Anwalt & Unterstützung
Nutzen Sie Ihre Stimme, Ihre Zeit und Ihr Talent
Benutze deine Stimme
Sie sind Ihr eigener stärkster Fürsprecher. Ihre eigene Stimme ist am effektivsten, wenn es darum geht, Ihre Geschichte zu erzählen, und sie muss gehört werden! Seien Sie stark und führen Sie durch Ihre Geschichte und mit Ihrer Stimme Veränderungen durch – unterzeichnen Sie die Gesetzgebung. Der Gesetzgeber hat die Befugnis, Gesetze zu erlassen, die sich direkt auf die Menschen auswirken. Wenden Sie sich an Beamte und erzählen Sie ihnen Ihre Geschichte. Sagen Sie ihnen, dass Sie Richtlinien unterstützen, die die ungedeckten Bedürfnisse von Personen erfüllen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen wie Ihre diagnostiziert wurden. Fordern Sie den Gesetzgeber zum Handeln auf. Sprechen Sie und sprechen Sie, um etwas zu bewegen! Veränderung beginnt, wenn wir unsere Stimme erheben und uns Gehör verschaffen!
Mobilisieren Sie einen Sensibilisierungstag
Beginnen Sie lokal! Teilen Sie Ihre Geschichte mit Ihren Freunden, Ihrer Familie und der lokalen Gemeinschaft. Schließen Sie sich anderen in Ihrer Gemeinde und Ihrem Staat an, die Ihre Erfahrungen teilen, um bei Ihrer lokalen und staatlichen Regierung eine Petition einzureichen, um das Leben derjenigen anzuerkennen, die mit einer seltenen Neuroimmundiagnose leben und sich um sie kümmern, und die Bedeutung von Sensibilisierungstagen und -veranstaltungen.
Teilen Sie Ihre Geschichte
„This is Me“ ist eine Aufklärungskampagne, die die sozialen Probleme und das Verständnis von seltenen Krankheiten und Behinderungen in Frage stellt und darauf abzielt, das Schweigen zu brechen, indem sie Menschen mit diagnostizierten seltenen Neuroimmunerkrankungen dabei unterstützt, ihre eigenen Geschichten zu erzählen.
Werden Sie Hope-Botschafter
Die dauerhafte Vision des Hope Ambassador-Projekts besteht darin, ein Bewusstsein und Verständnis für die Menschen und Familien zu entwickeln, die von seltenen Neuroimmunerkrankungen betroffen sind. Wir hoffen, durch dieses Projekt wertvolle Einblicke und Erkenntnisse sowie Engagement unserer Gemeinschaft, der allgemeinen Öffentlichkeit, Forschern, Klinikern, Branchenführern und gesetzgeberischen Einflussnehmern zu den zu wenig erkannten Auswirkungen einer Diagnose von ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON oder TM. Ihr Beitrag wird nicht nur an unsere Leserschaft verbreitet und die Reichweite und das Bewusstsein erhöhen, er wird auch unser Verständnis für die Vielfalt dieser Erkrankungen informieren und erweitern.
Klicken Sie hier, um unsere Hope-Botschafter zu treffen und Ihre eigenen Erfahrungen zu teilen!
Schreiben Sie für unseren Blog
Indem wir die Gesichter und Stimmen von Menschen, die mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung leben, in den Vordergrund rücken, können wir unsere Gemeinschaften, Forscher, Ärzte und Regierungsbehörden in die Lage versetzen, diese seltene und lebensverändernde Diagnose besser zu verstehen.
