Siamo
SRNA

Anno 2022 in Review

"Un gruppo straordinario che fa un lavoro straordinario e che riunisce tutte le malattie correlate sotto un unico ombrello ha senso."

"L'appartenenza a una comunità più ampia migliora l'interazione sociale significativa e ha un senso economico quando si tratta di ricerca".

“Tutte queste malattie sono diverse ma hanno sintomi simili. Essere più forti insieme rende possibile una migliore comprensione di queste malattie”.

"Disturbi diversi insieme facilitano la ricerca comparativa e apprendimenti più rapidi e consentono a più persone di lavorare insieme per i benefici condivisi di un migliore trattamento e cura del paziente.

“Insieme sento che le nostre voci saranno ascoltate. Tutti possiamo spingere per ottenere finanziamenti per la ricerca. Possiamo tutti fare rete per raccogliere i fondi necessari per continuare a migliorare le nostre vite”.

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Un messaggio dal Presidente, Sandy Siegel

Sono felice di condividere il rapporto annuale 2022 per la Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA). Lo scorso anno è stato pieno di sfide e risultati mentre ci sforziamo di realizzare la nostra missione di migliorare la vita delle persone colpite da rari disturbi neuroimmuni. Vi incoraggio a leggere attentamente questo rapporto. Le malattie rare comportano notevoli oneri finanziari per le famiglie e ci impegniamo per la trasparenza nel mostrare come le vostre generose donazioni si traducano in risultati tangibili.

Nonostante le circostanze senza precedenti causate dalla pandemia globale, SRNA è rimasta ferma nel nostro impegno a fornire istruzione, supporto e sostegno a coloro con diagnosi di malattie neuroimmuni rare, ai loro partner di assistenza, alle famiglie e agli operatori sanitari. Questo rapporto fornisce dettagli completi su tutti i nostri programmi e iniziative.

Vorrei attirare la vostra attenzione su tre aree evidenziate nel rapporto che presentano opportunità per contributi significativi e che possono plasmare il futuro della nostra organizzazione e comunità.

> Leggi la lettera completa di Sandy qui

La nostra missione

La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) sostenitori per, supporta e educa individui e le loro famiglie diagnosticate encefalomielite acuta disseminata, mielite flaccida acuta, Malattia da anticorpi MOG, disturbo dello spettro della neuromielite ottica, neurite otticae al direttore della fotografia mielite trasversae al direttore della fotografia accelera e investe nella ricerca scientifica, lo sviluppo della terapia e la formazione di clinici-scienziati dedicati a questi disturbi. Il nostro obiettivo finale è migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuroimmuni rare e raddoppiare il nostro impegno per trovare una cura. Insieme.

Fondato nel
1994

Siamo una squadra di
A 8 persone

Supporto
A 15,351 persone

Da
121 Paesi

Connettere

Costruire connessioni riduce l'isolamento che spesso deriva da una di queste diagnosi. Rete di gruppi di supporto e Programma di connessione tra pari unire persone di tutto il mondo con esperienze simili. Nostro "Questo sono io" Campagna e Blog condividere le storie delle persone resilienti con cui lavoriamo. Nostro Cammina-Corri-N-Rotola gli eventi consentono ai partecipanti di riunire i loro amici e le loro famiglie e aumentare la consapevolezza su questi disturbi. Il nostro annuale Campo per famiglie sulla qualità della vita mette in contatto i bambini con diagnosi di malattie neuroimmuni rare, le loro famiglie e i medici specialisti.

Connessione tra pari Gruppi di sostegno Condivisione di storie passeggiate Campo

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Nel 2022, siamo stati in grado di abbinare 53 partecipanti a Peer Connect Leader (PCL) volontari nell'ambito di il nostro programma Peer Connect. I PCL sono individui fidati che convivono con una rara malattia neuroimmune e possono offrire supporto emotivo, condividere esperienze simili e consigliare risorse. Questa iniziativa guidata da volontari collega le persone a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune o il loro partner di assistenza e i propri cari per fornire uno spazio sicuro in cui relazionarsi con esperienze condivise.

“È stata una fonte di guarigione per me poter far parte del programma SRNA Peer Connect. Non posso risolvere il nostro disturbo, ma se riesco a rendere il viaggio di una persona un po' più leggero, questo rende la mia giornata".

Chantal BancheLeader della connessione tra pari

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Quando qualcuno riceve una diagnosi di una rara malattia neuroimmune, probabilmente non ha mai sentito parlare di questa diagnosi prima e potrebbe non incontrare mai qualcuno con la stessa condizione nella sua vita. Questo è il motivo per cui abbiamo costruito una comunità virtuale per incoraggiare le connessioni in tutto il mondo. Nel 2022, noi ha continuato a far crescere il nostro Rete di gruppi di supportoe ha tenuto 48 riunioni di gruppi di supporto in tutto il mondo. Più di 785 membri hanno partecipato a uno dei nostri incontri del gruppo di supporto nel 2022. Questi gruppi guidati da volontari mettono in contatto le persone a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune o il loro partner di assistenza e i propri cari per fornire uno spazio sicuro in cui relazionarsi con esperienze comuni.

“Gli effetti di uno qualsiasi dei rari disturbi neuroimmuni possono essere devastanti, non solo fisicamente, ma emotivamente, finanziariamente e socialmente. Tuttavia, viviamo in un momento meraviglioso in cui le persone affette da una malattia rara non devono vivere in un vuoto di informazioni e relazioni".

Jodi ArminioLeader del gruppo di supporto

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A prima vista

Si sono tenuti incontri del gruppo di supporto

> 785

le persone si sono iscritte per partecipare a una riunione del gruppo di sostegno nel 2022

In 2022, abbiamo ampliato il nostro Campagna “Questo sono io”., in cui i membri della nostra comunità condividono video personali sulle loro esperienze per aumentare la comprensione delle malattie neuroimmuni rare e fornire un forum per condividere storie ed esperienze personali. Pubblichiamo questi video personali sui social media. Altre storie della comunità, insieme a riepiloghi di ricerca, notizie SRNA e altro sono presenti sul nostro blog. Nel 2022 abbiamo pubblicato 51 post sul blog e abbiamo avuto oltre 2,500 iscritti.

“Sono stato molto fortunato ad aver avuto un recupero molto positivo. So che non tutti sono così fortunati. Sono grato e mi piacerebbe essere una risorsa da utilizzare per le persone come motivazione nel trattare con ADEM.

Adam O'ConnorPartecipante "Questo sono io".

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Cammina-Corri-N-Rotola sono state una delle nostre iniziative di sensibilizzazione più potenti da quando la leader della comunità Colleen Spaeth ha guidato la prima nel 2012. Da allora, coloro a cui sono state diagnosticate malattie neuroimmuni rare, i loro familiari e amici, sponsor e professionisti medici si sono riuniti per camminare, correre o rotolo per aumentare la consapevolezza e i fondi per sostenere l'importante lavoro che svolgiamo.

Nel 2022, con l'aiuto di alcuni straordinari host volontari, abbiamo organizzato due eventi Walk-Run-N-Roll (WRNR) di successo in Massachusetts e Arizona. Avendo luogo appena fuori Boston, il Massachusetts WRNR è stato particolarmente degno di nota per gli ospiti volontari per la prima volta Jennifer Agersea e Alan Finger. Dopo aver partecipato a uno di questi eventi nel 2018, Jennifer è stata ispirata e spinta a ospitare il proprio evento per aiutare gli altri a superare una nuova diagnosi. Hanno partecipato oltre 45 persone e raccolto oltre $ 11,000.

Erano passati tre anni da quando aveva ospitato l'ultimo Arizona WRNR per i volontari Kate Krietor e Julie Barry. Per questo motivo, entrambi erano entusiasti di riportare questo evento a Phoenix nel 2022. Sabato 29 ottobre, oltre 60 persone si sono presentate allo Steele Indian School Park per aiutare a raccogliere fondi e sensibilizzare la comunità dei rari disturbi neuroimmuni.

Scopri di più sui nostri Walk-Run-N-Rolls del 2022 qui.

Dopo oltre due anni di connessione tramite riunioni Zoom e telefonate, è stato meraviglioso riportare l'SRNA Campo per famiglie sulla qualità della vita di persona di nuovo nel 2022. Abbiamo fatto ogni sforzo per garantire la sicurezza e il benessere di ogni persona al campo alla luce della pandemia in corso e apprezziamo la comunità SRNA per aver aiutato a prendersi cura l'uno dell'altro mentre ci riunivamo. Nel luglio 2022, 14 famiglie in tutto il Nord America si sono recate in Kentucky e al Center for Courageous Kids (CCK). Al CCK, i bambini e le loro famiglie si sono divertiti a sguazzare in piscina, creare arti e mestieri, sentire la morbida pelliccia nello zoo e molto altro ancora. Un campo accessibile significa che le disabilità non impediscono a nessuno di partecipare pienamente a tutte le attività. Un campo con SRNA significa sentirsi benvenuti, a proprio agio e compresi.

“Questo è stato il primo anno in cui ho potuto unirmi alla mia famiglia al CCK e l'esperienza è stata fantastica. Il campo è stata la prima volta da molto tempo in cui tutti noi potevamo rilassarci, divertirci e non preoccuparci degli appuntamenti dal medico o del lavoro. Le altre famiglie sono state fantastiche per incontrarsi e conoscere. Mi è davvero piaciuto il tempo e sapere che non siamo soli nella battaglia contro l'AFM. I consiglieri e il personale del campo sono stati fantastici durante l'intero soggiorno. Non vedo l'ora che arrivi il prossimo anno, così potremo goderci ancora una volta il CCK".

NancyMamma di Kaitlin

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Cura

Nel 2022, 537 nuovi membri entrato a far parte della nostra comunità. Prendiamo sul serio la nostra dedizione alla cura della nostra comunità fornire informazioni mediche aggiornate che consentano a coloro che vivono con malattie neuroimmuni rare di prendere decisioni informate sulla propria salute. Nel 2022, abbiamo manifestato quella cura con fornire informazioni aggiornate sul COVID-19 dal nostro membro del consiglio e membro del nostro consiglio medico e scientifico, il dottor Greenberg. La nostra comunità ha trovato queste informazioni ascoltando il nostro podcast, frequentando il nostro simposio virtuale, guardando attraverso il nostro libreria di risorse, trovare un medico specializzato nel loro disturbo tramite il ns Rete professionale medica, o porre domande tramite il nostro Linea di assistenza per la mielite.

Risorse COVID-19 Rete professionale medica Resource Library Podcast RNDS Linea di assistenza per la mielite

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Quando la pandemia di COVID-19 ha colpito, la nostra comunità si è trovata di fronte a domande uniche su come avrebbe potuto avere un impatto sulle persone con malattie neuroimmuni rare. Per tutto il 2022, noi ha continuato ad aggiornare i nostri membri su nuove ricerche e informazioni riguardanti COVID-19 diagnosi e vaccinazioni attraverso uno studio sul COVID-19, nuovi fogli informativi, podcast e video. Ci siamo messi in contatto con esperti medici per ottenere le informazioni più aggiornate sulle vaccinazioni COVID-19 e abbiamo fornito informazioni tempestive alla nostra comunità. È possibile trovare tutte le risorse relative a COVID qui.

Come persona a cui è stata diagnosticata la MT nel 2015 che non era sicura di ottenere i vaccini COVID-19, ho trovato estremamente utili i video di SRNA con il Dr. Greenberg sul vaccino. Sulla base di quelli ho trovato il mio coraggio e sono andato a farmi vaccinare per COVID - e con mio grande sollievo non ci sono state sorprese.

Filippo HalprinMembro SRNA

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Rete professionale medica rende possibile trovare operatori sanitari che abbiano esperienza con le malattie neuroimmuni rare specifiche che sosteniamo. La nostra comunità può cercare per località, nome e specialità per trovare qualcuno che possa aiutare con la loro situazione medica. La directory viene aggiornata frequentemente mentre lavoriamo per creare collegamenti con gli operatori sanitari e per educare la comunità medica su questi disturbi.

A prima vista

207

professionisti medici della rete

SRNA ha un ampia raccolta di informazioni sulle malattie neuroimmuni rare disponibile, che è ospitato nel ns Resource Library. Registrazioni di podcast, video di presentazioni di simposi passati, sintesi di ricerche, fogli informativi e altro ancora sono disponibili gratuitamente per chiunque abbia accesso a Internet. Nel 2022 abbiamo aggiunto 63 nuove risorse alla biblioteca.

RNDS 2022 | Domande e risposte e osservazioni conclusive

Una sessione di panel aperta e moderata per discutere argomenti di tendenza nelle malattie neuroimmuni rare

Il passaggio dall'infanzia all'adolescenza all'età adulta

Terapia per la funzione di ritenzione

Costruire un team sanitario

Presentazioni di panel sulla diagnosi e il trattamento di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD e TM

Gruppo di Lavoro AFM 2° Simposio Virtuale

ABC di NMOSD - Cos'è la tolleranza?

Disparità di salute e malattie neuroimmuni rare

Hoja Informativa | Mielite trasversa

Hoja Informativa | Neurite ottica (NO)

Hoja Informativa | Trastorno del Spettro Neuromielite Ottica (NMOSD)

Hoja Informativa | Fermata dell'antico MOG (MOGAD)

Hoja Informativa | Encefalomielite Aguda Diseminada (EMAD)

Hoja Informativa | Mielite Flácida Aguda (AMF)

Immunologia delle malattie neuroimmuni rare: parte 3

Viaggi aerei con disabilità: viaggi per ciechi e cani guida

Vaccini COVID-19 con il Dr. Greenberg | Parte VII

Un aggiornamento sulla poliomielite

Risorse per la mielite flaccida acuta (AFM) per famiglie e medici

Non c'è tempo per la luna | Libro per bambini

Immunologia delle malattie neuroimmuni rare: parte 2

ABC di NMOSD - Terapie a lungo termine in NMOSD

Immunologia delle malattie neuroimmuni rare: parte 1

Riflettori sulla comunità – Ben Harris

Riflettori sulla comunità – Paul Garrett

ABC di NMOSD - NMOSD e gravidanza / pianificazione familiare

Gestire la spasticità con una pompa al baclofene

ABC di NMOSD - NMOSD pediatrico, parte II: trattamento e gestione dei sintomi

Il futuro della diagnosi di mielite trasversa

Studio della mielite trasversa nei registri dell'amministrazione sanitaria dei veterani

Evitare una diagnosi errata: comprendere le differenze tra MOGAD, MS e NMOSD

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A prima vista

nuove risorse aggiunte nel 2022

Le nostre due serie di podcast, Chiedi all'esperto e ABC di NMOSD, sono stati ascoltati più di 21,000 volte nel 2022. Questi podcast hanno permesso alla nostra comunità di ascoltare le ricerche e le conoscenze cliniche più aggiornate da esperti medici. L'ABC di NMOSD è stato reso possibile grazie a una borsa di studio per l'educazione dei pazienti di Horizon Therapeutics ed è stato ospitato in collaborazione con la Sumaira Foundation e la Guthy-Jackson Charitable Foundation. La nostra serie di podcast Ask the Expert è stata sponsorizzata in parte da Alexion -AstraZeneca Rare Disease, Horizon Therapeutics e Genentech.

A prima vista

esperti

podcast ospitati

> 8,242

podcast ascolta

I 2022 paesi Simposio sui disturbi neuroimmuni rari (RNDS) è stato il nostro primo simposio ibrido in assoluto, in cui le persone potevano partecipare di persona, online o una combinazione di entrambi. L'RNDS 2022, ospitato da SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory e il programma CONQUER, ha riunito persone con diagnosi di malattie neuroimmuni rare e medici e ricercatori che studiano e trattano queste condizioni. Relatori, membri dello staff e partecipanti insieme hanno portato 290 persone a riunirsi di persona e online per discutere, apprendere e connettersi su argomenti relativi alle malattie neuroimmuni rare per un evento veramente internazionale.

A prima vista

le presentazioni sono state fatte al 2022 RNDS

4,576

Visualizzazioni video RNDS 2022

290

partecipanti al RNDS 2022

Linea di assistenza per la mielite è una risorsa online gratuita che consente a coloro a cui è stata recentemente diagnosticata, o a chiunque in qualsiasi momento dopo l'insorgenza di una rara malattia neuroimmune, di ottenere risposte e supporto sulla convivenza con il proprio disturbo e porre domande dettagliate. Le richieste più frequenti sulla nostra Helpline nel 2022 provenivano da persone di nuova diagnosi che cercavano una migliore comprensione della loro diagnosi e dei loro trattamenti. Le richieste più frequenti alla Helpline erano di porre una domanda medica, trovare un medico nelle vicinanze, porre domande su COVID-19 e cercare supporto finanziario.

A prima vista

506

individui supportati attraverso la linea di assistenza per la mielite nel 2022

Curare

SRNA Pauline Siegel Eclipse Fondo per la ricerca è dedicato finanziare e condurre ricerche per aiutare a comprendere, trattare e infine curare meglio ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM. Al fine di incoraggiare un maggior numero di clinici-scienziati a specializzarsi in malattie neuroimmuni rare, finanziamo la loro borsa di studio attraverso il Borsa di studio James T. Lubin. Nel 2022, siamo stati orgogliosi di assegnare una borsa di ricerca finanziata attraverso il Pauline H. Siegel Eclipse Fund a Monique Anderson, MD, PhD, che sta studiando i ruoli del gene VPS37A e Tsg101 nella mielite trasversa.

Borsa di ricerca Assegno di ricerca Registro SRNA

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SRNA ha assegnato una borsa di ricerca finanziata attraverso il Pauline H. Siegel Eclipse Fund a Monique Anderson, MD, PhD. Sotto la guida del Dr. Michael Levy presso il Massachusetts General Hospital (MGH), il Dr. Anderson sta studiando i ruoli del gene VPS37A e Tsg101 nella mielite trasversa come componenti critici degli esosomi, che sono vescicole che facilitano la comunicazione intercellulare trasportando proteine, DNA e RNA tra le cellule. Attraverso una ricerca condotta presso MGH, è stato scoperto che una mutazione del gene VPS37A è collegata alla mielite trasversa. Tsg101 è una proteina che interagisce direttamente con VPS37A ed è ora considerata un biomarcatore affidabile degli endosomi nell'insorgenza della mielite trasversa. Gli endosomi sono vescicole intracellulari che regolano il traffico di proteine e lipidi tra gli altri compartimenti subcellulari della via secretoria ed endocitica. Lo studio di ricerca sta studiando se nel sangue dei pazienti con mielite trasversa si trovano nuovi biomarcatori neuronali all'interno degli esosomi. Questi biomarcatori potrebbero potenzialmente essere utilizzati come strumento diagnostico per identificare quelli con mielite trasversa. Inoltre, i ricercatori sperano di ottenere informazioni sulla segnalazione immunopatogena che innesca una risposta immunitaria periferica a una proteina nel sistema nervoso centrale.

SRNA ha assegnato un assegno di ricerca finanziato attraverso il Pauline H. Siegel Eclipse Fund a Kyle Blackburn, MD. In questo studio congiunto condotto da SRNA e UTSW, i ricercatori mirano a valutare la conoscenza specifica della condizione e l'alfabetizzazione sanitaria in una coorte di pazienti con rari disturbi neuroimmuni, sviluppando e convalidando prima una misura della conoscenza specifica della condizione, quindi somministrando lo strumento a pazienti con malattie neuroimmuni rare. L'alfabetizzazione sanitaria sarà valutata con una misura convalidata dell'alfabetizzazione sanitaria.

registro dei pazienti è stato progettato per saperne di più sulla storia naturale di rari disturbi neuroimmuni, trattamenti e risultati utilizzando strumenti standardizzati per far progredire la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari, collaborare con ricercatori di tutto il mondo e identificare i partecipanti per le sperimentazioni cliniche. Oltre 600 membri della comunità hanno condiviso informazioni sulla loro diagnosi, trattamento e risultati nel corso degli anni. Queste informazioni guidano i nostri programmi e le nostre ricerche.

A prima vista

persone hanno partecipato al registro SRNA nel 2022

Unisciti a noi

Crediamo che ognuno abbia un ruolo nel migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuroimmuni rare. Che tu ci sostenga con il tuo tempo, la tua esperienza o i tuoi finanziamenti, sarai un attore chiave nell'aiutarci a porre fine definitivamente ai rari disturbi neuroimmuni. Unisciti a noi. Non possiamo farcela senza di te.

Usa la tua voce

Tu sei il tuo sostenitore più potente. La tua voce è la più efficace nel trasmettere la tua storia e deve essere ascoltata! Condividi la tua storia con i tuoi amici, familiari e comunità locale. Incoraggia e responsabilizza gli altri condividendo la tua storia attraverso il nostro Campagna “Questo sono io”. o sul nostro blog. Il cambiamento inizia quando parliamo e facciamo sentire la nostra voce!

Organizza un Walk-Run-N-Roll

Inizia localmente. Inizia un Walk-Run-N-Roll nella tua comunità per aumentare la consapevolezza e raccogliere fondi per queste malattie rare. Unisciti agli altri e condividi le tue esperienze di convivenza o cura di qualcuno con una rara diagnosi neuroimmune. Questi eventi sono fondamentali per il supporto emotivo e per la raccolta fondi. Inizia a pianificare oggi!

Avvia un gruppo di supporto

Condividere le nostre esperienze e imparare insieme ad altri che capiscono veramente cosa significa convivere o prendersi cura di un altro con un raro disturbo neuroimmune può cambiare la vita. Avvia un gruppo di supporto nella tua zona per connetterti con gli altri. Le nostre stesse voci sono potenti, ma immagina cosa si può fare quando ci riuniamo come una cosa sola!

Diventa volontario

Cerchi un modo per essere maggiormente coinvolto in una causa a cui tieni? Diventa un volontario con la Siegel Rare Neuroimmune Association! Siamo entusiasti che tu mostri la tua passione per la connessione, la cura e l'accelerazione della ricerca per una cura per i rari disturbi neuroimmuni. Contattaci per sapere come puoi fare volontariato per SRNA.

Raccolta fondi

La tua raccolta fondi alimenta i programmi che stanno migliorando la qualità della vita delle persone con malattie neuroimmuni rare. Dalle vendite di dolci alla cena, alle aste e alle raccolte fondi per il compleanno, sono creativi e fantasiosi! Puoi raccogliere collettivamente migliaia di dollari ed essere il responsabile dell'espansione dei nostri programmi di ricerca e istruzione. Unisciti a noi!

Iscriviti al Registro SRNA

Condividere informazioni sulla tua diagnosi in un registro dei pazienti che è stato progettato per saperne di più sulla storia naturale delle malattie neuroimmuni rare, sui trattamenti e sugli esiti utilizzando strumenti standardizzati. Condividendo le tue informazioni, aiuterai a far progredire la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari.

Vuoi supporto?

Siamo qui per te. Se hai domande o vuoi parlare dei diversi modi per partecipare, chiamaci al numero +1 (855) 380-3330 o inviaci un'e-mail all'indirizzo [email protected].

Donazioni

Il nostro lavoro è reso possibile grazie al generoso sostegno della nostra comunità. Scegliendo di donare a The Siegel Rare Neuroimmune Association, contribuisci attivamente a far progredire la ricerca, migliorare l'assistenza clinica, aumentare la consapevolezza e sostenere le persone con malattie neuroimmuni rare. Unisciti alla nostra campagna per l'anniversario e aiutaci a costruire su questo slancio.

Grazie

Il nostro consiglio di amministrazione

Debora Capen
Bruce L. Downey
Dave Evans
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Peter C. Johnson, dottore in medicina
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Chitra Krishnan, MHS
Michael Levy, MD, PhD
Giacomo Lubin
Linda Malecky
Dott. Carlos A. Pardo-Villamizar
Jason Robbins
Barbara Sattler
Sanford J. Siegel, dottore di ricerca
Dennis P. Lupo

Il nostro consiglio medico e scientifico

Audrey Ayres, Marina Militare, BSN, MSCN, CRND
Gregory N. Barnes, MD, PhD
Brenda L. Banwell, MD
Daniel Becker, medico
Giulio Birnbaum, MD
James Bowen, medico
Janet M. Dean, MS, Marina Militare, CRRN, CRNP
Allen D. DeSena, MD, MPH
Jerome de Seze, PhD
Denise Fitzgerald, dottore di ricerca
Donna Graves, dottore in medicina
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Anu Jacob, MBBS, MD, MRCP, DM
Adam I. Kaplin, MD, PhD
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Charles E. Levy, dottore in medicina
Michael Levy, MD, PhD
Joanne D. Lynn, dottore in medicina
Maureen A. Mealy, Marina Militare, BSN, MSCN
Dott. Carlos A. Pardo-Villamizar
Frank S. Pidcock, medico
Kathleen Zackowski, PhD, OTR

I social media a colpo d'occhio

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Spese assegnate a colpo d'occhio

Nel 2022, SRNA ha speso un totale di $1,104,000, Di cui $976,000 è stato speso per la ricerca, l'istruzione e i programmi di supporto. Siamo veramente grati per i sacrifici fatti dalla nostra comunità e apprezziamo la vostra generosità. Siamo consapevoli di ogni dollaro speso e continuiamo a utilizzare migliaia di ore di volontariato per gestire l'organizzazione.

Donazioni

1,236

numero totale di donatori

€ 1,283,002

donazioni totali

dei membri SRNA donati

Sponsor dell'istruzione 2022

Tutti i contenuti e i programmi educativi sono sviluppati esclusivamente dallo staff SRNA, membri del consiglio scientifico e approvati dal consiglio di amministrazione.

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“È stata una fonte di guarigione per me poter far parte del programma SRNA Peer Connect. Non posso risolvere il nostro disturbo, ma se riesco a rendere il viaggio di una persona un po' più leggero, questo rende la mia giornata".

“Sono stato molto fortunato ad aver avuto un recupero molto positivo. So che non tutti sono così fortunati. Sono grato e mi piacerebbe essere una risorsa da utilizzare per le persone come motivazione nel trattare con ADEM.

Cura

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