Qu'est-ce que la maladie des anticorps MOG ?

La maladie des anticorps MOG (MOGAD) est une maladie neuro-immune rare qui provoque généralement une inflammation du nerf optique, de la moelle épinière et/ou du cerveau.
Le MOGAD est une maladie immunitaire, qui survient, au moins en partie, en raison de l'attaque des propres cellules immunitaires d'une personne sur la protéine MOG présente dans son cerveau, son nerf optique ou sa colonne vertébrale.
MOGAD n'est pas contagieux et ne peut pas être transmis à d'autres (c'est-à-dire qu'il n'est pas transmissible)
Il n'y a pas de remède, mais des traitements sont disponibles pour prévenir les attaques inflammatoires et gérer les symptômes.
Les symptômes de MOGAD vont souvent (rechutes) et disparaissent (rémissions). Les patients peuvent se sentir bien un jour et avoir de nouveaux symptômes le lendemain.
Les rechutes MOGAD ne sont pas provoquées par l'activité physique ou par la lecture ou le travail scolaire. Cependant, lors d'une rechute, et au fur et à mesure que l'enfant se remet d'une rechute, le travail scolaire peut devoir être ajusté.

Symptômes

Perte ou trouble de la vision dans un ou les deux yeux
Perte de la vision des couleurs
Douleur oculaire
Paralysie ou faiblesse d'un ou plusieurs membres
Perte de sensation
Problèmes cognitifs (p. ex., apprentissage, mémorisation, concentration)
Changements/problèmes de comportement
Perte de contrôle de la vessie ou de l'intestin
Fatigue liée au diagnostic ou aux médicaments
Saisies
Vomissement
DE TÊTE DE ravitaillement
État mental altéré (nécessite des soins d'urgence), défini comme une perte de conscience, une réactivité réduite, une confusion ou une perte de conscience. L'altération de l'état mental peut survenir soudainement (comme dans le cas d'une crise) ou plus progressivement sur quelques jours lors d'une rechute sévère.

Les traitements à court terme pour réduire l'inflammation lors d'une crise aiguë comprennent les stéroïdes IV ou oraux, l'échange de plasma (PLEX) et l'immunoglobuline intraveineuse (IgIV).
Les étudiants diagnostiqués avec MOGAD peuvent suivre un traitement à long terme avec des médicaments tels que l'immunoglobuline intraveineuse (IVIg) ou sous-cutanée (SCIg) ou des médicaments qui suppriment le système immunitaire, tels que le mycophénolate mofétil (CellCept), le rituximab (Rituxan), l'azathioprine (Imuran) , ou des stéroïdes à faible dose.

Certains traitements comportent un risque accru d'infection pour l'élève atteint de MOGAD, il est donc important de garder la salle de classe propre et désinfectée.
Une bonne hygiène et le lavage des mains sont importants.
Alertez les parents/tuteurs de toute maladie dans la classe (par exemple, grippe, angine streptococcique, virus de l'estomac).
Un plan d'action pour les urgences médicales, y compris les convulsions, doit être mis en place.
Fournir des aménagements, requis par la loi, pour les étudiants qui utilisent des fauteuils roulants ou d'autres appareils de mobilité ou d'assistance.
Un plan d'urgence doit être en place pour sortir du bâtiment (le cas échéant).

L'élève peut avoir besoin de plans en place pour aider à relever les défis d'apprentissage (par exemple, 504, IEP, EHC).
Soyez conscient des problèmes de vision potentiels et de leur impact sur l'apprentissage.
Les absences multiples sont courantes en raison de rendez-vous chez le médecin, de perfusions de plusieurs heures, d'IRM et de réactions indésirables au traitement. Il est utile de fournir un «copain de devoirs» pour s'assurer que le patient MOGAD suit le rythme des devoirs scolaires, ainsi que d'enregistrer des conférences clés pour un apprentissage ultérieur.
Informez les parents/tuteurs de tout changement de comportement (p. ex. accès de colère, anxiété, pleurs, comportement de l'élève renfermé) ou de tout nouveau défi d'apprentissage.
Les étudiants peuvent avoir du mal avec leur diagnostic et les changements que MOGAD a provoqués dans leur vie. Les conseillers scolaires peuvent être très utiles.
Consultez les parents/tuteurs de l'élève concernant les préférences en matière de confidentialité concernant leur état.

Les parents/tuteurs doivent discuter des symptômes neurologiques spécifiques actuels de l'élève avec les éducateurs. Les parents doivent être informés immédiatement de tout nouveau symptôme ou de tout ce qui sort de l'ordinaire, car les symptômes varient considérablement et certains symptômes peuvent nécessiter des soins d'urgence.
Remarque : Certains symptômes peuvent être déclenchés à la suite d'une exposition prolongée à la chaleur ou d'un effort excessif entraînant une augmentation de la température corporelle (phénomène d'Uhthoff).

L'association neuroimmunitaire rare de Siegel
wearesrna.org

Pour plus d'informations sur MOGAD, cliquez ici s'il vous plait.