Krissy Dilger: [00:00:00] Hola y bienvenidos a la serie de podcasts "Pregunte al experto" de SRNA. Este podcast se titula “Encefalomielitis aguda diseminada: pautas de diagnóstico y tratamiento”.

[00:00:12] Mi nombre es Krissy Dilger y moderaré este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org.

[00:00:30] Nuestra serie de podcasts "Pregunte al experto" de 2021 está patrocinada en parte por Alexion, AstraZeneca Rare Disease, Genentech y Horizon Therapeutics. Alexion, AstraZeneca Rare Disease es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos graves y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo.

[00:01:10] Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa biotecnológica líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del Grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite www.gene.com.

[00:01:37] Horizon se enfoca en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades raras, autoinmunes e inflamatorias graves. Aplican la experiencia científica y el coraje para brindar terapias clínicamente significativas a los pacientes. Horizon cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.

[00:02:03] Para el podcast de hoy, nos complace que nos acompañen la Dra. Farrah Mateen y la Dra. Cindy Wang. Farrah J. Mateen, MD, PhD es Profesora Asociada de la Facultad de Medicina de Harvard en el Hospital General de Massachusetts. La Dra. Mateen es originaria de Saskatchewan, Canadá, donde recibió su título de médico en 2005. Obtuvo una capacitación en neurología para adultos en la Clínica Mayo en Minnesota y una beca en ética médica en la Universidad de Harvard en 2008. La capacitación clínica y de investigación de la Dra. Mateen fue en Neuroinmunología e Infecciones Neurológicas en el Hospital Johns Hopkins, con el apoyo de la Fundación Americana del Cerebro. La Dra. Mateen completó sus estudios de doctorado en Epidemiología de la Salud Internacional en la Universidad Johns Hopkins en 2014 como becaria Sommer.

[00:02:56] Su práctica clínica en el Mass General Hospital se centra en la neuroinmunología, incluidos MS, ADEM, NMO y trastornos relacionados. El Dr. Mateen fue presidente de la Sección de Salud Global y de la Sección de Ética de la Academia Estadounidense de Neurología y fue presidente del Comité de Extensión Internacional de la Asociación Neurológica Estadounidense. Ha trabajado con el Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados, la Organización Mundial de la Salud, la Iniciativa de Erradicación de la Poliomielitis y varias ONG en los países de varios niveles de ingresos. Ha publicado 200 manuscritos académicos para avanzar en la investigación de enfermedades neurológicas y la atención clínica hasta la fecha.

[00:03:41] La Dra. Cynthia Wang recibió su título de médico en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas en Dallas, Texas, y completó una residencia en pediatría y neurología pediátrica en el Mott Children's Hospital, Sistema de Salud de la Universidad de Michigan en Ann Arbor, Michigan. La Dra. Wang completó su beca James T. Lubin bajo la tutela del Dr. Benjamin Greenberg en la Universidad de Texas Southwestern y Children's Health. Su estudio de investigación fue un estudio longitudinal prospectivo sobre la encefalomielitis diseminada aguda para identificar las características clínicas, los métodos de tratamiento y las intervenciones de seguimiento que se asocian con mejores y peores resultados centrados en el paciente.

[00:04:27] Bienvenido y gracias por acompañarnos hoy. Nuestra primera pregunta es: ¿puede comenzar dando una descripción general de lo que es la encefalomielitis diseminada aguda o ADEM? Dr. Wang, ¿quiere empezar con nosotros?

Dra. Cindy Wang: [00:04:43] Claro. Sí. Y gracias, Krissy, GG y SRNA por invitarme. Siempre es un placer hablar con su organización.

[00:04:50] Así que sí, por lo general me gusta desglosar el nombre de la condición, lo que parece muy intimidante, pero creo que cuando lo ves como sus partes individuales, se vuelve mucho más comprensible. Entonces, agudo se refiere a un inicio de síntomas bastante abrupto o repentino, diseminado, se refiere a síntomas generalizados o multifocales o lesiones cerebrales multifocales, y luego encefalomielitis se refiere a la inflamación del cerebro y la médula espinal.

[00:05:16] El cerebro es un requisito bastante importante para hacer el diagnóstico y la médula espinal puede estar involucrada, pero no siempre tiene que estarlo. Y sí, es un síndrome, lo que significa que a veces, ya sabes, podemos encontrar una causa exacta de la que sabemos un poco más sobre la razón por la que sucede, pero otras veces es posible que no entendamos, ya sabes, qué lo causa exactamente.

Krissy Dilger: [00:05:37] Está bien, genial. Gracias. Nuestra próxima pregunta es para el Dr. Mateen, ¿cuáles son los signos y síntomas de ADEM en la etapa aguda?

Dra. Farrah Mateen: [00:05:45] Genial y, antes que nada, gracias por recibirme. Es realmente un placer estar aquí también. Por lo tanto, los signos y síntomas de ADEM en la etapa aguda pueden ser diferentes según el paciente.

[00:05:54] Y realmente depende de dónde esté la lesión en el cerebro o la médula espinal. Entonces, uno de los sellos distintivos de ADEM es algo que se llama encefalopatía, al menos eso es parte de los criterios para los niños. Y eso significa que hay una alteración en el nivel de conciencia. Pero algunas personas pueden experimentar una debilidad, por ejemplo, cambios en la sensación.

[00:06:16] Y estos tienden a ser de inicio rápido en cuestión de horas o incluso días. Y a veces se presenta una convulsión, pero esto suele ser algo que es un cambio notable en la función. Entonces, no es minuto a minuto, es un nuevo déficit que no ocurrió antes. Por lo general, es debilidad o cambios en la conciencia.

Krissy Dilger: [00:06:36] Está bien, genial. Gracias. Nuestra siguiente pregunta es ¿cuál es la causa de ADEM, Dr. Wang?

Dra. Cindy Wang: [00:06:42] Sí, y creo que muchos investigadores e investigadores muy inteligentes han intentado responder a esta pregunta, no solo para ADEM, para otras enfermedades autoinmunes mielinizantes. Y no sé si lo entendemos y puede ser difícil definir una causa porque ADEM probablemente consiste en muchas enfermedades diferentes que pueden parecer clínicamente iguales o tener similitudes radiológicas.

[00:07:07] Pero creo que en la base, se cree que es algún tipo de desregulación inmunológica que ocurre. Y, por lo general, hay algún tipo de desencadenante en el entorno, ya sea una infección, la mayoría de las veces es una infección. Puede haber otras cosas de las que no estemos seguros exactamente o no identifiquemos un desencadenante. Y luego, quizás una persona genéticamente vulnerable que puede tener, por cualquier motivo, un mayor riesgo de tener, ya sabes, una respuesta inmunitaria desregulada en respuesta a ese desencadenante.

[00:07:37] Entonces se considera una condición posinfecciosa. Entonces, no necesariamente algo directamente relacionado con un insulto infeccioso, sino algo que sucede después de que el sistema inmunitario ha encontrado, ya sabes, y muchas veces combatido una infección. Y luego, en términos de mecanismos, ha habido especulaciones de que tal vez algunos organismos tengan algunas similitudes, por lo que la apariencia de los constituyentes del cerebro y la médula espinal, específicamente la mielina, que es la codificación aislante de los nervios en partes del cerebro. Y sí, debido a este tipo de desvío de la respuesta inmunitaria, se atacan los tejidos de nuestro propio cuerpo en lugar de, ya sabes, quizás un microorganismo.

Krissy Dilger: [00:08:17] Está bien, genial. Gracias. La siguiente pregunta es ¿cuáles son los datos demográficos de las personas que tienen ADEM? Por ejemplo, ¿es más probable que ocurra en niños, Dra. Mateen?

 

Dra. Cindy Wang: [00:08:29] Sí. Y creo que el Dr. Wang acaba de responder la pregunta más difícil de todas. Entonces, este es un poco más sencillo. Por lo tanto, la edad promedio de alguien que presenta ADEM suele ser en la infancia tardía, la edad adulta temprana. Entonces, en algún lugar entre las edades de aproximadamente 10 y 30 años.

[00:08:46] Habiendo dicho que ADEM puede presentarse en la infancia rara vez y también puede presentarse más adelante en la vida. Entonces, en adultos mayores, puede tener una presentación ADEM, pero mencionaría que son relativamente raros. Por lo tanto, estamos acostumbrados a ver esta condición por igual en mujeres y hombres o niñas y niños. Es aproximadamente igual o al menos similar en la edad adulta temprana y en los niños.

[00:09:11] Y hemos trabajado en la epidemiología de ADEM en diferentes partes del mundo. Y en realidad se ve bastante similar, sin importar en qué país se encuentre. Por lo tanto, aunque los factores desencadenantes pueden ser diferentes y las causas, como se mencionó, no siempre son claras. El patrón de ADEM tiende a ser similar sin importar dónde viva.

Krissy Dilger: [00:09:29] Está bien, gracias. Nuestra siguiente pregunta es ¿cómo se diagnostica ADEM? Por ejemplo, ¿cuáles son las pruebas diagnósticas utilizadas, las características clínicas, etcétera?

Dra. Cindy Wang: [00:09:41] Sí, entonces, y sí, ese fue definitivamente un gran punto del Dr. Mateen, que, ya sabes, la demografía puede variar, sí. En los niños, veo que generalmente son un poco más jóvenes, más quizás alrededor de la edad escolar temprana, pero sí, estoy de acuerdo en que realmente, no sabes, no parece favorecer a las mujeres como otras condiciones como la esclerosis múltiple y NMO. . Entonces, creo que esa es una de las cosas que lo distingue de las otras condiciones.

[00:10:06] Y luego, como muchas de estas condiciones, usamos de manera similar las mismas herramientas para explorar, ya sabes, lo que podrían ser, ya sabes, comenzando realmente en el núcleo, que es obtener una buena historia. Ya sabes, muchas de estas condiciones, escuchamos que los síntomas evolucionan típicamente durante días hasta quizás una o dos semanas. Un empeoramiento progresivo de esa encefalopatía a la que se refirió el Dr. Mateen, que en los niños puede variar desde irritabilidad hasta tal vez solo cansancio versus, ya sabes, cosas muy significativas como convulsiones y casi un estado comatoso.

[00:10:36] Pero sí, esa historia, creo que realmente confirma, ya sabes, esta condición versus otras cosas que pueden progresar a un ritmo más rápido o más lento. Y luego buscamos otras cosas, principalmente neuroimágenes en el cerebro y la médula espinal, si corresponde, para buscar un patrón que sea consistente con ADEM, que generalmente son lesiones grandes o asimétricas en el cerebro con márgenes indistintos que parecen un un poco diferente para la esclerosis múltiple y otras condiciones desmielinizantes.

[00:11:04] A menudo, examinamos o exploramos lo que muestra el líquido cefalorraquídeo para evaluar si se trata de un patrón constante, que puede mostrar signos de demasiadas células inmunitarias, tal vez proteínas elevadas, otros marcadores. Pero muchas de estas pruebas también son para ayudar a excluir imitaciones de ADEM, que pueden ser infecciones, a veces cánceres y otras afecciones metabólicas.

[00:11:27] Sí. Entonces, es principalmente un diagnóstico clínico y radiológico. Otras cosas, como el líquido cefalorraquídeo y los análisis de sangre, en busca de anticuerpos específicos que puedan estar asociados con ADEM son importantes. Sí. Y luego, para los niños, como mencionó el Dr. Mateen, la encefalopatía es importante. Creo que no está necesariamente relacionado con los criterios de los adultos, sino simplemente, sí, algún tipo de alteración en la conciencia o el nivel de conciencia, lo que tiene sentido con lo que vemos en el cerebro, cuando muchas partes del cerebro están involucradas.

Krissy Dilger: [00:11:55] Genial, gracias por esa explicación. Y nuestra próxima pregunta está relacionada con eso. ¿Hay alguna diferencia en la forma en que se diagnostica a los pacientes pediátricos en comparación con los adultos, Dra. Mateen?

Dra. Farrah Mateen: [00:12:08] Entonces, supongo que de alguna manera no, diría que es la respuesta general, pero en los niños, hay criterios específicos y provienen del grupo internacional de estudio de esclerosis múltiple pediátrica, que está interesado particularmente en averiguar quién tiene ADEM, quién tiene MS y quién tiene otra condición diferente.

[00:12:28] Entonces, los criterios pediátricos son, ya sabes, validados y entendidos mejor en niños. En los adultos, debido a que la ADEM es menos común en los adultos, siempre hay un poco más de, supongo, algún escrutinio, '¿Es esto esclerosis múltiple, esto es neuromielitis óptica?' Por lo tanto, los criterios pediátricos se aplican a los adultos.

[00:12:50] Estamos observando las imágenes con mucho cuidado, en busca de lesiones que estén en el lado más grande, generalmente de más de dos centímetros de diámetro. Pero, en general, se aplican todos los mismos principios. Y debajo, no es que podamos y queramos hacer esto, pero bajo el microscopio, ya sabes, se vería igual, sin importar la edad que tengas porque ADEM en realidad tiene eso, está haciendo algo en el cerebro. . Es solo que no siempre podemos verlo. Tenemos que solucionarlo con resonancias magnéticas y análisis de sangre, etcétera.

Krissy Dilger: [00:13:19] Está bien, genial. Gracias. Nuestra siguiente pregunta es ¿cómo se diferencia ADEM de la encefalitis por anti-receptor NMDA, Dr. Wang?

Dra. Cindy Wang: [00:13:28] Sí. Es una gran pregunta porque creo que en la forma en que un niño o un adulto puede presentarse, definitivamente puede haber muchas características clínicas superpuestas, como cambios en el comportamiento, el estado de ánimo, el pensamiento cognitivo, la memoria, etc. Lo bueno es que ahora estamos mejorando, ya sabes, haciéndonos análisis de sangre específicos para la encefalitis anti-receptor NMDA.

[00:13:50] Hay una prueba específica que se puede enviar con el líquido cefalorraquídeo y la sangre que es realmente una prueba bastante buena. Eso es a la vez sensible y específico. Entonces, ya sabes, lo que significa que si obtienes una prueba positiva, puedes estar bastante seguro de que esa es la condición. Y luego, para ADEM, no hay una sola prueba. Por lo tanto, hemos aprendido mucho en los últimos años sobre los síndromes desmielinizantes relacionados con MOGAD o anti-MOG, probablemente uno de los síndromes más comunes de los cuales es ADEM.

[00:14:16] Entonces, sí. Creo que si puede encontrar uno de estos marcadores específicos, ya sea MOG o NMDA, eso le da un diagnóstico bastante seguro, ya sabe. Y luego, si no encuentra estos anticuerpos, todavía hay, creo, diferencias clínicas. ADEM afecta la sustancia blanca. Ya sabes, se caracteriza principalmente como una condición desmielinizante. La NMDA y otras encefalitis autoinmunes suelen afectar a las propias neuronas y, como resultado, las resonancias magnéticas pueden parecer bastante normales.

[00:14:46] Pero, por lo general, esas condiciones afectan la función de las neuronas y, por lo tanto, conducen a otras cosas, como cambios de comportamiento más significativos o convulsiones. Entonces, por lo general, esas son las pistas más importantes que separan los dos síndromes.

Krissy Dilger: [00:15:00] Está bien, genial. Gracias. Y mencionaste los anticuerpos MOG. Entonces, nuestra siguiente pregunta en realidad es ¿cuál es la relación entre los anticuerpos MOG y ADEM? Si se detectan anticuerpos MOG, ¿eso excluye un diagnóstico de ADEM, Dr. Mateen?

Dra. Farrah Mateen: [00:15:17] Sí. Entonces, pienso en estas como situaciones superpuestas. Entonces, ADEM puede o no tener presente el anticuerpo MOG. Entonces, ADEM es un síndrome clínico. Describe, ya sabes, la experiencia del paciente. Y una fracción de los pacientes con ADEM, particularmente los niños, pueden tener esa prueba, el anticuerpo MOG presente, pero puede tener ADEM y no tener un anticuerpo MOG. Y esa es la situación más común.

[00:15:47] De manera similar, puede tener un anticuerpo MOG y no tener ADEM. Entonces, el anticuerpo MOG es un análisis de sangre, y tenemos pacientes que tienen la enfermedad del anticuerpo MOG y algunas de esas personas tienen ADEM, pero muchos de ellos no tienen ADEM. Tienen neuritis óptica o cambios en la médula espinal. Entonces, esto es como una especie de superposición entre una prueba y un síndrome.

[00:16:06] Y hay una fracción de personas que tienen anticuerpos contra MOG y ADEM, pero no son seguros. No tienes que tener uno para tener el otro.

Krissy Dilger: [00:16:14] Está bien, gracias. Acabamos de recibir una pregunta de la comunidad, y sé que la EM se abordó un poco antes, pero esta persona quiere saber si ADEM es un precursor de la EM, Dr. Wang.

Dra. Cindy Wang: [00:16:27] Sí, esa es una pregunta maravillosa. Creo que una de las cosas más satisfactorias que puedo decirle a una familia y a un niño es que, bueno, por lo general, si todo es consistente con ADEM, hay una gran posibilidad de que sea una enfermedad monofásica o única, que no es probable que vuelva a suceder.

[00:16:42] Hay algunas excepciones a eso. Es decir, si identificamos anticuerpos AMOG, ya sabes, con la presentación inicial, se sabe que hay casos de enfermedad anti-MOG que recaen, y puede regresar como ADEM o puede regresar como otra cosa, como óptica neuritis, inflamación de los nervios ópticos o mielitis transversa, o a veces simplemente llamada mielitis, que es una inflamación en la médula espinal.

[00:17:06] Y sí, creo que es muy importante poder decirle esto a la familia desde el principio porque, por lo general, incluso desde el principio, puedes darles a las familias una buena idea de, ya sabes, ¿es este aspecto? más como esclerosis múltiple o si es ADEM? Y parte de eso proviene de las características demográficas, parte del líquido cefalorraquídeo en las pruebas de MOG.

[00:17:27] Pero sí, diría que si no parece ser un ADEM atípico, entonces por lo general, si no, casi siempre es el caso, no conducirá a ADEM, lo cual me parece tranquilizador, usted sé, como médico y algo bueno para contarle a las familias.

Dra. Farrah Mateen: [00:17:44] Entonces, ¿cuáles son los tratamientos agudos que se usan para ADEM y cuál es el período de tiempo durante el cual podría recibirlos? Y entonces, esto, para ser honesto, no hay una respuesta correcta.

[00:17:56] Entonces, aquí es donde entra el arte de la medicina, así como la ciencia. Entonces, como todos saben en la llamada, ADEM es raro. Supongo que no hablamos de eso, pero es una presentación poco común. Es más común en los niños, pero todavía estamos hablando de uno en varios cientos de miles a uno en un millón de personas, según la edad.

[00:18:15] Entonces, no tenemos muchos ensayos controlados aleatorios y cientos de personas inscritas para decirnos cuál es la respuesta correcta en todos. Y a menudo analizamos el nivel de impacto de la enfermedad en el paciente antes de tomar una decisión. Pero para darles realmente una especie de lista de lavandería de los tratamientos agudos, la mayoría, así que si un paciente está muy bien, no haremos nada, pero si un paciente necesita algo, los esteroides son el primer paso que a menudo conseguir.

[00:18:42] Cuando miramos un estudio, miramos cuatro hospitales diferentes y lo que todos hacían. Los adultos son más propensos a recibir tratamiento, creo que un poco más agresivo que los niños, donde creo que las personas tienen cuidado de asegurarse realmente de que necesitan esa inmunosupresión, pero los esteroides, la prednisona o la metilprednisolona, ​​como los más comunes, generalmente se administran por vía intravenosa. diariamente durante unos tres días, cinco días.

[00:19:07] Y la esperanza es que eso sea suficiente para detener la respuesta inmune. Si eso no es completamente exitoso o si creemos que podemos obtener más beneficios al continuar, puede continuar con eso, puede hacer una reducción a base de píldoras, lo que significa tomar un poco menos todos los días para obtener el tipo de sistema inmunitario tratado, pero salir de ese tipo de explosión en el sistema inmunitario.

[00:19:31] Otras cosas que usamos son cosas llamadas IVIG, o inmunoglobulina intravenosa, y eso es realmente como un producto sanguíneo para tratar de eliminar la causa de ADEM del torrente sanguíneo. Y algunas personas incluso han probado el intercambio de plasma, que es algo que necesita una línea en su vena. Y básicamente reemplazan parte de la sangre con sangre de donante o sangre tratada, y eso está destinado a eliminar cualquiera de las causas de ADEM, pero hay muchas cosas por ahí y es una especie de enfoque paso a paso.

Krissy Dilger: [00:20:01] Está bien, gracias. Y luego, partiendo de eso, ¿puede explicar por qué podría usar un tratamiento sobre otro o por qué algunas personas pueden recibir múltiples tratamientos y otras solo reciben uno, Dr. Wang?

Dra. Cindy Wang: [00:20:16] Sí, y realmente me hago eco de lo que dijo el Dr. Mateen, que, ya sabes, las dosis altas de esteroides son nuestro tratamiento de primera línea. Principalmente porque es realmente accesible. Podemos ponerlo en marcha rápidamente. Por lo general, no duele, ya sabes, otras condiciones que podrían estar en el diferencial.

[00:20:31] Y sí, es accesible y funciona bastante rápido para disminuir la inflamación y prevenir lesiones insignificantes. Creo que difiere mucho según la institución. Vengo de una institución donde, ya sabes, mis predecesores eran muy obstinados acerca de comenzar el intercambio de plasma temprano, específicamente para niños y adolescentes que tenían síntomas severos y muy significativos al inicio.

[00:20:52] Entonces, a medida que nuestra institución opera, muchas veces podemos comenzar a usar medicamentos simultáneamente, comenzando con esteroides, pero también escalando muy rápidamente al intercambio de plasma. Y eso es porque pensamos que, ya sabes, tal vez usar dos tratamientos antes podría preservar, ya sabes, algo de tejido.

[00:21:11] Entonces, los casos significativos podrían ser si alguien tiene una mielitis realmente significativa, en la que no puede mover los brazos o las piernas. Si tienen una neuritis óptica bilateral realmente grave y ni siquiera pueden ver el movimiento o la luz, entonces esa sería una situación en la que solo queremos tratar un poco más agresivamente.

[00:21:29] Pero creo que muchas instituciones podrían hacer un enfoque paso a paso o por etapas con primero administrar esteroides intravenosos y luego, si los síntomas no remiten, entonces tal vez considerar el intercambio de plasma. Como mencionó el Dr. Mateen, debe, al menos en los niños, colocar un catéter ancho generalmente en el cuello y, ya sabe, eso conlleva riesgos de sangrado e infecciones.

[00:21:48] Por lo tanto, generalmente no lo tomamos a la ligera y muchas instituciones son incluso más reacias a utilizar ese enfoque. Entonces, IVIG, o globulina intravenosa, siento que en muchos centros pediátricos es una especie de tratamiento de segunda línea.

[00:22:01] Pero sí, no hay ningún, ya sabes, uno, ya sabes, enfoque ideal o perfecto y ahí es donde entra el arte de, ya sabes, cuidar de estas personas. Y es difícil porque, tú sabemos, no lo sabemos, tenemos una especie de opinión experta y consenso entre las personas que tratan estas afecciones. Pero no tenemos una pauta específica que diga, ya sabes, si 'A', haz esto, lo cual, sí, puede ser desafiante, pero también un poco liberador, ya sabes, usando tu discreción sobre cuán agresivamente tratar a alguien

Krissy Dilger: [00:22:32] Está bien, gracias. Nuestra siguiente pregunta es ¿Puede la ADEM reaparecer, Dra. Mateen?

Dra. Farrah Mateen: [00:22:40] Sí. Y eso es definitivamente una controversia, una pregunta controvertida. Entonces, en su mayor parte, no. El pensamiento general es que ADEM es monofásico, lo que significa que es un impacto único y realmente significativo en el sistema nervioso.

[00:22:54] Habiendo dicho eso, hay literatura que dice que alrededor del 2% de ADEM, las personas que han experimentado ADEM tienen ADEM nuevamente, pero esa es una situación rara para una enfermedad rara. Entonces, ¿puede suceder? Supongo que, en teoría, sí. ¿Es probable que suceda? Realmente, es muy, muy poco probable que suceda. Se ha descrito en casos únicos similares. Pero en su mayor parte, ADEM, creo, debe considerarse como una condición monofásica.

Krissy Dilger: [00:23:21] Está bien, gracias. Mi siguiente pregunta es, ¿puede tener otro trastorno neuroinmune raro además de ADEM, como mielitis transversa o enfermedad de anticuerpos MOG, Dr. Wang?

Dra. Cindy Wang: [00:23:33] Sí, y quiero decir, es una buena pregunta. Creo que cuando se trata de terminología con estas condiciones, todavía estamos aprendiendo mucho. Y, ya sabes, a veces pienso en ellos como, ya sabes, un subconjunto de uno de los otros o superpuestos. Entonces, es realmente difícil decir, ya sabes, ADEM incluye mielitis. Por lo tanto, puede tener compromiso simultáneo del cerebro y la médula espinal y, por lo tanto, tener una mielitis transversa, inflamación de la médula espinal, además de la inflamación del cerebro.

[00:24:01] Y luego, la pregunta de MOG es más como, ya sabes, dirigida a, ya sabes, ¿sabemos una razón específica o, ya sabes, para las cosas que podemos probar, podemos encontrar, tú sabe, una causa o al menos algo para decir que simplemente fue causado por una infección y MOG es una de esas condiciones que podemos evaluar.

[00:24:20] Creo que la belleza de poder hacer eso, como se hizo con los trastornos del espectro de la neuromielitis óptica, es que nos brinda una especie de plataforma para realmente comenzar a aprender sobre el mecanismo de una enfermedad específica. . Entonces, sí, diría que puedes tener más de una parte del cerebro involucrada.

[00:24:37] Puedes tener el cerebro, puedes tener los nervios ópticos, puedes tener la médula espinal, y eso puede ocurrir, ya sabes, secuencialmente, ya sabes, como una recaída o al mismo tiempo. Y depende de la etiología, cuál MOG es una de ellas. Y creo que gran parte de la literatura sugiere que MOG a menudo solo ataca una vez, ya sabes, una exacerbación inmune, por así decirlo.

[00:25:00] Pero, en algunos casos, tal vez entre un tercio y la mitad de las veces, si seguimos a una persona durante el tiempo suficiente, podría regresar en una parte diferente del sistema inmunitario. Pero todavía somos un poco prematuros en la forma en que predecimos si una persona solo lo tendrá una vez o si tendrá una recaída.

Krissy Dilger: [00:25:15] Está bien, gracias. Nuestra siguiente pregunta es ¿qué implica el proceso de recuperación tras un diagnóstico ADEM? ¿Las personas normalmente se recuperan por completo o puede haber un daño duradero, Dr. Mateen?

Dra. Farrah Mateen: [00:25:29] Entonces, todos son diferentes, por supuesto. He visto una gama de diferentes posibilidades. Algunas personas parecen recuperarse por completo. Vuelven a, ya sabes, la vida original. Pero a menudo no es de inmediato. A muchas personas les toma, ya sabes, semanas, incluso meses, recuperarse del alcance de cómo su cerebro tuvo ese gran impacto.

[00:25:54] Y también, no es solo la enfermedad en sí, sino el tratamiento y la hospitalización para la mayoría de los pacientes, y simplemente la sorpresa de tener esa condición. Y lleva tiempo, incluso en el mejor de los casos. Y luego hay algunos escenarios, para ser honesto, donde la lesión permanece y el impacto sigue ahí. Y así, una vez que el cerebro ha tenido una lesión o varias lesiones, por lo general el daño puede ser duradero y puede no ser evidente de inmediato.

[00:26:21] Mencionaría un trabajo realmente interesante realizado en Europa que analiza a los niños y cómo les va en la escuela después de ADEM. Y algunos niños todavía tienen dificultades para desempeñarse realmente bien en la escuela o prestar atención y se ha informado fatiga. Entonces, algunos de los desafíos posteriores son desagregar lo que es de ADEM y lo que no es de ADEM. Pero es posible un rango desde la recuperación completa hasta, ya sabes, hay un pequeño grupo de personas con ADEM que mueren de ADEM, y es un número realmente pequeño, pero acabo de mencionar que hay una gran variedad de cosas que pueden suceder.

[00:26:55] Y, afortunadamente, a las personas generalmente les va bien, pero realmente depende de cómo, ya sabes, cuánto de las lesiones están afectando su cerebro y médula espinal y qué tan bien responden a los tratamientos que brindamos.

Krissy Dilger: [00:27:07] Está bien, gracias. Nuestra próxima pregunta, ¿existe una diferencia en el pronóstico de los niños diagnosticados con ADEM en comparación con los adultos, Dr. Wang?

Dra. Cindy Wang: [00:27:17] Sí. Sabes, definitivamente veo muchos más niños con ADEM que adultos. Pero creo que la literatura sugiere que los adultos que tienen ADEM pueden tener una enfermedad prolongada más significativa y quizás una recuperación menos completa. Sabes, en general, pensamos que quizás entre el 80 y el 90 % de los niños, más o menos, se recuperaron a su línea de base anterior a ADEM. Creo que eso podría ser diferente en los adultos.

[00:27:39] Y sí, creo que es un buen punto que, ya sabes, en muchas de estas condiciones, ya sabes, cómo las estudiamos, determina lo que consideramos un buen pronóstico. Si solo estamos mirando, si alguien puede caminar y si puede, ya sabes, comunicarse, eso puede ser una barra muy baja para establecer.

[00:27:54] Si hacemos más, ya sabes, una evaluación neuropsicológica exhaustiva que observe los detalles, la velocidad de procesamiento, la integración visomotora, el funcionamiento ejecutivo, a menudo identificamos algunos déficits y, sí, yo creo que esto llegará a una de las preguntas de seguimiento. Con los niños, creo que es una dinámica, ya sabes, es una enfermedad aplicada a un tipo dinámico de individuo en el que ya hay, ya sabes, está ocurriendo un desarrollo. Entonces, dependiendo de la edad que alguien tenga o tenga esta condición, puede, ya sabes, afectar su desarrollo y su recuperación de manera más o menos significativa.

[00:28:32] Entonces, sí, creo que probablemente, en su mayor parte, a los niños les va bien, pero ciertamente hay casos en los que es, ya sabes, una enfermedad muy significativa a veces fatal o hay déficits de por vida, cognitivos o físico.

Krissy Dilger: [00:28:43] Está bien, gracias. Nuestra siguiente pregunta es sobre la rehabilitación. Dra. Mateen, ¿se recomienda la rehabilitación después de un diagnóstico de ADEM? ¿Y cuánto debe durar el proceso de rehabilitación?

Dra. Farrah Mateen: [00:28:57] Sí, y esa es una historia muy personalizada. Entonces, hemos estado mencionando cómo ADEM es diferente en diferentes personas. Entonces, y solo, ya sabes, para tratar de hacer justicia a todo el campo de la rehabilitación, así que básicamente hay, ya sabes, hay terapia ocupacional, hay terapia física, hay terapia del habla, y hay todo tipo de formas de interactuar. Y supongo que la rehabilitación, incluso en términos más generales, puede ser como volver a hacer ejercicio y cosas más complejas también.

[00:29:30] Entonces, si hay problemas duraderos de ADEM, tiene mucho sentido buscar estos recursos realmente excelentes y, en general, comienzan donde sus terapeutas y médicos están haciendo cosas activamente con la persona. Y con el tiempo, en la medida de lo posible, el paciente, él mismo, con su familia y otros apoyos, intenta asumir algunas de las tareas por sí mismo.

[00:29:59] Pero, ya sabes, ciertamente hemos contratado a todo tipo de expertos. Entonces, desde la terapia del habla, pasando por las personas que ayudan a tragar, hasta la fisioterapia, dependemos mucho de nuestros fisioterapeutas. Y una cosa solo para agregar, en términos de la duración de la rehabilitación, esto por lo general, podría haber aludido, realmente lleva meses.

[00:30:17] Entonces, a veces es salir del hospital donde realmente son lo primero, ya sabes, encuentro donde ves rehabilitación solo. Y luego siempre es bueno consultar con su neurólogo o su médico. Y a veces volvemos a consultar las terapias durante el curso de una enfermedad solo para asegurarnos de que no se pierda el progreso y que, ya sabes, todavía estamos haciendo todo lo correcto.

[00:30:39] Entonces, a veces ese proceso comienza y luego lo asumes y luego se detiene y luego vuelves a participar. Entonces, es un poco difícil responder una cantidad de tiempo, pero en general encontré esa colaboración muy útil.

Krissy Dilger: [00:30:52] Genial. Gracias. Nuestra siguiente pregunta es sobre después de esa fase aguda, cuando el paciente es dado de alta, sobre lo que deben tener en cuenta de forma continua.

[00:31:04] Entonces, ¿qué tipo de médicos debe ver un paciente de ADEM? Y si alguien no tiene problemas o inquietudes importantes, ¿aún necesita chequeos periódicos con un neurólogo o cualquier otro especialista de vez en cuando, Dr. Wang?

Dra. Cindy Wang: [00:31:19] Sí. Bueno, creo que invitó a dos neurólogos, así que estamos un poco parciales al respecto, pero sí, generalmente en el hospital y como paciente ambulatorio, es principalmente un neurólogo porque esto se ha considerado algo, ya sabes, nos ocupamos y tratar.

[00:31:33] Creo que igual de importante, particularmente si una persona tiene una recuperación bastante incompleta es un médico de medicina física y rehabilitación, solo porque a menudo son los más expertos en cómo, ya sabes, abogar por la mayoría terapias, el equipamiento adecuado, cuando se trata de déficits motores persistentes.

[00:31:54] Puede haber algunas personas que tengan problemas intestinales o de la vejiga después de ADEM, particularmente si afecta la médula espinal y un urólogo puede ser útil. Y luego, en nuestra clínica, debido a que estamos realmente preocupados por el tipo de desarrollo neurocognitivo de nuestra población de pacientes, nuestro neuropsicólogo realiza extensas entrevistas y pruebas con el niño y se relaciona con la familia, solo para asegurarse de que estamos brindando la información adecuada. cantidad de apoyo para que, cuando regresen a la escuela o al trabajo, sea lo que sea, estén en una buena posición para tener éxito y no se sientan frustrados por una demanda demasiado alta de cómo lo están haciendo.

[00:32:29] Entonces. Sí. Creo que un neurólogo y, ya sabes, realmente depende, supongo, también de la institución. Donde entrené, no necesariamente hicimos un seguimiento de estos pacientes durante muchos años. Pero creo que aquí, en UT Southwestern, generalmente vemos, ya sabes, pacientes durante al menos tres a cinco años solo para asegurarnos de que todo esté bien.

Krissy Dilger: [00:32:48] Está bien, genial. Gracias. Nuestra siguiente pregunta provino de la comunidad. ¿Cree que algunas personas con ADEM se debilitan progresivamente con el transcurso de los años? Y si es así, ¿seguirá empeorando? ¿Hay algo que se pueda hacer para detener o retrasar el empeoramiento de los síntomas a medida que una persona envejece, Dra. Mateen?

Dra. Farrah Mateen: [00:33:09] Así que supongo que, para proporcionar un contrapunto al Dr. Wang, principalmente veo adultos. Por lo tanto, no es la tendencia general que alguien con el diagnóstico de ADEM tenga una especie de empeoramiento gradual e insidioso con el tiempo. Entonces, mi primera respuesta sería simplemente decir que no esperaría eso. Siempre hay una interacción entre la edad y el envejecimiento, que vemos más a menudo, por supuesto, en los adultos en términos de los perjuicios asociados con el envejecimiento, por así decirlo, y la enfermedad.

[00:33:38] Y, a veces, su cuerpo puede compensar un problema en el sistema nervioso, entonces, en este caso, ADEM. Y, ya sabes, cuando eres joven, tu cuerpo puede enmascarar parte del impacto de la lesión, pero con la edad, porque el sistema nervioso naturalmente se encoge un poco con el tiempo, eso es normal. Luego, a veces pienso en las tropas y todo el sistema nervioso como función de reserva se usa un poco más. Y eso hace que cosas como una debilidad gradual sean un poco más obvias.

[00:34:08] Pero mi primer pensamiento es, ya sabes, ADEM es realmente monofásico, incluso en adultos y adultos mayores. Entonces, si hay un empeoramiento gradual, creo que realmente debes prestar atención y ver a tu médico y asegurarte de que no te estás perdiendo nada más. Entonces, no lo considero un proceso lento e indolente. Considero que es un proceso único, más agudo. Entonces, solo haría esa distinción para la persona que la preguntó.

Krissy Dilger: [00:34:34] Está bien, gracias. Dr. Wang, para los pacientes que experimentan confusión mental o dolores de cabeza, ¿qué tratamientos hay disponibles?

Dra. Cindy Wang: [00:34:41] Sí, quiero decir, es una gran pregunta. Creo que siempre es bueno hacerle a la persona algunas preguntas más. ¿Qué quieren decir con niebla mental? ¿Es más memoria? ¿Es más atención? Cuando se trata de dolores de cabeza, ¿qué tipo de dolores de cabeza? ¿Son más dolores de cabeza por tensión o algunas personas tienen más características de migrañas, que pueden afectar solo la mitad del cerebro y ser más pulsátiles en la naturaleza?

[00:35:02] Así que creo que tener una mejor idea del tipo específico de síntomas y lo que podría estar causándolo o al menos exacerbándolo, eso ayudaría, ya sabes, a diseñar los tratamientos. Cuando es, ya sabes, algo tan vago como la niebla mental, creo que hacer que un neuropsicólogo realice pruebas formales para que podamos desglosar y aislar, ya sabes, esa queja en sus partes individuales puede ser útil para proponer intervenciones específicas. .

[00:35:28] Y luego, los dolores de cabeza son tan comunes en, ya sabes, desafortunadamente puedes tener ADEM y tener dolores de cabeza y no necesariamente tienen que estar relacionados, pero generalmente veo pacientes que han tenido ADEM como El Dr. Mateen y tal vez tienen una reserva cognitiva o física un poco más baja que, ya sabes, las cosas que estresan el cuerpo pueden provocar más síntomas para esas personas que la persona típica.

[00:35:51] Pero normalmente es solo, ya sabes, lo que usamos para tratar esos síntomas. Por lo tanto, normalmente se utilizan medicamentos preventivos y abortivos para el dolor de cabeza o de rescate. Entonces, sí, creo que cuando se convierte en esa fase, cuando no es el ataque agudo y no hay ninguna preocupación por la inflamación aguda, solo tratamos las cosas por los síntomas y, ya sabes, usamos las herramientas que ya tenemos.

Krissy Dilger: [00:36:12] Está bien, gracias. Nuestra próxima pregunta, ¿se está realizando actualmente alguna investigación o ensayo clínico sobre ADEM o algo relacionado con ADEM, Dr. Mateen?

Dra. Farrah Mateen: [00:36:25] Sí. Y este es, creo, un punto realmente importante. Así que, de hecho, acabo de visitarclinicaltrials.gov, que es un sitio web disponible públicamente en el que puede buscar cualquier afección y ver qué está reclutando y qué informa en términos de ensayos clínicos.

[00:36:40] Y realmente no hay ningún tipo de reclutamiento activo para ensayos de tratamiento en este momento. Hay algunos registros y, sinceramente, tengo algunas ideas y sé que hay algunos medicamentos que tal vez podrían reutilizarse, pero creo que aquí es donde la asociación realmente puede, y los pacientes y las personas que escuchan pueden ser realmente útiles en términos de abogando por más investigación y más esfuerzos hacia los estudios ADEM. Ya sabes, con las enfermedades raras, necesitamos colaboraciones entre sitios, y necesitamos las asociaciones de la industria y las personas que fabrican los medicamentos.

[00:37:13] Pero en este momento no hay una lista completa de ensayos o investigaciones en curso. Gran parte de nuestro trabajo es retrospectivo y honestamente se realiza con estudiantes de posgrado sin fondos o en el tiempo libre. Entonces, realmente necesitamos más tipo de defensa para que esos juicios se lleven a cabo. Pero, desafortunadamente, la respuesta es que están sucediendo algunas cosas, pero no las suficientes.

Krissy Dilger: [00:37:36] Está bien, gracias. Nuestra próxima pregunta es sobre la vacuna COVID. Entonces, ¿está recomendando la vacuna COVID para sus pacientes que tienen ADEM, Dr. Wang?

Dra. Cindy Wang: [00:37:46] Sí. Y, ya sabes, creo que todo el mundo, ya sabes, tiene sus propios pensamientos sobre este tema. Puede ser un tema muy delicado. Por lo general, le informaré a mi paciente que, históricamente, los incidentes de ADEM después de, por ejemplo, una infección de sarampión son mucho más altos que recibir la vacuna contra el sarampión.

[00:38:03] Entonces, cuando consideramos el nivel de estimulación del sistema inmunitario, por lo general, las infecciones estimularán una respuesta inmunitaria vigorosa. Entonces, y creo que depende de otros factores. En este momento, estamos en un momento en el país del mundo donde el COVID es muy común, ya sabes, creo que se está propagando. Estamos viendo variantes peligrosas.

[00:38:25] Entonces, ya sabes, generalmente haré una recomendación para que la gente lo obtenga. Y si tienen inquietudes específicas, si dicen que mencionen, ya saben, mi hijo siempre ha tenido fiebre, ya saben, su ADEM llegó muy rápido después de esto. Podría tener, ya sabes, una opinión más matizada. En esos casos, diría que al menos, ya sabes, todos los demás miembros de la familia que puedan vacunarse, lo hagan y luego sigan todas las pautas de higiene y distanciamiento social.

[00:38:54] Pero sí, creo que es un tema matizado, pero definitivamente ha habido estudios. Y creo que una de las preguntas de los oyentes es, ya sabes, ¿hay vacunas específicas que puedan conducir a enfermedades autoinmunes específicas con COVID? Veo muchos más informes de ADEM asociada a COVID, ADEM asociada a infección por COVID, en lugar de infecciones relacionadas con la vacuna COVID.

[00:39:18] Y creo que también vivimos en una época en la que muchas personas reciben esta vacuna a la vez. A menudo es fácil atribuir si A precede a B, entonces A debe causar B, y ese no es siempre el caso, ya sabes, como el 60, 70% de nuestro país acaba de recibir esta vacuna en el último año más o menos. Por lo tanto, naturalmente habrá instancias en las que ocurra esta condición y puede ser verdadera, verdadera y no relacionada.

Krissy Dilger: [00:39:42] Está bien, genial. Gracias. Dr. Mateen, solo quería dárselo a usted y ver si tiene algo que agregar o elaborar con eso.

Dra. Farrah Mateen: [00:39:51] Sí, no, esa fue una gran, gran discusión. Diría que he seguido a varios pacientes con ADEM, y todos han sido vacunados contra COVID, y todos han estado bien. No ha habido recurrencia de ADEM ni de ningún otro síntoma. Así que la experiencia ha sido muy buena. Y como saben, las vacunas que se crean esta vez son, en su mayor parte, vacunas de ARNm. Es una forma novedosa de hacer una vacuna y resulta ser muy exitosa contra el COVID.

[00:40:17] Pero hemos tenido muy buena experiencia con la vacuna COVID en nuestros pacientes ADEM y en nuestros pacientes con EM y NMO. Por lo tanto, en realidad no dudo en recomendar la vacuna a ninguno de mis pacientes hasta el momento. Entonces, espero que eso ayude a las personas que están un poco indecisas. Creo que la novedad de la forma en que el mecanismo de diseño de esa vacuna lo hace, ya sabes, creo que es aún más tranquilizador.

Krissy Dilger: [00:40:41] Está bien. Muchas gracias a los dos por eso. Sé que es una pregunta sobre la que muchas personas en nuestra comunidad tienen preguntas y es importante. Entonces, realmente aprecio tu aporte. La siguiente pregunta también proviene de la comunidad. ¿Hay algún factor de riesgo que las personas con ADEM deban conocer en términos de desarrollar más complicaciones o problemas médicos o tener un mayor riesgo de infección, Dr. Wang?

Dra. Cindy Wang: [00:41:06] Sí, generalmente no. Ya sabes, para otras condiciones a veces hemos visto casos de personas que tienen neuromielitis óptica que luego tienen otras enfermedades autoinmunes. En su mayor parte, no he visto eso con ADEM, creo que proviene de nuestra teoría de que es solo una especie de instancia realmente desafortunada de la persona correcta o incorrecta, dependiendo de cómo se mire, encuentra, ya sabes, un cosa específica en el momento específico.

[00:41:30] Así que es muy poco probable, ya sabes, que un rayo caiga de nuevo. Pero yo diría que depende de la cantidad de recuperación. Entonces, si hay déficits motores significativos, entonces tal vez, ya sabes, sería importante considerarlos al pensar si podría haber complicaciones de enfermedades o cirugías, etc.

[00:41:50] Entonces, pero, sí, si una persona se recupera cerca de la línea de base, generalmente no aconsejo que, ya sabes, se deba vigilar algo específico. Por lo general, recomiendo a mis pacientes que solo tomen vitamina D porque muchas personas tienen deficiencia y, por lo general, no pueden meterse en demasiados problemas solo con una dosis moderada de vitamina D.

[00:42:11] Pero sí, creo que todavía se extrapola de otras enfermedades como la EM. Entonces, sí, no creo que sea necesario evitar específicamente ningún tipo de, ya sabes, situaciones o viajes o cualquiera de esas cosas.

Krissy Dilger: [00:42:25] Está bien, gracias. Nuestra próxima pregunta es, ¿hay algo que se pueda hacer para ayudar con la reparación del daño nervioso para ayudar con los problemas persistentes, Dr. Mateen?

Dra. Farrah Mateen: [00:42:37] Sí. Ese es un tema muy candente en términos de remielinización del sistema nervioso. La respuesta honesta es que el cuerpo hace el trabajo duro por sí mismo y hay medicamentos que se están estudiando. Los considero como ensayos de fase temprana en este momento. Se están estudiando más en la esclerosis múltiple o en la neuritis óptica porque son condiciones más comunes.

[00:43:00] Y son, por esa razón, son un modelo que se puede estudiar un poco más rápido. Pero aún no son el horario de máxima audiencia. Por lo tanto, ha habido algunos ensayos que parecían prometedores, pero finalmente no tuvieron éxito. Y hay algunos juicios que están en curso. Entonces, creo que esta es un área realmente emocionante. Va a tener éxito en algún momento, pero en este momento no hay un medicamento, un suplemento.

[00:43:22] Solo advertiría a las personas que no gasten su dinero personal en un montón de suplementos similares y otras cosas que podrían ser muy costosas, pero que no tienen evidencia. Entonces, para ser realmente honesto con la gente, no hay nada de venta libre que pueda tomar para remielinizar o reparar. Es realmente una recuperación natural hasta que la ciencia mejore.

Krissy Dilger: [00:43:46] Está bien, gracias. También recibimos una pregunta sobre el dolor. Entonces, para alguien que podría experimentar dolor neuropático luego de un diagnóstico de ADEM, ¿cuáles son algunas estrategias de tratamiento para ellos, Dr. Wang?

Dra. Cindy Wang: [00:43:59] Sí, si es, ya sabes, dolor en general, a veces me gusta dividirlo en partes. Y si, incluso si alguien dijera dolor neuropático, trato de inculparlo, ya sabes, ¿qué tipo de dolor es? ¿Dónde está? ¿Cuáles son los patrones que sucede? Solo para tener una mejor idea de dónde podría originarse ese dolor. El dolor nervioso o el dolor neuropático tiende a ser más una especie de hormigueo, sensación de ardor y de conmoción. Pero también puede haber otros tipos de dolor, como espasmos musculares o rigidez, que se tratarían con diferentes tipos de terapias y medicamentos.

[00:44:31] Entonces, sí, creo que identificar el origen del dolor, ¿es incluso dolor relacionado con el daño a los nervios? Tal vez dolor porque estás débil en ciertos músculos y luego estás poniendo, ya sabes, deshaciendo o estresando más a otros grupos musculares o articulaciones que no estaban acostumbrados a recibir esa cantidad de carga.

[00:44:47] Entonces, sí, creo que realmente depende de, ya sabes, cuál es el origen del dolor. Y luego hay cosas generales que son buenas para la salud, como dormir lo suficiente, comer una dieta rica en nutrientes, en términos de aumentar y mejorar nuestra reserva diaria de nuestra función neurológica. Entonces, sí, si hay una forma de enfocarse en un tipo de medicamento o terapia, puede haber clases específicas de medicamentos para el dolor neuropático en comparación con el dolor más relacionado con la especificidad.

[00:45:16] Y, ya sabes, las cosas para complementar eso serían cambios en el estilo de vida que podrían ayudar. Creo que ha habido otros estudios y diferentes tipos de estimulación eléctrica. Creo que el grupo de Hopkins había trabajado un poco en la tecnología codificadora, pero, ya sabes, no estoy muy al tanto de entender qué es eso.

[00:45:33] Entonces, sí, creo que definitivamente hay mucha investigación e interés en enfoques para, ya sabes, no necesariamente reconectar, sino simplemente cambiar la forma en que tu cuerpo interpreta estas señales. A veces, cuando tu cuerpo no sabe cuál es la señal, creo que lo predeterminado es interpretarla como algo incómodo. Sí, creo que muchas de nuestras intervenciones están dirigidas a disminuir el ruido o la señal en sí.

Krissy Dilger: [00:45:57] Está bien, gracias. También recibimos otra pregunta de la comunidad sobre las lesiones. Entonces, ¿las lesiones pueden curarse con el tiempo o desaparecer? Y si no desaparecen, ¿provocan esas lesiones algún tipo de resultado a largo plazo para los pacientes, Dr. Mateen?

Dra. Farrah Mateen: [00:46:16] Sí. Entonces, supongo que la respuesta es que las lesiones cambian, es casi como un hematoma en el cerebro. Es como originalmente, es muy inflamatorio y una especie de lesión enojada. Tiene mucha agua y glóbulos blancos y es una especie de ataque. Y con el tiempo, la cantidad de hinchazón y algunas de esas células enojadas terminan desplazándose y puede que ya no sean parte de la imagen, pero a veces el daño se hace en las propias células cerebrales.

[00:46:45] Entonces, es como un moretón que evoluciona con el tiempo. Podría convertirse en una cicatriz. En algunos casos, el cuerpo puede muy lentamente, hablando de meses o años, reparar y comenzar a reabsorber parte de ese daño inicial. Y, en algunos casos, es posible que las personas nunca hayan tenido un síntoma, pero por lo general la cantidad del impacto de la lesión no es lo suficientemente alta como para que sea un esfuerzo realmente lento, en términos del cuerpo. tratando de reparar de nuevo a donde estaba.

[00:47:14] Las lesiones no aumentan de tamaño con el tiempo, pero también, por lo general, tienden a volverse un poco más pequeñas. Cambian su carácter en la resonancia magnética. A veces, por ejemplo, si está en un lugar específico que causa síntomas como, digamos, está en la médula espinal, puede haber tenido un impacto en el equilibrio o la marcha, y tal vez ese impacto se reduzca con el tiempo.

[00:47:34] O la lesión se vuelve un poco más pequeña, el cuerpo aprende a compensar y encontrar otras vías a su alrededor, pero no hay mucho que se pueda hacer aparte de que el cuerpo reabsorba gradualmente ese tejido dañado con el tiempo. Y así, gran parte del pronóstico de ADEM realmente depende de esa presentación inicial, qué tan grande era la lesión, dónde estaba la lesión y ese tipo de cosas. Y eso determina cuánto trabajo tiene que hacer el cuerpo para mejorar.

Krissy Dilger: [00:48:00] Está bien, genial. Gracias. Creo que es una gran explicación. Desafortunadamente, estamos al final de nuestro tiempo. Realmente apreciamos a los dos por unirse a nosotros hoy. Solo quiero darle una oportunidad, si tiene algo que quiera agregar o simplemente cerrar, Dr. Wang.

Dra. Cindy Wang: [00:48:16] Sí, gracias por la oportunidad. Sí. Diría que, sí, hay muy pocos estudios de intervención, pero espero que con la cantidad de información que estamos obteniendo sobre las condiciones asociadas con MOG, eso sería un subconjunto de ADEM, que, ya sabes, yo tenga la esperanza de que comencemos a tener ensayos para desarrollar tratamientos, particularmente si resulta ser una condición que realmente puede recaer con el tiempo.

[00:48:44] Y luego, en términos de estudios de historia natural, la recuperación con ADEM, sé ​​que algunos de mis colegas, el Dr. Greenberg, el Dr. Harder, en nuestra institución, están dirigiendo un estudio llamado Pediatric Sonics. Eso llega a, ya sabes, en ADEM, muchas veces, las resonancias magnéticas se ven mejor en nuestra exploración actual, ya sabes, la tecnología de resonancia magnética.

[00:49:02] Pero están interesados ​​en investigarlo más a fondo en resonancias magnéticas de mayor resolución. ¿Podemos realmente ver, ya sabes, cicatrices a un nivel más microscópico? Y luego, ¿podemos también evaluar la función haciendo, ya sabes, evaluaciones neuropsicológicas exhaustivas? Así que sí, creo que habrá cada vez más oportunidades para que la comunidad interactúe con sus médicos y científicos para responder mejor a las preguntas sobre cómo podemos mejorar los resultados en ADEM.

[00:49:29] Está bien

Krissy Dilger: [00:49:30] Genial, gracias. Y, Dra. Mateen, ¿algún pensamiento final?

Dra. Farrah Mateen: [00:49:33] Estoy de acuerdo con lo que se acaba de decir, creo que fue fabuloso. Solo para describir cómo han evolucionado las cosas. Y estaba mirando un documento, ya sabes, en el que habíamos trabajado hace como cinco años y creo que las cosas están cambiando. A veces, no es tan obvio, pero creo que estén atentos y apreciamos mucho a las personas que están dispuestas a dedicar tiempo a los estudios de investigación y participar porque así es como seguimos aprendiendo más.

[00:49:58] Pero las cosas están cambiando. A veces se siente un poco lento, pero las cosas se están moviendo en la dirección correcta. Hay muchas terapias nuevas en neuroinmunología y se están probando primero en condiciones más comunes. Pero creo que la reutilización de algunos de esos medicamentos ocurrirá en los próximos años.

[00:50:13] Y creo que es realmente emocionante que existan algunos de esos medicamentos y que en realidad podrían ser útiles. Entonces, tal vez eso sea solo un complemento para ver a tu amigo, realmente, un neurólogo, tal vez una vez al año, cada, ya sabes, dependiendo de cómo te esté yendo, tarde o temprano, solo porque el mundo está cambiando en términos de lo que nosotros tiene que ofrecer Entonces, incluso si se siente bien, tal vez tengamos algo más bajo la manga que no teníamos hace algunos años.

Krissy Dilger: [00:50:38] Está bien, genial. Muchas gracias a los dos. Nosotros realmente lo apreciamos. Solo como recordatorio, este podcast fue grabado y estará disponible en el sitio web de SRNA a partir de hoy.

[00:50:49] También quería que todos supieran que nuestro simposio sobre trastornos neuroinmunes raros se realizará el próximo fin de semana, del 8 al 10 de octubre. Será virtual, por lo que podrás asistir desde tu propia casa. Puede encontrar más información en nuestro sitio web, wearesrna.org, si desea asistir. Muchas gracias a los dos. Y espero tener más recursos como este en el futuro.

Dra. Farrah Mateen: [00:51:13] Gracias.

Dra. Cindy Wang: [00:51:14] Muchas gracias por recibirnos.