Raum oder vielleicht online? Nein. Irgendwelche Fragen da hinten?

[00: 13: 22] Zuschauer 1: Hier drüben.

[00: 13: 23] Rebecca Salky, RN: Ups! Entschuldigung. Sehbehinderung. Danke.

[00: 13: 27] Zuschauer 2: Oh, okay. Also, vor anderthalb Jahren wurde bei mir eine transverse Myelitis diagnostiziert, aber ich habe auch Brustkrebs, der jetzt mit Hormontherapie behandelt wird. Ich bekomme neue Symptome. Ich war bei meiner Ärztin und sie sagte: „Das ist eine Reaktivierung der Symptome. Wir wissen nicht, warum. Wahrscheinlich haben Sie einen Virus.“ Aber nicht nur das, ich habe auch meinen Thermostat verloren; ich schwitze, ich friere. Sie sagen: „Das liegt an der Hormontherapie.“

[00:14:04] Dann sagt der Onkologe: „Auf keinen Fall werde ich die Hormontherapie absetzen. Sie müssen etwas anderes finden.“ Jetzt gehe ich zu einem Spezialisten für Perimenopause. Und da dies sehr, sehr spezifisch ist, ist der Termin im Mai. In der Zwischenzeit bekomme ich viele Medikamente, die nicht nur meine Krankheit, sondern meine Symptome behandeln. Und ich denke immer: Entferne ich mich von dieser Diagnose? Ist es nur der Brustkrebs, der mir zu schaffen macht? Was ist jetzt? Denn es ist, als ob ich jeden Tag etwas anderes zu sagen habe: Ich habe dies, ich habe das.

[00:14:48] Wenn ich meiner Ärztin schreiben muss, habe ich das Gefühl, dass ich sie nicht immer wieder fragen kann. Also warte ich immer zwei Monate: „Okay, ich habe das“, und dann bekomme ich die Antwort: „Warum haben Sie es mir nicht früher gesagt?“ Ich verliere mein Gleichgewicht. Ich kann nicht arbeiten. Ich habe einen Steharbeitsplatz. Ich kann nicht im Stehen arbeiten, weil meine Beine einfach aufgeben. Aber ich verstehe TM. Wie kann ich also alle Ärzte, die ich um mich herum habe, dazu bringen, miteinander zu sprechen und zu sagen: „Das kommt davon“, „Das kommt davon“, „Wir haben keine Behandlung dafür“ oder „Wie können wir ihr helfen?“

[00:15:34] Wenn Sie mich sehen, ich habe nichts. Ich springe, ich renne, und dann werde ich müde und ruhe mich einfach aus, und das ist mein Leben. Eines Tages bin ich erschöpft, und sehen Sie, ich war noch nie so erschöpft wie seit Juni. Manchmal ist es zweimal pro Woche. Ich sage: „Auf diese Weise verliere ich mein Leben.“ Ich dränge und dränge und dränge, aber es ist wie: „Wie kann ich mir selbst helfen, außer achtsam zu sein, mein Yoga zu machen, meine Entspannung und all die Dinge, die alle zu mir sagen?“

[00:16:10] Aber denken Sie einfach daran, dass es mir immer noch gut geht und mit meinem Krebs alles in Ordnung ist. Das war der erste Gedanke: „Oh, Sie haben Metastasen.“ Okay, mit diesen Metastasen weiß ich, wie ich damit umgehen muss. Aber: „Oh, es ist ein neuer Tumor.“ Oh, okay, nehmen wir einen neuen Tumor. Aber dann: „Nein, Sie hatten MS.“ „Nein, Sie hatten TM.“ Okay. Ich bin froh, dass ich TM hatte. Das ist gut. Also, ich bin an dem Punkt, an dem ich nicht weiß, mit wem ich sprechen soll. Ich möchte meinen Ärzten nicht zur Last fallen, denn sie sind alle wunderbar. Sie hören mir die ganze Zeit zu. Und ich denke, es gibt mehr Menschen, die nicht nur eine Krankheit haben, sondern mehr. Also, danke.

[00: 16: 58] Dr. Cynthia Wang: Vielen Dank dafür. Ich danke Ihnen sehr, dass Sie Ihre Geschichte mit uns geteilt haben. Ich denke, das zeigt, wie kompliziert die Dinge sind und dass wir als Ärzte nicht alle Antworten haben oder dass es nicht nur ein Faktor sein kann, sondern mehrere. Und wie handeln wir auf der Grundlage dessen, was wir kontrollieren können, oder wie erhalten wir Informationen darüber, was wir kontrollieren können? Und ich denke, das führt mich manchmal dazu, viel über Dinge zu sprechen, die eigentlich selbstverständlich erscheinen, die aber vielleicht nicht jeder von uns so gut umsetzt, wie zum Beispiel ausreichend Schlaf zu bekommen oder zu versuchen, sich gut zu ernähren. Ich habe gehört, Sie machen Entspannungsübungen und Yoga. Ich denke, diese Dinge sind unglaublich wichtig.

[00:17:35] Und dann denke ich, dass es beim Erzählen Ihrer Geschichte und beim Finden von Menschen wie Ihnen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, sehr hilfreich sein kann, wenn Sie Becca in Form von Selbsthilfegruppen und einer Gemeinschaft von Menschen ansprechen. Ich denke, mehr als alles andere kann es sehr hilfreich sein, sich bestätigt zu fühlen, dass das, was Sie durchmachen, wirklich hart ist und dass andere Menschen ähnliche Zeiten durchgemacht haben – und manchmal sind sie besser geworden. Ich denke, dass es wirklich hilfreich sein kann, einfach diese Gemeinschaft zu haben, um diese Zeit zu überstehen, in der die Dinge nicht ganz klar sind.

[00: 18: 09] Rebecca Salky, RN: Ja, ich stimme zu. Gemeinschaft ist sehr wichtig. Ich hoffe auch, dass wir in den nächsten 5, 10, 15 Jahren, wenn wir Verbesserungen in der Versorgung sehen, eine stärkere Koordinierung der Versorgung über Neurologie, Immunologie und Augenheilkunde hinaus erleben werden. Ich denke, wir müssen alle verschiedenen Spezialisten einbeziehen. Viele Menschen haben mehr als eine Krankheit, und es kann sehr verwirrend sein, zu wissen, was was ist. Ich bin gerade in einem Programm, in dem ich gerne daran arbeiten würde, dies in unserem System zu ändern. Ich denke, das ist derzeit eines der größten Probleme. Wir haben noch eine Frage. Ja. Okay.

[00: 18: 58] Zuschauer 3: Hallo. Danke. Ich frage mich nur, ob es gute Strategien oder Tipps für den Umgang mit diesen Ärzten gibt, um den ganzen Aufwand so weit wie möglich zu vermeiden, wenn jemand glaubt, einen Rückfall zu haben, und sich entscheidet, in die Notaufnahme zu gehen – sagen wir, er ist auf Reisen oder hat keinen direkten Zugang zu seinen üblichen Ärzten. Wäre es etwa so: „Ich brauche Bildgebung, um ein besseres Bild davon zu bekommen, was los ist“, oder „Ich habe bestimmte Biomarker, die ich überprüfen muss“, anstatt vielleicht Stunden und Tage warten zu müssen, bis man mit den richtigen Leuten in Kontakt treten kann, um diese Tests durchführen zu lassen? Haben Sie dafür irgendwelche Tipps?

[00: 19: 54] Dr. Cynthia Wang: Ja. Ich denke, für Patienten, die keinen Zugang zu einem akademischen oder größeren Zentrum haben, wo Sie die Ärzte mehr aufklären, als dass diese Ihnen etwas über Ihren Zustand beibringen oder sagen können, ist es manchmal sinnvoll, etwas in schriftlicher Form zu haben, das vielleicht Ihr Neurologe oder Ihr Immunologe für Sie aufsetzen könnte:

[00:20:20] „Das ist der Zustand. Ich bin diese wichtige Person an dieser akademischen Einrichtung. Dies ist meine E-Mail-Adresse oder meine Bürotelefonnummer, und Sie können die diensthabende Person anrufen“, oder so etwas in der Art. Das ist vielleicht der beste Weg, denn dann bekommen sie, was sie wollen. Sie bekommen eine direkte Antwort von einem Experten, mit dem sie die gleiche Sprache sprechen, und sie können diese Tests oder Behandlungen so schnell wie möglich durchführen.

[00: 20: 44] Rebecca Salky, RN: Ich finde, das ist ein guter Punkt, und so habe ich den Großteil meiner Kindheit verbracht, und jetzt lebe ich in der Nähe eines akademischen Zentrums. Aber früher hatte ich einen Brief von meinem Arzt, in dem stand: „Sie leidet an einem Neuromyelitis-optica-ähnlichen Syndrom. Das ist das, womit wir sie behandeln.“ Und jetzt kann ich eigentlich nur noch über MOG sprechen, aber das MOG-Projekt hat ein Informationsblatt für neue Ärzte, die vielleicht noch nichts davon wissen. Also, ich weiß nicht. Ich würde SRNA fragen, aber vielleicht haben sie auch Ressourcen für die anderen Erkrankungen.

[00: 21: 18] Carlos Pardo: Die andere Sache ist – genau, schauen Sie sich einfach die verfügbaren Informationen an. Aber für jeden hier im Raum mit neuroimmunologischen Erkrankungen ist es ganz einfach, immer wenn Sie eine Verschlimmerung erleben, als Erstes sicherzustellen, dass Sie keine Infektion haben. Infektionen sind die häufigste Ursache für Pseudoschübe und eine Verschlimmerung der Symptome.

[00:21:45] Das heißt nicht, dass NMO zurückkommt. Das heißt nicht, dass MOG zurückkommt. Das heißt, dass Ihr Körper im Grunde aufgrund einer Infektion unter großem Stress steht. Harnwegsinfektionen sind extrem häufig, Sie müssen sie also schnell ausschließen und dem Notarzt, der Sie behandelt, sagen: „Ich muss meinen Urin untersuchen, es könnte eine Harnwegsinfektion sein.“ Wenn es ein Problem wie eine Lungenentzündung, Husten oder eine Infektion der oberen Atemwege gibt, müssen Sie darauf achten.