Non c'è stato nessun altro anno come questo. Potrei elencare gli eventi accaduti da marzo 2020. Non lo farò. Spero che tu e la tua famiglia stiate bene. Abbiamo tutti subito delle perdite nell'ultimo anno. Alcune di queste perdite sono state le più devastanti. Pensiamo a tutti voi e vi auguriamo il meglio in tutti gli aspetti della vostra vita, a partire dalla vostra salute e dalla salute della vostra famiglia.
Sono orgoglioso di presentare il rapporto annuale della Siegel Rare Neuroimmune Association per condividere tutte le nostre attività, eventi e risultati dal 2020. Sono così orgoglioso dello staff SRNA e dei nostri volontari. Di fronte a tale caos che ci circonda, siamo rimasti concentrati sul lavoro che svolgiamo per la nostra comunità. Lo staff di SRNA è stato straordinariamente creativo nel fornire servizi e programmi. Ci siamo trasferiti senza soluzione di continuità nel mondo virtuale per offrirti istruzione e supporto. Quest'anno abbiamo tenuto virtualmente il nostro campo familiare sulla qualità della vita, le riunioni del gruppo di supporto e il simposio regionale sui disturbi neuroimmuni rari e siamo stati in grado di raggiungere le persone oltre i confini statali e in tutto il mondo. Siamo stati in grado di espandere i nostri podcast e webinar quest'anno, concentrarci maggiormente sulla ricerca e quest'anno siamo stati in grado di lanciare il podcast ABCs of NMOSD per educare la nostra comunità. Poiché gran parte delle nostre vite e delle nostre preoccupazioni si sono concentrate sulla pandemia, abbiamo creato una pagina di risorse COVID-19 e aggiorniamo regolarmente le nostre informazioni su SARS-CoV-2 (il virus che causa COVID-19) e i suoi impatti sulle persone con rare malattie neuroimmuni. Le interviste condotte da GG deFiebre di SRNA con il Dr. Benjamin Greenberg sono diventate una risorsa fondamentale per le persone che stanno prendendo decisioni sulla ricezione delle vaccinazioni. Siamo grati ai nostri membri, sponsor e partner per il vostro sostegno al nostro lavoro.
Come tutti voi, la mia vita nell'ultimo anno è stata capovolta. Non vedo l'ora di guardare avanti. Ascoltando gli specialisti delle malattie infettive e della sanità pubblica, è probabile che la nostra società, le nostre comunità e le nostre vite possano lentamente ma progressivamente aprirsi ed espandersi in sicurezza. Avremo ancora bisogno di mascherine. Dovremo comunque essere consapevoli del distanziamento sociale. Dovremo ancora essere diligenti nel lavarci le mani. Ma piano piano ci riprenderemo le nostre vite. È anche probabile che per tutto il 2021 i nostri programmi rimarranno virtuali fino a quando non sarà completamente sicuro viaggiare. Speriamo di poterci rivedere, alle riunioni del gruppo di supporto, al nostro simposio e al campo nel 2022.
Mentre il focus di questo rapporto annuale è tutto il lavoro che abbiamo realizzato nel 2020, il nostro obiettivo per il prossimo anno è far crescere il registro SRNA. Faccio questo lavoro da più di 25 anni. La mia più grande delusione e frustrazione è stata quanto poco abbiamo imparato sulla MT idiopatica e sull'ADEM in quel periodo. Grandi progressi sono stati fatti in NMOSD. MOGAD e AFM sono state scoperte molto recenti. L'unico modo per il mondo medico di comprendere ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM è che tu sia disposto a condividere informazioni sulla tua esperienza. Con una maggiore comprensione, potrebbero essere possibili trattamenti acuti migliori, trattamenti a lungo termine più efficaci e, in ultima analisi, cure. Nella mia mente, cura significa che sappiamo abbastanza per evitare il primo attacco prima che accada. Ciò richiederà che impariamo e comprendiamo molto di più di quello che sappiamo oggi. Il registro SRNA è un ottimo modo per noi di portare avanti questo processo critico di comprensione - su TUTTI i rari disturbi neuroimmuni sotto il nostro ombrello. Il tuo investimento in questo progetto sarebbe di circa 45 minuti del tuo tempo attraverso la condivisione delle tue esperienze. Man mano che impariamo di più, speriamo di seguire le vostre esperienze nel tempo. Dobbiamo aiutare i ricercatori medici che stanno studiando queste malattie rare.
Vi esorto a partecipare al lavoro critico che SRNA sta svolgendo. Per favore, fallo per la nostra comunità e per te stesso!
Spero di vedere presto te, mia madre e i miei nipoti. Per favore, prendetevi cura di voi stessi e gli uni degli altri.
sabbioso
Mission
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) sostenitori per, supporta ed educa individui e le loro famiglie diagnosticate encefalomielite acuta disseminata, mielite flaccida acuta, Malattia da anticorpi MOG, disturbo dello spettro della neuromielite ottica, neurite otticae mielite trasversae accelera ed investe nella ricerca scientifica, lo sviluppo della terapia e la formazione di clinici-scienziati dedicati a questi disturbi. Il nostro obiettivo finale è migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuroimmuni rare e raddoppiare il nostro impegno per trovare una cura. Insieme.
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121 Paesi
Connettiti
Essere diagnosticati con una rara malattia neuroimmune può essere isolante. Questi disturbi sono rari e molte persone nella nostra comunità non hanno mai incontrato qualcun altro con un raro disturbo neuroimmune. Nostro - mission a SRNA è quello di connettere le persone con EAD, AFM, MOGAD, NMOSD, ONe TM tra loro. Uniamo le persone attraverso il nostro Eventi Walk-Run-N-Roll, dove le persone possono riunire i loro amici e le loro famiglie e sensibilizzare su questi disturbi. Ci colleghiamo anche tramite il nostro Rete di gruppi di supporto, dove 32 volontari guidano gruppi di supporto. Ci connettiamo condividendo storie attraverso il nostro Programma Hope Ambassador e il nostro Blog. Infine, il nostro annuale Campo per famiglie sulla qualità della vita riunisce i bambini con diagnosi di malattie neuroimmuni rare, le loro famiglie e medici specialisti per un'esperienza di campo indimenticabile presso il Center for Courageous Kids.
L'advocacy è uno sforzo congiunto. Richiede una comunità dedicata di persone che credono che le cose possano essere diverse, che il cambiamento sia possibile. Noi di SRNA vogliamo consentire questo cambiamento positivo consentendo ai membri della nostra comunità di diventare migliori sostenitori di se stessi e di coloro che li circondano. Una delle nostre principali iniziative di sensibilizzazione, Walk-Run-N-Rolls (WRNR) di SRNA, è iniziata quando Colleen Spaeth, la nostra leader della comunità nel New Jersey, ha condotto la prima marcia nel 2012 con la sua famiglia per riunire la comunità locale per sensibilizzare, incontrare altri e condividere esperienze. Abbiamo imparato a conoscere la compassione, la leadership, l'empatia e la resilienza dai 45 Walk-Run-N-Rolls che hanno avuto luogo dal 2012.
Nel 2020, abbiamo imparato ancora di più sull'importanza di questi eventi poiché abbiamo annullato gli eventi a causa della pandemia e ci siamo orientati verso un'esperienza virtuale per tutti tranne uno dei nostri Walk-Run-N-Rolls programmati. Il nostro ultimo evento di persona dell'anno si è svolto presso l'Arizona WRNR nel febbraio 2020, dove abbiamo celebrato la Giornata delle malattie rare con una comunità dedicata di persone con diagnosi di malattie neuroimmuni rare, i loro familiari e amici, sponsor e professionisti medici. Il Wisconsin WRNR 2020 è stata la nostra prima incursione nella pianificazione di eventi virtuali, in cui i partecipanti potevano camminare, correre o rotolare dalla sicurezza della propria casa e poi riunirsi con gli altri il giorno dell'evento tramite Zoom. Questi due eventi ha raccolto più di 33,000 dollari per sostenerci nella nostra missione. Abbiamo condiviso storie, imparato a conoscere i progressi scientifici, ma soprattutto, atteso con impazienza questi eventi come un modo per diventare migliori sostenitori di noi stessi e della nostra comunità.
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Virtual Walk-Run-N-Rolls tenuto
> $ 65,800
cresciuti in walk-run-n-roll virtuali e altre raccolte fondi online
Il recupero da una rara malattia neuroimmune è spesso un processo lungo e difficile. La persona diagnosticata può provare cambiamenti e frustrazione con il proprio corpo, o un senso di dolore per ciò che non può più fare come prima, il che può essere isolante. Entrare in contatto con altre persone a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune o mettere in contatto tra loro caregiver e persone care può essere un modo efficace per combattere questo senso di isolamento. Come organizzazione, offriamo opportunità di connessioni personali. E nonostante le sfide del 2020, il nostro staff e i volontari hanno trovato nuovi modi per far crescere queste connessioni.
La nostra rete di gruppi di supporto ha più di 30 leader di gruppi di supporto nazionali e internazionali. Molti di questi leader si sono dedicati lo scorso anno a riunioni virtuali e siamo stati in grado di raggiungere più persone che mai. I nostri gruppi online hanno registrato una maggiore partecipazione poiché non eravamo più limitati alle riunioni fisiche. Più di 350 membri provenienti da 27 stati e 7 paesi si sono iscritti per partecipare a uno dei nostri incontri. Inoltre, abbiamo sperimentato un nuovo programma Peer Connect che abbina le persone uno a uno con un mentore che può connettersi alla loro esperienza vissuta con un raro disturbo neuroimmune. Siamo entusiasti di vedere questo programma crescere nel 2021 per raggiungere ancora più persone.
Essere in grado di parlare con qualcuno che capisca veramente cosa vuol dire vivere con uno di questi disturbi può fare un'enorme differenza. Che si tratti di stringere una nuova amicizia o di conoscere una nuova risorsa da una connessione personale, un incontro di un gruppo di supporto può offrire a qualcuno la speranza di non essere solo. Siamo in questo insieme.
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Gruppi di sostegno
37
riunioni dei gruppi di sostegno tenutesi nel 2020
> 356
le persone si sono iscritte per partecipare a una riunione del gruppo di sostegno nel 2020
Ogni mese, attraverso il ns Programma Hope Ambassador, condividiamo la storia di un membro della nostra comunità che è stato colpito da una rara malattia neuroimmune. Ogni storia aiuta a connettere la nostra comunità attraverso esperienze condivise e aumenta la consapevolezza di questi disturbi. I nostri ambasciatori della speranza fungono da fari di speranza per il futuro e forniscono conforto alla nostra comunità sapendo che non sono soli. Abbiamo oltre 130 ambasciatori della speranza diagnosticati EAD, AFM, MOGAD, NMOSD, ONe TM.
Manteniamo aggiornati i nostri membri con il nostro settimanale post del blog con storie della nostra comunità, riepiloghi di ricerche, riepiloghi di eventi, notizie SRNA e altro ancora. Nel 2020, abbiamo pubblicato 57 post sul nostro blog e abbiamo avuto oltre 1,730 iscritti.
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57
post del blog nel 2020
> 1,730
iscritti
Il campo estivo di SRNA per bambini a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune e le loro famiglie è un punto culminante per la nostra comunità e SRNA. Riusciamo ad abbracciare gli amici che non abbiamo ancora incontrato o con cui abbiamo solo corrisposto via e-mail o telefono e raggiungiamo i nostri amici dei precedenti campi ed eventi. A causa della pandemia di COVID-19, abbiamo preso la decisione difficile ma prudente di annullare la nostra sessione del campo di persona. La salute e la sicurezza dei nostri bambini e delle nostre famiglie sono fondamentali nel nostro processo decisionale. Non stare insieme di persona quando non vediamo l'ora ogni anno non è stato facile. Tuttavia, sapevamo cosa non dovevamo fare e ci siamo subito orientati verso ciò che avremmo potuto fare una volta saputo che stare insieme di persona non era possibile.
La nostra comunità pediatrica si è riunita su Zoom. I nostri professionisti medici si sono presentati durante il fine settimana libero dalle loro cliniche e tra i loro doveri familiari per consentire alle nostre famiglie di attingere alle loro conoscenze e competenze. Siamo stati raggiunti per la prima volta da membri delle nostre istituzioni sanitarie pubbliche per assistere con domande e conoscere tutte le esigenze delle nostre famiglie. Abbiamo fatto del nostro meglio per trasformare la delusione e le preoccupazioni per ciò che la pandemia ci ha riservato in un'opportunità per entrare in contatto con alcune delle nostre persone preferite su questa terra. Supponiamo ora di poter ricreare solo la sensazione di un'estate calda e umida del Kentucky al CCK e l'esaltante esperienza di Messy Games in un ambiente virtuale... saremmo arrivati a qualcosa! I nostri cuori sono entusiasti e pronti a riunire di nuovo le nostre famiglie e la comunità di straordinari volontari non appena potremo farlo in sicurezza.
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30
i campeggiatori e le loro famiglie si sono iscritti al campo virtuale per famiglie sulla qualità della vita 2020
13
Anche professionisti medici e volontari hanno partecipato al campo
Cura
Noi di SRNA che sui membri della nostra comunità e lavorare per garantire a tutti l'accesso alle risorse più aggiornate. Nostro Rete professionale medica è un elenco crescente di professionisti medici che hanno esperienza nel fornire assistenza a persone con malattie neuroimmuni rare. Nostro Linea di assistenza per la mielite è uno strumento per la nostra comunità per ottenere rapidamente risposte alle loro domande ed essere indirizzati alle informazioni pertinenti. Nostro Resource Library contiene una raccolta di oltre 500 risorse che aiutano a educare la nostra comunità. Nel 2020, abbiamo tenuto il nostro Simposio sui disturbi neuroimmuni rari virtualmente, dove oltre 400 persone si sono riunite per conoscere le rare malattie neuroimmuni dalla comodità della propria casa. Infine, nel 2020, abbiamo risposto rapidamente alla pandemia di COVID-19 creando risorse sull'impatto di questa pandemia sulla nostra comunità.
Può essere difficile trovare professionisti medici che abbiano esperienza nel trattamento di individui con rari disturbi neuroimmuni. Nostro Rete professionale medica rende più facile fornendo un elenco di operatori sanitari che hanno esperienza con questi disturbi. Puoi trovare fornitori per posizione, nome e specialità. La directory viene costantemente aggiornata mentre lavoriamo per creare collegamenti con gli operatori sanitari e educare la comunità medica su questi disturbi.
Nell'agosto 2019, il Nationwide Children's Hospital ha lanciato una clinica multidisciplinare di neuroimmunologia pediatrica, guidata dalla dottoressa Melissa Hutchinson. Diversi professionisti medici di questa clinica si sono uniti alla nostra rete nel 2020, di cui puoi leggere qui.
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12
nuovi professionisti medici aggiunti
La necessità di una guida e di risposte rapide alle domande su una rara diagnosi neuroimmune ha portato alla creazione del Linea di assistenza per la mielite, una risorsa online gratuita che consente a coloro a cui è stata diagnosticata di recente, oa chiunque in qualsiasi momento dopo l'insorgenza di una rara malattia neuroimmune, di ottenere risposte e supporto su come convivere con la propria malattia e di porre domande dettagliate.
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916
individui supportati attraverso la linea di assistenza per la mielite nel 2020
SRNA dispone di un'ampia raccolta di informazioni sulle malattie neuroimmuni rare, che sono ospitate nel nostro Resource Library. Registrazioni di podcast, video di presentazioni di simposi passati, sintesi di ricerche, fogli informativi e altro ancora sono disponibili gratuitamente per chiunque abbia accesso a Internet. Nel 2020 abbiamo aggiunto 71 nuove risorse alla biblioteca.
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71
nuove risorse aggiunte nel 2020
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I podcast "chiedi all'esperto" e "ABC di NMOSD" ospitati
> 1,771
partecipanti al podcast
18 esperti si sono uniti al nostro Chiedi alla serie Expert Podcast nel 2020 per condividere le loro conoscenze ed esperienze su una vasta gamma di argomenti da COVID-19 e malattie neuroimmuni rare e su come gestire i problemi visivi. Oltre 1,000 ascoltatori si sono uniti a questi podcast dal vivo moderati dai membri dello staff e della comunità SRNA per porre domande, condividere la loro esperienza e imparare dagli esperti. Le registrazioni nel nostro libreria di risorse sono stati consultati più di 6,000 volte nel 2020.
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18
esperti
9
podcast "chiedi all'esperto" ospitati
> 6,000
podcast ascolta
Nel 2020 abbiamo lanciato la nostra nuova serie di podcast, ABC di NMOSD. Questa serie riunisce le informazioni e le ricerche più recenti su tutto ciò che riguarda NMOSD, dalla diagnosi e trattamento alla qualità della vita e com'è vivere con NMOSD. Durante la serie, abbiamo invitato esperti medici e ricercatori a condividere con noi le ultime ricerche e conoscenze cliniche aggiornate, rispondere a domande sul processo diagnostico, sui biomarcatori, sulle nuove terapie, sulle ricadute e sulla gestione di sintomi come dolore e affaticamento. Ci auguriamo che questa serie abbia avuto un impatto positivo su coloro che vivono con NMOSD e abbia aiutato la nostra comunità a difendersi meglio. L'ABC di NMOSD è stato reso possibile grazie a una borsa di studio per l'educazione dei pazienti di Viela Bio ed è stato ospitato in collaborazione con la Sumaira Foundation for NMO, la Connor B. Judge Foundation e la Guthy-Jackson Charitable Foundation.
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16
esperti
10
Podcast "ABC di NMOSD" ospitati
> 3,800
podcast ascolta
SRNA ospita un annuale Simposio sui disturbi neuroimmuni rari, dove riuniamo i maggiori esperti nel campo della neuroimmunologia e membri della nostra comunità che sono affetti da una rara malattia neuroimmune per un evento educativo. Nostro Simposio sui disturbi neuroimmuni rari 2020 (RNDS) avvenuta il 29 agosto Sebbene l'evento fosse originariamente programmato per svolgersi a Salt Lake City, abbiamo collaborato con il nostro co-conduttore, University of Utah Health, per adattare il programma a una piattaforma virtuale a causa della pandemia di COVID-19. L'elemento virtuale dell'evento ha consentito ai partecipanti di unirsi da paesi di tutto il mondo senza le difficoltà e le spese di viaggio. Partecipanti provenienti da Australia, Inghilterra, Canada, Austria, Francia, Germania, India, Irlanda, Kenya, Paesi Bassi, Norvegia, Pakistan, Polonia, Portogallo, Qatar, Scozia, Serbia, Singapore, Spagna, Svezia, Turkmenistan, Stati Uniti, Venezuela , e il Vietnam si è registrato per partecipare e c'erano oltre 400 partecipanti.
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le presentazioni sono state fatte al 2020 RNDS
> 7,314
Visualizzazioni video RNDS 2020
425
partecipanti al RNDS 2020
Nel 2020, 573 nuovi membri sono entrati a far parte dell'associazione, comprese le persone con diagnosi di AFM, ADEM, MOGAD, NMOSD, ON e TM, i parenti e gli operatori sanitari delle persone diagnosticate, gli operatori sanitari e altri interessati a questa causa. Abbiamo creato un nuovissimo pacchetto di appartenenza progettato per fornire ai nuovi membri tutte le informazioni di cui hanno bisogno sulla loro diagnosi, i programmi e le risorse fornite da SRNA e opportunità per entrare in contatto con altri a cui viene diagnosticata una rara malattia neuroimmune.
Nel marzo 2020, SRNA ha lanciato il nostro Pagina delle risorse COVID-19, dove abbiamo raccolto risorse e informazioni per aiutare la nostra comunità a trovare risposte alle loro domande sul virus. Quando il coronavirus (SARS-CoV-2, il virus che causa il COVID-19) ha iniziato a diffondersi in tutto il mondo, abbiamo riconosciuto l'importanza che la nostra comunità conoscesse e comprendesse i rischi associati a questo virus nell'ambito di una rara malattia neuroimmune.
Abbiamo chiesto ad alcuni degli esperti medici del nostro Consiglio medico e scientifico di fornire informazioni e rispondere alle domande frequenti della nostra comunità su COVID-19. Abbiamo intervistato i Dott. Benjamin Greenberg, Michael Levy e Carlos Pardo e hanno fornito le loro risposte in a Serie di domande e risposte su COVID-19 e malattie neuroimmuni rare. Abbiamo anche lanciato a studio di ricerca sulle esperienze di individui con malattie neuroimmuni rare durante la pandemia di COVID-19.
Il nostro obiettivo era capire in che modo la pandemia stava influenzando la nostra comunità e raccogliere informazioni su come le persone con malattie neuroimmuni rare potrebbero essere colpite dal virus. Quando i vaccini COVID-19 sono stati sviluppati e distribuiti, abbiamo lanciato a serie di domande e risposte in più parti con il Dr. Greenberg per aiutare la nostra comunità a conoscere i vaccini nel contesto di una rara malattia neuroimmune. La serie è in corso e continua ad essere aggiornata man mano che diventano disponibili ulteriori informazioni.
Abbiamo più risorse disponibili sulla nostra pagina delle risorse COVID-19, tra cui a Podcast con i dott. Greenberg e Levy sugli "Ultimi aggiornamenti su COVID-19 e malattie neuroimmuni rare", a Podcast con la dottoressa Lana Harder e Ana Hernandez su "Aiutare i bambini e le famiglie a gestire e far fronte allo stress durante il COVID-19" e un video del simposio con il Dr. Greenberg su "COVID-19 e disturbi neuroimmuni rari". Manterremo la pagina aggiornata con le ultime informazioni e sviluppi.
Curare
Attualmente non esiste una cura per ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON o TM. SRNA Pauline Siegel Eclipse Fondo per la ricerca is dedicata al finanziamento e alla conduzione della ricerca per aiutare a comprendere meglio, trattare e infine curare questi disturbi. Noi finanziare la ricerca per comprendere meglio le malattie neuroimmuni rare. Conduciamo anche ricerche, incluso il Registro SRNA e Studio sulla vaccinazione. Finanziamo la formazione con borse di studio di clinici-scienziati che si stanno specializzando in malattie neuroimmuni rare attraverso il Borsa di studio James T. Lubin per aiutare a creare più specialisti e ricercatori che studiano questi disturbi.
A marzo 2021, c'erano 531 partecipanti al registro. Il 73% degli intervistati è stato diagnosticato con mielite trasversa, il 9% con disturbo dello spettro della neuromielite ottica, il 5% con encefalomielite acuta disseminata, mielite flaccida acuta e malattia da anticorpi MOG e il 3% con un'altra malattia o deve ancora ricevere una diagnosi. Può partecipare qualsiasi individuo a cui sia stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune, o il genitore o chi si prende cura di un bambino di età inferiore ai 18 anni a cui è stata diagnosticata una di queste malattie. Puoi leggere più risultati qui.
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63
persone hanno partecipato al registro SRNA nel 2020
Il 2020 è stato un altro anno entusiasmante per la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari. Sappiamo quanto sia importante la ricerca per migliorare la qualità della vita della nostra comunità e rimane un impegno fondamentale per noi come organizzazione. Lo facciamo attraverso Il Pauline H. Siegel Eclipse Fund per la ricerca. Questo fondo guida priorità di ricerca critiche tra cui il miglioramento della diagnosi, la comprensione della causalità, lo studio di nuove terapie e il ripristino della funzione. Puoi leggere tutto sui progressi della ricerca del 2020 nel nostro pagina degli aggiornamenti della ricerca.
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pubblicazioni di ricerca finanziate e presentazioni
SRNA ha completato l'analisi di a studio sulle esperienze con le vaccinazioni dopo una diagnosi di malattia neuroimmune rara. L'obiettivo dello studio era comprendere e apprendere dalla nostra comunità di membri le loro esperienze con la ricezione di vaccinazioni prima e dopo una diagnosi di malattia neuroimmune rara, con particolare attenzione alle loro esperienze dopo la diagnosi. Lo studio prevedeva la partecipazione a un sondaggio somministrato tramite Surveymonkey e tramite posta. Agli intervistati che hanno riferito di aver subito un attacco infiammatorio ripetuto entro 30 giorni dalla ricezione di un vaccino è stato inoltre richiesto di partecipare a un questionario somministrato dall'intervistatore per telefono. Dei 600 selezionati a caso, 223 hanno completato il sondaggio. Grazie a tutti coloro che hanno partecipato allo studio!
Speriamo di presentare i nostri risultati a una rivista accademica nel 2021 e informeremo la nostra comunità su eventuali pubblicazioni accettate. Puoi leggere più risultati qui.
Domande
Quale percentuale di individui con malattie neuroimmuni rare ha ricevuto vaccinazioni dopo la diagnosi?
Qual è stato il consiglio del loro medico in merito alle vaccinazioni?
Di coloro che hanno ricevuto le vaccinazioni, quali vaccinazioni hanno ricevuto e hanno avuto complicazioni, incluso un nuovo attacco infiammatorio 30 giorni o meno dopo una vaccinazione?
I Borsa di studio di scienziato clinico James T. Lubin Il premio è stato istituito nel 2008 per aumentare il numero di clinici e ricercatori dedicati al campo delle malattie neuroimmuni rare. Questo programma supporta fino a due anni di assistenza clinica e formazione alla ricerca in un ambiente in cui i medici imparano a utilizzare gli strumenti scientifici più attuali per trattare e far progredire le conoscenze sui rari disturbi neuroimmuni. I borsisti sono tenuti a condurre uno studio di ricerca su uno dei rari disturbi neuroimmuni. Nel 2020, SRNA ha continuato a finanziare la formazione con borse di studio di tre clinici-scienziati negli Stati Uniti: il Dr. Jonathan Galli si è unito a noi all'RNDS 2020 e ha tenuto un discorso sul disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e sulla neurite ottica (ON), e l'ex collega Dr. Michael Sweeney ha tenuto un discorso sulla mielite flaccida acuta (AFM).
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borsisti finanziati fino ad oggi
$840,000
borse di studio totali assegnate fino ad oggi
4
enti di formazione
In risposta alla pandemia di COVID-19, SRNA era interessata all'impatto della pandemia sulla nostra comunità, il che ci ha portato a lanciare il nostro Studio COVID-19. L'obiettivo dello studio è comprendere e apprendere dalla comunità dei membri di SRNA sulle loro esperienze con COVID-19, esperienze di accesso alle cure durante la pandemia e altre potenziali sfide sociali (ad esempio, perdita del lavoro, problemi di accesso a farmaci o altre forniture). Alcuni di quelli con disturbi neuroimmuni rari sono considerati ad alto rischio per la grave malattia da COVID-19, assumono farmaci che sopprimono il sistema immunitario o hanno esigenze mediche complesse e continue. Comprendere questi problemi per la nostra comunità durante questa pandemia ci consente di creare una programmazione pertinente e informare la comunità medica sugli effetti di questa pandemia su coloro che soffrono di disturbi neuroimmuni rari. Lo studio prevede la partecipazione a un sondaggio guidato da un intervistatore somministrato per telefono utilizzando Surveymonkey.
Unisciti a noi
Crediamo che ognuno abbia un ruolo nel migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuroimmuni rare. Che tu ci sostenga con il tuo tempo, la tua esperienza o i tuoi finanziamenti, sarai un attore chiave nell'aiutarci a porre fine definitivamente ai rari disturbi neuroimmuni. Unisciti a noi. Non possiamo farcela senza di te.
Usa la tua voce
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Inizia localmente. Inizia un Walk-Run-N-Roll nella tua comunità per aumentare la consapevolezza e raccogliere fondi per queste malattie rare. Unisciti agli altri e condividi le tue esperienze di convivenza o cura di qualcuno con una rara diagnosi neuroimmune. Questi eventi sono fondamentali per il supporto emotivo e per la raccolta fondi. Inizia a pianificare oggi!
Avvia un gruppo di supporto
Condividere le nostre esperienze e imparare insieme ad altri che capiscono veramente cosa significa convivere o prendersi cura di un altro con un raro disturbo neuroimmune può cambiare la vita. Avvia un gruppo di supporto nella tua zona per connetterti con gli altri. Le nostre stesse voci sono potenti, ma immagina cosa si può fare quando ci riuniamo come una cosa sola!
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Cerchi un modo per essere maggiormente coinvolto in una causa a cui tieni? Diventa un volontario con la Siegel Rare Neuroimmune Association! Siamo entusiasti che tu mostri la tua passione per la connessione, la cura e l'accelerazione della ricerca per una cura per i rari disturbi neuroimmuni. Contattaci per sapere come puoi fare volontariato per SRNA.
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La tua raccolta fondi alimenta i programmi che stanno migliorando la qualità della vita delle persone con malattie neuroimmuni rare. Dalle vendite di dolci alla cena, alle aste e alle raccolte fondi per il compleanno, sono creativi e fantasiosi! Puoi raccogliere collettivamente migliaia di dollari ed essere il responsabile dell'espansione dei nostri programmi di ricerca e istruzione. Unisciti a noi!
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Condividere informazioni sulla tua diagnosi in un registro dei pazienti che è stato progettato per saperne di più sulla storia naturale delle malattie neuroimmuni rare, sui trattamenti e sugli esiti utilizzando strumenti standardizzati. Condividendo le tue informazioni, aiuterai a far progredire la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari.
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Il nostro consiglio di amministrazione
Debora Capen
Bruce L. Downey
Dave Evans
Anjali Forber-Pratt, PhD
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Peter C. Johnson, dottore in medicina
Douglas A. Kerr, MD, PhD
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Linda Malecky
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Jason Robbins
Barbara Sattler
Sanford J. Siegel, dottore di ricerca
Dennis P. Lupo
Il nostro consiglio medico e scientifico
Audrey Ayres, Marina Militare, BSN, MSCN, CRND
Gregory N. Barnes, MD, PhD
Brenda L. Banwell, MD
Daniel Becker, medico
Giulio Birnbaum, MD
James Bowen, medico
Janet M. Dean, MS, Marina Militare, CRRN, CRNP
Allen D. DeSena, MD, MPH
Jerome de Seze, PhD
Denise Fitzgerald, dottore di ricerca
Donna Graves, dottore in medicina
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Anu Jacob, MBBS, MD, MRCP, DM
Adam I. Kaplin, MD, PhD
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Charles E. Levy, dottore in medicina
Michael Levy, MD, PhD
Joanne D. Lynn, dottore in medicina
Maureen A. Mealy, Marina Militare, BSN, MSCN
Dott. Carlos A. Pardo-Villamizar
Frank S. Pidcock, medico
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Nel 2020, SRNA ha speso un totale di $589,000, Di cui $493,000 è stato speso per la ricerca, l'istruzione e i programmi di supporto. Siamo veramente grati per i sacrifici fatti dalla nostra comunità e apprezziamo la vostra generosità. Siamo consapevoli di ogni dollaro speso e continuiamo a utilizzare migliaia di ore di volontariato per gestire l'organizzazione.
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numero totale di donatori
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