2022RNDS
7 al 9 de octubre de 2022, Conferencia Híbrida
Un evento educativo híbrido de tres días (en persona y en línea) para personas con encefalomielitis diseminada aguda (ADEM), mielitis flácida aguda (MFA), enfermedad de anticuerpos MOG (MOGAD), trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD), neuritis óptica (ON ) y mielitis transversa (TM), así como a sus familias, cuidadores y profesionales médicos.
Alojado por
Registro
¡Únase a nosotros para una conferencia híbrida de tres días!
Tarifas de boletos*
Billete Híbrido (presencial y online)
- Miembro de SRNA: $ 70 ($ 50 boleto Early Bird hasta el 7/31)
- No miembro: $ 90 (boleto Early Bird de $ 70 hasta el 7/31)
Será obligatorio el cumplimiento de los protocolos de seguridad COVID-19 para todos los participantes del evento presencial. Cualquier persona que asista al RNDS en persona debe proporcionar evidencia de vacunación COVID actualizada (según lo definido por Pautas CDC). Se puede encontrar más información sobre las Directrices COVID-19 de SRNA esta página.
Boleto en línea solamente
- Miembro de SRNA: $ 25 (boleto Early Bird de $ 20 hasta el 7/31. Use el código de promoción EARLYBIRD al finalizar la compra)
- No miembro: $ 35 (boleto Early Bird de $ 28 hasta el 7/31. Use el código de promoción EARLYBIRD al finalizar la compra)
¿No es un miembro? Hazte miembro gratis esta página.
* Estamos comprometidos a hacer que nuestros programas educativos sean accesibles para todos. Si no puede pagar la cuota de inscripción, contáctenos en [email protected].
Sobre nosotros
El RNDS fue creado para reunir a personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros y médicos e investigadores que se enfocan en estos trastornos. Este evento es único en su tipo.
Del 7 al 9 de octubre de 2022, organizaremos un evento híbrido:los participantes pueden elegir asistir en persona, virtualmente a través de transmisión en línea, o parcialmente en persona y parcialmente en línea. Un en línea pre-RNDS se llevará a cabo el 9 de septiembre de 2022 para profundizar en temas relacionados con su trastorno neuroinmune raro y comenzar a conocer a otros que asistirán a la RNDS en octubre.
Seguimos comprometidos a organizar una conferencia que empodera a nuestra comunidad de enfermedades raras para convertirse en mejores defensores de sí mismos y proporciona recursos valiosos para seguir aprendiendo sobre estas enfermedades raras.
Apoyado en parte a través de subvenciones educativas por
* El Comité Ejecutivo de la SRNA con el consejo médico y científico determina el contenido y temas del evento. Los partidarios son no capaz de influir en el programa educativo.
Horarios
Puedes encontrar una agenda detallada aquí (pdf) o en nuestro Página del evento Hopin.
Este año, tres pistas diferentes estarán disponibles durante parte del segundo día del simposio:
- Seguimiento de 1: El contenido educativo de esta pista está destinado a ser más útil para los miembros de nuestra comunidad que han sido diagnosticados en los últimos dos años con un trastorno neuroinmune raro: ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM.
- Seguimiento de 2: El contenido educativo de esta pista pretende ser de gran ayuda para los miembros de nuestra comunidad que fueron diagnosticados hace más de dos años con un trastorno neuroinmune raro: ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM.
- Seguimiento de 3: El contenido educativo de esta pista está destinado a ser más útil para los padres y los miembros pediátricos de nuestra comunidad a quienes se les diagnosticó un trastorno neuroinmune raro: ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM.
Puede ver las diferentes pistas para el Día 2 yendo a la Calendario 2022 RNDS. Utilice las opción de filtro en el lado derechoy seleccionando la pista que te interesa.
Damos la bienvenida a la asistencia a cualquiera de las charlas que sean interesantes para nuestra audiencia, incluso si no es en una pista específica. No está restringido a charlas en una sola pista a menos que se superpongan. Tenga en cuenta que solo podremos transmitir la Pista 1 para aquellos que asistirán virtualmente. También habrá una sesión especial de preguntas y respuestas disponible para la pista en línea durante este tiempo. Todas las sesiones serán grabadas y estarán disponibles dentro de la plataforma y en nuestro sitio web.
© The Siegel Rare Neuroimmune Association, The University of Texas Southwestern and Children's Medical Center Programa CONQUER, y The Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, y The Neuroimmunology Clinic and Research Laboratory at Massachusetts General Hospital asumen la responsabilidad del contenido de esta actividad educativa. Este horario está sujeto a cambios.
Información
La RNDS 2022 se realizará en el Hilton Los Ángeles Airport.
Hilton Los Ángeles Airport
5711 West Century Boulevard Los Ángeles
CA 90045
Para hacer una reserva de una habitación de hotel, por favor reserva en línea haciendo clic aquí. Los huéspedes deberán proporcionar una tarjeta de crédito para garantizar su reserva y pueden cancelar hasta 24 horas antes de la llegada.
Las habitaciones accesibles (con y sin duchas para sillas de ruedas) y no accesibles están disponibles a una tarifa de $ 139 por noche. También puede llamar directamente al hotel al (310) 410-4000 y solicitar la tarifa de la habitación para el “Simposio RNDS – SRNA”.
Traslados de hotel y estacionamiento privado en LAX
Las paradas de transporte para ambos hoteles están ubicadas en el nivel superior/de salidas de las terminales de LAX identificadas por pilones ROJOS en la acera.
Hilton LAX Shuttle funciona las 24 horas del día, cada 20 minutos a todas las terminales automáticamente, por lo que no es necesario reservar. Los traslados son accesibles para sillas de ruedas.
Para regresar a LAX, espere en el frente de Hilton LAX y los autobuses llegan automáticamente cada 20 minutos. Espere 20 minutos para llegar a LAX debido a las condiciones de mucho tráfico.
Plataforma en línea
Para acceder a las charlas en línea:
1. Usaremos el Esperando plataforma
Únase a nosotros haciendo clic en el botón "registrarse solo para el evento en línea" que se encuentra arriba. Nota Importante: si se está registrando para el evento Híbrido (tanto en persona como en línea), recibirá un enlace especial en el correo electrónico de confirmación para acceder a la plataforma en línea).
2. Haga clic en "Unirse al evento"
3. Si se unió a nosotros para nuestro RNDS 2021 el año pasado, puede iniciar sesión con su cuenta Hopin existente. Si es tu primera vez, por favor crea una cuenta nueva
3. Configura tu perfil
Nosotros recomendamos:
- Solucionar problemas de Internet antes de unirse a la conferencia para ayudar a prevenir retrasos. Estaremos grabando y si tiene problemas, puede acceder más tarde.
- Usar la misma imagen de perfil y descripción personal al crear su perfil de Hopin para que las personas lo reconozcan fácilmente. Asegúrese de agregar información en su biografía, como si es una persona afectada por un trastorno neuroinmune raro, un cuidador o un profesional médico. Esto permitirá que otros sepan un poco sobre ti cuando se conecten.
- Revisando el horario publicado en Hopin y agregando a tu calendario personal para no perderte ninguna charla.
- Mantener un juego de auriculares a mano en caso de que tenga la oportunidad de conectarse en red/conectarse dentro de Hopin.
- Colocar una luz frente a ti o encender las luces de arriba para que las personas puedan verte claramente en las videollamadas.
- Permanecer conectado a una fuente de alimentación para que su computadora no pierda energía.
Código de Conducta para RNDS en línea
Conectarse e interactuar virtualmente plantea muchas consideraciones diferentes, por lo que hemos elaborado un código de conducta para ayudar a los asistentes a navegar el evento de este año.
Deja espacio para el verdadero diálogo.
Permita tiempo y espacio para que todos compartan sus pensamientos durante las sesiones u otros grupos pequeños. Si bien las pausas en la conversación pueden parecer incómodas o poco naturales para algunos, dejar espacio permite que los hablantes de un segundo idioma, así como las personalidades introvertidas/introspectivas, reúnan sus pensamientos.
Silencio excepto al hablar.
Cuando hable, use video si su conexión lo permite, ya que la comunicación no verbal puede ayudar en la comunicación inclusiva entre las personas.
Red respetuosamente y apoyar a los demás.
La plataforma Hopin limita las conversaciones de networking a aproximadamente tres (3) minutos. Si durante la creación de redes, las personas desean continuar la conversación más allá de estos 3 minutos, Hopin ofrece la función de chat privado para que cada persona proporcione información de contacto personal dentro de su perfil para una comunicación de seguimiento alternativa.
No se tolerará el acoso.
El acoso incluye comentarios ofensivos verbales o escritos relacionados con la raza, la religión, el género, la identidad de género, la discapacidad, el tamaño del cuerpo, la apariencia física, el origen nacional o la orientación sexual, la intimidación, el acecho o la atención sexual no deseada.
Si está siendo acosado o nota que alguien está siendo acosado, comuníquese con un miembro del personal de la conferencia de inmediato enviando un correo electrónico [email protected].
El personal de la conferencia o SRNA le dirá al infractor que detenga el comportamiento de acoso definido. Si el comportamiento continúa, el infractor será expulsado de la conferencia. La SRNA se reserva el derecho de excluir al infractor de futuros eventos de la SRNA.
Sea consciente de las diferencias.
Todos hacen su mejor trabajo cuando pueden ser ellos mismos en un entorno que fomenta la diversidad, la inclusión y el respeto. SRNA se compromete a crear y mantener un ambiente de trabajo acogedor y respetuoso donde cada persona, independientemente de sus antecedentes o experiencia individual, pueda realmente prosperar y contribuir.
Accesibilidad
Sólo hay que enviar un correo electrónico a Sam Lardner para obtener información sobre las sesiones informativas y para obtener un enlace de Zoom para estas sesiones. [email protected] lo antes posible para que podamos colaborar en la mejor manera de brindarle accesibilidad durante el RNDS 2022.
Tómese este tiempo para alimentarse mental y físicamente.
¿Preocupado por perderse el contenido? Estaremos grabando la mayor cantidad posible de las charlas RNDS 2022 para compartir a través de nuestra cuenta de YouTube durante las próximas semanas y meses. Durante la conferencia, asegúrese de tomar descansos para cuidar de sí mismo. Quítese los auriculares, haga algunos estiramientos y algunos ejercicios de respiración para que su cuerpo y su mente se muevan y se estimulen.
Ciegos y deficientes visuales.
Nuestro horario está disponible en letra grande en el sitio web de RNDS 2022, así como en PDF para impresión física/ampliación. Sus comentarios son increíblemente valiosos si tiene algún comentario o sugerencia.
Ayuda general.
A lo largo del RNDS 2022, el personal de SRNA estará disponible en el chat de Hopin para obtener ayuda y preguntas generales, así como orientación virtual y resolución de problemas.
Además, el personal de SRNA, así como los oradores, serán claramente identificables a través de sus perfiles virtuales.
¿Otras necesidades?
La RNDS 2022 como conferencia híbrida es un formato nuevo, pero hacer que los eventos de la SRNA sean más accesibles y significativos es un proceso activo y continuo. Agradecemos sus sugerencias e ideas y nos gustaría aprender de sus experiencias. Por favor contáctenos en [email protected]
* Estas pautas se han modelado en parte o en su totalidad a partir de MOZFEST. SRNA, una organización sin fines de lucro 501c3 que defiende a las personas afectadas por trastornos neuroinmunes raros, se esfuerza continuamente por mejorar los medios por los cuales incluimos y brindamos acceso a todas las personas.
Convertirse en un expositor
Sea expositor de la RNDS 2022
Como expositor, tendrá un stand exclusivo en la Expo tanto en el sitio como virtualmente. Los asistentes pueden visitar el Área de Expo y aprender sobre su organización.
Obtenga más información sobre nuestros niveles de expositor y conviértase en expositor a continuación.
Directrices COVID-19
Durante la RNDS híbrida (presencial y en línea), será obligatorio el cumplimiento de los protocolos de seguridad de COVID-19 para todos los participantes del evento presencial. Cualquier persona que asista al RNDS en persona debe proporcionar evidencia de vacunación COVID actualizada (según lo definido por Pautas CDC). Se puede encontrar más información sobre las Directrices COVID-19 de SRNA esta página.
