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ARNS

La SRNA s'est intéressée à l'impact de la pandémie de COVID-19 sur notre communauté, ce qui nous a amenés à lancer notre étude COVID-19. Le but est de comprendre et apprendre de la communauté des membres de la SRNA sur leurs expériences avec COVID-19, les expériences d'accès aux soins pendant la pandémie et d'autres défis sociaux potentiels tels que la perte d'emploi ou les problèmes d'accès aux médicaments. Certains de ceux qui souffrent de troubles neuro-immunitaires rares sont considérés comme à haut risque de maladie COVID-19 grave, prennent des médicaments qui suppriment le système immunitaire ou ont des besoins médicaux complexes et continus. Comprendre ces enjeux pour notre communauté pendant cette pandémie nous a aidés à créer une programmation pertinente et informer la communauté médicale sur les effets de cette pandémie sur les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. L'étude impliquait la participation à une enquête guidée par un intervieweur administrée par téléphone à l'aide de Surveymonkey. Sur les 100 participants à l'étude, 13.7 % ont été licenciés en raison de la pandémie, tandis que 54.7 % n'étaient pas employés avant la pandémie. La moitié des participants ont eu des problèmes d'accès aux soins médicaux et 80 % ont eu des visites qui ont été déplacées vers des visites virtuelles. 5.3% des répondants avaient un diagnostic de COVID-19, mais aucun n'a été hospitalisé.