GG deFibre : [00:00:00] Bonjour à tous et bienvenue dans la série de podcasts SRNA Ask The Expert. Le podcast d'aujourd'hui s'intitule "Dernières mises à jour sur le COVID-19 et les troubles neuro-immunitaires rares". Je m'appelle GG deFiebre et je modérerai ce podcast. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Ce podcast est en cours d'enregistrement et sera mis à disposition sur le site Web de SRNA et en téléchargement via iTunes. Pendant l'appel, si vous avez des questions supplémentaires, vous pouvez envoyer un message via l'option de chat disponible avec Zoom. Notre série de podcasts Ask the Expert 2020 est sponsorisée en partie par Alexion, Genentech et Viela Bio.

[00:00:48] Alexion est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement, et ils s'engagent à faire en sorte que la perspective des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.

[00:01:11] Fondée il y a plus de 40 ans, Genentech est une société de biotechnologie de premier plan qui découvre, développe, fabrique et commercialise des médicaments pour traiter les patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. La société, membre du groupe Roche, a son siège social à South San Francisco, en Californie. Pour plus d'informations sur la société, veuillez visiter gene.com.

[00:01:33] Viela Bio se consacre au développement et à la commercialisation de nouveaux médicaments qui changent la vie des patients atteints d'un large éventail de maladies auto-immunes et inflammatoires graves. L'approche de la société, qui cible la pathogenèse moléculaire sous-jacente d'une maladie, vise à permettre le développement de thérapies plus précises, à identifier les patients les plus susceptibles de répondre au traitement et à poursuivre plusieurs indications pour chaque produit candidat. Pour plus d'informations sur Viela, veuillez visiter vielabio.com.

[00:02:06] Pour le podcast d'aujourd'hui, nous sommes ravis d'être rejoints par le Dr Benjamin Greenberg et le Dr Michael Levy. Le Dr Benjamin Greenberg a obtenu son baccalauréat ès arts de l'Université Johns Hopkins et sa maîtrise en microbiologie moléculaire et immunologie de la Johns Hopkins School of Public Health à Baltimore, Maryland. Il a terminé sa résidence en neurologie à l'hôpital Johns Hopkins, puis a rejoint la faculté au sein de la division de neuroimmunologie. En janvier 2009, il a été recruté à la faculté du centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas, où il a été nommé directeur adjoint du programme de sclérose en plaques et directeur du nouveau programme de myélite transverse et de neuromyélite optique. Le Dr Greenberg est reconnu internationalement comme un expert des maladies auto-immunes rares du système nerveux central. Ses intérêts de recherche portent à la fois sur le diagnostic et le traitement de la myélite transverse, de la neuromyélite optique, de l'encéphalite, de la sclérose en plaques et des infections du système nerveux. Il est actuellement directeur du Centre de recherche clinique en neurosciences et boursier de la fondation Cain Denius.

[00:03:12] Le Dr Michael Levy est professeur agrégé à la Harvard Medical School. Il est directeur de la clinique et du laboratoire de recherche sur la neuromyélite optique et directeur de la recherche dans la division de neuroimmunologie et des maladies neuroinfectieuses du Massachusetts General Hospital. Le Dr Levy se spécialise dans la prise en charge des patients atteints de maladies neuroimmunologiques, notamment la sclérose en plaques, la myélite transverse, la névrite optique et la neuromyélite optique. Au laboratoire, la recherche du Dr Levy se concentre sur le développement de tiges neurales pour la thérapie régénérative dans ces maladies. Il utilise des modèles de rat et de souris pour tester la survie, la différenciation et la capacité fonctionnelle des cellules souches neurales humaines afin d'améliorer la fonction neurologique dans des conditions post-inflammatoires. Le but de ses efforts de laboratoire et cliniques est de traduire les travaux scientifiques fondamentaux sur les cellules souches en un essai humain sur la myélite transverse et d'autres maladies neuroimmunologiques. Bienvenue et merci beaucoup à vous deux d'être parmi nous aujourd'hui.

Benjamin Greenberg : [00:04:10] Au plaisir d'être ici.

Michel Lévy : [00:04:11] Merci.

GG deFibre : [00:04:13] Nous avons donc fait une série de questions-réponses il y a quelques semaines sur le COVID-19 et les troubles neuro-immunitaires rares. Et donc certaines de ces questions ont peut-être déjà été posées, mais nous aimerions obtenir une mise à jour si possible, si nous avons plus d'informations. Donc, tout d'abord, de manière générale, les personnes diagnostiquées avec un trouble neuro-immunitaire rare sont-elles plus vulnérables au COVID-19, qu'elles le contractent ou qu'elles souffrent d'une maladie grave ? Et l'un des rares troubles neuro-immunitaires est-il plus vulnérable que d'autres au COVID-19 ? Ainsi, par exemple, une personne atteinte d'AFM est-elle plus susceptible de contracter le COVID-19 qu'une personne atteinte de MT, ou une personne atteinte de NMO est-elle plus susceptible que l'AFM, etc. ? Dr Greenberg.

Benjamin Greenberg : [00:05:00] Donc, tout d'abord, même si cela peut être un point subtil, je pense qu'il est important de différencier les facteurs de risque d'être infecté par le coronavirus associé à COVID-19 par rapport aux facteurs de risque qui entraîneraient des complications si l'on était infecté . Donc, premièrement, en ce qui concerne l'infection, autre que l'exposition, la durée de l'exposition, le type d'exposition, les environnements d'exposition, je ne connais aucune condition qui rendrait quelqu'un plus susceptible d'être infecté par rapport à un autre individu. Le vrai problème est que s'il est infecté, y a-t-il quelque chose chez quelqu'un qui l'amènerait à suivre un cours compliqué ou à risquer d'être admis, d'avoir besoin d'un ventilateur ou de décéder à cause d'un coronavirus.

[00:05:54] Et en général, d'après ce que nous comprenons de nos conditions, nous n'avons pas vu, répétons, nous n'avons pas vu, de données suggérant que les personnes qui ont eu une maladie auto-immune courent un risque plus élevé de complications de la maladie. Le diagnostic ne change donc pas le risque. Mais si quelqu'un prend un médicament immunosuppresseur comme l'une des stratégies de gestion de son état, le médicament peut augmenter le risque de complications. Je pense donc qu'il est tôt, statistiquement, pour savoir si c'est vrai, mais c'est certainement une préoccupation théorique. Donc, si vous avez eu l'une de ces conditions et que vous ne suivez pas un régime immunosuppresseur à long terme, le diagnostic en soi ne change pas votre risque.

[00:06:45] Maintenant, il y a une mise en garde à cela, et c'est si dans le cadre des dommages au système nerveux, que ce soit le cerveau ou la moelle épinière, il y avait une altération de la fonction respiratoire. Donc, pour certaines de nos familles qui ont eu des proches touchés par la myélite flasque aiguë et il y a eu un impact sur la fonction respiratoire. S'il existe une maladie pulmonaire sous-jacente, des problèmes de fonction respiratoire, cela peut être un facteur de risque indépendant de complications. Donc, je sais que la réponse est longue, mais nous ne pensons pas que les diagnostics eux-mêmes augmentent le risque, mais les séquelles des diagnostics, en particulier les problèmes respiratoires et/ou l'utilisation de médicaments à long terme, peuvent modifier le risque de complication.

GG deFibre : [00:07:30] Génial. Merci. Je pense que c'est un très bon aperçu. Et puis, si le diagnostic d'une personne, par exemple, de MT ou d'AFM ou d'ADEM était dû à une infection virale ou à un événement post-viral, devrait-elle craindre davantage que son système immunitaire puisse réagir à nouveau de la même manière si elle contracte diagnostiqué avec COVID-19? Dr Lévy.

Michel Lévy : [00:07:56] Je pense que généralement les infections sont un facteur de risque de rechute. Mais si vous prenez des médicaments et que vous êtes stable, je ne pense pas que le COVID-19 présente un risque supplémentaire par rapport, par exemple, à la grippe ou à tout autre rhume. Cela dit, je pense que toute infection, encore une fois, peut stimuler une rechute et, non seulement le taux infectieux, mais la gravité de l'infection par COVID est beaucoup, beaucoup plus grande que n'importe lequel des autres virus dont nous avons parlé. Il vaut donc mieux prévenir que guérir, éviter complètement l'infection, de sorte que le risque d'avoir des complications de l'infection elle-même, puis après cela, aucune complication liée à la stimulation de votre système immunitaire et à une rechute.

GG deFibre : [00:08:47] D'accord, merci. Et puis, si une personne atteinte d'un trouble neuro-immunitaire rare, l'un de ces troubles, présente des symptômes de ce qu'elle pense être le COVID-19, y a-t-il quelque chose de différent qu'elle doit faire en dehors du protocole de son fournisseur de soins de santé ou quelque chose de spécifique en tant que personne avec un de ces troubles ? Dr Greenberg.

Benjamin Greenberg : [00:09:09] Non, en général, vous voulez certainement commencer par votre médecin de famille, votre pédiatre ou votre interniste et être évalué pour savoir si vous avez besoin ou non de tests ou d'évaluations. Si vous avez des symptômes légers et que vous mangez et buvez et que les températures élevées ne sont pas un problème et que la respiration n'est pas affectée, contactez votre médecin traitant et obtenez des conseils. Restez à la maison, essayez de ne pas avoir de contact avec d'autres personnes, etc. Si vous sentez que c'est plus que bénin, il est tout à fait indiqué de se faire soigner dans un cabinet médical ou à l'hôpital. Mais à part simplement surveiller votre santé et surveiller tout nouveau symptôme qui serait préoccupant d'un point de vue neurologique, il n'y a pas d'interventions spécifiques qui doivent avoir lieu.

[00:10:06] Je dirai que pour les personnes qui prennent des médicaments immunosuppresseurs, même si vous présentez des symptômes légers, cela vaut la peine de contacter votre médecin de premier recours et de faire pression pour obtenir des tests si possible. Parce qu'il convient de noter que même si nous nous concentrons sur le coronavirus ces jours-ci, il existe d'autres infections qui peuvent provoquer des symptômes respiratoires. Et l'une des préoccupations que nous avons eues concerne les personnes qui tombent malades en supposant qu'il s'agit d'un coronavirus alors qu'elles ont effectivement une pneumonie ou une bronchite ou quelque chose qui nécessite des antibiotiques.

[00:10:41] Les dernières statistiques du comté de Dallas où j'habite ont indiqué que de tous les prélèvements effectués pour les individus pour le coronavirus, environ 10 à 15 % reviennent positifs pour le coronavirus, ce qui signifie que 85 % des gens ont autre chose . Et donc se faire tester n'est pas toujours juste pour trouver un coronavirus. Parfois, c'est pour déterminer s'il y a autre chose que nous devons traiter.

GG deFibre : [00:11:06] D'accord. Merci. Et Dr Greenberg, je sais que vous avez beaucoup travaillé avec des personnes atteintes de MFA. Prévoyez-vous ou vous attendez-vous à ce que le COVID-19 puisse conduire à quelque chose comme l'AFM ou à des diagnostics erronés potentiels d'AFM ?

Benjamin Greenberg : [00:11:23] Oui, c'est une bonne question. Donc il y a intersection, il y a plusieurs intersections. Alors d'abord, je n'ai vu aucun rapport, je ne sais pas si Michael en a, de myélite flasque dans le cadre d'une infection à coronavirus. Il y a au moins un rapport d'un cas Guillain-Barré. Et puis, comme les gens le savent, cette condition appelée maladie de Kawasaki chez les enfants, qui est très différente de la myélite flasque aiguë. Je ne suis au courant d'aucun rapport d'AFM dans le cadre du coronavirus. Donc, je ne m'attends pas encore à voir une myélite flasque aiguë à la suite du coronavirus, mais nous serons à l'affût.

[00:12:09] Maintenant, l'autre côté des choses par rapport à l'AFM est que c'est une année paire. Nous sommes en 2020. Nous nous préparons donc depuis plus d'un an à une éventuelle épidémie d'AFM de l'été à l'automne, ce qui serait le cycle typique que nous avons observé pour la myélite flasque aiguë associée à un entérovirus. L'une des questions que tout le monde se pose, et à laquelle personne ne connaît la réponse, est la suivante : la mise en œuvre de la distanciation sociale, si les gens la poursuivent tout l'été, va-t-elle réellement atténuer le nombre de myélites flasques aiguës cette année ? Et nous ne savons pas. Si nous devions maintenir la distanciation sociale tout au long de l'été et de l'automne, il y a de fortes chances que nous verrons beaucoup moins de cas d'AFM que nous n'en avions vus par le passé. Mais c'est quelque chose auquel nous allons prêter une très grande attention.

GG deFibre : [00:13:03] Génial. Merci. Et juste comme suivi, quelle est la différence entre les coronavirus et les entérovirus qui peuvent causer l'AFM ? S'ils sont tous les deux respiratoires, c'est quelque chose comme un coronavirus, pourquoi ne pensons-nous pas que cela pourrait conduire à quelque chose comme une présentation AFM ?

Benjamin Greenberg : [00:13:23] Donc tout cela a à voir avec la biologie de base de ce que font les virus. Ainsi, chaque virus, en raison de sa génétique, exprime des protéines qui lui permettent de pénétrer dans différentes cellules et de se répliquer dans différentes cellules. Et le terme que nous utilisons en virologie est tropisme. Ainsi, un virus aura un tropisme pour une certaine cellule ou un organe du corps. Certains virus sont donc neurotrophiques, c'est-à-dire qu'ils pénètrent dans le système nerveux. Certains virus ont un tropisme pour les poumons ou le foie.

[00:14:05] Et donc il y a beaucoup de virus qui infectent notre corps toute la journée, chaque jour. Beaucoup d'entre eux sont des virus respiratoires. Mais ensuite, en fonction des protéines qu'ils expriment, ils ont différentes capacités à se répliquer et à se déplacer vers différents tissus. Et donc vraisemblablement, s'il s'avère que certains entérovirus sont effectivement la cause de la myélite flasque aiguë, et c'est ce que toutes les données suggèrent, et les coronavirus ne conduisent pas à cela, cela signifie que leur protéine virale, leurs capsides autour du virus, conduit à l'infection de différentes cellules. Ainsi, il y a beaucoup de rhumes que nous attrapons qui n'entraînent jamais de maladie du système nerveux, ou très peu susceptibles d'entraîner une maladie du système nerveux, et il se peut que les coronavirus entrent dans cette catégorie.

GG deFibre : [00:15:04] D'accord, super. Merci. Et puis, nous avons reçu une question de quelqu'un qui se demande s'il compromet potentiellement son propre système immunitaire et sa capacité à développer une immunité contre n'importe quel type de virus qui existe avec l'utilisation de cette distanciation sociale vraiment agressive. Cette personne a peur que nous revenions à la normale et que tout le monde soit malade parce qu'elle ne pouvait pas sortir et que son système immunitaire soit affecté par tout ce qui se passe. Docteur Levy, y a-t-il des inquiétudes à ce sujet, ou qu'en pensez-vous ?

Michel Lévy : [00:15:40] Je pense qu'à court terme, il n'y a pas de mal significatif à s'isoler socialement et à rester à l'écart des insectes et à ne pas être infecté. Peut-être que les enfants sont censés rencontrer des insectes tout le temps. Ainsi, les cinq premières années de leur vie, ils sont censés être des malades chroniques. Et pour en avoir élevé trois, je sais que ce sont des usines à germes et qu'ils ramènent le truc à la maison et qu'ils me rendent malade aussi. Mais avoir un court répit de l'agitation normale de ce type d'activité immunitaire, je pense que ce serait bien à court terme. Mais cela soulève un problème plus important concernant COVID, à savoir si les gens à l'avenir devront tous y être exposés à un moment donné pour développer une immunité contre lui, ou si nous serons en mesure de développer un vaccin ou une sorte d'immunité collective. qui peut protéger les personnes vulnérables.

[00:16:27] Et nous ne connaissons pas encore la réponse à cela. Et je pense que dans certaines populations, par exemple, il y a une partie de Boston appelée Chelsea où près de la moitié de la population a été exposée au virus et maintenant que les chiffres baissent, il se peut que cette communauté soit plus ou moins protégés, qu'il y a suffisamment d'immunité collective pour que les personnes vulnérables puissent sortir et ne pas trop s'inquiéter d'être infectées. Et, que cela se propage ou non au reste des États-Unis de la même manière, je pense que cela reste à voir.

GG deFibre : [00:17:03] Génial. Merci. Et puis aussi comme suivi, le Dr Greenberg, à propos de l'AFM et des entérovirus. Donc, comme vous en avez parlé, avec toute la distanciation sociale, le port de masques, les petits rassemblements publics, il est possible que nous ne voyions pas ce pic à l'automne. Est-ce également le cas avec potentiellement, par exemple, la grippe, ou s'il n'y a pas de pic, si ces cas ne grimpent pas cette année, cela pourrait-il arriver à une date ultérieure ? Y a-t-il des idées sur la façon dont cela pourrait se dérouler?

Benjamin Greenberg : [00:17:37] Ouais, donc ce qui se passe en ce moment déclenche une grande, une expérience virologique massive. Donc, nous ne savons pas à quoi ressemble notre monde sur le plan de la santé lorsque nous avons une distanciation sociale et une conscience autour du lavage des mains et du port de masque et toutes ces choses de manière généralisée. Et je pense que nous, en tant qu'êtres humains, n'avons tout simplement aucune compréhension, aucune capacité à comprendre en tant qu'humains, le nombre de virus qui pénètrent régulièrement dans notre corps.

[00:18:28] Et donc, lorsque nous adoptons ces normes que nous avons, cela change l'écologie des virus de manière énorme qu'il nous faudra des mois ou des années pour comprendre. Vous évoquez l'exemple de la grippe. Je pense que la plupart des gens peuvent s'identifier, si vous avez déjà été dans une ville où il y a une épidémie de grippe juste avant les vacances de Noël. Donc quelque part entre novembre et la fin de l'école, les écoles élémentaires, les écoles primaires, pour les vacances d'hiver. Si la trêve hivernale arrive au bon moment, les cas de grippe disparaissent parce que ce sont les écoles, les écoles élémentaires, qui sont la racine, ce contact social qui propage la grippe de famille en famille, de famille en famille.

[00:19:14] Et donc, littéralement, le moyen le plus rapide d'arrêter une épidémie de virus est de fermer les écoles et de renvoyer tout le monde à la maison. Et essentiellement, au-delà de la fermeture des écoles dans cette situation, nous avons fait beaucoup plus pour isoler les gens et poursuivre la distanciation sociale. Et donc je le fais, selon combien de temps nous faisons cela, et combien de personnes le font, vous avez besoin d'une masse critique d'individus qui suivent ces directives, nous pourrions certainement voir un impact par rapport aux taux de grippe, aux rhumes, toutes sortes de choses, descente. C'est difficile, comme nous pouvons tous en être témoins maintenant. Tout le monde veut sortir et reprendre sa vie comme d'habitude. Donc, selon ce que nous faisons de cette leçon, cela dictera ce qui nous arrivera à l'avenir.

GG deFibre : [00:20:07] D'accord. Merci. Et puis j'aimerais passer aux traitements et ensuite, une grande question que nous avons est autour des vaccins et de l'utilisation des vaccins chez les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Donc, pour commencer, y a-t-il des réflexions sur les traitements actuellement utilisés, ainsi que sur des choses comme la vitamine C, la vitamine C IV ou les traitements au zinc, ces traitements non traditionnels qui ont été utilisés. Si quelqu'un est hospitalisé, devrait-il plaider pour ces traitements ? Dr Lévy.

Michel Lévy : [00:20:40] Je ne pense pas qu'il y ait suffisamment de données pour défendre des choses comme la vitamine C. Il n'y a certainement pas beaucoup de mal non plus. Donc je pense que si vous essayez de plaider, je ne pense pas que votre médecin va se battre pour ça. Les médicaments qui ont été testés comme le Remdesivir se sont avérés efficaces. C'est un effet léger, environ 30% ou plus. Ce n'est pas une solution miracle. Mieux vaut le faire plus tôt dans le cours, plutôt que chez les patients qui sont déjà sous ventilateurs, mais cela pourrait être utile à n'importe quelle partie de l'évolution de la maladie.

[00:21:15] Et puis il y en a d'autres qui sont testés, y compris certains des médicaments que nous utilisons dans NMO. Ceux-ci sont plus destinés au stade avancé, lorsque vous êtes à peu près inconscient et incapable de vous défendre. Je pense donc que nous devons être patients à mesure que ces essais avancent. Je ne pense pas qu'il soit nécessaire d'aller là-bas et de défendre un médicament en particulier. Je pense qu'il ne s'agit en grande partie que d'une thérapie de soutien à ce stade, autre que le Remdesivir, qui dispose de certaines données d'essais cliniques.

GG deFibre : [00:21:51] D'accord, super. Merci. Et puis, à quel point sommes-nous proches d'un vaccin en cours de développement et ensuite, au-delà du développement, mis à la disposition du public ? Et qu'en est-il des autres traitements comme les thérapies par anticorps ou autre chose ? Dr Lévy.

Michel Lévy : [00:22:08] Il existe des thérapies par anticorps qui sont développées dans de nombreux centres différents, des endroits où les patients qui se sont rétablis donnent leur plasma, puis ce plasma est utilisé chez des patients très malades. Dans ce plasma se trouvent des anticorps qui se lieraient vraisemblablement au virus et pourraient potentiellement être utiles à ces personnes. Et ces études sont en cours. Je sais que Johns Hopkins a un site pour ça. Et en ce qui concerne un vaccin, je n'entends aux nouvelles que ce que tout le monde entend, à savoir qu'il y a des sites, à Oxford, au Royaume-Uni par exemple, qui ont travaillé sur l'autre vaccin contre le SRAS qui pourrait potentiellement sauter directement dans une phase trois essais et potentiellement un vaccin prêt d'ici septembre. Je ne sais pas si ça va être efficace ou pas. Et puis d'autres entreprises ont discuté de la préparation de vaccins dès décembre, mais cela dépend vraiment de la quantité de données d'essai sur lesquelles la FDA insiste avant de prouver quelque chose. Donc peut-être dès cet automne, peut-être cet hiver, et au plus tard au printemps prochain.

GG deFibre : [00:23:20] D'accord, super. Merci. Et puis, donc une question que nous avons reçue à plusieurs reprises sous différentes formes, c'est que certains de nos auditeurs ont rapporté qu'ils avaient été diagnostiqués avec une myélite transverse ou une autre des rares maladies neuro-immunitaires après une vaccination. Soit on leur a dit de ne jamais en recevoir un autre, soit ils craignent d'avoir développé leur maladie après une vaccination. Alors, y a-t-il des idées sur ce qui pourrait être recommandé aux personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares si un vaccin contre ce coronavirus était éventuellement développé ? Dr Greenberg.

Benjamin Greenberg : [00:24:06] Ouais. Je pense donc qu'il y a deux réponses à cela. Donc, premièrement, en général, nous dirions qu'il serait sûr de se faire vacciner, et j'expliquerai pourquoi, la mise en garde étant que chaque vaccin doit être examiné indépendamment. Ainsi, lors des tests de vaccins et de l'exposition, qui se produit sur un grand nombre de personnes, nous recherchons tout signe ou signal préoccupant concernant la sécurité de tout événement indésirable, et pas seulement des événements indésirables inflammatoires. Mais en supposant qu'il n'y ait pas de problèmes uniques identifiés lors de la recherche et du développement d'un vaccin, pourquoi dirais-je que c'est sûr à faire ? Donc en général, on ne peut vraiment pas recréer deux fois la même situation immunologique. Ainsi, la plupart des études de recherche qui ont porté sur les vaccinations et la myélite transverse n'ont pas trouvé de lien concluant sur une base de population.

[00:25:06] Ainsi, l'écrasante majorité des personnes qui développent une myélite transverse n'ont eu aucune association avec le vaccin, n'ont pas reçu de vaccin, n'ont pas été exposées au vaccin. Et donc nous savons que dans la majorité des cas, la myélite transverse n'est pas liée au vaccin. S'il y a des inquiétudes pour un individu, sur le plan immunologique, s'il y avait une relation, c'était très spécifique à quelque chose dans ce vaccin et à ce que le système immunitaire d'une personne faisait à ce moment-là. Et donc c'est vraiment difficile de recréer ces deux choses, et avec un vaccin contre le coronavirus, en théorie, cela n'aurait rien à voir avec une vaccination antérieure. Je ne pense donc pas que les individus auraient un risque unique, même s'ils avaient des inquiétudes au sujet de leur événement antérieur de myélite. Évidemment, ce sont des sujets controversés. Et je sais que c'est un domaine sensible pour beaucoup de gens. Mais lorsque l'on regarde les données, cela dirait qu'il serait sans danger de se faire vacciner.

GG deFibre : [00:26:07] D'accord, super. Merci. Et puis, je voulais en parler un peu, nous avons reçu beaucoup de questions sur les différents médicaments qui sont généralement utilisés pour la neuromyélite optique ou la maladie associée aux anticorps MOG. Donc, si nous pouvions simplement passer en revue les principales options qui sont utilisées, et comment ces traitements peuvent ou non avoir un impact sur le risque d'une personne de contracter le COVID ou d'avoir une maladie grave si elle contracte le COVID-19. Dr Levy, cela vous dérange-t-il de parcourir les différentes options et comment celles-ci pourraient avoir un impact sur une personne qui contracte le COVID-19 ?

Benjamin Greenberg : [00:26:45] C'est pour moi ou Michael ? Désolé.

GG deFibre : [00:26:47] Oh, Dr Levy. Désolé.

Benjamin Greenberg : [00:26:48] D'accord. Michael, tu es debout.

GG deFibre : [00:26:58] Dr Levy, vous pourriez être en sourdine. Te voilà.

Michel Lévy : [00:27:00] Oh, désolé. GG, je pense que vous demandiez si vous vouliez que je passe en revue tous les différents médicaments que nous utilisons pour NMO et pour MOG ?

GG deFibre : [00:27:07] Ouais. Donc, en commençant par Rituxan, puis en IVIG, etc. Parce que nous avons reçu des questions sur chacun d'eux, et je sais qu'ils affectent le système immunitaire de différentes manières.

Michel Lévy : [00:27:19] Ouais. Nous avons des raisons de croire que si vous supprimez le système immunitaire de quelque manière que ce soit, vous pourriez être plus vulnérable à l'infection ou peut-être qu'il vous faudrait plus de temps pour éliminer l'infection. Mais nous n'avons pas encore de données concrètes. Nous n'avons pas assez de patients qui ont été infectés par certains médicaments pour savoir si ces médicaments présentent un facteur de risque. Mais rationnellement, nous avons vu beaucoup de patients atteints de sclérose en plaques, et ils ont un médicament appauvrissant les lymphocytes B appelé ocrélizumab, qui est comparable au rituximab. Et nous avons des données d'environ une centaine de patients sous ocrelizumab qui ont tous été infectés, et ils ont tous eu d'assez bons résultats, aucun décès. Et donc nous ne savons pas si les chiffres sont plus élevés en ce qui concerne les facteurs de risque d'infection, mais il ne semble pas que cela le rende plus risqué en termes de résultats. Et c'est pour les médicaments qui appauvrissent les lymphocytes B.

[00:28:19] Pour Cellcept, nous n'avons pas les données, mais j'ai l'impression qu'avec les stéroïdes et autres médicaments immunosuppresseurs, il peut y avoir des risques accrus. Nous n'avons tout simplement pas encore les chiffres. Les IgIV ne posent probablement pas de facteur de risque car elles pourraient plutôt stimuler les réponses immunitaires. Mais parce que le coronavirus, le COVID-19, est un nouveau virus qui n'a jamais été dans la population auparavant, nous ne pensons pas que l'IgIV contienne spécifiquement des anticorps contre lui. Donc, je ne pense pas que ce serait nécessairement utile pour COVID-19, mais d'un autre côté, pour les patients MOG qui utilisent des IgIV, je ne pense pas qu'il y ait un risque supplémentaire. Je ne pense pas que cela supprime suffisamment le système immunitaire pour être un facteur de risque de COVID.

GG deFibre : [00:29:07] D'accord, super. Merci. Docteur Greenberg, avez-vous quelque chose à ajouter à cela ?

Benjamin Greenberg : [00:29:11] Non, je suis d'accord avec Michael. Je pense qu'il vaut aussi la peine de souligner que nous sommes toujours en train de recueillir des données sur tout cela. Et l'une des choses qui se produisent pendant une pandémie comme celle-ci, ce sont des efforts massifs pour recueillir des données détaillées. Et selon les lieux, la capacité à soutenir les efforts de santé publique et la collecte de données, selon la quantité de tests qui se produisent, dans les premiers jours et mois, nous ne pouvons avoir qu'une vision limitée de ce qui se passe. Je pense donc qu'une partie de ces réponses va malheureusement prendre un peu de temps pour corréler beaucoup de données provenant de nombreux endroits différents. Mais, avec le temps, j'espère que nous aurons une meilleure réponse.

GG deFibre : [00:30:05] D'accord, super. Merci. Et puis on a un peu entendu, avec le COVID-19, le terme de tempête de cytokines. Dr Greenberg, cela vous dérangerait-il de donner un aperçu de ce que sont les cytokines et de ce que signifie cette tempête ?

Benjamin Greenberg : [00:30:24] Bien sûr. Les cytokines sont donc des protéines qui jouent un rôle très important dans les réponses immunitaires normales. Ainsi, lorsque votre corps combat une infection ou combat un cancer, tout ce qui active le système immunitaire, il y a, les cytokines sont libérées de différentes cellules pour organiser, orchestrer cette attaque immunitaire. Et puis certaines cytokines sont libérées pour atténuer la réponse immunitaire. C'est donc un peu comme un gaz et une rupture du système immunitaire. Donc, une tempête de cytokines, c'est quand vous avez une réaction immunitaire sévère où vous libérez trop rapidement une quantité massive de cytokines dans le sang. Et lorsque cela se produit, vous pouvez avoir de nombreux symptômes différents. Vous pouvez avoir des changements cutanés, des éruptions cutanées, de fortes fièvres, des nausées, de la fatigue. Nous pouvons le voir dans une variété de situations différentes. Parfois, c'est le résultat de certains médicaments, de certaines immunothérapies, où vous pouvez avoir des tempêtes de cytokines.

[00:31:36] Et donc, l'une des préoccupations dans le cadre de COVID-19 a été de savoir s'il y a ou non une réaction excessive du système immunitaire conduisant à la libération de quantités massives de cytokines provoquant des symptômes et des dommages au corps indépendants du virus réel. Maintenant, cela rappellera aux gens qui ont parlé de maladies auto-immunes où le système immunitaire devient hyperactif. Mais la différence entre une tempête de cytokines et une maladie auto-immune spécifique, comme la neuromyélite optique où vous avez un anticorps anti-aquaporine-4 ou l'anticorps anti-MOG, est que dans les maladies auto-immunes, le système immunitaire hyperactif est ciblé en fonction d'une protéine spécifique qui il est confus, alors que la tempête de cytokines est non spécifique. Vous ne faites que déverser des cytokines dans le sang et avoir des symptômes basés sur ce niveau de protéines.

GG deFibre : [00:32:43] D'accord. Merci pour cet aperçu. Je pense que c'est vraiment utile. Et je sais, Dr Levy, nous en avons parlé dans les questions-réponses, mais y a-t-il une idée de la façon dont les médicaments utilisés pour le NMO ou le MOG pourraient être liés à une tempête de cytokines ou utilisés pour traiter cela dans les cas graves de COVID- 19 ?

Michel Lévy : [00: 33: 06] La tempête de cytokines comprend des cytokines telles que, par exemple, l'interleukine-6, et un bloqueur d'interleukine-6 ​​est l'un des médicaments en cours de développement pour NMO - ce serait le satralizumab, et le composé parent Tocilizumab ou Actemra, que nous utilisons dans NMO depuis des années. Et ce médicament est également utilisé pour bloquer les tempêtes de cytokines d'autres conditions, comme la septicémie ou ce qu'on appelle une réaction des cellules CAR T. Et nous avons donc une certaine expérience de l'utilisation de ces médicaments pour les tempêtes de cytokines et d'autres conditions et ils seraient utiles ici.

[00:33:48] Maintenant, il serait curieux de savoir comment ces médicaments vous prédisposeraient à contracter l'infection ou combien de temps il vous faudrait pour éliminer l'infection par rapport à vous empêcher d'avoir un mauvais résultat. Ce sont donc tous des aspects différents de cette infection qui sont des processus immunologiques différents. Et bien sûr, personne ne veut un mauvais résultat, il peut donc être préférable de pécher par excès de rester sur votre médicament, que vous soyez sur Tocilizumab, Satralizumab, ou autre chose, pour éviter le mauvais résultat et également prévenir les rechutes même si il vous prédispose à avoir l'infection ou peut-être une infection prolongée.

GG deFibre : [00:34:29] Est-ce même le cas pour quelque chose comme Rituxan ? Je sais que vous en avez mentionné d'autres.

Michel Lévy : [00:34:35] Rituxan est celui qui n'a pas vraiment été développé pour bloquer tout... Il est peut-être trop spécifique pour bloquer toute conséquence d'une tempête de cytokines. C'est donc celui qui n'a pas été développé pour cette indication.

GG deFibre : [00:34:50] D'accord, merci. Et puis, y a-t-il des inquiétudes liées à quelque chose comme l'AFM ou la TM et une éventuelle tempête de cytokines dont nous devrions être conscients ? Ainsi, par exemple, on dit aux gens que leur diagnostic est une maladie auto-immune. Est-ce que le risque d'une personne ayant des antécédents d'un de ces troubles neuro-immunitaires rares augmente-t-il le risque qu'elle ait une tempête de cytokines à cause de ce virus ? Dr Greenberg.

Benjamin Greenberg : [00:35:22] Ouais, c'est une bonne question, et je dirais pas que je sache. En général, pour les personnes qui ont eu une myélite transverse idiopathique, elles n'ont donc pas d'anticorps aquaporine-4 ou d'anticorps anti-MOG ou de sclérose en plaques ou de maladies auto-immunes systémiques. Nous les considérons vraiment comme des événements ponctuels et ne pensons pas qu'une tempête de cytokines conduirait nécessairement à un nouvel événement de myélite. Maintenant, cela peut certainement conduire à une aggravation des symptômes antérieurs. Ainsi, chaque fois qu'une personne qui a eu une myélite dans le passé tombe systématiquement malade, elle peut certainement ressentir à nouveau d'anciens symptômes ou une aggravation des symptômes existants. Mais je ne suis pas au courant d'un lien entre cela et spécifiquement avoir un nouvel événement de myélite. Je ne dirai donc jamais zéro risque, mais je pense que le risque est exceptionnellement faible.

GG deFibre : [00:36:23] Dr Levy, avez-vous quelque chose à ajouter ?

Michel Lévy : [00:36:26] Je suis entièrement d'accord.

GG deFibre : [00:36:30] D'accord, parfait. Donc, un autre problème dont nous avons beaucoup entendu parler, et je connais le Dr Greenberg, vous en avez parlé un peu il y a un instant, mais on pensait au départ que les enfants ne faisaient pas partie d'un groupe à haut risque, mais maintenant nous sommes entendre parler de ces problèmes inflammatoires. Kawasaki est spécifiquement à venir chez les enfants à travers le pays. Cela vous dérange, docteur Greenberg, de parler un peu de ce dont il s'agit? Est-il possible que l'un de ces enfants soit en fait mal diagnostiqué avec cela et ait réellement l'AFM, parce que certains membres de notre communauté voient comment cela se passe après une infection et il semble que cela pourrait être similaire à l'AFM ? Cela vous dérange-t-il d'expliquer simplement la différence entre ces troubles et comment un diagnostic est posé ?

Benjamin Greenberg : [00:37:20] Ouais. Ainsi, la maladie de Kawasaki ou le syndrome de Kawasaki, où vous avez cette inflammation profonde dans tout le corps, est très distinct et différent de la myélite flasque aiguë. Ainsi, lorsque nous voyons la maladie de Kawasaki, les enfants ont souvent des éruptions cutanées, de fortes fièvres et, dans les descriptions originales, il y avait une inflammation importante des vaisseaux sanguins et même du cœur. Et donc, une grande partie des préoccupations concernant la maladie de Kawasaki sont les implications pour les maladies cardiaques à long terme, les maladies coronariennes, les anévrismes, une variété de choses dues aux dommages aux parois des vaisseaux sanguins.

[00:38:08] Et donc, dans ce syndrome où vous avez d'énormes quantités d'inflammation dans tout le corps, c'est très différent des dommages très ciblés aux cellules de la corne antérieure de la moelle épinière que nous voyons dans la myélite flasque aiguë. Et donc, je ne m'attends pas à ce que les enfants qui reçoivent un diagnostic de Kawasaki soient particulièrement à risque d'avoir une atteinte de la moelle épinière. Et de même, je ne connais pas de myélite flasque aiguë chez les enfants associée à Kawasaki. Et lorsque le système immunitaire est activé, il peut avoir de nombreuses caractéristiques similaires. Les fièvres, les mots que nous utilisons, l'inflammation, toutes sortes de choses comme ça. Mais en fin de compte, l'organe cible qui est ciblé fait une grande différence dans les types de symptômes et de syndromes que les gens ont.

GG deFibre : [00:39:11] D'accord. Merci. Je pense que c'est un aperçu très important, parce que je sais qu'entendre les mots incendiaires et que cela affecte les enfants, cela peut certainement faire apparaître des comparaisons potentielles. Je pense que c'est une distinction importante. Alors merci. Et puis nous avons, nous avons entendu parler de COVID-19 ayant un impact neurologique sur certains, que ce soit par des accidents vasculaires cérébraux ou d'autres conditions. Que savons-nous à ce stade du COVID-19 et comment il pourrait avoir des problèmes neurologiques, le cas échéant ? Dr Lévy.

Michel Lévy : [00:39:47] Ouais. Il existe des données sur les accidents vasculaires cérébraux. Cela semble être le sujet le plus populaire dans les grands tours de neurologie. Et cela peut être lié à l'effet sur la coagulation du sang, en particulier chez les jeunes qui ne semblent pas avoir d'autres types de troubles neurologiques susceptibles de les prédisposer à un mauvais résultat. Donc, dans les quelques cas qui ont eu de mauvais résultats chez les jeunes, je parle des 30 et 40 ans, qui toléreraient normalement ce virus et s'en sortiraient très bien, il y a eu quelques AVC. Et quand vous les regardez histologiquement, il semble qu'il y ait des caillots sanguins qui se forment probablement à la suite soit de la tempête de cytokines, soit du virus lui-même. Nous ne savons pas vraiment.

[00:40:33] A part ça, à part les accidents vasculaires cérébraux, il y a juste quelques rapports de cas ici et là de conséquences neurologiques comme le syndrome de Guillain-Barré et peut-être une myélite transverse. Mais cela ne semble pas directement lié. Maintenant, cela dit, parfois ces choses prennent du temps, le système immunitaire doit en quelque sorte réfléchir à des choses, et il est possible qu'après cette première vague d'infections, nous commencions à voir des complications neurologiques qui pourraient survenir même six mois, douze mois plus tard. Nous devons donc simplement être conscients de ces choses.

GG deFibre : [00:41:12] D'accord. Merci. Et donc un de nos auditeurs a eu… Ils ont reçu un diagnostic de COVID-19 il y a trois semaines et présentaient tous les symptômes, y compris une forte fièvre, un essoufflement. Ils se sentent mieux mais sont toujours fatigués. Et donc ils craignent juste que leur système immunitaire ne s'emballe après cette expérience. Ils ont eu un épisode de myélite idiopathique en 2018. Y a-t-il des réflexions sur le moment où quelque chose pourrait arriver ou sur ce qu'il faut surveiller ? Dr Greenberg.

Benjamin Greenberg : [00:41:47] Je pense qu'en général, cet épisode et ce moment dans le temps ne sont pas différents des autres. Ceci, encore une fois, il est vraiment important de souligner que nous sommes infectés par des virus chaque jour. Et, de la façon dont je pense à la myélite transverse idiopathique, c'est la tempête parfaite, pas seulement être infecté par un virus ou être stressé ou fatigué, ou le système immunitaire se déplaçant légèrement dans une direction ou une autre. Il faut vraiment beaucoup de choses différentes pour s'aligner parfaitement, c'est pourquoi nous voyons une myélite transverse idiopathique. Je veux dire, la définition en est qu'il s'agit d'événements ponctuels. Et donc, cela signifie qu'il ne s'agissait pas seulement d'être détérioré ou d'être exposé à un virus, mais de la combinaison de beaucoup de choses différentes.

[00:42:51] Et donc, en général, les mêmes instructions et règles s'appliquent maintenant qu'à tout autre moment, à savoir donner la priorité à notre santé et à notre bien-être individuels, faire de l'exercice, surveiller notre alimentation, bien dormir, rester hydraté. Et nous devons toujours, qu'il y ait une pandémie en cours ou non, prendre des précautions raisonnables pour éviter d'attraper des infections. Ce que nous voyons maintenant avec un nouveau virus sans traitement, sans vaccin et avec un taux de morbidité et d'hospitalisation plus élevé, c'est la reconnaissance que parfois il y a des virus en circulation pour lesquels notre humanité n'est pas préparée, et nous prenons des précautions supplémentaires pendant que nous travaillons développer la technologie pour combattre le virus. Mais je ne pense pas que nous soyons dans une situation unique de préoccupation concernant la maladie de rebond ou une nouvelle inflammation dans le cadre de cette pandémie.

GG deFibre : [00:43:44] D'accord. Merci. Bon à savoir. Et puis, alors que les États prennent en quelque sorte leur propre initiative quant à savoir s'ils s'ouvrent ou non, avez-vous des conseils à donner aux membres de notre communauté alors que les choses s'ouvrent lentement, ou par exemple, un étudiant qui retourne à l'université, juste en termes de réduction du risque d'infection ou quelque chose comme ça ? Dr Lévy.

Michel Lévy : [00:44:13] C'est difficile à dire. Je pense que nous allons être mieux préparés psychologiquement à mesure que l'économie rouvrira et que les gens sortiront et retourneront au travail. Mais il y aura une augmentation du nombre d'infections, et je pense que nous sommes en quelque sorte préparés à cela, non seulement psychologiquement mais à l'hôpital pour gérer ces cas. Et, encore une fois, le sentiment est que les personnes les plus à risque sont celles qui ont plus de 60 ans et qui ont un trouble sous-jacent, en particulier dans les poumons, comme les maladies pulmonaires comme les cancers et des choses comme ça.

[00:44:49] Pour les patients atteints de NMO et de TM et de MOG, il peut y avoir un léger risque accru par rapport à la population générale, mais aucun que nous puissions vraiment mettre le doigt sur ou quantifier. Et donc, au-delà des simples précautions générales, porter un masque, rester à deux mètres, se laver les mains, ne pas se toucher le visage, je ne sais pas s'il y a une augmentation, des précautions supplémentaires que je prendrais. Dr Greenberg, avez-vous d'autres choses comportementales à recommander à vos patients qui vont sortir maintenant après ça ?

Benjamin Greenberg : [00:45:28] Non, je suis entièrement d'accord avec vous. Et je pense que la grande question pour nous tous est de savoir combien de temps et dans quelles circonstances. J'encourage personnellement tous mes patients qui présentent des facteurs de risque - âge, médicaments, maladie pulmonaire - à être l'un des derniers à s'aventurer, ce qui signifie que nous devons vraiment voir ce qui se passe en juin et juillet et même peut-être le début du mois d'août alors que différents États tentent de rouvrir pour voir l'ampleur du rebond. Et, la façon dont je pense à cela, c'est comme dans un match de football, des tirs au but. Ou si nous sommes morbides, roulette russe, combien de balles sont dans la chambre, dans l'arme. Plus nous sortons et plus nous avons de contacts, c'est juste plus élevé, c'est une chance statistiquement plus élevée d'être simplement exposé.

[00:46:24] Lorsque nous avons examiné les données du comté de Dallas sur les patients hospitalisés, non infectés mais hospitalisés, 80 % des patients hospitalisés avaient été classés comme travailleurs essentiels. Il s'agissait de personnes qui, en raison de leur emploi, étaient encore en déplacement pendant le confinement. Donc, qu'il s'agisse de prestataires de soins de santé, d'employés d'épiceries, de personnes qui ne pouvaient pas rester à la maison. Donc, cela dit vraiment que sortir est juste le facteur de risque. C'est combien, quelles sont les chances que vous passiez devant une allée où quelqu'un a éternué trois secondes plus tôt et que vous avez traversé la brume. Il ne s'agit donc que du risque statistique.

[00:47:09] Et donc si les individus sont dans la catégorie à haut risque, je les exhorte à aller plus lentement en termes de rentrée dans le monde que les autres. Et nous allons voir collectivement en tant que nation et en tant que monde, quel est le taux d'infection à l'approche de juillet, alors que nous commençons à rouvrir. Espérons qu'il sera faible. Espérons qu'avec plus de lavage des mains et que les gens restent à la maison s'ils sont malades, ça ira mieux. Et c'est là que j'aimerais terminer cette réponse. Et c'est si vous êtes malade de quelque manière que ce soit, forme ou forme, vous devez rester à la maison. Vous devez prendre vos distances et vous devez le faire pendant au moins une semaine ou deux après vous être senti mieux. Beaucoup de gens pensent que ce n'est pas héroïque, mais ils rendent service à tout le monde en se présentant au travail malgré leur maladie. Au contraire, cela nous a appris que nous ne rendons service à personne en nous présentant malades. Et donc s'il vous plaît, s'il vous plaît, s'il vous plaît, si vous avez des symptômes de maladie, vous devriez rester à la maison.

GG deFibre : [00:48:17] Génial. Merci. Et puis, juste pour conclure un peu, quelles recherches sont actuellement en cours en ce qui concerne le COVID-19 et les troubles neuro-immunitaires rares ? Est-ce que quelque chose se passe actuellement ou quelque chose de prévu dont l'un de vous est au courant ?

Benjamin Greenberg : [00:48:37] Michael, veux-tu commencer ? Ou je suis heureux d'intervenir sur ce dont je suis conscient.

Michel Lévy : [00:48:40] Ouais, saute dans Ben.

Benjamin Greenberg : [00:48:42] Donc, dans le monde de, juste si je fais un zoom arrière sur les maladies auto-immunes en général, il y avait un partenariat entre plusieurs centres, la National MS Society et d'autres pour lancer un registre qui recueille des données sur les personnes atteintes de SEP ou les personnes sous immunosuppresseurs, et certaines maladies apparentées comme la neuromyélite optique. De même, il existe des groupes qui ont mis en place des registres pour suivre les individus. Donc, ce sont tout au plus des institutions à l'échelle nationale. UT Southwestern en a un où nous recueillons des données auprès de personnes dont le test est positif ou qui présentent les symptômes liés au COVID-19. Je pense que ce que nous essayons de faire, c'est d'obtenir une collecte uniforme et un mécanisme de partage des données dans tout le pays.

[00:49:39] Il convient de noter que je pense que l'une des choses que toute cette pandémie a rendues extrêmement claires, dont la communauté AFM était douloureusement consciente au cours des six dernières années, est le patchwork très aléatoire d'organisations de santé publique à travers les États-Unis États. Nous avons une ressource incroyable avec un groupe talentueux de cliniciens-chercheurs et le CDC qui ont été terriblement sous-financés et sous-financés pendant une longue période. Et de même, les réglementations sont établies de telle sorte que nous comptons vraiment sur les services de santé nationaux et locaux qui peuvent ou non être financés en fonction de l'état ou du comté dans lequel vous vivez. Et la santé publique est l'une de ces choses dont vous reconnaissez seulement que vous avez besoin pendant une crise. Et quand ça va bien, il n'y a pas tellement d'intérêt à financer les centres de santé publique à la mesure dont ils ont besoin.

[00:50:38] Et ce que les familles AFM savent depuis des années, c'est qu'il y a eu une réponse lente au niveau de la santé publique à l'épidémie d'AFM qui sévissait dans ce pays et dans le monde. Heureusement, cela s'est amélioré, et je pense que nous sommes en bien meilleure forme, en grande forme par rapport à la réponse de santé publique de l'AFM. Et pourtant, nous n'étions pas préparés à quelque chose comme une pandémie, à avoir une infrastructure pour collecter ces données en temps réel et répondre à ces questions. Cela ne devrait pas prendre six mois pour déterminer si quelqu'un sous Cellcept a un risque plus élevé de complication, par rapport à quelqu'un qui n'en a pas. Nous n'avons pas de système intégré de partage de données aux États-Unis, et c'est une lacune majeure pour nous du point de vue de la santé publique. Mais il y a des efforts pour collecter et partager les données, cela prendra juste du temps.

GG deFibre : [00:51:31] Dr Levy, vous avez donc quelque chose à ajouter ?

Michel Lévy : [00:51:36] Non. Je veux dire, je pense que cela résume à peu près tout. Je suis d'accord avec le Dr Greenberg.

GG deFibre : [00:51:44] D'accord, parfait. Et SRNA espère également collecter des informations auprès de notre communauté sur les expériences avec COVID-19. Alors restez à l'écoute pour cela aussi. Et puis comment la crise actuelle a-t-elle changé la recherche à UT Southwestern, par exemple, ou Mass General et d'autres institutions ? D'autres études de recherche ont-elles été suspendues ou des ressources ont-elles été détournées ? Docteur Greenberg, voulez-vous commencer ?

Benjamin Greenberg : [00:52:14] Eh bien, en ce qui concerne les ressources, je pense que tout le monde doit être préparé pour les gros problèmes au cours des deux prochaines années. Je veux dire, évidemment, l'impact personnel que cela a eu sur tant de familles et d'individus de ceux qui ont été malades ou décédés, les individus et les familles des travailleurs de la santé et des travailleurs de l'industrie alimentaire et des premiers intervenants a été énorme, tout en même temps de un coup économique majeur pour les États locaux du pays. Je pense que nous allons avoir des difficultés d'un point de vue budgétaire à bien des égards. Je ne peux pas parler au nom de mes collègues de Boston, mais ici, dans l'État du Texas, les institutions discutent déjà des ramifications financières et des impacts que cela aura sur les projets de recherche, la croissance des soins cliniques et d'autres choses.

[00:53:16] Et donc je pense, et je m'en voudrais de ne pas mentionner que cela a un impact majeur sur les groupes à but non lucratif comme le SRNA. Comme nous sommes tous préoccupés par nos propres finances personnelles à travers le monde, il y a une tendance à moins donner, et les groupes à but non lucratif devraient donc en souffrir considérablement. Et donc je pense qu'il nous faudra encore environ six mois pour quantifier et comprendre pleinement l'impact de cela, puis comprendre comment cela va ralentir les efforts de recherche ou les efforts programmatiques. Mais il y a une grande préoccupation par rapport aux implications à long terme de ces ressources changeantes.

GG deFibre : [00:54:02] Dr Levy, avez-vous quelque chose à ajouter ?

Michel Lévy : [00:54:04] Ouais. Pareil ici. Cela a été un coup dur financier pour tout l'hôpital. Il y a des gels d'embauche. Nous ne pouvons pas dépenser plus qu'une certaine somme d'argent pour de gros équipements. Nous ne pouvons même pas embaucher les personnes que nous prévoyons d'embaucher. Pas encore de réductions de salaire, salaires garantis jusqu'en juin. Mais ça va être dur pour tout le monde. Les laboratoires sont tous fermés. Je suis au labo en ce moment parce que je me suis faufilé dans mon bureau mais je ne peux pas faire d'expériences. Tout est essentiellement fermé jusqu'à ce qu'une réouverture progressive soit mise en œuvre, ce qui permet à tout le monde de revenir au travail en toute sécurité. Et je pense que ça va passer l'été.

[00:54:45] Je pense que nous devons tous être patients pendant cette période, et nous verrons ce qui se passera avec la deuxième poussée. Ainsi, une fois les gens libérés, il y aura certainement plus de personnes infectées. Et comment cela affecte l'environnement et l'économie et tout le monde, nous devrons simplement attendre et voir. Mais cela a également été difficile pour le groupe de recherche ici.

GG deFibre : [00:55:13] Compris. Merci. Et puis juste pour conclure la fin de notre temps, je voulais juste ouvrir et voir si l'un de vous avait des pensées dont nous n'avons pas discuté ou des commentaires supplémentaires sur cette question particulière. Dr Lévy.

Michel Lévy : [00:55:31] Je pense qu'au début, quand nous ne savions pas quels seraient les facteurs de risque pour le COVID et pour les résultats, je pense que nous étions tous inquiets, en particulier pour les patients qui prenaient des médicaments immunosuppresseurs et qui avaient maladie neurologique sous-jacente. Et je suis un peu plus rassuré maintenant que les patients NMO, MOG et TM se portent plutôt bien. Et encore une fois, c'est une très petite population de patients, donc nous ne savons pas avec certitude s'il y a des facteurs de risque ou non, mais je me sens juste un peu mieux à ce sujet.

[00:56:07] Et j'espère, je pense à mes patients qui me posent ces questions, qu'ils puissent reprendre le travail ou pas. En général, je leur ai dit que je pense que c'est probablement sans danger. Et cela dépend bien sûr de chaque situation individuelle. Mais je pense qu'avec le temps, nous allons en apprendre davantage, et donc ce que nous apprenons jusqu'à présent semble être qu'il est sûr pour beaucoup de nos patients de retourner au travail et de reprendre la vie en général . Mais avec toutes les précautions en place.

GG deFibre : [00:56:40] D'accord. Merci. Et le Dr Greenberg, une dernière réflexion ?

Benjamin Greenberg : [00:56:44] Ouais, si je devais souligner quelque chose que nous n'avons pas eu l'occasion de couvrir en détail mais qui mérite d'être mentionné, ce sont les impacts psychologiques et émotionnels de toute cette expérience, sur tout le monde. Notre communauté de patients, enfants, adultes, etc. J'encourage tout le monde à prendre soin d'eux-mêmes et des autres, cela semble cliché, mais à être gentils les uns envers les autres. Les taux d'anxiété, de dépression et de troubles de l'humeur sont, je pense, beaucoup plus élevés que ce que nous avons vu dans le passé, et c'est difficile. Nous sommes, pour la plupart, des organismes sociaux, que nous soyons introvertis ou extravertis. Il y a une certaine quantité d'interaction interpersonnelle qui est saine pour nous tous, et qui se termine si brusquement et si profondément avec le stress de tout ce qui l'accompagne a des conséquences.

[00:57:42] Alors trouvez des moyens, malgré la distance, de vous connecter avec les gens de manière sûre et de tendre la main aux autres qui pourraient vous inquiéter. Cela fait une grande différence. Et même si nous nous concentrons sur le physique dans le bien-être, la santé mentale est également extrêmement importante.

GG deFibre : [00:58:03] Merci. Je pense que c'est aussi un très bon point. Alors merci beaucoup à vous deux d'être parmi nous aujourd'hui. Je sais que nous avons répondu à beaucoup de questions, et je sais que cela est évidemment dans l'esprit de tout le monde, donc nous apprécions vraiment que vous preniez le temps de parler et de vous adresser à notre communauté spécifique. Alors merci beaucoup à vous deux.

Benjamin Greenberg : [00:58:21] Notre plaisir.

Michel Lévy : [00:58:22] Merci, GG.

GG deFibre : [00:58:23] Merci.