2021RNDS
8 – 10 octobre 2021, Conférence virtuelle
Un événement éducatif de trois jours pour les personnes atteintes d'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), de myélite flasque aiguë (AFM), de maladie des anticorps MOG (MOGAD), de trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), de névrite optique (ON) et de myélite transverse (TM) , ainsi que leurs familles, leurs partenaires de soins et les professionnels de la santé.
Animé par Paul Allard et Axel Bonaldo
Inscription
Rejoignez-nous pour une conférence en ligne de trois jours !
Tarif billet 3 jours : $20*
Si le widget d'inscription ne fonctionne pas pour vous, cliquez sur le bouton d'inscription ci-dessous.
* Nous nous engageons à rendre nos programmes éducatifs accessibles à tous. Si vous ne pouvez pas payer les frais d'inscription, veuillez nous contacter au [email protected].
Pour accéder aux conférences :
1. Nous utiliserons le En espérant.to plateforme
Veuillez nous rejoindre en cliquant sur le bouton "s'inscrire" ci-dessus
2. Cliquez sur "Rejoindre l'événement"
3. Si vous nous avez rejoint pour notre RNDS 2020 l'année dernière, vous pouvez vous connecter avec votre compte Hopin existant. Si c'est la première fois, merci créer un nouveau compte
3. Configurez votre profil
Nous recommandons:
- Dépannage de votre connexion Internet avant de rejoindre la conférence pour éviter tout décalage. Nous enregistrerons et si vous rencontrez des problèmes, vous pourrez y accéder ultérieurement.
- Utiliser la même image de profil et la même description personnelle lors de la création de votre profil Hopin pour que les gens vous reconnaissent facilement. Assurez-vous d'ajouter des informations dans votre biographie, par exemple si vous êtes une personne atteinte d'un trouble neuro-immunitaire rare, un soignant ou un professionnel de la santé. Cela permettra aux autres d'en savoir un peu plus sur vous lors de la connexion.
- Consultez l'horaire affiché dans Hopin et ajoutez-le à votre calendrier personnel afin de ne manquer aucune conférence.
- Gardez un casque à portée de main au cas où vous auriez la possibilité de réseauter / de vous connecter au sein de Hopin.
- Placez une lumière devant vous ou allumez les lumières au-dessus pour que les gens puissent vous voir clairement lors des appels vidéo.
- Rester connecté à une source d'alimentation pour que votre ordinateur ne perde pas de puissance.
À propos
Le RNDS a été créé pour réunir des personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares et des cliniciens et chercheurs qui se concentrent sur ces troubles. Cet événement est unique en son genre.
En raison de la pandémie de COVID-19, SRNA a pris la décision de se réunir pratiquement jusqu'à ce qu'il soit complètement sûr de se rencontrer à nouveau en personne.
Nous restons déterminés à organiser une conférence qui permet à notre communauté des maladies rares de devenir de meilleurs défenseurs d'eux-mêmes et fournit des ressources précieuses pour continuer à apprendre sur ces maladies rares.
Financé en partie par des bourses d'études par
* Le Comité Exécutif du SRNA avec le conseil médical et scientifique détermine le contenu et les thèmes de l'événement. Les partisans sont ne sauraient capable d'influencer le programme d'enseignement.
Horaires
Cette année, trois pistes différentes seront disponibles lors de la première journée du symposium :
- Volets 1: Le contenu éducatif de cette piste est destiné à être le plus utile aux membres de notre communauté qui ont été diagnostiqués au cours des deux dernières années avec un trouble neuro-immunitaire rare - ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM.
- Volets 2: Le contenu éducatif de cette piste est destiné à être le plus utile aux membres de notre communauté qui ont été diagnostiqués il y a plus de deux ans avec un trouble neuro-immunitaire rare - ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM.
- Volets 3: Le contenu éducatif de cette piste est destiné à être le plus utile aux parents et aux membres pédiatriques de notre communauté qui ont été diagnostiqués avec un trouble neuro-immunitaire rare - ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM.
Vous pouvez visualiser les différents parcours du Jour 1 en vous rendant sur le Calendrier RNDS 2021, En utilisant l' option de filtre sur le côté droit, et sélectionnez la piste qui vous intéresse.
Veuillez noter que nous nous félicitons de la participation à l'une des conférences qui sont intéressantes pour notre public, même si ce n'est pas dans une piste spécifique. Vous n'êtes pas limité aux discussions sur une seule piste à moins qu'elles ne se chevauchent. Toutes les sessions seront enregistrées et mises à disposition sur la plateforme et sur notre site Web.
L'objectif de deuxième jour du RNDS se concentre sur l'apprentissage des stratégies et des solutions pour gérer les symptômes continus associés à l'ADEM, l'AFM, le MOGAD, le NMOSD, l'ON et le TM et la gestion des soins.
Pendant troisième jour, nous nous concentrerons sur l'apprentissage des recherches actuelles et futures sur la thérapeutique et sur la compréhension de la biologie de l'ADEM, de l'AFM, du MOGAD, du NMOSD, de l'ON et de la TM.
Vous trouverez un programme détaillé sur notre Page de l'événement Hopin.
© The Siegel Rare Neuroimmune Association, The University of Texas Southwestern and Children's Medical Center CONQUER Program, et The Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center and NMO Clinic at Massachusetts General Hospital assument la responsabilité du contenu de cette activité éducative. Ce programme est susceptible de changer.
Code de Conduite
La connexion et l'interaction virtuelles posent de nombreuses considérations différentes, c'est pourquoi nous avons élaboré un code de conduite pour aider les participants à naviguer dans l'événement de cette année.
Laissez place à un vrai dialogue.
Prévoyez du temps et de l'espace pour que chacun puisse partager ses réflexions lors des sessions ou d'autres petits groupes. Alors que les pauses dans la conversation peuvent sembler inconfortables ou contre nature pour certains, laisser de l'espace permet aux locuteurs de langue seconde ainsi qu'aux personnalités introverties/introspectives de rassembler leurs pensées.
Muet sauf en parlant.
Lorsque vous parlez, veuillez utiliser la vidéo si votre connexion le permet, car la communication non verbale peut aider à une communication inclusive entre les individus.
Réseautez respectueusement et soutenez les autres.
La plateforme Hopin limite les conversations de réseautage à environ trois (3) minutes. Si pendant la mise en réseau, les individus souhaitent poursuivre la conversation au-delà de ces 3 minutes, Hopin fournit une fonctionnalité de chat privé pour que chaque individu fournisse des informations de contact personnelles dans son profil pour une communication de suivi alternative.
Le harcèlement ne sera pas toléré.
Le harcèlement comprend des commentaires verbaux ou écrits offensants liés à la race, à la religion, au sexe, à l'identité de genre, au handicap, à la taille, à l'apparence physique, à l'origine nationale ou à l'orientation sexuelle, à l'intimidation, au harcèlement ou à une attention sexuelle importune.
Si vous êtes harcelé ou remarquez que quelqu'un est harcelé, veuillez contacter immédiatement un membre du personnel de la conférence par e-mail [email protected].
Le personnel de la conférence ou de la SRNA dira au délinquant d'arrêter le comportement de harcèlement défini. Si le comportement persiste, le contrevenant sera expulsé de la conférence. La SRNA se réserve le droit d'exclure le contrevenant des événements futurs de la SRNA.
Soyez conscient des différences.
Chacun fait de son mieux lorsqu'il peut être lui-même dans un environnement qui favorise la diversité, l'inclusion et le respect. SRNA s'engage à créer et à maintenir un environnement de travail accueillant et respectueux où chaque personne, indépendamment de ses antécédents ou de son expérience individuelle, peut vraiment s'épanouir et contribuer.
Accessibilité
Veuillez nous écrire à cette adresse [email protected] dès que possible afin que nous puissions collaborer sur la meilleure façon de vous fournir l'accessibilité tout au long du RNDS 2021.
S'il vous plaît, prenez ce temps pour vous alimenter mentalement et physiquement.
Vous craignez de manquer le contenu ? Nous enregistrerons autant de discussions RNDS 2021 que possible pour les partager via notre compte YouTube au cours des semaines et des mois à venir. Pendant la conférence, assurez-vous de faire des pauses afin de prendre soin de vous. Retirez vos écouteurs, faites quelques étirements et quelques exercices de respiration pour faire bouger et stimuler votre corps et votre esprit.
Aveugle et malvoyant.
Notre horaire est disponible en gros caractères sur le site Web du RNDS 2021 ainsi que via PDF pour l'impression physique/l'agrandissement. Vos commentaires sont extrêmement précieux si vous avez des commentaires ou des suggestions.
Aide générale.
Tout au long du RNDS 2021, le personnel de SRNA sera disponible dans le chat Hopin pour une aide et des questions générales, ainsi que des conseils virtuels et un dépannage.
(Remarque : le mot « virtuel » décrivant le RNDS 2021 ne signifie pas que vous devez être féru de technologie pour y assister !)
De plus, le personnel de SRNA, ainsi que les conférenciers, seront clairement identifiables via leurs profils virtuels.
Autres besoins ?
Le RNDS 2021 en tant que conférence virtuelle est un nouveau format, mais rendre les événements de SRNA plus accessibles et significatifs est un processus actif et continu. Nous apprécions vos suggestions et idées et aimerions apprendre de vos expériences. Veuillez nous contacter au [email protected]
* Ces directives ont été modélisées en partie ou en totalité à partir de MOZFEST. SRNA, une organisation à but non lucratif 501c3 qui défend les personnes touchées par des troubles neuro-immunitaires rares, s'efforce continuellement d'améliorer les moyens par lesquels nous incluons et fournissons l'accès à tous les individus.
Exposants
Soyez un exposant du RNDS 2021
En tant qu' exposant, vous disposerez d'un stand dédié dans l'Espace Expo, la salle des exposants des stands numériques des exposants du RNDS 2021. Les participants peuvent visiter la zone d'exposition et en apprendre davantage sur votre organisation. Votre stand dédié peut contenir une vidéo en direct, du contenu de marque, des liens Twitter, des vidéos préenregistrées, des offres spéciales, des vendeurs sur caméra en direct et un bouton d'appel à l'action (CTA) personnalisé.
Comme étant une entreprise exposant vedette, en plus de tous les avantages listés dans le parrainage exposant, vous aurez la possibilité de présentez en direct ou diffusez une vidéo préenregistrée sur la scène principale de notre conférence virtuelle.
Tout groupe de défense des patients à but non lucratif souhaitant avoir un stand au RNDS doit contacter GG deFiebre au [email protected].
