Momenti salienti del mese di sensibilizzazione ADEM
Grazie per aver partecipato al Mese della consapevolezza sull'ADEM! Ogni maggio, ci riuniamo come comunità per amplificare le voci, condividere storie e promuovere il cambiamento per le persone colpite dall'ADEM.
Questo mese abbiamo celebrato il mese della consapevolezza ADEM concentrandoci sulla connessione, sull'istruzione e sulla sensibilizzazione della comunità, perché sappiamo che nessuno dovrebbe affrontare una diagnosi rara da solo.
Sensibilizzare, insieme
In SRNA, la sensibilizzazione sulle malattie neuroimmuni rare come l'ADEM è fondamentale. La consapevolezza porta a diagnosi più precoci, risultati migliori e una comprensione più profonda, sia da parte degli operatori sanitari che dei familiari.
Man mano che sempre più persone si impegnano a condividere informazioni e ad alzare la voce, il mondo diventa un luogo più informato, compassionevole e solidale per chi affronta queste condizioni. È anche un momento meraviglioso per trovare solidarietà con chi sta affrontando esperienze difficili simili, come ben sa Prerna Narang, membro della comunità, che offre questo consiglio a chi, come lei, sta affrontando una diagnosi come l'ADEM:
Il mio unico consiglio a chi ha ricevuto una diagnosi di ADEM è di essere gentili con se stessi. Ci vorrà del tempo, ma c'è luce alla fine del tunnel.
Connessioni con la comunità
Abbiamo organizzato un incontro virtuale con la comunità il 15 maggio nell'ambito del Mese della consapevolezza ADEM. Questi incontri, che si tengono durante ogni mese della consapevolezza, sono pensati per ricordare us tutto ciò che non siamo soli. Tutti sono benvenuti a partecipare ai prossimi incontri in Giugno e Luglio mentre continuiamo a costruire connessioni nella nostra comunità.
Cammina-corri-n-roll del Midwest
Sabato 17 maggio abbiamo organizzato una Walk-Run-N-Roll regionale nel Midwest. Era il terzo anno che l'evento si svolgeva a Kansas City, attirando 81 persone da tutta la comunità e raccogliendo oltre 5,600 dollari per SRNA!
Grazie al generoso supporto di partecipanti e organizzatori come Angie Keck e Stephanie Witt, eventi come questo uniscono la nostra comunità e aiutano a potenziare iniziative come la nostra Programma di connessione tra pari, Riunioni del gruppo di supporto, Chiedi agli esperti podcast Simposio sui disturbi neuroimmuni rari.
La sensibilizzazione a livello locale e regionale è efficace tanto quanto le campagne nazionali e può fare una differenza significativa nella vita quotidiana delle persone.
Se sei interessato ad organizzare una passeggiata nella tua zona, clicca qui per saperne di più e lasciarti coinvolgere.
Mettere in luce le voci della comunità
Abbiamo continuato la nostra tradizione di porre l'accento sulle esperienze vissute da coloro che sono stati direttamente colpiti dall'ADEM.
Questo mese abbiamo condiviso la storia di Huy Tran. A cui è stata diagnosticata l'ADEM durante l'ultimo anno di studi in sanità pubblica, Huy ha da allora affrontato gli studi, la carriera e la vita quotidiana convivendo con la malattia.
"ADEM potrebbe aver riscritto la mia storia, ma oggi ho potuto condividere la versione che ho scelto di portare avanti. Grazie mille per l'ascolto."
Leggi il post completo del blog di Huy qui.
Abbiamo anche condiviso la storia di Ashley, che abbiamo presentato durante la campagna "Power of Community" dello scorso anno. Il suo percorso è stato caratterizzato da resilienza e dalla ricerca instancabile di una migliore qualità della vita, a dimostrazione del potente impatto della determinazione e del supporto all'interno della comunità SRNA. Alle persone a cui è stata recentemente diagnosticata una rara malattia neuroimmunitaria come l'ADEM, ha dato questo consiglio:
Il mio consiglio è di non arrenderti mai. Combatti con tutte le tue forze: ne vale la pena! Approfitta di tutte le risorse offerte da SRNA. Non devi affrontare tutto questo da solo.
Se non hai ancora visto il suo video, visitaci qui per scoprire la sua storia e altre storie della comunità che abbiamo raccontato durante la campagna dell'anno scorso!
Prossimamente: Mese della consapevolezza TM
Giugno è il mese della consapevolezza sulla MT: un'occasione per condividere storie, sensibilizzare e sostenere chi convive con la MT. Scopri come partecipare e non perderti il nostro prossimo incontro della comunità online on Lunedi, June 9.
