L'histoire de Daniel : le point de vue d'une mère sur la MT
Par Balsam Ahmad
Je n'oublierai jamais le jour où la vie de Daniel a basculé. Le matin du 27 décembre 2020, Daniel a joué aux échecs avec moi et son frère avant d'aller dans sa chambre. Dix minutes plus tard, nous l'avons entendu crier. Je suis monté pour le trouver dans l'agonie et la douleur. En moins d'une heure, Daniel a perdu sa capacité à se tenir debout ou à marcher. C'était la tempête parfaite. Nous étions sous le choc de la soudaineté et de la rapidité avec laquelle la détérioration s'est produite. Nous l'avons emmené au service des urgences, où il a été admis au service de neurologie du Great North Children's Hospital (GNCH), situé à Newcastle upon Tyne, en Angleterre, et plus tard à l'unité de soins intensifs pédiatriques (USIP), où il est resté pendant quelques jours. Daniel est resté au GNCH pendant plus de six mois avant d'être transféré dans le quartier St. Francis du National Spinal Injuries Center de l'hôpital Stoke Mandeville, où il est resté un mois de plus. Daniel a reçu un diagnostic de myélite transverse récurrente (TM).
La période qui a suivi le retour de Daniel de l'hôpital a été difficile. De nombreuses adaptations ont été nécessaires dans la maison pour permettre à Daniel de vivre sa vie de façon quelque peu indépendante. Pour moi en tant que mère, cette période a été la plus difficile. J'ai eu l'impression d'être laissé à moi-même. Il n'y avait personne pour me guider dans le dédale des services qui seraient nécessaires pour aider à répondre aux besoins de Daniel. C'était une nouvelle normalité, et je ne savais pas ce que je ne savais pas. J'ai recherché le soutien d'organisations caritatives telles que Backup Trust et TM Support Groups telles que TM Society et SRNA. Devenir membre au début de la maladie de Daniel a beaucoup aidé. J'ai eu accès aux dernières informations sur le diagnostic, le traitement et la thérapie, ce qui m'a permis de poser les bonnes questions à l'équipe soignante qui s'occupe de Daniel. Entre le 8th-10 octobre, j'ai assisté à la conférence virtuelle RNDS 2021, que j'ai trouvée extrêmement utile et qui m'a permis, ainsi qu'à Daniel, de nous connecter à d'autres membres de la communauté TM. Nous communiquons encore avec quelques-unes de ces personnes.
Daniel a connu de nombreux revers depuis sa sortie de l'hôpital et sa rééducation en juillet 2021. Le premier a eu lieu fin août lorsqu'il a perdu les gains de mobilité qu'il avait réalisés après sa sortie de l'hôpital et la capacité de se tenir debout et de faire quelques pas. . Il a également eu deux autres périodes d'hospitalisation, une d'une semaine pour une infection des voies urinaires et la seconde une hospitalisation de trois semaines avec COVID19 alors qu'il était à l'étranger en vacances. Malheureusement, l'ironie du sort était que Daniel était à l'USIP les mêmes jours en 2020 qu'en 2021. Sa quatrième hospitalisation en un an a été de loin la plus difficile pour lui. C'était comme si c'était la dernière goutte. Il a perdu confiance en son corps. Cela l'a de nouveau abandonné.
Malgré tous ces revers, Daniel a continué à surprendre tout le monde par sa résilience, son dynamisme et son altruisme, pensant aux autres malgré tout ce qu'il avait traversé. À sa sortie de l'hôpital, il a décidé de collecter des fonds pour la Newcastle Hospitals Charity et la Newcastle United Foundation, une organisation caritative soutenue par le Newcastle United Football Club, pour soutenir les soignants ainsi que les enfants malades à l'hôpital en marchant (et plus tard, quand il ne pouvait pas marcher, en autopropulsant son fauteuil roulant). Il a recueilli un peu moins de 6000 XNUMX livres pour les deux organismes de bienfaisance. Il en a profité pour sensibiliser le public à sa maladie sur ses pages de collecte de fonds : Juste donner ainsi que GoFundMe.
Daniel est un musicien et auteur-compositeur passionné. Il a écrit de nombreuses chansons de rap et a reçu le soutien de la Charity Youth Music et de Skimstone Arts pour enregistrer trois chansons dans un studio de musique à sa sortie de l'hôpital. Il a reçu le soutien et les encouragements des groupes de soutien TM lors du partage de ses chansons. Beaucoup ont mentionné à quel point ils s'identifiaient à ses paroles. Sa première chanson, «Au jour le jour», raconte son histoire à l'hôpital et sa seconde, «Twice», est le récit de sa rechute de MT en mai 2021.
Daniel a toujours été un athlète passionné. Il refuse que sa maladie et son handicap l'empêchent de poursuivre ses ambitions sportives. Pendant son séjour à l'hôpital, il s'est bien adonné aux sports et aux jeux fournis par la Newcastle United Foundation. Maintenant, Daniel joue dans une équipe de rugby en fauteuil roulant et a l'ambition de s'entraîner à la course en fauteuil roulant. Le 9 novembre, la Newcastle United Foundation lui a remis un United As One Helen McArdle Young Achiever Award. Le vidéo montré le soir de la remise des prix a sensibilisé à la myélite transverse. Plus récemment, Daniel a remporté le prix de la bravoure exceptionnelle dans le cadre des Northern Children of Courage Awards (basés dans le nord-est de l'Angleterre) organisés par la St James's Place Charitable Foundation pour célébrer les réalisations des enfants, des jeunes, de leurs familles et des équipes de soins.
La MT peut être une maladie brutale, et Daniel a eu beaucoup de mal. L'incertitude du pronostic et le fait de ne pas savoir ce qui l'a causé le rendent beaucoup plus difficile à supporter. C'est un voyage solitaire. Il y a un manque de compréhension et de sensibilisation à cette maladie. Beaucoup pensent à tort que tout est une question de mobilité et que Daniel, semblable à quelqu'un avec une jambe cassée, récupérera un jour bientôt complètement et marchera normalement. Nous espérons vraiment que ce sera le cas, mais nous ne le savons pas. Malheureusement, il existe de nombreux signes invisibles de la maladie qui rendent la vie vraiment difficile. Nous vivons dans l'espoir qu'un jour il y aura une percée dans la recherche et qu'un traitement qui guérira complètement les personnes atteintes de myélite transverse deviendra disponible.
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