2024RNDS
18 – 20 ottobre 2024, Hybrid Conference
Un evento educativo ibrido di tre giorni (di persona e online) per le persone con encefalomielite disseminata acuta (ADEM), mielite flaccida acuta (AFM), malattia da anticorpi MOG (MOGAD), disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), neurite ottica (ON ) e mielite trasversa (TM), così come le loro famiglie, partner di cura e professionisti medici.
Ospitato da
Registrazione
Unisciti a noi per una conferenza ibrida di tre giorni!
Spese di biglietteria*
Biglietto ibrido (di persona e online)
- Membro SRNA: $ 75 (biglietto Early Bird da $ 55 fino al 7/31)
- Non soci: $ 95 ($ 75 biglietto Early Bird fino al 7/31)
Solo biglietto online
- Membro SRNA: $ 30 ($ 25 biglietto Early Bird fino al 7/31. Usa il codice promozionale EARLYBIRD al momento del pagamento)
- Non soci: $ 40 (biglietto Early Bird da $ 35 fino al 7/31. Usa il codice promozionale EARLYBIRD al momento del pagamento)
Non un membro? Diventa membro gratis qui.
* Ci impegniamo a rendere i nostri programmi educativi accessibili a tutti. Se non puoi permetterti la quota di iscrizione, contattaci all'indirizzo [email protected].
Chi Siamo
L'RNDS è stato creato per riunire individui con diagnosi di rari disturbi neuroimmuni e medici e ricercatori che si concentrano su questi disturbi. Questo evento è unico nel suo genere.
Dal 18 al 20 ottobre 2024, ospiteremo un evento ibrido—i partecipanti possono scegliere di partecipare di persona, virtualmente tramite streaming online, oppure in parte di persona e in parte online.
Rimaniamo impegnati a ospitare una conferenza che consenta alla nostra comunità di malattie rare di diventare migliori sostenitori di se stessi e fornisca risorse preziose per continuare a conoscere queste condizioni rare.
Sostenuto in parte attraverso borse di studio da
* Il Comitato Esecutivo di SRNA con il consiglio medico e scientifico determina il contenuto e gli argomenti dell'evento. I sostenitori lo sono non è un in grado di influenzare il programma educativo.
Programma
Puoi trovare l'ordine del giorno qui (Pdf)
© The Siegel Rare Neuroimmune Association, The University of Texas Southwestern and Children's Medical Center CONQUER Program, The Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center e The Neuroimmunology Clinic and Research Laboratory at Massachusetts General Hospital si assumono la responsabilità del contenuto di questa attività educativa. Questo programma può variare.
LOCATION
L'RNDS 2024 si terrà presso il Aeroporto Hyatt Regency DFW
Aeroporto Hyatt Regency DFW
Aeroporto internazionale di Dallas Fort Worth
2334 N Pkwy internazionale
Dallas, TX 75261
Per effettuare una prenotazione per una camera d'albergo, prenota online facendo clic qui. Gli ospiti dovranno fornire una carta di credito per garantire la prenotazione e possono cancellare fino a 24 ore prima dell'arrivo.
Le camere accessibili (con e senza docce con accesso per sedie a rotelle) e non accessibili sono disponibili a una tariffa di $ 159 o $ 169 a notte.
Navette alberghiere presso DFW
È disponibile una navetta gratuita accessibile 24 ore su XNUMX da e per i terminal dell'aeroporto internazionale DFW.
Piattaforma online
Per accedere ai talk online:
1. Utilizzeremo Zoom Events
Unisciti a noi facendo clic su “registrati solo per l’evento online” pulsante sopra. Nota importante: se ti registri all'evento Hybrid (sia di persona che online), riceverai un invito ad accedere alla piattaforma online in prossimità della data dell'evento).
2. Fai clic su "Registrati"
3. Configura il tuo profilo
Noi raccomandiamo:
- Risoluzione dei problemi relativi a Internet prima di partecipare alla conferenza per evitare ritardi. Registreremo e se hai problemi, puoi accedervi in un secondo momento.
- Utilizzare un'immagine del profilo e una breve biografia durante la creazione del tuo profilo affinché le persone possano riconoscerti facilmente. Assicurati di aggiungere informazioni nella tua biografia, ad esempio se sei una persona affetta da una rara malattia neuroimmune, un caregiver o un professionista medico. Ciò consentirà agli altri di sapere qualcosa su di te quando si connettono.
- Controlla il programma pubblicato sulla piattaforma e aggiungilo al tuo calendario personale per non perdere nessun intervento.
- Tenere un pratico set di cuffie nel caso in cui tu abbia l'opportunità di collegarti in rete/connetterti all'interno della piattaforma.
- Posizionando una luce davanti a te o accendendo le luci sopra in modo che le persone possano vederti chiaramente durante le videochiamate.
- Rimanere connesso a una fonte di alimentazione in modo che il computer non perda alimentazione.
Codice di condotta per RNDS online
Connettersi e interagire virtualmente pone molte considerazioni diverse, motivo per cui abbiamo messo insieme un codice di condotta per aiutare i partecipanti a navigare nell'evento di quest'anno.
Lascia spazio al vero dialogo.
Concedi tempo e spazio a tutti per condividere i propri pensieri durante le sessioni o altri piccoli gruppi. Mentre le pause nella conversazione possono sembrare scomode o innaturali per alcuni, lasciare spazio consente a chi parla una seconda lingua e alle personalità introverse/introspettive di raccogliere i propri pensieri.
Muto tranne quando si parla.
Quando parli, utilizza il video se la tua connessione lo consente poiché la comunicazione non verbale può aiutare nella comunicazione inclusiva tra le persone.
Fai rete in modo rispettoso e sostieni gli altri.
La piattaforma fornisce funzionalità di chat privata per consentire a ciascun individuo di fornire informazioni di contatto personali all'interno del proprio profilo per comunicazioni individuali.
Le molestie non saranno tollerate.
Le molestie includono commenti verbali o scritti offensivi relativi a razza, religione, genere, identità di genere, disabilità, corporatura, aspetto fisico, origine nazionale o orientamento sessuale, intimidazioni, stalking o attenzioni sessuali indesiderate.
Se vieni molestato o noti che qualcuno viene molestato, contatta immediatamente un membro dello staff della conferenza inviando un'e-mail [email protected].
Il personale della conferenza o della SRNA dirà all'autore del reato di interrompere il comportamento molesto definito. Se il comportamento persiste, il trasgressore sarà espulso dalla conferenza. La SRNA si riserva il diritto di escludere l'autore del reato da futuri eventi SRNA.
Sii consapevole delle differenze.
Ognuno fa il proprio lavoro migliore quando può essere se stesso in un ambiente che promuove la diversità, l'inclusione e il rispetto. SRNA si impegna a creare e mantenere un ambiente di lavoro accogliente e rispettoso in cui ogni persona, indipendentemente dal background o dall'esperienza individuale, possa davvero prosperare e contribuire.
Accessibilità
Si prega di e-mail [email protected] il prima possibile in modo da poter collaborare su come fornire al meglio l'accessibilità durante l'RNDS 2024.
Per favore, prenditi questo tempo per ricaricarti mentalmente e fisicamente.
Preoccupato di perdere i contenuti? Registreremo il maggior numero possibile di discorsi RNDS del 2024 per condividerli tramite il nostro account YouTube nelle prossime settimane e mesi. Durante la conferenza, assicurati di fare delle pause per prenderti cura di te stesso. Togli le cuffie e fai qualche allungamento e qualche esercizio di respirazione per stimolare e muovere il corpo e la mente.
Ciechi e ipovedenti.
Il nostro programma è disponibile in caratteri grandi sul sito Web RNDS 2024 e tramite PDF per stampa fisica/ingrandimento. Il tuo feedback è incredibilmente prezioso se hai commenti o suggerimenti.
Aiuto generale.
Per tutto l'RNDS 2024, lo staff SRNA sarà disponibile nella chat per assistenza e domande generali, nonché guida virtuale e risoluzione dei problemi.
Inoltre, lo staff SRNA, così come i relatori, saranno chiaramente identificabili tramite i loro profili virtuali.
Altre esigenze?
Rendere gli eventi di SRNA più accessibili e significativi è un processo attivo e continuo. Accogliamo con favore i vostri suggerimenti e idee e vorremmo imparare dalle vostre esperienze. Vi preghiamo di contattarci a [email protected]
* Queste linee guida sono state modellate in parte o interamente da MOZFEST. SRNA, un'organizzazione no profit 501c3 che sostiene le persone affette da malattie neuroimmuni rare, si impegna continuamente per migliorare i mezzi con cui includiamo e forniamo accesso a tutti gli individui.
Diventa un espositore
Come espositore, avrai uno stand dedicato all'Expo sia in loco che virtualmente. I partecipanti possono visitare l'Area Expo e conoscere la tua organizzazione.
Scopri di più sui nostri livelli di espositore e diventa un espositore di seguito.
