2022RNDS
7 – 9 octobre 2022, Conférence Hybride
Un événement éducatif hybride de trois jours (en personne et en ligne) pour les personnes atteintes d'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), de myélite flasque aiguë (AFM), de maladie des anticorps MOG (MOGAD), de trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), de névrite optique (ON ), et la myélite transverse (TM), ainsi que leurs familles, leurs partenaires de soins et les professionnels de la santé.
Animé par Paul Allard et Axel Bonaldo
Inscription
Rejoignez-nous pour une conférence hybride de trois jours !
Frais de billet*
Billet hybride (en personne et en ligne)
- Membre SRNA : 70 $ (billet Early Bird de 50 $ jusqu'au 7/31)
- Non-membre : 90 $ (70 $ pour un billet Early Bird jusqu'au 7/31)
Le respect des protocoles de sécurité COVID-19 pour tous les participants à l'événement en personne sera obligatoire. Toute personne assistant au RNDS en personne doit fournir une preuve de vaccination COVID à jour (telle que définie par Lignes directrices du CDC). Plus d'informations sur les directives COVID-19 de SRNA peuvent être trouvées ici.
Billet en ligne uniquement
- Membre SRNA : 25 $ (billet Early Bird de 20 $ jusqu'au 7/31. Utilisez le code promotionnel EARLYBIRD à la caisse)
- Non-membre : 35 $ (billet Early Bird à 28 $ jusqu'au 7/31. Utilisez le code promotionnel EARLYBIRD à la caisse)
Pas un membre? Devenez membre gratuitement ici.
* Nous nous engageons à rendre nos programmes éducatifs accessibles à tous. Si vous ne pouvez pas payer les frais d'inscription, veuillez nous contacter au [email protected].
Qui sommes-nous
Le RNDS a été créé pour réunir des personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares et des cliniciens et chercheurs qui se concentrent sur ces troubles. Cet événement est unique en son genre.
Du 7 au 9 octobre 2022, nous organiserons un événement hybride—les participants peuvent choisir d'assister soit en personne, virtuellement via le streaming en ligne, soit en partie en personne et en partie en ligne. Un en ligne pré-RNDS aura lieu le 9 septembre 2022, pour approfondir les sujets liés à votre trouble neuro-immunitaire rare et commencer à rencontrer d'autres personnes qui assisteront au RNDS en octobre.
Nous restons déterminés à organiser une conférence qui permet à notre communauté des maladies rares de devenir de meilleurs défenseurs d'eux-mêmes et fournit des ressources précieuses pour continuer à apprendre sur ces maladies rares.
Financé en partie par des bourses d'études par
* Le Comité Exécutif du SRNA avec le conseil médical et scientifique détermine le contenu et les thèmes de l'événement. Les partisans sont ne sauraient capable d'influencer le programme d'enseignement.
Horaires
Vous pouvez trouver un ordre du jour détaillé ici (pdf) ou sur notre Page de l'événement Hopin.
Cette année, trois pistes différentes seront disponibles pendant une partie de la deuxième journée du symposium :
- Volets 1: Le contenu éducatif de cette piste est destiné à être le plus utile aux membres de notre communauté qui ont été diagnostiqués au cours des deux dernières années avec un trouble neuro-immunitaire rare - ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM.
- Volets 2: Le contenu éducatif de cette piste est destiné à être le plus utile aux membres de notre communauté qui ont été diagnostiqués il y a plus de deux ans avec un trouble neuro-immunitaire rare - ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM.
- Volets 3: Le contenu éducatif de cette piste est destiné à être le plus utile aux parents et aux membres pédiatriques de notre communauté qui ont reçu un diagnostic de trouble neuro-immunitaire rare - ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM.
Vous pouvez visualiser les différents parcours du Jour 2 en vous rendant sur le Calendrier RNDS 2022, En utilisant l' option de filtre sur le côté droit, et sélectionnez la piste qui vous intéresse.
Nous nous félicitons de la participation à l'un des pourparlers qui sont intéressants pour notre public, même si ce n'est pas dans une piste spécifique. Vous n'êtes pas limité aux discussions sur une seule piste à moins qu'elles ne se chevauchent. Veuillez noter que nous ne pourrons diffuser la piste 1 que pour ceux qui participeront virtuellement. Il y aura également une session spéciale de questions-réponses disponible pour la piste en ligne pendant cette période. Toutes les sessions seront enregistrées et mises à disposition sur la plateforme et sur notre site Web.
© The Siegel Rare Neuroimmune Association, The University of Texas Southwestern and Children's Medical Center CONQUER Program, and The Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, and The Neuroimmunology Clinic and Research Laboratory at Massachusetts General Hospital assument la responsabilité du contenu de cette activité éducative. Ce programme est susceptible de changer.
Lieu
Le RNDS 2022 se tiendra au Hilton Los Angeles Airport.
Hilton Los Angeles Airport
5711 West Century Boulevard Los Angeles
CA 90045
Pour réserver une chambre d'hôtel, veuillez réservez en ligne en cliquant ici. Les clients devront fournir une carte de crédit pour garantir leur réservation et pourront annuler jusqu'à 24 heures avant l'arrivée.
Des chambres accessibles (avec et sans douches accessibles en fauteuil roulant) et non accessibles sont disponibles au tarif de 139 $/nuit. Vous pouvez également appeler directement l'hôtel au (310) 410-4000 et demander le tarif de la chambre pour "RNDS - SRNA Symposium".
Navettes hôtel et parking privé à LAX
Les arrêts de navette pour les deux hôtels sont situés au niveau supérieur/départs des terminaux LAX identifiés par des pylônes ROUGES en bordure de rue.
La navette Hilton LAX circule 24 heures sur 20, toutes les XNUMX minutes automatiquement vers tous les terminaux, aucune réservation n'est donc nécessaire. Les navettes sont accessibles aux fauteuils roulants.
Pour retourner à LAX, attendez au front drive du Hilton LAX et les navettes arrivent automatiquement toutes les 20 minutes. Prévoyez 20 minutes pour arriver à LAX en raison des conditions de circulation denses.
Plateforme en ligne
Pour accéder aux conférences en ligne :
1. Nous utiliserons le En espérant.to plateforme
Veuillez nous rejoindre en cliquant sur le bouton "s'inscrire uniquement à l'événement en ligne" ci-dessus. Remarque importante : si vous vous inscrivez à l'événement Hybride (en personne et en ligne), vous recevrez un lien spécial dans l'e-mail de confirmation pour accéder à la plateforme en ligne).
2. Cliquez sur "Rejoindre l'événement"
3. Si vous nous avez rejoint pour notre RNDS 2021 l'année dernière, vous pouvez vous connecter avec votre compte Hopin existant. Si c'est la première fois, merci créer un nouveau compte
3. Configurez votre profil
Nous recommandons:
- Dépannage de votre connexion Internet avant de rejoindre la conférence pour éviter tout décalage. Nous enregistrerons et si vous rencontrez des problèmes, vous pourrez y accéder ultérieurement.
- Utiliser la même image de profil et la même description personnelle lors de la création de votre profil Hopin pour que les gens vous reconnaissent facilement. Assurez-vous d'ajouter des informations dans votre biographie, par exemple si vous êtes une personne atteinte d'un trouble neuro-immunitaire rare, un soignant ou un professionnel de la santé. Cela permettra aux autres d'en savoir un peu plus sur vous lors de la connexion.
- Consultez l'horaire affiché dans Hopin et ajoutez-le à votre calendrier personnel afin de ne manquer aucune conférence.
- Gardez un casque à portée de main au cas où vous auriez la possibilité de réseauter / de vous connecter au sein de Hopin.
- Placez une lumière devant vous ou allumez les lumières au-dessus pour que les gens puissent vous voir clairement lors des appels vidéo.
- Rester connecté à une source d'alimentation pour que votre ordinateur ne perde pas de puissance.
Code de conduite pour le RNDS en ligne
La connexion et l'interaction virtuelles posent de nombreuses considérations différentes, c'est pourquoi nous avons élaboré un code de conduite pour aider les participants à naviguer dans l'événement de cette année.
Laissez place à un vrai dialogue.
Prévoyez du temps et de l'espace pour que chacun puisse partager ses réflexions lors des sessions ou d'autres petits groupes. Alors que les pauses dans la conversation peuvent sembler inconfortables ou contre nature pour certains, laisser de l'espace permet aux locuteurs de langue seconde ainsi qu'aux personnalités introverties/introspectives de rassembler leurs pensées.
Muet sauf en parlant.
Lorsque vous parlez, veuillez utiliser la vidéo si votre connexion le permet, car la communication non verbale peut aider à une communication inclusive entre les individus.
Réseautez respectueusement et soutenez les autres.
La plateforme Hopin limite les conversations de réseautage à environ trois (3) minutes. Si pendant la mise en réseau, les individus souhaitent poursuivre la conversation au-delà de ces 3 minutes, Hopin fournit une fonctionnalité de chat privé pour que chaque individu fournisse des informations de contact personnelles dans son profil pour une communication de suivi alternative.
Le harcèlement ne sera pas toléré.
Le harcèlement comprend des commentaires verbaux ou écrits offensants liés à la race, à la religion, au sexe, à l'identité de genre, au handicap, à la taille, à l'apparence physique, à l'origine nationale ou à l'orientation sexuelle, à l'intimidation, au harcèlement ou à une attention sexuelle importune.
Si vous êtes harcelé ou remarquez que quelqu'un est harcelé, veuillez contacter immédiatement un membre du personnel de la conférence par e-mail [email protected].
Le personnel de la conférence ou de la SRNA dira au délinquant d'arrêter le comportement de harcèlement défini. Si le comportement persiste, le contrevenant sera expulsé de la conférence. La SRNA se réserve le droit d'exclure le contrevenant des événements futurs de la SRNA.
Soyez conscient des différences.
Chacun fait de son mieux lorsqu'il peut être lui-même dans un environnement qui favorise la diversité, l'inclusion et le respect. SRNA s'engage à créer et à maintenir un environnement de travail accueillant et respectueux où chaque personne, indépendamment de ses antécédents ou de son expérience individuelle, peut vraiment s'épanouir et contribuer.
Accessibilité
Veuillez nous écrire à cette adresse [email protected] dès que possible afin que nous puissions collaborer sur la meilleure façon de vous fournir l'accessibilité tout au long du RNDS 2022.
S'il vous plaît, prenez ce temps pour vous alimenter mentalement et physiquement.
Vous craignez de manquer le contenu ? Nous enregistrerons autant de discussions RNDS 2022 que possible pour les partager via notre compte YouTube au cours des semaines et des mois à venir. Pendant la conférence, assurez-vous de faire des pauses afin de prendre soin de vous. Retirez vos écouteurs, faites quelques étirements et quelques exercices de respiration pour faire bouger et stimuler votre corps et votre esprit.
Aveugle et malvoyant.
Notre horaire est disponible en gros caractères sur le site Web du RNDS 2022 ainsi qu'au format PDF pour impression/agrandissement physique. Vos commentaires sont extrêmement précieux si vous avez des commentaires ou des suggestions.
Aide générale.
Tout au long du RNDS 2022, le personnel de SRNA sera disponible dans le chat Hopin pour une aide et des questions générales, ainsi que des conseils virtuels et un dépannage.
De plus, le personnel de SRNA, ainsi que les conférenciers, seront clairement identifiables via leurs profils virtuels.
Autres besoins ?
La conférence RNDS 2022 en tant que conférence hybride est un nouveau format, mais rendre les événements de SRNA plus accessibles et significatifs est un processus actif et continu. Nous apprécions vos suggestions et idées et aimerions apprendre de vos expériences. Veuillez nous contacter au [email protected]
* Ces directives ont été modélisées en partie ou en totalité à partir de MOZFEST. SRNA, une organisation à but non lucratif 501c3 qui défend les personnes touchées par des troubles neuro-immunitaires rares, s'efforce continuellement d'améliorer les moyens par lesquels nous incluons et fournissons l'accès à tous les individus.
Devenez exposants
Soyez un exposant du RNDS 2022
En tant qu'exposant, vous aurez un stand dédié à l'Expo à la fois sur place et virtuellement. Les participants peuvent visiter la zone d'exposition et en apprendre davantage sur votre organisation.
Apprenez-en plus sur nos niveaux d'exposants et devenez exposant ci-dessous.
Directives COVID-19
Pendant le RNDS hybride (en personne et en ligne), le respect des protocoles de sécurité COVID-19 pour tous les participants à l'événement en personne sera obligatoire. Toute personne assistant au RNDS en personne doit fournir une preuve de vaccination COVID à jour (telle que définie par Lignes directrices du CDC). Plus d'informations sur les directives COVID-19 de SRNA peuvent être trouvées ici.
