Questions et réponses sur le coronavirus (COVID-19) pour les personnes touchées par des troubles neuro-immunitaires rares

Première partie avec le Dr Benjamin Greenberg

9 avril 2020

Dr Benjamin Greenberg, professeur agrégé au UT Southwestern Medical Center, directeur du centre de recherche translationnelle en neurosciences de la Fondation Perot, vice-président de la recherche translationnelle et des initiatives stratégiques, directeur des programmes de myélite transverse, de neuromyélite optique et directeur du programme de maladie démyélinisante pédiatrique, répond à certaines des questions les plus fréquemment posées par notre communauté concernant la pandémie de COVID-19 dans le contexte des troubles neuro-immunitaires rares.

Veuillez noter que nos experts médicaux répondent aux questions au mieux de leurs connaissances médicales actuelles et que les informations changent rapidement.

Veuillez également garder à l'esprit que SRNA ne peut pas fournir de conseils médicaux individualisés. Les informations fournies sur cette page sont à titre informatif uniquement et ne sont pas destinées à remplacer une consultation avec votre médecin. Si vous avez des inquiétudes concernant votre santé ou votre traitement, veuillez contacter votre médecin, votre pharmacien ou un autre professionnel de la santé.

Coronavirus (COVID-19) Questions générales

Lave t'es mains – laver souvent, utiliser de l'eau et du savon, et pendant au moins 20 secondes. Lavez-vous les mains après avoir été en public, avoir toussé, éternué, vous être mouché, avoir soigné des enfants, manipulé des colis, etc. Si vous ne pouvez pas vous laver les mains, utilisez un désinfectant pour les mains contenant au moins 60 % d'alcool. Utilisez-en suffisamment pour couvrir toute la surface de vos mains et frottez-les ensemble jusqu'à ce qu'elles soient sèches. Évitez de toucher votre visage - vos yeux, votre nez, votre bouche, et surtout avec des mains non lavées.

Rester à la maison si vous êtes en mesure de le faire (ou si votre état/communauté a émis une gouvernance pour le faire). Éloignez-vous des autres qui pourraient être malades. Utilisez la «distanciation sociale» et maintenez une distance d'au moins 6 pieds si vous devez sortir dans la communauté.

Les surfaces fréquemment touchées doivent être nettoyées et désinfectées quotidiennement. Ce sont des articles tels que vos téléphones, poignées de porte, comptoirs, robinets, éviers, toilettes, bureaux, etc. - tout ce que vous ou les membres de votre ménage pouvez toucher fréquemment). Désinfectez avec des désinfectants ménagers homologués par l'EPA qui conviennent à la surface. Offres CDC conseils supplémentaires pour le nettoyage et la désinfection des ménages.

Selon CDC, "Le CDC recommande de porter des couvre-visages en tissu dans les lieux publics où d'autres mesures de distanciation sociale sont difficiles à maintenir (par exemple, les épiceries et les pharmacies) notamment dans les zones de transmission communautaire importante. Il est essentiel de souligner que le maintien d'une distance sociale de 6 pieds reste important pour ralentir la propagation du virus. Le CDC conseille en outre l'utilisation de simples couvre-visages en tissu pour ralentir la propagation du virus et aider les personnes susceptibles d'avoir le virus et qui ne le savent pas à le transmettre à d'autres. Les couvre-visages en tissu fabriqués à partir d'articles ménagers ou fabriqués à la maison à partir de matériaux courants à faible coût peuvent être utilisés comme mesure de santé publique supplémentaire et volontaire.

Si votre État ou votre gouvernement local a émis un « séjour à la maison », un « abri sur place » ou une autre ordonnance similaire ; oui, restez chez vous sauf pour les besoins essentiels. Le CDC a également émis un avis de voyage intérieur pour New York, le New Jersey et le Connecticut.

Si votre État/communauté n'a pas émis de décret ou de directives, demandez-vous si la COVID-19 s'est propagée dans votre communauté, où vous irez et avec qui vous serez. N'oubliez pas que quelqu'un peut avoir la maladie et se propager. cela sans le savoir. Cela vous inclut à ceux avec qui vous vivez et que vous aimez et qui sont en contact étroit au quotidien.

Si vous devez sortir, essayez de le limiter aux besoins essentiels tels que l'épicerie, les médicaments de la pharmacie et les rendez-vous médicaux essentiels. Pendant que vous êtes absent, pratiquez la méthode de «distanciation sociale» en maintenant au moins 6 pieds entre vous et les autres personnes.

Avoir la MT en soi ne vous rend pas automatiquement plus sensible. Vous devez tenir compte des autres facteurs de risque qui peuvent être le résultat (conditions secondaires) de votre MT (c'est-à-dire un diagnostic récent et avez reçu des traitements immunosuppresseurs ou êtes sous stéroïdes, un niveau de blessure qui complique la respiration, nécessite l'utilisation d'une ventilation ou d'une autre respiration). assistance, etc.) ainsi que les facteurs de risque associés au COVID-19 ; êtes-vous une personne de 65 ans ou plus ? Avez-vous d'autres problèmes de santé sous-jacents tels que l'asthme, les problèmes cardiaques, l'obésité sévère, le diabète, etc. ?

Les bébés ne font pas partie des catégories de risque les plus élevées pour le COVID-19, mais ils peuvent toujours contracter, transporter et propager le virus. Ils peuvent ou non présenter des symptômes de la maladie. Si vous n'êtes pas le principal soignant, et comme vous le feriez en dehors d'une pandémie et de la manipulation de bébés, lavez-vous les mains fréquemment, évitez de toucher leur visage ou de vous approcher trop près du leur, et si vous ou eux êtes malades, gardez vos distances.

Selon le CDC, une personne qui a été isolée et qui ne sera pas testée pour déterminer si elle est toujours contagieuse, peut arrêter l'isolement à domicile après que ces trois choses se soient produites :

  • Vous n'avez pas eu de fièvre depuis au moins 72 heures (c'est-à-dire trois jours complets sans fièvre sans utiliser de médicament réduisant les fièvres) ainsi que
  • d'autres symptômes se sont améliorés (par exemple, lorsque votre toux ou votre essoufflement se sont améliorés) ainsi que
  • au moins 7 jours se sont écoulés depuis la première apparition de vos symptômes

Le virus se transmet principalement de personne à personne et le plus souvent par des gouttelettes respiratoires. Selon FAQ de l'OMS, des études suggèrent que le virus peut persister sur les surfaces pendant quelques heures à plusieurs jours selon le type de surface, l'environnement, la température, etc. Le 3/17/20, un communiqué de presse du NIH a noté que le virus était détectable sur du carton jusqu'à 24 le nôtre et jusqu'à 2-3 jours sur du plastique. Bien qu'il n'y ait pas de directives définitives sur la manipulation des produits qui entrent dans votre maison par le CDC, par mesure de précaution, vous pouvez suivre les directives de nettoyage typiques avec un vaporisateur ou une lingette domestique. Lorsque vous apportez des produits d'épicerie, par exemple, vous pouvez placer vos sacs sur le sol et essuyer les surfaces des produits avec une lingette désinfectante ou de l'eau chaude savonneuse avant de les placer sur le comptoir ou de les ranger. Si un article peut rester à l'extérieur de la maison (par exemple dans un garage, dans le couloir, sur un porche) pendant quelques heures ou une journée, laissez-le être. Après les avoir amenés également, votre mari doit suivre les méthodes de prévention habituelles consistant à se laver les mains pendant au moins 20 secondes, et vous pouvez également essuyer les surfaces du comptoir, les poignées de porte, etc. Le NIH propose également des conseils sur le nettoyage et la désinfection de votre maison.

Si vous pouviez sortir faire une promenade pour faire de l'exercice, ce serait formidable pour vous deux ! Du mouvement, de l'air frais et, espérons-le, du soleil ! 71 fait partie de la catégorie à haut risque, mais pouvoir bouger, respirer de l'air frais et être à l'extérieur nous aide tous bien plus que physiquement ! Les choses à garder à l'esprit sont 1) Maintenez une distance sociale et gardez au moins 6 pieds l'un de l'autre - si vous marchez sur le trottoir et qu'un autre marcheur est là, donnez-vous de l'espace, sortez du trottoir ou traversez la route mais rappelez-vous ce n'est pas le moment de laisser quelqu'un s'approcher et caresser votre chien ! ; 2) si vous pouvez y aller uniquement avec votre chien ou un membre de votre foyer avec lequel vous vous êtes isolé, évitez d'inviter les voisins ou un ami à vous accompagner ; 3) évitez les parcs publics ou d'autres zones susceptibles d'être plus encombrées de monde ; 4) se laver les mains en rentrant chez soi. Se référer aux directives pour se protéger (lavage des mains, distanciation sociale, nettoyage et désinfection de votre espace) s'applique au retour d'une promenade à l'extérieur. Une bouffée d'air frais sûre et socialement éloignée fera beaucoup pour nous tous en ce moment !

Ce sont de grandes précautions. Assurez-vous également que les personnes entrant dans votre chambre utilisent des nettoyants pour les mains à base d'alcool ou se lavent les mains.

Votre TM n'augmente pas vos risques au-delà des autres individus. À moins que vous n'ayez plus de 65 ans, que vous ayez une fonction pulmonaire réduite ou que vous soyez immunodéprimé, il n'y a pas de directives pour changer de position. Nous sommes reconnaissants pour le travail que vous faites.

Suivez les directives du CDC sur Que faire si vous êtes malade ainsi que Prendre soin de soi à la maison. Le "protocole" est le même si vous deviez avoir la grippe - appelez votre médecin pour lui faire savoir que vous pourriez être infecté et vos symptômes - restez à la maison, reposez-vous, réduisez la fièvre, les courbatures, les douleurs avec des médicaments en vente libre selon les directives de votre médecin, hydratez-vous et surveillez vos symptômes. S'ils s'aggravent, appelez votre médecin avant de vous rendre à son cabinet ou aux soins d'urgence. Notes du CDC, si vous développez panneaux d'avertissement d'urgence pour COVID-19, obtenez soins médicaux immédiatement. Les signes avant-coureurs d'urgence comprennent : des difficultés respiratoires, une douleur ou une pression persistante dans la poitrine, une nouvelle confusion ou une incapacité à se réveiller, ou des lèvres ou un visage bleuâtres. Cette liste n'est pas exhaustive. Veuillez consulter votre médecin pour tout autre symptôme grave ou préoccupant. Si ces symptômes se développent, appelez le 911.

Les visites des préposés aux soins à domicile devraient être limitées autant que possible. Aucune personne présentant des symptômes de fièvre ou de toux ne doit être présente. Personne avec des expositions connues au coronavirus ne devrait venir. Enfin, ils devraient poursuivre le lavage fréquent des mains. Le CDC a récemment recommandé de porter des masques dans des situations où la distanciation sociale n'est pas possible, ce qui est probablement le cas pour les travailleurs des soins à domicile.

Il n'y a pas de directives spécifiques pour notre population de patients, donc la gestion sera basée sur les médicaments utilisés, d'autres conditions médicales et les symptômes.

Les patients atteints de MT ne reçoivent généralement pas de thérapies immunosuppressives, tandis que d'autres patients peuvent prendre des médicaments. Cela conduit à des différences dans les recommandations.

Nous ne le pensons pas, il s'agit d'un virus transmis par voie respiratoire.

Bien que nous ne connaissions pas la sécurité spécifique liée à un tel vaccin, en général, les vaccins sont considérés comme sûrs dans notre population de patients. Nous recommandons systématiquement les vaccins contre la grippe et la pneumonie.

À un moment donné, oui, mais le délai est inconnu.

Il n'y a eu aucun cas connu d'atteinte de la moelle épinière due au coronavirus

En général, les jeunes s'en sortent mieux avec le COVID-19, mais s'il y a des problèmes pulmonaires persistants, cela augmente le risque de complications. Les précautions pour prévenir les infections doivent être poursuivies.

Limiter l'entrée des personnes à domicile, le dépistage des infections (toux/fièvre), le dépistage des contacts malades et le lavage fréquent des mains sont essentiels.

En général, si la distanciation sociale est pratiquée pour protéger un membre du ménage, l'ensemble du ménage doit poursuivre la même stratégie ou être séparé.

Le taux de létalité avec le COVID 19 semble en effet significativement plus élevé que celui de la grippe dans la population générale.

Ce virus est plus préoccupant en raison de son taux de mortalité et de complications plus élevé que les entérovirus.

Cela nécessiterait des conversations avec les médecins traitants.

Questions sur les médicaments et les suppléments

Aucun n'est connu pour être aussi protecteur que la distanciation sociale et le lavage des mains.

Ce n'est pas connu pour être un problème spécifique avec le virus, malgré les diverses conversations. Nous vous recommandons d'en discuter avec votre médecin traitant.

Une multivitamine normale devrait suffire.

Pas en général, les détails doivent être discutés avec votre médecin traitant.

Oui, la plupart des bureaux se convertissent facilement à la vente par correspondance, il suffit de leur demander et cela devrait fonctionner.