Siamo
SRNA

Anno 2021 in Review

"Un gruppo straordinario che fa un lavoro straordinario e che riunisce tutte le malattie correlate sotto un unico ombrello ha senso."

"L'appartenenza a una comunità più ampia migliora l'interazione sociale significativa e ha un senso economico quando si tratta di ricerca".

“Tutte queste malattie sono diverse ma hanno sintomi simili. Essere più forti insieme rende possibile una migliore comprensione di queste malattie”.

"Disturbi diversi insieme facilitano la ricerca comparativa e apprendimenti più rapidi e consentono a più persone di lavorare insieme per i benefici condivisi di un migliore trattamento e cura del paziente.

“Insieme sento che le nostre voci saranno ascoltate. Tutti possiamo spingere per ottenere finanziamenti per la ricerca. Possiamo tutti fare rete per raccogliere i fondi necessari per continuare a migliorare le nostre vite”.

Un messaggio dal Presidente, Sandy Siegel

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È per me un onore presentarvi il rapporto annuale 2021 della Siegel Rare Neuroimmune Association. Fin dall'inizio, abbiamo lavorato diligentemente per guadagnare la tua fiducia essendo trasparenti sul nostro lavoro e sulle nostre spese. Riceviamo un generoso sostegno dalla nostra comunità attraverso contributi di beneficenza e il tuo impegno di volontariato essenziale. Sappiamo che esiste una concorrenza significativa per i dollari per una buona causa, in particolare durante questi tempi incerti per la nostra economia. Vi esorto a leggere attentamente questo rapporto.

Dopo la morte di Pauline nel 2017, e quando abbiamo cambiato il nostro nome in Siegel Rare Neuroimmune Association nel 2019, abbiamo adottato lo slogan, "Connetti, cura, cura". La nostra missione è sempre stata e rimane racchiusa in questo concetto.

Siamo orgogliosi dei risultati raggiunti nel 2021. Il nostro staff e i volontari hanno lavorato duramente per stabilire connessioni, offrire assistenza e mantenere vive le speranze di cure attraverso la ricerca che incoraggiamo e sosteniamo. Puoi trovare i dettagli di questo lavoro e delle persone dietro di esso nelle pagine seguenti di questo rapporto. Selena, il dottor Greenberg, il dottor Satyanarayan e tutti noi di SRNA ti stiamo sostenendo e lavorando per te. Grazie a tutti coloro che nella nostra comunità continuano a sostenere questo lavoro.

sabbioso

> Leggi la lettera completa di Sandy qui

Mission

La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) sostenitori per, supporta ed educa individui e le loro famiglie diagnosticate encefalomielite acuta disseminata, mielite flaccida acuta, Malattia da anticorpi MOG, disturbo dello spettro della neuromielite ottica, neurite otticae mielite trasversae accelera ed investe nella ricerca scientifica, lo sviluppo della terapia e la formazione di clinici-scienziati dedicati a questi disturbi. Il nostro obiettivo finale è migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuroimmuni rare e raddoppiare il nostro impegno per trovare una cura. Insieme.

Fondato nel
1994

Siamo una squadra di
A 8 persone

Supporto
A 15,351 persone

Da
121 Paesi

Connettiti

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Selena Gagnon e gli altri nostri volontari e staff dedicati stanno costruendo una comunità di coloro a cui sono stati diagnosticati questi rare malattie neuroimmuni e i loro caregiver. Costruire queste connessioni riduce l'isolamento che spesso deriva da una di queste diagnosi. Il nostro Rete di gruppi di supporto ed Programma di connessione tra pari unire persone di tutto il mondo con esperienze simili. Nostro "Questo sono io" Campagna e Blog condividere le storie delle persone resilienti con cui lavoriamo. Nostro Cammina-Corri-N-Rotola gli eventi consentono ai partecipanti di riunire i loro amici e le loro famiglie e aumentare la consapevolezza su questi disturbi. Il nostro annuale Campo per famiglie sulla qualità della vita mette in contatto i bambini con diagnosi di malattie neuroimmuni rare, le loro famiglie e i medici specialisti. Selena è piena di speranza per il futuro della nostra comunità SRNA e questa speranza la spinge a continuare a costruire queste connessioni critiche.

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Connessione tra pari Gruppi di sostegno Condivisione di storie passeggiate Campo

Nel 2021, abbiamo lanciato il nostro programma Peer Connect e sono stati in grado di abbinare nove partecipanti con Peer Connect Leader (PCL) volontari. I PCL sono individui fidati che convivono con una rara malattia neuroimmune e possono offrire supporto emotivo, condividere esperienze simili e consigliare risorse. Questi gruppi guidati da volontari mettono in contatto le persone a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune o il loro partner di assistenza e i propri cari, per fornire uno spazio sicuro in cui relazionarsi con esperienze comuni. Leader della connessione tra pari Chantal Banche spiegato come questo programma cambia la vita sia per i volontari che per i partecipanti.

“È stata una fonte di guarigione per me poter far parte del programma SRNA Peer Connect. Non posso risolvere il nostro disturbo, ma se riesco a rendere il viaggio di una persona un po' più leggero, questo rende la mia giornata".

Chantal BancheLeader della connessione tra pari

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Quando qualcuno riceve una diagnosi di una rara malattia neuroimmune, probabilmente non ha mai sentito parlare di questa diagnosi prima e potrebbe non incontrare mai qualcuno con la stessa condizione nella sua vita. Questo è il motivo per cui abbiamo costruito una comunità virtuale per incoraggiare le connessioni in tutto il mondo. Nel 2021, noi ha continuato a far crescere il nostro Rete di gruppi di supporto, che ora comprende oltre 20 gruppi in tutto il mondo. Più di 250 membri hanno partecipato a uno dei nostri incontri del gruppo di supporto nel 2021. Questi gruppi guidati da volontari mettono in contatto le persone a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune o il loro partner di assistenza e i propri cari, per fornire uno spazio sicuro in cui relazionarsi con esperienze comuni.

“Gli effetti di uno qualsiasi dei rari disturbi neuroimmuni possono essere devastanti, non solo fisicamente, ma emotivamente, finanziariamente e socialmente. Tuttavia, viviamo in un momento meraviglioso in cui le persone affette da una malattia rara non devono vivere in un vuoto di informazioni e relazioni".

Jodi ArminioLeader del gruppo di supporto

A prima vista

Gruppi di sostegno

> 250

le persone si sono iscritte per partecipare a una riunione del gruppo di sostegno nel 2021

In 2021, abbiamo lanciato il nostro Campagna “Questo sono io”., in cui i membri della nostra comunità condividono video personali sulle loro esperienze, al fine di aumentare la comprensione delle malattie neuroimmuni rare e fornire un forum per condividere storie ed esperienze personali. Pubblichiamo questi video personali sui social media. Altre storie della comunità, insieme a riepiloghi di ricerca, notizie SRNA e altro sono presenti sul nostro blog. Nel 2021 abbiamo pubblicato 50 post sul blog e abbiamo avuto oltre 600 iscritti.

“Sono stato molto fortunato ad aver avuto un recupero molto positivo. So che non tutti sono così fortunati. Sono grato e mi piacerebbe essere una risorsa da utilizzare per le persone come motivazione nel trattare con ADEM.

Adam O'ConnorPartecipante "Questo sono io".

Il nostro Cammina-Corri-N-Rotola sono state una delle nostre più potenti iniziative di sensibilizzazione da quando la leader della comunità Colleen Spaeth ha guidato la prima nel 2012. Da allora, coloro a cui sono stati diagnosticati rari disturbi neuroimmuni, la loro famiglia e gli amici, gli sponsor e i professionisti medici si sono riuniti per camminare, correre o rotolo per aumentare la consapevolezza e i fondi per sostenere l'importante lavoro che svolgiamo. Dopo essere stati tenuti separati a causa del COVID-19, la nostra comunità era entusiasta di potersi riunire di persona per a Cammina Run-N-Roll nella Carolina del Nord ospitato da Sarah Pritzker. Più di 70 partecipanti si sono divertiti a passeggiare sotto il sole lungo la pista del Sandra & Leon Levine Jewish Community Center e hanno raccolto $ 4,352 per sostenere le nostre iniziative.

Nel 2021, abbiamo scelto di tenere virtualmente il nostro Family Camp a causa del COVID-19. Nostro Campo per famiglie sulla qualità della vita è per i bambini con diagnosi di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM. Eravamo entusiasti di presentare Grace Fisher, un membro della nostra comunità, e i suoi genitori Bill e Debbie. Dopo una proiezione speciale del pluripremiato documentario “Amazing Grace”, che documenta le lotte ei successi di Grace dalla sua diagnosi di mielite flaccida acuta a 17 anni, lei ei suoi genitori hanno ospitato una sessione di domande e risposte per i campeggiatori. Il secondo giorno, Grace ha condotto una sessione artistica speciale ei campeggiatori hanno creato le loro uniche creature marine sottomarine. Siamo entusiasti di annunciare che nel 2022 abbiamo in programma di tornare insieme di persona. Puoi saperne di più su questo qui.

Cura

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Nel 2021, 751 nuovi membri entrato a far parte della nostra comunità. Prendiamo sul serio la nostra dedizione alla cura della nostra comunità fornire informazioni mediche aggiornate che consentano a coloro che vivono con malattie neuroimmuni rare di prendere decisioni informate sulla propria salute. Nel 2021, abbiamo manifestato quella cura con fornire informazioni aggiornate sul COVID-19 dal nostro membro del consiglio e membro del nostro consiglio medico e scientifico, il dottor Greenberg. La nostra comunità ha trovato queste informazioni ascoltando il nostro podcast, frequentando il nostro simposio virtuale, guardando attraverso il nostro libreria di risorse, trovare un medico specializzato nel loro disturbo tramite il ns Rete professionale medica, o porre domande tramite il nostro Linea di assistenza per la mielite. Ascolta Gretchen Trimble, genitore di una figlia con AFM, sui motivi per cui le risorse di SRNA hanno aiutato lei e la sua famiglia nel loro viaggio con una rara malattia neuroimmune.

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Risorse COVID-19 Rete professionale medica Resource Library Podcast RNDS Linea di assistenza per la mielite

Quando la pandemia di COVID-19 ha colpito, la nostra comunità si è trovata di fronte a domande uniche su come avrebbe potuto avere un impatto sulle persone con malattie neuroimmuni rare. Per tutto il 2021, noi ha continuato ad aggiornare i nostri membri su nuove ricerche e informazioni riguardanti COVID-19 diagnosi e vaccinazioni attraverso a Studio COVID-19, nuove schede informative, podcast e video. Ci siamo messi in contatto con esperti medici per ottenere le informazioni più aggiornate su Vaccinazioni COVID-19 e fornito informazioni tempestive alla nostra comunità.

Come persona a cui è stata diagnosticata la MT nel 2015 che non era sicura di ottenere i vaccini COVID-19, ho trovato estremamente utili i video di SRNA con il Dr. Greenberg sul vaccino. Sulla base di quelli ho trovato il mio coraggio e sono andato a farmi vaccinare per COVID - e con mio grande sollievo non ci sono state sorprese.

Filippo HalprinMembro SRNA

Il nostro Rete professionale medica rende possibile trovare operatori sanitari che abbiano esperienza con le malattie neuroimmuni rare specifiche che sosteniamo. La nostra comunità può cercare per località, nome e specialità per trovare qualcuno che possa aiutare con la loro situazione medica. La directory viene aggiornata frequentemente mentre lavoriamo per creare collegamenti con gli operatori sanitari e per educare la comunità medica su questi disturbi.

A prima vista

207

professionisti medici della rete

SRNA ha un ampia raccolta di informazioni sulle malattie neuroimmuni rare disponibile, che è ospitato nel ns Resource Library. Registrazioni di podcast, video di presentazioni di simposi passati, sintesi di ricerche, fogli informativi e altro ancora sono disponibili gratuitamente per chiunque abbia accesso a Internet. Nel 2021 abbiamo aggiunto 80 nuove risorse alla biblioteca.

ABC di NMOSD - Assicurazione e accesso alle cure negli Stati Uniti

ABC di NMOSD – COVID-19 e aggiornamenti NMOSD

Malattia da anticorpi MOG: linee guida per la diagnosi e il trattamento

Esiti della malattia da coronavirus 2019 in pazienti con neuromielite ottica e disturbi associati

Prove relative a COVID-19 nelle persone che vivono con lesioni al midollo spinale

Sicurezza e tollerabilità riferite dal paziente dei vaccini COVID-19 in persone con malattie neuroimmunologici rare

Sensibilità alla temperatura e disturbi neuroimmuni rari

Encefalomielite disseminata acuta: linee guida per la diagnosi e il trattamento

ABC di NMOSD - Opzioni di trattamento di navigazione

Child Neurology Foundation: informazioni sulla MT

ABC di NMOSD - NMOSD pediatrico, parte I: storia e diagnosi

Vaccini COVID-19 con il Dr. Greenberg | Parte VI

Fondazione di neurologia infantile: informazioni NMOSD

Mielite trasversa: gestione dei sintomi

Parlare con tuo figlio di una diagnosi difficile

ABC di NMOSD - Storia, diagnosi e gestione di NMOSD

Mielite trasversa: linee guida per la diagnosi e il trattamento

Il ruolo del CDC e della sanità pubblica nella sorveglianza AFM | Seconda parte

ABC di NMOSD - MOGAD e NMOSD: MOGAD è parte di NMOSD o una diagnosi distinta?

Il ruolo del CDC e della sanità pubblica nella sorveglianza AFM | Parte I

ABC di NMOSD – COVID-19 e NMOSD

Cambiamenti comportamentali e psicologici nelle condizioni demielinizzanti, parte 2

Vaccini COVID-19 con il Dr. Greenberg | Parte V

A mio figlio è appena stata diagnosticata l'AFM. Cosa devo sapere?

Vaccini COVID-19 con il Dr. Greenberg | Parte IV

ABC di NMOSD – Storie di NMOSD: Irlanda

L'uso di immunoglobuline (Ig) nella malattia da anticorpi MOG (MOGAD)

Studio sulla Teleneuropsicologia Pediatrica

La ricerca del dottor Michael Levy presso la clinica NMO e il laboratorio di ricerca presso il Mass General

Un forum virtuale del municipio 2021: criteri diagnostici e gestione dell'AFM

ABC di NMOSD – Storie di NMOSD: Kristen

ABC di NMOSD - Terapie complementari e NMOSD

A prima vista

nuove risorse aggiunte nel 2021

> 732

partecipanti al podcast

Le nostre due serie di podcast, Chiedi all'esperto ed ABC di NMOSD, sono stati ascoltati più di 21,000 volte nel 2021. Questi podcast hanno permesso alla nostra comunità di ascoltare le ricerche e le conoscenze cliniche più aggiornate da esperti medici. Siamo particolarmente orgogliosi del nostro serie in sei parti sulle vaccinazioni COVID-19 e sui disturbi neuroimmuni con il dottor Benjamin M. Greenberg. L'ABC di NMOSD è stato reso possibile grazie a una borsa di studio per l'educazione dei pazienti di Horizon Therapeutics ed è stato ospitato in collaborazione con la Sumaira Foundation, la Connor B. Judge Foundation e la Guthy-Jackson Charitable Foundation. La nostra serie di podcast Ask the Expert è stata sponsorizzata in parte da Alexion AstraZeneca Rare Disease, Horizon Therapeutics e Genentech.

A prima vista

esperti

podcast ospitati

21,609

podcast ascolta

Gli SRNA del 2021 Simposio sui disturbi neuroimmuni rari (RNDS) si è tenuto virtualmente dall'8 al 10 ottobre, riunendo individui con diagnosi di malattie neuroimmuni rare e medici e ricercatori che studiano e trattano queste condizioni. Nel 2021 abbiamo avuto 42 relatori esperti e quasi 200 partecipanti. Abbiamo creato tre percorsi educativi: uno per chi ha avuto una diagnosi da poco, uno per chi ha da qualche anno a che fare con una diagnosi e per i genitori di bambini che hanno avuto una diagnosi. Abbiamo offerto ai partecipanti l'opportunità di connettersi utilizzando una funzione "Networking" per brevi incontri individuali con altri partecipanti alla conferenza. Questa funzione è stata accolta molto positivamente dai partecipanti che hanno potuto stabilire nuove connessioni. Gli ospiti dell'RNDS 2021 sono stati SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory e il programma CONQUER.

A prima vista

le presentazioni sono state fatte al 2021 RNDS

32,322

Visualizzazioni video RNDS 2021

179

partecipanti al RNDS 2021

I Linea di assistenza per la mielite è una risorsa online gratuita che consente a coloro a cui è stata recentemente diagnosticata, o a chiunque in qualsiasi momento dopo l'insorgenza di una rara malattia neuroimmune, di ottenere risposte e supporto sulla convivenza con il proprio disturbo e porre domande dettagliate. Le richieste più frequenti sulla nostra Helpline nel 2021 provenivano da persone di nuova diagnosi che cercavano una migliore comprensione della loro diagnosi e dei loro trattamenti. Le richieste più frequenti alla Helpline erano di porre una domanda medica, trovare un medico nelle vicinanze, porre domande su COVID-19 e cercare supporto finanziario.

A prima vista

643

individui supportati attraverso la linea di assistenza per la mielite nel 2021

Curare

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SRNA Pauline Siegel Eclipse Fondo per la ricerca è dedicato finanziare e condurre ricerche per aiutare a comprendere, trattare e infine curare meglio ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM. Al fine di incoraggiare un maggior numero di clinici-scienziati a specializzarsi in malattie neuroimmuni rare, finanziamo la loro borsa di studio attraverso il Borsa di studio James T. Lubin. Nel 2021, siamo stati orgogliosi di istituire la Progress Grant for NMOSD, resa possibile da una borsa di ricerca di Horizon Therapeutics. Ascolta la testimonianza della dottoressa Sammita Satyanarayan di seguito e continua a leggere per ulteriori informazioni sulla sua importante ricerca sulle disuguaglianze nell'assistenza sanitaria e sul loro impatto sui pazienti con NMOSD.

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Sovvenzione per il progresso Studio COVID-19 registro Ricerca finanziata

Per il suo studio di ricerca intitolato, "Valutare l'impatto delle disparità sociali di salute sulla disabilità e l'accesso alle cure nei pazienti NMOSD", La dottoressa Sammita Satyanarayan della Icahn School of Medicine del Mount Sinai ha ricevuto 25,000 dollari. In particolare nelle popolazioni afroamericane e asiatiche, le differenze sociali, comportamentali, economiche e ambientali tra gli individui possono influire sull'assistenza clinica e sulla qualità della vita con NMOSD. L'obiettivo di questo progetto è quello di capire come le disparità sociali di salute possono influire sull'accesso alle cure e sulla disabilità clinica al fine di prevenire efficacemente morbilità e mortalità significative nei pazienti con NMOSD.

I medici vogliono davvero capire come aiutare la persona che abbiamo di fronte. E, per me, ciò richiede davvero che abbiamo una comprensione olistica di ciò che modella i nostri pazienti oltre la malattia stessa, comprendendo come i fattori nella vita delle persone al di fuori della genetica o della biologia influenzano effettivamente il modo in cui la malattia li colpisce anche prima che vengano da noi in la clinica… Se comprendiamo meglio alcuni di questi fattori che potrebbero essere associati a differenze nell'accesso alle cure o alla disabilità, possiamo effettivamente provare ad iniziare ad affrontarli e difendere i nostri pazienti su più livelli.

La dottoressa Sammita Satyanarayan

SRNA era interessata a come la pandemia di COVID-19 ha avuto un impatto sulla nostra comunità, il che ci ha portato a lanciare il nostro studio sul COVID-19. L'obiettivo è quello di comprendere e imparare dalla comunità dei membri di SRNA sulle loro esperienze con COVID-19, esperienze di accesso alle cure durante la pandemia e altre potenziali sfide sociali come la perdita del lavoro o problemi di accesso ai farmaci. Alcuni di quelli con disturbi neuroimmuni rari sono considerati ad alto rischio per la grave malattia da COVID-19, assumono farmaci che sopprimono il sistema immunitario o hanno esigenze mediche complesse e continue. Comprendere questi problemi per la nostra comunità durante questa pandemia ci ha aiutato a farlo creare programmi pertinenti e informare la comunità medica sugli effetti di questa pandemia su quelli con malattie neuroimmuni rare. Lo studio prevedeva la partecipazione a un sondaggio guidato da un intervistatore somministrato per telefono utilizzando Surveymonkey. Dei 100 partecipanti allo studio, il 13.7% è stato licenziato a causa della pandemia, mentre il 54.7% non era impiegato prima della pandemia. La metà dei partecipanti ha avuto problemi di accesso alle cure mediche e l'80% ha avuto visite che sono state spostate in visite virtuali. Il 5.3% degli intervistati aveva una diagnosi di COVID-19, ma nessuno è stato ricoverato in ospedale.

Il nostro registro dei pazienti è stato progettato per saperne di più sulla storia naturale di rari disturbi neuroimmuni, trattamenti e risultati utilizzando strumenti standardizzati per far progredire la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari, collaborare con ricercatori di tutto il mondo e identificare i partecipanti per le sperimentazioni cliniche. Oltre 600 membri della comunità hanno condiviso informazioni sulla loro diagnosi, trattamento e risultati nel corso degli anni. Queste informazioni guidano i nostri programmi e le nostre ricerche. Puoi leggere più risultati qui.

A prima vista

persone hanno partecipato al registro SRNA nel 2021

I Premio James T. Lubin Clinician Scientist Fellowship è stata fondata nel 2008 per aumentare il numero di clinici e ricercatori dedicati al campo delle malattie neuroimmuni rare. Questo programma supporta fino a due anni di assistenza clinica e formazione alla ricerca in un ambiente in cui i medici imparano a utilizzare gli strumenti scientifici più attuali per trattare e far progredire le conoscenze sui rari disturbi neuroimmuni. Nel 2021, alcune di queste ricerche supportate da SRNA sono state condotte dall'ex SRNA James T. Lubin Fellows, Drs. Kyle Blackburn e Jonathan Galli, che nel 2021 hanno pubblicato tre articoli di ricerca sui test anticorpali nelle malattie neuroimmuni rare e sulla mielite trasversa nelle cartelle cliniche della US Veterans Health Administration. Puoi leggere i dettagli su questa importante ricerca qui. Nel 2021 abbiamo aperto le domande per la prossima coorte di Fellow che inizierà nel 2023.

A prima vista

pubblicazioni di ricerca finanziate e presentazioni

ha sostenuto studi clinici e sperimentazioni

Unisciti a noi

Crediamo che ognuno abbia un ruolo nel migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuroimmuni rare. Che tu ci sostenga con il tuo tempo, la tua esperienza o i tuoi finanziamenti, sarai un attore chiave nell'aiutarci a porre fine definitivamente ai rari disturbi neuroimmuni. Unisciti a noi. Non possiamo farcela senza di te.

Usa la tua voce

Tu sei il tuo sostenitore più potente. La tua voce è la più efficace nel trasmettere la tua storia e deve essere ascoltata! Condividi la tua storia con i tuoi amici, familiari e comunità locale. Incoraggia e responsabilizza gli altri condividendo la tua storia attraverso il nostro Campagna “Questo sono io”. o sul nostro blog. Il cambiamento inizia quando parliamo e facciamo sentire la nostra voce!

Organizza un Walk-Run-N-Roll

Inizia localmente. Inizia un Walk-Run-N-Roll nella tua comunità per aumentare la consapevolezza e raccogliere fondi per queste malattie rare. Unisciti agli altri e condividi le tue esperienze di convivenza o cura di qualcuno con una rara diagnosi neuroimmune. Questi eventi sono fondamentali per il supporto emotivo e per la raccolta fondi. Inizia a pianificare oggi!

Avvia un gruppo di supporto

Condividere le nostre esperienze e imparare insieme ad altri che capiscono veramente cosa significa convivere o prendersi cura di un altro con un raro disturbo neuroimmune può cambiare la vita. Avvia un gruppo di supporto nella tua zona per connetterti con gli altri. Le nostre stesse voci sono potenti, ma immagina cosa si può fare quando ci riuniamo come una cosa sola!

Diventa volontario

Cerchi un modo per essere maggiormente coinvolto in una causa a cui tieni? Diventa un volontario con la Siegel Rare Neuroimmune Association! Siamo entusiasti che tu mostri la tua passione per la connessione, la cura e l'accelerazione della ricerca per una cura per i rari disturbi neuroimmuni. Contattaci per sapere come puoi fare volontariato per SRNA.

Raccolta fondi

La tua raccolta fondi alimenta i programmi che stanno migliorando la qualità della vita delle persone con malattie neuroimmuni rare. Dalle vendite di dolci alla cena, alle aste e alle raccolte fondi per il compleanno, sono creativi e fantasiosi! Puoi raccogliere collettivamente migliaia di dollari ed essere il responsabile dell'espansione dei nostri programmi di ricerca e istruzione. Unisciti a noi!

Iscriviti al Registro SRNA

Condividere informazioni sulla tua diagnosi in un registro dei pazienti che è stato progettato per saperne di più sulla storia naturale delle malattie neuroimmuni rare, sui trattamenti e sugli esiti utilizzando strumenti standardizzati. Condividendo le tue informazioni, aiuterai a far progredire la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari.

Vuoi supporto?

Siamo qui per te. Se hai domande o vuoi parlare dei diversi modi per partecipare, chiamaci al numero +1 (855) 380-3330 o inviaci un'e-mail all'indirizzo [email protected].

Donazioni

Il nostro lavoro è reso possibile grazie al generoso sostegno della nostra comunità. Scegliendo di donare a The Siegel Rare Neuroimmune Association, contribuisci attivamente a far progredire la ricerca, migliorare l'assistenza clinica, aumentare la consapevolezza e sostenere le persone con malattie neuroimmuni rare. Dona oggi!

Grazie

Il nostro consiglio di amministrazione

Debora Capen
Bruce L. Downey
Dave Evans
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Peter C. Johnson, dottore in medicina
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Chitra Krishnan, MHS
Michael Levy, MD, PhD
Giacomo Lubin
Linda Malecky
Dott. Carlos A. Pardo-Villamizar
Jason Robbins
Barbara Sattler
Sanford J. Siegel, dottore di ricerca
Dennis P. Lupo

Il nostro consiglio medico e scientifico

Audrey Ayres, Marina Militare, BSN, MSCN, CRND
Gregory N. Barnes, MD, PhD
Brenda L. Banwell, MD
Daniel Becker, medico
Giulio Birnbaum, MD
James Bowen, medico
Janet M. Dean, MS, Marina Militare, CRRN, CRNP
Allen D. DeSena, MD, MPH
Jerome de Seze, PhD
Denise Fitzgerald, dottore di ricerca
Donna Graves, dottore in medicina
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Anu Jacob, MBBS, MD, MRCP, DM
Adam I. Kaplin, MD, PhD
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Charles E. Levy, dottore in medicina
Michael Levy, MD, PhD
Joanne D. Lynn, dottore in medicina
Maureen A. Mealy, Marina Militare, BSN, MSCN
Dott. Carlos A. Pardo-Villamizar
Frank S. Pidcock, medico
Kathleen Zackowski, PhD, OTR

I social media a colpo d'occhio

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Spese assegnate a colpo d'occhio

Nel 2021, SRNA ha speso un totale di $678,000, Di cui $595,000 è stato speso per la ricerca, l'istruzione e i programmi di supporto. Siamo veramente grati per i sacrifici fatti dalla nostra comunità e apprezziamo la vostra generosità. Siamo consapevoli di ogni dollaro speso e continuiamo a utilizzare migliaia di ore di volontariato per gestire l'organizzazione.

Donazioni

1,748

numero totale di donatori

€ 1,254,392.37

donazioni totali

3.5%

dei membri SRNA donati

Sponsor dell'istruzione 2021

Tutti i contenuti e i programmi educativi sono sviluppati esclusivamente dallo staff SRNA, membri del consiglio scientifico e approvati dal consiglio di amministrazione.

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