La lotta di Mailys
Di Noelia Rodriguez
(Scorri verso il basso per leggere la storia di Mailys in inglese.)
Mailys è nata nel 2015 da un imbarazzo senza complicazioni e da una parte senza problemi. Sempre fue una niña muy “normale”. Empezó a caminar a los 13 meses; con due anni ho parlato molto bene. Non era una ragazza che si fermava. Il suo saluto era muy buena. Fino a dicembre 2017, due mesi prima di completare los tres años, la sua vita è cambiata e la nostra anche.
Stando de viaje en Francia, de repente, una noche empezó a tener problemas con su pierna izquierda. Ella mi ha detto che se le aveva dormito la pierna. Y al poco pasó a su brazo y su cara. Al llegar a Urgencias mi dijeron che estaba teniendo una hemiplejia del lado izquierdo. Dopo vari test non è stata trovata la spiegazione. Passiamo la notte in ospedale. Il giorno successivo, fu il suo braccio destro quello che impedì di cadere davanti ai medici. Quedamos todos muy asustados. Le dieron corticoides y se le pasó. Al non riuscire a sedarla non è possibile ottenere la risonanza magnetica. Mi ha detto che quando arrivavo in Spagna dovevo fare la risonanza magnetica.
Nell'anno del 2018, quando llegamos a España, volvió a tener otro ataque del lado izquierdo ma esta vez empezó a tener clonías. Fuimos a Urgencias. Dopo quattro ore di attacco, ho deciso di parare le clonie. Hanno fatto uno scanner e un elettroencefalogramma ma i risultati non si sono mostrati nulla di raro. L'ospedalizzazione. Dos dias dopo volvió a tener otro ataque. I medici non riuscivano a spiegare gli attacchi e non capivano perché la bambina seguiva la coscienza durante gli attacchi. Esto les hizo descartar l'epilessia. La derivaron ad un altro ospedale più grande e dove erano preparati per creare una risonanza magnetica. Se il ghiaccio si unisce a un pugno lombare e ad un altro elettroencefalogramma. L'unico che si vedeva era una lentezza nell'elettronica. Mailys si era ripresa bene, solo aveva problemi a molti livelli di mobilità nella sua pierna izquierda. A me quello che più mi ha chiamato l'attenzione era che aveva perso lo splendore nei suoi occhi. Il bambino ha effettuato test genetici perché ha sospettato un'emiplegia alternativa dell'infanzia (HAI). Este diagnostic me asustaba. Pensavo di perdermi la figlia.
Nel maggio 2018, Mailys soffrì di tetraparesia. No podía caminar, no controlaba sus brazos, no se la entendía cuando hablaba y ya ni podía tragarse su saliva. Estuvo integrato nell'UCI alimentato da una sonda. I risultati della risonanza magnetica erano molti dolori, molte lesioni, molta infiammazione e una lesione midollare. Trascorrendo uno o più bolo di corticoidi, paró l'infiammazione. Ora tocca iniziare il duro lavoro di riabilitazione per tentare di recuperare tutto il peccato. Dopo tanto lavoro e grazie ai suoi guadagni, Mailys ha deciso di recuperare quasi tutto. Ci siamo impegnati a notare che avevo problemi di memoria, le ho costato incontrare le parole, ma ho già camminato, parlato, comia e questo era la cosa più importante per me.
Nell'anno 2019, Mailys ha sofferto di mal di gola e ha avuto le convulsioni. Nell'UCI si è verificata un'altra risonanza e si sono scoperte più lesioni e molta infiammazione. Altre volte con bolo di corticoidi. Nel maggio del 2019, il nuovo impeto di avere convulsioni insieme a un'emiplegia del lado izquierdo. De nuevo en la UCI y bolos de corticoides. La derivaron a un ospedale di Barcellona perché segue la duda de la HAI.
Nel giugno del 2019, a Barcellona mi ha parlato di unos anticuerpos y que iban a mirar. En julio me llaman y me dicen que mi hija tiene una encefalopatia associata con anticuerpos anti-MOG positivo. Por un lado fue un alimento perché ya no era HAI e già sapevo che avevo mia figlia.
Al momento della diagnosi, iniziare con il protocollo del Rituximab, 2 dosi in 15 giorni e poi una dose ogni 6 mesi. Esto era lo previsto, ma Mailys non seguirà i protocolli. Nel novembre del 2019, empezaron a temblar sus manos. Una volta ingresada vieron altre lesioni attive. Stavo subendo un attacco di atassia. Durante l'esecuzione dell'analisi visiva che possedevi l'infocito B, tuttavia, il protocollo del Rituximab era di ogni 6 mesi così che il paziente volse a dare bolo di corticoidi. Nel febbraio del 2020, quando fuimos a mettere il Rituximab, Mailys sequejó de un dolor en el ojo izquierdo. La vio un oftalmólogo. Mailys aveva perso la vista dell'occhio smarrito. Nuovi corticoidi.
All'arrivo al COVID, le revisioni mediche non possono essere fatte come previsto. Nel giugno del 2020, mi hija tuvo uno “status del mal”: vómito y su mirada se giró a la izquierda, su cuerpo se debilitó y acabó arqueando la espalda como si estuviera poseída. Da questo giorno il protocollo del Rituximab è cambiato. Ora Mailys tiene un'infusione ogni 4 mesi e hay que vigilar sus linfocitos B perché repobla muy rápido. Inoltre, aggiungi le immunoglobuline mensili. Tras un año sus venes estaban muy cansadas. Nell'agosto del 2021 decidimos ponerle un serbatoio (Port-a-Cath). Lleva sin recaídas desde junio de 2020 ma con un trattamento duro.
L'infermedad di Mailys ha cambiato la vita al suo sindaco, ya me. Al principio era il miedo. Nos controlaba. Imparamo a vivere allerta se teniamo un altro attacco. Ora sappiamo cosa abbiamo e cosa hanno i medici sotto controllo, cosa condizionano le nostre vite sono le seguenti. Mailys ha 10 anni e deve vivere con problemi di coordinazione, problemi cognitivi che influiscono sul suo apprendimento e sulla gestione delle emozioni, e una fatica fisica e mentale. Inoltre, ha problemi di controllo degli sfiati e di incontinenza. A questo punto è necessario considerare la sua condizione di immunodepressione che provoca infezioni dell'urina, ormoni negli occhi e problemi ai fori. El vivir con miedo a los virus tanto ella como nosotros. La sua vita è ritmada con sessioni di fisioterapia, trattamenti, revisioni mediche. Como madre es agotador y estresante. Como hermano è frustrante e condizionante perché sai che il suo saluto è il primo. Además, para él es muy complicado fare frente a las miradas y juicios de los demás.
Questa prigionia è molto dura, le seguite le abbiamo segnate a tutti, ma abbiamo la grande suerte che Mailys sia una bambina muy valiente e allegra. Ella è muy consciente di ciò che le passa e fa che sia più facile da raggiungere. A me ha dato la forza di creare un'associazione in Spagna per conoscere e indagare di più sulla sua infermità. E sopra tutto evitar che altri bambini passino per lo stesso che lei.
Mailys è nata nel 2015 dopo una gravidanza senza complicazioni e un parto tranquillo. È sempre stata una bambina molto "normale". Ha iniziato a camminare a 13 mesi e a due anni parlava già molto bene. Non era una bambina che si ammalava e la sua salute era ottima. Nel dicembre 2017, due mesi prima del suo terzo compleanno, la sua vita è cambiata, e così anche la nostra.
Mentre eravamo in viaggio in Francia, improvvisamente ha iniziato ad avere problemi alla gamba sinistra. Mi ha detto che la gamba si era intorpidita e che l'intorpidimento si era rapidamente diffuso al braccio e al viso. Quando sono arrivato al pronto soccorso, mi hanno detto che aveva un'emiplegia al lato sinistro. Dopo diversi esami, non sono riusciti a trovare una spiegazione. Abbiamo passato la notte in ospedale. Il giorno dopo, è stato il braccio destro a iniziare a cedere proprio davanti ai medici. Eravamo tutti molto spaventati. Le hanno somministrato dei corticosteroidi e il problema è scomparso. Dato che non potevano sedarla, non potevano farle una risonanza magnetica. Mi hanno detto che avrebbe avuto bisogno di una risonanza magnetica al nostro arrivo in Spagna.
Nel gennaio 2018, quando siamo arrivati in Spagna, ha avuto un'altra crisi epilettica al lato sinistro, ma questa volta ha iniziato ad avere sintomi clonici. Siamo andati al pronto soccorso. Dopo quattro ore dalla crisi, sono riusciti a far cessare i sintomi clonici. Le hanno eseguito una TAC e un EEG, ma i risultati non hanno mostrato nulla di insolito. È stata ricoverata in ospedale. Due giorni dopo, ha avuto un'altra crisi epilettica. I medici non riuscivano a spiegare le crisi e non capivano perché fosse rimasta cosciente durante le crisi. Questo li ha portati a escludere l'epilessia. L'hanno trasferita in un ospedale più grande, dove erano disposti a eseguire una risonanza magnetica. È stata sottoposta a questa, insieme a una puntura lombare e a un altro EEG. L'unica cosa che si è vista è stato un rallentamento dell'ECG.
Mailys si è ripresa bene, con solo lievissimi problemi di mobilità alla gamba sinistra. Ciò che ha attirato maggiormente la mia attenzione è stato il fatto che avesse perso la sua brillantezza negli occhi. Le hanno fatto un test genetico perché sospettavano un'emiplegia alternante infantile (AHC). Questa diagnosi mi ha spaventato. Pensavo di perdere mia figlia.
Nel maggio 2018, Mailys ha sofferto di tetraparesi. Non riusciva a camminare né a controllare le braccia, il suo linguaggio era incomprensibile e non riusciva più a deglutire. È stata ricoverata in terapia intensiva e ha dovuto essere alimentata tramite sondino. I risultati della risonanza magnetica erano molto negativi: numerose lesioni, forte infiammazione e una lesione al midollo spinale. Dopo alcune dosi di corticosteroidi, l'infiammazione è scomparsa.
Ora era il momento di iniziare il duro lavoro di riabilitazione per cercare di recuperare tutto ciò che aveva perso. Dopo tanto lavoro e determinazione, Mailys è riuscita a recuperare quasi tutto. Tuttavia, abbiamo iniziato a notare che aveva problemi di memoria e faceva fatica a trovare le parole. Ma camminava, parlava e mangiava, e questa era la cosa più importante per me.
Nel gennaio 2019, Mailys si ammalò di influenza e iniziò ad avere convulsioni. In terapia intensiva, le eseguirono un'altra risonanza magnetica e scoprirono altre lesioni e un gonfiore significativo. Fu nuovamente sottoposta a iniezioni di steroidi. Nel maggio 2019, ricominciò ad avere convulsioni, insieme a emiplegia al lato sinistro. Tornò in terapia intensiva e a iniezioni di steroidi. Fu trasferita in un ospedale di Barcellona perché nutrivano ancora dubbi sull'AIH.
A giugno 2019, a Barcellona, mi hanno parlato di alcuni anticorpi e che avrebbero fatto dei test. A luglio, mi hanno chiamato e mi hanno detto che mia figlia aveva un'encefalopatia associata ad anticorpi MOG-positiva. È stato un sollievo perché non si trattava più di epatite autoimmune (AIH) e ora sapevo cosa aveva mia figlia.
Dopo la diagnosi, le hanno iniziato il protocollo di Rituximab: due dosi ogni 15 giorni, poi una dose ogni sei mesi. Questo era il piano, ma Mailys non lo ha seguito. Nel novembre 2019, le sue mani hanno iniziato a tremare. Una volta ricoverata, hanno notato altre lesioni attive. Stava avendo un attacco di atassia. Quando hanno eseguito le analisi del sangue, hanno visto che aveva già i linfociti B, ma il protocollo di Rituximab era ogni sei mesi, quindi hanno ricominciato a somministrarle pillole di corticosteroidi. Nel febbraio 2020, Mailys ha lamentato dolore all'occhio sinistro ed è andata da un oculista. Mailys aveva perso la vista dall'occhio sinistro, quindi ha ripreso la terapia con corticosteroidi.
Quando è arrivato il COVID, i controlli medici non hanno potuto svolgersi come previsto. A giugno 2020, mia figlia ha avuto un "attacco di malessere": vomitava, guardava a sinistra, il suo corpo si è indebolito e inarcava la schiena come se fosse posseduta. In seguito, il protocollo del Rituximab è cambiato: ora Mailys riceve un'infusione ogni quattro mesi e i suoi linfociti B devono essere monitorati perché si ripopolano molto rapidamente. Inoltre, le sono state aggiunte immunoglobuline mensili. Ad agosto 2021, abbiamo deciso di inserire un serbatoio (Port-a-Cath). Non ha più avuto ricadute da giugno 2020, ma continua a sottoporsi a un rigoroso regime terapeutico.
La malattia di Mailys ha cambiato la sua vita, la mia e quella di suo fratello maggiore. All'inizio, la paura ci controllava. Abbiamo imparato a vivere in allerta nel caso in cui avesse avuto un altro attacco. Ora che sappiamo qual è la diagnosi e che i medici hanno la situazione sotto controllo, le nostre vite sono influenzate dalle conseguenze. Mailys ha 10 anni e convive con problemi di coordinazione, problemi cognitivi che influenzano il suo apprendimento e la sua gestione emotiva, e affaticamento fisico e mentale. Ha anche problemi di controllo della vescica e dell'intestino e incontinenza. A questo si aggiunge la sua immunosoppressione, che porta a infezioni del tratto urinario, orzaioli e problemi orali. Vivere nella paura dei virus riguarda tutti noi. La sua vita è scandita da sedute di fisioterapia, trattamenti e controlli medici. Come madre, è estenuante e stressante. Come fratello, è frustrante e limitante, poiché sa che la salute di sua sorella viene prima di tutto. Anche suo fratello trova difficile affrontare gli sguardi e i giudizi degli altri.
Questa malattia è molto dura e le conseguenze ci segnano tutti, ma siamo molto fortunati che Mailys sia una bambina coraggiosa e allegra. Capisce quello che sta attraversando e questo rende la cosa più facile da sopportare. Mi ha dato la forza di creare un'associazione in Spagna per sensibilizzare e promuovere la ricerca sulla sua malattia e per impedire ad altri bambini di passare quello che ha vissuto lei.
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