Lassen Sie sich abstimmen. Verbinden Sie sich. Hole dir Unterstützung.
Egal, ob Sie neu diagnostiziert wurden oder seit Jahren mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung leben, wir können Sie mit jemandem zusammenbringen, der Sie unterstützen kann. Peer Connect Leaders (PCL) sind Freiwillige, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde.
Der Austausch von Erfahrungen mit anderen, die wirklich verstehen, was es heißt, mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung zusammenzuleben oder sich um sie zu kümmern, kann lebensverändernd sein. PCLs sind vertrauenswürdige Personen, die wichtige Informationen anbieten, emotionale Unterstützung leisten und das, was sie gelernt haben, weitergeben können. Peer Connect Leaders sind keine Ärzte und können daher keinen medizinischen Rat erteilen; Sie können Sie jedoch auf Ressourcen verweisen, die Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen helfen.
Füllen Sie das Formular aus und Sie werden mit einem PCL abgeglichen. Unser aktuelles Programm passt nur zu englisch- oder spanischsprachigen Mitgliedern – und hilft bei nicht dringenden Angelegenheiten. Wenn Sie kein Englisch sprechen oder sich in einer Situation befinden, die sofortige Aufmerksamkeit erfordert, kontaktieren Sie uns bitte unter [E-Mail geschützt] .
Dieses Programm ist nicht dazu bestimmt, Einzelpersonen Krisen- oder Notfallunterstützung zu bieten. Wenn Sie oder ein Mitglied der Gemeinschaft eine emotionale oder psychische Gesundheitskrise haben und in den Vereinigten Staaten leben, rufen Sie bitte die National Suicide Hotline unter 1-800-273-TALK (8255) an oder senden Sie eine SMS an die Crisis Text Line, indem Sie „Start“ senden. bis 741741. Wenn Sie oder ein Mitglied der Gemeinschaft eine emotionale oder psychische Gesundheitskrise durchleben und außerhalb der Vereinigten Staaten leben, wenden Sie sich bitte an uns Finden Sie eine Hotline oder rufen Sie Ihren örtlichen Notdienst an.
FAQs
Welche Art von Fragen kann ich meinem Peer Connect Leader stellen? Welche Themen werden besprochen?
Die Beziehung zwischen Peers ist natürlicher, freundlicher und unterstützender Natur. PCLs erteilen niemals medizinischen Rat oder versuchen, ein medizinisches Problem zu diagnostizieren, aber sie können Ihnen helfen, den richtigen Weg einzuschlagen, um auf medizinisch genaue Informationen zuzugreifen.
Gesprächsthemen könnten sein: Schmerzprobleme; welche Behandlungen existieren; Erfahrung im Umgang mit dem medizinischen System; Unterstützung durch Familie und Freunde; Beziehungen und Dating; Lebensprobleme, die das Leben mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung umgeben; und mehr.
Muss ich in derselben Stadt leben wie das PCL, um Unterstützung zu erhalten?
Gar nicht. Gleichaltrige können überall leben, solange sie in der Lage sind, auf eine Weise zu kommunizieren, die für Sie funktioniert (E-Mail, Telefon, Video-Chat, Instant Messaging, soziale Medien, persönlich usw.). Sie können angeben, dass Sie eine lokale Übereinstimmung suchen möchten, und wir werden unser Bestes tun, um Ihren Anforderungen nach Möglichkeit gerecht zu werden. In jedem Fall werden wir versuchen, die Person zu finden, die Ihnen am nächsten steht oder einen ähnlichen Hintergrund hat, um die besten verfügbaren Ressourcen zu teilen.
Welche Kommunikationsmethoden verwendet das Peer Connect-Programm?
Gleichgestellte Kollegen können entscheiden, wie sie auf eine für alle Beteiligten bequeme Weise in Kontakt bleiben. Einige Beispiele sind: Telefon, E-Mail, Video-Chat, Instant Messaging, soziale Medien, persönliche Treffen usw.
Wie wird das Programm überwacht? Gibt es eine Nachverfolgung?
Wir senden Follow-up-Mitteilungen (normalerweise per E-Mail) an passende Kollegen, nachdem der erste Kontakt stattgefunden hat, um Details zu überprüfen und sicherzustellen, dass alle Parteien zufrieden sind. Wenn Sie zu irgendeinem Zeitpunkt das Gefühl haben, dass Sie und Ihr PCL nicht auf derselben Seite sind, senden Sie uns bitte eine E-Mail an [E-Mail geschützt] .
Wie oft kommunizieren wir?
Jeder gematchte Peer bestimmt die Häufigkeit und Dauer seines Kontakts und orientiert sich in der Regel an den Bedürfnissen der Hilfesuchenden. Einige Paare sprechen regelmäßig und sind sogar angereist, um sich persönlich zu treffen. Andere erfordern weniger Kontakt. Manchmal genügt ein Anruf – und das ist in Ordnung, solange Ihre Bedürfnisse erfüllt werden.
Welche Altersgruppe bedient das Peer Connect-Programm?
Wir verbinden derzeit nur Peers, die 18 Jahre und älter sind. Wir können jedoch Eltern oder Erziehungsberechtigte eines diagnostizierten Kindes zusammenbringen. Eine weitere Möglichkeit für unter 18-Jährige, andere kennenzulernen, ist die Teilnahme an unserem jährlichen Quality of Life Family Camp. Weitere Informationen finden Sie in unserem Seite zum Quality of Life Family Camp. Sie können auch eine E-Mail senden Rebecca Whitney, stellvertretende Direktorin, Pädiatrische Programme nach Möglichkeiten, sich mit anderen Familien, Teenagern oder diagnostizierten Kindern in Verbindung zu setzen.
Wie werde ich Peer Connect Leader?
Wir sind stets auf der Suche nach einer Erweiterung unserer Programme. Wenn Sie daran interessiert sind, als Peer Connect Leader ehrenamtlich in diesem Programm mitzuarbeiten, reichen Sie bitte eine Freiwilligenbewerbung ein. Erfahren Sie mehr über Freiwilligenarbeit bei SRNA.
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