Krissy Dilger : [00:00:00] Merci à tous de vous être joints à nous aujourd'hui, et nous nous préparons à entendre le Dr Michael Levy pour une conférence sur la vie avec l'ADEM, l'AFM, la MOGAD, le NMOSD, l'ON et la TM. Le Dr Michael Levy est professeur agrégé de neurologie et de recherche et directeur de la division de neuroimmunologie et des maladies neuroinfectieuses au Massachusetts General Hospital et à la Harvard Medical School.

[00:00:33] Il peut être effrayant et stressant de faire face à l'inconnu après avoir été diagnostiqué avec l'un de ces troubles, y compris l'impact de ces diagnostics sur la vie des années après le diagnostic. Au cours de cette présentation, le Dr Michael Levy abordera les aspects à long terme de la vie avec une maladie neuro-immune rare.

[00:00:51] Merci beaucoup, Dr. Levy, de vous être joint à nous, et juste pour rappeler à tout le monde, vous pouvez soumettre des questions dans les questions et réponses. Et il y a aussi une option pour le sous-titrage. Si vous avez des questions, n'hésitez pas à entrer dans le chat et l'un de nous à SRNA vous aidera. À vous, Dr Levy.

Dr Michael Lévy : [00:01:09] Merci Krissy. Eh bien, bonjour tout le monde. Je m'appelle Michael Lévy. Je suis neurologue au Massachusetts General Hospital et j'ai un laboratoire à la Harvard Medical School où nous développons de nouveaux traitements pour ces maladies. Et, ce dont parle cette présentation en petit groupe, cette session en petits groupes, c'est vraiment ce que c'est que de vivre avec ces conditions, deux ans ou plus à l'avance. Donc, vous avez eu votre début de maladie, il y a deux ans. Vous avez dû gérer les conséquences, les rechutes, les symptômes, les visites chez le médecin, tout, et nous allons reprendre au bout de deux ans et aller de l'avant à partir de là.

[00:01:55] Maintenant, pour chacun de vous, je pense qu'il peut y avoir une circonstance individuelle particulière, bien sûr, qui ne s'applique pas nécessairement à tout le monde. Je veux dire, si vous regardez juste la diapositive de titre ici, vous verrez que nous représentons l'ADEM, la myélite flasque, le MOG, le NMO, la névrite optique, la myélite transverse. Donc, il n'y aura pas nécessairement une voie clé pour vous et, de même, je ne sais pas comment vous allez nécessairement finir. Mais le but de cette présentation est, je n'ai que quelques diapositives, est vraiment juste pour lancer une conversation. Alors, permettez-moi d'intervenir et, voyons ici, j'essaie de comprendre comment j'avance les diapositives. D'accord. D'accord. Je vais procéder ainsi. D'accord.

[00:03:01] Donc, l'idée derrière ce qui se passe dans votre avenir dépend vraiment de la maladie dont vous souffrez. D'accord. Donc, ici, je vous montre des exemples de deux maladies, la sclérose en plaques et la neuromyélite optique. Et, après avoir expliqué ces deux conditions, nous pourrons ensuite les appliquer à MOGAD et à d'autres conditions.

[00:03:28] Alors, regardez sur le côté gauche, voyez le tableau NMO là-bas ? Cela représente la façon dont l'invalidité s'accumule au fil du temps, où chaque barre rouge est une attaque et les graphiques à barres au-dessus représentent l'augmentation de l'invalidité. Disons que vous avez une myélite transverse, développez une faiblesse de la jambe droite. Vous récupérerez partiellement, espérons-le, mais votre jambe droite sera toujours plus vulnérable que la gauche. Ensuite, vous avez une deuxième attaque et une troisième attaque, vous allez accumuler ces handicaps au fil du temps.

[00: 04: 07] Ce que nous pensons qu'il se passe dans NMO, c'est que tout le handicap s'accumule à chaque attaque et que, entre les attaques, vous ne devriez pas vraiment avoir de nouveau handicap, à l'exception de la douleur et la spasticité, qui fait vraiment partie du processus de guérison, mais peut sembler plus invalidante que les crises même. Donc, c'est NMO.

[00:04:31] Et, si vous regardez le côté droit de l'écran, vous verrez l'image de la SEP, ou sclérose en plaques, où ces attaques se produisent également. Ils n'ont pas tendance à être aussi graves et ils n'ont pas tendance à laisser derrière eux une incapacité grave, mais il existe également un chevauchement des processus invalidants de fond, ce qui signifie que, même entre les attaques, les patients atteints de SEP peuvent accumuler de plus en plus d'incapacité.

[00:04:58] Maintenant, MOG semble correspondre davantage à l'image NMO. Et puis, nous avons des conditions monophasiques comme la myélite flasque, ou la névrite optique monophasique, ou la myélite transverse monophasique, où une attaque se produit et puis c'est censé être ça. Vous vous rétablissez, ce qui se produit au cours des 6, 12, 24 premiers mois, puis on s'attend à ce que vous n'allez pas vraiment empirer après cela. C'est l'attente.

[00:05:33] Certaines personnes continuent de s'améliorer, il y a un volet de rééducation qui essaie d'utiliser les circuits qui fonctionnent encore pour surmonter les circuits qui sont endommagés. Il y a donc une possibilité de continuer à s'améliorer, même bien au-delà des 2 premières années. Passez à la diapositive suivante ici.

[00:05:57] Vous constaterez que la plupart de mes données proviennent de NMO, et pourquoi ? C'est parce que c'est là que se trouvent les données, c'est ce que les données ont été, c'est pour cela que les études ont été financées. Mais, encore une fois, ils sont applicables. C'est une image d'où nous en sommes avec NMO, par exemple, en ce qui concerne le taux de mortalité. Nous savons tous que ces maladies peuvent être mortelles dès leur apparition et à chaque rechute, on craint toujours que la maladie ne touche un centre respiratoire ou un centre de déglutition vital pour la vie.

[00:06:34] Ensuite, environ 18 % de nos patients ont une déficience visuelle permanente, c'est-à-dire 20/200 ou pire dans cet œil. 23 % sont en fauteuil roulant et peuvent encore être transférés, dans certaines situations, mais je veux juste souligner avec ces chiffres que même une seule attaque peut être invalidante ou que l'invalidité au fil du temps peut être invalidante. Cela dépend vraiment de ce à quoi ressemble l'évolution de votre maladie.

[00:07:09] Ensuite, au-delà du handicap moteur et visuel pour vous tous, il y a aussi le traumatisme psychologique d'avoir à faire face à des rechutes, à devoir faire face à des visites chez le médecin, à l'incertitude, à ce que c'est que de vivre avec ces conditions . Donc, j'ai ici un exemple de niveaux d'anxiété, de douleur, d'incapacité avec les activités habituelles, de problèmes d'autonomie et de mobilité. Et pour NMO, cela dépasse de loin les chiffres auxquels les Américains en général sont confrontés, dans leur vie quotidienne, en moyenne. Donc, NMO est bien pire que la moyenne.

[00:07:54] Et puis, les taux de mortalité, je l'ai mentionné, sont principalement liés aux attaques du tronc cérébral et de la colonne cervicale supérieure. Maintenant, pour la plupart d'entre vous qui y participez, dans cette session en petit groupe, où vous êtes déjà aux prises avec votre maladie depuis au moins 2 ans, la plupart d'entre vous devraient suivre une thérapie stable qui empêchera d'autres attaques et, espérons-le, prévenir toute morbidité et mortalité futures.

[00:08:25] Pour ceux d'entre vous qui ont eu des attaques dans le passé et qui se demandent : "Quels sont mes changements pour récupérer de chaque attaque individuelle ?" Les chiffres ne sont pas géniaux. D'accord. MOG est la seule exception à cette règle. C'est ce que, c'est probablement, sur la diapositive ici, vous verrez les chiffres pour NMO, qui sont les pires, d'accord ? NMO a les rechutes les plus durement touchées et la récupération est la moindre. Si vous souffrez de myélite transverse, qui est le gâteau de gauche, vos chances de guérison complète avec la meilleure thérapie pour revenir là où vous étiez auparavant ne sont que de 17 %. Et avec la névrite optique, les chances de guérison sont de 32 % par rapport à l'endroit où vous vous trouviez au départ.

[00:09:12] Maintenant, il y a une récupération partielle, c'est ce que la partie bleue du graphique indique, et donc ce n'est pas comme si vous alliez obtenir une récupération. Pour MOG, ce qui est intéressant, c'est que beaucoup de gens ont tendance à se rétablir. Ce n'est pas totalement complet, c'est partiel, mais c'est bien mieux que NMO. Et puis pour l'AFM, il y a généralement un phénotype très sévère et le problème avec l'AFM est le mauvais processus de récupération. Maintenant, il a tendance à être monophasique, donc il n'y a qu'une seule attaque grave, mais cette attaque peut être très invalidante.

[00:09:50] L'ADEM est sur ce genre de spectre MOG où il y a un événement très grave qui se produit au début avec des crises et un changement de l'état mental. C'est très effrayant chez les enfants. Peut être une perte de vision, certainement des problèmes de mobilité et un dysfonctionnement des intestins et de la vessie, mais l'ADEM a tendance à bien récupérer. Pas totalement revenu à la normale, mais dans 2 ans, ce que vous constaterez, c'est qu'ils marchent, parlent et voient, mais ils peuvent encore avoir des problèmes à l'école, des problèmes de concentration, des problèmes de concentration et d'obtention de bonnes notes, peut-être des problèmes émotionnels problèmes aussi.

[00:10:31] Donc, ce sont les seules diapositives que j'ai et, vraiment, je voulais juste préparer le terrain pour que les gens envoient leurs questions et voir si, surtout si votre question est pertinente pour tout le monde concernant la façon dont vous vous attendez vivre avec ces handicaps à long terme. Je veux dire, il y a de nombreux problèmes liés à la fonction intestinale et vésicale, à la douleur, à la mobilité et, encore une fois, aux rechutes, sur lesquels je suis sûr que tout le monde a des questions individuelles. Donc, je donne maintenant la parole aux gens pour qu'ils envoient leurs questions. Et, si vous ne m'envoyez pas de questions, alors je vais juste commencer à parler du haut de ma tête.

Krissy Dilger : [00:11:25] Bonjour, Dr Levy. Quelqu'un a demandé, quelqu'un peut-il avoir une récidive de névrite optique dans le même œil avec un NMOSD diagnostiqué après une myélite transverse ?

Dr Michael Lévy : [00:11:38] Oui. Donc, la question telle que je l'interprète est la suivante : si vous avez eu une névrite optique liée à la NMO, disons que c'était dans l'œil gauche, pouvez-vous avoir une rechute de névrite optique dans cet œil gauche ? La réponse est oui. En fait, il y a eu une étude intéressante en Corée du Sud qui a examiné quelles sont les chances après une névrite optique que ce soit l'œil gauche ou l'œil droit, et y a-t-il une explication à cela ? Et, la seule chose qu'ils pouvaient trouver était qu'il était plus probable qu'il soit dans le même œil lors de la deuxième attaque.

[00:12:16] Donc, si votre premier était une névrite optique gauche, votre deuxième est plus susceptible d'être, légèrement plus susceptible, d'être à nouveau une névrite optique gauche, plutôt qu'une névrite optique du côté droit. Mais cela semble être presque aléatoire, je pense, lorsque vous regardez la population dans son ensemble et que vous essayez de faire des prédictions. Vous ne pouvez pas vraiment prédire avec précision chez un individu, et donc, mais, oui, si vous avez eu une attaque, cela ne vous empêche pas d'avoir une autre attaque au même endroit.

Krissy Dilger : [00:12:48] Une autre question que nous avons posée est la suivante : est-il préférable d'aller dans un centre ou un médecin spécialisé spécifiquement dans sa condition ? Cette personne se rend dans un centre de SEP, mais elle a la MT et se demande s'il vaut la peine de voir un spécialiste de la MT dans l'espoir d'une amélioration ?

Dr Michael Lévy : [00:13:07] Je pense que cela dépend de ce que vous essayez d'accomplir. Donc, disons que vous avez eu une myélite transverse et que vous voulez vraiment vous concentrer sur la rééducation. Eh bien, je pense que les centres de réadaptation MS sont merveilleux. Les patients atteints de SEP ont également des problèmes de mobilité et ont parfois plus de ressources pour de bons physiothérapeutes qui se concentrent sur la SEP, et ils peuvent être en mesure de vraiment vous aider à vous remettre sur pied, à faire de la musculation ou tout ce dont vous avez besoin.

[00:13:37] Maintenant, il peut y avoir d'autres problèmes liés à la MT pour lesquels vous souhaitez consulter un spécialiste de la MT. Par exemple, si vous craignez une récidive, les spécialistes de la SEP peuvent simplement vous jeter sur le dernier médicament contre la SEP, mais il y a peut-être quelque chose de spécifique à votre état dont vous souhaitez discuter avec un expert en MT. Pour cela, je vous conseille vivement d'aller voir un expert.

Krissy Dilger : [00:14:07] Nous avions également une question, quelles sont les thérapies pour la maladie des anticorps MOG ? Une grande question, mais.

Dr Michael Lévy : [00:14:18] C'est une grande question, mais je vais vous donner la réponse courte. Qu'il n'y a pas de traitements approuvés par la FDA pour MOG. Et, ce que nous faisons, c'est simplement essayer différentes choses jusqu'à ce que quelque chose semble fonctionner. Et, ce que nous avons trouvé, quelques idées jusqu'à présent, IVIG, immunoglobuline intraveineuse, qui fonctionne bien pour l'ADEM, et donc, par extension, nous pensons que cela devrait également fonctionner pour MOG, semble fonctionner. Et nous avons des données principalement chez les enfants, mais aussi chez certains adultes, que les IgIV pourraient être utiles non seulement comme agent préventif, mais aussi comme agent de traitement aigu, et c'est donc quelque chose que nous développons.

[00:15:02] Maintenant, il existe d'autres traitements comme CellCept qui semblent également aider. CellCept et l'azathioprine, ou Imuran, sont des médicaments qui sont toujours jetés sur une maladie auto-immune dans l'espoir de simplement supprimer le système immunitaire. Et dans le cas du MOG, il semble que ces médicaments semblent être utiles, mais je n'ai pas de chiffres pour vous citer en termes de chances de rémission ou d'efficacité.

[00:15:28] Une chose que je tiens à souligner est que vendredi dernier, nous avons lancé le premier essai clinique sur la maladie des anticorps MOG. C'est un médicament appelé rozanolixizumab, le nom abrégé est rozimab, et vous pouvez le rechercher sur Google ou aller sur clinicaltrials.gov et lire les critères d'éligibilité. Notre espoir est que nous puissions prévenir les rechutes avec ce médicament, qui se présente sous forme de patch, il va dans votre, sur votre corps, il se diffuse en 15 minutes sous la peau, puis vous enlevez simplement le patch. Et c'est hebdomadaire, c'est fait chaque semaine. Nous espérons que cela empêchera les rechutes au MOG.

Krissy Dilger : [00:16:02] Merci beaucoup. Malheureusement, je pense que nous pourrions être, oh, attendez. Nous ne sommes pas à la fin de notre temps. Désolé pour ça. D'accord. Nous avons une question de quelqu'un qui demande, si quelqu'un a reçu un diagnostic de MT ou d'ON, comment devrait-il penser à son diagnostic au fil du temps ? Plus précisément, la myélite transverse est-elle toujours un événement ponctuel ? Doit-on continuer à passer des IRM et à quelle fréquence ?

Dr Michael Lévy : [00:16:37] La ​​façon dont nous y pensons est qu'il s'agit soit d'un événement ponctuel, soit d'une condition récurrente. Donc, si vous avez une crise de myélite transverse et, disons, 5 ans passent et que vous n'avez jamais eu d'autre crise, et que vous ne suivez aucun traitement immunosuppresseur, l'idée est que c'était très probablement un événement ponctuel . Le système immunitaire a fait une erreur. C'était peut-être en réaction à un vaccin, ou à un virus, ou à une autre infection, ou à une sorte de stimulus immunitaire qui a déclenché l'attaque et le système immunitaire s'est excusé après que le mal ait été fait, s'est excusé et est parti, et a dit: "D'accord, nous 'Je ne vais pas recommencer. C'est la myélite transverse monophasique ou la névrite optique monophasique.

[00:17:23] Ensuite, si ce n'est pas ça, et si vous avez démontré que vous avez une maladie récurrente, vous aurez à nouveau une attaque. Et très probablement, cela se produira dans les 3 premières années. S'il s'agit de sclérose en plaques, la moyenne est d'une fois tous les ans ou tous les deux ans, et NMO également, une fois tous les 12 à 13 mois. Donc, nous nous attendons à ce que si vous avez une de ces maladies, elle rechutera. Et donc, c'est vraiment comme ça que nous, c'est la première division, une attaque ponctuelle ou une maladie récurrente. S'il s'agit d'une rechute, nous voulons savoir ce que c'est parce que MOG semble répondre à certains traitements et NMO à d'autres. La SEP est une toute autre catégorie. Donc, alors vous devez essayer de comprendre ce que vous avez réellement.

Krissy Dilger : [00:18:08] Merci. Alors, on se pose beaucoup de questions. Donc, je ferai de mon mieux pour, espérons-le, en avoir le plus possible. D'accord. La question suivante est, quelles sont les chances d'avoir une névrite optique si je n'ai eu que quatre rechutes de MT en 28 ans ?

Dr Michael Lévy : [00:18:28] C'est une bonne question. Cela dépend de la maladie. Si vous souffrez de sclérose en plaques, votre risque d'avoir une névrite optique est de l'ordre de 40 à 50 %, même si toutes les attaques précédentes que vous avez remarquées se situent dans la moelle épinière. Si vous avez NMO, cela dépend probablement de l'âge. Plus vous êtes jeune, plus vous êtes susceptible d'avoir une névrite optique. Plus vous êtes âgé, plus vous êtes susceptible de n'avoir qu'une myélite transverse.

[00:18:55] Et, si vous avez une myélite transverse récurrente, ces conditions semblent être confinées à la moelle épinière, presque par définition et pas vraiment impliquées dans d'autres parties du système nerveux central. Et donc, cela dépend vraiment de quelle est votre maladie. Et, une autre chose que je dirai à propos de la question des 28 ans, c'est que, alors que la moyenne est d'une fois par an, une fois tous les 2 ans, si vous suivez une thérapie pour supprimer le système immunitaire, nous nous attendons à ce que cela prolonge l'intervalle entre attaques ou, idéalement, arrêter les attaques tous ensemble.

Krissy Dilger : [00:19:34] Ouais. Merci. Quelqu'un a demandé combien de personnes sont diagnostiquées avec la MT qui finissent par avoir NMOSD ou à quelle fréquence cela se produit-il, ou quelles sont les chances?

Dr Michael Lévy : [00:19:47] C'est une question évolutive, d'accord ? Donc, quand j'ai commencé à m'entraîner avec le Dr Kerr, la réponse était que seulement un sur cinq allait avoir un NMO ou quelque chose comme ça. Maintenant, les chiffres grimpent. Plus nous réussissons à tester les gens, meilleurs sont les tests, plus nous découvrons que les gens ont des maladies récurrentes. Ainsi, le risque d'évolution de la maladie monophasique diminue et le risque d'évolution de la maladie récurrente semble augmenter avec l'amélioration des tests.

[00:20:20] Mais cela dépend toujours et il existe d'autres indices qui nous donnent une sorte de capacité de pronostic. Par exemple, nous pouvons dire que la NMO est plus fréquente chez les non-Caucasiens, et que la MOG et la maladie monophasique sont plus fréquentes chez les Caucasiens, et donc la race nous aide à prédire. L'âge d'apparition, un enfant de 7 ans est plus susceptible d'avoir l'ADEM ou le MOG, plutôt que l'aquaporine-4 NMO. Alors qu'un septuagénaire avec une nouvelle myélite transverse, c'est presque toujours de l'aquaporine-70 NMO. Donc, il y a d'autres indices qui peuvent nous aider. Mais, les chances d'avoir une maladie récurrente dépendent de l'ensemble de votre bilan, les tests, les tests sanguins, même les caractéristiques IRM sont utiles, et c'est donc vraiment une question individuelle de nos jours.

Krissy Dilger : [00:21:17] Nous avons également reçu une question concernant les enfants diagnostiqués ou les personnes diagnostiquées comme des enfants. Quelles informations existe-t-il, le cas échéant, sur ces enfants et à quoi ressemblera leur trouble dans 10, 20, 30 ans et plus ?

Dr Michael Lévy : [00:21:35] Je suis désolé, Krissy, avez-vous dit que c'étaient des MOG, ou des enfants ?

Krissy Dilger : [00:21:39] Je pense qu'ils n'ont pas indiqué spécifiquement, mais je suppose que l'un de ces troubles ou s'il existe des informations sur un trouble spécifique. Quoi que vous ayez.

Dr Michael Lévy : [00:21:51] Je dirais que la grande majorité des enfants qui viennent à notre attention ont soit l'AFM, selon la saison, c'est une myélite flasque aiguë, que l'on pense être liée à une infection à échovirus qui se produit une fois tous les deux ans, mais cette année ça ne s'est pas fait. Peut-être à cause du COVID. Donc, c'est soit l'AFM, l'ADEM, beaucoup d'enfants atteints d'encéphalomyélite aiguë disséminée, et le MOG. Ce sont essentiellement les trois conditions que nous voyons le plus chez les enfants.

[00:22:23] Maintenant, après l'événement ADEM et MOG initial, nous verrons la névrite optique émerger plus tard. Puis vers l'adolescence, on commence à voir plus de myélite transverse monophasique. Nous voyons certainement un blip sur le pic démographique. Il semble y avoir beaucoup de cas qui se produisent à l'adolescence. Nous ne savons pas pourquoi. Et avec MOG, ces cas ont tendance à se présenter comme des convulsions. Ainsi, ils auront une lésion cérébrale qui provoque des convulsions, puis au fur et à mesure que vous progressez vers l'âge adulte, cela se manifeste par des présentations MOG plus classiques, comme la névrite optique, ou avec l'aquaporine-4, ce sera la myélite transversale étendue longitudinale classique.

Krissy Dilger : [00:23:09] Merci. Je pense que c'est une question de suivi lorsque nous parlions de thérapies pour la maladie des anticorps MOG. Quelqu'un a demandé si c'était dépendant des stéroïdes?

Dr Michael Lévy : [00:23:22] Ça l'est. MOG est très dépendant des stéroïdes pour le meilleur et pour le pire. Donc, ce qui se passe avec les attaques MOG, c'est que si vous commencez à traiter avec des stéroïdes, l'inflammation s'atténuera et vous vous sentirez bien et lorsque l'inflammation disparaîtra, la fonction neurologique sera restaurée. C'est un excellent traitement. Le problème vient des stéroïdes, c'est le défi, et plus un patient est sous stéroïdes longtemps, plus il est difficile de les retirer. Et, je parle de 6 à 12 mois plus tard, les gens sont toujours bloqués sur la dose de stéroïdes dont ils ne peuvent pas diminuer.

[00:24:01] Ainsi, l'une des caractéristiques pathognomoniques de MOG, les caractéristiques distinctives de MOG, est cette dépendance aux stéroïdes, mais il est également extrêmement sensible aux stéroïdes, donc c'est un peu comme une épée à double tranchant. Nous l'utilisons pour supprimer l'inflammation, mais nous avons ensuite du mal à en faire sortir les gens. Et, nous recommandons des effilements prolongés. Ainsi, une réduction correspond à la diminution de votre dose au fil du temps, peut-être sur 3 à 6 mois, mais le moment le plus probable pour un patient MOG de rechuter est le premier mois après l'arrêt des stéroïdes, et c'est un fait vrai, et c'est vraiment partie difficile de l'utilisation de stéroïdes dans MOG.

Krissy Dilger : [00:24:50] Merci. Beaucoup de questions sur MOG ici. Donc, quelqu'un dit essentiellement qu'il a été testé positif pour les anticorps MOG, mais son médecin a dit qu'il n'avait peut-être pas réellement la maladie des anticorps MOG, peut-être parce que son niveau de titre est faible. Pouvez-vous simplement expliquer pourquoi cela pourrait être?

Dr Michael Lévy : [00:25:14] Ouais.

Krissy Dilger : [00:25:14] Ou ce que le niveau de titre pourrait indiquer ?

Dr Michael Lévy : [00:25:19] Les titres sont des quantités d'anticorps. Et le titre de MOG est vraiment utile pour aider à établir le diagnostic, dans le sens où les anticorps MOG à faible titre faussement positifs ont confondu l'image. C'est le plus important lorsque vous essayez de déterminer s'il s'agit de MS ou de MOG. C'est vraiment la meilleure façon d'utiliser les niveaux de titre. Donc, disons que vous avez eu une névrite optique et que votre IRM cérébrale correspond le plus à une sclérose en plaques, et que vous avez eu une ponction lombaire, et que vous avez des bandes oligoclonales, et que tout le monde dit : « Vous avez la SEP, vous avez la SEP, vous avez la SEP. Et puis vous obtenez un test MOG, et il revient de un à 20, qui est le niveau de titre le plus bas. Alors qu'est-ce que vous avez? Et, la réponse est, nous ne sommes pas tout à fait sûrs.

[00:26:15] Chez certaines personnes, selon certains experts, vous avez encore la SEP avec un anticorps MOG faussement positif. Et, le Mayo a récemment publié un article disant que ce taux de faux positifs pourrait atteindre 50%, et donc beaucoup de personnes avec ce faible titre de MOG auront des caractéristiques compatibles avec la SEP. Que faites-vous de ces patients ? Quel est le meilleur traitement pour eux ? À quoi ressemble leur pronostic ? Nous ne savons pas. Nous commençons tout juste à dresser le profil de ces patients car nous pensons qu'il s'agit d'une forme particulière de MOG ou de SEP, ou d'une maladie qui se chevauche qui n'est pas MOG classique ou MS classique.

[00:26:57] Et donc, ce groupe de personnes doit être étudié, je pense, séparément. Si vous avez un titre élevé de MOG, cela signifie un à 100 ou plus, ce qui signifie que vous avez beaucoup d'anticorps MOG, alors c'est plus cohérent avec une image de la maladie des anticorps MOG. Et, même si vous avez des caractéristiques de MS, nous pensons que vous appartenez alors davantage au groupe MOG. C'est ainsi que le titre aide à distinguer.

[00:27:23] Maintenant, si vous avez une névrite optique et un faible titre, mais que vous n'avez aucune caractéristique de la SEP, eh bien, ce faux positif n'est probablement pas un faux positif. Cela signifie que vous êtes immunisé contre le MOG et qu'il existe un risque de récidive, surtout si cet anticorps MOG est toujours positif six, 12 ou 18 mois plus tard. Cela signifie que votre système immunitaire est toujours sensible au MOG, le surveillant toujours, le recherchant et prêt à l'attaquer, et cela se manifestera par une rechute à un moment donné dans le futur, dans environ 80% des cas.

Krissy Dilger : [00:28:04] Merci. Nous avons une question sur quelqu'un qui a reçu un diagnostic de myélite transverse et ils se demandent si c'était il y a 13 ans, et ils se demandent s'il s'est écoulé trop de temps depuis le diagnostic pour savoir s'ils avaient réellement une moelle épinière AVC au lieu d'une myélite transverse ?

Dr Michael Lévy : [00:28:28] Treize ans, c'est long pour essayer de revenir en arrière et de réévaluer ce qui s'est passé. Il pourrait s'agir d'un accident vasculaire cérébral. Ils se ressemblent beaucoup à l'IRM. Ils se ressemblent cliniquement. Ils sont vraiment, vraiment difficiles à distinguer. Lorsque nous avons un patient devant nous, où nous essayons de faire le tri entre la MT et l'AVC médullaire, nous nous tordons beaucoup les mains. À ce stade, 13 ans plus tard, vous ne serez pas en mesure de trouver un test qui puisse faire la distinction entre les deux. Le mal était fait. Le système immunitaire est parti s'il s'agissait de MT. Le flux sanguin a été rétabli d'une autre manière, s'il s'agissait d'un accident vasculaire cérébral, et vous ne pourrez donc jamais le comprendre.

Krissy Dilger : [00:29:14] Merci. Quelqu'un a demandé : "Comment puis-je trouver un immunologiste qui se réunira par télévisite pour gérer les IgIV et examiner les tests génétiques pour le déficit sélectif en IgA ?"

Dr Michael Lévy : [00:29:31] D'accord. Donc, il y a deux questions ici. L'un concerne la télémédecine. Pendant COVID, le gouvernement fédéral et Medicare ont suspendu les règles concernant les licences d'État. Ils ne l'ont pas suspendu, mais ils n'ont pas poursuivi. Alors qu'est-ce que cela signifie? Cela signifie qu'il existe une loi sur l'assurance-maladie qui stipule qu'un médecin doit être agréé dans l'État où le patient est actuellement assis. Alors, Krissy, où es-tu en ce moment ? Où êtes-vous assis?

Krissy Dilger : [00:29:59] Je suis à Cleveland, Ohio.

Dr Michael Lévy : [00:30:01] Vous êtes dans l'Ohio, donc pour que je puisse vous donner des conseils médicaux, je dois avoir une licence médicale de l'Ohio. Et donc, je n'ai pas ça, donc je ne peux pas vous donner de conseils. Obtenir une licence dans chaque État de l'union coûte 50,000 XNUMX $ par an et des heures, des heures et des heures de formation médicale nécessaires pour tout maintenir. Et personne ne fait ça sauf une dizaine de personnes dans le pays. Donc, cela a été très difficile. Cependant, grâce au COVID, ils ont suspendu certaines de ces règles et ils se sont dit, eh bien, si c'est votre patient et que vous le connaissez déjà, alors très bien, ils n'ont pas à venir dans votre établissement et à être exposés au COVID. Vous pouvez communiquer avec eux par vidéo.

[00:30:41] Et donc, nous faisions cela, et c'était génial et de nouveaux patients s'inscrivaient, et j'adorais ça et j'étais assis ici, et beaucoup d'entre vous pourraient reconnaître le contexte. Mais, maintenant que COVID est, eh bien, pas parti, mais s'en va, ils ont rétabli ces règles, donc vous ne pouvez plus faire ça. Maintenant, les patients doivent l'être, les médecins doivent à nouveau être agréés dans l'état du patient.

[00:31:04] La deuxième question concerne le déficit en IgA. C'est important pour les patients qui, bien sûr, commencent à recevoir des IgIV. Vous voulez obtenir un niveau d'IgG de base et cela inclut un niveau d'IgA. Il y a peu de gens dans le monde qui ne fabriquent pas d'IgA. C'est un autre type d'anticorps. C'est protecteur. C'est protecteur contre le COVID par exemple.

[00:31:27] Et, pour les personnes qui reçoivent des IgIV, il y a un peu de contaminant IgA dedans, donc si vous allez recevoir des IgIV et que vous n'avez pas d'IgA, vous allez monter un réaction immunitaire contre l'IgA dans cette bouteille, dans ce médicament. Et donc, cela peut être très nocif s'il provoque une réaction allergique aiguë. C'est pourquoi nous mesurons les niveaux d'IgA. Ce n'est pas un test génétique. C'est très facile à envoyer. La plupart du temps, nous vérifions simplement les niveaux d'IgG, d'IgM et d'IgA. Bonne question.

Krissy Dilger : [00:32:00] Compris. Merci. Notre prochaine question est la suivante : à quelle fréquence une IRM doit-elle être effectuée chez un patient stable atteint d'une maladie à anticorps MOG ? Et une autre question, je suppose, que je peux en quelque sorte combiner, est à quelle fréquence les tests d'anticorps doivent-ils être effectués ?

Dr Michael Lévy : [00:32:18] Donc, pour la surveillance par IRM, pour la SEP, la seule raison pour laquelle nous recevons des IRM chaque année est que beaucoup de leurs rechutes ne sont pas détectables. Ils ne sont pas perceptibles pour eux. Donc, je ne peux pas demander à mes patients atteints de sclérose en plaques de me parler de chaque crise qu'ils ont parce que certaines d'entre elles ne sont tout simplement pas perceptibles, et c'est pourquoi nous passons des IRM. Si mes patients NMO, ils peuvent me parler de chaque attaque. Même chose avec MOG, même avec la myélite transverse, j'espère qu'ils n'en ont plus. Et dans toutes ces conditions qui impliquent le nerf optique et la moelle épinière, presque chaque attaque est détectable, et je n'ai pas besoin d'une IRM pour me dire quelque chose que mes patients ne ressentent pas.

[00:32:58] Donc, nous ne surveillons pas systématiquement par IRM à moins que les patients ne nous disent qu'il y a quelque chose qui ne va pas, qu'il y a quelque chose de nouveau, qu'il y a quelque chose de différent. Ensuite, nous aurons une IRM pour enquêter. En ce qui concerne les tests d'anticorps, nous ne retestons pas l'anticorps aquaporine-4. Une fois positif, toujours positif. Mais il doit être fiable positif. Pour l'anticorps MOG, nous retestons assez régulièrement car il y a beaucoup de gens chez qui l'anticorps MOG disparaîtra, et cela est associé à l'immunité contre le MOG qui disparaît tous ensemble. Vous pouvez arrêter les médicaments chez certaines de ces personnes et elles n'auront plus d'attaques. Maintenant, il est possible qu'avec le bon stimulus immunologique, ils rechutent et recommencent à fabriquer des anticorps MOG. Ce n'est pas qu'ils ne sont plus vulnérables, mais ils peuvent être en mesure d'arrêter de prendre des médicaments pendant un certain temps.

Krissy Dilger : [00:33:54] Merci. Nous recevons beaucoup de questions sur la prévention des rechutes dans la maladie des anticorps MOG, et je sais que nous avons déjà parlé des options de traitement les plus courantes, mais je suppose qu'il existe des stratégies non thérapeutiques, ou des stratégies complémentaires, pour prévenir de nouvelles attaques ? Y a-t-il quelque chose qui peut être fait ?

Dr Michael Lévy : [00:34:19] Genre, non médical ?

Krissy Dilger : [00:34:21] Eh bien, en plus des thérapies que vous avez déjà mentionnées, je suppose.

Dr Michael Lévy : [00:34:25] Ouais. Nous ne savons pas ce qui déclenche les attaques. Si nous savions ce qui a déclenché une attaque, nous pourrions éviter ce déclencheur. Nous pensons que les vaccins et les infections, ou tout stimulus immunologique peuvent le faire. Ce n'est pas un bogue ou un germe spécifique, c'est presque tout ce qui active le système immunitaire et puis il y a cet élément voyou qui attaque votre MOG.

[00:34:48] Et donc, je n'ai pas vraiment de stratégies spécifiques à part garder le système immunitaire calme avec des médicaments. Et donc, IVIG fonctionne, CellCept, Imuran. Ce sont des médicaments qui calment le système immunitaire à cet égard. Peut-être que l'IVIG se débarrasse également de l'anticorps MOG. D'autres stratégies, la vitamine D, nous la recommandons comme un bien holistique pour la supplémentation de type système immunitaire, mais ne reposent sur aucune preuve. Ce n'est tout simplement pas nocif, nous le suggérons donc. D'autres stratégies ? Je n'ai pas d'autres stratégies spécifiques, c'est vraiment axé sur les médicaments à ce stade.

Krissy Dilger : [00:35:34] Merci. Nous avons eu une question de quelqu'un qui a une névrite optique, et ils se demandent simplement s'il y a un espoir de récupérer une partie de la vision qu'ils ont perdue ?

Dr Michael Lévy : [00:35:47] Cela dépend de la distance à laquelle vous vous trouvez. Nous pensons qu'il y a une récupération, que la majeure partie de la guérison biologique, c'est-à-dire la création de nouvelle myéline, le rétablissement des connexions entre les nerfs, nous pensons que la majeure partie de cela se produit au cours des 6 premiers mois. Et donc, si vous venez de sortir de l'hôpital et que vous craignez de ne pas bien récupérer, vous n'avez pas encore à vous inquiéter, d'accord ? Ces choses prennent du temps et la reprise est un peu comme un marché boursier. Il monte et descend, monte et descend, chaque jour peut être différent. Mais dans l'ensemble, lorsque vous regardez en arrière semaine après semaine, vous devriez être un peu mieux.

[00:36:24] Et une fois que vous commencez à vous aplatir, on s'attend à ce qu'il n'y ait plus beaucoup de guérison après cela, après 6, 12 ou 24 mois. Maintenant, si vous êtes jeune, vous avez un peu plus de capacité de guérison que si vous êtes plus âgé. Et il n'y a vraiment rien que vous puissiez faire pour optimiser le processus de guérison après une névrite optique. Il n'y a pas de rééducation optique ou quelque chose comme ça pour vraiment guérir ces nerfs, donc c'est vraiment juste une question de temps.

Krissy Dilger : [00:36:58] Merci. Quelqu'un a demandé quelles recherches étaient en cours pour le NMOSD double négatif ou tout type de statistiques sur la progression de la maladie ?

Dr Michael Lévy : [00:37:12] C'est une bonne question. Ce double séronégatif, donc pas d'anticorps MOG, pas d'anticorps aquaporine-4, ce n'est pas un petit groupe de personnes. Ainsi, la dernière fois que j'ai regardé ma liste de patients à la messe générale, au cours des 2 dernières années, j'ai eu un nombre égal d'aquaporine-4, un nombre égal de MOG et un nombre égal de double séronégatif. Donc, c'est tout ce groupe.

[00:37:37] Mais c'est un groupe hétérogène. Ce n'est pas tout pareil. Certains souffrent de névrite optique, d'autres de myélite transverse, d'autres de lésions cérébrales, d'autres guérissent bien, d'autres non. Il semble vraiment y avoir un méli-mélo de patients, et ce que nous devons vraiment faire, c'est tous les trier. Nous avons besoin de meilleurs tests, nous avons besoin de nouveaux tests pour déterminer si leurs conditions, nous devons savoir si fondamentalement le système immunitaire cible une protéine différente. Pas d'aquaporine-4, pas de MOG, mais quelque chose de différent. Et si c'est le cas, nous devons être en mesure de caractériser cela, de développer un bon test sanguin pour cela, puis nous pouvons suivre la voie que nous avons suivie pour l'aquaporine-4 et le MOG.

[00:38:22] C'est quelque chose que nous avons fait un peu en laboratoire. C'est quelque chose sur lequel nous travaillons en partenariat avec Quest Diagnostics pour essayer de trouver ces nouveaux biomarqueurs, mais cela prend du temps, et malheureusement, les entreprises n'ont aucune envie d'investir, de développer des médicaments pour les personnes qui n'ont pas de maladie testable par le sang, et c'est vraiment piloté par la FDA.

[00:38:49] Il y avait des entreprises qui ont essayé de le faire, qui voulaient le faire, qui sont venues à la FDA avec le médicament et ont dit : "Nous voulons cibler les séronégatifs, peu importe." L'encéphalite séronégative, par exemple, est la dernière chose que nous ayons essayée. Et la FDA était comme, "Non. Il y a trop de choses là-dedans, trop de maladies différentes que vous mélangez et donc nous n'aimons pas ça. Nous voulons une prise de sang. Nous voulons que vous triiez qui a quoi, puis que vous développiez un médicament juste pour ça. Donc, cela a été un défi majeur avec NMO double séronégatif.

Krissy Dilger : [00:39:22] D'accord. Merci. Quelqu'un a demandé si, en général, il s'inquiétait de ses symptômes, indiquant peut-être qu'il progressait vers la SP et qu'il souffrait de myélite transverse. Existe-t-il des indicateurs indiquant que le diagnostic de myélite transverse pourrait en fait devenir un diagnostic de SEP ? Quelles sont les choses qu'ils devraient surveiller ou dont ils devraient parler à leur médecin ?

Dr Michael Lévy : [00:39:53] La SEP peut provoquer une myélite transverse. C'est en fait assez commun. La raison pour laquelle vous pourriez être dans le SRNA, par opposition au groupe de soutien de la SEP, en ce moment, est que nous nous attendons principalement à ce qu'au moment où un patient atteint de SEP ait une myélite transverse, il aura une IRM cérébrale qui est déjà compatible avec la SEP. Alors, on va regarder ta myélite transverse. Nous examinerons votre IRM cérébrale. Nous prélèverons souvent du liquide céphalo-rachidien pour confirmer un diagnostic de SP et vous serez déjà sur cette voie.

[00:40:25] Mais certaines personnes contractent une myélite transverse au début de la SEP, de sorte que le diagnostic de SEP n'est pas évident à ce moment-là, au début. Donc, ça arrive, ouais. Vous pourriez avoir une myélite transverse et, si nous pensons que c'est une sorte de petite lésion, ce n'est pas typique pour NMO ou MOG, vous pourriez avoir deux lésions sur votre moelle épinière et une sur votre cerveau, ou quelque chose qui ressemble à un début de SEP . Et dans ces cas, nous recommanderons des IRM annuelles, spécifiquement pour rechercher la SEP. Et donc, ce à quoi nous nous attendons, c'est que si vous avez la SEP, de nouvelles lésions apparaîtront. Habituellement dans le cerveau, mais souvent aussi dans la moelle épinière. Et, une fois que vous avez démontré que vous avez de nouvelles lésions, il devient généralement un peu plus évident de savoir quel schéma vous développez, un schéma de SEP ou un schéma d'autre chose.

Krissy Dilger : [00:41:22] Merci beaucoup. Quelqu'un a-t-il demandé des mises à jour que vous pourriez fournir sur vos recherches sur la tolérisation ?

Dr Michael Lévy : [00:41:32] La recherche sur la tolérisation commence tout juste à attirer l'attention de l'industrie. Alors, qu'est-ce que la recherche sur la tolérisation ? La tolérisation consiste à rééduquer le système immunitaire pour qu'il devienne tolérant à la protéine que vous continuez d'attaquer dans l'auto-immunité. Avec MOG, l'immunité est contre MOG. Avec NMO, l'immunité est à l'aquaporine-4. Donc, nous savons exactement dans ces deux conditions ce que le système immunitaire cible, et ils sont donc plus réceptifs à la thérapie de tolérisation, c'est-à-dire lorsque nous disons au système immunitaire de ne pas attaquer ces deux protéines.

[00:42:09] Lorsque vous recevez un vaccin contre le COVID par exemple, nous apprenons à votre système immunitaire à attaquer ces protéines, mais nous avons également des technologies pour apprendre à votre système immunitaire à ne pas attaquer ces deux protéines. Et donc, c'est ce que nous développons. La société qui a fabriqué le vaccin COVID avec Pfizer, BioNTech, s'est également essayée à l'auto-immunité et au MOG en particulier. Et, ils ont démontré dans un modèle de souris, qu'ils peuvent fabriquer une nouvelle particule lipidique contenant du MOG et l'envoyer à la rate de la souris où elle est transformée en un signal de tolérisation afin que ces souris atteintes d'une maladie de type MOG cessent d'attaquer leur propre MOG.

[00:42:58] Et, nous sommes en discussion avec eux pour essayer de collaborer sur une étude humaine, mais il y a d'autres entreprises également intéressées par MOG et intéressées par l'aquaporine-4 NMO pour développer ce type de stratégie, et vous pouvez voir l'avantage tout de suite. Vous ne supprimez pas le système immunitaire et le potentiel de guérison est même là, grâce auquel vous pouvez réordonner en permanence au système immunitaire de ne pas attaquer. Et c'est pourquoi nous sommes particulièrement enthousiasmés par la tolérisation.

Krissy Dilger : [00:43:30] Compris. Nous arrivons presque à la fin de notre temps, mais je pense que nous aurons peut-être encore du temps. Quelqu'un a posé des questions sur l'obtention du vaccin COVID et je sais que nous avons une discussion à ce sujet le dernier jour, mais je suppose, que pensez-vous de la communauté, surtout si vous avez une maladie des anticorps MOG ou une neuromyélite optique, et le vaccin COVID.

Dr Michael Lévy : [00:44:00] Je pense que c'est définitivement une décision individualisée. Mon expérience avec ceux-ci avec mes patients est que, tant que quelqu'un suit une thérapie immunitaire pour garder le système immunitaire calme, je n'ai vu aucun mauvais résultat du vaccin, en particulier pour COVID. Il y a des gens qui sont sous-traités ou qui ne sont pas traités correctement ou des gens qui ne suivent aucun traitement et qui ne savaient même pas qu'ils avaient une maladie, où leur maladie a été déclenchée par le vaccin. Je peux probablement compter sur une main le nombre de cas que j'ai vus comme ça. Donc, c'est rare, d'accord ?

[00:44:41] La grande majorité des personnes qui ont eu de mauvais résultats l'ont eu à cause du virus lui-même. Ainsi, le virus COVID peut déclencher des rechutes tout comme le vaccin, mais je pense que le virus est encore plus puissant que le vaccin. Ainsi, lorsque vous pesez la décision de vacciner ou non, dans la plupart des cas, je dirais que les preuves penchent en faveur du vaccin plutôt que de contracter l'infection elle-même. La seule exception à cela, je dirais, ce sont les personnes qui sont dans une période de guérison récente. Par exemple, si vous avez eu une attaque récente et que vous êtes juste dans la phase de récupération, vous ne voulez pas de vaccin sur-le-champ, cela pourrait potentiellement faire éclater ce que vous venez d'avoir. Je dirais, je dis à tous mes patients, attendez au moins 90 jours après une attaque avant de recevoir un vaccin, et cela inclut le COVID. Nous en parlerons davantage, je pense, dimanche. N'est-ce pas, Krissy ?

Krissy Dilger : [00:45:47] Correct. Oui. Malheureusement, c'est la fin de notre temps. Merci beaucoup de vous être joint à nous, Dr Levy, et d'avoir répondu à tant de questions. Si tout le monde peut se diriger vers la scène, c'est là que sera notre prochaine conversation. Merci beaucoup.

Dr Michael Lévy : [00:46:02] Merci, Krissy.