La storia di Daniel: la prospettiva di una madre sulla MT
Di Balsamo Ahmad
Non dimenticherò mai il giorno in cui la vita di Daniel è stata sconvolta. La mattina del 27 dicembre 2020, Daniel ha giocato a scacchi con me e suo fratello prima di andare nella sua stanza. Dieci minuti dopo, lo abbiamo sentito urlare. Sono salito per trovarlo in agonia e dolore. Nel giro di un'ora, Daniel ha perso la capacità di stare in piedi o camminare. Era la tempesta perfetta. Siamo rimasti scioccati dalla repentinità e dalla rapidità con cui è avvenuto il deterioramento. Lo abbiamo portato al pronto soccorso, dove è stato ricoverato nel reparto di neurologia del Great North Children's Hospital (GNCH), situato a Newcastle upon Tyne, in Inghilterra, e successivamente nell'unità di terapia intensiva pediatrica (PICU), dove è rimasto per pochi giorni. Daniel è stato in GNCH per oltre sei mesi prima di trasferirsi al St. Francis Ward presso il National Spinal Injuries Center dello Stoke Mandeville Hospital, dove è rimasto per un altro mese. A Daniel è stata diagnosticata una mielite trasversa recidivante (TM).
Il periodo successivo alla dimissione di Daniel dall'ospedale è stato impegnativo. Sono stati necessari molti adattamenti in casa per consentire a Daniel di vivere la sua vita in modo in qualche modo indipendente. Per me come madre, questo periodo è stato il più difficile. Sentivo di essere stato lasciato solo. Non c'era nessuno che mi guidasse attraverso il labirinto di servizi che sarebbero stati necessari per soddisfare le esigenze di Daniel. Era una nuova normalità e non sapevo cosa non sapevo. Ho cercato supporto da enti di beneficenza come Backup Trust e TM Support Groups come TM Society e SRNA. Diventare un membro all'inizio della malattia di Daniel ha aiutato molto. Ho avuto accesso alle ultime informazioni su diagnosi, trattamento e terapia, che mi hanno permesso di porre le domande giuste al team sanitario che si occupa di Daniel. Tra le 8th-10 ottobre, ho partecipato alla conferenza virtuale RNDS 2021, che ho trovato estremamente utile e ha permesso a me e Daniel di entrare in contatto con altri membri della comunità TM. Comunichiamo ancora con alcune di queste persone.
Daniel ha avuto molte battute d'arresto dalla sua dimissione dall'ospedale e dalla riabilitazione nel luglio 2021. La prima è stata alla fine di agosto, quando ha perso i guadagni nella mobilità che aveva ottenuto dopo essere stato dimesso dall'ospedale e la capacità di stare in piedi e fare qualche passo . Ha avuto anche altri due periodi di ricovero, uno di una settimana per un'infezione alle vie urinarie e il secondo un ricovero di tre settimane con COVID19 mentre era all'estero in vacanza. Purtroppo, l'ironia del destino è stata che Daniel era in terapia intensiva negli stessi giorni nel 2020 e nel 2021. Il suo quarto ricovero in un anno è stato di gran lunga il più difficile per lui. Sembrava che fosse l'ultima goccia. Ha perso la fiducia nel suo corpo. Ha rinunciato di nuovo a lui.
Nonostante tutte queste battute d'arresto, Daniel ha continuato a sorprendere tutti con la sua resilienza, determinazione e altruismo, pensando agli altri nonostante tutto quello che aveva passato. Dopo essere stato dimesso dall'ospedale, ha deciso di raccogliere fondi per la Newcastle Hospitals Charity and Newcastle United Foundation, un ente di beneficenza sostenuto dal Newcastle United Football Club, per sostenere gli assistenti e i bambini malati in ospedale a piedi (e in seguito, quando non poteva camminare, spingendo semovente la sua sedia a rotelle). Ha raccolto poco meno di 6000 sterline per entrambi gli enti di beneficenza. Ha sfruttato l'opportunità per aumentare la consapevolezza della sua malattia sulle sue pagine di raccolta fondi: Solo dare ed GoFundMe.
Daniel è un appassionato musicista e cantautore. Ha scritto molte canzoni rap e ha ricevuto il sostegno della Charity Youth Music e Skimstone Arts per registrare tre canzoni in uno studio musicale al momento della dimissione dall'ospedale. Ha ricevuto supporto e incoraggiamento dai gruppi di supporto della MT dopo aver condiviso le sue canzoni. Molti hanno accennato a quanto si identificassero con le sue parole. La sua prima canzone, “Giorno per giorno”, racconta la sua storia mentre era in ospedale e la sua seconda, “Due volte”, è la storia della sua ricaduta di MT nel maggio 2021.
Daniel è sempre stato un appassionato atleta. Rifiuta che la sua malattia e disabilità gli impediscano di perseguire le sue ambizioni sportive. Mentre era in ospedale, si è impegnato bene con sport e giochi forniti dalla Newcastle United Foundation. Ora, Daniel gioca in una squadra di rugby su sedia a rotelle e ha l'ambizione di allenarsi nelle corse su sedia a rotelle. Il 9 novembre, la Newcastle United Foundation gli ha conferito un United As One Helen McArdle Young Achiever Award. IL video mostrato la sera del premio ha sensibilizzato sulla mielite trasversa. Più di recente, Daniel ha vinto l'Outstanding Bravery Award nei Northern Children of Courage Awards (con sede nel nord-est dell'Inghilterra) organizzati dalla St James's Place Charitable Foundation per celebrare i risultati dei bambini, dei giovani, delle loro famiglie e dei team di assistenza.
La MT può essere una malattia brutale e Daniel ha avuto vita davvero dura. L'incertezza nella prognosi e il non sapere cosa l'ha causato rende molto più difficile da sopportare. È un viaggio solitario. C'è una mancanza di comprensione e consapevolezza su questa malattia. Molti pensano erroneamente che sia tutta una questione di mobilità e che Daniel, simile a qualcuno con una gamba rotta, un giorno presto si riprenderà completamente e camminerà normalmente. Speriamo davvero che sia così, ma non lo sappiamo. Purtroppo, ci sono molti segni invisibili della malattia che rendono la vita davvero impegnativa. Viviamo nella speranza che un giorno ci sarà una svolta nella ricerca e sarà disponibile un trattamento che curerà completamente le persone con mielite trasversa.
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