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Un mensaje del presidente, Sandy Siegel
Es un honor para mí presentarles el Informe anual 2021 de la Asociación de neuroinmunes raras de Siegel. Desde nuestros inicios, hemos trabajado diligentemente para ganarnos su confianza siendo transparentes sobre nuestro trabajo y gastos. Recibimos un apoyo generoso de nuestra comunidad a través de contribuciones caritativas y sus esfuerzos voluntarios esenciales. Sabemos que existe una competencia significativa por dólares para buenas causas, particularmente durante estos tiempos inciertos para nuestra economía. Le insto a que lea detenidamente este informe.
Después de la muerte de Pauline en 2017, y cuando cambiamos nuestro nombre a Siegel Rare Neuroimmune Association en 2019, adoptamos el lema: “Conectar, cuidar, curar”. Nuestra misión siempre ha estado y permanece encapsulada en este concepto.
Estamos orgullosos de nuestros logros en 2021. Nuestro personal y voluntarios han trabajado arduamente para impulsar conexiones, ofrecer atención y mantener vivas las esperanzas de curas a través de la investigación que alentamos y apoyamos. Puede encontrar los detalles de este trabajo y las personas detrás de él en las siguientes páginas de este informe. Selena, el Dr. Greenberg, el Dr. Satyanarayan y todos nosotros en SRNA lo defendemos y trabajamos para usted. Gracias a todos aquellos en nuestra comunidad que continúan apoyando este trabajo.
Sandy
Nuestra Misión
La Asociación Neuroinmune Rara de Siegel (SRNA) los defensores para, apoya y Educa personas y sus familias diagnosticadas con encefalomielitis aguda diseminada, mielitis flácida aguda, Enfermedad por anticuerpos MOG, trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, Neuritis ópticay mielitis transversay acelera y invierte en la investigación científica, desarrollo de terapias y formación de clínicos-científicos dedicados a estos trastornos. Nuestro objetivo final es mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos neuroinmunes raros y redoblar nuestro compromiso para encontrar una cura. Juntos.
Desde
121 países
Selena Gagnon y nuestros otros voluntarios y personal dedicados están construyendo una comunidad de personas que han sido diagnosticadas con estos trastornos neuroinmunes raros y sus cuidadores. La construcción de estas conexiones disminuye el aislamiento que a menudo viene con uno de estos diagnósticos. Nuestra oficina de Red de grupos de apoyo y Programa de conexión entre pares unir a personas de todo el mundo con experiencias similares. Nuestro "Este soy yo" Campaña y Blog compartir las historias de las personas resilientes con las que trabajamos. Nuestro Caminar, correr y rodar Los eventos permiten a los participantes reunir a sus amigos y familiares y crear conciencia sobre estos trastornos. nuestro anual Campamento Familiar Calidad de Vida conecta a los niños diagnosticados con trastornos neuroinmunes raros, sus familias y especialistas médicos. Selena está llena de esperanza para el futuro de nuestra comunidad SRNA, y esa esperanza la impulsa a continuar construyendo estas conexiones críticas.
En 2021, lanzamos nuestro programa Peer Connect y pudimos emparejar a nueve participantes con líderes voluntarios de Peer Connect (PCL). Los PCL son personas de confianza que viven con un trastorno neuroinmune raro y pueden ofrecer apoyo emocional, compartir experiencias similares y recomendar recursos. Estos grupos dirigidos por voluntarios conectan a las personas diagnosticadas con un trastorno neuroinmune raro o a sus cuidadores y seres queridos, para brindar un espacio seguro para relacionarse con experiencias comunes. Líder de conexión entre pares Bancos Chantal expuso cómo cambia la vida este programa tanto para los voluntarios como para los participantes.
Cuando alguien recibe un diagnóstico de un trastorno neuroinmune raro, es probable que nunca antes haya oído hablar de este diagnóstico y es posible que nunca conozca a alguien con la misma afección en su vida. Es por eso que hemos creado una comunidad virtual para fomentar las conexiones en todo el mundo. En 2021, nosotros continuamos creciendo nuestro Red de grupos de apoyo, que ahora comprende más de 20 grupos en todo el mundo. Más de 250 miembros asistieron a una de nuestras reuniones de grupos de apoyo en 2021. Estos grupos dirigidos por voluntarios conectan a las personas diagnosticadas con un trastorno neuroinmune raro o a sus cuidadores y seres queridos, para brindar un espacio seguro para relacionarse con experiencias comunes.
De un vistazo
20
Grupos de Apoyo
> 250
personas se inscribieron para asistir a una reunión de un grupo de apoyo en 2021
En 2021, nos lanzamos nuestro Campaña “Este soy yo”, en el que los miembros de nuestra comunidad comparten videos personales sobre sus experiencias, con el fin de aumentar la comprensión de los trastornos neuroinmunes raros y proporcionar un foro para compartir historias y experiencias personales. Presentamos estos videos personales en las redes sociales. Otras historias de la comunidad, junto con resúmenes de investigación, noticias de SRNA y más se presentan en nuestro blog. En 2021, publicamos 50 publicaciones de blog y tuvimos más de 600 suscriptores.
Nuestra oficina de Caminar, correr y rodar han sido una de nuestras iniciativas de concientización más poderosas desde que la líder comunitaria Colleen Spaeth dirigió la primera en 2012. Desde entonces, las personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros, sus familiares y amigos, patrocinadores y profesionales médicos se han unido para caminar, correr o rollo para crear conciencia y fondos para apoyar el importante trabajo que hacemos. Después de haber estado separados debido al COVID-19, nuestra comunidad estaba emocionada de poder reunirse en persona para un Camina Run-N-Roll en Carolina del Norte presentado por Sarah Pritzker. Más de 70 participantes disfrutaron caminando alrededor de la pista del Centro Comunitario Judío Sandra & Leon Levine bajo el sol y recaudaron $4,352 para apoyar nuestras iniciativas.
En 2021, decidimos realizar nuestro Campamento Familiar de manera virtual debido al COVID-19. Nuestro Campamento Familiar Calidad de Vida es para niños diagnosticados con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM. Estábamos emocionados de presentar a Grace Fisher, miembro de nuestra comunidad, y sus padres, Bill y Debbie. Después de una proyección especial del documental ganador de premios, "Amazing Grace", que documenta las luchas y los logros de Grace desde su diagnóstico de mielitis flácida aguda a los 17 años, ella y sus padres organizaron una sesión de preguntas y respuestas para los campistas. El segundo día, Grace dirigió una sesión de arte especial y los campistas crearon sus propias criaturas marinas submarinas únicas. Estamos emocionados de anunciar que en 2022 planeamos volver a estar juntos en persona. Puedes aprender más sobre eso esta página.
En 2021, 751 nuevos miembros se unió a nuestra comunidad. Nos tomamos en serio nuestra dedicación a cuidar de nuestra comunidad al proporcionar información médica actualizada que empodera a las personas que viven con trastornos neuroinmunes raros para tomar decisiones informadas sobre su salud. En 2021, manifestamos ese cuidado por proporcionando información actualizada de COVID-19 de nuestro miembro de la junta y miembro de nuestro Consejo Médico y Científico, el Dr. Greenberg. Nuestra comunidad encontró esta información al escuchar a nuestros podcasts, asistiendo a nuestro simposio virtual, mirando a través de nuestro biblioteca de recursos, encontrar un médico especializado en su trastorno a través de nuestro Red Profesional Médica, o haciendo preguntas a través de nuestro Línea de ayuda de mielitis. Escuche a Gretchen Trimble, madre de una hija con MFA, sobre las razones por las que los recursos de SRNA la ayudaron a ella y a su familia en su viaje con un raro trastorno neuroinmune.
Cuando llegó la pandemia de COVID-19, nuestra comunidad se enfrentó a preguntas únicas sobre cómo podría afectar a las personas con trastornos neuroinmunes raros. A lo largo de 2021, continuó actualizando a nuestros miembros sobre nuevas investigaciones e información sobre COVID-19 diagnósticos y vacunas a través de un Estudio COVID-19, nuevas hojas de información, podcasts y videos. Nos conectamos con expertos médicos para obtener la información más actualizada sobre Vacunas COVID-19 y proporcionó información oportuna a nuestra comunidad.
Nuestra oficina de Red Profesional Médica hace posible encontrar proveedores de atención médica que tengan experiencia con los trastornos neuroinmunes raros específicos que defendemos. Nuestra comunidad puede buscar por ubicación, nombre y especialidad para encontrar a alguien que pueda ayudarlo con su situación médica. El directorio se actualiza con frecuencia a medida que trabajamos para establecer conexiones con profesionales de la salud y educar a la comunidad médica sobre estos trastornos.
De un vistazo
207
profesionales médicos en la red
SRNA tiene un extensa colección de información sobre trastornos neuroinmunes raros disponible, que se encuentra en nuestro Biblioteca de Recursos. Grabaciones de podcasts, videos de presentaciones de simposios anteriores, resúmenes de investigaciones, hojas de información y más están disponibles sin costo para cualquier persona con acceso a Internet. En 2021, agregamos 80 nuevos recursos a la biblioteca.
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krissy dilger2021-12-29 17:02:022022-08-29 18:57:06ABC de NMOSD: seguro y acceso a la atención en los EE. UU.
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krissy dilger2021-12-20 11:49:062022-12-28 01:44:04ABC de NMOSD: actualizaciones de COVID-19 y NMOSD
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krissy dilger2021-12-08 12:07:182022-12-28 01:40:16Enfermedad por anticuerpos MOG: Pautas de diagnóstico y tratamiento
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krissy dilger2021-11-08 14:56:182021-11-08 14:56:18Resultados de la enfermedad por coronavirus 2019 en pacientes con neuromielitis óptica y trastornos asociados
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krissy dilger2021-11-08 14:42:472021-11-08 14:42:47Evidencia relacionada con COVID-19 en personas que viven con lesión de la médula espinal
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krissy dilger2021-11-08 14:38:212021-11-08 14:38:21Seguridad y tolerabilidad de las vacunas COVID-19 informadas por los pacientes en personas con enfermedades neuroinmunológicas raras
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krissy dilger2021-11-04 13:29:132022-12-28 01:24:41Sensibilidad a la temperatura y trastornos neuroinmunes raros
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krissy dilger2021-10-25 14:31:192022-12-28 01:22:41Encefalomielitis aguda diseminada: pautas de diagnóstico y tratamiento
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krissy dilger2021-09-21 16:34:012022-12-28 01:19:00ABC de NMOSD: navegación por las opciones de tratamiento
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krissy dilger2021-09-21 10:49:102021-09-21 10:49:10Fundación de Neurología Infantil: Información de MT
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krissy dilger2021-09-03 15:05:232022-12-28 01:16:21ABC de NMOSD - NMOSD pediátrico, Parte I: Historia y diagnóstico
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krissy dilger2021-08-30 14:16:012021-08-31 12:48:43Vacunas COVID-19 con el Dr. Greenberg | Parte VI
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krissy dilger2021-08-26 13:03:042021-08-31 12:47:29Fundación de Neurología Infantil: información sobre NMOSD
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krissy dilger2021-08-11 13:09:412022-12-28 01:14:21Mielitis transversa: Manejo de los síntomas
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krissy dilger2021-07-27 02:00:412022-12-28 01:08:56Hablar con su hijo sobre un diagnóstico difícil
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krissy dilger2021-07-22 16:52:032022-12-28 01:06:30ABC de NMOSD: historia, diagnóstico y manejo de NMOSD
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krissy dilger2021-07-09 13:59:572022-12-28 01:04:10Mielitis transversa: Pautas de diagnóstico y tratamiento
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krissy dilger2021-07-01 14:22:452022-12-28 00:59:44El papel de los CDC y la salud pública en la vigilancia de la MFA | Parte II
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krissy dilger2021-06-25 13:24:012022-12-28 01:02:24ABC de NMOSD - MOGAD y NMOSD: ¿MOGAD es parte de NMOSD o un diagnóstico distinto?
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krissy dilger2021-05-21 12:17:282022-12-28 00:55:55El papel de los CDC y la salud pública en la vigilancia de la MFA | Parte I
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krissy dilger2021-05-14 17:26:422022-12-28 00:50:38ABC de NMOSD - COVID-19 y NMOSD
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krissy dilger2021-04-27 17:01:392022-12-28 00:46:51Cambios conductuales y psicológicos en condiciones desmielinizantes, parte 2
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krissy dilger2021-04-27 13:45:072021-06-10 02:18:14Vacunas COVID-19 con el Dr. Greenberg | Parte V
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krissy dilger2021-03-22 13:58:202022-10-26 11:21:13Mi hijo acaba de ser diagnosticado con MFA. ¿Qué necesito saber?
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krissy dilger2021-03-05 15:29:402021-06-10 02:17:48Vacunas COVID-19 con el Dr. Greenberg | Parte IV
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krissy dilger2021-03-03 17:27:332021-03-12 12:22:46ABC de NMOSD - Historias de NMOSD: Irlanda
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roberta pesce2021-03-03 09:49:042022-01-31 18:08:49El uso de inmunoglobulina (Ig) en la enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD)
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krissy dilger2021-03-02 11:26:512021-03-02 15:20:17Estudio de Teleneuropsicología Pediátrica
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krissy dilger2021-02-22 12:12:572021-02-23 10:54:41Investigación del Dr. Michael Levy en la Clínica y Laboratorio de Investigación NMO en Mass General
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krissy dilger2021-02-16 14:13:302021-02-17 13:02:03Un Foro Municipal Virtual 2021: Criterios de Diagnóstico y Gestión de MFA
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krissy dilger2021-02-10 14:13:112021-02-11 09:33:59ABC de NMOSD - Historias de NMOSD: Kristen
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krissy dilger2021-01-26 16:31:272021-01-26 16:34:22ABC de NMOSD: terapias complementarias y NMOSDDe un vistazo
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nuevos recursos añadidos en 2021
> 732
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Nuestras dos series de podcasts, Pregunte a los expertos y ABC de NMOSD, fueron escuchados más de 21,000 veces en 2021. Estos podcasts permitieron a nuestra comunidad Escuche las investigaciones y los conocimientos clínicos más actualizados de parte de expertos médicos.. Estamos especialmente orgullosos de nuestra serie de seis partes sobre vacunas contra el COVID-19 y trastornos neuroinmunes con el Dr. Benjamín M. Greenberg. ABCs of NMOSD fue posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Horizon Therapeutics, y se realizó en colaboración con The Sumaira Foundation, Connor B. Judge Foundation y Guthy-Jackson Charitable Foundation. Nuestra serie de podcasts Ask the Expert fue patrocinada en parte por Alexion AstraZeneca Rare Disease, Horizon Therapeutics y Genentech.
De un vistazo
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expertos
27
podcasts alojados
21,609
escuchas de podcasts
Los SRNA 2021 Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros (RNDS) se llevó a cabo virtualmente del 8 al 10 de octubre, reunir a personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros y los médicos e investigadores que estudian y tratan estas afecciones. En 2021, tuvimos 42 oradores expertos y casi 200 asistentes. Creamos tres vías educativas: una para quienes habían sido diagnosticados recientemente, otra para quienes han estado lidiando con un diagnóstico durante algunos años y para los padres de niños que han sido diagnosticados. Brindamos a los asistentes la oportunidad de conectarse mediante el uso de una función de "Redes" para reuniones breves e individuales con otros asistentes a la conferencia. Esta característica fue recibida muy positivamente por los asistentes que pudieron establecer nuevas conexiones. Los anfitriones del RNDS 2021 fueron SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory y el programa CONQUER.
De un vistazo
49
se dieron presentaciones en la RNDS 2021
32,322
Reproducciones de video de la RNDS 2021
179
participantes en la RNDS 2021
El Línea de ayuda de mielitis es un recurso en línea gratuito que permite a las personas que han sido diagnosticadas recientemente, o a cualquier persona en cualquier momento después del inicio de un trastorno neuroinmune raro, obtener respuestas y apoyo sobre cómo vivir con su trastorno y hacer preguntas detalladas. Las solicitudes más frecuentes en nuestra línea de ayuda en 2021 fueron de personas recién diagnosticadas que buscaban una mejor comprensión de su diagnóstico y tratamientos. Las solicitudes más frecuentes de la línea de ayuda fueron hacer una pregunta médica, encontrar un médico cercano, hacer preguntas sobre COVID-19 y buscar apoyo financiero.
De un vistazo
643
personas apoyadas a través de la línea de ayuda de mielitis en 2021
SRNA Fondo Pauline Siegel Eclipse para la investigación se dedica a financiar y realizar investigaciones para ayudar a comprender mejor, tratar y, en última instancia, curar ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM. Con el fin de animar a más médicos-científicos a especializarse en trastornos neuroinmunes raros, financiamos su beca de formación a través de la Beca James T. Lubin. En 2021, nos enorgullece establecer la Subvención Progress para NMOSD, que fue posible gracias a una subvención de investigación de Horizon Therapeutics. Escuche el testimonio de la Dra. Sammita Satyanarayan a continuación y siga leyendo para obtener más información sobre su importante investigación sobre las desigualdades en la atención médica y su impacto en los pacientes con NMOSD.
Por su estudio de investigación titulado, “Evaluación del impacto de las disparidades sociales de la salud en la discapacidad y el acceso a la atención en pacientes con NMOSD” La Dra. Sammita Satyanarayan de la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai recibió $25,000. Particularmente en las poblaciones afroamericanas y asiáticas, las diferencias sociales, de comportamiento, económicas y ambientales entre los individuos pueden afectar la atención clínica y la calidad de vida con NMOSD. El objetivo de este proyecto es Comprender cómo las disparidades sociales de salud pueden afectar el acceso a la atención y la discapacidad clínica. para prevenir de manera efectiva una morbilidad y mortalidad significativas en pacientes con NMOSD.
SRNA estaba interesada en cómo la pandemia de COVID-19 impactó a nuestra comunidad, lo que nos llevó a lanzar nuestro estudio de COVID-19. La meta es comprender y aprender de la comunidad de miembros de SRNA sobre sus experiencias con COVID-19, experiencias para acceder a la atención durante la pandemia y otros posibles desafíos sociales, como la pérdida del trabajo o problemas para acceder a los medicamentos. Algunas de las personas con trastornos neuroinmunes raros se consideran de alto riesgo de enfermedad grave por COVID-19, toman medicamentos que suprimen el sistema inmunitario o tienen necesidades médicas complejas y continuas. Comprender estos problemas para nuestra comunidad durante esta pandemia nos ayudó a crear programación relevante e informar a la comunidad médica sobre los efectos de esta pandemia en personas con trastornos neuroinmunes raros. El estudio involucró la participación en una encuesta guiada por un entrevistador administrada por teléfono usando Surveymonkey. De los 100 participantes del estudio, el 13.7 % fue despedido de su trabajo debido a la pandemia, mientras que el 54.7 % no estaba empleado antes de la pandemia. La mitad de los participantes tuvo problemas para acceder a la atención médica y el 80 % tuvo visitas que se cambiaron a visitas virtuales. El 5.3% de los encuestados tenía un diagnóstico de COVID-19, pero ninguno fue hospitalizado.
Nuestra oficina de registro de pacientes ha sido diseñado para Obtenga más información sobre la historia natural de los trastornos, tratamientos y resultados neuroinmunitarios raros. utilizando herramientas estandarizadas para avanzar en la investigación sobre trastornos neuroinmunes raros, colaborar con investigadores de todo el mundo e identificar participantes para ensayos clínicos. Más de 600 miembros de la comunidad han compartido información sobre su diagnóstico, tratamiento y resultados a lo largo de los años. Esta información guía nuestros programas e investigaciones. Puedes leer más resultados esta página.
De un vistazo
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personas participaron en el registro SRNA en 2021
El Premio de beca para científicos clínicos James T. Lubin se estableció en 2008 para aumentar el número de médicos e investigadores dedicados al campo de los trastornos neuroinmunitarios raros. Este programa respalda hasta dos años de atención clínica y capacitación en investigación en un entorno en el que los médicos aprenden a utilizar las herramientas científicas más actuales para tratar y avanzar en el conocimiento de los trastornos neuroinmunitarios raros. En 2021, parte de esta investigación apoyada por SRNA fue realizada por los ex becarios James T. Lubin de SRNA, los Dres. Kyle Blackburn y Jonathan Galli, quienes publicaron tres artículos de investigación en 2021 sobre pruebas de anticuerpos en trastornos neuroinmunes raros y mielitis transversa en registros médicos de la Administración de Salud de Veteranos de EE. UU. Puede leer detalles sobre esta importante investigación esta página. En 2021 abrimos las solicitudes para la próxima cohorte de Fellows que comenzará en 2023.
De un vistazo
2
publicaciones y presentaciones de investigación financiadas
2
estudios y ensayos clínicos apoyados
Únete
Creemos que todos tienen un papel en la mejora de la calidad de vida de las personas con trastornos neuroinmunes raros. Ya sea que nos apoye con su tiempo, experiencia o financiamiento, será un actor clave para ayudarnos a terminar con los trastornos neuroinmunes raros para siempre. Únete a nosotros. No podemos hacerlo sin ti.
Usa tu voz
Usted es su propio defensor más poderoso. ¡Su propia voz es la más efectiva para transmitir su historia y debe ser escuchada! Comparta su historia con sus amigos, familiares y la comunidad local. Anime y empodere a otros compartiendo su historia a través de nuestro Campaña “Este soy yo” o en nuestro blog. ¡El cambio comienza cuando hablamos y hacemos oír nuestra voz!
Organizar un Walk-Run-N-Roll
Comience localmente. Comience un caminar, correr y rodar en su comunidad para crear conciencia y recaudar fondos para estos trastornos raros. Únase a otros y comparta sus experiencias de vivir o cuidar a alguien con un diagnóstico neuroinmune raro. Estos eventos son vitales para el apoyo emocional y de recaudación de fondos. ¡Empieza a planificar hoy!
iniciar un grupo de apoyo
Compartir nuestras experiencias y aprender junto con otras personas que realmente entienden lo que es vivir o cuidar a otra persona con un trastorno neuroinmune raro puede cambiar la vida. iniciar un grupo de apoyo en su área para conectarse con otros. Nuestras propias voces son poderosas, ¡pero imagínense lo que se puede hacer cuando nos unimos como uno solo!
Voluntario
¿Está buscando una manera de involucrarse más en una causa que le importa? Hazte voluntario con la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel! Estamos emocionados de que muestre su pasión por conectar, cuidar y acelerar la investigación para encontrar una cura para los trastornos neuroinmunes raros. Contáctenos para saber cómo puede ser voluntario para SRNA.
Suma tu empresa
Su recaudación de fondos alimenta los programas que mejoran la calidad de vida de las personas con trastornos neuroinmunes raros. Desde ventas de pasteles hasta cenas, subastas y eventos para recaudar fondos para cumpleaños, ¡son creativos e inventivos! Pueden recaudar miles de dólares colectivamente y ser el responsable de la expansión de nuestros programas de investigación y educación. Unáse con nosotros!
Únase al Registro SRNA
Compartir información sobre su diagnóstico en un registro de pacientes que ha sido diseñado para obtener más información sobre la historia natural de los trastornos neuroinmunes raros, los tratamientos y los resultados utilizando herramientas estandarizadas. Al compartir su información, ayudará a avanzar en la investigación sobre trastornos neuroinmunes raros.
¿Quieres apoyo?
Estamos aquí para ti. Si tiene preguntas o desea conversar sobre diferentes formas de participar, llámenos al +1 (855) 380-3330 o envíenos un correo electrónico a [email protected].
Donar
Nuestro trabajo es posible gracias al generoso apoyo de nuestra comunidad. Al elegir donar a The Siegel Rare Neuroimmune Association, está ayudando activamente a avanzar en la investigación, mejorar la atención clínica, crear conciencia y defender a las personas con trastornos neuroinmunes raros. Done hoy!
Gracias
Junta Directiva
Débora Capen
bruce l downey
Dave Evans
Benjamín M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Dr. Peter C. Johnson
Douglas A. Kerr, Doctor en Medicina, doctorado
Chitra Krishnan
Dr. Michael Levy, Doctor en Medicina
James Lubín
linda malecky
Dr. Carlos A. Pardo-Villamizar
jason robbins
Bárbara Sattler
Dr. Sanford J. Siegel
dennis p lobo
Nuestro Consejo Médico y Científico
Audrey Ayres, enfermera registrada, licenciada en ciencias naturales, maestría en ciencias naturales, CRND
Dr. Gregory N. Barnes, Doctor en Medicina
Dra. Brenda L. Banwell
Dr. Daniel Becker
Julio Birnbaum, MD
Dr. James Bowen
Janet M. Dean, MS, RN, CRRN, CRNP
Allen D. DeSena, MD, MPH
Dr. Jerome de Seze
Dra. Denise Fitzgerald
Dra. Donna Graves
Benjamín M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Anu Jacob, MBBS, MD, MRCP, DM
Adam I. Kaplin, MD, PhD
Douglas A. Kerr, Doctor en Medicina, doctorado
Dr. Charles E. Levy
Dr. Michael Levy, Doctor en Medicina
Dra. Joanne D. Lynn
Maureen A. Mealy, enfermera registrada, licenciatura en ciencias, maestría en ciencias naturales (MSCN)
Dr. Carlos A. Pardo-Villamizar
Dr. Frank S. Pidcock
Kathleen Zackowski, doctorado, OTR
Redes sociales de un vistazo
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Gastos asignados de un vistazo
En 2021, SRNA gastó un total de $678,000, De los cuales $595,000 se gastó en investigación, educación y programas de apoyo. Estamos verdaderamente agradecidos por los sacrificios realizados por nuestra comunidad y apreciamos su generosidad. Somos conscientes de cada dólar gastado y continuamos utilizando miles de horas de tiempo voluntario para administrar la organización.
Donaciones
1,748
número total de donantes
US$ 1,254,392.37
donaciones totales
3.5%
de los miembros de SRNA donaron
Patrocinadores de educación 2021
Todo el contenido y los programas educativos son desarrollados únicamente por el personal de SRNA, los miembros del consejo científico y aprobados por la Junta Directiva.
