Sono orgoglioso di presentarvi il rapporto annuale 2019 della Siegel Rare Neuroimmune Association. Si prega di leggere attentamente il rapporto. È importante che tu comprenda il lavoro che la tua organizzazione svolge per tuo conto. È anche fondamentale che siamo responsabili nei confronti della nostra comunità che sostiene così generosamente questo lavoro. Siamo sempre consapevoli che nessuno di questi lavori viene svolto senza il supporto dei nostri membri e sponsor.
Il nome della nostra organizzazione è cambiato nel 2019 per riflettere finalmente il lavoro di advocacy che abbiamo svolto fin dall'inizio. La nostra appartenenza ha sempre incluso individui e le loro famiglie con diagnosi di encefalomielite disseminata acuta, mielite flaccida acuta, malattia da anticorpi MOG, disturbo dello spettro della neuromielite ottica, neurite ottica e mielite trasversa. Il nostro nome ora riflette la realtà che siamo più forti, più inclusivi e più efficaci insieme. Siamo la Siegel Rare Neuroimmune Association.
Sono onorato e onorato che il nostro nome riconosca il contributo che io e Pauline abbiamo dato per più di venticinque anni. Riconosco anche che i nostri risultati sono il risultato degli sforzi dei numerosi volontari che hanno svolto questo lavoro da tutto il paese e da tutto il mondo; a cominciare da Deanne, Paula, Debbie, Jim e Stephen.
Il nostro nome è cambiato; il nostro lavoro no. La nostra missione è sempre stata quella di connect persone, che per coloro che ne sono colpiti e per promuovere il nostro lavoro di ricerca di a cura e porre fine definitivamente ai rari disturbi neuroimmuni. Sono così orgoglioso della nostra organizzazione e del nostro staff. Questo rapporto annuale descrive i numerosi risultati nella ricerca, nell'istruzione e nel supporto raggiunti nel 2019 grazie al duro lavoro e alla dedizione del nostro staff e dei meravigliosi volontari della nostra comunità.
Anche se abbiamo fatto passi da gigante nel corso degli anni, riconosciamo di essere in viaggio. Ti ascoltiamo sempre e impariamo da te le tue esigenze e le tue speranze per il futuro. Guardiamo sempre avanti e ci impegniamo a fare una differenza positiva nelle vostre vite.
Questi sono i tempi più difficili. Ti forniremo le migliori informazioni possibili per aiutarti a navigare tra i problemi critici di salute pubblica che minacciano la nostra comunità, la nostra nazione e il mondo. Si prega di rivedere regolarmente le informazioni sul nostro sito Web poiché ci sforziamo di fornire le informazioni più accurate e tempestive disponibili. Si prega di rimanere informati. Per favore, stai al sicuro.
Per favore, prendetevi cura di voi stessi e gli uni degli altri.
sabbioso
Mission
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) sostenitori per, supporta ed educa individui e le loro famiglie diagnosticate encefalomielite acuta disseminata, mielite flaccida acuta, Malattia da anticorpi MOG, disturbo dello spettro della neuromielite ottica, neurite otticae mielite trasversae accelera ed investe nella ricerca scientifica, lo sviluppo della terapia e la formazione di clinici-scienziati dedicati a questi disturbi. Il nostro obiettivo finale è migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuroimmuni rare e raddoppiare il nostro impegno per trovare una cura. Insieme.
Da
121 Paesi
Connettiti
Essere diagnosticati con una rara malattia neuroimmune può essere isolante. Questi disturbi sono rari e molte persone nella nostra comunità non hanno mai incontrato di persona qualcun altro con uno di questi disturbi. Nostro - mission a SRNA è quello di connettere le persone con EAD, AFM, MOGAD, NMOSD, ONe TM in modo che si sentano parte di una comunità comprensiva. Uniamo le persone attraverso il nostro Eventi Walk-Run-N-Roll, dove le persone possono riunire i loro amici e le loro famiglie e sensibilizzare su questi disturbi. Riuniamo anche le persone attraverso il nostro Rete di gruppi di supporto, dove 28 volontari guidano gruppi di supporto e fungono da ambasciatori della missione di SRNA nelle loro comunità locali. Colleghiamo persone in tutto il mondo condividendo storie attraverso il nostro Programma Hope Ambassador e il nostro Blog. Infine, il nostro annuale Campo per famiglie sulla qualità della vita riunisce i bambini con diagnosi di malattie neuroimmuni rare, le loro famiglie e medici specialisti per un'esperienza di campo indimenticabile presso il Center for Courageous Kids.
L'advocacy è uno sforzo congiunto. Richiede una comunità dedicata di persone che crede che le cose possano essere diverse, che il cambiamento sia possibile. Noi di SRNA vogliamo consentire questo cambiamento positivo consentendo ai membri della nostra comunità di diventare migliori sostenitori di se stessi e di coloro che li circondano. Il cambiamento inizia quando parliamo e facciamo sentire la nostra voce. Una delle nostre principali iniziative di sensibilizzazione, SRNA's Cammina-Corri-N-Rotola, iniziato quando Colleen Spaeth, la nostra leader della comunità nel New Jersey, ha condotto la prima marcia nel 2012 con la sua famiglia per riunire la comunità locale per sensibilizzare, incontrare altri e condividere esperienze. Abbiamo imparato a conoscere la compassione, la leadership, l'empatia e la resilienza dai 40 Walk-Run-N-Rolls che hanno avuto luogo dal 2012. Nel 2019, i nostri leader della comunità hanno condotto eventi Walk-Run-N-Roll in sei stati (AZ, DC, IL, MD, Oh e PA) e ha raccolto più di $ 50,000 per sostenerci nella nostra missione. Abbiamo condiviso storie, imparato a conoscere i progressi scientifici, ma soprattutto, atteso con impazienza questi eventi come un modo per diventare migliori sostenitori di noi stessi e della nostra comunità.
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6
Walk-Run-N-Rolls tenuto
> $ 50,000
sollevato
SRNA si è recato al Complex Kennedy Space Center Visitor a Merritt Island, FL per il nostro 2019 Esperienza di gala e cena per il 25° anniversario. Con oltre 400 partecipanti, il Gala ha raccolto oltre $ 100,000 per aiutare a finanziare la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari e programmi che aiutano le persone a cui vengono diagnosticati questi disturbi. La serata è stata un'esperienza fuori dal mondo in cui gli ospiti hanno mangiato, bevuto e raccolto fondi per contribuire a migliorare il futuro di coloro con diagnosi di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM.
Il recupero da una rara malattia neuroimmune è spesso un processo lungo e difficile. Dall'individuo che sperimenta i cambiamenti e la frustrazione con il proprio corpo, un senso di dolore per ciò che non può più fare come prima, alla famiglia e ai propri cari che si sentono impotenti e incerti su come connettersi con qualcuno che amano così tanto, può essere così isolante. Connettersi con altre persone a cui è stato diagnosticato il disturbo, o caregiver e persone care che comprendono lo shock e il senso travolgente che ogni giorno può portare a vivere con una diagnosi, a relazionarsi con le lunghe ore di terapia fisica, offriamo l'opportunità di connessioni personali. E le connessioni nel 2019 non sono state inferiori. Nostro Rete di gruppi di supporto è cresciuto fino a 35 leader di gruppi di supporto nazionali e internazionali. Essere in grado di parlare o corrispondere con qualcuno che si immedesima veramente con tutte le sfumature che questi disturbi possono portare a una persona o a una famiglia può significare che un giorno, un momento, è più facile da vedere, anche quelli celebrativi. Una nuova amicizia o l'apprendimento di una nuova risorsa da una connessione personale o da un incontro di un gruppo di supporto può offrire una luce splendente di speranza a qualcuno, rassicurandolo che non è solo. Siamo in questo insieme.
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nuovi gruppi di supporto nel 2019
50
riunioni dei gruppi di sostegno tenutesi nel 2019
259
le persone si sono iscritte per partecipare a una riunione del gruppo di sostegno nel 2019
Ogni mese, attraverso il ns Programma Hope Ambassador, condividiamo la storia di un membro della nostra comunità che è stato colpito da una rara malattia neuroimmune. Ogni storia aiuta a connettere la nostra comunità attraverso esperienze condivise e aumenta la consapevolezza di questi disturbi. I nostri ambasciatori della speranza fungono da fari di speranza per il futuro e forniscono conforto alla nostra comunità sapendo che non sono soli. Abbiamo oltre 120 ambasciatori della speranza diagnosticati EAD, AFM, MOGAD, NMOSD, ONe TM.
Manteniamo aggiornati i nostri membri con il nostro settimanale post del blog con storie della nostra comunità, riepiloghi di ricerche, riepiloghi di eventi, notizie SRNA e altro ancora. Nel 2019, abbiamo pubblicato 55 post sul nostro blog e abbiamo avuto oltre 1,800 iscritti.
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55
post del blog nel 2019
> 1,800
iscritti
Un'altra calda giornata estiva del sud ha salutato le nostre famiglie e i volontari al SRNA 2019 Campo per famiglie sulla qualità della vita presso il Center for Courageous Kids di Scottsville, KY, il 27 luglio 2019. Le famiglie di bambini a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune hanno rappresentato la nostra comunità mentre ci riunivamo da tutto il paese. Ci siamo riuniti per cinque giorni e abbiamo creato nuove connessioni, incontrato amici degli anni precedenti, imparato e sostenuto l'un l'altro e sperimentato la gioia come comunità. Per molti è stata l'ultima vacanza estiva prima dell'inizio della scuola e un'occasione per ritrovare vecchi amici. Per altri, è stata una nuova opportunità per vedere di cosa tratta questo campo dopo un periodo travolgente di significativi cambiamenti di vita che la loro famiglia non ha mai chiesto di vivere. Volontari professionisti medici, inclusi alcuni dei nostri James T. Lubin Fellows, si sono uniti a noi per sessioni educative con i genitori per offrire le loro conoscenze e competenze nei rari disturbi neuroimmuni ma anche per imparare dalle nostre famiglie; i loro bisogni, obiettivi, domande e per capire cosa significa vivere in famiglia, da bambino, con uno di questi disturbi. Sebbene l'istruzione e l'apprendimento siano una parte vitale del campo, lo scopo principale è farlo consentire ai bambini, ai loro fratelli, all'intera famiglia di divertirsi in un ambiente accessibile. Il campo esiste per ricordare a ciascuno di noi che anche nei tempi bui, nonostante le sfide e le difficoltà che queste diagnosi portano alle nostre famiglie, la gioia può ancora esistere. Le famiglie godono di tutti i tipi di attività tradizionali del campo, tra cui equitazione, pesca, tiro con l'arco, nuoto, arti e mestieri, e quelle meno tradizionali come la musicoterapia e l'esperienza unica di "Messy Games"!
Cura
Noi di SRNA che sui membri della nostra comunità e lavorare per garantire che abbiano accesso alle informazioni, alle ricerche e alle risorse più aggiornate. Nostro Rete professionale medica è un elenco crescente di professionisti medici che hanno esperienza nei rari disturbi neuroimmuni e possono fornire assistenza competente alle persone con diagnosi di EAD, AFM, MOGAD, NMOSD, ONe TM. Il nostro Linea di assistenza per la mielite è uno strumento per la nostra comunità per ottenere rapidamente risposte alle loro domande e per essere indirizzati alle risorse informative. Nostro Resource Library contiene una raccolta di oltre 400 risorse tra cui podcast, video di simposi, riassunti di articoli di ricerca e altro ancora che aiutano a educare la nostra comunità sulle diagnosi neuroimmuni rare. Nel 2019 abbiamo tenuto la nostra biennale Simposio sui disturbi neuroimmuni rari a Columbus, OH, dove oltre 200 persone si sono riunite per conoscere le rare malattie neuroimmuni dai principali esperti medici in questo campo. Infine, nel 2019 abbiamo sviluppato un pacchetto completo per i nuovi membri per aiutarli a conoscere la nostra organizzazione e per fornire loro informazioni sulla loro diagnosi.
Può essere difficile trovare professionisti medici che abbiano esperienza nel trattamento di individui con rari disturbi neuroimmuni. Nostro Rete professionale medica rende più facile fornendo un elenco di operatori sanitari che hanno esperienza con questi disturbi, che è ricercabile per posizione, nome e specialità. La directory viene costantemente aggiornata mentre lavoriamo per creare collegamenti con gli operatori sanitari e educare la comunità medica su questi disturbi.
Il dottor Eoin P. Flanagan è stato aggiunto alla nostra rete di professionisti medici nel 2019 ed è servito rapidamente come fonte di informazioni per la nostra comunità. Ha gentilmente offerto la sua esperienza come ospite nel nostro episodio del podcast Ask the Expert, "Imaging Patterns in Myelopathies and Myelitis", che puoi accedere tramite la nostra libreria di risorse.
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nuovi professionisti medici aggiunti
La necessità di una guida e di risposte rapide alle domande su una rara diagnosi neuroimmune ha portato alla creazione del Linea di assistenza per la mielite, una risorsa online gratuita che consente a coloro a cui è stata diagnosticata di recente, oa chiunque in qualsiasi momento dopo l'insorgenza di una rara malattia neuroimmune, di ottenere risposte e supporto su come convivere con la propria malattia e di porre domande dettagliate.
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775
individui supportati attraverso la linea di assistenza per la mielite
SRNA dispone di un'ampia raccolta di informazioni sulle malattie neuroimmuni rare, che sono ospitate nel nostro Resource Library. Registrazioni di podcast, video di presentazioni di simposi passati, sintesi di ricerche, fogli informativi e altro ancora sono disponibili gratuitamente per chiunque abbia accesso a Internet. Nel 2019 abbiamo aggiunto 67 nuove risorse alla biblioteca.
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67
nuove risorse aggiunte nel 2019
18
podcast "chiedi all'esperto" ospitati
> 852
partecipanti al podcast
SRNA ospita un annuale Simposio sui disturbi neuroimmuni rari, dove riuniamo i maggiori esperti nel campo della neuroimmunologia e membri della nostra comunità che sono affetti da una rara malattia neuroimmune per un evento educativo. Il nostro Simposio 2019 si è tenuto dal 19 al 21 settembre a Columbus, Ohio, e ha presentato 32 presentazioni su argomenti come disfunzione della vescica e dell'intestino, dolore e parestesia, spasticità, problemi ostetrici, studi di ricerca in corso e altro ancora. Abbiamo anche presentato un gruppo di persone a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune per condividere le loro storie e connettersi con altri partecipanti.
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32
le presentazioni sono state fatte al 2019 RNDS
> 7,363
Visualizzazioni video RNDS 2019
209
partecipanti al RNDS 2019
Nel 2019, 888 nuovi membri sono entrati a far parte dell'associazione, comprese le persone con diagnosi di AFM, ADEM, MOGAD, NMOSD, ON e TM, i parenti e gli operatori sanitari delle persone diagnosticate, gli operatori sanitari e altri interessati a questa causa. Abbiamo creato un nuovissimo pacchetto di appartenenza progettato per fornire ai nuovi membri tutte le informazioni di cui hanno bisogno sulla loro diagnosi, i programmi e le risorse fornite da SRNA e opportunità per entrare in contatto con altri a cui viene diagnosticata una rara malattia neuroimmune.
Curare
Attualmente non esiste una cura per ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON o TM. L'SRNA è dedicata al finanziamento e alla conduzione della ricerca per aiutare a comprendere meglio, trattare e infine curare questi disturbi. Noi finanziare la ricerca aumentare la letteratura scientifica sui disordini neuroimmuni rari e condividere le conoscenze con una più ampia rete di clinici. Conduciamo anche le nostre ricerche, incluso il Registro SRNA e Studio sulla vaccinazione. Finanziamo la formazione con borse di studio di clinici-scienziati che si stanno specializzando nelle malattie neuroimmuni rare attraverso il Borsa di studio James T. Lubin per aiutare a creare più specialisti e ricercatori che studieranno questi disturbi.
Il 2019 è stato un altro anno entusiasmante per la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari. Sappiamo quanto sia importante la ricerca per migliorare la qualità della vita della nostra comunità e rimane un impegno fondamentale per noi come organizzazione. Lo facciamo attraverso Il Pauline H. Siegel Eclipse Fund per la ricerca. Questo fondo guida priorità di ricerca critiche tra cui il miglioramento della diagnosi, la comprensione della causalità, lo studio di nuove terapie e il ripristino della funzione. Puoi leggere tutto sui progressi della ricerca del 2019 nel nostro pagina degli aggiornamenti della ricerca.
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pubblicazioni di ricerca finanziate e presentazioni
Ad oggi, la Registro SRNA ha avuto 208 partecipanti che hanno completato il sondaggio. Degli intervistati, a circa l'82% viene diagnosticata la mielite trasversa, al 7% viene diagnosticato il disturbo dello spettro della neuromielite ottica, al 5% viene diagnosticata l'encefalomielite acuta disseminata, al 2% viene diagnosticata la mielite flaccida acuta, all'1% viene diagnosticata la malattia da anticorpi MOG, e al 7% viene diagnosticata un'altra malattia o deve ancora ricevere una diagnosi. Può partecipare qualsiasi individuo a cui sia stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune, o il genitore o chi si prende cura di un bambino di età inferiore ai 18 anni a cui è stata diagnosticata una di queste malattie.
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persone hanno partecipato al registro SRNA nel 2019
Noi di SRNA abbiamo lanciato uno studio su esperienze con le vaccinazioni dopo una diagnosi di rara malattia neuroimmune nel 2016 grazie al generoso supporto di Barbara Ellis, membro attivo della nostra comunità. L'obiettivo dello studio era comprendere e apprendere dalla nostra comunità di membri le loro esperienze con la ricezione di vaccinazioni prima e dopo una diagnosi di malattia neuroimmune rara, con particolare attenzione alle loro esperienze dopo la diagnosi. Attualmente stiamo analizzando i risultati del sondaggio di oltre 223 partecipanti e non vediamo l'ora di condividere i risultati con la nostra comunità nei prossimi mesi.
Domande
Quale percentuale di individui con malattie neuroimmuni rare ha ricevuto vaccinazioni dopo la diagnosi?
Qual è stato il consiglio del loro medico in merito alle vaccinazioni?
Di coloro che hanno ricevuto le vaccinazioni, quali vaccinazioni hanno ricevuto e hanno avuto complicazioni, incluso un nuovo attacco infiammatorio 30 giorni o meno dopo una vaccinazione?
I Borsa di studio di scienziato clinico James T. Lubin Il premio è stato istituito nel 2008 per aumentare il numero di clinici e ricercatori dedicati al campo delle malattie neuroimmuni rare. Questo programma supporta fino a due anni di assistenza clinica e formazione alla ricerca in un ambiente in cui i medici imparano a utilizzare gli strumenti scientifici più attuali per trattare e far progredire le conoscenze sui rari disturbi neuroimmuni. I borsisti sono tenuti a condurre uno studio di ricerca su uno dei rari disturbi neuroimmuni. Nel 2019, SRNA ha continuato a finanziare la formazione con borse di studio di tre clinici-scienziati negli Stati Uniti: il dottor Kyle Blackburn, il dottor Jonathan Galli e il dottor Olwen Murphy. Il dottor Blackburn si è unito a noi all'RNDS 2019 e ha tenuto un discorso Malattia associata agli anticorpi anti-MOG. Ex borsisti, il Dr. Michael Sweeney e il Dr. Cynthia Wang si sono uniti agli attuali borsisti, il Dr. Kyle Blackburn e il Dr. Jonathan Galli, per rispondere alle domande della nostra comunità durante l'RNDS 2019.
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borsisti finanziati fino ad oggi
$840,000
borse di studio totali assegnate fino ad oggi
4
enti di formazione
Unisciti a noi
Crediamo che ognuno abbia un ruolo nel migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuroimmuni rare. Che tu ci sostenga con il tuo tempo, la tua esperienza o i tuoi finanziamenti, sarai un attore chiave nell'aiutarci a porre fine definitivamente ai rari disturbi neuroimmuni. Unisciti a noi. Non possiamo farcela senza di te.
Usa la tua voce
Tu sei il tuo sostenitore più potente. La tua voce è la più efficace nel trasmettere la tua storia e deve essere ascoltata! Condividi la tua storia con i tuoi amici, familiari e comunità locale. Sii potente e attua il cambiamento – aderisci alla legislazione o incoraggia e responsabilizza gli altri condividendo la tua storia sul nostro blog o come Ambasciatore Speranza. Il cambiamento inizia quando parliamo e facciamo sentire la nostra voce!
Mobilitare una giornata di sensibilizzazione
Inizia localmente. Inizia un Walk-Run-N-Roll nella tua comunità per aumentare la consapevolezza su queste malattie rare. Unisciti ad altri nella tua comunità che condividono la tua esperienza per presentare una petizione al tuo governo locale e statale affinché riconosca la vita di coloro che vivono e si prendono cura di coloro con una diagnosi neuroimmune rara e l'importanza delle giornate e degli eventi di sensibilizzazione.
Avvia un gruppo di supporto
Condividere le nostre esperienze e imparare insieme ad altri che capiscono veramente cosa significa convivere o prendersi cura di un altro con un raro disturbo neuroimmune può cambiare la vita. Avvia un gruppo di supporto nella tua zona per connetterti con gli altri. Le nostre stesse voci sono potenti, ma immagina cosa si può fare quando ci riuniamo come una cosa sola!
Diventa volontario
Cerchi un modo per essere maggiormente coinvolto in una causa a cui tieni? Diventa un volontario con la Siegel Rare Neuroimmune Association! Siamo entusiasti che tu mostri la tua passione per la connessione, la cura e l'accelerazione della ricerca per una cura per i rari disturbi neuroimmuni. Di seguito puoi trovare alcuni esempi di come puoi fare volontariato per SRNA.
Raccolta fondi
La tua raccolta fondi alimenta i programmi che stanno migliorando la qualità della vita delle persone con malattie neuroimmuni rare. Dalle vendite di dolci alla cena, alle aste e alle raccolte fondi per il compleanno, sono creativi e fantasiosi! Puoi raccogliere collettivamente migliaia di dollari ed essere il responsabile dell'espansione dei nostri programmi di ricerca e istruzione. Unisciti a noi!
Iscriviti al Registro SRNA
Condividere informazioni sulla tua diagnosi in un registro dei pazienti che è stato progettato per saperne di più sulla storia naturale delle malattie neuroimmuni rare, sui trattamenti e sugli esiti utilizzando strumenti standardizzati. Condividendo le tue informazioni, aiuterai a far progredire la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari.
Vuoi supporto?
Siamo qui per te. Se hai domande, hai bisogno di ispirazione o vuoi semplicemente parlare di diversi modi per essere coinvolto, chiamaci: al numero +1 (855) 380-3330 o inviaci un'e-mail all'indirizzo [email protected].
Donazioni
Il nostro lavoro è reso possibile grazie al generoso sostegno della nostra comunità. Scegliendo di donare alla Siegel Rare Neuroimmune Association, contribuisci attivamente a far progredire la ricerca, migliorare l'assistenza clinica, aumentare la consapevolezza e sostenere le persone affette da malattie neuroimmuni rare. Dona oggi!
Grazie
Il nostro consiglio di amministrazione
Debora Capen
Bruce L. Downey
Dave Evans
Anjali Forber-Pratt, PhD
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Peter C. Johnson, dottore in medicina
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Giacomo Lubin
Linda Malecky
Dott. Carlos A. Pardo-Villamizar
Jason Robbins
Barbara Sattler
Sanford J. Siegel, dottore di ricerca
Dennis P. Lupo
Il nostro consiglio medico e scientifico
Audrey Ayres, Marina Militare, BSN, MSCN, CRND
Gregory N. Barnes, MD, PhD
Brenda L. Banwell, MD
Daniel Becker, medico
Giulio Birnbaum, MD
James Bowen, medico
Janet M. Dean, MS, Marina Militare, CRRN, CRNP
Allen D. DeSena, MD, MPH
Jerome de Seze, PhD
Denise Fitzgerald, dottore di ricerca
Donna Graves, dottore in medicina
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Anu Jacob, MBBS, MD, MRCP, DM
Adam I. Kaplin, MD, PhD
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Charles E. Levy, dottore in medicina
Michael Levy, MD, PhD
Joanne D. Lynn, dottore in medicina
Maureen A. Mealy, Marina Militare, BSN, MSCN
Dott. Carlos A. Pardo-Villamizar
Frank S. Pidcock, medico
Kathleen Zackowski, PhD, OTR
I nostri sponsor
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Ahmed, Sumaira
Appleton, Eric
Barnes, Guglielmo
Barrow Neurological Institute
BJ's Wholesale Club
Società di distillazione Blue Dyer
Costruttori CAI, LLC
Chick-fil-A
BBQ di Chuck LLC
Coloplast
Conley, Maria
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Il cugino Jimmy e lo zio Jimmer
Fabbrica di ciambelle Newtown
Formazione sulle armi da fuoco incorporata
Boutique di capelli con frange
Genentech
Cibo gigante
Tartaruga verde
Verde, Ruggero
Armeria di Gun Monkey
Haldeman Lexus di Princeton
Mobili Hallagan
SOA n. 66-A della polizia municipale di Hamilton
Hancock, Guglielmo
High Stack Gordon Kirby Avvocati
Vacanze, Helen
JDaniels Psicoterapia SVCS, Inc
Giudice, Pam
Istituto Kennedy Krieger
Kona Ghiaccio
La Piazza
Leverage LLC 07/14
Mannino 3
Mark Farmaci Northshore, Inc.
Studio cosmetico Merle Norman
Moco Padri Fondatori
Moore, Marianna
Società farmaceutica Novartis
OhioSalute
Picca, Marco
Robbin, Jason
Sabino Veterinaria
Safeway
Scott's Miracle-Gro Company
Skyview reti satellitari, Inc.
I fumatori deliziano BBQ LLC
Il salone di abbronzatura Summer Illusions
Target
Costolette del Texas e barbecue
La chiesa battista missionaria del Miracle Center of Faith
Il Progetto MOG
Toyota di Melbourne
Associati universitari in Odontoiatria, Ltd
Viela biologico
Ristorante Villa Mannino
I social media a colpo d'occhio
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Spese assegnate a colpo d'occhio
Nel 2019, SRNA ha speso un totale di $992,000, Di cui $829,000 è stato speso per la ricerca, l'istruzione e i programmi di supporto. Siamo veramente grati per i sacrifici fatti dalla nostra comunità e apprezziamo la vostra generosità. Siamo consapevoli di ogni dollaro speso e continuiamo a utilizzare migliaia di ore di volontariato per gestire l'organizzazione.
Donazioni
4,779
numero totale di donatori
€ 770,000
donazioni totali
4.1%
dei membri SRNA donati