2021RNDS
8 al 10 de octubre de 2021, Conferencia Virtual
Un evento educativo de tres días para personas con encefalomielitis diseminada aguda (ADEM), mielitis flácida aguda (MFA), enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD), trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD), neuritis óptica (ON) y mielitis transversa (TM) , así como a sus familias, cuidadores y profesionales médicos.
Alojado por
Registro
Unáse con nosotros para una conferencia en línea de tres días!
Tarifa de boleto de 3 días: $20*
Si el widget de registro no funciona para usted, haga clic en el botón de registro a continuación.
* Estamos comprometidos a hacer que nuestros programas educativos sean accesibles para todos. Si no puede pagar la cuota de inscripción, contáctenos en [email protected].
Para acceder a las charlas:
1. Usaremos el Esperando plataforma
Únase a nosotros haciendo clic en el botón "registrarse" arriba
2. Haga clic en "Unirse al evento"
3. Si se unió a nosotros para nuestro RNDS 2020 el año pasado, puede iniciar sesión con su cuenta Hopin existente. Si es tu primera vez, por favor crea una cuenta nueva
3. Configura tu perfil
Nosotros recomendamos:
- Solucionar problemas de Internet antes de unirse a la conferencia para ayudar a prevenir retrasos. Estaremos grabando y si tiene problemas, puede acceder más tarde.
- Usar la misma imagen de perfil y descripción personal al crear su perfil de Hopin para que las personas lo reconozcan fácilmente. Asegúrese de agregar información en su biografía, como si es una persona afectada por un trastorno neuroinmune raro, un cuidador o un profesional médico. Esto permitirá que otros sepan un poco sobre ti cuando se conecten.
- Revisando el horario publicado en Hopin y agregando a tu calendario personal para no perderte ninguna charla.
- Mantener un juego de auriculares a mano en caso de que tenga la oportunidad de conectarse en red/conectarse dentro de Hopin.
- Colocar una luz frente a ti o encender las luces de arriba para que las personas puedan verte claramente en las videollamadas.
- Permanecer conectado a una fuente de alimentación para que su computadora no pierda energía.
Sobre
El RNDS fue creado para reunir a personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros y médicos e investigadores que se enfocan en estos trastornos. Este evento es único en su tipo.
Debido a la pandemia del COVID-19, la SRNA ha tomado la decisión de reunirse virtualmente hasta que sea completamente seguro volver a encontrarse en persona.
Seguimos comprometidos a organizar una conferencia que empodera a nuestra comunidad de enfermedades raras para convertirse en mejores defensores de sí mismos y proporciona recursos valiosos para seguir aprendiendo sobre estas enfermedades raras.
Apoyado en parte a través de subvenciones educativas por
* El Comité Ejecutivo de la SRNA con el consejo médico y científico determina el contenido y temas del evento. Los partidarios son no capaz de influir en el programa educativo.
Horarios
Este año, tres pistas diferentes estarán disponibles durante el primer día del simposio:
- Seguimiento de 1: El contenido educativo de esta pista está destinado a ser más útil para los miembros de nuestra comunidad que han sido diagnosticados en los últimos dos años con un trastorno neuroinmune raro: ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM.
- Seguimiento de 2: El contenido educativo de esta pista pretende ser de gran ayuda para los miembros de nuestra comunidad que fueron diagnosticados hace más de dos años con un trastorno neuroinmune raro: ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM.
- Seguimiento de 3: El contenido educativo de esta pista está destinado a ser más útil para los padres y los miembros pediátricos de nuestra comunidad que fueron diagnosticados con un trastorno neuroinmune raro: ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM.
Puede ver las diferentes pistas para el Día 1 yendo a la Calendario 2021 RNDS. Utilice las opción de filtro en el lado derechoy seleccionando la pista que te interesa.
Tenga en cuenta que agradecemos la asistencia a cualquiera de las charlas que sean interesantes para nuestra audiencia, incluso si no es en una pista específica. No está restringido a charlas en una sola pista a menos que se superpongan. Todas las sesiones serán grabadas y estarán disponibles dentro de la plataforma y en nuestro sitio web.
El enfoque de la día segundo del RNDS se enfoca en aprender sobre estrategias y soluciones para manejar los síntomas continuos asociados con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM y el manejo de la atención.
Durante los tercer día, nos centraremos en aprender sobre la investigación actual y futura sobre terapias y comprender más sobre la biología de ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM.
Puede encontrar una agenda detallada en nuestro Página del evento Hopin.
© The Siegel Rare Neuroimmune Association, The University of Texas Southwestern and Children's Medical Center Programa CONQUER, y The Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center and NMO Clinic at Massachusetts General Hospital asumen la responsabilidad del contenido de esta actividad educativa. Este horario está sujeto a cambios.
Código de Conducta
Conectarse e interactuar virtualmente plantea muchas consideraciones diferentes, por lo que hemos elaborado un código de conducta para ayudar a los asistentes a navegar el evento de este año.
Deja espacio para el verdadero diálogo.
Permita tiempo y espacio para que todos compartan sus pensamientos durante las sesiones u otros grupos pequeños. Si bien las pausas en la conversación pueden parecer incómodas o poco naturales para algunos, dejar espacio permite que los hablantes de un segundo idioma, así como las personalidades introvertidas/introspectivas, reúnan sus pensamientos.
Silencio excepto al hablar.
Cuando hable, use video si su conexión lo permite, ya que la comunicación no verbal puede ayudar en la comunicación inclusiva entre las personas.
Red respetuosamente y apoyar a los demás.
La plataforma Hopin limita las conversaciones de networking a aproximadamente tres (3) minutos. Si durante la creación de redes, las personas desean continuar la conversación más allá de estos 3 minutos, Hopin ofrece la función de chat privado para que cada persona proporcione información de contacto personal dentro de su perfil para una comunicación de seguimiento alternativa.
No se tolerará el acoso.
El acoso incluye comentarios ofensivos verbales o escritos relacionados con la raza, la religión, el género, la identidad de género, la discapacidad, el tamaño del cuerpo, la apariencia física, el origen nacional o la orientación sexual, la intimidación, el acecho o la atención sexual no deseada.
Si está siendo acosado o nota que alguien está siendo acosado, comuníquese con un miembro del personal de la conferencia de inmediato enviando un correo electrónico [email protected].
El personal de la conferencia o SRNA le dirá al infractor que detenga el comportamiento de acoso definido. Si el comportamiento continúa, el infractor será expulsado de la conferencia. La SRNA se reserva el derecho de excluir al infractor de futuros eventos de la SRNA.
Sea consciente de las diferencias.
Todos hacen su mejor trabajo cuando pueden ser ellos mismos en un entorno que fomenta la diversidad, la inclusión y el respeto. SRNA se compromete a crear y mantener un ambiente de trabajo acogedor y respetuoso donde cada persona, independientemente de sus antecedentes o experiencia individual, pueda realmente prosperar y contribuir.
Accesibilidad
Sólo hay que enviar un correo electrónico a Sam Lardner para obtener información sobre las sesiones informativas y para obtener un enlace de Zoom para estas sesiones. [email protected] tan pronto como sea posible para que podamos colaborar sobre la mejor manera de brindarle accesibilidad durante el RNDS 2021.
Tómese este tiempo para alimentarse mental y físicamente.
¿Preocupado por perderse el contenido? Estaremos grabando la mayor cantidad posible de las charlas RNDS 2021 para compartir a través de nuestra cuenta de YouTube durante las próximas semanas y meses. Durante la conferencia, asegúrese de tomar descansos para cuidar de sí mismo. Quítese los auriculares, haga algunos estiramientos y algunos ejercicios de respiración para que su cuerpo y su mente se muevan y se estimulen.
Ciegos y deficientes visuales.
Nuestro horario está disponible en letra grande en el sitio web de RNDS 2021, así como a través de (PDF) para impresión física/ampliación. Sus comentarios son increíblemente valiosos si tiene algún comentario o sugerencia.
Ayuda general.
A lo largo del RNDS 2021, el personal de SRNA estará disponible en el chat de Hopin para obtener ayuda y preguntas generales, así como orientación virtual y resolución de problemas.
(Nota: ¡La palabra 'virtual' que describe el RNDS 2021 no significa que deba ser un experto en tecnología para asistir!)
Además, el personal de SRNA, así como los oradores, serán claramente identificables a través de sus perfiles virtuales.
¿Otras necesidades?
La RNDS 2021 como conferencia virtual es un formato nuevo, pero hacer que los eventos de la SRNA sean más accesibles y significativos es un proceso activo y continuo. Agradecemos sus sugerencias e ideas y nos gustaría aprender de sus experiencias. Por favor contáctenos en [email protected]
* Estas pautas se han modelado en parte o en su totalidad a partir de MOZFEST. SRNA, una organización sin fines de lucro 501c3 que defiende a las personas afectadas por trastornos neuroinmunes raros, se esfuerza continuamente por mejorar los medios por los cuales incluimos y brindamos acceso a todas las personas.
Expositores
Sea expositor de la RNDS 2021
Como miembro del expositor, tendrá un stand dedicado en el Expo Area: la sala de expositores de los stands de expositores digitales en el RNDS 2021. Los asistentes pueden visitar el Área de Expo y aprender sobre su organización. Su stand dedicado puede contener un video en vivo, contenido de marca, enlaces de Twitter, videos pregrabados, ofertas especiales, vendedores en cámara en vivo y un botón personalizado de llamado a la acción (CTA).
Como expositor destacado, además de todos los beneficios enumerados en el patrocinio del expositor, tendrá la oportunidad de presente en vivo o transmita un video pregrabado en el área del escenario principal de nuestra conferencia virtual.
Cualquier grupo de defensa de pacientes sin fines de lucro interesado en tener un stand en el RNDS debe comunicarse con GG deFiebre al [email protected].
