Momenti salienti del mese di sensibilizzazione e apprezzamento dei volontari del MOGAD
Grazie per aver partecipato al Mese della Consapevolezza MOGAD! Ogni aprile, ci riuniamo come comunità per amplificare le voci, condividere storie e promuovere il cambiamento per le persone colpite da MOGAD. Aprile è anche il Mese della Valorizzazione dei Volontari, in cui celebriamo e ringraziamo tutti i fantastici volontari che contribuiscono a rendere la comunità SRNA ciò che è!
Questo mese abbiamo celebrato il Mese della Consapevolezza MOGAD concentrandoci sulla connessione, l'educazione e la sensibilizzazione della comunità, perché sappiamo che nessuno dovrebbe affrontare una diagnosi rara da solo. Ci siamo anche presi del tempo per esprimere la nostra gratitudine ai nostri volontari: noi di SRNA possiamo aiutare molte più persone grazie al supporto, al tempo e alla dedizione che i volontari dedicano alla comunità delle malattie neuroimmuni rare. Più avanti, date un'occhiata ad alcuni dei risultati che abbiamo ottenuto insieme questo aprile, dall'organizzazione di un incontro online globale alla dimostrazione dell'impatto dei nostri volontari e alla valorizzazione delle voci della comunità. Grazie per aver partecipato!
Celebrazione del mese di sensibilizzazione MOGAD
Contribuire a sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie neuroimmuni rare è una parte fondamentale del nostro lavoro presso SRNA. La consapevolezza del MOGAD e di patologie simili porta a migliori risultati in termini di salute, a una più ampia comprensione di cosa siano e come funzionino le malattie neuroimmuni rare, e garantisce che le persone con queste diagnosi e i loro cari si sentano compresi e accettati. Man mano che sempre più persone scelgono di partecipare ai mesi di sensibilizzazione e condividere informazioni su queste malattie, il mondo diventa un luogo più informato e accogliente. È anche un momento meraviglioso per celebrare con la comunità tutti i passi compiuti, come dimostrano chiaramente persone come Andreas e John:
Buon Mese della Consapevolezza #MOGAD! Grazie SRNA per tutto quello che fate per pazienti come me in tutto il mondo. —Andreas Melitsanopoulos
Tre anni fa, questa settimana, sono iniziati i miei sintomi, che in breve tempo hanno portato a una diagnosi di MOGAD. Consapevolezza e comprensione sono essenziali: il lavoro di SRNA per informarci e sostenerci è davvero apprezzato. Grazie. —John Filchak
Collegamenti globali
L'11 aprile abbiamo ospitato il nostro secondo incontro online dell'anno, invitando le persone affette da rare malattie neuroimmuni a riunirsi. Membri della comunità provenienti da tre paesi si sono uniti per condividere spazio, esperienze e supporto. Uno dei partecipanti all'incontro ha dichiarato:
Ho visto l'incontro della comunità su Facebook e all'inizio ero nervosa, ma mi sono subito sentita abbastanza a mio agio da condividere la storia di mio figlio. Ho incontrato un'altra mamma single nel percorso MOGAD e ho scoperto il sito web di SRNA, che si è rivelato una risorsa incredibile per me mentre continuavo ad approfondire la diagnosi di mio figlio. Siamo anche entusiasti di unirci alla comunità SRNA al campo estivo quest'estate!—Darcy
Questi incontri si tengono durante ogni mese della consapevolezza per ricordare che siamo più forti insieme. Tutti sono benvenuti a unirsi a noi in Maggio, Giugnoe al direttore della fotografia Luglio mentre continuiamo a costruire connessioni nella nostra comunità.
L'impatto dei nostri volontari
Può essere difficile descrivere l'impatto significativo che i nostri volontari hanno avuto sulla comunità, ma il numero di persone aiutate l'anno scorso parla da sé!
Oltre 400 membri della comunità hanno trovato connessione e forza attraverso Riunioni del gruppo di supporto SRNA facilitato dai nostri volontari, e 36 individui sono stati supportati attraverso il nostro Programma di connessione tra pari9 volontari hanno partecipato al nostro Campo Familiare Annuale sulla Qualità della Vita per supportare le famiglie con bambini affetti da rare malattie neuroimmuni. I volontari hanno anche scritto 15 articoli per il blog SRNA, condividendo informazioni utili, sviluppi recenti e storie delle proprie esperienze.
Anche questo mese, abbiamo invitato la comunità SRNA a partecipare a "Path to Purpose: Volunteerism and SRNA". Per evidenziare l'impatto dei volontari nella comunità delle malattie neuroimmuni rare, i vantaggi della scelta di fare volontariato e i diversi percorsi che si possono intraprendere come volontari con SRNA! Sono stati organizzati anche tre eventi specifici per i volontari SRNA, per riunirsi, imparare, festeggiare e trovare un senso di comunità.
Se sei interessato a scoprire come puoi contribuire e restituire qualcosa come volontario, clicca qui per saperne di più e lasciarti coinvolgere.
Pubblicazione del numero 1 della rivista SRNA del 2025
Ad aprile abbiamo pubblicato numero 1 della rivista SRNA del 2025, incentrato su disabilità e empowerment. La disabilità può essere incredibilmente difficile da definire e con cui conciliarsi, ma come afferma il direttore della rivista Landy Thomas, "Attraverso il processo di accettazione, certamente difficile, le persone con disabilità possono creare la propria definizione: una definizione che le faccia sentire empowered". Questo numero è ricco di informazioni utili sull'accettazione di sé, sulla ricerca dell'identità dopo la diagnosi e su come l'advocacy possa garantire i diritti e il benessere delle persone affette da rare malattie neuroimmuni.
Mettere in luce le voci della comunità
Ogni mese di sensibilizzazione, mettiamo in luce le voci di coloro che hanno vissuto l'esperienza. Attraverso post di blog, podcast, video e altro ancora, lavoriamo per garantire che nessuno si senta solo nel suo percorso.
Questo mese abbiamo condiviso la storia di una giovane membro della comunità di nome Mailys. La madre di Mailys, Noelia, racconta: Questa malattia è molto dura e le conseguenze ci segnano tutti, ma siamo molto fortunati che Mailys sia una bambina coraggiosa e allegra. Capisce cosa sta attraversando e questo rende la cosa più facile da sopportare. Mi ha dato la forza di creare un'associazione in Spagna per sensibilizzare e promuovere la ricerca sulla sua malattia e per impedire ad altri bambini di passare quello che ha vissuto lei.
Dai un'occhiata al blog completo qui.
Abbiamo anche condiviso la storia di Becca, che abbiamo presentato durante la campagna "Power of Community" dello scorso anno. Il suo percorso illustra l'importanza della ricerca, dell'advocacy e della forza collettiva della nostra comunità. Per le persone a cui è stata recentemente diagnosticata una rara malattia neuroimmunitaria come la MOGAD, ha donato questo... parola di consiglio:
Prendetevi il tempo necessario per elaborare la nuova diagnosi e il lutto. E quando vi sentirete pronti, cercate altre persone nella comunità con cui entrare in contatto. Avere il supporto di persone che comprendono e comprendono veramente rende l'affrontare la malattia molto più gestibile. Ci saranno ancora giorni difficili, ma potreste imparare ad apprezzare la nuova prospettiva che si offre affrontando una malattia rara.
Se non hai ancora visto il suo video, visitaci qui per scoprire la sua storia e altre storie della comunità che abbiamo raccontato durante la campagna dell'anno scorso!
Avanti il prossimo: Maggio è il mese della consapevolezza sulle malattie neuroimmuni rare! Incontra altri membri della comunità delle malattie neuroimmuni rare sul nostro sito online. incontro comunitario giovedì 15 maggio. Scopri anche come puoi partecipare e avere un impatto in questo mese di sensibilizzazione sull'NMOSD. qui.
