2022RNDS
7 – 9 ottobre 2022, Hybrid Conference
Un evento educativo ibrido di tre giorni (di persona e online) per le persone con encefalomielite disseminata acuta (ADEM), mielite flaccida acuta (AFM), malattia da anticorpi MOG (MOGAD), disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), neurite ottica (ON ) e mielite trasversa (TM), così come le loro famiglie, partner di cura e professionisti medici.
Ospitato da
Iscrizione
Unisciti a noi per una conferenza ibrida di tre giorni!
Spese di biglietteria*
Biglietto ibrido (di persona e online)
- Membro SRNA: $ 70 (biglietto Early Bird da $ 50 fino al 7/31)
- Non soci: $ 90 ($ 70 biglietto Early Bird fino al 7/31)
Il rispetto dei protocolli di sicurezza COVID-19 per tutti i partecipanti all'evento di persona sarà obbligatorio. Chiunque partecipi di persona al RNDS deve fornire la prova della vaccinazione COVID aggiornata (come definita da Linee guida CDC). Ulteriori informazioni sulle linee guida COVID-19 di SRNA sono disponibili qui.
Solo biglietto online
- Membro SRNA: $ 25 ($ 20 biglietto Early Bird fino al 7/31. Usa il codice promozionale EARLYBIRD al momento del pagamento)
- Non soci: $ 35 (biglietto Early Bird da $ 28 fino al 7/31. Usa il codice promozionale EARLYBIRD al momento del pagamento)
Non un membro? Diventa membro gratis qui.
* Ci impegniamo a rendere i nostri programmi educativi accessibili a tutti. Se non puoi permetterti la quota di iscrizione, contattaci all'indirizzo [email protected].
Chi siamo
L'RNDS è stato creato per riunire individui con diagnosi di rari disturbi neuroimmuni e medici e ricercatori che si concentrano su questi disturbi. Questo evento è unico nel suo genere.
Dal 7 al 9 ottobre 2022, ospiteremo un evento ibrido—i partecipanti possono scegliere di partecipare di persona, virtualmente tramite streaming online, oppure in parte di persona e in parte online. Un online pre-RNDS sarà ospitato il 9 settembre 2022, per approfondire gli argomenti relativi alla tua rara malattia neuroimmune e iniziare a incontrare altri che parteciperanno all'RNDS in ottobre.
Rimaniamo impegnati a ospitare una conferenza che consenta alla nostra comunità di malattie rare di diventare migliori sostenitori di se stessi e fornisca risorse preziose per continuare a conoscere queste condizioni rare.
Sostenuto in parte attraverso borse di studio da
* Il Comitato Esecutivo di SRNA con il consiglio medico e scientifico determina il contenuto e gli argomenti dell'evento. I sostenitori lo sono non in grado di influenzare il programma educativo.
Programma
Puoi trovare un programma dettagliato qui (pdf) o sul nostro Pagina dell'evento Hopin.
Quest'anno, durante parte della seconda giornata del simposio, saranno disponibili tre diversi brani:
- Traccia 1: Il contenuto educativo di questa traccia intende essere di grande aiuto per i membri della nostra comunità a cui è stata diagnosticata negli ultimi due anni una rara malattia neuroimmune: ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM.
- Traccia 2: Il contenuto educativo di questa traccia intende essere di grande aiuto per i membri della nostra comunità a cui è stata diagnosticata più di due anni fa una rara malattia neuroimmune: ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM.
- Traccia 3: Il contenuto educativo di questa traccia intende essere di grande aiuto per i genitori e i membri pediatrici della nostra comunità a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune: ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM.
Puoi visualizzare le diverse tracce del Day 2 andando su Programma RNDS 2022, usando il opzione filtro sul lato destroe selezionando la traccia che ti interessa.
Accogliamo con favore la partecipazione a tutti i discorsi che sono interessanti per il nostro pubblico, anche se non in una traccia specifica. Non sei limitato ai discorsi in una sola traccia a meno che non si sovrappongano i tempi. Tieni presente che saremo in grado di trasmettere in streaming solo la traccia 1 per coloro che parteciperanno virtualmente. Durante questo periodo sarà disponibile anche una sessione speciale di domande e risposte per la traccia online. Tutte le sessioni saranno registrate e rese disponibili all'interno della piattaforma e sul nostro sito web.
© The Siegel Rare Neuroimmune Association, The University of Texas Southwestern and Children's Medical Center CONQUER Program, The Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center e The Neuroimmunology Clinic and Research Laboratory at Massachusetts General Hospital si assumono la responsabilità del contenuto di questa attività educativa. Questo programma può variare.
LOCATION
L'RNDS 2022 si terrà presso il Hilton Los Angeles Airport.
Hilton Los Angeles Airport
5711 West Century Boulevard Los Angeles
CA 90045
Per effettuare una prenotazione per una camera d'albergo, per favore prenota online cliccando qui. Gli ospiti dovranno fornire una carta di credito per garantire la prenotazione e possono cancellare fino a 24 ore prima dell'arrivo.
Le camere accessibili (con e senza docce con accesso per sedie a rotelle) e non accessibili sono disponibili a una tariffa di $ 139 a notte. Puoi anche chiamare direttamente l'hotel al numero (310) 410-4000 e chiedere la tariffa della camera per "RNDS - SRNA Symposium".
Navette per hotel e parcheggio privato a LAX
Le fermate delle navette per entrambi gli hotel si trovano al livello superiore/partenze dei terminal LAX, identificate da piloni rossi lungo il marciapiede.
L'Hilton LAX Shuttle è operativo 24 ore al giorno, ogni 20 minuti, verso tutti i terminal automaticamente, quindi non è necessaria alcuna prenotazione. Le navette sono accessibili ai disabili.
Per tornare a LAX, attendi all'Hilton LAX front drive e le navette arrivano automaticamente ogni 20 minuti. Attendere 20 minuti per arrivare a LAX a causa delle condizioni di traffico intenso.
Piattaforma online
Per accedere ai talk online:
1. Useremo il Spero.di piattaforma
Unisciti a noi facendo clic sul pulsante "registrati solo per l'evento online" in alto. Nota importante: se ti stai registrando all'evento Hybrid (sia di persona che online), riceverai un link speciale nell'e-mail di conferma per accedere alla piattaforma online).
2. Fai clic su "Partecipa all'evento"
3. Se ti sei unito a noi per il nostro RNDS 2021 l'anno scorso, puoi accedere con il tuo account Hopin esistente. Se è la prima volta, per favore creare un nuovo account
3. Configura il tuo profilo
Noi raccomandiamo:
- Risoluzione dei problemi relativi a Internet prima di partecipare alla conferenza per evitare ritardi. Registreremo e se hai problemi, puoi accedervi in un secondo momento.
- Usa la stessa immagine del profilo e la stessa descrizione personale quando crei il tuo profilo Hopin affinché le persone ti riconoscano facilmente. Assicurati di aggiungere informazioni nella tua biografia, ad esempio se sei una persona affetta da un raro disturbo neuroimmune, un caregiver o un medico. Questo permetterà agli altri di sapere qualcosa su di te durante la connessione.
- Controllando il programma pubblicato in Hopin e aggiungendolo al tuo calendario personale in modo da non perdere nessun discorso.
- Tenere un pratico set di cuffie nel caso in cui si abbia l'opportunità di collegarsi in rete/connettersi all'interno di Hopin.
- Posizionando una luce davanti a te o accendendo le luci sopra in modo che le persone possano vederti chiaramente durante le videochiamate.
- Rimanere connesso a una fonte di alimentazione in modo che il computer non perda alimentazione.
Codice di condotta per RNDS online
Connettersi e interagire virtualmente pone molte considerazioni diverse, motivo per cui abbiamo messo insieme un codice di condotta per aiutare i partecipanti a navigare nell'evento di quest'anno.
Lascia spazio al vero dialogo.
Concedi tempo e spazio a tutti per condividere i propri pensieri durante le sessioni o altri piccoli gruppi. Mentre le pause nella conversazione possono sembrare scomode o innaturali per alcuni, lasciare spazio consente a chi parla una seconda lingua e alle personalità introverse/introspettive di raccogliere i propri pensieri.
Muto tranne quando si parla.
Quando parli, utilizza il video se la tua connessione lo consente poiché la comunicazione non verbale può aiutare nella comunicazione inclusiva tra le persone.
Fai rete in modo rispettoso e sostieni gli altri.
La piattaforma Hopin limita le conversazioni in rete a circa tre (3) minuti. Se durante il networking, le persone desiderano continuare la conversazione oltre questi 3 minuti, Hopin fornisce funzionalità di chat privata per ogni individuo per fornire informazioni di contatto personali all'interno del proprio profilo per comunicazioni di follow-up alternative.
Le molestie non saranno tollerate.
Le molestie includono commenti verbali o scritti offensivi relativi a razza, religione, genere, identità di genere, disabilità, corporatura, aspetto fisico, origine nazionale o orientamento sessuale, intimidazioni, stalking o attenzioni sessuali indesiderate.
Se vieni molestato o noti che qualcuno viene molestato, contatta immediatamente un membro dello staff della conferenza inviando un'e-mail [email protected].
Il personale della conferenza o della SRNA dirà all'autore del reato di interrompere il comportamento molesto definito. Se il comportamento persiste, il trasgressore sarà espulso dalla conferenza. La SRNA si riserva il diritto di escludere l'autore del reato da futuri eventi SRNA.
Sii consapevole delle differenze.
Ognuno fa il proprio lavoro migliore quando può essere se stesso in un ambiente che promuove la diversità, l'inclusione e il rispetto. SRNA si impegna a creare e mantenere un ambiente di lavoro accogliente e rispettoso in cui ogni persona, indipendentemente dal background o dall'esperienza individuale, possa davvero prosperare e contribuire.
Accessibilità
Si prega di e-mail [email protected] il prima possibile in modo da poter collaborare su come fornire al meglio l'accessibilità durante l'RNDS 2022.
Per favore, prenditi questo tempo per ricaricarti mentalmente e fisicamente.
Preoccupato di perdere il contenuto? Nelle prossime settimane e nei prossimi mesi registreremo il maggior numero possibile di discorsi RNDS del 2022 da condividere tramite il nostro account YouTube. Durante la conferenza, assicurati di fare delle pause per prenderti cura di te stesso. Rimuovi le cuffie, fai qualche allungamento e qualche esercizio di respirazione per far muovere e stimolare il tuo corpo e la tua mente.
Ciechi e ipovedenti.
Il nostro programma è disponibile in caratteri grandi sul sito Web RNDS 2022 e tramite PDF per stampa fisica/ingrandimento. Il tuo feedback è incredibilmente prezioso se hai commenti o suggerimenti.
Aiuto generale.
Durante l'RNDS 2022, il personale SRNA sarà disponibile nella chat Hopin per assistenza e domande generali, oltre a guida virtuale e risoluzione dei problemi.
Inoltre, lo staff SRNA, così come i relatori, saranno chiaramente identificabili tramite i loro profili virtuali.
Altre esigenze?
L'RNDS del 2022 come conferenza ibrida è un nuovo formato, ma rendere gli eventi di SRNA più accessibili e significativi è un processo attivo e continuo. Accogliamo con favore i vostri suggerimenti e idee e vorremmo imparare dalle vostre esperienze. Si prega di contattarci al [email protected]
* Queste linee guida sono state modellate in parte o interamente da MOZFEST. SRNA, un'organizzazione no profit 501c3 che sostiene le persone affette da malattie neuroimmuni rare, si impegna continuamente per migliorare i mezzi con cui includiamo e forniamo accesso a tutti gli individui.
Diventa un espositore
Diventa un espositore RNDS 2022
Come espositore, avrai uno stand dedicato all'Expo sia in loco che virtualmente. I partecipanti possono visitare l'Area Expo e conoscere la tua organizzazione.
Scopri di più sui nostri livelli di espositore e diventa un espositore di seguito.
Linee guida COVID-19
Durante l'RNDS ibrido (di persona e online), sarà obbligatorio il rispetto dei protocolli di sicurezza COVID-19 per tutti i partecipanti all'evento di persona. Chiunque partecipi di persona al RNDS deve fornire la prova della vaccinazione COVID aggiornata (come definita da Linee guida CDC). Ulteriori informazioni sulle linee guida COVID-19 di SRNA sono disponibili qui.
