[00: 00: 00] Dr. GG de Fiebre: Hola a todos y bienvenidos. Nuestra serie de podcasts Ask the Expert de 2022 está patrocinada en parte por Alexion, AstraZeneca Rare Disease, Genentech y Horizon Therapeutics.

[00:00:11] Alexion, AstraZeneca Rare Disease, es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos graves y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo.

[00:00:33] Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa biotecnológica líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del Grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite gene.com.

[00:00:53] Horizon se centra en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades raras, autoinmunes e inflamatorias graves. Aplican la experiencia científica y el coraje para brindar terapias clínicamente significativas a los pacientes. Horizon cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.

[00:01:13] Este podcast se titula "El futuro del diagnóstico de mielitis transversa". Mi nombre es GG deFiebre y estaré moderando este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro que se enfoca en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros, y puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Para el podcast de hoy, nos complace contar con la presencia del Dr. Blackburn, Clardy, Flanagan, Greenberg, Levy y Pardo.

[00:01:41] El Dr. Blackburn es ex miembro de James T. Lubin y profesor asistente en el Departamento de Neurología de UT Southwestern Medical Center.

[00:01:48] El Dr. Clardy es profesor asociado y neurólogo en la División de Neuroinmunología del Departamento de Neurología de la Universidad de Utah.

[00:01:56] El Dr. Flanagan es profesor de neurología y consultor en los departamentos de neurología y medicina de laboratorio y patología de Mayo Clinic.

[00:02:04] El Dr. Greenberg, que pronto se unirá a nosotros, es neurólogo y director del Centro de Investigación Clínica de Neurociencias del Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas.

[00:02:12] El Dr. Levy es Profesor Asociado de Neurología en el Hospital General de Massachusetts y Director de Investigación de la División de Neuroinmunología y Enfermedades Neuroinfecciosas.

[00:02:21] Y el Dr. Pardo es profesor de Neurología y Patología en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins.

[00:02:27] Entonces, bienvenidos y gracias a todos por acompañarnos hoy. Estoy muy entusiasmado con esta discusión, hablando un poco sobre la historia del diagnóstico de mielitis transversa, lo que hemos aprendido desde entonces y hacia dónde vamos en términos de diagnóstico de mielitis transversa y lo que eso significa.

[00:02:46] Entonces, para empezar, Dr. Pardo, ¿le importaría simplemente hablar sobre la historia de lo que conocemos como mielitis transversa? ¿Cuándo se describió por primera vez? Y luego, cómo fue, sé que fue el centro de mielitis transversa en Hopkins en un momento dado, ahora el nombre es centro de mielitis y mielopatía. ¿Cómo empezó eso en Hopkins?

[00: 03: 06] Dr. Carlos Pardo Villamizar: Muchas gracias GG por la invitación al podcast y gracias a nuestros colegas de todo el país por unirse a la reunión. La mielitis transversa en realidad es un término bastante fascinante e interesante e históricamente se ha utilizado particularmente en el siglo XX después de finales de los años 20, y el término mielitis transversa se acuñó en un artículo que se publicó en 40 en Lancet y describía la presencia de síndrome mielopático que surgió abruptamente en un paciente con neumonía.

[00:03:46] Y la terminología se usó de vez en cuando o se usó de vez en cuando en los años 50, 60, pero más tarde, después de los años 70, el término se convirtió básicamente en el diagnóstico mágico para cualquier persona con trastornos de la médula espinal, y la mayor parte de la literatura si todo el mundo tiene interés en volver a echar un vistazo a la mielitis transversa en realidad muchos artículos surgieron en los años 70, 80 y después de eso muchos artículos en los 90 usando la terminología mielitis transversa.

[00:04:20] Creo que nuestros colegas en el siglo pasado en realidad acuñaron el término transverso porque muchos de los pacientes que tenían trastornos infecciosos que evolucionaron para experimentar síndromes mielopáticos en realidad tenían una formación muy dramática y un trastorno de la médula espinal que involucraba disfunción. en las vías sensoriales motoras y disfunción autonómica.

[00:04:48] Y fue muy equivalente en muchos aspectos a lo que se observó en pacientes con lesión de la médula espinal, una lesión traumática. Pero, curiosamente, a finales del siglo XIX, el neurólogo británico ya había acuñado el término mielitis infecciosa. A principios de siglo, con el resurgimiento de muchos virus que ocurrieron en la primera parte del siglo XX, muchos médicos acuñaron la terminología mielitis infecciosa, e incluso en Hopkins, durante la primera parte del siglo XX, uno de nuestros antiguos pioneros de la neurología pediátrica, Frankfurt describió bellamente en sus libros, todos los casos de mielopatía infecciosa asociada al sarampión y otro tipo de trastornos virales de la época.

[00:05:43] Por lo tanto, es principalmente una terminología que se vinculó de alguna manera con la infección y las infecciones virales. Y es muy interesante porque incluso ahora en nuestra práctica clínica, cada vez que nos cruzamos con pacientes con “mielitis transversa” en realidad, lo primero en lo que pensamos es en los virus. Pero, curiosamente, como muchos de ustedes han hecho, las mielopatías ya no son mielitis transversa. Básicamente es un espectro de patologías muy diversas que incluyen mielopatías inflamatorias asociadas a autoinmunes u otro tipo de mielopatías asociadas a virus que producen una devastadora enfermedad de la médula espinal.

[00:06:27] A fines del siglo XX, en 20, cuando establecimos el primer centro de mielitis transversa en todo el país, usamos el término mielitis transversa porque eso es exactamente lo que aprendimos en nuestra capacitación de residencia que hubo pacientes con mielitis transversa. Pero muy poco después de comenzar básicamente nuestra experiencia en nuestro centro, descubrimos que había un amplio espectro de trastornos que estaban asociados con mielopatías inflamatorias, mielopatías inflamatorias agudas. Y la mayor revolución del mundo de la mielopatía ocurrió en los primeros cinco años del siglo XXI, cuando nuestros colegas de la Clínica Mayo describieron la acuaporina-1999 como un anticuerpo que desencadenaba un síndrome mielopático.

[00:07:14] Y esto fue básicamente lo que ha sido la revolución en la comprensión de las mielopatías. Y como sabemos en este momento, la diversidad de factores ecológicos que contribuyen a las mielopatías inflamatorias es bastante amplia, y esa es una de las razones por las que decidimos hace dos años. Y dijo que tenemos que parar; Básicamente, debemos dejar de usar el término mielitis transversa y estamos alentando a todos los residentes de nuestros colegas a que dejen de usar el término mielitis transversa. Y hace varios años, cuando Maureen Millie estaba trabajando con nosotros, presentó por primera vez una característica muy extensa de los pacientes, más de 500 pacientes en la Academia Estadounidense de Neurología, en la que describió que muchos de nuestros pacientes con mielitis transversa en realidad eran pacientes con un grupo muy diverso de trastornos, incluidos pacientes que habían sido diagnosticados con mielitis transversa y realmente tenían otras patologías como patologías vasculares como accidentes cerebrovasculares de la médula espinal.

[00:08:19] Hasta el momento, lo que sabemos es que en realidad el término mielitis transversa, reunimos lo que hemos visto en nuestra experiencia en casi 1,200 pacientes, en realidad el 35 % de los pacientes que están etiquetados como mielitis transversa no tiene mielitis transversa o mielitis. Tienen otro tipo de este tipo, como un accidente cerebrovascular de la médula espinal o una fístula AV dural, otras cosas por el estilo. Y creo que esa observación es similar a lo que nuestros colegas en Utah como Stacy Young en la Clínica Mayo ya publicaron en los que ven una gran diversidad de factores etiológicos que contribuyen a la terminología mielitis transversa.

[00:08:23] Así que creo que me gustaría concluir que he estado diciendo en los últimos años que necesitamos deshacernos de este término porque estamos maltratando a los pacientes. Los pacientes reciben un tratamiento que no necesitan recibir cuando damos el diagnóstico de mielitis transversa, y debemos alentar a nuestros colegas de la comunidad neurológica a modificar el diagnóstico y centrarse principalmente en un diagnóstico etiológico en lugar de usar el término mielitis transversa. Entonces, me detendría aquí. Me encantaría saber de mis colegas sobre el tema.

[00: 09: 34] Dr. GG de Fiebre: Sí. No sé si alguien más quiere comentar algo sobre la historia o el tipo de terminología que se usa en este momento.

[00: 09: 48] Dr. Eoin P. Flanagan: Concuerdo completamente. Creo que el término transverso sugiere que atraviesa toda la médula, pero tenemos una miopatía inflamatoria que puede afectar solo una parte de la médula. Entonces, creo que causa confusión para las personas y el grupo del Dr. Pardo ha recopilado tantos casos y ha mostrado la diversidad, que usar un término diferente ayudará a las personas a llegar al diagnóstico correcto. Entonces, creo que es malo si comienzas con un término que no se ajusta muy bien, entonces puede llevarte por el camino equivocado.

[00: 10: 23] Dr. GG de Fiebre: Y supongo que para seguir, Dr. Flanagan, ¿cómo ha cambiado este tipo de proceso de diagnóstico desde los descubrimientos de los anticuerpos MOG y acuaporina-4 en términos de diferenciar diferentes tipos de mielopatías?

[00: 10: 39] Dr. Eoin P. Flanagan: Sí, creo que realmente ha sido una gran historia de éxito. Los dos anticuerpos descubrieron que realmente pueden dar un nombre a la condición de estos pacientes a los que previamente se les dijo que tenían idiopática, o no sabemos la causa, criptogénica, no sabemos tal vez era un virus, tal vez era algo demás. Y ahora podemos decirles la enfermedad exacta que tienen y lo que debemos hacer al respecto. Y ahora, en el caso de los anticuerpos contra la acuaporina-4, si realiza el diagnóstico, a menudo recomendaremos que, en general, recomendaremos un tratamiento a largo plazo para todos los pacientes. Por lo tanto, esto puede evitar que tengan más discapacidad.

[00:11:16] Y estos pacientes solían tener problemas graves y ahora tenemos tres medicamentos aprobados por la FDA para estos pacientes. Por lo tanto, esto puede salvar la vida de los pacientes. Y para el anticuerpo MOG, es un poco diferente y algunos pacientes seguirán teniendo un solo episodio u otros pacientes tendrán episodios recurrentes, pero al menos podemos decirles qué deben tener en cuenta, muchos de esos pacientes van a desarrollar neuritis óptica. La otra cosa a mencionar es que miramos antes solo para ver qué proporción y encontramos alrededor del 10-20% de los casos de mielitis transversa, cuando volvimos y analizamos los que estaban etiquetados como idiopáticos, pudimos descubrir. Por lo tanto, representa una proporción razonable de estos casos y muy importante para la atención de los pacientes.

[00: 12: 01] Dr. GG de Fiebre: genial gracias Entonces, Dra. Levy, sé que también realizó una especie de investigación sobre las posibles causas genéticas de la mielitis transversa. ¿De qué manera esta investigación cambia nuestra comprensión o ayuda a nuestra comprensión de este diagnóstico?

[00: 12: 17] Dr. Michael Levy: Bueno, tuvimos la oportunidad de evaluar a dos hermanas que tenían mielitis transversa idiopática. Y aprovechamos una colaboración entre el Baylor College of Medicine Johns Hopkins para secuenciar todos los genes de estas dos hermanas, así como de tres hermanos sanos. Y encontramos una mutación genética en las dos hermanas que no pensamos que realmente estaría involucrada en una afección inflamatoria como la mielitis transversa, pero resulta que estos genes podrían estar involucrados en cómo se empaquetan las proteínas para que el sistema inmunitario las reconozca. dentro de la médula espinal. Entonces, estamos investigando esto, tenemos un gran compañero que viene el próximo año para comenzar este verano y estudiará cómo estas proteínas están involucradas en la mielitis transversa, cuando en realidad no lo sospechamos en absoluto.

[00:13:18] Y eso solo demuestra que, aunque las causas genéticas de la mielitis transversa pueden constituir una minoría muy pequeña. Creo que encontramos un total de ocho de los cientos que hemos encuestado, solo muestra que aún podemos aprender mucho sobre estos pocos pacientes y tal vez extrapolar eso y tratar de comprender cómo ocurre la enfermedad. Y tal vez esos procesos también estén involucrados en pacientes que no tienen causas genéticas de mielitis transversa. Por lo tanto, manténgase atento a las actualizaciones sobre esta investigación el próximo año.

[00: 13: 54] Dr. GG de Fiebre: Genial, gracias Y el Dr. Clardy, sé que recientemente también publicó un estudio sobre la mielitis transversa en el Sistema de Salud de VA. Entonces, me preguntaba si podría comentar cómo este artículo y los hallazgos tal vez cambien nuestra comprensión de qué tan común es este diagnóstico o qué tipo de artículo contribuyó a la comprensión de este diagnóstico.

[00: 14: 17] Dra. Stacey Clardy: Sí, es una gran pregunta. Y gracias a la fundación por apoyar esto. Dos de nuestros compañeros realmente trabajaron mucho en este proyecto, nos propusimos hacer esto y tal vez subestimamos la cantidad de veteranos en todo el sistema nacional que tendrían este diagnóstico, o más bien se consideró para ellos. Entonces, revisamos realmente cerca de 5,000 gráficos a mano. Felicitaciones a Michael Sweeney y Jonathan Galli. No creo que supiéramos muy bien en lo que nos estábamos metiendo antes de tiempo, pero estoy muy contento de haberlo hecho. Y creo que confirmamos mucho de lo que ya hemos hablado hoy. Y Hopkins y Mayo habían realizado previamente una investigación sobre el aspecto de la mielopatía, cuando se trataba de un centro de referencia cuaternario.

[00:15:11] Y en cierto modo, lo que estábamos haciendo era verificar a la inversa lo que encontraron, gran parte de lo que encontraron en esos papeles, y Carlos y Eoin probablemente podrían hablar de esto, era el de los casos que terminaron en un centro de referencia cuaternario, varios ni siquiera habían tenido un análisis de líquido cefalorraquídeo. Y, de hecho, encontramos lo mismo al observar esta gran cohorte nacional. Por lo tanto, me resaltó que tenemos mucho trabajo por hacer en lo fundamental en el lado de la neurología para educar a nuestros colegas. Si estamos considerando este diagnóstico seriamente y ni siquiera observamos el líquido cefalorraquídeo, ya estamos haciendo que sea difícil obtener la causa precisa o el diagnóstico preciso.

[00:15:56] Para volver a su pregunta también, la razón original por la que queríamos hacer esto fue cuando estaba buscando en la literatura y regresé al sitio web de NIH y NINDS buscando en cualquier lugar cómo común es esta condición, realmente no pude encontrar nada, había un folleto que citaba una referencia que tenía unos 30 años y realmente no podía decir qué tan precisa podría ser. Entonces, realmente queríamos tener una idea de eso, y creo que es quizás más común de lo que pensábamos, al menos en base a la literatura. No creo que nadie en esta llamada telefónica se sorprendiera, pero encontramos alrededor de ocho casos por cada 100,000 XNUMX por prevalencia.

[00:16:33] Dudamos en profundizar más en este tipo de incidentes porque se vuelve un poco complicado, especialmente con el largo período de tiempo que estábamos siguiendo, seguimos a estos veteranos en el estudio, fueron vistos en el VA y promedio de 12 años. Entonces, creo que realmente fue un buen aspecto, pero definitivamente me resaltó que tenemos mucho trabajo por hacer. Muchos de ellos tampoco tenían lo que creo que muchos en esta llamada considerarían un ensayo de tratamiento preciso y tenían un alto nivel de discapacidad, ¿verdad? Medimos eso en muchos de nuestros estudios retrospectivos por algo llamado puntuación de clasificación modificada, es una escala de 0 a 5, pero muchos de ellos salían alrededor de un tres.

[00:17:18] Y creo que todos estaríamos de acuerdo en que esperaríamos poder hacerlo mucho mejor que eso en la era moderna, pero nuevamente, este fue un estudio longitudinal y, en realidad, solo puso algunos números en el sentido y la corazonada que todos tuvimos, y realmente establecida, creo que es el tipo de marco de dónde debemos ir para mejorar.

[00: 17: 40] Dr. GG de Fiebre: Genial, gracias Y Dr. Greenberg, hubo criterios que se publicaron para la MT en 2002. ¿Cómo ha cambiado nuestro proceso de diagnóstico en los últimos 20 años? No puedo creer que 2002 fue hace 20 años, ¿pero?

[00: 17: 55] Dr. Benjamín Greenberg: A mí también me cuesta creer eso. Entonces, mucho ha cambiado, quiero decir, cuando pensamos en el hecho de que en 2002 no teníamos la prueba de anticuerpos anti-acuaporina-4. No teníamos la prueba de anticuerpos anti-MOG. Hubo una falta total de análisis sistemático, en busca de lesiones vasculares de la médula espinal, y una falta de conocimiento sobre ciertos patrones de neurosarcoidosis que se presentan con mielopatía. Quiero decir que es realmente hace eones, desde una perspectiva de descubrimiento. Y así, con el reconocimiento de todas estas causas de mielopatía y mielitis, hemos podido diferenciar entre nuestros pacientes que solían llevar el nombre de mielitis transversa como diagnóstico y realmente dividirlos en subgrupos.

[00:18:54] Una de las cosas que es interesante, por ejemplo, si observa el trastorno asociado con los anticuerpos anti-MOG, las personas con esas enfermedades pueden tener recaídas separadas por años o más de una década si están teniendo recaídas. Entonces, en un artículo que habla sobre la mielitis transversa idiopática, nos encantaría hablar sobre el seguimiento de cinco años en cohortes. Bueno, eso no es nada cuando hablamos de un trastorno asociado a anti-MOG. Y así, las personas que habíamos etiquetado como idiopáticas pueden haber tenido una recaída y no lo hubiéramos sabido. Y así, a medida que avanzamos en la biología molecular y el trabajo que Mike ha hecho en genética y buscando mielopatías atípicas.

[00:19:36] El mundo de la mielitis transversa idiopática es cada vez más pequeño, lo cual es bueno. Solía ​​bromear en las conferencias, algunas personas me han escuchado decir que idiopático significa que el médico es un idiota y patético por no poder encontrar la causa idiopática. Y a medida que mejoramos en lo que hacemos, la cantidad de personas que se quedan sin una respuesta sobre por qué es cada vez menor. Y así, realmente ha cambiado nuestro enfoque de diagnóstico, buscamos hacer angiografías en más pacientes de lo que solíamos hacer. Estamos buscando enviar un trabajo sistémico más amplio para las enfermedades autoinmunes de lo que solíamos hacer. Y estamos siendo cautelosos con las etiquetas que le damos a la gente.

[00:20:16] Kyle Blackburn había dirigido un artículo hablando de eliminar la palabra transversal del nombre, que probablemente sea hora de que rehagamos la nomenclatura y realmente solo hablemos de mielitis. Y debido a que la noción de que la mielitis transversa es un diagnóstico independiente ha confundido a muchas personas durante muchos años, y creo que ahora estamos llegando a un lugar en el que finalmente podemos limpiar el lenguaje, por lo que podemos comunicarnos mejor con nuestros pacientes. lo que tienen y, con suerte, por qué lo tienen.

[00: 20: 49] Dr. GG de Fiebre: Genial, gracias Y luego Dr. Pardo, sé que habló un poco sobre el tipo de posibles causas vasculares de las mielopatías, sé que publicó un artículo, supongo, hace un par de años en este momento, pero ¿cómo hizo esto? ¿Qué encontró en términos? de las causas vasculares de las mielopatías, ¿cómo cambia eso nuestra perspectiva sobre el diagnóstico del trabajo de la mielitis transversa, otras formas de mielopatía?

[00: 21: 15] Dr. Carlos Pardo Villamizar: Por lo tanto, las observaciones que tenemos sobre las mielopatías vasculares, tanto agudas como crónicas, se basan en la observación de que muchos pacientes remitidos a nuestro centro con el diagnóstico de mielitis transversa terminan teniendo accidentes cerebrovasculares en la médula espinal o lesiones vasculares crónicas en evolución asociadas con su Fístulas AV durales. Y tienen un par de publicaciones, particularmente sobre la patología crónica en evolución y hemos realizado algunos otros artículos para analizar lo que sucede con aquellos pacientes que son diagnosticados con un diagnóstico erróneo de accidentes cerebrovasculares y tratados como mielitis transversa.

[00:22:01] La conclusión es que, en general, según lo que hemos visto, y creo que el Dr. Flanagan ha dicho en otras publicaciones, una observación similar es que aproximadamente entre el 10 % y el 20 % de los pacientes con el diagnóstico de mielitis transversa en realidad tienen mielopatías vasculares. Y el mensaje principal es que es extremadamente importante que nuestros colegas de la comunidad identifiquen a esos pacientes porque, lamentablemente, lo que hemos observado es que muchos de esos pacientes durante la fase aguda en realidad se someten a tratamientos como en la "mielitis transversa" y reciben metilprednisolona intravenosa, plasma intercambio, incluso tratamiento agresivo con medicación inmunosupresora cuando acaban de obstruir la médula espinal.

[00:22:54] Y esa es una situación muy difícil porque en realidad estamos empeorando la situación clínica de muchos de esos pacientes al hacer eso. Entonces, creo que el énfasis que estamos haciendo ahora es asegurarnos de que el diagnóstico durante la fase aguda sea correcto y que hay varios aspectos de la evaluación clínica que brindan básicamente buenas fuentes de información. Pacientes que durante la fase aguda tienen líquido cefalorraquídeo normal, esto es una bandera para decir, espera un minuto, ¿es esto realmente inflamatorio? ¿Es esto realmente mielitis? ¿Está esto realmente asociado con un trastorno inflamatorio autoinmune?

[00:23:35] Entonces, hay varios aspectos de la evaluación clínica y el enfoque en el diagnóstico del paciente que nos dice que esos pacientes deben ser evaluados cuidadosamente y que esos pacientes probablemente no tengan mielopatía inflamatoria. Lo mismo sucedió con la resonancia magnética. La evaluación de la resonancia magnética nuclear (RMN) de la médula espinal se está convirtiendo en una muy buena herramienta y ahora estamos identificando varios patrones que nos permiten un mejor diagnóstico del síndrome mielopático vascular. Entonces, creo que los médicos de la comunidad deben ser educados y deben ser conscientes de que los accidentes cerebrovasculares ocurren en la médula espinal, que los accidentes cerebrovasculares ocurren en niños y los accidentes cerebrovasculares en adultos y que el perfil clínico es muy diferente al perfil típico. de pacientes con mielopatías desmielinizantes o mielopatías autoinmunes asociadas.

[00:24:34] Entonces eso es lo que debemos enfatizar y tal vez el trabajo que el grupo ha estado haciendo en los últimos años tratando de modificar los criterios de diagnóstico va a ser extremadamente beneficioso, tenemos que deshacernos de el transversal, como dijo el Dr. Greenberg, ese es un nombre inapropiado, y eso está confundiendo el manejo de muchos de nuestros pacientes.

[00: 24: 56] Dr. GG de Fiebre: Excelente. Sí, entonces, para la transición, supongo Dr. Blackburn, sé que el Dr. Greenberg dijo que ha trabajado en el documento sobre la eliminación de esa palabra al principio. Entonces, ¿le importaría hablar un poco sobre eso y quizás también cómo durante su tiempo como residente y luego como becario, cómo ha cambiado el proceso de diagnóstico con el tiempo que ha notado?

[00: 25: 17] Dr. Kyle Blackburn: Absolutamente. Entonces, creo que lo primero es que creo que todos dicen que hay un pequeño movimiento interno para eliminar el término transverso de mielitis transversa, y creo que ahora se está argumentando que tenemos una mejor comprensión de lo específico. ideologías que podemos hacer eso y sentirnos más cómodos haciéndolo. Desde que soy residente, un becario, realmente se ha hecho mucho trabajo por parte de muchas de las personas en esta convocatoria que en realidad ha influido en la forma en que abordamos estos casos. Entonces, probablemente una de las primeras cosas que enfatizaría es cómo comenzamos a observar nuestras imágenes con más detalle y usamos lo que vemos en las imágenes para guiar nuestro proceso de pensamiento al principio del proceso de diagnóstico.

[00:26:09] Así que ahora, en el mundo de hoy, tenemos residentes cada vez que se comunican con nosotros sobre un caso, a menudo me dan ideas sobre la ideología en función de lo que ven en las imágenes. Y creo que hace 15 o 20 años era realmente: “¿Esto se parece a la esclerosis múltiple? No, creo que esto es mielitis transversa”. Y eso es todo lo que llegamos y eso es un cambio realmente emocionante. Por supuesto, durante mi tiempo en el entrenamiento, el anticuerpo MOG estuvo ampliamente disponible y ciertamente eso ayudó a dilucidar algunos casos que se habrían etiquetado como idiopáticos. Y luego también diré que llegué a la mayoría de edad durante el aumento de MFA, en 2014 y 2016. Entonces, vi crecer toda esta nueva causa de mielopatía, predominantemente en niños. Entonces, así es como ha cambiado el panorama en los últimos seis años.

[00: 27: 01] Dr. GG de Fiebre: Genial, así que gracias a todos. Y voy a abrir esto a todos, cualquiera que quiera responder. Entonces, ha habido discusiones sobre cambiar la terminología que usamos, usar diferentes herramientas de diagnóstico y tal vez diferentes formas o, obviamente, tener nuevas pruebas como la prueba de anticuerpos. Entonces, ¿qué tipo de cambios prevé para los posibles criterios de diagnóstico en el proceso por el que alguien pasaría para llegar a este diagnóstico?

[00: 27: 30] Dr. Benjamín Greenberg: Sí. Creo que vamos a ver ojalá varias cosas. Creo que todos en esta llamada están comprometidos y conscientes de los esfuerzos para reunir a la comunidad para actualizar formalmente los criterios de diagnóstico, y me encantaría ver que eso suceda este año y salir y llenar algunos de los vacíos del antiguo criterios que han evolucionado a medida que hemos evolucionado, pero también creo que una de las cosas críticas es independiente de los cubos finales que se asignan a los pacientes, los títulos finales, es el trabajo y la evaluación. Y creo que, como campo, lo que realmente queremos que suceda es que los pacientes obtengan los estudios de diagnóstico adecuados en el momento de la presentación y no tengan que viajar a centros especializados para llenar los vacíos.

[00:28:22] Creo que hemos visto la adopción generalizada de pruebas con el anticuerpo anti-acuaporina-4, lo que creo que fue un gran paso adelante para el campo de la neuroinmunología, la esclerosis múltiple, la mielitis transversa, la neuromielitis óptica. Creo que estamos viendo una difusión similar de las pruebas con el anticuerpo anti-MOG, pero lo que aún no hemos visto, al menos yo aún no he visto, es una habilidad generalizada para remitir a los pacientes a una angiografía de forma adecuada, y luego también se está haciendo una angiografía. Creo que todavía vemos muchos pacientes en los que existe una alta sospecha de un evento vascular y quizás se están realizando estudios vasculares inadecuados en la médula espinal.

[00:29:06] Y, desafortunadamente, esa prueba no es solo una prueba de laboratorio, es mucho más complicada de hacer y depende del usuario. Y realmente habla de la necesidad de que colaboremos con nuestros colegas en neurorradiología intervencionista y hagamos que se sientan cómodos haciendo más de estos exámenes y haciéndolos de manera completa. Entonces, creo que hay trabajo por hacer en la semántica, trabajo por hacer en las categorizaciones, pero también trabajo por hacer en la concientización sobre cómo manejar a los pacientes en tiempo real.

[00: 29: 42] Dr. Carlos Pardo Villamizar: Así que ese es un muy buen punto. Y creo que uno de los pasos importantes en los próximos meses es asegurarse de que haya una buena implementación y un muy buen algoritmo, un enfoque para evaluar a los pacientes con síndromes mielopáticos agudos, síndrome mielopático crónico agudo y subagudo. . Entonces, creo que identificar el diagnóstico correcto es identificar la etiología correcta y no podemos tratar correctamente a un paciente con una mielopatía aguda si no identificamos correctamente la etiología. El tratamiento de la NMO es muy diferente al tratamiento de una mielopatía desmielinizante. El tratamiento de NMO es diferente al tratamiento de un paciente con MOG.

[00:30:27] Entonces, me gustaría enfatizar que necesitamos educar a la comunidad sobre cuáles son los diferentes pasos, como lo describió muy bien el Dr. Greenberg. Hay pasos muy claros que son fáciles de hacer. Lo mejor que hemos tenido en los últimos años es tener acceso al acceso inmunológico para el diagnóstico. Una de las principales limitaciones es la falta de acceso a buenas imágenes del suministro vascular de la médula espinal. Realmente me estoy alejando ahora para decir que necesitamos tener angiogramas para todos los que estamos diagnosticando con mielopatía vascular, porque la realidad es número uno, es difícil de realizar en todos los centros y número dos, hay muchas dificultades técnicas. .

[00:31:16] Y número tres, recuerde el suministro de sangre, el sistema vascular es muy dinámico, entonces dos o tres días después del accidente cerebrovascular, el vaso sanguíneo puede reconocerse, ya no podemos ver la oclusión u otra factores pueden influir en el resultado de esa prueba. Entonces, creo que debemos ser muy prácticos y debemos delinear los diferentes aspectos de lo que vamos a hacer de forma aguda con los pacientes, y cómo vamos a manejar y cuál es el tipo de prueba que debemos adquirir. para establecer el diagnóstico correcto.

[00: 31: 48] Dr. Eoin P. Flanagan: Puedo hacer un comentario rápido solo para decir que el Dr. Pardo ha publicado extensamente sobre algunas cosas que pueden ser pistas realmente útiles para las que ni siquiera necesitamos una prueba, que es la edad del paciente, el sexo del paciente. , y el tiempo desde el inicio de los síntomas hasta el déficit máximo, y si usa esos tres, se acercará a la respuesta correcta la mayor parte del tiempo. Por lo tanto, creo que hay mucha confusión sobre los pacientes que tienen una progresión lenta y gradual y tienen un curso más crónico y eso no encaja bien con mucha mielitis. Entonces, creo que cuando lleguen los criterios, será necesario estratificar los casos desde un inicio muy repentino hasta un tipo de agudo, subagudo y luego más crónico. Y eso realmente puede ayudar a distinguir las diferentes causas.

[00: 32: 39] Dr. Michael Levy: GG, ¿puedo presentar un contraargumento en contra de deshacerse de la transversal? Mi sensación es que la mayoría de los médicos han oído hablar de la mielitis transversa, y si eliminamos ese término, me temo que los privaremos de la oportunidad de derivarnos pacientes. Y si bien podemos revisar el algoritmo y ordenar angiogramas y descubrir patrones en la resonancia magnética que podrían predecir un tipo de mielitis de otro, me preocupa que si nos deshacemos del término mielitis transversa, va a afectar a toda la comunidad de referencias. que entran. Quiero decir, recuerde que incluso el nombre anterior de la Asociación de Enfermedades Neuroinmunes de Siegel era Asociación de Mielitis Transversa porque así es como entran, y si queremos mejorar la semántica, podemos expandirla. Podemos llamarlo trastorno del espectro de la mielitis transversa o algo así, pero no creo que necesariamente debamos deshacernos del término externamente, solo debemos mejorar en la definición interna. Ese es mi argumento.

[00: 33: 49] Dr. Benjamín Greenberg: No estoy tan preocupado como Mike. Creo que el mundo puede adaptarse y seguir adelante. Solíamos llamar a algunas de estas cosas parálisis de Landry y síndrome de Hopkins y ahora lo llamamos MFA, pero el mundo sigue adelante. Creo que su punto está bien entendido y sé que recibimos muchas preguntas sobre los tratamientos y el manejo de los pacientes y, a veces, las discusiones sobre la semántica y los nombres pueden ser secas. Pero solo señalaré que si se agrupan pacientes heterogéneos, la investigación sobre terapias y curas se ve drásticamente obstaculizada, porque nunca entenderemos por qué un tratamiento funcionó para el paciente A y no para el paciente B si tenían el mismo "diagnóstico". ”

[00:34:39] Y, por lo tanto, ser exactos en las palabras que usamos para describir a los pacientes es una misión crítica para reunir grupos de pacientes similares a fin de identificar las mejores intervenciones terapéuticas para esos pacientes, antes de que hubiera infartos de miocardio con elevación del segmento ST. e infartos de miocardio sin elevación del segmento ST. No tenía sentido por qué algunos tratamientos funcionaron en algunos y no en otros, por lo que la categorización a veces es aburrida y conlleva riesgos. Y Mike, creo que tienes razón en que hay una desventaja en cambiar los nombres, pero sí creo que es importante que el campo avance en general para que podamos obtener mejores tratamientos.

[00: 35: 25] Dr. GG de Fiebre: Acordado. Y sí, quiero decir que creo que obviamente discutir la semántica o la terminología utilizada es importante para luego obtener este tipo de diagnósticos para luego poder tener tratamientos y cosas potencialmente restauradoras para el diagnóstico. Entonces, Dr. Clardy, ¿iba a decir algo, lo vi sin silenciar?

[00: 35: 44] Dra. Stacey Clardy: No, creo que podríamos dar la vuelta. Estoy de acuerdo en que lo van a encontrar, Dr. Levy, especialmente porque la mayoría de las referencias provienen de colegas, y lo que les enseño a mis compañeros es que tiene que ganarse el término mielitis transversa trabajando primero a través del diferencial de la mielopatía, ¿verdad? Tienes que demostrar que es inflamatorio, que es lo que implica el "itis" al final. Pero sí, creo que cada vez que alguien ve una de estas lesiones en la médula espinal entre nuestros colegas que no están en este campo, creo que nos encuentran muy rápidamente para intentar, en la mayoría de los casos, ayudar y solucionar un problema. respuesta.

[00: 36: 24] Dr. GG de Fiebre: Entonces, supongo que mi pregunta como alguien a quien se le ha diagnosticado mielitis transversa idiopática, y hay muchas personas que conozco que lo han sido, ¿qué significaría este tipo de cambio en la terminología o cambiar esto? ¿El objetivo es dejar de existir esa categoría? ¿Qué implica todo esto para el día a día de alguien o cómo recibe tratamientos o ese tipo de cosas? Tengo curiosidad.

[00: 36: 57] Dr. Carlos Pardo Villamizar: Entonces, voy a responder esa pregunta porque en realidad está relacionada con una de las preguntas en el chat, el problema es, sí, el problema es semántico y de categorías y eso nos permitirá predecir lo que sucederá en el futuro. Reconocemos fácilmente ahora que los pacientes con neuromielitis óptica en realidad desarrollaron con frecuencia pero con un dolor intratable muy difícil. Y eso en realidad es extremadamente importante porque podemos identificar a los pacientes que, de forma prospectiva, podemos centrarnos más en el tratamiento de posibles malos resultados. Y la cosa pasó con golpes de la médula espinal. Si identificamos correctamente la mielopatía vascular aguda, podemos identificar los factores de riesgo que condujeron a esa mielopatía vascular y tratar de modificar esos factores de riesgo para que podamos ayudar a los pacientes a modificar los factores de riesgo y prevenir otros problemas potenciales.

[00:37:57] Y lo mismo en la situación entre enfermedades desmielinizantes de la médula espinal. Recuerde que cuando estábamos diagnosticando NMO, inicialmente tratamos a los pacientes con tratamiento con interferón. Esos pacientes empeoraron. Entonces, identificando correctamente la categoría, si se trata de NMO, sabemos que debemos mantenernos alejados de los interferones. Y ahora tenemos mejores tratamientos que serán muy beneficiosos para los posibles resultados en el futuro.

[00:38:29] Entonces, ese es el beneficio de incluir un diagnóstico muy preciso al comienzo del síndrome mielopático. Vamos a terminar con el grupo de mielopatías idiopáticas también, mielitis idiopática. Vamos a terminar pero, como mencionó el Dr. Greenberg, eventualmente esos pacientes se convertirán en NMO más tarde o MOG más tarde. Pero necesitamos elevar un mejor nivel de conciencia entre los médicos para que digan, está bien, deben estar alertas para tener este diagnóstico y establecer un mejor diagnóstico y tratamiento en el futuro.

[00: 39: 09] Dr. GG de Fiebre: ¿Algún otro comentario?

[00: 39: 15] Dr. Kyle Blackburn: Diré, siempre pienso que va a haber un papel para una categoría idiopática, al menos en un futuro muy cercano en estos trastornos. Creo que todos aquí han visto a un paciente que, a pesar de todas las pruebas, la etiología aún no está clara, y puede ser que haya sucedido algo que habría sido muy evidente si hubiéramos hecho una determinada prueba en ese momento, cuando estaba sucediendo. , pero ese tiempo ha pasado. Ahora nos están viendo dentro de unos años. Por lo tanto, sigo pensando que habrá una etiqueta de algún tipo para idiopático o criptogenérico, sea cual sea su término preferido, puede ser, sin duda será una proporción menor de pacientes con un nuevo grupo de criterios que cumplan con esa definición. . Y creo que puede estar redactado de manera diferente a como está en los criterios actuales.

[00: 40: 07] Dr. Eoin P. Flanagan: Creo que es importante recordar, sé que hay alguna mención sobre la cura en el chat, pero a veces la mejor cura es guiar inmediatamente nuestro tratamiento. Si un paciente tiene una positividad de anticuerpos contra acuaporina-4, por ejemplo, y una mielitis, realmente usaremos intercambio de plasma en la gran mayoría de esos pacientes. Entonces, puede ser realmente importante y ahí es donde realmente podemos prevenir la discapacidad. Por lo tanto, puede ser realmente crucial en términos de resultados para los pacientes.

[00: 40: 46] Dr. GG de Fiebre: Entonces, hemos hablado un poco sobre la mielitis transversa idiopática o mielitis asociada a la enfermedad. Entonces, ¿qué significan estos términos y qué hay de vascular versus inflamatorio? ¿Cómo diferenciamos entre estos dos durante el proceso de diagnóstico?

[00: 41: 08] Dr. Benjamín Greenberg: Sí, creo que en términos de la segunda parte, primero, en términos de identificación vascular, primero tiene un nivel de sospecha basado en la historia. A pesar de todas nuestras tecnologías, todas nuestras pruebas basadas en sangre, sigue siendo importante que un proveedor de atención médica tome un historial cuidadoso de los pacientes y busque cualquiera de las señales de alerta que llevarían a alguien a preocuparse por un evento vascular. de la médula espinal, y es importante reconocer que hay muchos tipos diferentes de eventos vasculares de la médula espinal. Entonces, a veces, una arteria que alimenta el cordón puede bloquearse, lo que provoca una falta de flujo sanguíneo. A veces es una vena que drena la médula espinal la que está bloqueada. Y a veces las personas tienen una conexión anormal entre las arterias y las venas llamada fístula. Eso puede provocar presiones extrañas en el cordón.

[00:41:57] Y cada uno de estos puede presentarse de manera ligeramente diferente. Algunos de ellos pueden presentar una rápida evolución de los síntomas, donde alguien pasa de ser perfectamente normal a estar profundamente discapacitado en menos de seis horas. Y cada vez que escuchamos esa historia, creo que todos en la llamada estarían de acuerdo en que debería ser una señal de alerta para buscar problemas de flujo sanguíneo relacionados con el cordón. Del mismo modo, cuando escuchamos sobre eventos recurrentes, particularmente en poblaciones de mayor edad con dolor de espalda y cuando la resonancia magnética no se ajusta exactamente a una lesión inflamatoria clásica, debemos buscar estas fístulas AV durales. Muchos de estos se pasan por alto y se les dice a las personas que tienen mielitis recurrente cuando en realidad tienen un problema intrínseco con el flujo de sangre al cordón umbilical.

[00:42:44] Y luego esta es la parte realmente frustrante. Una vez que tiene la sospecha de que hay un problema de flujo de sangre al cordón, debe trabajar con un radiólogo neurointervencionista debidamente capacitado para realizar los estudios de diagnóstico, un angiograma, para ver si hay una anomalía. Entonces, creo que tenemos un largo camino por recorrer para crear conciencia sobre cuáles son algunas de las señales de alerta de estas condiciones. Carlos ha trabajado mucho en los últimos años. Mirando hacia atrás en la historia de los pacientes que han ido al centro de mielitis transversa Johns Hopkins, donde en retrospectiva, en una revisión cuidadosa de sus expedientes, si bien pueden haber llegado con el diagnóstico de mielitis transversa, la etiología más probable fue vascular. Y creo que es justo decir, Carlos, que muchas de esas decisiones se basan en la historia que te contó el paciente y, a veces o con frecuencia, están respaldadas por algunos hallazgos atípicos de resonancia magnética, pero ese primer paso es realmente cómo el paciente cuenta su historia. .

[00: 43: 49] Dr. Carlos Pardo Villamizar: Eso es correcto. Y de hecho, ese es uno de los énfasis que le estamos dando a nuestros residentes y becarios ahora, es hablar con los pacientes y escuchar al paciente con mucha atención en la evolución de los síntomas. Establecer el perfil temporal de los síntomas y las características de los síntomas son muy importantes para el diagnóstico y el diagnóstico correcto, pero me gustaría avanzar un poco hacia el futuro. Y, de hecho, nos encontramos con todos estos pacientes que reciben toneladas de exámenes, toneladas de análisis de sangre, incluidos NMO, MOG y otros anticuerpos, y no encontramos nada. Y realmente creo que lo que está haciendo Michael, el Dr. Levy, con la parte genérica del síndrome mielopático es muy importante y será muy importante para el futuro.

[00:44:38] Particularmente porque, como estamos viendo ahora en los trastornos desmielinizantes del cerebro y en muchos otros trastornos neuroinmunológicos, este es un grupo, un subconjunto de esos pacientes que ahora podemos identificar mejor para tener polimorfismo en los genes, modificaciones genéticas que conducen a variaciones muy raras de las respuestas inmunológicas que se dan, enfermedades desmielinizantes, trastornos de la sustancia blanca. Y necesitamos tener una manera mucho mejor de explorar a nuestros pacientes con mielitis idiopática porque garantizo que algunos de esos pacientes en realidad encajan en el grupo de pacientes en los que hay variaciones genéticas que influyen en el desarrollo de estos síndromes mielopáticos.

[00:45:24] Entonces, creo que debemos prestar atención a eso en el futuro y dedicar más esfuerzo para comprender al huésped y comprender cuál es la susceptibilidad genética que los pacientes pueden tener para desarrollar trastornos de la médula espinal que no necesariamente son exclusivamente inflamatorio. Puede que en realidad sean alteraciones metabólicas las que dañaron la mielina, otro tipo de anomalías que eventualmente nos darán una mejor explicación de esas mielopatías idiopáticas.

[00: 45: 55] Dr. GG de Fiebre: Tengo algo más que agregar, supongo, Dr. Clardy, no sé si tuvo algún comentario sobre el vascular, lo vi quitar el silencio en un momento.

[00: 46: 11] Dra. Stacey Clardy: muy observador Solo iba a decir que creo que tal vez fue el artículo de Carlos, no estoy seguro de cuál es el correcto, pero creo que lo más poderoso que es fácil de recordar para los que no son neuroinmunólogos es el tiempo. Y es. Puede obtener eso en un historial de cinco minutos: “¿Cuándo tuvo la primera aparición de los síntomas? ¿Y en qué punto cayó al peor nivel? ¿Cuándo fuiste más severo? Acabo de hacer eso esta semana en la clínica en realidad. Bennett era un paciente que creo que nos envió. Y efectivamente, la respuesta fue 12 horas. Y ese paciente va a hacerse su angiografía final esta semana porque está justo ahí, eso fue todo, pregunta hecha. Más o menos teníamos el plan después de la respuesta a esa pregunta en términos de insinuar una causa realmente vascular.

[00: 47: 01] Dr. Eoin P. Flanagan: La otra cosa a mencionar, casi algunas de las fístulas son tratables. Entonces, es muy, muy importante no pasar por alto la fístula arteriovenosa dural porque el problema es que una vez que se produce el daño en la médula espinal, es muy difícil revertirlo para algunas de estas afecciones. Entonces, cuanto antes podamos detectarlo, mejor, y todos hemos visto pacientes en los que ha tardado demasiado y luego luchan, por lo que es realmente decepcionante ver eso. Entonces, creo que tenemos que recordar particularmente eso, que podemos arreglar bastante fácilmente con nuestros neurocirujanos o con ciertas técnicas de radiología.

[00: 47: 42] Dr. Carlos Pardo Villamizar: Creo que en el chat hay una pregunta muy interesante. Para los pacientes que han sido diagnosticados hace muchos años, como hace 20 años, ¿vale la pena volver atrás y reanalizar la situación y cambiar el diagnóstico? Por lo tanto, será interesante dar una opinión sobre eso también. Entonces, para aclarar esa pregunta?

[00: 48: 08] Dr. Michael Levy: eso plantea en mi mente la pregunta sobre las curas y los resultados a largo plazo, y las personas que tuvieron ataques hace años y ahora están en este punto y se preguntan: “¿Cómo es mi futuro? ¿En qué tipo de curas estás trabajando? ¿En qué tipo de terapia de remielinización o regeneración de recuperación está trabajando?” Me pregunto si esta audiencia, si este panel piensa que importa qué diagnóstico tenga en términos de a qué responderá o si la lesión de la médula espinal cinco años después de un ataque, ya sea vascular o NMO o lo que sea. Si fue un daño hecho, ¿pueden todas esas personas beneficiarse potencialmente de algún tipo de terapia restauradora o de remielinización?

[00: 49: 03] Dra. Stacey Clardy: ¿Está guiando al testigo allí, Dr. Levy?

[00: 49: 06] Dr. Michael Levy: Solo tengo curiosidad, ¿es este el tipo de terapia de recuperación que vamos a tener que poner en contenedores? Terapia restaurativa para NMO, terapia de recuperación, los pacientes con MOG se recuperan bien por sí solos, es posible que no necesiten ninguna, pero TM idiopática, vascular. ¿Cada categoría tendrá su propio ensayo con células madre o comparten alguna patología común a la que tal vez todos puedan responder? ¿Cómo creen todos que es el futuro para estas personas? Veo las preguntas en el chat sobre curas y recuperación. Solo tengo curiosidad por lo que piensas.

[00: 49: 41] Dr. Benjamín Greenberg: Michael, creo que es una gran pregunta y creo que la respuesta es que al final habrá terapias que definitivamente se cruzarán independientemente de la causa. El objetivo con las terapias restaurativas en las que estamos trabajando es si su médula espinal fue dañada por mielitis transversa idiopática o mielitis transversa asociada a anti-MOG para tener una terapia que ayude a ambos. Pero los ensayos clínicos para obtener la aprobación de esas terapias deberán realizarse en poblaciones homogéneas de pacientes. Te daré un ejemplo. Nuestro ensayo actual con células madre para la mielitis transversa, y esperamos tener nuestro primer paciente en el quirófano en marzo o abril, excluye a las personas con el anticuerpo anti-acuaporina-4 y el motivo es técnico.

[00:50:33] Una de las preocupaciones que tenemos cuando colocamos células madre en la médula espinal es que podrían provocar una respuesta inmunitaria y causar una nueva mielitis, como el rechazo de un órgano en un trasplante de órgano. Entonces, nuestros pacientes van a ser inmunosuprimidos para prevenir ese evento. Pero en el transcurso de un ensayo, si inscribimos a una persona con el anticuerpo anti-acuaoporina-4 y durante el seguimiento presenta una nueva mielitis, sería muy difícil diferenciar entre una recaída de NMO y una respuesta a las células trasplantadas. Entonces, desde la perspectiva del diseño de ensayos clínicos, creo que los ensayos se realizarán en poblaciones de pacientes individuales para controlar algunos de estos problemas. Pero una vez que tengamos terapias que funcionen, creo que las aplicaremos en todo el espectro de pacientes de la médula espinal.

[00: 51: 23] Dr. Eoin P. Flanagan: Creo que hay una pregunta en el chat sobre la vacuna COVID, y tal vez sea de actualidad para cubrir eso. En general, creo que incluso para los pacientes que tuvieron mielitis provocada por una vacuna diferente, la vacuna COVID es bastante diferente y creo que la hemos estado recomendando en todos nuestros pacientes. De hecho, hemos visto muchos más problemas con pacientes que desarrollan inflamación secundaria a la infección que secundaria a la vacuna. Por lo tanto, creo que recomendamos enfáticamente la vacuna COVID y tratamos de que todos nuestros pacientes sean reforzados, particularmente aquellos que toman inmunosupresores, donde eso podría ponerlos en un riesgo un poco más alto.

[00: 52: 05] Dr. GG de Fiebre: Genial, gracias por responder a eso. Entonces, solo nos quedan unos minutos. Esperaba que pudieran dar algunas ideas finales y, como SRNA, planeamos continuar esta conversación e involucrarnos más con la comunidad médica en general para mejorar el diagnóstico de mielitis y mielopatía, que, como hemos hablado sobre, tratamientos de impacto y pronóstico y potencialmente una cura en el futuro. Entonces, supongo que me gustaría abrirlo y ver si alguien tiene alguna idea final para compartir.

[00: 52: 42] Dr. Eoin P. Flanagan: Puedo dar un pensamiento final rápido. Solo diré que creo que el futuro se ve bien. Hemos hecho muchos avances en los últimos 20 años, y creo que muchos de esos avances se han basado en pacientes que dieron muestras de investigación y nos ayudaron a descubrir estas cosas, y realmente apreciamos todas las cosas que los pacientes nos han dado que nos han permitido aprender sobre estas enfermedades y cómo tratarlas. Entonces, es realmente un agradecimiento y creo que estamos haciendo un buen progreso. Y todos estamos aquí juntos y queremos trabajar juntos para arreglar esto. Por lo tanto, creo que hay un esfuerzo real por tratar de concentrarse en la mielitis y los tratamientos y ayudar a los pacientes.

[00: 53: 21] Dr. Carlos Pardo Villamizar: Estoy 100% de acuerdo con esas declaraciones, y es extremadamente importante que los pacientes y las familias mantengan el enfoque en el futuro. Y nuevamente, hay muchas frustraciones, y cada semana experimentamos esa frustración. La frustración que tienes con el dolor crónico, o la debilidad crónica, o la espasticidad, es la misma frustración que tenemos por no poder tratar correctamente o mejorar esa situación. Entonces, creo que en el futuro cercano debemos prestar más atención para mejorar la calidad de vida, particularmente el dolor, creo que el dolor es una pesadilla, tenemos muchos medicamentos para el dolor. Hemos estado tratando con éxito a pacientes por ese dolor y creo que el esfuerzo de muchas instituciones, NIH y otras instituciones que financian la investigación debería centrarse en ayudarnos a obtener un mejor tratamiento para el control del dolor en pacientes con mielitis y mielopatías en general.

[00: 54: 28] Dra. Stacey Clardy: Sí, creo que la defensa es una gran cosa y defenderse a uno mismo. Obviamente, hay algunas personas en esta llamada que son muy apasionadas por tratar de hacer avanzar la aguja en esta condición, pero con Internet ahora, creo, viniendo preparados para hacer preguntas difíciles a sus documentos, creo que nos gusta eso. Creo que valoramos que cada vez que puedo decir que un paciente ha pensado en las cosas, realmente ayuda a marcar la diferencia. Entonces, debido a que a veces nos vemos atrapados en el control de los síntomas, y si eso no es lo que está en su mente, y si su mente lo está, busquemos más por qué sucedió esto o busquemos más la rehabilitación y las vías creativas allí, yo Piense realmente en decir sus principales prioridades cada vez que visite y abogar de esa manera, realmente ayuda a hacer avanzar las cosas para aprovechar al máximo lo que está disponible actualmente que tenemos para ofrecer.

[00:55:30] Incluso diciendo que tengo algunos pacientes que dicen que quiero ser el primero en la lista, viene el segundo ensayo para X. Muy bien, recordamos eso. Entonces, realmente, no subestimes el impacto que tienes en tu médico cuando llegas con una lista precisa de objetivos y sigue haciéndolo porque son los pacientes los que están haciendo avanzar esto.

[00: 55: 51] Dr. Benjamín Greenberg: Sí. Y si puedo encajar brevemente en el comentario de Stacy sobre la defensa. La autodefensa es muy importante y luego la defensa de toda la comunidad también es importante y el SRNA a través de programas como este creo que hace un trabajo maravilloso al mantener a la comunidad conectada, pero quiero hacer una súplica a todos los que escuchan mientras reciben esos correos electrónicos del SRNA con encuestas o registros, y se necesita mucho tiempo para reunir los registros y poner los datos. Es un tiempo bien empleado. La información que recopilan esos tipos de estudios de encuestas en los que le hacemos las preguntas de la comunidad es realmente importante porque nosotros, todos los diferentes especialistas en esta llamada, solo obtenemos una pequeña porción de una visión de la comunidad en función de quien venga a nuestra clínica. .

[00:56:39] Y es muy importante para nosotros comprender a la comunidad en general, como un todo a nivel internacional, por lo que si tuviera que hacer una petición, sería que se tome el tiempo que pueda para responder esas encuestas. porque los datos son realmente muy significativos.

[00: 56: 56] Dr. GG de Fiebre: Gracias. Y luego, la Dra. Blackburn.

[00: 57: 02] Dr. Kyle Blackburn: Seguro. Entonces, creo que en general, para resumir todo, toda la discusión de hoy se trata de cambiar la forma en que pensamos sobre estas cosas al definir potencialmente una nueva nomenclatura y creo que eso es realmente importante. Creo que eso llevará a las personas en las fases muy tempranas de la enfermedad a identificar antes el diagnóstico correcto, aplicar el tratamiento adecuado para minimizar el daño en la fase aguda, que es crítica, identificar a las personas que tienen un alto riesgo de recaída para prevenir que suceda. Y luego, por supuesto, nos enfocamos en identificar estas cosas y más y más formas finas, las formas de ayudar a la recuperación. Entonces, creo que este es solo el primer paso en una larga sucesión de trabajo por venir.

[00: 57: 57] Dr. GG de Fiebre: Excelente. ¿Y el doctor Levy?

[00: 58: 03] Dr. Michael Levy: Estoy entusiasmado con la oportunidad de investigar en esta área. Y creo que continuaremos dividiendo la clasificación de la mielitis transversa en grupos más pequeños de grupos de pacientes homogéneos y luego podremos realizar una buena investigación sobre el tratamiento para todos ellos. Así que estad atentos.

[00: 58: 27] Dr. GG de Fiebre: Excelente. Bueno, muchas gracias a todos por charlar conmigo y también por responder a los comentarios. Realmente aprecio eso también. Eres maravilloso. Entonces, muchas gracias y esperamos continuar esta conversación. Y sí, gracias. Que tengáis todos un gran fin de semana.

[00: 58: 44] Dr. Carlos Pardo Villamizar: Gracias Dra. Gabrielle.

[00: 58: 46] Dr. Eoin P. Flanagan: Gracias por su atención.

[00: 58: 48] Dra. Stacey Clardy: Gracias por su atención.

[00: 58: 49] Dr. Benjamín Greenberg: Gracias por su atención.