Krissy Dilger: [00:00:00] Gracias a todos por acompañarnos hoy, y nos estamos preparando para escuchar al Dr. Michael Levy para una charla sobre cómo vivir con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM. El Dr. Michael Levy es Profesor Asociado de Neurología e Investigación y Director de la División de Neuroinmunología y Enfermedades Neuroinfecciosas del Hospital General de Massachusetts y la Facultad de Medicina de Harvard.

[00:00:33] Puede ser aterrador y estresante lidiar con lo desconocido después de haber sido diagnosticado con uno de estos trastornos, incluso cómo estos diagnósticos afectan la vida años después del diagnóstico. Durante esta presentación, el Dr. Michael Levy abordará los aspectos a largo plazo de vivir con un trastorno neuroinmune raro.

[00:00:51] Muchas gracias, Dra. Levy, por unirse a nosotros y, como recordatorio para todos, puede enviar preguntas en la sección de preguntas y respuestas. También hay una opción para subtítulos. Si tiene alguna pregunta, no dude en ingresar al chat y uno de nosotros en SRNA lo ayudará. A usted, Dr. Levy.

Dr. Michael Levy: [00:01:09] Gracias, Krissy. Bueno, hola a todos. Mi nombre es Michael Levy. Soy neurólogo en el Hospital General de Massachusetts y tengo un laboratorio en la Escuela de Medicina de Harvard donde desarrollamos nuevos tratamientos para estas enfermedades. Y de lo que se trata esta presentación de grupos pequeños, esta sesión de trabajo, es realmente cómo es vivir con estas condiciones, dos años o más. Entonces, tuviste el inicio de la enfermedad, hace dos años. Ha estado lidiando con las consecuencias, las recaídas, los síntomas, las visitas al médico, todo, y vamos a retomar la marca de dos años y seguir adelante a partir de ahí.

[00:01:55] Ahora, para cada uno de ustedes, creo que puede haber una circunstancia individual particular, por supuesto, que no necesariamente se aplica a todos los demás. Quiero decir, si miran la diapositiva del título aquí, verán que estamos representando ADEM, mielitis flácida, MOG, NMO, neuritis óptica, mielitis transversa. Por lo tanto, no habrá necesariamente un camino clave para usted y, de manera similar, no sé cómo terminará necesariamente. Pero el propósito de esta presentación es, solo tengo algunas diapositivas, es solo para iniciar una conversación. Entonces, permítanme saltar y, veamos aquí, estoy tratando de descubrir cómo avanzo las diapositivas. Bueno. Bueno. Voy a hacerlo de esta manera. Bueno.

[00:03:01] Entonces, la idea detrás de lo que sucederá en tu futuro realmente depende de la enfermedad que tengas. Bueno. Entonces, aquí les muestro ejemplos de dos enfermedades, esclerosis múltiple y neuromielitis óptica. Y, después de explicar estas dos condiciones, podemos aplicarlas a MOGAD y otras condiciones.

[00:03:28] Entonces, mira en el lado izquierdo, ¿ves el gráfico de NMO allí? Lo que esto representa es cómo se acumula la discapacidad a lo largo del tiempo, donde cada barra roja es un ataque y los gráficos de barras encima representan la discapacidad creciente. Digamos que tiene una mielitis transversa, desarrolla algo de debilidad en la pierna derecha. Con suerte, te recuperarás parcialmente, pero tu pierna derecha siempre será más vulnerable que la izquierda. Luego tienes un segundo ataque y un tercer ataque, vas a acumular estas discapacidades con el tiempo.

[00:04:07] Lo que creemos que sucede en NMO es que toda la discapacidad se acumula con cada ataque y que, entre ataques, no, en realidad no debería tener ninguna discapacidad nueva, con excepción del dolor y espasticidad, que es realmente parte del proceso de curación, pero puede sentirse más incapacitante que los ataques incluso. Entonces, eso es NMO.

[00:04:31] Y, si observa el lado derecho de la pantalla, verá la imagen de EM o esclerosis múltiple, donde también ocurren estos ataques. No suelen ser tan graves y no suelen dejar una discapacidad grave, pero también hay un proceso de discapacidad de fondo superpuesto, lo que significa que, incluso entre ataques, los pacientes con EM pueden acumular más y más discapacidad.

[00:04:58] Ahora, MOG parece encajar más en la imagen de NMO. Y luego, tenemos condiciones monofásicas como la mielitis flácida, o la neuritis óptica monofásica, o la mielitis transversa monofásica, donde ocurre un ataque y se supone que eso es todo. Te recuperas, lo que sucede en los primeros 6, 12, 24 meses, y luego la expectativa es que realmente no vas a empeorar mucho después de eso. Esa es la expectativa.

[00:05:33] Algunas personas continúan mejorando, hay un componente de rehabilitación que trata de usar los circuitos que aún funcionan para superar los circuitos que están dañados. Por lo tanto, existe la posibilidad de seguir mejorando, incluso mucho más allá de los primeros 2 años. Vaya a la siguiente diapositiva aquí.

[00:05:57] Encontrará que la mayoría de mis datos provienen de NMO, ¿y por qué? Es porque ahí es donde están los datos, para eso han sido los datos, para eso se han financiado los estudios. Pero, de nuevo, son aplicables. Esta es una imagen de dónde estamos con NMO, por ejemplo, con respecto a la tasa de mortalidad. Todos sabemos que estas enfermedades pueden ser fatales en su inicio y con cada recaída, siempre existe la preocupación de que la enfermedad golpee un centro de respiración o un centro de deglución que es vital para la vida.

[00:06:34] Entonces, tenemos alrededor del 18 por ciento de nuestros pacientes con una discapacidad visual permanente, lo que significa 20/200 o peor en ese ojo. El 23 por ciento está en silla de ruedas y aún puede transferirse, en algunas situaciones, pero solo quiero enfatizar con estos números que incluso un solo ataque puede ser incapacitante o la discapacidad con el tiempo puede ser incapacitante. Realmente solo depende de cómo se vea el curso de su enfermedad.

[00:07:09] Luego, más allá de la discapacidad motora y visual para todos ustedes, también está el trauma psicológico de tener que lidiar con las recaídas, tener que lidiar con las visitas al médico, con la incertidumbre, con lo que es vivir con estas condiciones. . Entonces, aquí tengo un ejemplo de niveles de ansiedad, dolor, incapacidad con las actividades habituales, problemas con el autocuidado y la movilidad. Y para NMO, supera con creces los números con los que se enfrentan los estadounidenses en general, en su vida cotidiana, en promedio. Entonces, NMO es mucho peor que el promedio.

[00:07:54] Y luego, las tasas de mortalidad, como mencioné, se relacionan principalmente con ataques en el tronco encefálico y la columna cervical superior. Ahora, para la mayoría de ustedes que están en esto, en esta sesión de grupo pequeño, donde ya han estado lidiando con su enfermedad durante al menos 2 años, la mayoría de ustedes deberían estar en una terapia estable que prevendrá más ataques y, con suerte, prevenir cualquier morbilidad y mortalidad futuras.

[00:08:25] Para aquellos de ustedes que han tenido ataques en el pasado y se preguntan: "¿Cuáles son mis cambios para recuperarme de cada ataque individual?" Los números no son geniales. Bueno. MOG es la única excepción a esta regla. Esto es lo que, esto es probablemente, en la diapositiva aquí verán los números de NMO, que son los peores, ¿de acuerdo? NMO tiene las recaídas más afectadas y la recuperación es la menor. Si tiene mielitis transversa, que es el pastel de la izquierda, su probabilidad de recuperación completa con la mejor terapia para volver a donde estaba antes es solo del 17 por ciento. Y con la neuritis óptica, la probabilidad de recuperación es del 32 por ciento de regreso a donde estaba al inicio del estudio.

[00:09:12] Ahora, hay una recuperación parcial, eso es lo que indica la parte azul del pastel, por lo que no es como si fuera a recuperarse. Para MOG, lo interesante es que mucha gente tiende a recuperarse. No es totalmente completo, es parcial, pero es mucho mejor que NMO. Y luego, para MFA, tiende a haber un fenotipo muy severo y el problema con MFA es el pobre proceso de recuperación. Ahora, tiende a ser monofásico, por lo que solo hay un ataque severo, pero ese ataque puede ser muy incapacitante.

[00:09:50] ADEM está en ese tipo de espectro MOG donde hay un evento muy severo que ocurre al inicio con convulsiones y cambios en el estado mental. Es muy aterrador en los niños. Puede ser pérdida de la visión, ciertamente problemas de movilidad y disfunción de los intestinos y la vejiga, pero la ADEM tiende a recuperarse bien. No totalmente de regreso a la normalidad, pero dentro de 2 años, lo que encontrará es que están caminando, hablando y viendo, pero aún pueden tener problemas en la escuela, problemas para concentrarse, problemas para enfocarse y obtener buenas calificaciones nuevamente, tal vez algunos problemas emocionales. problemas también.

[00:10:31] Entonces, esas son las únicas diapositivas que tengo y, realmente, solo quería preparar el escenario para que las personas envíen sus preguntas y ver si, especialmente si su pregunta es relevante para todos con respecto a cómo espera vivir con estas discapacidades a largo plazo. Quiero decir, hay muchos problemas relacionados con el funcionamiento de los intestinos y la vejiga, el dolor, la movilidad y, de nuevo, las recaídas, sobre los que estoy seguro que todos tienen preguntas individuales. Entonces, estoy dando la palabra ahora a las personas para que envíen sus preguntas. Y, si no me envía ninguna pregunta, entonces voy a empezar a hablar como un loco.

Krissy Dilger: [00:11:25] Hola, Dra. Levy. Alguien preguntó, ¿puede alguien tener una recurrencia de neuritis óptica en el mismo ojo con un NMOSD diagnosticado después de mielitis transversa?

Dr. Michael Levy: [00:11:38] Sí. Entonces, la pregunta tal como la estoy interpretando es, si ha tenido neuritis óptica relacionada con NMO, digamos que fue en el ojo izquierdo, ¿puede tener una recaída de neuritis óptica en ese ojo izquierdo nuevamente? La respuesta es sí. De hecho, hubo un estudio interesante de Corea del Sur que analizó cuáles son las posibilidades después de la neuritis óptica de que sea el ojo izquierdo o el ojo derecho, y ¿hay algún tipo de explicación para eso? Y lo único que se les ocurrió fue que era más probable que estuviera en el mismo ojo en el segundo ataque.

[00:12:16] Entonces, si la primera fue neuritis óptica izquierda, es más probable que la segunda sea, un poco más probable, que sea neuritis óptica izquierda nuevamente, en lugar de neuritis óptica del lado derecho. Pero creo que parece ser casi aleatorio, cuando miras a la población más grande y tratas de hacer predicciones. Realmente no se puede predecir con precisión en ningún individuo, y así, pero, sí, si ha tenido un ataque, no le impide tener otro ataque en el mismo lugar.

Krissy Dilger: [00:12:48] Otra pregunta que nos hicieron es, ¿es mejor ir a un centro o médico especializado específicamente en la condición de uno? Esta persona va a un centro de EM, pero tiene TM y se pregunta si vale la pena ver a un especialista en TM con la esperanza de mejorar.

Dr. Michael Levy: [00:13:07] Creo que eso depende de lo que estés tratando de lograr. Entonces, digamos que ha tenido mielitis transversa y realmente desea concentrarse en la rehabilitación. Bueno, creo que los centros de rehabilitación de EM son maravillosos. Los pacientes con esclerosis múltiple también tienen problemas de movilidad y, a veces, tienen más recursos para encontrar buenos fisioterapeutas que se centren en la esclerosis múltiple, y es posible que puedan ayudarlo a recuperarse, hacer entrenamiento de fuerza o lo que necesite.

[00:13:37] Ahora, puede haber otros problemas relacionados con la MT sobre los que desee ver a un especialista en MT. Por ejemplo, si le preocupa la recurrencia, es posible que los especialistas en esclerosis múltiple le brinden el medicamento más reciente para la esclerosis múltiple, pero tal vez haya algo específico para su afección que desee analizar con un experto en MT. Para eso, definitivamente recomendaría ir a ver a un experto.

Krissy Dilger: [00:14:07] También teníamos una pregunta, ¿cuáles son las terapias para la enfermedad por anticuerpos MOG? Una gran pregunta, pero.

Dr. Michael Levy: [00:14:18] Es una gran pregunta, pero te daré la respuesta corta. Que no existen tratamientos aprobados por la FDA para MOG. Y, lo que estamos haciendo es básicamente probar cosas diferentes hasta que algo parece funcionar. Y, en lo que hemos llegado, un par de ideas hasta ahora, IVIG, inmunoglobulina intravenosa, que funciona bien para ADEM, y por extensión, creemos que también debería funcionar para MOG, parece funcionar. Y tenemos datos sobre todo en niños, pero también en algunos adultos, de que la IVIG podría ser útil no solo como agente preventivo, sino también como agente de tratamiento agudo, y eso es algo que estamos desarrollando.

[00:15:02] Ahora, hay otros tratamientos como CellCept que también parecen ayudar. CellCept y la azatioprina, o Imuran, son medicamentos que siempre se administran a una enfermedad autoinmune con la esperanza de suprimir el sistema inmunitario. Y en el caso de MOG, parece ser, esos medicamentos parecen ser útiles, pero no tengo números para citarlos en términos de la posibilidad de remisión o qué tan efectivo será.

[00:15:28] Una cosa que quiero señalar es que el viernes pasado lanzamos el primer ensayo clínico en la enfermedad de anticuerpos MOG. Es un medicamento llamado rozanolixizumab, el nombre corto es rozimab, y puede buscarlo en Google o ir amedicaltrials.gov y leer sobre los criterios de elegibilidad. Nuestra esperanza es que podamos prevenir las recaídas con este medicamento, que viene en forma de parche, entra en su cuerpo, se difunde en 15 minutos debajo de la piel y luego simplemente se quita el parche. Y es semanal, se hace todas las semanas. Esperamos que eso evite recaídas en MOG.

Krissy Dilger: [00:16:02] Muchas gracias. Desafortunadamente, creo que podríamos estar, oh, espera. No estamos al final de nuestro tiempo. Lo lamento. Bueno. Tenemos una pregunta de alguien que pregunta, si alguien ha sido diagnosticado con TM u ON, ¿cómo debería pensar sobre su diagnóstico a lo largo del tiempo? Específicamente, ¿la mielitis transversa siempre es un evento único? ¿Debe uno seguir haciéndose resonancias magnéticas y con qué frecuencia?

Dr. Michael Levy: [00:16:37] La ​​forma en que lo pensamos es que es un evento de una sola vez o es una condición recurrente. Entonces, si tiene un ataque de mielitis transversa y, digamos, pasan 5 años y nunca ha tenido otro ataque, y no está recibiendo ninguna terapia inmunosupresora, la idea es que probablemente fue un evento único. . El sistema inmunológico cometió un error. Puede haber sido una reacción a una vacuna, a un virus, a otra infección o a algún tipo de estímulo inmunitario que desencadenó el ataque y el sistema inmunitario se disculpó después de que se hizo el daño, se disculpó y se fue, y dijo: "Está bien, nosotros No voy a hacer esto de nuevo. Esa es la mielitis transversa monofásica de una sola vez o la neuritis óptica monofásica de una sola vez.

[00:17:23] Entonces, si no es eso, y si ha demostrado que tiene una enfermedad recurrente, tendrá un ataque nuevamente. Y lo más probable es que suceda dentro de los primeros 3 años. Si es esclerosis múltiple, el promedio es una vez cada año o dos, y NMO, también, una vez cada 12 o 13 meses. Entonces, esperamos que si tiene una de esas enfermedades, recaiga. Y entonces, así es realmente como nosotros, esa es la primera división, un ataque único o una enfermedad recurrente. Si es una recaída, queremos saber qué es porque MOG parece responder a algunos tratamientos y NMO a otros. La EM es una categoría completamente diferente. Entonces, tienes que tratar de averiguar qué es lo que realmente tienes.

Krissy Dilger: [00:18:08] Gracias. Entonces, estamos recibiendo muchas preguntas. Por lo tanto, haré todo lo posible para llegar a tantos como podamos. Bueno. La siguiente pregunta es, ¿cuáles son las posibilidades de tener neuritis óptica si solo he tenido cuatro recaídas de TM en 28 años?

Dr. Michael Levy: [00:18:28] Esa es una buena pregunta. Depende de la enfermedad. Si tiene esclerosis múltiple, su probabilidad de tener neuritis óptica es del orden del 40 al 50 por ciento, incluso si todos los ataques anteriores que ha notado están en la médula espinal. Si tiene NMO, probablemente dependa de la edad. Cuanto más joven sea, más probable es que tenga neuritis óptica. Cuanto mayor sea, más probable es que solo tenga mielitis transversa.

[00:18:55] Y, si tiene una mielitis transversa recurrente, esas condiciones parecen estar confinadas a la médula espinal, casi por definición y no involucradas realmente en otras partes del sistema nervioso central. Entonces, realmente depende de cuál sea su enfermedad. Y, otra cosa que diré sobre la pregunta de los 28 años, es que, mientras que el promedio es una vez al año, una vez cada 2 años, si está en terapia para suprimir el sistema inmunológico, entonces esperamos que prolongue el intervalo entre ataques o, idealmente, detener los ataques por completo.

Krissy Dilger: [00:19:34] Sí. Gracias. Alguien preguntó, ¿cuántas personas son diagnosticadas con TM que luego terminan teniendo NMOSD o con qué frecuencia ocurre eso, o cuáles son las posibilidades?

Dr. Michael Levy: [00:19:47] Esa es una pregunta en evolución, ¿de acuerdo? Entonces, cuando comencé a entrenar con el Dr. Kerr, la respuesta fue que solo uno de cada cinco tendrá NMO o algo así. Ahora los números están subiendo. Cuanto mejor seamos evaluando a las personas, mejores serán las pruebas, más descubriremos que las personas tienen enfermedades recurrentes. Por lo tanto, la posibilidad de un curso de la enfermedad monofásico está disminuyendo, y la posibilidad de un curso de la enfermedad recidivante parece aumentar con la mejora de las pruebas.

[00:20:20] Pero, realmente todavía depende y hay otras pistas que nos dan algún tipo de capacidad de pronóstico. Por ejemplo, podemos decir que la NMO es más común en los no caucásicos, y la MOG y la enfermedad monofásica son más comunes en los caucásicos, por lo que la raza nos ayuda a predecir. La edad de inicio, es más probable que un niño de 7 años tenga ADEM o MOG, en lugar de NMO de acuaporina-4. Mientras que un hombre de 70 años con una nueva mielitis transversa, casi siempre es acuaporina-4 NMO. Entonces, hay otras pistas que pueden ayudarnos. Pero, las posibilidades de tener una enfermedad recurrente dependen de todos sus estudios, las pruebas, los análisis de sangre, incluso las funciones de resonancia magnética son útiles, por lo que es realmente una pregunta individual hoy en día.

Krissy Dilger: [00:21:17] También recibimos una pregunta sobre los niños que son diagnosticados o las personas que son diagnosticadas cuando eran niños. ¿Qué información hay, si la hay, sobre estos niños y cómo se verá su trastorno dentro de 10, 20, 30 años o más?

Dr. Michael Levy: [00:21:35] Lo siento, Krissy, ¿dijiste que eran MOG o niños?

Krissy Dilger: [00:21:39] Creo que no indicaron específicamente, pero supongo que alguno de estos trastornos o si hay información sobre algún trastorno específico. Lo que sea que tengas.

Dr. Michael Levy: [00:21:51] Diría que la gran mayoría de los niños que nos llaman la atención tienen MFA, dependiendo de la temporada, que es mielitis flácida aguda, que se cree que está relacionada con una infección por echovirus que ocurre una vez cada dos años, pero este año no sucedió. Tal vez por el COVID. Entonces, es MFA, ADEM, muchos niños con encefalomielitis diseminada aguda y MOG. Esas son básicamente las tres condiciones que vemos más en los niños.

[00:22:23] Ahora, después del evento inicial de ADEM y MOG, veremos surgir la neuritis óptica más adelante. Luego, alrededor de la adolescencia, comenzamos a ver más mielitis transversa monofásica. Definitivamente vemos un bache en el pico demográfico. Parece que hay muchos casos que ocurren en la adolescencia. No estamos seguros de por qué. Y con MOG, esos casos tienden a presentarse como convulsiones. Entonces, tendrán una lesión cerebral que causa convulsiones, y luego, a medida que avanzas en la edad adulta, se manifiesta como presentaciones más clásicas de MOG, como neuritis óptica, o con acuaporina-4, será la clásica mielitis transversa longitudinal extensa.

Krissy Dilger: [00:23:09] Gracias. Creo que esta es una pregunta de seguimiento de cuando hablábamos de las terapias para la enfermedad por anticuerpos MOG. Alguien preguntó si era dependiente de esteroides.

Dr. Michael Levy: [00:23:22] Lo es. MOG depende mucho de los esteroides para bien y para mal. Entonces, lo que sucede con los ataques de MOG es que si comienza a tratarse con esteroides, la inflamación disminuirá y se sentirá muy bien y cuando la inflamación desaparezca, la función neurológica se restaurará. Es un gran tratamiento. El problema es dejar los esteroides, ese es el desafío, y cuanto más tiempo un paciente toma esteroides, más difícil es retirarlos. Y, estoy hablando de 6 a 12 meses después, las personas todavía están atrapadas en la dosis de esteroides que no pueden disminuir.

[00:24:01] Entonces, una de las características patognomónicas de MOG, las características distintivas de MOG, es la dependencia de los esteroides, pero también responde exquisitamente a los esteroides, por lo que es como una espada de doble filo. Lo usamos para suprimir la inflamación, pero luego nos resulta difícil sacar a la gente de él. Y recomendamos disminuciones prolongadas. Entonces, una reducción gradual es cuando disminuye su dosis con el tiempo, tal vez durante 3 a 6 meses, pero el momento más probable para que un paciente con MOG recaiga es en el primer mes después de suspender los esteroides, y eso es un hecho real, y eso es realmente parte difícil sobre el uso de esteroides en MOG.

Krissy Dilger: [00:24:50] Gracias. Muchas preguntas sobre MOG aquí. Entonces, alguien básicamente está diciendo que dieron positivo en la prueba de anticuerpos contra MOG, pero su médico dijo que es posible que en realidad no tengan la enfermedad de anticuerpos contra MOG, posiblemente porque su nivel de título es bajo. ¿Puedes explicar por qué podría ser eso?

Dr. Michael Levy: [00:25:14] Sí.

Krissy Dilger: [00:25:14] ¿O qué podría indicar el nivel de título?

Dr. Michael Levy: [00:25:19] Los títulos son cantidades de anticuerpo. Y el título de MOG es realmente útil para ayudar a hacer el diagnóstico, en el sentido de que los anticuerpos de MOG de título bajo y falso positivo han confundido la imagen. Es más importante cuando intenta averiguar si se trata de MS o MOG. Esa es realmente la mejor manera de usar los niveles de títulos. Entonces, digamos que ha tenido neuritis óptica y la resonancia magnética de su cerebro es más consistente con esclerosis múltiple, y ha tenido una punción lumbar, y tiene bandas oligoclonales, y todos dicen: "Tienes EM, tienes EM, tienes tiene EM.” Y luego obtiene una prueba de MOG, y regresa de uno a 20, que es el nivel de título más bajo. ¿Entonces, que tienes? Y, la respuesta es, no estamos muy seguros.

[00:26:15] En algunas personas, según algunos expertos, todavía tienen EM con un anticuerpo MOG falso positivo. Y, Mayo publicó recientemente un artículo que dice que la tasa de falsos positivos podría llegar al 50 por ciento, por lo que muchas personas con ese título bajo de MOG tendrán características consistentes con la EM. ¿Qué haces con estos pacientes? ¿Cuál es el mejor tratamiento para ellos? ¿Cómo es su pronóstico? no lo sabemos Apenas estamos comenzando a perfilar a estos pacientes porque creemos que son una forma especial de MOG o MS, o una enfermedad superpuesta que no es MOG clásica o MS clásica.

[00:26:57] Entonces, ese grupo de personas debe estudiarse, creo, por separado. Si tiene un título alto de MOG, eso significa de uno a 100 o más, lo que significa que tiene una gran cantidad de anticuerpos MOG, entonces eso es más consistente con un cuadro de enfermedad de anticuerpos MOG. E, incluso si tiene características de MS, creemos que pertenece más al grupo MOG. Entonces, así es como el título ayuda a distinguir.

[00:27:23] Ahora, si tiene neuritis óptica y un título bajo, pero no tiene ninguna característica de EM, entonces, es poco probable que ese falso positivo sea un falso positivo. Significa que tiene inmunidad a MOG y que existe un riesgo de recurrencia, especialmente si ese anticuerpo MOG sigue siendo positivo seis, 12, 18 meses después. Eso significa que su sistema inmunológico aún es sensible al MOG, aún lo vigila, lo busca y está listo para atacarlo, y eso se manifestará como una recaída en algún momento en el futuro, en aproximadamente el 80 por ciento de los casos.

Krissy Dilger: [00:28:04] Gracias. Tenemos una pregunta sobre alguien a quien se le diagnosticó mielitis transversa y se preguntan si fue hace 13 años, y se preguntan si ha pasado demasiado tiempo desde el momento del diagnóstico para saber si realmente tenían una médula espinal. accidente cerebrovascular en lugar de mielitis transversa?

Dr. Michael Levy: [00:28:28] Trece años es mucho tiempo para tratar de volver atrás y volver a juzgar lo que pasó. Podría ser un accidente cerebrovascular de la médula espinal. Se ven muy similares en la resonancia magnética. Se ven muy similares clínicamente. Son muy, muy difíciles de distinguir. Cuando tenemos un paciente frente a nosotros, en el que estamos tratando de distinguir entre la TM y el accidente cerebrovascular de la médula espinal, nos retorcemos mucho las manos. En este punto, 13 años después, no podrá encontrar una prueba que pueda distinguir entre esos dos. El daño ya estaba hecho. El sistema inmunológico se habría ido si fuera TM. El flujo de sangre se restableció de alguna otra manera, si fue un derrame cerebral, por lo que nunca podrá averiguarlo.

Krissy Dilger: [00:29:14] Gracias. Alguien preguntó: "¿Cómo puedo encontrar un inmunólogo que se reúna a través de una televisita para controlar la IVIG y analizar las pruebas genéticas para la deficiencia selectiva de IgA?"

Dr. Michael Levy: [00:29:31] Está bien. Entonces, hay dos preguntas allí. Uno es sobre telemedicina. Durante COVID, el gobierno federal y Medicare suspendieron las reglas sobre las licencias estatales. No lo suspendieron, pero no lo estaban procesando. ¿Entonces que significa eso? Significa que hay una ley de Medicare que dice que un médico debe tener una licencia en el estado donde se encuentra actualmente el paciente. Entonces, Krissy, ¿dónde te encuentras ahora? ¿Donde estás sentada?

Krissy Dilger: [00:29:59] Estoy en Cleveland, Ohio.

Dr. Michael Levy: [00:30:01] Usted se encuentra en Ohio, así que para poder darle consejos médicos, debo tener una licencia médica estatal de Ohio. Entonces, no tengo eso, así que no puedo darte un consejo. Obtener una licencia en cada estado de la unión cuesta $50,000 al año y horas, y horas, y horas de educación médica que se requieren para mantenerlo todo. Y nadie hace eso excepto como diez personas en el país. Entonces, eso ha sido muy difícil. Sin embargo, a través de COVID, suspendieron algunas de esas reglas y dijeron, bueno, si es su paciente y ya lo conoce, entonces está bien, no tienen que venir a su centro y exponerse a COVID. Puedes comunicarte con ellos por video.

[00:30:41] Y entonces, estábamos haciendo eso, y fue genial y nuevos pacientes se estaban registrando, y me encantó y estaba sentado aquí, y muchos de ustedes podrían reconocer los antecedentes. Pero, ahora que COVID, bueno, no se ha ido, sino que se va, han restaurado esas reglas, por lo que ya no puedes hacer eso. Ahora los pacientes tienen que ser, los médicos tienen que tener licencia en el estado del paciente nuevamente.

[00:31:04] La segunda pregunta es sobre la deficiencia de IgA. Es importante para los pacientes que, por supuesto, están comenzando con IVIG. Desea obtener un nivel de referencia de IgG y eso incluye un nivel de IgA. Hay pocas personas en el mundo que no produzcan IgA. Es un tipo diferente de anticuerpo. Es protector. Es protector contra COVID por ejemplo.

[00:31:27] Y, para las personas que reciben IVIG, hay un poco de contaminante IgA, así que si va a recibir IVIG y no tiene IgA, va a montar un reacción inmunológica contra la IgA en ese frasco, en ese medicamento. Entonces, eso puede ser muy dañino si provoca una reacción alérgica aguda. Entonces, es por eso que medimos los niveles de IgA. No es una prueba genética. Es muy fácil de enviar. La mayoría de las veces solo lo comprobamos como niveles de IgG, IgM e IgA. Buena pregunta.

Krissy Dilger: [00:32:00] Lo tengo. Gracias. Nuestra siguiente pregunta es, ¿con qué frecuencia se debe realizar una resonancia magnética en un paciente estable con enfermedad por anticuerpos MOG? Y otra pregunta, supongo, que puedo combinar, es ¿con qué frecuencia se deben realizar las pruebas de anticuerpos?

Dr. Michael Levy: [00:32:18] Entonces, para el monitoreo de resonancia magnética, para la EM, la única razón por la que obtenemos resonancias magnéticas anualmente es porque muchas de sus recaídas no son detectables. No son perceptibles para ellos. Por lo tanto, no puedo hacer que mis pacientes con EM me informen sobre cada ataque que están teniendo porque algunos de ellos simplemente no se notan, y es por eso que hacemos resonancias magnéticas. Si mis pacientes con NMO, pueden informarme sobre cada ataque. Lo mismo con MOG, lo mismo con la mielitis transversa, con suerte ya no tendrán más. Y en todas estas condiciones que involucran el nervio óptico y la médula espinal, casi todos los ataques son detectables, y no necesito una resonancia magnética para saber algo que mis pacientes no sienten.

[00:32:58] Entonces, no monitoreamos rutinariamente por MRI a menos que los pacientes nos digan que hay algo mal, hay algo nuevo, hay algo diferente. Luego haremos una resonancia magnética para investigar. En cuanto a las pruebas de anticuerpos, no volvemos a probar el anticuerpo acuaporina-4. Una vez positivo, siempre positivo. Pero tiene que ser positivo fiable. Para el anticuerpo MOG, volvemos a realizar pruebas con bastante regularidad porque hay muchas personas en las que el anticuerpo MOG desaparecerá, y eso está asociado con la desaparición total de la inmunidad a MOG. Puede suspender la medicación en algunas de estas personas y no tendrán más ataques. Ahora, es posible que con el estímulo inmunológico adecuado recaigan y comiencen a producir anticuerpos contra MOG nuevamente. No es que ya no sean vulnerables, pero es posible que puedan dejar la medicación por un período de tiempo.

Krissy Dilger: [00:33:54] Gracias. Recibimos muchas preguntas sobre la prevención de recaídas en la enfermedad de anticuerpos MOG, y sé que ya hablamos sobre las opciones de tratamiento más comunes, pero supongo que existen estrategias de no tratamiento o estrategias complementarias para prevenir nuevos ataques. ¿Hay algo que se pueda hacer?

Dr. Michael Levy: [00:34:19] ¿No médica?

Krissy Dilger: [00:34:21] Bueno, además de las terapias que ya mencionaste, supongo.

Dr. Michael Levy: [00:34:25] Sí. No sabemos qué desencadena los ataques. Si supiéramos qué desencadenó un ataque, podríamos evitarlo. Creemos que las vacunas y las infecciones, o cualquier estímulo inmunológico, pueden hacerlo. No es un insecto o germen específico, es casi cualquier cosa que activa el sistema inmunológico y luego está ese elemento rebelde que ataca tu MOG.

[00:34:48] Entonces, realmente no tengo ninguna estrategia específica más allá de mantener el sistema inmunológico calmado con medicamentos. Y así, IVIG funciona, CellCept, Imuran. Estos son medicamentos que calman el sistema inmunológico en este sentido. Tal vez la IVIG también elimine el anticuerpo MOG. Otras estrategias, recomendamos la vitamina D como un bien holístico para la suplementación del tipo del sistema inmunitario, pero no se basan en ninguna evidencia. Simplemente no es dañino, así que lo sugerimos. ¿Otras estrategias? No tengo ninguna otra estrategia específica, es realmente un medicamento centrado en este punto.

Krissy Dilger: [00:35:34] Gracias. Recibimos una pregunta de alguien que tiene neuritis óptica y se pregunta si hay alguna esperanza de recuperar parte de la visión que perdió.

Dr. Michael Levy: [00:35:47] Depende de lo lejos que estés. Creemos que hay recuperación, que la mayor parte de la curación biológica, es decir, generar mielina nueva, restablecer las conexiones entre los nervios, creemos que la mayor parte ocurre en los primeros 6 meses. Entonces, si acabas de salir del hospital y te preocupa que no te estés recuperando bien, no tienes que preocuparte todavía, ¿de acuerdo? Estas cosas toman tiempo y la recuperación es como un mercado de valores. Sube y baja, sube y baja, cada día puede ser diferente. Pero en general, cuando miras hacia atrás semana tras semana, deberías estar un poco mejor.

[00:36:24] Y una vez que comience a aplanarse, la expectativa es que no habrá mucha más curación después de eso, después de 6, 12 o 24 meses. Ahora, si eres joven, tienes un poco más de capacidad de curación que si eres mayor. Y realmente no hay nada que pueda hacer para optimizar el proceso de curación después de la neuritis óptica. No hay rehabilitación óptica ni nada por el estilo para curar realmente esos nervios, por lo que es solo cuestión de tiempo.

Krissy Dilger: [00:36:58] Gracias. Alguien preguntó qué investigación se está realizando para NMOSD doble negativo o cualquier tipo de estadística para la progresión de la enfermedad.

Dr. Michael Levy: [00:37:12] Esa es una buena pregunta. Este doble seronegativo, por lo que no tiene anticuerpos contra MOG, ni anticuerpos contra acuaporina-4, no es un grupo pequeño de personas. Entonces, la última vez que miré mi lista de pacientes en Mass. General, en los últimos 2 años, tenía la misma cantidad de acuaporina-4, la misma cantidad de MOG y la misma cantidad de seronegativos dobles. Entonces, es todo este grupo.

[00:37:37] Pero es un grupo heterogéneo. No es todo lo mismo. Tiene algunos con neuritis óptica, algunos con mielitis transversa, algunos con lesiones cerebrales, algunos sanan bien, otros no. Realmente parece haber una mezcolanza de pacientes, y lo que realmente debemos hacer es clasificarlos a todos. Necesitamos mejores pruebas, necesitamos nuevas pruebas para determinar si sus condiciones, necesitamos saber si básicamente el sistema inmunitario se dirige a una proteína diferente. No aquaporin-4, no MOG, sino algo diferente. Y si lo es, entonces necesitamos poder caracterizarlo, desarrollar un buen análisis de sangre para eso, y luego podemos seguir el camino que hemos estado haciendo para la acuaporina-4 y MOG.

[00:38:22] Eso es algo que hemos estado haciendo un poco en el laboratorio. Es algo en lo que nos estamos asociando con Quest Diagnostics para tratar de encontrar estos nuevos biomarcadores, pero lleva tiempo y, lamentablemente, las empresas no tienen interés en invertir para desarrollar medicamentos para personas que no tienen una enfermedad analizable en la sangre. y eso es realmente impulsado por la FDA.

[00:38:49] Hubo compañías que intentaron hacerlo, que querían hacerlo, que acudieron a la FDA con el medicamento y dijeron: "Queremos apuntar a los seronegativos como sea". La encefalitis seronegativa, por ejemplo, es lo último que probamos. Y la FDA dijo: “No. Hay demasiadas cosas allí, demasiadas enfermedades diferentes que estás mezclando y eso no nos gusta. Queremos un análisis de sangre. Queremos que averigües quién tiene qué y luego desarrolles un fármaco solo para eso”. Ese ha sido un gran desafío con la NMO doble seronegativa.

Krissy Dilger: [00:39:22] Está bien. Gracias. Alguien preguntó, en general, que están preocupados por sus síntomas, lo que posiblemente indica que están progresando hacia la esclerosis múltiple y que tienen mielitis transversa. ¿Hay algún indicador de que el diagnóstico de mielitis transversa en realidad se esté convirtiendo en un diagnóstico de EM? ¿Cuáles son las cosas que deben tener en cuenta o hablar con su médico?

Dr. Michael Levy: [00:39:53] La EM puede causar mielitis transversa. En realidad es bastante común. La razón por la que podría estar en el SRNA, a diferencia del grupo de apoyo de EM, en este momento, es que en su mayoría esperamos que para cuando un paciente con EM tenga una mielitis transversa, tendrá una resonancia magnética cerebral que ya es compatible con la EM. Entonces, veremos tu mielitis transversa. Miraremos la resonancia magnética de tu cerebro. A menudo obtendremos líquido cefalorraquídeo para confirmar un diagnóstico de EM y ya estará en ese camino.

[00:40:25] Pero hay algunas personas que contraen mielitis transversa temprano en el curso de la EM, por lo que el diagnóstico de EM no es obvio en ese momento, al principio. Entonces, sucede, sí. Es posible que tenga una mielitis transversa y, si pensamos que es una lesión pequeña, no es típica de NMO o MOG, es posible que tenga dos lesiones en la médula espinal y una en el cerebro, o algo que se parece a la EM temprana. . Y en esos casos, recomendaremos resonancias magnéticas anuales, específicamente para buscar EM. Entonces, lo que esperamos es que si tiene EM, aparecerán nuevas lesiones. Por lo general, en el cerebro, pero a menudo también en la médula espinal. Y, una vez que ha demostrado que tiene nuevas lesiones, por lo general se vuelve un poco más obvio qué patrón está desarrollando, un patrón de EM o un patrón de otra cosa.

Krissy Dilger: [00:41:22] Muchas gracias. ¿Alguien preguntó acerca de las actualizaciones que podría proporcionar sobre su investigación de tolerancia?

Dr. Michael Levy: [00:41:32] La investigación sobre tolerancia apenas comienza a captar la atención de la industria. Entonces, ¿qué es la investigación de tolerancia? La tolerancia es cuando reeducas al sistema inmunitario para que se vuelva tolerante a la proteína que sigues atacando en la autoinmunidad. Con MOG, la inmunidad es para MOG. Con NMO, la inmunidad es a la acuaporina-4. Entonces, sabemos en esas dos condiciones exactamente a qué se dirige el sistema inmunitario, por lo que son más susceptibles a la terapia de tolerancia, que es cuando le decimos al sistema inmunitario que no ataque esas dos proteínas.

[00:42:09] Cuando obtiene una vacuna para COVID, por ejemplo, le enseñamos a su sistema inmunológico a atacar esas proteínas, pero también tenemos tecnologías para enseñarle a su sistema inmunológico a no atacar esas dos proteínas. Y entonces, eso es lo que estamos desarrollando. La compañía que fabricó la vacuna COVID con Pfizer, BioNTech, también ha estado incursionando en la autoinmunidad y MOG específicamente. Y demostraron en un modelo de ratón que pueden crear una nueva partícula lipídica con MOG en su interior y enviarla al bazo del ratón donde se procesa en una señal de tolerancia para que estos ratones con una enfermedad similar a MOG dejen de atacar su MOG propio.

[00:42:58] Y estamos en conversaciones con ellos para tratar de colaborar en un estudio en humanos, pero también hay otras empresas interesadas en MOG e interesadas en aquaporin-4 NMO para desarrollar este tipo de estrategia, y puede ver el beneficio de inmediato. No está suprimiendo el sistema inmunológico e incluso existe el potencial de una cura, por lo que puede volver a instruir permanentemente al sistema inmunológico para que no ataque. Y por eso, es por eso que estamos particularmente entusiasmados con la tolerancia.

Krissy Dilger: [00:43:30] Lo tengo. Estamos casi al final de nuestro tiempo, pero creo que podríamos tener tiempo para uno más. Alguien preguntó acerca de vacunarse contra el COVID y sé que hablaremos sobre eso el último día, pero supongo, ¿cuáles son sus pensamientos sobre la comunidad, especialmente si tiene la enfermedad de anticuerpos MOG o neuromielitis óptica, y la vacuna contra el COVID?

Dr. Michael Levy: [00:44:00] Creo que esta es definitivamente una decisión individualizada. Mi experiencia con estos con mis pacientes es que, siempre que alguien esté en terapia inmunológica para mantener el sistema inmunológico tranquilo, no he visto ningún resultado negativo de la vacuna, específicamente para COVID. Hay personas que reciben un tratamiento insuficiente o no se tratan correctamente o personas que no reciben ningún tratamiento y ni siquiera sabían que tenían una enfermedad, cuya enfermedad fue desencadenada por la vacuna. Probablemente pueda contar con los dedos de una mano el número de casos que he visto así. Entonces, es raro, ¿de acuerdo?

[00:44:41] La gran mayoría de las personas que han tenido malos resultados lo han tenido por el virus mismo. Entonces, el virus COVID puede desencadenar recaídas al igual que la vacuna, pero creo que el virus es incluso más potente que la vacuna. Por lo tanto, cuando sopesa la decisión de vacunarse o no, en la mayoría de los casos, diría que la evidencia pesa a favor de la vacuna en lugar de contraer la infección en sí. La única excepción a eso, diría, son las personas que se encuentran en un período de curación reciente. Por ejemplo, si ha tenido un ataque reciente y solo está en la fase de recuperación, no quiere una vacuna en ese momento, eso podría exacerbar lo que acaba de tener. Diría, les digo a todos mis pacientes, esperen al menos 90 días después de un ataque antes de recibir cualquier vacuna, y eso incluye COVID. Hablaremos más de esto, creo, el domingo. ¿Cierto, Krissy?

Krissy Dilger: [00:45:47] Correcto. Sí. Desafortunadamente, ese es el final de nuestro tiempo. Muchas gracias por acompañarnos, Dra. Levy, y por responder tantas preguntas. Si todos pueden dirigirse al área del escenario, allí será nuestra próxima charla. Muchas gracias.

Dr. Michael Levy: [00:46:02] Gracias, Krissy.